Fysioterapeut som förstår

Äntligen lyckades jag komma till en person som verkligen undersökte mig. Jag har haft stora problem med ”ontet” i höften sedan i våras och det har bara blivit värre. Efter sommaren har det blivit så illa så att jag inte kunnat träna på hela hösten. Det märks i min gång. Nu ligger jag risigt till och rullstolen är nära. Jag var i våras hos två stycken sjukgymnaster som gav mig träningsprogram. Så jag tränade. I höst har jag varit hos två stycken kiropraktorer. Den ene masserade och den andre drog ner benet. Båda sa att det berodde på snedbelastning och så fick jag gå hem. Jag var hos gynekolog för jag fick för mig att det var magcancer eller livmodercancer. Hon sa att där var det inget fel och så gick jag hem. Det onda gick upp i magen, ner i ljumsken och vidare ner i låret.

Jag var på Sahlgrenska och träffade min ms-läkare. Han bad om ursäkt för att jag inte blivit kallad på två år. Jag skrev brev till honom tidigare i höst när ”ontet” blev alltför illa. Under besöket framgick att det brevet hade han inte sett, än mindre läst. Jag berättade hur det står till. Han lyssnade och skulle skriva ut starkare mediciner av Gabapentin, som jag tar mot nervsmärtorna eller, som jag kallar dem, elstötarna. Han skulle också skicka remisser. En till urologen, för besvären med inkontinensen, en till röntgen för ”ontet” och en remiss till sjukgymnast, så jag får lära mig att gå utan att snedbelasta. Jag har redan fått meddelande från urologen att jag skall sitta lugnt i båten i upp till tre månader. Kan någon berätta för mig vem som kommit på att en person skall slösa bort sin tid på att skicka ut brev om sådant som man redan känner till. Det var ju länge sedan som de införde en regel om att man inte skulle behöva vänta längre än tre månader på att få komma till läkare. Jag hoppas att det blir behandling då och att det inte bara blir ett intervjubesök och att det dröjer ytterligare tre månader innan behandlingen. Vi får se.

"Här får alla plats"

”Här får alla plats”

En kallelse har också kommit från fysioterapeuten på Sahlgrenska som skall lära mig att gå bättre. Jag blev jätteglad över att det kom så snabbt. Redan i nästa vecka skall jag dit. Å så spännande det skall bli. Jag hoppas jag inte har för höga drömmar nu igen.
En vän berättade om sin sjukgymnast eller fysioterapeut, som det heter nu, och rekommenderade att jag skulle besöka henne. Jag fick dessutom hjälp med att kontakta Ingebjörg som sjukgymnasten heter. Jag var där i förrgår. Jag var fylld av förväntan när jag kom dit. Jag berättade min historia. Nu hade jag dessutom kommit fram till att det var artros jag led av. Jag fick lägga mig ner på en brits. Hon vände och vred på mina ben och sa: böj knäna och låt dem falla utåt, jag håller emot, lyft upp baken, o.s.v. Hon undersökte verkligen. Det var ingen som gjort tidigare. Ingen har försökt att förstå vad det varit för fel som gjort att jag haft så ont. Jag hade t.o.m slutat med Sifrol som jag tog mot elstötarna, bara för att jag trott att det var det som orsakat ”ontet”. Och när jag var på vårdcentralen och berättade att jag ville byta Sifrolen mot något annat så fick jag annat. Jag tror man kan inbilla läkarna vad som helst. Jag vill ju diskutera, få förslag på vad det kan vara för fel och kanske få stöd och vägledning. Jag gick hem från vårdcentralen med recept på en ny medicin mot elstötarna. Men ”ontet” gick inte över. Ingebjörg undersökte noggrant och kom fram till att artros var det inte. Det var min skolios som spökade. Jag hade ont i hela ryggen och inte alls i höften. Det kände jag när hon tryckte under undersökningen. Hon beskrev så jag fattade hur allt hängde ihop. Hon gjorde några få behandlingar. Mer kunde hon inte göra just nu eftersom jag hade så ont och så här första gången. Jag gick hem med glädje i kroppen, några övningar som jag skall hålla på med och en ny tid redan i nästa vecka. Hon tyckte det var synd att jag hoppat av all träning under hösten. Den hade jag behövt. Men ingen sa ju något.
Å vad jag hoppas att jag blir av med det ”onda” i ryggen så jag kan börja träna igen. Det betyder så supermycket för ett bra humör. Och efter den 5 december då jag har mitt vernissage på VSA, så tar jag en paus i måleriet. Då gäller det att hitta andra vägar för att hålla humöret uppe.

Full rulle

Söndagen var en hektisk dag. Jag hade jättesvårt för att välja vad jag skulle prioritera så det blev allt på en gång. I köket stod Svensktoppen på, i vardagsrummet visades reprisen på Så mycket bättre i fyran, i ettan pågick Folkpartiets debatt och så hade jag ju de nya fina tygerna som jag så gärna ville klippa till. Jag valde bort Folkpartiet trots att jag så gärna vill lyssna till de olika partiernas debatter för att kunna välja rätt. Svensktoppen fick också stryka på foten. Det har ju varit i stort sett samma låtar som legat där sedan urminnes tider. Sedan det bestämdes att låtarna skulle få ligga kvar tills de röstades bort så har Ugglas låt om min far fått ligga där. Det är otroligt att han som har så skruttig sångröst kan lyckas så bra. Men det hjälper oss andra som också gärna provar oss fram att inse att man måste inte vara proffs för att lyckas. Kanske kan det finnas några som uppskattar mina målningar också en dag. Om än inte lika många som nu röstar på Uggla.

Nyårsblåsan tar form

Nyårsblåsan tar form

Varje gång reklamen kom i Så skall det låta-programmet så satt jag där och klippte. Jag har bestämt mig för att det skall bli en perfekt klänning. Därför har jag klippt en prototyp i lakansväv, som jag skall prova innan jag klipper i det fina tyget.
Jag hann inte så långt. En gammal bekant ringde och berättade att hennes man inte skulle måla mera. Dessutom skulle de flytta in i en liten lägenhet och sälja huset och då skulle de inte kunna ta med alla hans målargrejer. Det var ju inte särskilt kul att höra. Men så kom det roliga mitt i alla bedrövligheter. Jag skulle få resterna efter måleriet.

Marinmålaren Leif Johansson, Torslanda

Marinmålaren Leif Johansson, Torslanda

 

Vi åkte dit och det slutade med att vi hade fyllt hela vår stora plåtburk till bil med spännramar och duk, färdiga dukar både påbörjade och omålade, nyinköpta glasade ramar, en skärmaskin för passepartoute-inramningar, lister för inramningar, ett fantastiskt fint målarstativ, oljefärger och en målarlåda som jag tänkt köpa så länge. Jag berättade om VSA och om vilka vi är som målar där. Jag tänkte ge det mesta dit. Jag bjöd in dem till mitt vernissage den 5 december. Då kan han se vart alla hans målargrejer tagit vägen och vem som sedan skall komma att använda det. Jag tror han blir glad över att se det. Det är verkligen människor som behöver få alla gratishjälper som finns. Man tjänar inte särskilt mycket på att sälja konst och VSA lever på bidrag från kommunen.

Natalia i arbete

Natalia i arbete

Jag ligger lite efter schemat. Nu är det bara två-tre arbetsdagar kvar tills allt skall vara klart innan utställningen. Men vi kämpar på. Om ni visste hur kul det här är så skulle ni säkert förstå varför jag mår så himla bra av att vara där hela dagarna och komma hem som ett vrak – men lycklig. Jag stapplar in genom dörren här hemma. Jag står och går ganska mycket när jag håller på och målar. Jag måste ju resa mig upp och se hur det ser ut på avstånd emellanåt och jag måste stå och måla lite då och då eftersom tavlorna är lite större än vad vad jag klarar av sittande. Jag lär mig massor av Natalia. Målartekniken är ny, materialet är nytt och hela bilden är ny. Om det skall jag och också Natalia berätta under vernissagen. Så jag hoppas alla som kan skall komma den 5 december klockan 13.00 och lyssna på oss och se mina bilder. Jag tycker bilderna är så himla tuffa.

Livets ups & downs

Staty: Dimman av Gusten Lindberg

Staty: Dimman av Gusten Lindberg

Don´t be sorry for me. Det går över – och kommer till baks. Ena stunden så och andra stunden så. Det är väl det som är livet, eller? Ibland funderar jag över om jag har ADHD. Ibland är jag bara för mycket för mig. Jag vill så himla mycket. Tyvärr blir möjligheterna mindre och mindre. Jag begränsas alltmer allt eftersom ms´en breder ut sig i kroppen. Men jag är förbaskat envis. Ms´en skall få sig en bra fight innan jag ger mig. Glöm inte att demonerna ger mig kraft. Och jag har bra stöd, massor av bra stöd runt omkring mig. Över allt. Och från alla. Gråter gör jag bara hemma. Det finns ingen anledning att ta med det in i andras trivsamma sällskap. Där vill jag ha ro. Men jag har kul hemma också.
Solen sken och vi drog in till stan.

"Klättraren" av Björn Therkelson

”Klättraren” av Björn Therkelson

Vi parkerade på Heden och jag körde ut elmoppen. Trädgårdsföreningen nästa. Fikastället var vinterstängt och hela trädgården var också på väg att ge efter för kylan. Några rosor stod fortfarande i full blom och några knoppar hade inte hunnit spricka ut. Kameratyngda fågelskådare samlades plötsligt. Det fanns nog någon liten fågel där uppe men vi kunde inget se som fanns att fotografera där. Men tanken var väckt. Jag tog upp min kamera. Jag hade hittat andra föremål att ta mig an. Trädgården är full med statyer av olika slag. Det blev som om man är med barn eller om man skall köpa en folka. Så många havande kvinnor det syns och så många folkabilar, överallt. Statyerna blev så många och fotograferandet så omfattande att jag måste välja bort.

"Monolit i fyra delar" av Lars Hansson

”Monolit i fyra delar” av Lars Hansson

Hela avenyn upp är fylld med statyer. Till slut var jag tvungen att bestämma mig för att nu var det över, slut på statyfotograferandet. Jag såg plötsligt vackra kläder i skyltfönstret och kom på att jag måste fixa den där nyårsklänningen som jag tänkt på så länge. Det bar iväg till Gårda textil och jag kom hem med ett vackert djuprött spetstyg och ett i thaisiden.
Jag måste lugna mig ännu tills nästa dag innan jag kunde skrida till verket med spets och thai. Vi köpte med sushi hem och jag gjorde mig i ordning för att åka och träffa mina gamla väninnor för diskussioner i bokcirkeln.

Allt blir inte som man tänkt sig

Hej, hur mår du? Bra, hur är det själv? Ni vet den där gamla jargongen som man har för artighets skull. Ingen vill väl ha till svar: Det är ett rent helvete. Då blir man nog sittande ensam ganska snart. Och ingen skulle ringa till slut. Henne kan man ju inte ringa till, hon pratar ju bara sjukdomar. Men jag skulle ha lust att säga som det är. Det är inte superkul att väckas klockan ett på natten och sätta sig på träningscykeln och trampa. Efter ca 10 minuter tror jag att allt är lugnt. Jag lägger mig i sängen och somnar snart men väcks igen runt tre. Jag gråter och tycker att jag har det besvärligast av alla i hela världen. Besvärligt med allt. Jag går vingligt till badrummet. Vingligt för att jag blir så yr på grund av alla piller jag tar mot spasticiteten i benen. Jag håller mig i väggar och möbler. Som väl är lyser gatubelysningen in genom fönstren så jag kan se var jag rör mig i rummet. Jag tar ett piller till. Klockan är bara tre och jag vet att nu blir jag snurrig när jag vaknar för medicinen går inte ur kroppen så snabbt.
Frukosten står serverad på bordet klockan halv 10. Jag hör äggklockan och kaffebryggaren. Jag hasar mig upp ur sängen. Jag känner mig riktigt drogad. Idag vill jag bara ligga i sängen hela dan. Godmorgon säger jag och vänder tillbaks till sängen. Strax får jag GP framburen. Jag borde säga att livet leker, men det säger jag inte. Jag är bara så himla trött. Men frukost måste jag väl ändå ha. Så jag gör ett nytt försök. Nu sitter jag vid frukostbordet och gråter. Jag tänker på gårdagen. Vi skulle äta räkor och dricka öl. Det skulle bli en trivsam stund före På Spåret. Jag skulle öppna ölflaskan. Så slant jag så det kom öl över hela bordet. Så är det. Jag är svag i händerna och klarar ingenting själv så som jag vill. Jag vill ju klara mig själv. Det blir allt svårare. Jag gråter jättemycket och tycker att allt är så förbaskat besvärligt. Att duscha, att klä på sig, allt laga mat är inte att tänka på, ja allt är besvärligt nu.
Jag var på VSA och målade och blev hämtad efteråt. Vi gick på restaurang och åt. Jag gick med kryckan från bilen. Det var ju inte så långt. På vägen pinkade jag ner mig. Jag gick raka vägen in på toaletten och bytte blöjan. Tena Extra, för att inte bli blöt i byxorna. Jag bytte blöjan och var fit for fight igen. Vi åt lax som var övertäckt med sesamfrön och med gurka till som var övertäckt med någon slags god sås och så en supergod alkoholfri öl. Restaurangerna har många goda alkoholfria ölsorter nu för tiden. Förr fick jag ofta dricka vatten till god mat men inte nu lägre.  Sedan gick vi till Bio Roy och såg Joe Hill och lyssnade till Göran Greiders och Tommy Berggrens diskussioner om fackföreningsrörelsen och om socialdemokraterna förr och nu. Det var mycket sossesnack och det är ok. Man lär sig ju ett och annat av allt man tar del av. Jag håller med om mycket men känner att det finns en väsentlig grundtanke som inte överensstämmer med min syn på hur jag vill ha det. Det är det där med att staten skall ha alla pengarna och pytsa ut i bidrag. Jag vill ju klara mig själv och stå på egna ben. Jag är entreprenör ända ut i hårspetsarna. Tyvärr blir det allt besvärligare i takt med att jag behöver samhällets hjälper.Jag är glad över att jag bor i Sverige så jag får ta del av samhällets allmosor. Jag får ju all träning vid tre veckors rehabilitering på Teneriffa betald av Landstinget nu i januari. Trist att behöva krypa till korset så här i livets slutskede. Men filmen om Joe Hill var verkligen sevärd.

Livets gång

Begravning i kapellet Gröen i Landvetter

Begravning i kapellet Gröen i Landvetter

Det var en fin begravning som jag deltog i. En vän som funnits i vänkretsen i många år hade gått bort. Det känns inte bra när så unga människor avlider. De skulle ju precis påbörja sina lediga dagar efter ett helt livs arbete. Avtalet var skrivet och handpenningen betald för den nya lägenheten i det inte ens påbörjade hyreshuset, som de tillsammans skulle flytta in i nästa höst. Nu får hans fru sedan drygt 30 år tillbaks flytta in alldeles ensam. Det var en fin begravning, men med mycket tårar. Förutom hela släkten och deras egna vänner så var alla våra gemensamma kompisar där. Det var många jag inte träffat på flera år. Tänk att  det skall till en begravning för att få träffas. Men det är omöjligt att kunna behålla alla vänner hela livet i genom.

Glaskonst vid kapellet Gröens ingång gjord av min bästis

Glaskonst vid kapellet Gröens ingång gjord av min bästis

Förutsättningarna förändras, man väljer ut och man väljer in, gammalt byts mot nytt. Jag tycker att jag det senaste året tänkt extra mycket på det. Mina realskolekompisar från 1963 hörde av sig om en träff i somras och symöteskompisarna från mitten av 60-talet. Alla revisorskollegorna från 90-talet samlades på Gothia Tower. Själv startade jag en bokcirkel med väninnor från början av 70-talet nu i höst. En av dem är den nyblivna änkan. Hon berättade på begravningen att hon inte orkat läsa boken som vi bestämt för nästa träff. Det var inte särskilt svårt att förstå alls. Boken vi bestämt oss för var ”Giftas” av Strindberg. Det måste finnas roligare läsning för en person som nyligen blivit ensamlämnad. Tiden rullar på och vi med den. Man funderar över vem som står näst i kön, eller jag vet inte om jag funderar så mycket över det egentligen. Man lever sitt liv. Man fortsätter i samma banor som förr. Ju äldre man blir ju tröttare blir man och det är enklare att göra samma som man gjort tidigare. TV tar mer och mer tid. Nya sysselsättningar får man tänka över länge innan det händer något. Det blir längre och längre till startknappen. De stora besluten avslutas med att man sätter sig ner och väntar tills anfallet gått över.

Vår resa till Alaska 2007

Vår resa till Alaska 2007

Göran höll föredrag på kvällen om Alaska i Uddevalla för Vasa Ordern av Amerika. Vi hade ingen aning om vad detta ordenssällskap hade för sig. Jag frågade en kvinna där men fick bara till svar att de hade träffar med litteratur och liknande. Jag tyckte det lät jättetrevligt och sa till Göran att det här verkar ju jättemysigt. Det var precis efter att vi kommit dit. Vi lotsades till bords. Kvällens ”föreställning” skulle starta med middag och sedan var det kaffe och lottförsäljning. Vi satte oss till bords och så reste sig min bordskavaljer upp och sa att vi skulle skåla. Det var kungens skål. Alla reste sig och vände sig mot bröllopsfotot på kungen och Silvia som hängde på väggen och skålade och innan alla satte sig sjöngs kungssången.

Hilmas Alaska på Nord Långö strax utanför Strömstad

Hilmas Alaska på Nord Långö strax utanför Strömstad

Tyvärr tog mitt intresse för Vasa Ordern av Amerika slut där. Jag är inte det minsta intresserad av uppstyltade reglementen där man skall bära sig åt enligt givna rutiner. Min bordskavaljer reste sig sedan upp och slog i gonggongen och sa: broder NN har nu ordet. Men det var jättetrevliga människor som pratade lättsamt om allt. Maten var fantastiskt god. Så synd då att fylla gemenskapen med all denna velighet. Det kunde ju ha blivit riktigt roligt att få vara med i ett sällskap där de är intresserade av Hilmas resor i USA och Alaska

Jag lämnar Sifrolen för gott nu

Måndag morgon vaknade jag helt kass efter att ha varit uppe klockan tre på natten och tagit en ampull med Gabapentin. Spasticiteten ville inte ge sig efter cyklande och trampande på cross trainern och stretching. Biverkningarna hinner inte ur kroppen på de få timmar som är kvar till morgonen. Jag skulle ha besök av en smyckekonstnär klockan 13 och det var så illa så jag nästan var på väg att ringa och ändra besöket. Hela förmiddagen gick åt till att ta det så lugnt som möjligt. Men jag måste ju äta frukost, tvätta mig och klä på mig. Jag lovar, det är inte lite jobb det när man har det så här. Men jag hade ju några timmar på mig.
Konstnären hade råkat fylla i en ruta i deklarationen att den enskilda firman skulle läggas ner och då kom Skatteverket och granskade som ett brev på posten. Det var inte lite frågor som hon fått. Vi kopierade underlagen från bokföringen och skrev noggranna svar på allt. Jag tycker ändå att det är bra att Skatteverket granskar emellanåt. Det ger lite extra respekt för systemet och det kan vara nyttigt att känna av. Mitt existensberättigande gör mig nöjd. Det är alltid kul att få hjälpa till med det man kan. Vi avslutade dagens arbete med lax och vitt vin.
På kvällen bestämde jag mig för att ta en halv Sifrol. Jag var så innerligt trött på att bli väckt av elstötarna varenda djävla natt. Det tär verkligen på psyket. Jag har fullt upp med att hålla humöret uppe på dagarna. Är jag bara utsövd och någorlunda pigg så funkar det, men att kravla sig upp från en bottennivå utan att ha fått sova ut är på gränsen till vad jag klarar av. Och nu var den gränsen nådd. En halv Sifrol är alldeles för mycket när jag inte tagit sådana piller på ett tag nu. Så det blev hela havet stormar. Svettigt och illamående och yr som attan trasslade jag mig upp på toaletten någonstans mitt i natten. Jag blev nästan rädd. Men när jag vaknade frampå förmiddagen så kände jag mig ändå utsövd. Tyvärr hade ontet i sidan förstärkts. Det är helt otroligt. Kan man få så ont av spasticitetspiller? Jag fattar ingenting. Jag läste i bipacksedeln om biverkningarna och kollade om någon skrivit om dem på nätet. Inget stod det om att man kan få ont i ”skånken”. Det stod att man skall tala med läkaren om man hade besvär med njursjukdom. Jag hade ju det tidigt i somras men jag har inte känt något av det sedan dess. Och det här ontet sitter nog inte så högt upp. Jag har bestämt mig för att slänga Sifrolen nu. Det goda det här bar med sig var att jag ser att ontet blir värre med Sifrolen. Så ikväll skall jag ta tre stycken Gabapentin och ingen i natt. I morgon skall jag på begravning och hämta mina väninnor vid halv tio. Då gäller det att vara fit for fight. Hela livet kretsar runt spasticitet just nu. På torsdag skall jag föra oväsen som attan när jag skall träffa min ms-läkare på Sahlgrenska. Gör nå´t, jag orkar inte mera nu. Han skall få slå i sina böcker och leta sig fram. Att bara sopa det under ms-matten duger inte längre. Nu måste jag få hjälp.

Skönt att vara två

Det gick år pepparn i morse igen. Klockan halv fem var jag uppe och cyklade efter att ha legat, trött som attan, i sängen och vridit mig i alla konstformers gymnastik man kan tänka sig. Inget hjälpte och då får det bli cykling. Innan jag knallade till sängen efteråt tog jag en Gabapentin. Efter en stunds stretching så lugnade sig elstötarna och jag somnade.

Eagle

Eagle

Trött som attan var jag också när jag steg upp på morgonen. Gabapentinen gör mig supersvag i hela kroppen och därmed också supervinglig. Jag har dålig balans sedan tidigare men det här gör mig ännu mer vinglig. Svagheten känns som kraftig influensa eller precis som ett ms-skov. Jag segade mig till det redan dukade frukostbordet. Jag bad min käre man att dra några skivor med osthyveln och hälla upp kaffet. Kraften i armar och händer fanns inte. Som tur är kommer kraften tillbaks framåt förmiddagen när tabletten gått ur kroppen, men det är inte kul att ha det så här. Jag börjar återigen att fundera över om jag skall byta medicin. Huvudvärken som jag fick av Sifrol var ändå bättre att ha än det här. Jag trodde ju att Sifrolen var skälet till det onda i höften, men det finns kvar så det kan alltså inte vara Sifrolen. Ibland har jag saker som måste göras även på förmiddagen och det funkar inte med Gabapentinen när jag blir så här svag. PUH, det är skit med alla biverkningar. Jag kan inte förstå att det skall vara så svårt att få bort ryckningarna i benet. De har ju opererat Parkinson-patienter som lyckats bli av med ryckningarna. Då borde de kunna fixa det även för mig. MS är inga problem bara jag slapp detta.

Eagle akryl Pris: 4.000:-

Eagle akryl Pris: 4.000:-

Igår var jag och besökte en väninna som just förlorat sin man. När jag tänker på hur hon har det, så är det jag har inte så mycket att beklaga sig över egentligen. Jag fick ju behålla min man. Det är en stor lycka för mig att vara två. Inte alla gillar det men är man van vid att vara två så är det inte så lätt att bli ensam. Jag fick behålla min man. Hennes man hade också cancer av en liknande sort. Behandlingarna mot cancern funkade på hennes man. Han hade bara en behandling kvar. Men flera svårigheter stötte till. Han hade feber och flera åtgärder måste ske. Han dog i stroke. Min väninna är säker på att han dog av allt kringforslande. När hon skulle besöka honom visste hon inte vilken avdelning han låg på. Och han flyttades dessutom till Östra sjukhuset för någon åtgärd där och sedan tillbaks igen till Sahlgrenska. Vore det inte bättre att flytta några läkare då? Det kan väl inte vara så ont om det som behövs på ett så stort universitetssjukhus som Sahlgrenska, så man måste forsla omkring en så sjuk människa. Jag lider med min väninna. Varje morgon när hon vaknar upp ensam måste vara svår. Varje kväll, när hon sitter där i soffan framför tvn. Varje lördagskväll, när man normalt har det mysigt med räkor och vin eller något annat gott och sitter där och småpratar eller kanske bara sitter tillsammans och håller tyst och funderar över livet runt omkring, skall hon nu tillbringa i ensamhet efter drygt trettio år. Var skall hon få kraften ifrån. Kraft som behövs till att hitta på roliga saker. Entusiasmen man får genom sin partner och som poppar upp ofta genom ett stilla samtal. Den entusiasmen blir svår att finna. Nya rutiner, som gör att hennes vardag fylls, måste till. Men när skall hon orka fixa det. Det kommer säkert att dröja ett tag. Jag tänker så mycket på henne nu. Det kunde varit jag.

Performance på VSA

Nu verkar jag ha fått läget under kontroll. Doktorn sa att jag kunde ta många piller av Gabapentin.

Gabapentin 1A Farma 100 m

Gabapentin 1A Farma 100 mg

Men jag trodde inte på honom utan delade en av ampullerna första kvällen. Jag brukar ju få så mycket biverkningar så det gäller att vara försiktig. Det gick alldeles åt pepparn. Jag var vaken nästan hela den natten. Så nu har jag ökat och ökat och ökat. De senaste tre kvällarna har jag tagit sammanlagt fem ampuller, den första redan klockan 17 och de två sista innan jag går till sängs. Men jag har vaknat mellan klockan fem och sex på morgonen. Det är alldeles för tidigt. Så i kväll skall jag prova tre stycken innan jag går till sängs.
Men det som är superbra med dessa piller är att jag är pigg på dagarna och har ingen huvudvärk alls.
Jag chansade återigen med två stycken innan sängdags. Det känns lite häftigt med tre. Tyvärr bar det med sig att jag var uppe och cyklade klockan tre på natten. Och det är inte kul. Jag börjar fundera över om jag skall ringa till doktorn och höra om han vet vad andra sagt om Gabapentin. Det verkar vara nästan som sockerpiller?

Minimalism, målning på väg att bli klar

Minimalism, målning på väg att bli klar

Redan klockan 9 var vi på VSA och städade. Det känns bra att få vara där och hjälpa till lite. Jag har gratis lokal att stå och måla i och proffsig målarhjälp av en ledare som är högt utbildad på Moskvas bästa konstskolor.
Jag tror att Natalia Vakarchuk har för många arbetsgifter på VSA. Det kan bli lite för mycket ibland har jag märkt. Hon verkar trött. Så vi dammsög, tvättade golven och toaletterna, diskade och slängde soporna. Jag lovar, jag var inte så stor i korken när jag med rollatorn rullade där ifrån. Benen bar mig nästan inte alls när jag tog mig till bilen. Men det kändes skönt att få fint tills Natalia skulle komma nästa morgon. Det skulle ju vara föreställning på lördag, så det var viktigt att det var fint tills dess. Ja, jag hade naturligtvis min käre man till hjälp. Han är en klippa.
Jag var på VSA´s performance hela lördagen. Det är så himla kul att vara där tillsammans med mina ”arbetskompisar”. Jonny Larsson, som arbetar på VSA, hade skrivit en fantastisk bra text som han framförde. Min tolkning av texten är att det är en ”Vårdgivare” som talar med en ”Vårdtagare”, men det är möjligt att Jonny tänkt sig ett annat scenario:

Performance på VSA 2015.11.08

Performance på VSA 2015.11.08

De självutnämnda paraderar
Du får min tid, det är en överenskommelse
Din tid är i våra händer
Vi kommer överens om vad som behöver göras
När det behöver göras och hur
Det kommunala ställer in klockorna
På början och slut
Tider efter behov
Det är bra om du ringer i tid helst innan det är för sent                                                          Det är så vist tänkt att den Kommunala dokumentationen finns till för dig
Där skrivs in när en åtgärd börjar och slutar
Utförandets innehåll kräver Latexhandskar vippmuggar uridom personalhandukar
Oömma kläder bekväma skor en namnbricka kanske
Den kommunala punktinsatsstyrkan går in.
Den allmänna dagliga livsföringen styr insatserna i mesta möjliga mål
Dokumentationen inte bara bör den skall vara värderingsfri.
Samtycke krävs i en rad sammanhang faktiskt i alla sammanhang
Enhetscheferna bestämmer insatserna som krävs
Biståndsbedömarna gör det dom heter.
Det är upp till Stadsdelsnämnderna att besluta.
Det är upp till brukarna att bruka eller är ordet kunder att föredra?
Eller låter det lite hej och hå?
Det var inte riktigt så tänkt.
Alla har rätt till rätt insatser
Den kommunala vinden sveper över alla
Håll upp ditt behövande finger
Vi har en plats i kön för dig. Svara på några frågor sen är det klart.
Invänta dem som tilldelats dej.
Det är de som ringer på kliver in byter skorna mot blå tossor
Ibland har de tagit slut!
Blå tossor ett exempel på en enad tanke ändå
Den kommunala handspriten Tack! Den baddar ett och annat.
Sprider doften av vad som är rätt och fel Vilken Tur!
De kommunala mobilerna förmedlar saklighet i den bästa av världar
Förmedlar känslan av trygghet vi är några knapptryck bort
Hur var det förut?
Brukarkroppen och personalkroppen
Brukarpsyket och personalpsyket
Brukarhjärtat och personalhjärtat
Sida vid sida i rörelse
En överenskommen koreografi
Som drar genom dagen
Det som skall göras.
Uppstigningar liftfärder i en kommunalgryning
Att äta o sen tömma tarmen
När tid är.
Har du valt det kommunala än?
Har du valt det kommunala än?”

Homai – en resa i livet

Tänk att jag fick sova hela natten nästan i ett sträck. En ampull klockan halv sju på kvällen och så vågade jag ta TVÅ stycken klockan 22 precis innan jag gick till sängs. Jag vaknade vid 4-tiden av att stötarna satte igång och satte genast igång med att stretcha. Jag drog fötterna bakåt utåt sidorna och upp under ryggen. Det är ingen enkel stretching som jag kör med. Efter en kort stund gör det ont och då får jag göra på ett annat sätt om inte spasticiteten gått över. Men tro det eller ej, NU GICK DET ÖVER. Jag kunde vända mig på andra sidan och somna in på nytt redan efter en kvart.
Klockan halv nio i morse vaknade jag helt utsövd. Jag visslade till frukosten, som jag inte gjort på riktigt länge. Alltså får man bara sova och bli riktigt utsövd då är livet enkelt att leva.
Med lätta steg gick jag till bilen och for till VSA för att måla. Å, det är en stor lycka. Mellan 10,30 och 14 stod jag och målade. Jag känner knappt allt ontet i sidan. Efter att jag varit hos gynekologen och fått veta att det inte var livmoders- eller magcancer så känner jag mig lugnare. Det är säkert höftkulan som gått ur spår. Jag har funderat över om jag kanske skall ringa till ortopeden och fråga om det men det får bli i en annan dag. Det är så tröttsamt att ha än det ena och än det andra så jag får ta det lite pö om pö. Jag vilade ett par timmar efter målandet och satte klockan på ringning ifall jag skulle råka somna. http://www.teaterkattma.se/pjas/homai/affisch/affisch.jpgSen Sen bar det iväg igen med bilen till Dahlheimers hus där teater Kattma visade föreställningen Homai. Föreställningen handlar om en resa i det inre. Skådespelarna sitter på tåget och tror att de skall komma fram till Göteborg resp. Sundsvall men oj vad de bedrar sig. Här gäller det att lära sig att tänka över sin livssituation och resa i takt med sig själv. Jag finns med på ett hörn, eller rättare sagt på duken. Och så kan man se mig i biljettkassan. Alla är hjärtligt välkomna. Jag skulle vilja att alla hade möjligheten att komma och titta för det är en tänkvärd föreställning. Och dessutom med fantastiskt fin musik som Tobbe och Calle gjort. Jag har fått en egen cd och den går ständigt i bilen.
Nu skall det bli spännande att se hur det kommer att gå med sömnen nästa natt. Jag skall prova med lika många ampuller som förra natten.

Måleriet mer än att bara måla

Tre ampuller för en natt. Jag tror knappt det är sant att jag klarar så många på ett dygn. Jag som är så orolig för vad som skall hända i kroppen och vilka biverkningar som kommer att dyka upp efteråt. Det måste vara en svag medicin jag fått nu. Och inga biverkningar känner jag – ännu. Första ampullen svaldes ner vid 17-tiden i går kväll, den andra klockan 22 och sedan somnade jag. Klockan tre på natten satte stötarna igång och nu kör jag stenhårt och gick genast upp och tog en ampull. Jag lade mig igen och låg och hoppades att det snart skulle lugna sig. Jag räknade mellanrummen mellan stötarna 1-2-3 o.s.v och så kom stöten efter 8-12 sekunder. 1-2-3 upp till 11 sekunder, flera gånger och till sist gav jag upp. Så jag startade nattens träningspass. Cykling i tjugo minuter. När väl spasticiteten kört igång så håller det på ett tag. Ibland upp till två timmar men det växlar, ibland tar det bara en halv timma. När jag till sist känner att stötarna gått över känner jag lycka sprida sig i hela kroppen. Det är verkligen berg och dalbana. Ena stunden kaos och ledsamheter och gråt och andra stunden lugn och lycka och glädje. Glädje över att få sova vidare tills jag vaknar utsövd.
Frukosten står på bordet. Jag skyndar mig in i badrummet och fixar morgonbestyren. Jag äter snabbt och så ut genom dörren. Jag åker iväg till måleriet. Jag säger som en av mina målarkompisar sa på VSA: det här att få måla är ett av livets stora glädjeämnen. Måleriet är mitt jobb fram till utställningen den 1:a advent. Då glömmer man alla bedrövligheter.