Senaste MS-nytt

Visste du att det är Världs-MS-dagen idag. Jag visste det inte heller. Men så hade jag anmält mig till Oluff Andersens MS-information. Oluff Andersen är gurun inom MS-forskning i Göteborg numera. Han har forskat i MS-gåtan i närmare 40 år. Han var den förste läkaren som jag hade kontakt med. Idag hade han också med sig sin unge kollega Marcus Axelsson som är min nuvarande läkare. IMGP0096De hade bestämt sig för en helt ny inriktning på sin information. Det handlade om sekundär progressiv MS.  Det hör inte till vanligheterna. Vi har alltid suttit och lyssnat till alla hjälper som man kan få som nydiagnostiserad. Vi som har haft MS i många år och som övergått till det progressiva stadiet har aldrig fått någon information. Nu syntes en liten öppning. Forskningspengar, närmare bestämt 10 miljoner euro,  hade satsats på forskningen om progressiv MS. Man hade i det närmaste kommit fram till att MS med skov var samma MS, som sedan övergick i progressiv MS. Tidigare har man talat om två olika sorters MS. Det är bara ca 15 % som får den progressiva formen från början. Man hade också kommit fram till att de som använt Beta Interferon från start hade 3 till 8 år längre fördröjning innan de kom in i progressiva stadiet och att de lever ett par tre år längre.

Jag tog ju bara sprutorna i ett par månader så jag antar att jag hör till gruppen som inte lever de där sista tre åren. Jag är ändå nöjd med att jag avstod från alla biverkningar som var på väg att göra mig till ett kolli, som inte visste ens var höger eller vänster var. Det var närmare 15 år sedan nu. Jo, det var också så, att om man inte fått några skov och heller någon antydan till inflammationer i hjärnan som tydde på progressiviteten under 25 år så var man frisk. Då skulle inget mera komma. Lyckliga ni!

Själv får jag nog stå ut med att det går utför så sakteliga. Det går så sakta så man knappt märker det på ett år och kanske inte heller på två år. Men när man väl märker det så har det hänt. Man vänjer sig ju under tiden och åldern tar också ut sin rätt. Jag brukar tänka, oj nu har jag inte tränat på ett tag. Det sätter spår. Men visst märker jag att mina funktioner blir sämre. Vänsterbenet släpar mera nu och det fordras jättemycket träning för att lyfta och hålla foten uppe när jag går. Jag måste alltid koncentrera mig så att jag inte lägger krokben på mig själv och ramlar över min egen fot. Och den förbaskade balansen. Den är värst. Men so what, jag har så mycket roligt i livet ändå, så det är inget jag tänker på särskilt ofta till vardags

Mors Dag

Mors Dag. Jag försöker att inte tänka på att det är Mors Dag varje år. Mina stackars söner som skall uppvakta. Jag vet att de har fullt upp. Så jag ringde till den ene och bad att få komma dit i stället. I strålande solsken satt jag sedan i poolen  ute i trädgården och småpratade med minstingen som är 12 år. Han berättade om sina kompisar, om fotbollen och om att han inte hade busskort och det måste han ha för att komma till kompisarna. Jag blev bjuden på thaimat och så tittade vi på blåvitt när de slog stockholmarna. Vi bakade rabarbersmulpaj som vi åt med vaniljsås till och sedan avslutade vi dagen med några omgångar skitgubbe. Prinsessan var också med och hennes kille också.

Ängelen- egentillverkat silversmycke

Ängelen- egentillverkat silversmycke

Tänk jag ser att mönstret går igen. Det var precis som när jag var i samma ålder. Jag var också kär. Jag vägrade att börja i gymnasiet i Trollhättan för det var för långt bort från Sune. Han kom in  i gymnasiet i Uddevalla, men det gjorde inte jag. Mamma och pappa föreslog då Folkhögskolan i Ljungskile. Det var ok, för det var ju bara 12 km ifrån Sune. Jag trodde vi skulle hänga ihop hela livet. Det tog inte mer än ett par månader förrän jag hade bytt till Gert. Men när skolan var nästan slut hade pappa fixat ett jobb hos Landsfiskalen i Strömstad. I granngården bodde mina söners far. När jag var precis fyllda 19 föddes min första son. Jag önskar av hela mitt hjärta att min prinsessa planerar sin tid bättre. Jag önskar henne en roligare start på livet än att laga välling och byta blöjor när alla kompisarna skaffade sig livserfarenheter först. Jag tog det i omvänd ordning och det är inte det lättaste. Steget ut är mycket större och kräver så mycket starkare engagemang och envishet. Att flytta från mammas hägn i småstad med två barn till storstad alldeles ensam och börja nysta i utbildning och arbete för egen försörjning av familjen är inte den enkla vägen.

Morsdagsrosor

Morsdagsrosor

Men vi har haft mycket roligt ihop jag och mina söner. Och på äldre dar blir jag väl omhändertagen. Gissa om jag blev glad över rosenbuketten som hängde på staffliet när jag kom hem på kvällen.
Alla som har barn vet att man aldrig kommer ifrån oron och funderingarna över hur barnen har det. Det kvittar om de är vuxna sedan jättelänge och fått egna familjer. Nu fortsätter oron för barnbarnen också. Hur går det för dem i skolan. Jag läser i GP om alla problem i skolan. Lärare som slutar och barnen som inte får godkända betyg. När jag flyttat till Göteborg läste jag och jobbade på samma gång. Jag hade svårt för att hitta meningsfullt arbete och bytte arbetsgivare 10 gånger under mina 10 första år i storstan. Såna som jag kallades för hoppgärka. Nu är jag glad för att jag var en hoppgärka. Jag lärde mig mycket och framför allt så lärde jag mig att inte stå ut med skiten. Så jag skulle vilja säga till mina barnbarn som står på tröskeln till vuxenvärlden: hoppa när ni inte tycker det är bra. Se det som en utveckling och inte som ett misslyckande. Man växer med uppgiften och man lär sig att ta för sig. Man styr alltid sitt liv bäst själv – men glöm inte att styra. Jag säger som Louise Hoffsten sjunger: Only the dead fich follow the stream

Only the dead fisch follow the stream

Only the dead fish follow the stream

Revisorstakterna sitter i ännu

Jag får ibland frågan om jag lagt av helt med mitt gamla arbete. Det har jag inte. Jag kan ju inte granska längre eftersom jag inte längre är revisor, men jag kan bokföra och göra bokslut och deklarationer och allt annat pyssel som har med Skatteverket och andra myndigheter att göra. Men visst blir man en aning ringrostig med tiden. Den här sortens revisorer kallade vi alltid källarrevisorer. Nu är jag en bland dem. I alla fall vad gäller alla nya skatteregler.

Det här var snart 10 år sedan nu

Det här var snart 10 år sedan nu

Jag följer med genom att prenumerera på Björn Lundéns skatteinfo och gå på deras årliga skatteinformation varje vår. Men det räcker inte om man skall vara proffsig. Det fordras kollegor runt, det kräver att man lever mitt i och tar del av det till vardags.

Nu har jag köpt en ny dator. Den gamla hade blivit så himla seg. Jag hade lagt in en hel drös med filmer, både långa och korta. Och så gick det inte att filmredigera på den längre. Jag stod bara inte ut med att den var så långsam. Att redigera film är inget hastgöra och tar jättelång tid, oftast flera veckor. Man filar och filar småsaker som blir irritationer om de inte fixas till. Så nu har jag två stora burkar stående på skrivbordet.

Utställning 2008 på Trollhättans Konsthall

Utställning 2008 på Trollhättans Konsthall

Den ena fylld med mitt förra liv – ekonomi, och den andra fylld med mitt nya liv – konst och kultur. Visst låter det häftigt.

Men det där med att installera en ny dator är inget kul. Man skall krypa bakom skrivbordet femtielva gånger innan allt är på plats. Och man är ju ingen Charlie Chaplin heller. Jag känner mig som en elefant när jag tar mig fram mellan sladdarna. Tänk att ingen lyckats komma på hur man skall göra för att få bort alla sladdar. Ja jag vet att det finns bluetooth, men det funkar lite dåligt ibland. Så jag har en hel del kvar innan allt är på plats, så jag får väl stå ut med att flytta alla sladdarna mellan två burkar en stund till.
Tänk så snabbt en dag går. Jag bestämde mig för att ta tag i administrationen tidigt i morse. Jag tänkte att det där kan ju inte ta så lång tid, men nu sitter jag här fortfarande och klockan är redan tjugo över 4 på eftermiddagen. Solen skiner så det får bli en halvtimmaspromenad nu. Sedan skall jag köra igång med hemläxan jag fått av Natalia. Jag skall tänka ut motiv för tre stycken stora målningar och ha förberett skisser för dem innan onsdag. Det är superkul.

Funktionshindrad på spårvagn i Göteborg

Det blev en lång dag igår. Min bil hade gått sönder. Allt började dagen före. Jag var på väg till Botaniska Trädgården för att kolla in våren. Det var en fantastisk fotodag. Ingen sol men ett klart och varmt vårväder.

Botaniska Trädgården i  Göteborg 2013.05.21

Botaniska Trädgården i Göteborg 2013.05.21

Växterna hade kommit långt. Vitsipporna var på upphällningen men det blommade överallt i träden. Jag hade hyrt en elmoppe som vanligt.

Men på väg till trädgården började bilen låta som om någon drog en spade under karossen. Så den fick lämnas in till Nisse igår. Klockan 8 på morgonen bar det iväg. Nisse skulle ha bilen klar frampå eftermiddagen, så jag knallade iväg med min rullator till Backaplan. Jag hade kollat att jag hade fått med mig mitt buss- och spårvagnskort. Det är gratis för pensionärer efter klockan 9 och fram till 15 i Göteborg. Från Backaplan går mängder med bussar. Jag hittade en buss som det stod Linnéplatsen på. Det blir bra tänkte jag, för jag skulle till tandläkaren klockan 10.15. Då kunde jag vänta där och få tillfälle att gosa mig i alla tidningarna som finns i väntrummet. Jag trodde ju aldrig att det skulle ta närmare en timma från Backaplan till Linnéplatsen. Det blev verkligen en sightseeing runt i stan. Vi åkte över Hisingsbron, passerade Brunnsparken och fortsatte upp till Götaplatsen. Gissa om jag blev förvånad när vi svängde till vänster och kom nästan förbi Liseberg. Där svängde vi upp och hamnade i Guldheden, passerade Sahlgrenska och sedan äntligen ner till Linnéplatsen.

Rododendron i Botaniska

Rododendron i Botaniska

Jag hade räknat med att vi skulle passera Järntorget på vägen. Nu var jag tvungen att promenera Linnégatan ner till Prinsgatan. Jo jag hade gott om tid så jag hann att läsa en tidning innan tandsköterskan kom och kallade in mig.

Nu skulle jag vidare till VSA för att måla. Spårvagnen kom. Dörrarna öppnade sig. Nu förstod jag det jag läst i GP om att det inte gick att komma på som funktionshindrad. En trappa. Ok, då. Jag slängde upp rullatorn ett par steg och steg upp i trappan. Jag hoppades att chauffören såg mig och inte stängde dörrarna innan jag hunnit upp. Det gick vägen. Jag slängde rullatorn uppför de två sista stegen och hann precis in innan dörrarna stängdes. PUH. Väl framme på KarlJohansgatan gick jag av längs fram så chauffören skulle kunna se mig ordentligt.

Dansaren i San Pedro

Dansaren i San Pedro

Härligt, härligt, nu kunde jag måla i lugn och ro innan jag skulle iväg och hämta bilen.
Varje onsdagseftermiddag målar jag på VSA. Det ger energi att ha andra runt omkring sig och den största lyckan är att jag får proffsiga råd av Natalia längs vägen. Jag berättar vad jag tycker är fel och vi diskuterar hur jag lämpligen skall gå till väga. I 4 timmar höll jag på. Det är koncentration på högsta nivå. Jag är alldeles tom efteråt.

Nu skall bilen hämtas hos Nisse. Det blir ingen buss mera. Jag tar spårvagnen. Den vet jag ju hur den går. Klockan har blivit 4 och jag har glömt att jag måste fylla på kortet. Jag tjuvåker till centralstationen. Tänk så bedrövligt om jag åkt fast så här första färden på flera år. Jag tar en annan vagn. Tyvärr har jag rullator numera. Det hade jag inte på den tiden jag åkte spårvagn. Det var några år sedan. Nu märker jag svårigheterna med att vara funktionsnedsatt. Det blir många hinder på vägen. Men jag är envis som attan så jag slänger lätt rullatorn uppför trapporna. Nu är jag längs fram för att chauffören skall ha koll. Det går som en dans. Jag promenerar till bilverkstan, alldeles slut. Jag glömmer att fråga vad Nisse gjort med bilen. Jag vill bara hem. Men det gick och jag har lärt mig en ny grej. Varje hinder jag övervinner känns som en ny lycka.

Rasism och otillgänglighet går hand i hand

Så var det dags för redovisning. Hans Sjöberg, regissören, har slutfört sin senaste teaterföreställning Allting Finns. Det var en fantastisk föreställning som berörde alla. Eftersom Göteborgs stad gett bidrag till arrangemanget skall redovisning in, som visar vart varenda krona tagit vägen. Så är det inom kulturen. Det är ok, men om man tänker på alla pengar som aldrig behöver redovisas, som man dagligen kan läsa i tidningarna om, så är det så himla orättvist.

Det är alltid lika inspirerande att träffa Hans. Han har mycket på G, hela tiden. Jag berättar om mina projekt och han säger: ”hur skall du hinna med allt det där”. Jag skrattar och svarar: ”det där kom inte från rätt person”. Jag vet ju att Hans aldrig ligger på latsidan.

Lathund för tillgänglighet av Hans Sjöberg

Lathund för tillgänglighet av Hans Sjöberg

Hans nästa projekt handlar om att synliggöra otillgängligheten för rörelsehindrade. Han har nyss genomfört två stycken workshops med levnadsglada människor som är lytta och halta på diverse sätt. Workshopsen är underlag för nästa teaterföreställning, som Hans nu skall sätta igång att skriva manus till. Den tidigare skrivna boken, som alla borde läsa ”Lathund för tillgänglighet”, gav från början idén till föreställningen, som skall visa olika scenarion som man som rörelsehindrad kan råka ut för. Vi småpratade om projektet och i samband med det berättade Hans bl.a att han vid ett tillfälle då han skulle beställa biljetter till en teaterföreställning frågade om det gick att ta sig in med rullstol. Han fick svaret: ”javisst, vi har en ingång från baksidan där det är ok att komma in för rullstolsbundna”. Hans första tanke var då: det är precis så som man behandlade de svarta i Sydafrika under apartheidtiden. Det är säkert långt kvar innan apartheidsystemet är helt förbi i Sydafrika och det är fortfarande samma särbehandling som gäller för rullstolsburna människor i Sverige i nutid.

Henning Mankell i GP 2013.04.30

Henning Mankell i GP 2013.04.30

Jag läser Henning Mankells artikel i GP den 30 april ”Rasism med andra förtecken” och vill gärna använda hans ord eller snarare utvidga hans tankar till att även innefatta människor som inte har ”fel” hudfärg utan ”fel” rörelseförmåga. Alltså de som tar sig fram med rullstol eller med andra hjälpmedel. Jag skall försöka sammanfatta det Mankell berättar så här:
Den svenska exportföreningen gav år 1955 ut en ”Handbok vid affärsresor till utomeuropeiska länder”. Under rubriken Sydafrikanska Unionen kunde man då läsa att man skulle vara särskilt uppmärksam på segregationen. Stränga lagar skiljer svarta och andra befolkningsgrupper åt. En sydafrikansk vit umgås sällan med folk av annan kulör och tar ogärna en infödd i hand. Man bör inte använda vita skor för det anses vara ”negerskor”. Den gången var det knappast någon som reagerade. Det är då man i Europa mer allmänt börjar tänka i kategorier som ”värdelösa människor”. Vi bör alltså minnas att det inte bara var av aningslöshet som rasismen fanns även i Sverige. Det var en utstuderad ideologi som existerade lika mycket i svenska skolböcker som i handböcker för affärsmän. Idag betraktas asylsökande människor som ”lycksökare”. Man kan ju undra  hur många av de hundratusentals  svenskar som utvandrade till Amerika, som inte var lycksökare. Att det slinker igenom en och annan kriminell bland de asylsökande i Sverige idag är knappast märkligt. Det var en hel del svenska skitstövlar som begått brott här hemma, som flydde till Amerika också. Det enda sättet att bekämpa rasism är att inte tiga. Man måste alltid våga ta debatten och alltid kräva av sig själv det civilkrurage som innebär att man inte accepterar rasistiska uttalanden som någon sorts sanning. Rasism är alltid lögn. Att värdera människor efter hudfärg och etnisk tillhörighet är det lägsta av det lägsta som smutsar ner all grundläggande humanism.
…………………………..

Geografi för Folkskolan av Almquist skriven år 1905

Geografi för Folkskolan av Almquist skriven år 1905

Här slutar Mankells tankar och mina egna tar vid. I fem års tid har jag berättat om svenskarna som utvandrade till Amerika och letade guld i Alaskas vildmarker. Jag tänker vidare och letar fram den gamla skolboken från 1905 där precis det står som Mankell nämner. Jag läser i boken följande:
”Negrerna hafva ej så dåliga själsanlag, det hafva de visat, där de bott bland européer, t.ex i Amerika; men för sig själva komma de ej långt. De äro i mycket som barn; de älskar att styra ut sig med grannlåt, äro häftiga i alla sina själsrörelser, så att de i glädje hoppa, dansa och sjunga, i sorg åter tjuta och skrika, rifva af sig håret och rulla sig på marken. De råka lätt i vrede och äro då grymma och blodtörstiga. Annars äro de i allmänhet godsinta, men i hög grad opålitliga och lögnaktiga samt oförskämda tiggare, äfven kungarne. Att arbeta strängt är något som negrerna ej gärna göra, ehuru de äro rätt starka, i synnerhet i armarna; och börja de ett företag, så hålla de ej längre ut därmed; men det är ej heller lätt att i Afrikas heta klimat göra ett uthålligt arbete.”
———-
Ja, vad skall man säga? Visst blir man alldeles stum. Och när man tänker på hur de funktionsnedsatta människorna behandlades i vårt land på den tiden blir man inte ett dugg gladare. Vi har som väl är kommit en bra bit på väg, men vi har långt kvar. Som Mankell skriver: Det enda sättet att kämpa för jämlikhet för alla människor, är att inte tiga.

That Face kräver

Det var nog den häftigaste teaterföreställning jag någonsin sett. Kanske tycker jag så för att jag känner Lisa, som hade huvudrollen. Jag var så koncentrerad på hennes agerande, eller så var det verkligen den häftigaste. Det handlade om en familj. Pappan hade dragit iväg och gift om sig med en yngre kvinna och fått nya barn. Han hörde nästan aldrig av sig. Mamman, som spelades av Lisa, var gravt alkoholiserad och sökte, i brist på faderns närvaro, ständig tröst och närhet av sonen. Dottern var den mest normala och höll sig mest borta hos kompisar.

That Face, manus Polly Stenman

That Face, manus Polly Stenman

Efter föreställningens slut reste jag mig från stolen. Det var en enkel hopfällbar stol, som inte alls var bekväm att sitta på. Jag kände mig stel i kroppen efter att ha suttit där i två timmar. Inte kände jag det så länge föreställningen pågick. Det var en kort paus. Ja, ok då, det var en halvtimmespaus, men den kändes jättekort. Föreställningen var så jobbig, så jag önskade nästan att det snart skulle vara över. Jag är inte så bra på det där med spänning och obehag.

Elisabeth Falk i föreställningen Bländade - om två systrar

Elisabeth Falk i föreställningen Bländade – om två systrar

Efter föreställningens slut gick jag mot utgången. Jag kände mig alldeles tagen av det jag varit med om. Jag gick uppför trappan och var nästan framme vid ytterdörren. Jag vände mig om och tittade ner mot scenen. Till min stora lycka mötte jag Lisas blick. Jag kysste min hand och slängde iväg kyssen till henne. Jag hade önskat att jag hade haft med mig ett helt fång med vårblommor till henne. Det var verkligen en kraftfull roll hon spelat. Ett sådant fyllefruntimmer med så mycket kraft i agerandet tar man inte ur kroppen på jättemånga timmar. Jag knallade iväg till bilen. Jag tror jag tänkte mera på Lisas agerande än på själva handlingen. Antagligen gick det hand i hand. Killen som spelade sonen gick inte av för hackor heller.
Jag är så lyckligt lottad att jag har handikappkort i bilen. Men ibland finns det andra som tycker att de kan använda de där platserna även utan kort. Jag minns en kvinna, som satte en lapp på en bil, som som stod parkerad på handikapp-plats utan att ha kort. På lappen stod det skrivet: Du får gärna mitt handikapp också.

P-bot

P-bot

Gissa om jag blev förbaskad när det satt en böteslapp på rutan. Inte för att någon tagit platsen, utan för att mitt handikapp-kort inte ansågs vara tillräckligt tydligt. Ibland så åker det ner emellan, men jag hade inte en aning om att det där var så himla viktigt. Så nu kommer jag att fästa det med tejp, så det inte ramlar ner mera. Jag tänker inte åka på någon mer 900-hundring. Dyrt, eller hur? Det gäller att betala och försöka glömma så fort som möjligt. Men jag skall överklaga. Jag tror inte att det kommer att lyckas men försöka duger. Håll tummarna för mig.

Urspårad = dålig balans

Nu målar jag som på löpande band. Stort som smått och svårt och enkelt. Min sonhustru fick igång mig – och sig. Det är kul när man är två som peppar varandra. Tyvärr blir det inte så mycket träning. Jag ramlade ur spår när jag var hos mamma i flera dagar. Jag tyckte att jag tränade där med vardagsbestyr så det räckte och blev över. Nu när jag är hemma igen borde jag tagit upp mina väl inplanerade rutiner. Men puh så lätt det är att falla ur spår. Det behövs bara lite som stör så är det urspårat. Nu har mina dagliga halvtimmespromenader fått stryka på foten, feldenkraiss har jag inte gått på på flera veckor och eftersom yoga-Anette brutit benet och får hjälp av andra, så har jag lyckats undgå även den träningen. När jag började på målarkursen på VSA på torsdagsförmiddagar så var jag tvungen att byta dag för vattengympan. Det blev på måndagar och hittills har jag även lyckats med bravaden att hoppa över två stycken.

Färglära på VSA

Färglära på VSA

Det känns i kroppen. Den är lite degig nu. När jag stiger upp på morgonen så är jag stel i ryggen och gången blir genast mycket sämre. Det räcker med ett par veckor.
Man kan inte bara ha roligt. Det måste vara balans för att man skall må bra. För lite träning sätter också humöret på prov. Fast nu har det gått bra, eftersom jag har målat och varit igång hela tiden.

Vi går grundligt tillväga i Natalias lära. Jag skojade till det lite med att säga att det är den ryska skolan vi går i. Det fick igång Natalia, som berättade om sin gedigna utbildning i Moskva och hur hon långt senare hamnade i Sverige. IMGP0353Det är en otroligt stor lycka att få ta del av hennes kunskaper på VSA för 500:- spänn. Vi är bara tre stycken i vår lilla grupp och kursen varar i sju veckor. Det är perfekt, det blir nästan som privatundervisning. Natalia skall gå igenom hur man använder olja, akryl, äggtempera och akvarell. Jag förstår inte hur hon skall hinna med det på så kort tid, men hon lugnar mig och säger att det är inga problem.

Nu har jag också bestämt mig för att vara på VSA på andra dagar. Då får jag hjälp och goda råd av Natalia under tiden jag står och målar. Det är ju guld värt att få ha sådana möjligheter alldeles gratis. Enda villkoret är att vara medlem i VSA´s konstförening. Och det har jag ju varit i flera år nu. Eftersom jag skall ha utställning med stora målningar i december så gäller det att hänga i.
Så, nu får det nog bli en halvtimmespromenad ändå. Må så gott ni också.

Min MS-värld

I min värld finns massor av glädje och massor av trivsel. Det är en precis lagom värld. Jag har format den så som det passar min kropp bäst. Efter 18 år med MS så har jag lyckats göra min vardag så att den ger mig den trivsel som behövs för att leva ett lyckligt liv. Det var inte alls lätt. Det blev många upp och ner på vägen. Mest ner i början men efter hand mest upp. Och numera är det så gott som bara upp. IMGP0860Humöret klarar av det jag hittar på. Inte för mycket av det ena och inte för lite av det andra. Det måste väga jämt och vara i balans. Med noggranna rutiner och noggrann planering före så funkar allt. Jag är stark, glad och fylld av energi alla dagar. Så ser det ut i min värld.

Men det blir inte alltid så som man tänkt sig. Allt kan man inte styra över.

Jag åkte upp till min mamma i fredags. Fem dagar hos mamma är krävande. Inte på grund av mamma, utan på grund av att jag är en annan person där, i en annan värld. I mina egna ögon är jag dottern som förväntas göra allt det där som skall göras. Jag skall slänga sopor, handla och laga mat, åka på utflykter, vara trivsamt sällskap och få saker fixade. Ambitionsnivån är hög.

70-års bröllopskalas 2012

70-års bröllopskalas 2012

En morgon försöker jag till och med att få mamma med på spåret att vi skall äta risgrynsgröt i stället för mannagrynsgröt. Det var inte så enkelt, men det gick. Jag ville ha en visp, hon ville ha en platt slev för att det inte skulle brännas vid i botten. Jag försökte få henne att förstå att risgrynsgröt bränner inte vid lika mycket som mannagrynsgröt. Det blev helt fel. Jag fick byta gryta och fick arbeta hårt med att skrapa bort gröten som bränts vid. Mamma fick rätt som vanligt. Jag tror att hon inte funkar och försöker mästra henne. Ofta får jag krypa till korset. Men hon är storsint nog att bara le åt mig efteråt. Hon kunde ju sagt: vad var det jag sa, men det händer aldrig.
Jag smyger mig upp klockan halv sju för att ta hennes kläder i stolen, där hon lagt dem kvällen före. Jag står inte ut med kisslukten. Jag lägger dit nytvättade kläder. Nej, hon märker inget, eller kanske är det så att hon inget säger. Jag vet faktiskt inte.
Eva, lillasyster, ringer och berättar att hon är på väg nu. Hon kommer vid åtta-tiden på kvällen. Jag berättar för mamma. En gång, två gånger, tre gånger. Fast på olika sätt för att det inte skall bli enformigt eller låta irriterande den tionde gången. Av gröten som blir över lagar vi pudding, som Eva gillar så mycket, säger mamma. Hon tillägger att då går mjölken åt som har fått för gammalt datum. Det är jätteviktigt. Till och med mamma har ramlat in i tidens manér, att inte behöva smaka på mjölken utan att bara lita på datumstämpeln. Det är härligt att se att mamma, som den gamla kocka hon är, tar över rodret i köket. Hon vet hur buljongen skall smaka, hon vet hur man fixar en god brunsås. Alla barnbarnen älskar mammas brunsås.

Vi fixar grönsakssoppa och pratar gamla minnen. Tänk när vi var på Rohdos och vi lagade grönsakssoppa varje dag för att mamma satt in proppskydd i munnen där titantänderna skulle fästas, när vi kom hem. Mamma tyckte hon var för gammal för att kosta på sig så dyra tänder. Det är nog drygt 15 år sedan nu. Lösgommen var ingen höjdare för mamma som alltid vill vara så pimpinett, så det här blev jättebra.
-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

Nu är jag hemma igen. I min värld. Alldeles slut. Det blir liksom för mycket. Hur gärna jag än vill ta det lugnt så blir det för mycket. Jag blir ledsen när jag kommer hem. Jag är så djävla trött på MS-en. Det är när jag kommer utanför min värld som det gör ont. Det är där jag inte passar in och allt blir fel.Jag blir besviken över att aldrig klara av som de andra. Jag ramlar in i den person som jag en gång var och kräver av min kropp att den skall fixa det. Det gör den inte. Och så får jag bakruset. Som på beställning. Utan alkohol känns det som om jag druckit två 75-or dåligt rödvin. Eller i alla fall så som jag tror att det känns då.

Vernissage-föredrag på VSA 2012

Vernissage-föredrag på VSA 2012

Nu efter en halv dags vila och en extralång natts sömn så är allt återställt igen. Nu är torsdagsförmiddagen här som jag längtat efter. Nu skall jag ner till VSA och Natalia och lära mig mera om akrylmålning. Det skall bli otroligt intressant att se om jag har mer att lära om det. Jag ger mig katten på att hon hittar på något helt nytt som jag aldrig tänkt på tidigare. Det är jättespännande. Jag skall berätta mera sedan.