Kapp-projektet är över. Vi nådde målet att sy kappor, jackor och väskor som vi skulle visa upp på en mannekänguppvisning tillsammans med våra målningar och silversmycken.

I provningstagen

Det blev jättebra.
Nu är det lugnt. Jag hinner att tänka efter hur jag mår. Och det är inte särskilt upplyftande. Med min MS-kropp så måste det till andra yttre krafter för att må bra. Alla timmar upptas annars av allt det som är tungt. Allt är tungt när man lever med en MS-kropp. Från första minuten på morgonen så är allt tungt. Det fordras att jag vänder tänkesättet åt något positivt innan jag för benet över sängkanten för att komma upp. Har jag då inte fått sova p.g.a nervryckningar så är morgonbestyren som ett högt berg som jag skall ta mig över. Jag måste fundera ut någon rolig sysselsättning för dagen för att få kraft att komma upp. Och vad skall det nu bli efter att kapp-projektet är avslutat.

På promenad med rollatorn

Just nu har jag fullt upp med att träna i kapp all den träning som jag missat under tiden jag suttit och sytt. Jag gick min vanliga runda på en halv timma med rollatorn i söndags. Igår tänkte jag gå samma runda men det gick inte så bra. Jag klarade bara halva rundan. Det gjorde jätteont i ljumsken och ryggen. Jag går fel och slänger fram vänsterbenet. Det sätter spår i resten av kroppen och jag får ont.
Idag är en ny dag. Kanske får träningsrundan stå över tills i morgon. Kanske får elcykeln användas i stället. Vi får se. Jag började i alla fall med att skriva ett brev till min MS-läkare. Det skall bli intressant att se om han hör av sig den här gången. Kanske får jag nöja mig med att han skickar ett brev med en besökstid.

”Beträffande Fampyra och medicin mot nervryckningar

Det gick åt pepparn med Fampyran. Det började med att jag höll upp några dagar efter att jag fått biverkningar i form av ångest och kände mig ännu mer ostadig än tidigare. Jag hade sovit dåligt i flera år p.g.a nervsmärtorna i vänsterbenet. Med Fampyran tyckte jag även att sömnen blivit sämre. Eller kanske var det hela allmäntillståndet som försämrades.

Så skulle vi få besök över helgen. Jag var trött och bestämde mig för att förbereda mig inför besöket. För att vara pigg när gästerna kom tog jag ett Fampyra-piller på morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag blev alldeles virrig och jättesjuk. Det kändes som om jag druckit 30 koppar starkt kaffe eller tagit knark (hur nu det känns). Hela kroppen var darrig och höll på att explodera. Jag slutade omedelbart. Tyvärr blev jag så sjuk att jag låg till sängs under hela helgen. Det är fem månader sedan nu. Jag har inte vågat prova Fampyra sedan dess.

Jag försöker att hålla mig pigg med hjälp av träning i stället för med piller.

Tyvärr har jag kvar mina nervsmärtor i vänsterbenet. Det känns som elektriska stötar. Jag orkade inte med alla vakna nätter och i våras tog jag kontakt med doktor Löfving. Den 12 maj fick jag botox-sprutor i vänster ben och skinka. Tyvärr blev jag mycket svagare i benet efter det och nervsmärtorna avtog bara lite. Jag bestämde mig för att jag måste avstå från sprutorna om jag inte mycket snart skulle tvingas hamna i rullstol. Därför har jag inte tagit några fler botox-sprutor.

Nu genomlider jag alla nätter med att ideligen väckas av nervsmärtorna i vänster ben. Jag stretchar, trampar på cross-trainern, cyklar på träningscykeln eller går på gåbandet. Jag räknar varje steg och när jag kommit till hundra så går jag till sängs och hoppas att ryckningarna gått över. Ibland kan det bli många hundringar räknade. Jag tröstar mig med att jag i alla fall får träning. Alldeles slut somnar jag till sist.

Timmarna i sängen blir många. Men det är viktigt att jag får den sömn jag behöver för att ändå få ett bra liv. Jag tycker att MS-en är det minsta problemet. Hade jag inte de där förbaskade nervsmärtorna så skulle jag kunna sova ordentligt och leva ett normalt vardagsliv.

Jag har skrivit om mina besvär med nervryckningarna förut. Jag bifogar några av de brev jag skickat tidigare om samma problem och hoppas att du kan ta dig tid att se vad jag skrivit under åren som gått. Jag har provat Lyrica, Madoparc, Stezolid och Baklofen och får starka biverkningar av dem alla. Snälla, finns det något nytt som jag skulle kunna prova som gör att mina nervsmärtor lugnar sig?”

Det blev ingen rast i lugna vrån med en bok på måndag eftermiddag.

Lunch på Dorsia

Jag blev lockad av min kusin att följa med till Dorsia på lunch. Där var supervackert och vi åt en god fisk- och skaldjursröra.

Vi tittade oss omkring i lokalerna och plötsligt kom vi på att här skulle ju min mannekänguppvisning vara perfekt att visa under after noon tea en söndagseftermiddag. Vi presenterade idén för en av de anställda som hänvisade mig till chefen i receptionen. Tyvärr var hon inte inne men jag fick visitkortet och skall ringa en dag.
Jag åkte hem och tog det lugnt med den där boken i solen på altanen en stund. Jag hade  lite svårt att koncentrera mig. Det är mycket att tänka på nu efter utställningen. Hur skall jag gå vidare?

Egna vindruvor

På tisdagen körde vi igång med fruktpressen. Alla vindruvorna måste tas om hand.Det är första året som vi fått så här mycket. Vi behövde inte ens plocka druvorna från klasarna. Vi körde ner hela klasarna i fruktpressen. Det gick ju jättesmidigt. Nu står sex liter druvsaft i kylen. Inget socker är tillsatt, bara druvsaften. Så fantastiskt härligt.

Kvällen avslutades med ett yogapass. Det var ett jobbigt pass. Det känns att jag inte tränat under hela sommaren. Jag hade gått mycket med kryckan under måndagen och hade ont överallt.

Docka på Dorsia gjord av slipsar

En lång uppförstrappa på Dorsia hade satt spår i höger höft. Eftersom jag inte klarar att lyfta vänster ben går jag upp med höger ben först och lyfter sedan med mig vänsterbenet. Det gör att högersidan ofta blir överansträngd. Den första övningen på yogan var att lägga en liten kudde under ryggslutet och djupandas i bröstkorgen, inte magen. Det kändes jätteskönt för min onda rygg. Övning nummer två var att ligga på rygg och lyfta ett ben i taget rakt upp mot taket. Alltid med hjälp av kraftig andning. Det var alldeles för svårt för mig. Mitt vänstra ben vill inte sånt. Jag gjorde så gott jag kunde. Och övning nummer tre var inte lättare. Då skulle vi fortfarande ligga på rygg, men nu skulle vi cykla. Upp med vänsterbenet vid inandning och upp med höger ben vid utandning. Med en kudde under svanken och benen högt uppdragna mot bröstet så gick det lite lättare. Sedan fortsatte övningarna upp genom kroppen med ryggflex, suficirklar och axlar och armar. Jag känner att jag har lite träningsvärk idag.

Det blev en jättebra utställning och visning av våra kappor, jackor och väskor.

Affisch till utställningen ”Kläd dig i konst”

Det kom ca 20 personer på lördagen och också på söndagen. Visst hade jag önskat att kommit många många fler och att allt hade blivit sålt, men vårt mål var att få visa upp vårt arbete på en mannekänguppvisning och det målet var nått. Bara det är stort. Och att arrangera en sådan utställning är häftigt i sig.

Idag känns det lite vilset. Hur går vi vidare? Vad är nästa steg? Och sist men inte minst: orkar vi mer? Idag vill jag mer. Men kroppen känns trött och det blir nog en bra bok som gäller.

Det känns som lugnet före stormen nu så här dan före dan. Allt är så väl förberett i så god tid att det är svårt att vara lugn nu. Tiden går för sakta. Men det är nog bra. Jag var på besök hos homeopaten i förra veckan. Han sa att han såg att jag var lite överansträngd. Men han sa också att jag hade reserver att ta av så det var ingen större fara. Jag har lätt för att ta i för mycket. Och blir det så under lång tid så blir det inte så bra på sikt. Ett sådant stort projekt som kapp-projektet varit har verkligen satt krafterna på prov. Men som sagt, har man kul så orkar man nästan vad som helst.

Torslandatidningen 2014.09.11

I kväll skall vi köra alla grejerna ner till Vingen i vår nyinköpta bil. Vi hämtade den igår. Ett stort vrålåk. Bilen är helt handikappanpassad. Den har massor av finesser. Jag köpte den av en kille som också har MS, men som inte kan ha den kvar längre efter att sjukdomen tagit över för stor del av kroppen. Jag hoppas kunna ha bilen i många år. Den är så stor att jag får in mina stora målningar på tvären i bilen. I utrymmet där rullstolen skall stå är det gott om plats. Och vet ni vad. Vi kan använda den som en husbil. Det är bara att lägga in en madrass på golvet där bak. Min tanke var, Rivieran nästa. Det känns bra att tänka så efter att inte haft en enda vardag ledig under hela sommaren.

Men nu är det utställningen som gäller. Så fram till söndag kväll måste jag hänga i. Det vore bekvämt att veta hur många som kommer. Alla smörgåssnittarna som skall göras i ordning. Tänk om vi får äta smörgåssnittar i tre veckor efteråt. Spännande är det. Artikeln i Torslandatidningen var fantastiskt fin. Jag hoppas att många läser den.

Tänk nu är jag där igen. Jag vet inte vilken gång i ordningen som jag ställs inför tvivel. Har jag gjort rätt? Skall jag ändra mig? Jag var så nöjd när jag bestämt mig för att prova Botox.

Artikel i GP 2014.06.17

Alldeles överlycklig var jag när jag fått med mig Fampyran hem. Lika glad som alla andra gånger, då jag knallat hem med nya mediciner. Nu äntligen skulle det bli bra. Under de snart tjugo år jag haft sjukdomen MS har jag provat att ta två olika sorters sprutor, som skulle fördröja sjukdomens utveckling, och fyra olika piller, som skulle lugna spasticiteten i benet. Det enda som visade sig var biverkningar. Jag är överkänslig för biverkningar. Det är synd att ingen medicintillverkare gör prover på människor som är känsliga för biverkningar. Då skulle de kanske kunna ta fram något även för såna som mig. Min kompis som jag träffade härom dagen har aldrig några problem med biverkningar. Jag trodde knappt mina öron. Finns det såna människor. Jag trodde att alla hade besvär med biverkningar, men att de hade högre acceptanströskel än mig. Nu vet jag bättre.

Kappor och väskor växer fram

Nu har jag även tvivel när det gäller Botox. Den ger inga vanliga biverkningar som liknar influensa eller så. Men jag blir så svag i det ben som jag fått sprutorna. Om det åtminstone hade varit så att jag sluppit ifrån spasticiteten på nätterna helt så hade jag kanske tyckt att det är värt både svaghet och alla tusentals kronor som det kostar. Men så är det inte. Jag är uppe och trampar på min crosstrainer alla nätter minst en gång och ligger ofta vaken och stretchar för att spasticiteten skall gå över. Jag vet att läkaren nere på Sommarsol i Vejbystrand sa att man blir svag, men han tyckte ändå att det skulle funka på mig eftersom jag tränar så mycket. Jo, jag tränar. Men ju jobbigare träningen blir ju mer ork måste jag ha för att träna. Och den orken räcker inte alltid till. Därför har jag börjat hoppa över träningen den sista tiden. Jag gör hellre det som är roligt. Och att sy kappor är kul så det gör jag jämt nu för tiden. Yogan och vattengympan är inbokade på fasta tider. Det klarar jag att hålla mig till. Men jag behöver gåträna med stavarna eller med rollatorn. Och det har jag inte gjort på några veckor nu. Inte bra, inte bra. Men jag säger som Tage Danielsson sa:

Affisch till utställningen ”Kläd dig i konst”

”Jag tror på tvivlet. Tvivlet är all kunskaps grund och all förändrings motor.
Tvivlet är till yttermera visso trons förutsättning. Den som tror utan att först tvivla är en jublande dumskalle och en klingande cymbal.
Och den som tror utan att samtidigt tvivla är en föga mindre jublande dumskalle och en föga svagare klingande cymbal.
Tron kan försätta berg men tvivlet kan sätta tillbaks dem igen.
Jag tror även på tvivlet efter detta, tvivlet som ständigt rättar till, ständigt ställer frågor och skaffar svar på frågorna i evigheters evighet…..”

Men när skall jag få förtroende för sjukvårdens forskning och utveckling när jag inte får varken information eller mediciner som hjälper. Jag tycker åtminstone att något botemedel borde finnas mot alla dessa nervryckningar som känns som elektriska stötar på nätterna. Så länge som jag tvivlar så slipper jag åtminstone alla biverkningarna.  Så jag fortsätter nog med det ett tag till- förhoppningsvis inte i evigheters evigheter.