Ja, idag så var det yoga. Anette är så himla proffsig. Jag tycker alla skulle kunna ha möjlighet att få delta i Anettes yoga (Annette Westberg gryningstimman@gmail.com). Det finns gott om plats i Axel-salen på Axel Dahlströms torg i Högsbo. Yogan är på tisdagskvällar och torsdagar vid lunch. Den yoga hon har kallar hon för mjukyoga. Rörelserna är mjuka, men ändå så pass krävande att jag känner att de gör nytta. Jag tror att även min balans blivit bättre med hjälp av yogan. En av rörelserna är att man under några sekunder står blundande och under kraftig andning håller armarna upp i 80 graders vinkel med höga handleder som om man höll ett fat. Det var förr alldeles omöjligt för mig att stå blundande. Men nu har jag tränat upp det så nu går det jättebra (men det kräver kraftig fokus).

Efter yogan åkte jag raka vägen till Bokmässan. Jag visste att Hans skulle tala om sin bok om Tillgänglighet, så det ville jag höra. Den andre mannen bredvid Hans har ritat alla de fantastiska bilderna i boken.

Bokmässan med föredrag av Hans Sjöberg om Tillgänglighets-boken

Jag hade min nya skooter med mig. Jag parkerade min VolvoS40 på handikapp-parkeringen strax utanför mässan och fick hjälp av Göran att lyfta ur scootern. Jag har inte riktigt vant mig vid att be utomstående om hjälp ännu. Men det kommer. Kön till handikappingången var kort. Väl inne tog jag mig lätt fram mellan bokraderna. Ja jag menar med lätt, att inte bli trött i benen efter 100 meter eller ramla i trängseln p.g.a min dåliga balans. Det var mycket folk där men alla var så hänsynsfulla och drog sig åt sidan när de såg att jag kom åkande i min lilla scooter. Så mycket böcker. Det blir liksom lite väl mycket. Det jag gillar mest är att lyssna till alla intressanta föredrag och diskussioner som pågår överallt. Men med så mycket ljud så blir man en aning trött, tyvärr alltför snabbt.

En av dem som jag lyssnade till var Björn Ranelid

Ja visst köpte jag en bok. Jag var tvungen att hålla igen för böckerna samlar sig i drivor här hemma. För ett halvår sedan slängde vi fem bärkassar med böcker och nu har vi två stycken stående i garaget igen. De får liksom inte plats och vi är inte intresserade av att läsa samma bok om igen. En läst bok är och förblir förbrukad. Såvida det inte är en bra faktabok eller en reseskildring förstås. Och naturligtvis blev det en reseskildring som bars hem. En berättelse av ett par som rest med bil från sydspetsen i Afrika till Kairo. Jag älskar sådana berättelser. Så nu är jag i full gång med att preppa Göran. Kanske kan vi också…

Kap till Kairo Anteckningar längs vägen av Görrel Espelund och Andreas Karlsson

Vi har ju redan skrivit en bok så varför inte prova med en till.

I Hilmas fotspår En resa till Alaska i Strömstad och i USA av Göran Dave

Jag väckte Göran tidigt för att berätta om förslaget. Kanske från Sydamerikas sydspets till Alaskas nordspets? Några delar av den sträckan har vi ju redan avverkat

Cape Horn 2010-12.28

Efter GP-läsande och frukost for jag snabbt iväg till Feldenkraiss-träningen. Gunnel Grann har en 4-rumslägenhet vid Stigbergstorget. Där håller hon träningspassen i det stora rummet, som normalt skulle vara vardagsrummet. I två smårum har hon individuell massage enligt Feldenkraissmetoden.

Hälsosupport Väst, Gunnel Grann, leg.sjukgymnast. aukt Feldenkreisspedagog

Vi lägger oss på rygg på stora röda, mjuka, gummimattor, på parkettgolvet. Gunnel lotsar oss fram. Försiktigt, försiktigt poängterar hon gång på gång. Inget får göra ont. Och glöm inte att andas. Rörelsen börjar med att vi skall vinkla fötterna utåt sidorna och dra knäna uppåt. Armarna ligger rakt utåt sidorna med vinklade armbågar. Vi skall lära oss ett enkelt sätt att ta oss upp till sittande. Steg för steg talar Gunnel om för oss hur vi skall göra. Benen läggs böjda ner på ena sidan och överkroppen och överarmen förs över åt samma håll. Handen sätts ner i golvet. Den understa armen sträcks uppåt och det översta benet sträcks neråt. Kroppen välter över. Lyft kroppen med den hand du har i golvet. Hjälp till att lyfta överkroppen med den utsträckta armen genom att dra den neråt under kroppen. Håll ner huvudet. Nu går det att lyfta kroppen till sittande ställning.
Ja, jag vet inte om det blev samma förklaring som Gunnels, men när jag provade enligt min beskrivning, så tyckte jag att det stämde. Prova själv. Feldenkraiss är just det. Att hitta rörelser som funkar i vardagen. Det skall vara lätt och enkelt och aldrig påfrestande för kroppen. Det är kroppens egen tyngd som skall hjälpa till.

Glad och nöjd knallade jag iväg till bilen. Samma väg som vanligt till handikapp-parkeringen och jag passerar Missionskyrkans secondhandaffär. Där hänger yllekappan som jag sneglade på redan förra veckan. Det är en röd yllekappa. Jag kan inte låta bli att gå in och prova. Den är fotsid och åt pepparn för lång, men jag har ju symaskin. Den blev min för 190:-. Härligt.

Kvällen avslutades med en egen odlad kronärtskocka

Kronärtskocka i trädgården

Å så mysigt det var att få träffa sjukgymnasten Sara Toolanen på Primärvårdsrehab i Majorna. Hon var så engagerad och intresserad. Jag har saknat något slag av bra träning för min dåliga gång ända sedan jag var tvungen att sluta på Olskrokens Rehab i våras. Man får ju inte gå på sådana här ställen mer än en viss tid. Enligt sjukgymnasten på Olskroken fick jag gå dit i 8 veckor och enligt Sara får jag gå i tre månader. Eftersom det är genom landstinget, alltså i mitt fall Västra Götalandsregionen, så behöver jag bara betala vanlig sjukvårdspeng 80:- per besök upp till frikort 1.100:-. Det är ju helt fantastiskt billigt jämfört med om jag skall träna på vanligt gym. Nackdelen är förstås att man har en så begränsad tid. Men i Göteborg har vi så himla många att välja på

Primärvårdsrehab i Göteborg

Det finns liksom inget att skylla på mer än att man inte har lust att träna. Får jag träna med proffsig personal i flera veckor på hösten och sedan också på våren så är det helt fantastiskt. Jag har ingen aning om det funkar så att man kan växla mellan de olika ställena, men jag provar så långt det går. Det kan ju inte vara farligt att bli utkörd. Bra lite skämmigt. Jag kanske blir sedd som att jag utnyttjar systemet. Om någon vet, så var hygglig att berätta.
Sara som jag träffade idag var helt fantastiskt engagerad. Hon kollade mina svagheter, som ju är främst vänsterbenet och balansen. Så visade hon mig gympasalen och berättade att här kommer jag att få träna i grupp tisdag och fredag varje vecka, lett av sjukgymnaster. Idag var det bara individuell information. Jag fick en ny tid för ytterligare ett individuellt besök. Då skall Sara ha lagt upp ett förslag på min träning och så skall vi gå igenom det i gympasalen. Sedan är det upp till mig att se till att köra en timma två gånger i veckan i tre månader. Det skall bli så himla kul att känna hur jag kommer att utvecklas. Jag hoppas min gång runt gärdet och dagiset blir lättare i takt med träningen.

Så himla mysigt att hösten är här. Det för med sig så mycket roligt. Idag var jag iväg på Alinas första kurslektion i måleri. Hon är alltid lika inspirerande. Nu har jag gått på så många kurser hos Alina att jag får en välkomstkram när jag kommer. Vi är fem i gruppen. Alla har målat förr och provat på olika tekniker och material. Men jag är den enda som skall använda äggtempera.
Jag skickade i våras efter färgerna från  Vedic Art på Öland (www.vedicart.se). Det är Johannes Källmans konstnärsfärger. Jag känner att det är som att tro att man kan spela bra golf om man har bra klubbor. Så enkelt är det naturligtvis inte. Men visst är färgerna fantastiska. Det här är hämtat från deras hemsida:

”Precis som den franske konstnären Yves Klein ville Curt Källman(Vedic Arts grundare) impregnera sina konstverk med sitt medvetande. Konsten som något djupt personligt där konstnärens själ och hjärta finns med i både processen och det färdiga resultatet. Vi som betraktar en bild kan ibland känna att det finns något som gör den levande. Det kan vara svårt att sätta fingret på vad det är som gör att en målning berör oss på djupet.”

Jag undrar om jag någonsin kommer dithän att betraktaren kommer att fundera över vad i målningen som berör på djupet. Jag får nog vara nöjd med att få min käre mans beundran. Han är inte särskilt begeistrad heller men har ödmjukheten att berömma allt vad jag gör. Jag är nog det där lilla barnet som föräldrarna tycker sjunger så bra, men som musikläraren ställer upp för bara för att föräldrarna så gärna vill. Men det är så fantastiskt kul. Jag mår bra av det.

Idag fick vi i uppgift att måla äpplen. Det är det värsta jag vet att måla stilleben, men Alina kan nog få mig till vad som helst. Och jag lärde mig att få till det runda. Och så är det kul att träna sig med de nya färgerna. Så här blev äpplena:

Äpplen målade med äggtempera

Alina vet att jag hellre vill måla abstrakt. Helst så lite likt verkligheten som möjligt. Verkligheten kan jag ju fotografera och förresten kan jag inte måla så som det ser ut i verkligheten. Det blir liksom bara en häst, som  dom sa. Så här blev en av mina sommarmålningar:

Abstrakt med Källmans färger

Den här dagen kommer jag att minnas jättelänge, sa Sofia. Det var en glädjens dag, som Hans och Unga rörelsehindrade arrangerade med temat ”Mänsklig tillgänglighet”. Vi var på plats prick klockan 11, alla 16. Några hade med sig en personlig assistent, så vi var väl drygt ett tjugotal som samlats i det stora rummet i Dahlheimers Hus. Huset, som är byggt och anpassat för människor med fysiska funktionsnedsättningar av olika slag, men där alla med eller utan funktionsnedsättningar är välkomna. Där finns restaurang, gym, simbassäng och ett bibliotek. Jag utnyttjar allt som huset har att erbjuda. Det har nästan blivit mitt fritids.

Vi som samlats hade så gott som alla något slag av funktionsnedsättning. En var nästan helt blind, en kommunicerade med hjälp av en tavla som assistenten läste genom, en kommunicerade med hjälp av en maskin som talade meddelandet efter att orden bokstav för bokstav knappats in, ett par stycken stapplade sig fram på skrangliga ben, några satt i rullstol för att benen inte funkade och jag hade kryckan. Men det var ett glatt och förväntansfullt gäng. Hans lotsade oss fram med olika teaterförberedelser. Mot slutet av dagen, då vi blivit lite mer uppvärmda delades vi upp i grupper om tre. Vi fick lappar med text för person A, B och C. Med hjälp av lapparna skulle vi framföra en föreställning. Min grupp framställde vad som kan hända när Sofia, som sitter i rullstol, tränger sig före i mataffärskön. Vi skällde på varandra och gav uppsträckningar som vi aldrig skulle våga oss på i vardagslag.
Sista uppgiften som Hans gav oss handlade om vad vi kan råka ut för på en charterresa. Vi fick inom varje grupp framföra och visa upp vad vi kan råka ut för på vägen. Det var en taxi som var så liten att rullstolarna inte fick plats, en buss som inte var handikappanpassad där vi fick lyfta in passagerarna, det var ett rum där sängen var tre !! meter hög, det var ett flyg utan service för funktionsnedsatta. Allas erfarenheter kom i dagen vid skådespelet.

Jag frågade Hans vart detta skulle leda och fick till svar: kanske en teaterföreställning, vi får se. Vi hade i alla en fantastisk dag. Och jag rekommenderade Sofia att hon skulle tala med Hans om fortsatt engagemang.

Nu har jag äntligen fått min lilla elscoter. Det tog lite tid innan jag var körklar. Ja, just det, innan JAG var körklar. Det tar tid innan man förstår sitt eget bästa och innan man har växt i den nya kostymen. Jag menar en kostym, som är lämpad för ett nytt steg neråt i utvecklingen, ett steg då man inte klarar av att gå längre. Jo jag kan gå. Men det är inte så pass långt att det inte är ett hinder. Jag ser fram emot att kunna gå med mina systrar och vänner på stan för att handla. Det har jag inte kunnat klara med kryckan. Då har jag fått ont i hela kroppen och alldeles särskilt i högerarmen som får jobba hårt. Och visst har jag kunnat ha rullatorn, men det är inte så himla kul att be de andra vänta tills jag vilat mina ben. Väntetiden blir också alltid för kort. Jag känner mig oftast stressad och säger att det är ok att gå nu, fast jag egentligen borde vila en stund till.

Elscooter

Men nu har jag en egen elscoter, som jag kan ta mig in överallt med.

Men den är lite för tung för att jag själv skall kunna lyfta in den i bagaget i bilen. Scotern väger bara 35 kg totalt. När jag plockar isär den, lyfter av sitsen och batteriet, så blir den ca 15 kg lättare, men jag klarar det ändå inte. Därför har jag ringt till Raija på primärvårdsrehab för att be om ett möte. Jag behöver diskutera med henne om att få hjälp med installation av en arm i bilens bagage. När jag får det fixat så kan jag hantera allt själv. Då är vägen fri och jag kan fara och flyga som jag vill.

We Will Rock You – musikalen om Queen

Onsdagen den 10 oktober 9.30 lyfter planet för vidare befordran till London. Mina söner med familjer och svärmor och vi skall bo på ett backpackerhotell vid Picadilly Cirkus och vi skall gå och se musikalen We Will Rock You och få lyssna till Queens ofantligt vackra musik. På lördag eftermiddag bär det hemåt igen. Med elscoter kommer jag att göra London. Gissa om jag ser fram emot resan.

Jag har varit iväg på workshop med mina skådiskompisar Marie, Lisa och Hans. Från klockan 11 fram till klockan 16, med avbrott för lunch, höll vi på att pröva oss fram som ett förberedande inför lördagens arrangemang. Det handlar om mänsklig tillgänglighet. Hur fixar man vardagen med funktionshinder? Och också, hur blir man bemött i olika  situationer? Blir du sänkt? Blir du behandlad som medmänniska eller sämre vetande?

Hans har som jag nämnt tidigare i min blogg, skrivit en bok om mänsklig tillgänglighet. Med den som bakgrund skall en grupp människor med olika funktionsnedsättningar diskutera, dela med sig och framföra ett skådespel utifrån de erfarenheter som tas upp som exempel.

Lathund för tillgänglighet av Hans Sjöberg

Hans berättade själv om sin erfarenhet från en konferens i Göteborgs konserthus med efterföljande lunch. Det var ingen rolig historia som rullades upp. Från konferenssalen till matsalen fördes han i sin rullstol runt i labyrinter av hissar och dörrar och korridorer. Han hade nästan tappat matlusten när han väl kom in i matsalen och kom 10 minuter för sent tillbaks till konferensrummet. Då är det svårt att samla sig och vara trevlig efter en sådan färd. Visst har vi alla råkat ut för saker som inte varit särskilt trivsamma. Jag själv minns en gång på Gunnebo, då jag blev placerad med min rullstol bara några få meter och på samma nivå som scenen. Gissa om jag kände mig bekväm i en sådan situation. Som väl var så ställde min snälla sondotter Alexandra upp med sin stol. Funktionshindren är många och vi skall alla dela med oss av våra erfarenheter på lördag i Dahlheimers Hus här i Göteborg.

Hösten är här. Det är bara att konstatera. Bladen börjar lite försiktigt att bli gulare, men vår bouganvilla i verandan ger inga tecken på avtrappning. Den bara fortsätter att blomma. I verandan är det varmt. Solen värmer genom plasttaket så växterna tror nog att det är sommar fortfarande. Och vi också. Vi sitter oftast där ute och äter. Vi försöker att hålla kvar ljuset, som nu låter mörkret ta över alltmer.
Och inte heller chillin verkar ta till sig att sommaren är slut. Vi lagar kryddstarka maträtter för att ta allt till vara. Det värmer i magen.
Men det börjar bli kallt ute. Man måste tänka till nu när man ger sig iväg ut. Det känns lite konstigt att fortsätta med knäkorta byxor och färgerna stämmer inte heller överens med vad man normalt har på sig så här efter sommaren. Det vita måste ge plats för mörkare, mustiga färger och det kortärmade måste kompletteras med något långärmat, varmt.
När jag väl hade plockat ut sommarkläderna märkte jag att jag inte hade minsta koll på vad man skall ha på sig nu i höst. Den där höstgarderoben som blev kvar sedan förra året känns jättegammal. Jag märkte också att jag inte bara måste skifta garderobens innehåll från sommar till höst och vinter, utan också till min nuvarande vardag. Mina revisorsdräkter hänger fortfarande kvar. Jag har ju inte varit ute och jobbat som revisor på flera år nu. Usch, de är ju så fina och så bra kvalité. Det blir ett svårt beslut att ta. Jag minns att det rann en liten tår nerför kinden när jag fick beslutet från Revisorsnämnden att jag var avregistrerad som revisor och nu skall jag ta det sista steget ut ur den världen. Hjälp!
Äsch, lite fräcka kläder är inte helt fel. Men hur i all sin dar skall de se ut? Det är ett besvärligt företag som jag har framför mig. Jag är ju inte särskilt mobil längre så det där med shopping har fått stå tillbaks i många år nu och det märks i min garderob. Jag vill ju inte se ut som en schotte. En mannekänguppvisning vore inte helt fel. Jag får ta det som ett viktigt projekt.

Jag provade Alvedon några nätter. Det slutade liksom alla de andra medicinerna med förskräckelse. I förrgår fick jag en mage som höll på att explodera. Den var stenhård och gjorde så ont att hela dagen blev förstörd. Jag cyklade och trampade på min crosstrainer, jag promenerade och vilade. Allt för att bli av med magen som kändes som en spärrballong. (Jag vet inte vad en spärrballong är, men det sa vi när jag var liten.) Inget hjälpte. På kvällen kom min kära man med lösningsmedel, som han hade tagit när han hade cancer. Då skulle det bli bättre morgonen därpå sa han. På natten vaknade jag av att nerverna i vänsterbenet hade satt igång sina ryckningar. Jag gick upp och cyklade och kände ganska snart att det var dags för ett toabesök. Poff, så var det tomt i magen. Men jag är öm fortfarande i magen.

Jag skulle ändå till vårdcentralen för att greja nya inkontinensskydd. De där mini som jag har nu räcker till bara några droppar, så det är kört när jag skall ta mig en tur in till stan. Nu har jag beställt Tena normal som räcker till ca 1 dl urin och också Tena extra som räcker till ca 2 dl. Jag får det levererat gratis till dörren inom en vecka.

Jag frågade sköterskan om man blir hård i magen av Alvedon. Hon trodde inte det, men slog upp biverkningarna i datorn. Inget tydde på att det skulle behöva vara så. Jag berättade att jag ätit mycket vitkål för jag håller på att banta och det trodde sköterskan att jag fick mycket gaser av. Hon frågade om jag drack tillräckligt och sa att jag måste dricka för att inte allt skall lägga sig som en stor klump i magen. Jag har aldrig druckit tillräckligt och än mindre nu när jag har problem med inkontinensen, som de flesta MS-sjuka har. Skall jag in till stan så gäller det att låta bli att dricka. Men du åker väl inte in till stan alla dagar, sa hon. Hon blev förvånad när jag sa ja och frågade mig vad jag gjorde i stan. Så jag berättade om silversmidet, målningen, yogan och träningen och allt annat jag gör i stan. Det är ju också så att om man inte ger sig iväg så blir man ju så inskränkt. Man måste köra bil ofta för att våga ta sig fram i storstaden, man måste prata med folk ständigt och umgås i det sociala livet,  för att känna sig säker och man måste hålla humöret uppe med hjälp av en massa roligheter. Det duger inte att sitta hemma och tro att man skall kunna hålla sig pigg inom husets fyra väggar. Man blir försoffad.

Jag har precis återkommit från yogan. På vägen hem kände jag mig riktigt lycklig och glad.

Myshörnan i vår veranda med blommande bouganvilla

Tänk hur olika dagarna kan vara. Allt beror på om jag sovit eller inte sovit. Igår morse vaknade jag som ett ras. Jag hade genomlidit en hel natt utan sömn. Jag somnade in ett par timmar sent på morgonkvisten. Klockan fem var jag uppe och tog två stycken Alvedon. Efter att ha försökt allt under natten kom jag på att jag kanske skulle prova med Alvedon. De bedövar ju också. Precis som alla de olika mediciner som jag hittills provat och som ger alla biverkningarna.

Crosstrainern och cykeln i vardagsrummet

Nattens övningar hade bestått av tramp på cross trainern, cykling och stretching i sängen. Det tar en stund efter att jag lagt mig ner, innan muskelspänningen startar i vänsterbenet. Jag ligger och väntar några minuter med spänning och hoppas att nerverna skall ha lugnat ner sig. Men usch, det börjar krypa i lårmuskeln och snabbt fortplantar sig spänningen ner genom vadmuskeln och när spänningen når längre ner så drar sig foten i en stegrande reflex och rörelse uppåt. Rörelserna fortsätter med någon halvminuts mellanrum och kan hålla på i timmar. Det är otroligt krävande och jag blir alldeles slut. Efter att ha haft dessa nervryckningar under sju års tid så har jag lärt mig att jag måste avbryta ryckningarna ganska snart. Väntar jag för länge så blir jag så himla ledsen. I stället för att ligga kvar i sängen och gråta så går jag upp och trampar eller cyklar i några minuter eller gör olika stretchövningar, där jag drar benet bakåt, uppåt, åt sidan eller ligger i babypose. Jag hoppas efter varje övning när jag lägger mig att nervryckningarna skall ha gått över.

Den här natten gick det aldrig över. Jag vaknade som sagt som ett ras. Jag grät vid frukostbordet av ren utmattning. Sedan tog jag två Alvedon till och återvände till sängen. Klockan tolv blev jag väckt. Göran föreslog att vi skulle åka till Akvarellmuseet i Skärhamn och äta restaurang Vattens fantastiska mat och kolla på utställningen. Göran yngsta dotter hade gift sig och vi ville uppvakta henne lite. De hade valt att få vara själva på sin bröllopsdag men en liten present fick vi i alla fall överlämnaIdag är jag jättepigg igen. Så gott som en hel natts sömn har jag bakom mig. Jag tog Alvedon innan jag gick till sängs igår kväll. Jag vaknade vid tvåtiden och gick upp och tog två tabletter till. Gissa om jag var glad över att vakna jätteutsövd klockan åtta. Det är en så fantastiskt stor lycka att man nästan får tårar i ögonen. Hela jag känns glad när jag åker iväg till yogan. Håll tummarna nu för att jag skall kunna få den hjälp jag behöver bara med Alvedon. Ett härligt liv utan biverkningar och med god sömn. Kanske är det för bra för att vara sant?