MS-depression

Neråt sjönk jag. Längre och längre ner. Jag stretade emot. Gav mig iväg till träningen. Tänkte att träning och rörelse hjälper säkert. Det brukar det ju göra. Men huvudet var fyllt med tungt och dimmigt snömos. Obalansen hade blivit värre. Javisst, jag måste naturligtvis träna upp balansen. Efter träningen när jag kom hem lade jag mig på sängen. Träningen tog ut sin rätt. Nu behövde jag vila kroppen. Nu hade jag ju tränat. Men lusten och livsglädjen hade flugit sin kos. Bara borta. Kroppens  motstånd var kompakt. Den sa på olika vis att något var fel. Jag ville inte lyssna. Jag hade ju hört alla säga att jag måste stå ut några veckor innan jag kan veta om medicinen hjälper. Och kroppen vänjer sig efter ett tag, sa man. Jag måste ha tålamod. Se tiden an. Det blir bra efter ett tag. Och om inte…. Men först måste jag ju pröva.

Om Folksjukdomen WED/RLS

Om Folksjukdomen WED/RLS

Nästa morgon vaknade jag klockan fem av det där onda i vänstersidan. Klockan sex ringde jag till 1177, sjukvårdsupplysningen. Kanske var det njursten, sa hon. Vi kom fram till att det var bra med ett läkarbesök. Så hon beställde tid på min vårdcentral till klockan 10. Jag skulle ta en voltarén och försöka stå ut tills dess. Det onda gjorde mindre ont när jag låg ner men det var kört. Elstötarna satte igång i vänsterbenet. Jag fyllde på med en pytteliten bit Sifroltablett. Det funkade inte att ligga. Jag tog en kvarts promenad runt ängen med rollatorn. Himlen var alldeles klarblå och solen sken. Det onda hade stillnat liksom elstötarna, men inget hjälpte mot ledsamheterna. Nu hade kroppen tröttnat på att ingen lyssnade. Nu togs den stora verktygslådan fram. Där de kraftiga signalerna låg. Tårarna rann nerför kinderna. Jag hade glasögonen på så det syntes inte. Jag mötte bara människor som var ute med sin hund. De hälsar inte på en kvinna som går nerböjd och är ute på rollatorpromenad. De hälsar bara på varandra. Mest för att de måste, skulle jag tro. Vi är ju inte så benägna att hälsa på varandra. Men det skulle ju se lite konstigt ut om matte och husse bara stod och väntade på att deras hundar skulle hälsa färdigt. Så de måste ju prata lite också. Jag är glad att jag inte har någon hund.
Hela dagen gick åt till sudoku, GP-läsning, mera tårar, sömn och mera läsning. Jag var så upptagen med mig själv att jag inte ens kom ihåg att ringa och gratta min syster. Sånt får bara inte hända. Hon ringde själv för att få uppvaktningen klockan nio på kvällen. Då insåg hon att jag nog hade glömt. Men jag hade inte glömt. Det var bara det att jag var strängt upptagen med mig själv. Att stå ut med minuterna som sniglade sig fram. Trött, trött och så snömoset i huvudet och tårar.
Ingen kunde få mig att ta mera Sifrol den kvällen. En vecka tog det. Sen var jag slut. Efter nära tre dagars bedrövligheter så hade jag bestämt mig. Så här vill jag inte leva i ens en dag till. Än mindre i ytterligare några veckor, så som de, som vet bäst, tycker att jag skall göra.
Återigen står jag nu med en pillerburk fylld med biverkningar. Visserligen tog de bort elstötarna i vänsterbenet, men hu så många bedrövelser det kostade. Hela dagarna var förstörda.

Only the dead fish follow the stream

Only the dead fish follow the stream (Egen målning, såld. Hänger i en restaurang i Grebbestad)

Jag kom igång igår. Fylld av ny kraft tog jag tag i allt sparat i mitt arbetsrum. Alla gamla artiklar om nya skatteregler, recept som låg sparade och var på väg ner i byrålådan, tidningar som jag inte hunnit läsa, alla sudokus som jag inte lyckats lösa, ja allt som jag sparat slängdes. Nu skall jag se framåt. Igen.
Jo, jag vet att det kommer tillbaks. En MS-vän skrev till mig: ”Upp och ner psykiskt är nog mer regel än undantag när man har en kronisk sjukdom, men det är hemskt när man är i dom värsta perioderna. Tänker på Louise Hoffstens ord: ”det är jag som ska leva med fanskapet”, känns som verkligheten”.
Tålamod, tålamod, stå ut. Det är det som gäller. Och för att nå framgång med att stå ut måste man ha roligheter. Nu känner jag mig rustad med ett nytt fräscht humör. Nu skall jag iväg och måla. Äntligen.

Biverkningar i Sifrol

Nu har jag tagit min nya medicin mot elstötarna i benen. Som vanligt tycker jag det verkar ok. Det har jag tyckt med alla de andra jag tagit också. Men tyvärr har det strandat vid att jag valt bort medicinen p.g.a att biverkningarna blivit för svåra. Jag brukar märka dem efter en knapp månad.
Av en tillfällighet gick jag in på en sida där en läkare hade uttalat sig om Sifrol. Det var ingen upplyftande läsning:

Biverkan av Sifrol eller inte?
Johan von Schreeb
med dr, specialist i allmän kirurgi, kliniskt verksam på Aleris, Sabbatsbergs sjukhus
Johan.von.Schreeb@ki.se
o En patient sökte mig i dag. Han klagade på en massa olika besvär. Jag blev inte riktigt klok på symtomen, de hängde liksom inte ihop. Kirurgen i mig försökte spalta upp besvären för att förstå om det möjligen fanns någon kirurgisk åkomma bakom, något som kniven skulle kunna bota.I förbifarten nämnde min patient att han nyligen börjat ta en medicin för »myrkrypningar i benen«. Varför inte? tänkte jag och surfade in på Fass.se för att kolla om det fanns några biverkningar av hans nya medicin, Sifrol. Alltmer förundrad läste jag:

»Följande biverkningar kan förväntas vid behandling med SIFROL: onormala drömmar, minnesförlust, beteendemässiga symtom på störd impulskontroll och tvångsmässiga symtom som hetsätning, tvångsmässigt köpbeteende, hypersexualitet och patologiskt spelberoende, förvirring, förstoppning, vanföreställningar, yrsel, dyskinesi, dyspné, trötthet, hallucinationer, huvudvärk, hicka, hyperkinesi, hyperfagi, hypotension, sömnlöshet, störningar av libido, illamående, paranoia, perifert ödem, pneumoni, pruritus, hudutslag och annan överkänslighet, rastlöshet, somnolens, episoder av plötsligt insomnande, synkope, synförsämring inklusive diplopi, dimsyn och nedsatt synskärpa, kräkningar, viktminskning inklusive minskad aptit, viktökning.«

Jag kliade mig i huvudet medan jag funderade på hur jag skulle tolka denna parad av »biverkningar«. Efter att ha uteslutit farliga orsaker till min patients symtom kom vi gemensamt fram till att hans besvär nog ändå kunde vara biverkningar av medicinen. Han verkade nöjd, vi skakade hand. På vägen ut påpekade han att han ändå skulle fortsätta ta Sifrol! Kvar blev jag med mina funderingar kring Sifrols biverkningar: Hur ska man tolka dem?

Jag har varnat min man och bett honom säga till mig om jag börjar verka knäpp på något sätt under de närmaste veckorna. Än så länge är det bara en stor lycka att äntligen få sova på nätterna. Det tänker jag njuta av så länge jag kan.

Stora funderingar

Jag har precis lyssnat till Göran Rosenberg i programmet Godmorgon Världen. Hans tal är helt fantastiskt. Jag kan aldrig låta bli att beröras.
Men efteråt sitter jag här och funderar över min roll i den stora världen. Vad kan jag göra? Utöver tyckandet? Med tyckandet och ställningstagandet kan jag naturligtvis ta del av diskussioner på det lilla planet. I min lilla värld. På privata små kalas. Men tycker man att det är kul att diskutera sådant på kalas? Där vill vi ju aldrig bli osams, aldrig ha olika åsikter. Då sprider man ju dålig stämning. Hur blir det då med kalas? Blir man bjuden en gång till? Det blir mycket rövslickeri innan man tar avsked och börjar närma sig ytterdörren på väg hem, för att trots alla motsägelser visa att vi ändå är vänner.
Jag har släkt och vänner som röstar på andra partier med helat andra åsikter. Jag famlar mig fram när diskussionerna sätter igång. Försöker undvika att behöva stå till svars för mina åsikter. Efteråt analyserar jag tillsammans med min förnuftige livskamrat. Oftast är han mycket säkrare i sitt tyckande än vad jag är. Och jag vet att han vet vad jag står för. Då kan jag säga sådant som inte är så populärt att säga i andra sammanhang. Han vet på vilken sida jag står. I andra sammanhang kan det liksom bli fel att säga att jag inte gillar tiggeri och att jag inte vet hur jag skall förhålla mig när jag går förbi tiggaren som sitter vid ingångarna. Det blir liksom fel att säga att jag inte gillar att vår värld förändrats så att vi måste låsa våra dörrar, skaffa larm och vara rädda för att bli lurade. Det blir liksom fel att tycka att det är bedrövligt att kvinnor bär stora svarta överdrag som täcker hela kroppen. Å, det är så mycket tyckande som kan bli fel. Som man måste förklara och lägga ut texten för att inte bli missförstådd. Förr rörde det sig om, om man gillade kärnkraften eller inte. Eller om man var för eller emot EU-gemenskapen. Det var svårt att diskutera det också, men det var inte så känsligt att tala om. Här rör det sig om människor i nöd. Det är inga juggar eller italienare eller finnar som blivit hitkallade på grund av att vi behöver mer arbetskraft. Det här är människor som har det långt mycket värre än vi hade det när vi gav oss iväg till Amerikat. Då var vi fattiga och arbetslösa och några var förföljda p.g.a sin religion, men vi flydde inte p.g.a krig. Inte ens norrmännen som kom hit i hundratusental i samband med tyskinvasionen hade det så illa, som de som kommer hit nu.
Hur fixar italienarna mottagandet av alla de som kommer i land med båtar? Och hur fixar de att ta hand om alla dem som ligger på havets botten? Rent mänskligt alltså. Man vill ju så väl. Vilken säng hänvisar man mamman till som kommer med det lilla barnet? Eller studenten som snart var klar med sin läkarutbildning? Vilken väg visar man att hon skall ta?
Jag önskar att jag var fit for fight för det arbetet. Men antagligen satt jag i så fall bakom ett skrivbord fullt med papper, där jag hade fullt upp med att granska, att bokföringen visade att all försäljning blivit bokförd så att skatteverket fick det skatteverket skulle ha. Jo, jo, det är klart att det är viktigt att skatteverket skall ha sitt. Hur skulle vi annars kunna få all vår samhälleliga service. Men jag minns en gång som jag var med min man till Srinnegar i Kashmir. Vi stod högt uppe på ett berg och tittade ut över den nästan helt igenväxta sjön. Där var skördetröskorna i full gång med att skära bort all växtlighet från botten. Inget hjälpte. Det var därför specialister var ditkallade för att säga sitt. Vad skulle göras för att människorna skulle få rent vatten? Jag minns vad jag tänkte där jag stod. Varför har inte jag satsat på detta? Så otroligt mycket viktigare än all samhällsservice som vi kräver i vår del av världen. Jag såg människor som trampade färgade tyger. Fötterna var som skrumpna tvättsvampar. Det tvättmedelsfyllda vattnet rann rakt ner i sjön.
Nu sitter jag här och funderar. Jag har otroligt gott om tid och skulle kunna göra så himla mycket. Men tyvärr har jag fullt upp även nu. Jag ligger efter med gårdagens sudoku och ett nytt kom med GP idag. Jag sitter fortfarande med morgonrocken på mig. Det är alltid ett stort motstånd när jag skall fixa mina morgonbestyr. Så skönt att bara sätta sig vid datorn och tänka och tycka. Klockan tre har jag blivit hembjuden till min lilla prinsessa som snart skall ta studenten och som behöver få fin balklänning omsydd. Det blir dagens stora engagemang. Det är skönt att känna sig behövd.

Sifrol

Sudokun tar över alltmer tid. Det är inte bra. Men i morse vaknade jag klockan fem efter en hel natts sömn, så då är det gott om tid. Jag var hos doktorn igår och fick utskrivet 100 tabletter Sifrol 0,18 mg. Jag har en överkänslig kropp som inte tål några som helst biverkningar. Jag klippte isär den pyttelilla tabletten i fyra delar och svalde bara en fjärdedels tablett. De andra tre delarna lade jag under skrivbordsunderlägget i väntan på de tre kommande nätterna. Egentligen tog jag tabletten för sent i går kväll eftersom det finns viss risk för att jag skall bli trött dagen efter. Jag avskyr att bli trött. Men det verkar gå vägen. I alla fall så här efter första natten. Jag känner mig riktigt pigg idag.
Jag hade skickat över ett informationsbrev och  många sidor som handlade om WED/RLS, så hon skulle vara bra påläst innan jag kom. Det gick åt pepparn. Hon hade inte sett brevet och visste inget om WED. Lite, eller rättare sagt dj-gt trist. Det känns alltid lite stressigt hos doktorn, men jag tror att jag fick informerat om det mesta. Jag vet att jag nämnde det om inkontinensen också, men det glömde vi bort. Hon hade en liten broschyr liggande framför sig på skrivbordet. Den satt hon och läste. Tydligen handlade den om RLS-restless legs, för efter en stund sa hon att jag kanske skulle prova Sifrol. Jag berättade att jag provat det i Vejbystrand och att jag sovit bra under natten, men hade blivit jättetrött dagen därpå. Vi bestämde att jag skulle försöka med en mindre bit av tabletten.
Jag hade noga läst igenom alla papperen som jag tagit ut från nätet om WED. Där stod det att det var viktigt att ta blodprov för att kolla järn, B12 och folsyra. Doktorn tyckte det var bra förslag. Så jag tog en nummerlapp till labb. När jag väl kom in så var det kört eftersom jag hade ätit frukost ett par timmar tidigare. Det var bara att komma tillbaks.
Klockan åtta nästa morgon satt jag väntrummet igen. Snart kom jag in och kavlade upp ärmarna. Hon fyllde fem glasrör med blod. Jag frågade för säkerhets skull vad jag skulle få svar på utifrån proverna. Jag tänkte att här gäller det att gå in och styra om man skall få det man vill ha. Jag hade begärt av doktorn att jag ville ha besked om svaren. Doktorn hade svarat att de inte kommer att höra av sig om allt är bra. Men jag vill ha svaren! Jag skall hitta en WED-specialist och då gäller det att kunna svara på frågorna om hur jag har det. Kvinnan på labbet svarade att jag kunde ringa på måndag och få alla svaren. Det går fort numera. Fast jag vill egentligen ha det på papper. Kanske kan jag begära det.
Nu ser jag fram emot många goda nätters sömn framöver. Jag har vant mig vid att sova så dåligt sedan många år tillbaks. Så nu vaknar jag nog supertidigt på morgonen. Det skall bli mysigt. Då kan jag hämta Göteborgs-Posten och ligga kvar i sängen och lösa sudokun innan frukost. Och jag hoppas att biverkningar låter vänta på sig – länge, länge. Snälla, jag vill så gärna sova.