Jag vaknar och känner mig pigg och lycklig på morgnarna numera. Ja, det är inte riktigt så att jag sover hela nätterna ännu, men en större del än förut.

Kappa under arbete

Jag vill nog tro att doktor Löfving lyckats med sina botoxsprutor, men riktigt säker är jag inte ännu. Han sa att sprutorna får full verkan efter ca 14 dagar och nu är det ganska precis 14 dagar sedan jag var hos honom och fick sprutorna. Spasticiteten är inte helt borta, men de är svagare och håller inte på lika länge. Oftast räcker det med att jag stretchar och vrider mig runt i olika ställningar under en dryg kvart eller så och om inte det hjälper så går jag upp och trampar på min cross-trainer. Jag räknar till hundra nedtramp med vänsterbenet och sedan går jag och lägger mig och hoppas att det är lugnt. Jag blir alltid lika lycklig när jag efter några minuter känner att det fortfarande är lugnt i benet. Jag somnar snabbt och numera sover jag ända tills morgonen. Det är knappt jag vågar berätta detta. Ta i trä… I morgon kanske jag vaknar efter en bedrövlig natt igen. Men jag har lärt mig att leva i nuet och att känna mig lycklig över stunderna som finns just nu.

Kappor och väskor växer fram

Jag vaknade och gick genast ut i verandan för att kolla hur kappan blev som jag hängde upp igår kväll. Blev det bra färger eller skall någon bytas ut? Det är lika spännande varje gång att se hur kapporna växer fram. Det är som att måla. Man vet aldrig vart man hamnar.

Jag fortsatte ut i trädgården med min kamera. Jag älskar maj månad. Allt blommar nu.

Vallmo

Snöbollsbusken i full blom

NN skrev 2014-05-05:
Hej Britt Marie..jag undrar hur du mår idag, såg din hemsida om tysabri..tog du det?..hur blev det sen??Mvh NN _____________________________________________________________
From: Britt Marie Monday, May 5, 2014
Hej  NN
Nej, jag har aldrig använt Tysabri. Läste du hela mitt inlägg-det är långt? Där förklarar jag att Tyrabri är en bromsmedicin som inte fanns då jag var nysjuk. Efter vad jag vet så används bromsmedicinerna främst eller kanske bara av nysjuka. Vi ”gamlingar har redan fått ärr som sitter där de sitter och kan inte tas bort med några mediciner alls. De bromsmediciner som jag provade då jag var nysjuk hade alltför många biverkningar så jag provade bara under några få veckor. Jag blev yr och vilsen, influensasjuk och supertrött. Jag jobbade då och ville inte vara sjuk p.g.a biverkningar, så jag slängde bromsmedicinen åt pepparn. Jag chansade och jag måste säga att det gick vägen. De blev ovän med mig på Sahlgrenska. Det var knivigt. Jag kämpade ganska tappert där under ett par tre år. Jag provade mig fram med allt möjligt. Det var nog en bra terapi.
Nu så här 20 år efteråt mår jag jättebra. Jag har vant mig vid att inte kunna springa, dansa och åka skidor. Jag har valt helt andra sysselsättningar som är minst lika roliga. Inte behöver man göra samma saker hela livet. Det kan vara bra att man blir ifrågasatt av något/någon utomstående. Ex. att man blir uppsagd från jobbet, sjuk eller kanske bara tröttnar på vardagen. Jag blev sjuk och var tvungen att lägga ner min revisionsbyrå. Då gäller det att hitta nya vägar. Jag har lyckats med det tycker jag. Livet är kul trots begränsningarna. Du är välkommen att höra av dig eller att fortsätta läsa min blogg, som jag nu skrivit i över två år. Där berättar jag nästan alla dagar om allt kul jag gör. Må så gott. Med vänliga hälsningar Britt Marie
—————————————————————————————–
NN skrev 2014-05-06:
Hej Britt-Marie..du kom en ängel med ditt svar, precis vad jag behövde för jag känner ingen direkt med MS o prata med..men precis som jag jag vill ej ha medel men blev till sist nu för 4 veckor sedan påtvingad tysabri (som jag sagt nej till förr)som gjort mig så sjuk att jag inte orkar nåt, orkar knappt gå, så som jag gjorde förr. Är jämt yrslig, ostadig, ena ögat helt suddigt, ser inget, nacken helt stel, båda händerna som bedövade av is och ont i magen så konstigt när jag äter blir jag svettig..??…jag är helt slut…min dumma märkvärdiga dr på sjukhuset skiter i mig..nu ville han ej sjukskriva mig mer heller o säger dessa symtom är ej tysabri alls fast de kom dagen efter med huvudvärk o helt slut..det är visst från tysabri..helt utmattad av allt bråk med dem, jag vill aldrig dit igen jag vill bli ren från detta gift medel fort försöker gå för o bli av med det ur kroppen o dricka mkt..jag var bara trött förr o kunde gå o läsa o jobba o har haft ms i 15 år men nu. så sjuk har jag aldrig vart…är hemma från jobbet utan sjukskrivning nu..orkar ej börja med nåt men måste väl..tusen tack för svar, jag är sååå tacksam Britt-Marie..jag sökte på tysabribiverkning google då kom du..jag skall kolla in i din blogg snart ..ååhh….jag som vill bli som förr o ha hund igen..mkt ledsen NN
_________________________________________________________________

Sent: Wednesday, May 7, 2014
Hej NN
Jag förstår inte riktigt varför du får Tysabri bromsmedicin nu efter att ha haft MS i 15 år. Visar din MS-sjukdom tecken på aktiviteter som doktorn tycker skall bromsas? Jag hade många skov men de avtog efter några år och nu hoppas jag att de inte kommer mera. För mig hjälper inga bromsmediciner. Jag har kommit in i sekundärprogressiva stadiet och då finns inga mediciner. Men jag vill heller inga ha. Utöver Fampyran som jag tar för att få styrka att träna för bättre gång och balans. Fampyran ger mig inga biverkningar och jag är glad och pigg så gott som alla dagar. Med vänliga hälsningar Britt Marie
_____________________________________________________

NN skrev 2014-05-08:
Hej och  tack för svar..ja jag vet ej varför han var såå envis sade jag måste ta den och se nu vad som hänt, han bara skiter i mig…inte hört ett dugg o skulle ju jobba sedan i måndags och fick gå till annan läkare här för intyg..puh..som sagt jag går inte dit igen utan försöker nu bli som vanlig..ännu yrslig o ser inget på ögat o båda händer som lama…blä…ingen människa kan jobba så här. men det tycker han fast han förstört mig..han är helt förvirrad, han trodde jag slutat med avonex för 2 år sedan när det är 8 år sen och skrivit i min journal jag gjort MRI för tre månader sen, när det är 1 år sedan..inte fick jag det utlåtandet heller utan fick ringa till sjukhuset o få dem direkt hem och de förklara lite prickar o annat..usch…har du hört nån som har tagit tysabri hur har det vart för dem?? Sånt hysch hysch runt detta medel men jag vet ju folk har dött..precis innan jag gick kasta de till mig en lapp o ha i väskan…där det står att det kan leda till döden..va…usch..känner mig mycket ledsen nu, ingen  hjälp av dem, han har aldrig vart på min sida om man säger så…mvh NN
_________________________________________________________________

Sent: Wednesday, May 21, 2014
Hej NN
Hur mår du idag. Det var en förfärlig berättelse du gav mig om hur du mår. Det har gått några dagar sedan sist. Det är kort tid i din situation men har du kommit någon vart framåt? Med vänliga hälsningar Britt Marie _________________________________________________________

NN skrev 2014-05-22:
Hej tack för mail…ooh va kul…jag kan ej jobba för jag ser inget men gick till jobbet o berätta för dem och de är ju chockade oxå…jag tycker att jag börjar bli vanlig igen men nyss kom jag hem från affären o är helt slut, värmen tar kål på mig oxå men jag skall i alla fall få opererat ögat, jippi…jag vill ej vara så sjuk o går ändå, hoppas det vänder nu..och inget har jag hört och inte nog med det de piller som jag ville ha Tecfidera blev godkända helt i fredags, va…kunde jag ej fått vänta på dem..va???uuuuh..äter nyttig mat…blir sååå slut i bland måste vila sedan ok..skriv igen om du vill…..annars hör jag av mig hur det går…mvh NN
_____________________________________________________________________

Hej NN
Usch jag lider med dig. Det är inget kul att vara så. Jag håller med om
värmen. Min ms gör att jag inte alls klarar värmen. Jag blir som en deg
i hela kroppen. Jag jobbar fyra timmar på förmiddagen, sedan är jag helt
slut.
Men vad är det med din syn? Hänger den ihop med ms?
Texfidera har jag aldrig hört talas om. Det är väl en bromsmedicin? Får
du bromsmedicin när du haft ms i 15 år? Min ms har somnat in så jag får
nog inga mer skov nu snart 20 år efter diagnos, tror jag. Det är ingen
som talat med mig om bromsmediciner de senaste 10 åren.
Vad gör du utan syn? Kan du göra något roligt? Det är superviktigt att
försöka hålla humöret uppe annars tar ms´en kål på dig helt. Du måste
vara stark för att klara allt detta. Mvh Britt Marie _________________________________________________________________

Från NN 2014.05.23
Hej Britt Marie
min ms doktor sade det var synnervs-inflammation, men ögondoktorn sade, att det är det inte. Det är som starrbeläggning som kom av tysabrichocken…uuh, skall få bort det. Det andra ögat skall oxå tas sedan. Tur, det för det är som dimma nu. Jag gick till jobbet o lämna papper. Helt slut. Det är väl 25 grader redan o jag kokar upp. Tur jag har som får vara hemma nu när jag knappt ser folk ute..usch jag väntar på att all tysabri skall gå ur kroppen. Tecfidera är nya piller som är gjorda av nåt salt som hjälper mot många sjukdomar. Folk i hela världen tar dessa och nyss blev de klara här i Sverige och jag ville ju ha dem men gubben skulle promt få mig till det andra giftet…ja vet jag har ju haft ms i 15 år o mer säkert. Jag har hört att den stannar av vid 50 års ålder och jag är 55 …jag har ej tagit broms sedan 8 år tillbaka. Hemska långa sprutor som gjorde mig sjukare..Jag slutade själv o blev frisk, levt som i en bubbla..bläää…Jag tror kroppen kan läka sig själv om den får vara i fred från stress..mitt jobb tog kål på mig jag minns det som idag, Jag kände på mitt rum med alla protokoll o papper, att detta går ej..o sedan så fick jag ansiktsförlamning som de trodde var stroke..uuh..men jag läkte bra..jag har vart jätteledsen men har börjat känna mig bättre o gladare igen..mest sur för att doktorn ej ringt ännu ej brytt sig ej frågat hur det gått? Jag har vart helt ensam förutom Du, tack för det..jag har skickat efter böcker från USA om hur man läker sig från ms. En heter Ann Boroch, mycket snäll dam som till och med svarade på mitt mail personligen, och en som heter Terry Wahl, mycket intressant bok oxå. Kolla på internet så finns de båda..jag läser o handlar mat, hahha..jaa jag vill bli vanlig igen och jobba o så ville jag ha en hund igen..puh…som sagt jag tycker att yrseln inte är såå farlig mer, men ögonen är värst nu, ser ju knappt vilka jag träffar ute…fingrarna gör jag gympa med varje dag..kanske det lossnar i hjärnan….det står i böckerna att kokosfett är mycket bra för ms-hjärnan så det äter jag varje morgon, uuh…som en geleklump men tar en matsked direkt..haha..ja vi får se hur det går nu..får väl skaffa ny ms doktor någonstans men behöver man en? de är ju onödiga och min doktor som inte ens har något minne..usch..Mvh NN

Jag fick meddelande från Göteborgs konstskola att jag kommit in som reserv nummer två. Jag skall få besked den 1 september. ”Kommit in” stod det i brevet. Vad betyder det tro? Inte har jag väl kommit in om det bara är reserv. Då fordras det väl att några skall avstå sina platser, efter vad jag förstår. Och det är väl synd. Jag skall nog meddela att jag inte kan.
Jag var iväg och hämtade mina inlämnade målningar på Domens konstskola igår.

Långt bort akryl 100×100 Pris: 4.000:-

Jag hade inte kommit in på Domens. Det var inte alls vemodigt. Jag kände nog snarast lättnad. Ibland är det skönt att andra beslutar för en. Det kan bli för mycket och för svårt. Man vill så himla mycket och jag vill verkligen satsa på vår sömnad nu. Fem väskor är klara och snart tre kappor. Jag hämtade de upptryckta målningarna igår och de ligger och väntar på att bli isydda. Det är tio stycken så vi har att göra ett tag.
Nu har vi trappat upp arbetsträningen till tre dagar i veckan, under juni skall vi upp i fyra dagar i veckan. Under hela juli och fram till utställningen på Vingen i september skall vi jobba alla fem dagarna i veckan. Alla dagar i fyra timmar per dag. Allt enligt Arbetsförmedlingens reglemente för arbetsträning för att få A-kassa.  Som arbetsgivare får jag 250:-/vecka.

Målningarna är upptryckta

Det är inte mycket, men heller inte det viktigaste. Jag är jätteglad över att få en diskussionspartner i jobbet. Hur kul vore det att sitta och fantisera alldeles själv. Inte alls.
Idag har jag varit inne hos Knapp-Carlsson och beställt uppsyning av etiketterna som skall sitta bak i nacken på kapporna. Vi har funderat länge över vad projektet skall heta och nu äntligen har vi bestämt oss. Vänta skall ni få se i morgon.

Så skönt, jag är på G igen. Inga biverkningar som gör mig trött eller yr eller sjuk på något annat sätt, av alla de sätt som biverkningarna gör med en.

Målningarna är upptryckta

Jag startade dagen med att åka till Mölndal för att hämta trycken av målningarna som vi skall sy in på ryggen på kapporna. Arbetsförmedlingen gav oss klart besked igår om att arbetsträningen kunde få fortsätta ända till och med utställningen den 13 september. Nu fick vi ny gnista. Nu har vi ett fastställt mål att jobba oss fram emot. Då är det skönt att veta att kroppen är med en.
Jag fortsatte min utflykt till doktor Löfving. Han gav mig botoxsprutor i vänsterbenet. Sprutorna hade hämtats ut från Apoteket för drygt 2 tusen spänn. Det första besöket då jag undersöktes och vi diskuterade läget kostade 1.500 och samma kostade besöket idag. Det är super-

Omsorterad pillerburk

supermycket pengar, men om jag får sova på nätterna är det guld värt. Nu har jag i alla fall högkostnadsskyddet max 2.200:- för mediciner fyllt. Jag skall tillbaks till doktor Löfving igen om 14 dagar, så visst då ryker väl 1.500 kronor igen efter vad jag förstår. Och sedan skall jag få mera sprutor och skall på besök igen och besöken ingår inte i högkostnadsskyddet. Det gäller att välja här i livet vad som är värt sitt pris och inte. PUH! Det är inte så lätta beslut när man inte har en alltför välfylld plånbok.

På promenad med pumpstavarna

Jag kommer att skriva framöver om hur det fortskrider med spasticiteten och om botoxen hjälper. Jag berättade för doktor Löfving om Fampyran. Han tyckte den medicinen var skräp. Det sa han redan när jag var där första gången och nu när jag berättade om hur det blev i söndags, när jag tog ett Fampyrapiller för att bli pigg, så log han bekräftande. Jag har också ringt till homeopat Beckerdal och frågat vad han föreslår att jag skall göra med min trötthet. Nu har jag sorterat om pillrena i pillerburken. Ingen yrsel och inga biverkningar, så nu är jag ok för att ta mig en runda med mina fina pumpstavar igen.

Nu är jag fit for fight igen efter gårdagens pärs av biverkningarna från Fampyran. Strax efter klockan åtta i morse bar det iväg till arbetsförmedlingen för diskussioner om fortsatt arbetsträning. Ja det gällde inte mig utan min sömmerskepartner.

Imorgon blir den första kappan klar

Jag blev glad över att hon får fortsätta ett tag till. I första hand fram till utställningen i kulturhuset Vingen i Amhult den 13 september. Och kanske kan det bli förlängt. Jag hoppas verkligen på det, för projektet vi håller på med är inget litet projekt. Kanske lever jag i det blå, som tror att jag skall ro iland ett sömnadsprojekt och sälja kappor, jackor och väskor som vi syr bl.a  av pappas slipsar och mammas vävtyger. Jo visst kompletterar vi med nyinköpta tyger också men det är kul att använda framför allt pappas slipsar. Med fem barn som gav skjortor och slipsar i julklapp, i födelsedags-

Pappas slipsar

present och farsdag under nästan alla år så blev det till sist ett stort lager. Nu hänger alla slipsarna här och vi plockar efterhand och pusslar ihop dem med olika tyger.
Jag hade med mig en väska till Arbetsförmedlingen för att visa vad vi höll på med och passade också på att fråga om de hade några arbetslösa sömmerskor som behövde arbetstränas. Hon förde in uppgifterna om mitt aktiebolag. Kanske kan vi få fler arbetskamrater. Vi kommer att sälja med hjälp av en hemsida som är under konstruktion och när beställningarna rasar in under vintern, då gäller det att vara beredd. Eller så får vi själva gå omkring med många kappor. Men vi har himla kul och det hjälper bättre än alla mediciner i världen.

För en och en halv vecka sedan var jag hos homeopat Beckerdal. Mina piller från honom hade tagit slut flera veckor tidigare. Beckerdal gör alltid så att han skriver ut piller som bara räcker till några veckor före nästa besök. Han vill höra hur det har gått under den sista tiden fram till besöket. Har det gått bra så förstår han att kroppen själv har fixat det utan hans piller, har det gått dåligt måste jag fortsätta ett tag till. Beckerdal menar att kroppen skall lära sig att själv ta hand om bristerna efter hand.

Fampyra

Vad inte Beckerdal visste var att jag kompletterat med Fampyra från Sahlgrenska. Jag började med Fampyra efter att homeopatpillren tagit slut. Jag tyckte det gick som en dans. Inga biverkningar. Men de kom smygande efter hand. De smög på så sakteliga så jag förstod inte först att det var biverkningar. Jag trodde bara att jag var lite allmänt dålig. När jag väl förstod det för en vecka sedan så slutade jag genast med

Fampyrans biverkningar

Fampyran. Men det blev inte heller bra för homeopatpillrens omfattning hade efter hand minskats i omfattning så mycket, så de räckte inte till längre. Jag började känna mig trött och hängig. Så i morse bestämde jag mig för att spä på med en Fampyratablett. Jag tänkte att om jag bara tar ett piller per dag så kanske det funkar, utan biverkningar. Men oj så det blev. Det dröjde inte många timmar förrän hela kroppen kokade. Huvudvärk och superkraftig yrsel gjorde att jag blev helt utslagen. Vi var barnvakter och jag ville ju så gärna vara pigg och ha det kul med barnbarnen. Det gick helt åt pepparn. Jag var som ett fyllo och huvudet var för litet. Jag sov i två timmar.

Fia med knuff med barnbarnen

Barnbarnen skulle iväg till flygplatsen. Det var inte utan oro jag satte mig bakom ratten. Nu är jag i alla fall hemma igen. Jag känner mig fortfarande uppskruvad, men det håller på att gå över så sakteliga. Det brinner under mina fotsulor och i händerna, men huvudvärken håller på att avta. Fampyran och homeopatpillren på samma gång blev för mycket för min kropp. Nu har jag bestämt mig för att ta kontakt med Beckerdal och berätta att hans piller inte räcker. Jag måste öka dosen. Fampyran får någon annan prova. Inte jag. Jag skulle önska att de där doktorerna som skriver ut pillren med alla biverkningarna själva kunde ställa upp som forskningsobjekt. Då skulle det nog bli andra bullar. De skulle få klart för sig att det inte går att leva ett bra liv med alla dessa gifter i kroppen. Jag har inte tid till att vara forskningsobjekt, så nu är det Beckerdals piller som gäller. De är utan biverkningar och hjälper mig jättebra att bli pigg. Att få bättre gång med Fampyran så som det sagts blev en flopp. Jag blev bara superyr och uppskruvad, så nu tackar jag än en gång för mig vad gäller skolmedicin.

Äntligen har jag kommit igång med mina fina pumpstavar. Jag trodde faktiskt inte att jag skulle klara att använda dem efter att jag tränat så dåligt under våren, men det går jättebra. Jag var mest rädd för att min balans inte skulle klara det. När jag går med rollatorn så tynger jag mig på den. Det avlastar benen lite. Jag trodde inte att benen skulle orka att bära upp kroppen och när jag blir trött så blir balansen mycket sämre. Men det blev nästan tvärtom. Det var sjukgymnasten på Sahlgrenska som tyckte att jag skulle skippa rollatorn och prova med stavar. Han sa att det skulle ge kroppen bättre rörelse och hjälpa till i gången. Jag förstod inte då vad han egentligen menade men nu fattar jag. När jag för fram armen och sätter i staven och skjuter ifrån så gungar överkroppen med och får igång det motsatta benet att lättare ta sig framåt. Det blir en rörelse som berör hela kroppen. Den rörelsen kan jag aldrig få fram om jag inte sträcker ut hela kroppen, så med rollatorn funkar det inte. Där är jag faststängd med händerna och då går det inte att få till svingrörelsen. Och pumpstavarna är perfekta för balansen. Det blir inte stumt när jag sätter dem i marken utan de tar emot på ett mjukt sätt. Och jag sträcker ut. Fram med hälen och avslutar steget ända framme i tårna. Utan bra balans klarar man inte det och där hjälper stavarna perfekt. Nu är jag inne på min tredje träningsdag på raken och det känns jättebra. Visserligen är jag alldeles slut i benen efteråt, men det är ju det jag skall träna upp.Jag går runt ängen utanför huset och upp förbi dagiset. Det är inte särskilt långt. Det tar ca en halvtimma med min takt. Jag tänker på vartenda steg jag tar. Om jag slarvar faller jag, så det gäller att fokusera.

Mamma på träningscykeln

Jag har förebilder. Min mamma som fyller 98 till jul tränar så gott som varenda dag på sin träningscykel som står framför tv´n i vardagsrummet. Om jag tränar ordentligt kanske jag också kan blir så där gammal. Jag blir alldeles euforisk i hela kroppen vid tanken. Jag fantiserar över om också jag kan fixa det där Göteborgsvarvet igen. För sådär 25 år sedan sprang jag varvet, som är en halvmara, på 2,05 timmar. Jag minns att David Lega vid ett fyllekalas slog vad om att han skulle kunna fixa Göteborgsvarvet kommande år och jag tror faktiskt att han genomförde det. Om han kunde så… Men jag har fler förebilder. Visst minns vi Anna-Carin Ahlquist som tog guld i bordtennis när hon var runt 40 år. Hur tusan fixade hon det? Hon har också MS och träningen måste varit jättejobbig. När vi MS-skadade skall träna så måste det ju ske med myrsteg annars sätter det sig i huvudet och så kommer ”bakruset” efteråt som slår ut all ork. Så är det i alla fall för mig.

Nu är jag så himla pigg. Mina Fampyra-piller har jag lagt på hyllan sedan en vecka tillbaks. Jag tyckte att biverkningarna kom krypande. Jag letade upp bipacksedeln och läste. Då förstod jag att det var därför jag hade mera kramper, det var därför jag blivit mera vinglig, det var därför jag fick lite ont i halsen och att det var därför jag gick igång som om jag druckit 10 koppar starkt kaffe. Hela jag kokade. Jag läste vidare. Urinvägsinfektion, ångest, illamående, förstoppning, trötthet och andningssvårigheter kände jag inte av, men det jag kände räckte för att lägga av. Så nu är jag där igen. De enda piller som hjälper utan biverkningar är Beckerdals homeopatpiller. Jag fick ett brev från doktorn på Sahlgrenska för en månad sedan som jag inte svarat på. Han föreslog där att jag skulle prova Saroten för att få bort spasticiteten i benet. Jag såg alla berättelserna på internet om mängder av biverkningar, så det vill jag inte alls prova. Jag skall skriva till honom och berätta att jag fortsättningsvis avstår både från Fampyran och Saroten. Av Fampyran skulle jag få bättre gång. Jag tar stavarna i stället och för att få bort spasticiteten så har jag beställt tid hos doktor Löfving. Han skall ge mig botoxsprutor på tisdag. Så någon gång i slutet på nästa vecka så kommer jag förhoppningsvis att få sova hela nätterna. Och sedan blir jag nog ännu piggare. Från och med imorgon så har jag ju ett helt år på mig att träna till Göteborgsvarvet. Jösses vilken mysig dröm. Den lever jag länge på.