Den 2016-05-25 skrev en kompis, som också har MS, detta brev till mig. Jag vill gärna dela med mig till er andra om våra bekymmer så ni förstår att ni inte är ensamma om ni är i samma situation.

Hej Britt Marie!
Fy sjutton så utslagen man känner sig efter träning, och det som ska ge oss ny kraft och styrka. Börjar fundera på om jag ska träna på något annat sätt. Nu håller jag till på ett gym. Sur blir man också. Träna en stund på förmiddagen och sen inte orka något mer den dagen!
Det sista jag gör efter träningen är att stå på en vibrationsplatta. Tycker det är bra mot pirrandet i benen. Har du testat detta?
Vad det gäller medicin så minns jag inte vad den hette som jag fick tunga ben av. Min doktor sa åt mig att sluta och tog bort denna från min medicinlista. I stället skrev han ut Gabapentin, detta preparat tar jag ibland. Tycker att jag har bra effekt vissa nätter men inte var gång. Är som att spela rysk roulette!
Jag har sökt Vintersol nu till hösten. Får se hur det går. Blir det avslag på försöket till hösten måste jag ta en fundering på Sommarsol. Men då blir det tidigast nästa år. Vill så gärna ha träning på Teneriffa. Mår så bra där. Känner mig piggare och orkar att träna mer. Många
MS-are känner ju likadant.
Fick sms från en bekant som fick avslag på rehab till Vintersol med motivationen, att hon inte har tillräcklig funktionsnedsättning för den intensiva träningen. Frågan är, när är man på rätt nivå för att passa?
Vi får kämpa vidare, kanske med fler klor ute.

Och jag svarar:

Hej NN
Ja jag håller med. Jag blir också så trött efteråt, så jag inte kan göra annat än att träna. Under hela våren har det varit så. Allt sedan jag i höstas fick så himla ont i ryggen och efter att jag bestämde mig för att träna bort det, så har jag bara tränat. Sjukdomen har helt tagit över mina dagar. Jag har tänkt att det nog skall gå över en dag. Jag tror att det börjar kännas lite, bara lite, att det börjar gå över. Och då har jag verkligen tränat alla dagar. Inte målat, inget silversmide, ingen filmredigering, ingen fritidssysselsättning alls. Men å andra sidan tycker jag att det verkar som om alla i min ålder är utan riktig fritidssysselsättning. När man frågar vad de gör på dagarna så svarar de att de är pensionärer. Och frågar man vad de gör, så svarar de att de löser korsord eller sudoku eller spelar golf eller läser. De tycker att jag är duktig för att jag tränar. Men jag tränar för att inte bli liggande för gott och det är inte kul alls.

Träningsprogrammet från Hälsa i Kubik

Jag funderar hela tiden på hur jag skall kunna träna på ett annat sätt för att inte bli så utslagen. Nu har jag tränat på så många olika ställen och har så många olika träningsprogram i byrålådan, så jag skulle kunna starta ett eget gym. Det värsta är att jag är värdelös på att träna själv hemma. Det blir inte av. Jag får inte in rutinen och så faller träningsintresset och det värsta av allt humöret. Jag blir inte sur när jag tränar men det är trist att inte orka med annat än att läsa. Och jag gör verkligen bara det. Inte städar, inte lagar mat, inte tvättar eller diskar, inget mer än klär på/av mig och fixar hygienen.  Träningen har blivit mitt dagliga arbete. Idag är det vattengympa kl 12-13 och i morgon gym kl 12-13,30. Jag trodde att jag skulle komma till att känna att nu har det gett kraft och styrka men det är förbaskat segt. Igår började jag hos en ny sjukgymnast på Kungälvs sjukgymnastik. Jag vet inte vilken i ordningen. Hon var så entusiastisk och jag har satt upp en massa tider. Jag har ju fått dagar över efter att Eric på Sahlgrenska inte längre tar emot mig på grund av 3-månadersgränsen. Det är en lycka att man bor i en stor stad så man kan flytta runt mellan rehabställena.
Jo, jag testade vibrationsplatta på Sommarsol. Det hjälper inte alls, men kan vara lite skönt för stunden. Alla dessa käcka leksaker som finns på marknaden har jag provat under åren som gått. Det är inget som hjälper.
Gabapentin är samma för mig. Den är nog för svag tror jag. Prova Sifrol på samma sätt som jag. Ta dem inte enligt läkarens förslag. Jag får en tidning från Restless-leg-förbundet där jag blev medlem en gång. Där föreslog de att man skulle ta en kvarts tablett tidigt på förmiddagen och en kvarting senare på för-kvällen och den sista halvan innan man går och lägger sig för natten. Det har funkat superbra. Allt är ju relativt. Jag sover aldrig hela nätterna, men jag slipper att hålla på med att jobba för att bli av med elstötar i flera timmar.

Hanna håller morgongympa s.k pinngrupp

Jag tror inte att jag vågar söka till Vintersol på hösten. Det blir nog för varmt för mig. Jag känner mig lite sorgsen när jag tänker på att jag ev. skall till Vejbystrand i höst. Det är inte med stor glädje jag åker dit, men MS-en tar över det mesta nu.
Jag tycker det verkar som det bara är folk från Stockholm och Jönköpings län och så norrmän som får komma till Vintersol. Det skulle vara intressant att få veta varifrån de kommer som får komma dit. Jag har sökt tre gånger och fått avslag. Det var därför jag sökte Sommarsol nu. Jag måste ha hjälp med att få bort allt det onda i kroppen så snart som möjligt, det som gör att jag går så dåligt. Och min balans skall vi inte tala om, den är bedrövlig.
Det var konstigt det där med att din bekanting inte har ”tillräcklig funktionsnedsättning för att kunna träna på Vintersol”. Jag tror att om hon skriver att hon tränar relativt mycket och har ett bestämt mål med träningen så kanske det kan lyckas. Är hon yngre och skriver att hon har som mål att komma tillbaks till ett jobb så kommer hon säkert till Teneriffa. Det är som att söka jobb på Arbetsförmedlingen. Bedrövligt eller hur. Men är man inte till någon nytta i samhället så lämnas man i sticket. Då får man klara sig själv så gott det går. Låter jag bitter? Tja, snarare realistisk tror jag.
Så nu är klockan 7 på morgonen och jag har haft en trevlig stund med dig. Må så gott//BM

Jag fick ett mail från en av mina MS-kollegor. Så här kan vårt liv gestalta sig:

Hej Britt-Marie
Puh, så varmt det varit idag.  Lite olika hur man upplever de varma dagarna men är säker på att idag fungerade inte termostaten i min kropp! Det är först nu på kvällen jag mår någorlunda.
Fördelen med lite värme är att värken försvinner från min kropp och det är så skönt. Det tråkiga är att man vill så mycket vid denna årstiden, men det säger ju kroppen stopp för.
Man hör andra ( friska) prata om en massa roliga saker dom gör. Då kan det inte hjälpas att man känner sig både ledsen o bitter.
Hur har det gått för dig med Sifrolen? (Medicinen heter väl så?) Använder du den, och i så fall har du effekt av den? Har själv lite oroliga ben så funderar på den . Har testat en sort men fick knappt benen över sängkanten, så då kunde man snacka avslappnat. Problemet var när man snabbt behövde på toaletten.
Tycker absolut du ska ta rehab på Sommarsol om du inte får på Teneriffa. Vi behöver verkligen rehab och bäst hade varit om man fått varje år.

———————————–

Hej NN
Ja, det är nåt lurt det där med värmen. Jag har det som du i värmen här hemma men när jag var nere på Teneriffa kändes det inte alls så. Konstigt vá. Kan det vara så att när kroppen en gång ställt om sig så funkar det och man klarar värmen bra fortsättningsvis? Eller är det så att man inte gör något där nere, man bara är, och då kräver man inte något av kroppen mer än att åka omkring i på en elmoppe? Jag var iväg och tränade igår och när jag gick in genom dörren till träningslokalen så funderade jag över vad jag gjorde där. Jag kände mig helt kass, men när jag väl kom i gång så klarade jag ändå genomföra hela träningsprogrammet-och det är inte så litet. Först cykling 10 min, sedan alla nio maskinerna där man tränar armar och ben och så 9 olika övningar på matta med boll för att få upp muskulaturen i magen och så tyngder runt benen för att träna lår och mage och så stå och sitta 10 ggr och sist skidåkningen i 2 minuter. Det tar sammanlagt ca 1,5 timma. Sedan stapplar jag ner till bilen och är helt utslagen resten av dagen. Usch jag blir trött bara jag tänker på det. Nu sitter jag här med träningsvärk i hela kroppen. Så har jag det alla dagar. Jag menar träningsvärk i hela kroppen. Men vad gör man med en kropp som bara skall ha sitt. Och när jag lägger mig ner så sätter spasticiteten i benen igång. Då sätter jag mig på cykeln i vardagsrummet och cyklar 200 nertramp med vänsterbenet och hoppas att det gått över. Har det inte det så är det 200 tramp till. Det kommer säkert en dag då jag inte orkar längre. Men vad gör jag då här i livet?
För att inte känna mig ledsen och bitter så måste jag att  ha en förplanerad sysselsättning inskriven i min almanacka alla dagar. Och det följer jag slaviskt annars ramlar jag ner i humöret. Det är ett stort jobb men jag vågar inte utsätta mig för det där ledsna. Det är så pytonbedrövligt.
Sifrolen börjar kroppen att vänja sig vid nu. Jag tar bara en kvarts tablett kl 16 och en kvart kl 19 och en halva kl 22. Så det är inte så mycket. Kanske kan jag öka dosen men jag är rädd för att få biverkningar då. Jag har också Gabapentin på lager. Jag tror jag skall ta en sådan ikväll istället för Sifrolen. Jag provar mig fram. När elstötarna sätter igång på natten provar jag först med några stretchingövningar då jag drar upp fötterna under ryggen eller upp under armhålorna. Går inte det så går jag jag upp och cyklar 200 med vänsterbenet (det högra benet är naturligtvis också med men jag räknar bara det vänstra). Hur kul är det när klockan är 20 i tre på natten.  Vad heter den där medicinen som du tar som du blev så trött av? Jag har provat många mot spasticiteten.
Jag har skickat in ansökan till Rehabiliteringsenheten om att få komma till Sommarsol tre veckor från den 25 juli. Jag hade tänkt att följa med Göran till Australien i september. Han skall dit och jobba i en vecka. Men nu har jag bestämt mig för att pröva det där med droppfotsoperation i stället och då är det bättre att ta rehab efteråt. Å det är svåra beslut. Jag har aldrig blivit opererad förut och ingen inom Sahlgrenska tror på det. Det känns lite ensamt. Men vi får kämpa på.
Jag hoppas att också du kommer till Sommarsol den 25 juli. Jag skall också försöka med polikliniskt i februari på Vintersol. Polikliniskt är ju bara subventionerat precis som när man tränar här hemma så det borde jag få. Jag har ju redan bokat tre veckor i februari 2017 och betalt förskott på hyran i huset bredvid där vi bodde nu i januari. Kanske ses vi även där?
Kram – Vi hörs//BM

Den 2016-05-24 skickade jag ett mail till Kärnan Ortopedi i Helsingborg efter att jag varit och lyssnat på föredrag av Neurologdoktorerna på Dahlheimers Hus:
Hej
Jag har tid hos er den 13 juni för ett första besök inför eventuell operation av min droppfot.
Jag var på en ”förberedande” MS-dag” igår med föredrag av Oluff Andersen och min MS-läkare Marcus Axelsson. De berättade om MS-utvecklingen och nämnde i något sammanhang ”hälta när man går”. Under frågestunden ställde jag frågan om de tyckte att min droppfot skulle kunna opereras. Båda ställde sig frågande inför detta, hade aldrig hört talas om den möjligheten, och en fysioterapeut jag talade med under kaffepausen tyckte det var helt omöjligt att operera, eftersom droppfoten uppstått som en följd av MS. ”MS är en neurologisk skada och det är signalerna från hjärnan som inte ger rätt impulser”, sa fysioterapeuten.
Nu står jag här mellan två hötappar, helt utan kompetens att själv avgöra vad som är bäst för min droppfot. Det enda jag vet är att den är omöjlig att träna upp och orken att hålla den uppe bara blir värre och värre. Jag är snart 70 år och det är jobbigt nog med all träning som behövs för att jag inte skall hamna i rullstolen för gott. Jag försöker att träna min gång med hjälp av pumpstavar och korta promenader på en kvart – halvtimma, men får mest ont i kroppen på grund av att jag haltar och slänger fram benet.
Tycker ni fortfarande det är stor idé att komma till er den 13 juni?
Jag har sökt rehabilitering på Sommarsol i Vejbystrand under tiden 25 juli-15 augusti. Allt för att få ordning på gåendet.
————————————–

Och jag fick till svar:

Hej Britt Marie
Jag förstår din förvirring, men alla har rätt! Man kan operera och ”ställa upp ” foten så den inte ”släppar/droppar”, man kan aldrig få full funktion eller tillbaka sin muskelkraft helt och en del patienters anatomi lämpar sig inte för operation. Vi har opererat ett flertal patienter med mkt bra resultat. Någon har tom kunnat återgå till sin dans. Men man måste bli undersökt och få information om vad man kan förvänta sig. Men för de allra flesta så får man tillbaka en del livskvalitet om man kan gå med sin fötter.
Jag tycker absolut att du ska komma till oss, Dr Anderson är mycket duktig och har stor erfarenhet kring detta. Kanske skulle fysioterapeuten följa med ? Om inte tycker jag man ska kontakta ”nätverken” där man kan stöta på patienter med droppfötter för information om möjligheterna.
Välkommen till oss
Malin Frisk/ Ss, Kärnan Ortopedi, Helsingborg
——————————————————-
Så jag skickade ett svar till Kärnan Ortopedi att jag kommer den 13 juni. Deras information kan i alla fall inte vara fel att ta del av, sedan får vi väl se om jag beslutar mig för operation eller ej. Det är ett stort beslut att ta och jag måste säga att jag känner mig otroligt ensam.

Jag kom precis hem från träningen på Sahlgrenska. Jag var ensam idag igen. Hade egen PT (fysioterapeuten Eric) och ett helt gym för mig själv. Det är inte lika kul när det är bara jag där. De andra för med sig mer energi i träningen och så pladdrar vi hela tiden om allt. Mest blir det naturligtvis om MS. Visst är det synd att det inte kommer fler. Jag förstår inte vad det beror på. Dålig marknadsföring kanske? Det verkar så slappt. Ingen entusiasm. Inte heller hos Eric. Om jag jämför med hur det är på Hälsa i Kubik i Krokslätt så är skillnaden stor. Där är det alldeles fullt med folk och de har olika träningsprogram som växlar under dagen.

Träningen med pumpstavarna är gratis. Och ingen halkrisk här inte. Men när kan jag börja träna efter att ha opererats för min droppfot?

Jag berättade för Eric att jag fått meddelande från min MS-doktor angående magnetröntgen. Där står helt kort ”MR av rygg visar inga tecken på nytillkomna förändringar eller aktiva inflammationer. Vi kan diskutera det vidare vid nästa återbesök”.
Nästa återbesök låter snart, men det kan lika gärna vara nästa år eller om två år. Jag vill så gärna komma snart för jag behöver diskutera det där med min droppfot. Jag har hittat en ortoped som opererar droppfötter i Helsingborg. Jag har fått tid för ett första besök den 13 juni. Det är snart. Jag skulle vilja diskutera om det kan vara bra för mig. Droppfot på grund av MS är nog inte samma som droppfot p.g.a någon annan skada. Alla nedsatta funktioner för en MS-skadad beror oftast på ett s.k plack i hjärnan. Alltså signalerna går inte ända ner. Jag vet inte om jag tänker rätt, men det är så jag förstår det.

Klitterna vid Vejbystrand.

Operationen på Kärnan Ortopedi tar tre kvart och sedan är man sjukskriven i sex veckor. Jag blir som pensionär och som egenföretagare inte sjukskr9iven men det ger en indikation om hur lång tid det tar innan jag kan använda foten. Det beräknas ta ett halvår innan jag är helt återställt. Usch, det är superlång tid. Jag som behöver träna alla dagar för att hålla uppe humöret. Jag funderar på om jag skall stå över den där Australienresan i september. Kanske skall jag i stället försöka få en rehabtid i Vejbystrand. Jag har sett att de har en MS-rehab från den 5 september och tre veckor framåt. Det är precis den tid som vi skall åka till Australien. Jag har redan tagit ut ansökan och också fyllt i den. Det är bara att skicka in. Men det är ett stort beslut att ta. Jag skall vänta tills efter den 13 juni för det beslutet.

Syskon och svågrar på väg till födelsedagskalas på Nord-Koster

Solen skiner och vi tar en tur till Koster på födelsedagskalas. Det är inga problem att ta sig ombord på Kosterbåten med elmoppen. Jag parkerar elmoppen bredvid alla cyklarna på bottenvåningen och knallar trappan upp till övre däck. Det gäller att komma snabbt upp för att få en plats i solen och se allt det vackra runt omkring. Där nere är det gott om plats men vem vill sitta inne nu när solen skiner. Vi lägger ut från Norra Hamnen, precis vid torget  i Strömstad.

Koraller och fisk i Kosterhavets nationalpark

Efter 1 timma är vi framme vid Ekenäs på Syd Koster. Där går vi av för att titta på Kosterhavets informationscenter Naturum, som invigdes 2009. Det är Sveriges första marina nationalpark och vårt lands artrikaste havsområde med levande korallrev och med massor av sällsynta marina djur.

Bilder tagna från ett fantastiskt bildspel bildförevisning i Naturum om Kosterhavets korallrev

Kostertisteln, som bara finns på Koster

Vi vandrar vidare på cykelvägarna. Nu är det lugnt här men framåt sommaren då cykeluthyrningen kommit igång då har man inte vägen för sig själv längre. Vi passerar livsmedelsaffären och kyrkan och efter en halvtimmas vandring, fast jag åker elmoppe, så är vi framme vid sundet mellan syd- och nord-Koster. Där går numera en bemannad linfärja under sommarsäsongen och storhelger.

Kosterbladet 2016

Min svåger som är f.d kustbevakare slänger käft med färjekarlen på riktigt ”nolhötteprad”. Numera finns knappt 300 bofasta kosterbor där, varav en tredjedel bor på Nordkoster. Medelåldern är hög, inte minst beroende på att sommargäster efter uppnådd pensionsålder bosätter sig permanent i sina fritidshus. Dotterson till stadens store konstnär Inge Schiöler, Arne Öhnell, som också är konstnär, är fast boende på nordkoster. Arne är redaktör för Kosterbladet, tidningen som delas ut gratis på Kosterbåtarna eller på turistbyrån. Tidningen är en fantastisk läsning. Den beskriver allt om Koster, har en bra karta, berättar om vandringsleder, cykelvägar, snorkelleden-naturstigen under vattnet och en 4-sidor lång berättelse om spritsmugglingen på 20-talet. Det är tyst på hemvägen när vi sitter inne i salongen och njuter av den intressanta läsningen.-
 

Värmen tar sitt och träningen tar sitt. Det blir liksom inte så mycket över av orken. Trist men jag försöker att acceptera. Inte var det så himla kul när det var kallt och grått heller. Då hade jag så superont i ryggen så det blev inte gjort annat än att läsa och träna. Nu längtar jag ut. Som alla andra antar jag. Kroppen ligger och väntar på att få göra en massa roliga saker.

Serena Holms docka visas vid utställning på Sintra vid Järntorget i Göteborg

Jag var på en fantastisk utställning av Serena Holm, min f.d silversmidesinstruktör. Hon gör annorlunda smycken som nog är mer konst än smycken. Och den här gången mycket inriktat på vår omvärlds problematik, allt från kärnkraft (Thin Man) till betydelsen av yttrandefrihet (Transparency) och kvinnans okuvliga kraft och kreativitet (Medusa). Vid varje konstverk finns berättelser om hur konstverket kom till och beskrivningar av material, tillverkning och tankarna bakom. Å jag önskar att alla har möjlighet att gå till Sintra och se vad smyckekonst kan användas till förutom att bara vara vackert och bäras runt halsen.

Betydelsen av yttrandefrihet kommer fram i konstverket Transparency. Jag får vara med på bild tillsammans med mina båda silversmidesinstruktörer Serena och Ösay Emert.

Serena Holms Medusa som står för kvinnans okuvliga kraft och kreativitet visas vid utställning på Sintra vid Järntorget i Göteborg som  pågår till den 24 maj

Berättelsen om hur Thin Man kom till. Hon skriver: Att kärnkraft fortfarande ses som ett alternativ som energikälla, trots alla kärnkraftskatastrofer genom historien, är häpnadsväckande.

Glad och lycklig åkte jag hem efter att ha träffat ryggspecialisten på Accessakuten. Efter att ha haft ont i ländryggen i över ett halvår och sökt olika doktorer, kiropraktorer och flera fysioterapeuter så har jag fått svar. Det är inget fel på mig. Jag har bara ont. Och allt hänger ihop med MS. Doktorn tittade på magnetröntgenutlåtandet och läste att jag hade s.k. plack (ärr som gör att signalerna inte går fram) uppe i halskotorna. Tyvärr hade MS-doktorn inte kunnat se vad som hänt tidigare eftersom jag inte röntgats så långt ner.

Med benen ovanpå bollen skall magmusklerna hjälpa att lyfta underkroppen när benen sträcks ut

Bara huvudet hade röntgats tidigare. Jag har haft MS i över 20 år. Ingen av de fyra MS-doktorerna har upplyst mig om att man kan få magnetröntga sig oftare för att eventuellt kunna se förändringar. Tja, det är som det är och blir ju inte bättre av att jag magnetröntgats oftare. Det jag saknat under alla år är en diskussionspartner. Doktorn på Accessakuten sa att en läkare pratar bara om sjukdiagnos. Är den väl fastställd så har inte läkaren mer att prata om. Där står man alldeles ensam med en sjukdom som ger olika signaler hela tiden. Är det inte det ena så är det det andra. Nu har jag i alla fall ont sa jag. Ja men inte har du någonsin sett en dörr på Sahlgrenska där det står ”ONT”. Att det gör ont är i sig tecken på att kroppen är frisk och ger signaler om att något måste fixas till. Det är en frisk kropp som ger signaler. Så jag åkte hem med en frisk kropp som ger signaler. Det onda är säkerligen en följd av att jag har en krokig ryggrad sedan tonåren och en droppfot som gör att benet måste lyftas högre upp när jag går för att jag inte skall ramla. Det där lyftas högre upp sätter spår i kroppens rörelser.

På promenad runt ängen med pumpstavar

Allt ”knixande” när jag går gör antagligen att jag får ont. Någon artros fanns inte att se på röntgenplåtarna. Så nu är det bara att fortsätta att träna. Träning som ger musklerna bättre styrka att hålla upp bålen. Jag måste tänka på hur jag sitter och på hur jag går. Doktorn på Accessakuten tyckte också att min MS-doktor borde vara rätt person att skicka mig vidare till en ortoped på Sahlgrenska som kan det där med MS. Sjukvården borde vara som ett stort träd. Längst ner finns en husdoktor som slussar iväg oss till de olika specialister som vi behöver under tidens gång. Jag berättade om alla jag sökt mig fram hos för att få svar. Men de borde gå på kurs för att informera bättre och att diskutera. Den här doktorn hade jobbat så länge sa han så han brydde sig inte om att tala rent ut. Han sa att sjukvården hade inte något att ge mig. Jag var frisk och skall söka friskvård. Så Hälsa i Kubik i Krokslätt och alla andra rehab runt omkring i Göteborg: here I come. Till nästa vår när jag skall till Teneriffa är jag av med det onda. Är det nu man skall säga: ”ta i trä” ?