Ännu en natt med den nya medicinen. Jag släpptes inte fri från elstötarna förrän framåt halv ett på natten. Träningspassen avlöste varandra. Cross-trainern eller cykel eller stretching eller promenader i vardagsrummet fram och tillbaka. Trött, trött och gråter. Jag ber snälla sluta, jag orkar inte mer. Så slutar ryckningarna till sist. Det är en otrolig känsla. Allt lugnt. Jag slappnar av och drar täcket över mig. Fönstret står lite öppet så det är kallt i rummet. Jag sover i eget rum. Inget får störa mig när jag väl faller till ro. Jag vill inte vakna igen. Men det varar inte särskilt länge. Klockan tre kör elstötarna i gång igen. Jag är jätteledsen och bestämmer mig för att nu får det ta mig faen vara nog. Det får bära eller brista, nu tar jag en ampull till. Jag känner inte den nya medicinen och vet inte hur den funkar och blir lite orolig för om jag kanske exploderar nu. Men det skiter jag i. Så här kan jag inte ha det. Elstötarna tar ju överhand med mig. Här går jag. En lycklig person. Som egentligen har det så bra med allting. Och så skall jag gå omkring och storgråta varenda jävla natt på grund av ett hoppande ben. Varför har ingen inom sjukvården någon bot för detta. Ibland tycker jag att de lika gärna kan ta bort benet. Men så kommer morgonen och då är jag oftast pigg och glad igen. Om jag bara får sova färdigt så är allt bra. Jag tog ju som sagt en ampull till vid klockan tre och när väl stötarna hade lagt sig framåt fyratiden så sov jag till klockan 10 på förmiddagen. Nu är livet som förr igen och jag sitter och målar.
Dagsarkiv: november 2, 2015
Utlandsrehabilitering
Jag klippte ut en annons ur MS-tidningen. Det stod: ” Välkommen på höstmingel. Neuro rehabilitering i Spanien. Information om ersättningsmöjligheter från Försäkringskassan. Vi bjuder på matig smörgås medan du får information om rehabilitering utomlands samt möjligheterna att erhålla ersättning från Försäkringskassan.”
Vi lyssnade på Henrik Salomon från Health & Care of Scandinavia & Enriched Life i nästan en timma. Det lät ju kul att få komma på rehab till Banus. Fast det var nog egentligen San Pedro. I Banus har de inga ramper för rullstolar ut i havet så som Salomon påstod. Men man kan åka rullstol eller elmoppe ända in till Banus, några kilometer bort, på den fina uppbyggda strandpromenaden.
Vi fick papper som skulle skickas till Försäkringskassan, anmälan till Enriched Life och en delvis förifylld fullmakt för Henrik Salomon så han kunde fixa alla handlingar som skulle behövas för ansökan om rehabiliteringen. De kunde också fixa flyg och anslutningen fram till rehabanläggningen. Tyvärr blev det lite trist när det framkom att de inte hade avtal med Västra Götalandsregionen. Det lät fantastiskt mysigt, så kanske jag kan söka längre fram?
Så kom en kvinna som arbetat för Enriched Life och som nu fanns på Care i Mölndal. Hon berättade att hon arbetat med människor som hade spasticitet. Det var ju superintressant för mig. Hon berättade att de gav botoxsprutor och i samband med det sattes in ett kraftfullt träningsprogram. Jag tog en botoxspruta för nära ett år sedan. Jag kände ganska genast att jag blev mycket svagare. Jag är van att träna flera gånger i veckan och kände att benet inte hade samma styrka som tidigare. Därför tog jag ingen mer spruta. Men det där med att man lagt in kraftfull träning direkt efter sprutan var perfekt. Jag frågade kvinnan om jag kunde ringa till henne på Care, men se det gick inte. Jag var besviken över över både det ena och det andra och knallade hem utan att bry mig om den där matiga smörgåsen. Men jag skall skicka ett mail till Enrished Life och fråga lite mera. Man får ju inte ge sig så lätt.Livet är en ständig kamp. Man får inget gratis.
Jag har i alla fall äntligen lyckats få ordning på alla handlingar som skall skickas in för en utlands-rehab-vistelse. Det var inte alls enkelt. Det blev många mail hit och dit och papper som skulle skickas och väntan på beslut innan jag kunde beställa bostad och flyg. Allt måste ju göras i rätt ordning, så jag inte stod där med en flygbiljett innan jag hade bostad och bostad kunde jag inte beställa innan jag hade klart med möjligheten till rehabilitering. Det var ju ingen vanlig semesterresa jag skulle iväg på. Och har man med sjukvården och Landstinget och Rehabiliteringsenheten att göra så får man ha tålamod. Intyg från doktorn tar tid och skall bifogas ansökningshandlingarna. Jag fick återigen ett nej från Rehabiliteringsenheten på Sahlgrenska. Men nu hade jag bestämt att jag skulle dit så jag skickade ett brev till Rehabiliteringsenheten där jag berättade att jag skulle betala bostad och resa själv om jag bara fick bidrag till all träning på Vintersol. Så heter träningsförläggningen på Teneriffa för bl.a. MS-skadade. Det gick de med på. Så började allt mailande med Vintersol om vilken träning jag skulle ha. Eftersom jag måste anpassa mig till Landstingets ramar så var det inte så lätt. Det slutade med att jag får bestämma på plats tillsammans med sjukgymnast på Vintersol. Jag skall hålla mig inom Landstingets ramar och maxbeloppet för frikort på 1.100:-. Där får det vara slut, för behandlingarna/träningen är superdyr och kräver en större plånbok än den jag har. Men jag tror det räcker med det jag får. Jag skall bo i huset bredvid Vintersol och har också förbeställt elmoppe för att kunna ta mig fram i alla branta backar som jag hört talas om finns där. Inga begränsningar får finnas. Jag tror det blir en fantastisk tre-veckors-vistelse på vintersol på Teneriffa i slutet av januari nästa år. Frikortet kan jag använda ett helt år efter hemkomsten till all träning här hemma. Det blir ett fantastiskt bra träningsår – om bara jag blir av med ontet i höften. Det oroar mig lite just nu.