Jag fick MS-tidningen igår. Jag läste den noggrant. Jag började som jag brukar från sista sidan. Jag vet inte varför det blivit så. Kanske beror det på min otålighet. Det är ofta för mycket intro. På sista sidan kan jag läsa om vinsterna med att vara öppna med våra sjukdomar. Det är ett strålande förslag  Men att som artikelförfattaren gjorde, direkt efter diagnosen gå ut och berätta på bloggen att han hade prostatacancer, vette tusan om jag hade pallat för. Han berättade om den impotens som drabbade honom. Det mest privata och känsliga man kan tänka sig. Det var modigt.

MS-tidningen 1-2014

Jag lyckades inte kläcka ur mig att jag hade MS förrän det gått några månader och i vissa fall några år. Fortfarande kan jag svara när folk frågar varför jag har krycka, att jag har fel på benet. Det är sällan jag får en följdfråga. Och får jag det så säger jag alltid sanningen för då förstår jag att frågan inte var av artighet utan allvarligt menad. Visst, jag håller med om att det vore bra om alla berättade om sina sjukdomar. Det är bara det att det kan bli lite tröttsamt. När man kommer upp i åren, som jag, då blir det mycket sjukt att tala om. Min svägerska sa en gång att om man inte hade något sjukt i kroppen när man var över 60, så var man död. Det kan ligga något i det. Jag har märkt att samtalsämnena ofta handlar om sjukdomar på kalasen nu för tiden. Jag har hittat min egen strategi för det. Jag umgås ofta med människor som har fullt upp med att få tiden att räcka till för allt de vill göra. I konstföreningen VSA eller på teaterrepetitionerna eller på målarkurser eller silversmideskurserna är det otroligt sällan någon som pratar sjukdomar. Men ok, för den goda sakens skull så skulle det kunna vara bra att dela med sig av sin sjukdoms erfarenheter. En läkare sa en gång att vi MS-patienter är besvärliga för vi kan så mycket om vår sjukdom att vi kan mer än doktorn. Man kan fråga sig varför det är så besvärligt. Jag har många gånger saknat en diskussionspartner när jag kommer till doktorn. Besviken har jag knallat därifrån.  Men nu äntligen har det lossnat. Min doktor kan prata som vanligt folk.

MS-tidningen 1-2014

Jag ges utrymme för vad jag tycker och han lyssnar. Jag är ingen sjukling på besök, utan en riktig människa som har en sjukdom. Det är skillnad det. Artikelförfattaren i MS-tidningen tror att om vi delade med oss och talade om våra sjukdomar så skulle vi kanske kunna finna en mängd samband som vi inte känner till i dag och som kunde leda till att vi förstod orsaken till att vissa sjukdomar uppkom. Men vi håller tyst, eftersom det upplevs som ett socialt stigma att vara sjuk. Men jag håller inte tyst. Jag skriver gärna i min blogg om hur livet med MS ter sig. Jag är otroligt tacksam över att jag fått MS och inte cancer. Det är tvärt emot vad en sköterska sa till mig en gång för flera år sedan: ”Du din stackare, som har MS, det hade varit bättre med cancer för då hade du i alla fall dött av din sjukdom, nu får du dras med sjukdomen i många år”. Jo, jo, jag är snart uppe i 15 år nu och jag tänker inte ge upp än. Jag är ju på G med min nya yrkeskarriär.

Jag läser också i MS-tidningen att läkarna inte vidareutbildar sig så som de borde. Utvecklingen inom medicinska vetenskaper i allmänhet och neuro-vetenskaper i synnerhet går rasande fort. Den som inte regelbundet läser åtminstone några av de stora neurologiska tidskrifterna och deltar i åtminstone någon vetenskaplig kongress varje år kommer snart att ha brister i sin kunskapsbas. Jag tänker på all utbildning som vi revisorer var tvungna att gå på varje år. Revisorer som smet undan kallades källarrevisorer och de var inte att lita på. Det borde vara samma för läkare. Docenterna Magnhild Sandberg-Wollheim och Magnus Andersson är allvarligt oroade över att andelen doktorer som inte ägnar någon tid alls till vidareutbildning är förfärande stor och ökande. Det är bristen på resurser för ersättare som är skälet och de efterlyser större ansvarstagande av sjukvårdshuvudmännen. Priset för okunnighet i läkarkåren är säkert långt mycket högre än de ökade kostnaderna för vidareutbildningen.

Jag läser vidare om att det är superviktig med träning och att yoga hjälper vid hjärntrötthet. Mer makt åt patienten står det angående lagen som man diskuterar om att man skall kunna söka vård i andra landsting än där man bor.  Tydliga möjligheter skall införas när det gäller rätten till second opinion och möjlighet att välja sin vårdgivare inom hela Sverige inom den öppna vården. Det skall bli jätteintressant att se hur det går framöver. Just nu är jag fullt nöjd med Axelsson på Sahlgrenska.

Kundaliniyoga på tisdag kväll, homeopatbesök onsdag förmiddag och mjukyoga torsdag förmiddag följt av en fantastisk god rawfoodlunch och tomatsoppa hos vänner. Det är mycket hälsa nu. Må bra är vad som gäller. Det behövs så här i vintermörkret. Men visst börjar det ljusna lite grand. Tänk att vi försov oss i morse. Mjukyogan började klockan 10 på förmiddagen. Vi vaknade klockan tjugo över nio och det tar en knapp halvtimma in till stan. Jag hoppade över frukosten. Det var det värt. När jag låg där på golvet inne i

Annette Westberg

yogasalen och övningarna mjukade upp hela kroppen så tänkte jag: detta borde alla få vara med om. Efter ett långt intro då vi känner in kroppen startade vi med ryggflex, fortsatte med överkroppsvridning- och sträckning av sidorna och avslutade med övningar som ger bättre balans. För 1.250:- går jag två gånger i veckan i 10 veckor. Varje gång jag är där blir jag alldeles euforisk. Jag känner en otrolig lycka över att ha hittat till Anettes yoga. Övningarna är på gränsen till vad jag klarar av. Min stela kropp mjukas upp och balansen tränas. Jag blir bättre och bättre för varje vecka som jag håller på. Och det är precis lagom.  Jag tror inte folk vet sitt eget bästa. Det borde vara alldeles fullt i salen. Vi är cirka 20 stycken per gång och vi får plats med flera. Så välkommen du också (om du bor i närheten av Göteborg förstås).

Jag fick en sådan fin present igår. Vi hade pratat om det där med att sy. En gång hade jag sömnad som mitt stora intresse. Jag sydde upp en hel kollektion. Den visades aldrig. Jag hade inte förmågan att ta det ända fram. Alla tunikor blev hängande i garderoben.

Kanske så här?

Och utsvängda byxor. I crimplene. Byxorna var ofta bruna eller mörkblå. Jag minns särskilt en tunika som var ljusgrön med lite glitter i och små klädda knappar fram. Jag hade Farah Diba-frisyr. Den där ljusgröna tunikan hade jag utan långbyxor om jag inte minns fel. I stället hade jag höga vita stövlar med snörning fram. Kanske ligger de på vinden än?

Jo, vi pratade om det där att sy. Jag berättade det i bilen på hemvägen. Jag vill trycka mina målningar på tyg. Jag måste hitta någon som har en sådan maskin. Jag skall skicka över digitalfotona. Sedan skulle jag börja sy kappor. Efter att jag berättat det så fick jag en provdocka. Den är fantastiskt fin. Jag har aldrig haft en provdocka. Trots att jag sytt så otroligt mycket. Jag hade verkligen behövt en, då för drygt 40 år sedan, när jag sydde som mest. Men nu har jag en. Det är bara att sätta igång att sy.

Eller kanske Raven blir fräck

Tänk så mycket det finns att göra om man bara har lust. Jag har kommit igång lite segt efter nyår. Det snöar ute och mina pumpstavar står i hallen och väntar. Jag vågar inte gå ut med risk för att ramla. Min dåliga balans gör mig osäker. Tänk att jag hoppade över vattengympan idag. Det var inte alls bra. Jag ångrar det nu. Man blir seg av att inte träna. Jag trampar på min cross-trainer men det räcker inte. Lusten kommer liksom inte av sig självt. I morgon kväll blir det yoga. Måste, måste. Och mina nyinköpta dukar står uppställda. En på stativet och de andra längs väggen. Jag hoppas att jag får sova gott inatt och att spasticiteten inte tar kål på ännu en dag.

Eller den här?

Jag hoppas att jag får vakna glad och pigg och att det första jag tänker på är att hälla upp vatten i en liten plastburk, ta fram penslarna och alla underbara färger och dra de första penseldragen direkt på morgonen. Kommer jag väl igång så funkar det. Jag måste bara sättas på spåret.

Ibland är startsträckan så förbaskat lång.

Jag vaknade pigg och nöjd i morse. Jag fixade det där med Oscarsgalan och det var faktiskt riktigt trevligt.

Mina lackskor med knyte

Mitt största problem hade jag löst med att ta på mig ett par lackskor med knytband. Lite gympastyle, men de var ju ändå i lack och passade bra till den korta glitterklänning som jag valt att ha på mig. Jag fick hjälp med att hämta maten från buffébordet av min man som satt på min vänstra sida. Till höger satt en trivsam man som närmade sig min ålder och som blev jätteintresserad när jag nämnde Strömstad och Alaska. De flesta var i 25-30 årsåldern. Killen framför mig, som var köksmästare, frågade vilka vi var och i vilket kök vi jobbade. När han väl placerat in oss i sammanhanget så var det inte så mycket mer att prata om. Vi arbetade inte i företaget, så vad fanns det då att prata om med oss gamlingar. Maten var fantastiskt god och det var en lättsam stämning. Många fick priser för att de skött sig så bra i jobbet och de blev lika glada som de vi ser på riktiga Oscarsgalor. De höll tal och tackade för utmärkelsen och sa att de inte hade lyckats med detta om de inte hade haft bra medarbetare. Precis som det skall vara. Sedan satte en orkester igång och spelade.

GPsöndag: Jenny Diski

De spelade jättebra, men superhögt. Som tur var fanns det ett rum vid sidan av där vi kunde sitta och prata med varandra, vi äldre. Ungdomarna hade jättehålligång på dansgolvet och på scenen. Visst är det roligt för oss äldre, att få vara med och se hur kul de där ungdomarna kan ha.

Jag läste i GP i morse en artikel skriven av Jenny Diski, en engelsk författare. Hon skrev om hur hon upplever att det är att vara 60+. Jag läste artikeln med ett lite vemodigt småleende. Precis så är det. Hon skriver: ”För de unga är ålderdomen ett annat land, ett land som de egentligen inte tror de skall resa till. För de gamla är ålderdomen också ett annat land, ett land som människor, skyltfönster, speglar, personbeviset, kroppens och sinnenas tillstånd, allesammans ständigt säger åt en att man befinner sig i.” Jenny Diski är 66 år. Alltså ett år yngre än jag. Hon beskriver hur kroppen använder saktfärdighet, klumpighet eller annat synbart förfall i stället för språk för att tala om för oss att vi kommit upp i åldern. Jag brukar säga att om kroppen kunde tala så skulle jag bli utskälld alla dagar.

Födelsedagskalaset fick en ny ägare

Hon beskriver också hur de där yngre använder uttryckssätt som ”Nämen, vad kul” när vi äldre svarat på frågan ”vad skall du göra i helgen” och vi svarat; ”vi skall ha besök av min syster”. Så blir det inte så mycket mera sagt om det. Vi byter samtalsämne och pratar väder eller barnbarn.
Som väl är har jag under lång tid förberett mig på kroppens nedbrytning. För mig började det redan 1996 då jag fick dianosen MS. Inget ont utan att det för något gott med sig, har min mamma alltid sagt. Jag har under de år som gått lyckats växla om min karriär. Vad nu ordet karriär betyder. Jag slog upp det i Wikipedia:
”Karriär är en persons utveckling inom arbetslivet. Att göra karriär kan innebära olika saker, såsom att klara av mer specialiserade och svåra uppgifter (funktionell karriär) eller att klara fler och fler olika typer av arbetsuppgifter (utvidgande karriär). Med karriär menar man ofta att avancera på sin arbetsplats och sin position för att nå högre lön och mer ansvar. Ofta är karriär kopplat till utbildning och kompetensutveckling. Byte av jobb är ett annat vanligt sätt att avancera i karriären.”

Även Midnatt byter ägare

Det där sista tog jag fasta på: ”byte av jobb”. Då har mitt liv varit fullt av karriärer. De första tio åren efter att jag flyttat till Göteborg från Strömstad hade jag 10 jobb. Jo, jag tycker nog att det slutade ganska bra. Efter att ha trasslat mig fram avslutade jag min första karriär med en egen revisionsbyrå. Det hade jag väl aldrig kunnat drömma om när herrekiperingen i Strömstad gick i konkurs för 30 år sedan. Vid det laget kunde jag inget om ekonomi. Nu startar jag en ny karriär. Jag har 30 år på mig. Jag är 67 år och min mamma är 97. Lever jag lika länge så hinner jag nå en ny topp. Förhoppningsvis inom konstens värld. Det gäller att sikta mot månen. Man kanske kommer en bit på väg. Varje litet myrsteg är ett steg framåt och tar man ett steg varje dag så kan det bli en hel del.

Ännu en av mina målningar har hittat ett nytt hem. Vi gav oss iväg igår med tavlan instuvad bak i bilen. Vi fick fälla båda bakre ryggstöden för att den skulle få plats.

Fågel Fenix får ett nytt hem

Jag kände mig riktigt upprymd. Det är superkul att andra gillar det jag gör. En av mina vänner som var konstnär sa alltid att det var som att prostituera sig när man säljer sina målningar. Jag kan inte hålla med. Jag tycker snarare att det känns som en spark i baken – gör mer, gör nytt. Så jag är jätteglad att jag redan köpt flera nya dukar. De står och väntar. På måndag skall jag köra igång. Helgen går åt till att ta hand om gäster. Jag har blivit övertalad att följa med på Oscarsgalan. Det blir till att ta med alkoholfritt, så jag kan köra hem när jag blir trött på att lyssna. För det är inte mycket man hinner säga innan man blir avbruten när man är ensam nykter. Men det gör ju inget när jag vet att jag kan gå när jag vill. Det blir säkert trevligt ändå.

Man måste välja sin strider. Så är det när inte kroppen alltid hänger med. Jag satt och försökte få ordning på spasticiteten i vänsterbenet i går. Tre timmars lång film. Efter ett par timmar hade jag fått nog. Jag reste mig upp och sa att jag måste gå på toa. Jag promenerade iväg nerför trapporna. Vi satt högst upp på sista bänk. Väl ute i ljuset efter promenaden gick ryckningarna i benet över. Men lusten att gå in var inte särskilt stor. Det där med Wall Street och tusen gånger fuck och kuk och fitta och sätta på fruntimmer titt som tätt, som att sätta blommor på bordet för att må bra, var inte min grej. Jag som inte ens skrattar åt Seinfeldt, som är så oförarglig. Jag passade inte in där på Wall Street. Det var för mycket macho för min smak. Jag gick in igen för att se den sista halvtimman. Kanske hade filmen blivit bättre. Så var det inte men spasticiteten hade gått över och det var skönt.

Nyinköpta målardukar

Väl hemma bar vi in de tre stora dukarna som jag köpt innan biobesöket. 2 stycken 100×100 cm och en 100×120 cm och några mindre. Nu skall det bli måla av. Natalia sa att man måste måla alla dagar om det skall bli något av det. Sedan dess har jag haft dåligt samvete. Jag som går omkring och berättar för alla att jag skall söka in till konstskolan som startar i höst. Jag har nog inte förstått att man måste träna. Det är inte så enkelt att komma någonstans utan träning. Inte inom konstens värld heller. Fåglar, mera fåglar skall det bli.

En kroppsbyggare kan inte heller dansa som en älva
aquarell
Pris: 4.500:-

Man måste välja sina strider. Vi har tackat ja till Oscars-galan på lördag. Ja, det är ingen riktig Oscars-gala men näst intill. Vackra kläder, god mat och dans till orkester bjuds det på. Massor av glädje och utmärkelser till de som lyckats. Men vad hjälper det när man inte känner sig tillfreds med att kroppen inte klarar att vara så där hipp som den borde vara i sådana sammanhang. Min dåliga balans sätter käppar i hjulet för vin-drickandet och dansen. Det dukade buffébordet för också med sig problem. Hämtmat är inte min starka sida. Det finns viss risk att all mat hamnar på golvet. Har man redan vid ankomsten utmärkt sig med att gå med krycka, så är det ingen höjdare att sedan föra oväsen med porslin som sprids i skärvor över golvet. Det är inte kul att tacka nej, men man måste välja. En kroppsbyggare kan inte heller dansa som en älva.

Klockan halv åtta i morse gav jag mig iväg. Det var kallt och mörkt ute. Jag skrapade rutorna på bilen och styrde kosan mot Mammografin. Det kändes nästan som i gamla dar. Då, när jag hade ett arbete att gå till. Det kändes faktiskt riktigt mysigt. Jag satte in en ny talbok i bilradions skåra för cd-skivor. Jag fick fyra stycken böcker i födelsedagspresent i slutet av oktober. Nu är jag inne på den sista. Jag gillar jättemycket att lyssna på talböcker när jag kör bil. Tiden känns inte så bortkastad då. Alla dessa körningar in till stan blir fyllda med något bra. För om man inte läser så anses man inte kunna hänga med i snacket liksom. Och helst skall man läsa det som alla andra läser. Ja, ja, det kommer säkert en dag då jag inte är så aktiv. Då skall jag läsa det där som jag själv gillar mest, vad det nu kan bli. Jag kanske har skrivit så mycket i min blogg så jag inte behöver andras böcker.

Talböcker

Kanske har jag blivit lite senil och tycker det är alldeles tillräckligt med att läsa om mina egna minnen.

Jag blev påmind om köerna som alltid fanns på väg till jobbet. Tiden klockan åtta till mammografin kunde jag inte hålla, men det gjorde inget. De ropade upp i den följd vi checkade in. Det går som på löpande band. Av med kläderna på överkroppen och fram till den stora maskinen. Kvinnan som fotograferade lyfte upp bröstet och drog in mig så nära maskinen som jag kunde komma. Så kördes maskinen igång. Bröstet plattades ihop. Jag lovar, det är inte alls skönt. Det är nog det enda tillfället då jag tycker det är bra med lite större hängande bröst. Det kan inte vara lätt med små bröst som skall dras in i den där maskinen. Jag sa till kvinnan att hon nog var proffs på bröst efter att ha sett så många. Hon svarade lite torrt att hon var bra på annat också. Så klart. Jag tänkte inte på det. Att hon bara skulle vara bra på bröst. Så dumt. Det var ju bara hennes jobb. Snacka om att älska sitt jobb. Fast det är inte så lätt för andra att begripa vad det är som är så roligt med jobbet och som gör att man stannar kvar i flera år. Själv har jag just ringt och talat med försäljningsavdelningen på Norstedts om vad programmen kostar om man inte har behov av att kunna upprätta bokslut och deklarationer för mer än några få företag. Det vore bättre att lägga av, men jag kan inte. Inte ännu. Snart, men inte det här året. Så har jag sagt i flera år nu. Kanske nästa. Mitt existensberättigande är i fara. Vad skall man då säga till dem som fortfarande tror att jag är proffs på företag och skatter. Men snart kan jag väl inte ens låtsas antar jag.

Jag tog en Fampyra-tablett före frukost i morse. Eftersom jag har hållit upp i nära en vecka så får jag igångkörningsbiverkningar nu. Hela kroppen känns som om jag druckit 10 koppar starkt kaffe. Visst måste det vara knark i de där pillren. Det kan vara bra att ha när vi skall se filmen om Wall Street i kväll. Jag brukar ju somna när jag sitter där i mörkret.

Jag gav mig iväg till Hjälpmedelscentralen i Mölndal. Där skulle jag träffa Raija, arbetsterapeuten för att tillsammans med henne titta ut en arbetsstol. Jag behöver den när jag arbetar i köket. Mina ben orkar inte med att jag står tillräckligt länge. Jag måste sätta mig emellanåt och vila och då blir maten aldrig färdig. Det är inte alls kul. Så nu skulle det bli av. Det fanns flera stolar att välja på. De där med armstöd valde jag bort direkt. De såg alldeles för klumpiga ut. Ett par andra stolar hade ryggstöd, de valde jag också bort. Det var arbetsstol jag ville ha och inte något att vila mig bakåt i. Och jag kände mig låst i överkroppen med det där ryggstödet. Så kan jag ju inte ha det om jag skall få något gjort.

Arbetsstol för arbete i köket

Att skala potatis med låsta armar funkar ju inte. Alla hade hjul. De fyra benen satt ganska brett. För brett tyckte jag. Men det var för säkerhetens skull. Stolen får inte välta. De breda benen var i vägen när jag skulle manövrera mig fram. Mina ben slog emot.  Jag provade de andra två med ryggstödet framtill. De var bättre. Den ena hade en kupig kudde. Den blev för hög för mig som är så kort. Jag provade den andra. Den var bäst. Alla hade gaspump. När jag drog i spaken lyftes stolen upp eller ner. När jag väl kommit upp på sitsen så skulle jag höja upp stolen så pass långt, så det skulle bli bekvämt att arbeta vid bänken i köket. Armarna måste ligga rätt annars skulle jag få ont i axlarna. Allt verkade ok, men det vore bra om de kunde ta bort de där störarna som bromsen satt fast på. De var i vägen då jag skulle förflytta mig. Mina ben slog emot. Det gick inte att ta bort störarna. De måste svetsas loss. Innan dess måste jag prova stolen i några veckor för att vara säker på att jag verkligen ville ha den. Jag ville också ha ett blankare tyg. Det där sammetstyget var trögt att dra låren över när jag skall sätta mig på stolen. Det fanns inte något blankare tyg. Så nu måste jag bestämma mig. Ville jag ha stolen eller inte. Jag sa att den var bättre är inget. Så fick det bli. Stolen beställs på torsdag och det är tre veckors leveranstid. Stolen skall levereras hem till mig. Raija skulle på semester så hon kunde inte vara med för att ställa in stolen. Jag sa, att det där borde jag väl kunna klara själv. Hon bad mig ringa om jag behövde hjälp efter att hon kommit hem i slutet av februari.

Fampyra 10 mg

Så bar det iväg till Sahlgrenska. Jag gick in till MS-teamets avdelning. Mina Fampyra tog slut i förra veckan. Det var på onsdagen då jag var hos sjukgymnasten och han filmade min gång. Då tog jag vägen förbi MS-teamet och lämnade ett meddelande till dem om att mina piller hade tagit slut och bad dem ringa. Ingen har ringt så idag bestämde jag mig för att gå dit igen. Syster Birgitta, som jag fick pillren av för en månad sedan, kom ut ur ett rum. Hon nickade och sa att hon hade lunch och att hon måste fråga. Så försvann hon. Efter en halvtimma kom hon tillbaks och bad mig komma in. Hon hade inte läst in sig på mig, så hon hade mycket att läsa. Sjukgymnast Kristerson, som filmat mig hade skrivit och berättat hur det gått. Jag hade förbättrat min gång, antagligen var det snabbheten, med 20 %. Syster Birgitta berättade att det var bra för ingen fick Fampyra som inte förbättrat sig under fjorton dagars Fampyraätande med minst 20 %. Hon berättade också att Fampyra bara kunde hämtas ut hos henne, inte på apoteket och rutinerna för uthämtning funkade inte särskilt bra. Ok det hade jag ju redan märkt. De finns inte på lager hos syster Birgitta. De måste beställas varje gång och det var en veckas leveranstid. Därför bad hon mig ge signaler när jag börjar ta den tredje burken. Det är en burk per vecka, alltså 14 piller i varje burk. Jag skall ta dem två gånger per dag med 12 timmars mellanrum. Jo jag vet att det är viktigt för när jag tog dem med några för få timmar emellan en gång så kände jag mig som om jag druckit 10 koppar starkt kaffe eller fått  i mig knark. Jag vet inte vad pillren innehåller. Kanske är det knark. Jag känner mig i alla fall jättepigg av dem och det är kul. Jag har så mycket roligt i livet att göra så jag har inte tid att vara trött. Men att det skall vara så besvärligt att få ut mediciner. De är visserligen lite speciella. Hon berättade att vi var bara 10 personer som får dem. Konstigt tyckte jag. Och för oss 10 är det kanske lite klurigt att få till bra rutiner på ett så stort sjukhus som Sahlgrenska. Jag är i alla fall superlycklig över att bo här och inte långt bort från storstan. Och att jag är så pass frisk så jag kan ta mig dit och hämta pillren när jag ser att det dröjer för länge. När jag startade upp med pillren förra gången så fick jag biverkningar. Jag hade brand i vänsterbenet första natten och en stövel fylld med häftstift den andra natten. Sedan var det lugnt. Vi får se hur det blir den här gången efter sex dagars uppehåll.

På hemvägen stannade jag till vid Rehab på Rosenlundsgatan. Jag ville ha taggar påsatta på min krycka så jag inte skulle behöva känna mig så osäker när jag går ut nu i snöhalkan. Och så skulle jag kolla om de kanske hade en arbetsstol som inte var så himla maffig och supersäker. Tyvärr var den de hade alldeles för dyr. Den kostade 8.000:-.
Så fick jag se stavarna. Jag har ju börjat träna med stavar nu. Gissa om jag kände mig lycklig när jag knallade ut genom dörren med ett par superhäftiga BungyPump-stavar. Ja de var inte billiga men det var värt vartenda öre. Desto viktigare då att jag verkligen använder dem. Kvinnan i affären tyckte nog inte det var de bästa stavarna för mig med min dåliga balans, men jag stod på mig. Jag tänkte att jag kanske skulle kunna träna upp balansen också med de här stavarna som inte tar emot utan kräver att jag går rakt. Jag hoppas verkligen jag har rätt. Jag tänkte också, att jag kanske skulle kunna få min käre man till att använda dem. Då blir ju priset bara halva tusenlappen. Så nu är jag rustad med både upp-piggningspiller och pumpstavar. Kul, kul.

Jag hade inget inplanerat igår. Då blir det segt. Jag har ju min stickning men det räcker liksom inte. Jag är inte bra på att sitta i soffan en hel dag. Det gör mig ännu segare. Delvis

Crosstrainern mitt i vardagsrummet

eller det egentliga skälet till min slöhet var att jag väcktes ideligen av min spasticitet. Det är inte kul att gå upp och trampa på crosstrainern när klockan är tjugo över ett och nästa gång tio i tre mitt i natten. Jag räknar alltid till hundra nertramp med vänsterbenet. Jag försöker att göra det extra trivsamt för mig genom att först räkna till femtio och sedan till tjugofem två gånger. Det känns liksom lite kortare att räkna så än att fortsätta ända till hundra. Jag vinglar tillbaks till sängen och lägger mig på högersidan för att försöka somna om. Efter några få minuter börjar spasticiteten igen. Jag försöker att stretcha bort ryckningarna. Jag drar benet nästan upp över huvudet tills benet nästan inte känns längre och jag tror att det gått över. Jag lägger mig ner och väntar en stund. Det gick inte heller. Jag sträcker upp benen mot väggen, jag vilar, jag ligger i babypose och vilar. Så fortsätter jag en stund och hjälper inte det så går jag upp och trampar igen. Det kan ta flera timmar när det är som värst. Då är jag som en disktrasa på morgonen. Så blev det i två nätter efter den där roliga dagen då jag gick min halvtimmespromenad med stavarna. Det finns de som säger att spasticiteten blir kraftfullare efter träning, men jag är inte så säker på det. Jag har provat att ta det lugnt också och det hjälper inte alls. Jag har under alla de här åren aldrig kommit underfund med vad som är bäst. I vilket fall så måste jag träna. Då får det hellre bli vakna nätter. Tränar jag inte så sitter jag snart i rullstol för gott. Den dagen kommer, men inte nu.

Annette Westberg

På kvällen startade yogan. Det var jättejobbigt att dra min trötta kropp upp för att komma iväg till klockan 19 i mörkret. Först hade jag bestämt mig för hoppa över. Till sist lyckades jag ändå ta mig ut till bilen och köra iväg in till stan. Det kändes skönt när jag lade mig ner på fårskinnet på golvet och inväntade Anettes instruktioner. När jag körde hem kände jag mig jättenöjd. Det är alltid lika super mysigt med Anettes kundaliniyoga.

Idag har jag varit på Sahlgrenska och visat upp mina färdigheter för sjukgymnast Erik. Förra gången jag var där så filmade han min gång och tog tiden för hur snabbt jag klarade att gå en viss sträcka i korridoren. Nu fick jag göra om provet och gissa om jag blev lycklig när jag han berättade att jag förbättrat min snabbhet med 20 % och att jag gick bättre. Jag fick se på datorn hur det såg ut förra gången och hur det såg ut idag. Visst såg jag att jag gick lite stadigare och att jag

På halvtimmespromenad med stavar

inte slängde lika mycket med vänsterbenet så som jag alltid gör för att underlätta när foten hänger ner. Jag gick genast ner till doktor Axelsson och skrev ett litet brev där jag berättade om vad Erik kommit fram till. Jag hoppas ju att få fortsätta med Fampyrapillren. Kanske kan de göra att jag orkar med all träningen som krävs för att få bättre gång. Jag hoppas det.

För att riktigt fira mina framgångar tog jag mig en halvtimmespromenad med stavarna. Det sporrar när jag får sådana lyckosamma besked.

Å så skönt det var. Jag skulle ut på min halvtimmespromenad för att fundera över vad jag skall ta mig an framöver för att det skall bli mindre tv-tittande och bättre sysselsättning. Jag gick ut och tog först rullatorn. Efter bara några meter kom jag ihåg vad sjukgymnasten sagt när jag var på Sahlgrenska för att visa hur jag går innan jag skulle börja ta Fampyra-pillren. Han sa att när jag går med rullatorn så får jag inte så bra rörelse i kroppen. Jag höll med och förstod precis vad han menade. Jag har tyckt att med min urdåliga balans så måste jag ha rullatorn. Den avlastar också benen lite när jag är som tröttast. Jag vände tillbaks och hämtade mina gåstavar som står i hallen oanvända sedan länge. Jag har tänkt att en dag så skall jag vara där igen. Är den dagen idag kanske?  Jag började gå och tänkte att det här går nog inte. Sedan efter en stund kände jag att kroppen gungade med i takt med att jag tog stegen framåt och när jag förde fram stavarna. Det kändes som när man åker skidor. Jag kunde sträcka ut. Fram med vänster fot och höger stav.

På halvtimmespromenad med stavar

Vänsterfotens häl sätts ned i marken just i den stunden som högerarmen med staven förs fram. Jag för fram höften och trycker till med främre delen av vänsterfoten. Här behövs stortån. Den hjälper mig att få ordning på balansen. Högerfotens häl sätts i marken precis när vänstertån trycker ifrån och hela benet sträcks ut. Rullatorn gör att jag binds fast i rörelsen. Då får jag inga hjälper från överkroppen.
PUH så många detaljer som skall stämma överens och så många muskler som skall avlösa varandra för att rörelsen skall funka. När man som jag inte har automafunktionen på utan är tvungen att köra manuellt då blir det lite trögare. Men det går att träna upp. Det vet jag. Jag har många förebilder. Jag är visserligen lite gammal och åldern tar ut sin rätt, men när jag ser på mina friska jämnåriga som spelar golf, är ute och går varenda dag eller städar hela huset på en dag, då kan jag inte skylla på åldern. Det är MS-en som sätter käppar i hjulet. Jag tänker också på alla som har det besvärligt med psyket eller har värk. De har det långt mycket besvärligare än jag. Humöret, det är humöret som håller mig uppe.

Handikapp-parkeringstillstånd

Jag skickade in papperen om att få fortsatt handikapptillstånd för bilparkeringen. Jag skrev där att jag kan gå 0 meter utan hjälpmedel och ca 50 meter, men alltid med minst kryckan som hjälpmedel. Jag kan ju gå längre än så om jag har ordentliga hjälpmedel och inte behöver göra så mycket mer än att gå. Det funkar inte alls om jag skall gå och samtidigt prata med andra som går bredvid eller när jag skall gå på trottoarerna inne i stan med alla förbipasserande som kanske stöter till mig så jag ramlar eller ännu sämre när jag skall gå in i en affär för att handla. Handlandet är kört för när jag lyckats ta mig in i affären så är jag slut i benen. Därför är jag livrädd för att bli av med handikapptillståndet som jag har. Det är bra att jag kan gå några meter utan hjälpmedel. Jag minns den gången för många år sedan på Dahlheimers hus när jag frågade en kille i toakön, som satt i rullstol, hur han tänkt sig att ta sig in genom den där smala dörren. Då reste han sig upp och sa att jag bara gör så här och så gick han in. Jag har lärt mig en hel del sedan dess om det där med handikapp. Jag brukar säga att jag kan allt – fast på mitt sätt.