En vän tyckte att jag skrivit för lite på min hemsida den sista tiden. Jag vet. Jag kände mig lite tjatig. Det hade blivit för mycket samma att skriva om tyckte jag. Vardagarna blev för lika för mig. Det blev så mycket rutin så jag knappt behövde kolla i almanackan vad det var jag skulle göra och vilken tid som gällde. Jag målar på måndagar och på tisdagar tränar jag Feldenkraiss på dagen och yoga på kvällen. Onsdagskvällar är jag på silversmide och torsdag morgon klockan 8 ligger jag i bassängen på Dahlheimers hus och vattengympar och fortsätter träna klockan 10 på yogan. På fredagar är jag återigen på silversmidet. Däremellan går jag mina dagliga halvtimmas rullatorpromenader.

Så har jag allt annat som ligger och väntar på sin tur i en salig röra på skrivbordet. Det är en jacka som har för långa ärmar och som skall kortas, det är ansökningshandlingar som skall skickas iväg för att vi skall försöka få bidrag till filmen om Hilma och Alaska, det är räkningar som skall betalas och deklarationer som skall fixas.

Mitt i alltihop ställdes jag plötsligt inför ett stort frågetecken. Jag var på vattengympan igår morse. Livet lekte. Jag kände mig jättestark. Jag jobbade på som aldrig förr. Stenhårt. Efter gympan simmade jag jättepigg några varv i bassängen. Jag brukar alltid tänka på den gången vi var ute på Alaska och badade, då pappa plötsligt upptäckte att han inte kunde simma längre. Jag såg hans besvikelse när han gick in emot land. Det vill jag inte råka ut för.
Men för andra torsdagen i rad blev jag alldeles utslagen efter vattengympan. Det kändes inget konstigt när jag åkte där ifrån. Jag var fortfarande pigg när jag kom hem.Men så plötsligt blev jag  alldeles matt. Det höll i sig hela dagen. Jag kände det precis så som när jag hade skov. Jag orkade knappt lyfta gaffeln när jag åt. Jag bara låg och låg och låg. Jag provade att lägga mig på lite olika ställen för att kolla om jag fortfarande var lika trött. Inget hjälpte. Jag bäddade ner mig redan klockan 8 på kvällen. Och jag sov ända tills morgonen. Jag var inte ens uppe och trampade på min cross-trainer som jag normalt gör alla nätter när spasticiteten i benet kör igång. Idag, efter ett dygns sömn, är jag som vanligt igen.Visst är väl kroppen en förunderlig företeelse. Eller i alla fall MS-sjukdomen. Jag trodde att jag begrep det mesta nu vid det här laget. Efter att ha levt med sjukdomen sedan -95 och träffat så många andra med samma sjukdom så trodde jag att jag visste det mesta nu. Men nu måste jag säga som min syster brukar säga: det här går över mitt förstånd och in på Bogrens. Jag får ingen feber. Jag blir bara alldeles matt. Kanske är det vattenbrist? Eller solsting? Visst dricker jag alldeles för lite, men vattenbrist? Och visst har solen kommit fram, men solsting kan jag absolut inte ha fått. Så mycket sol har vi inte sett ännu. Kan man få så kraftig överansträngning? Att fråga en läkare är bortkastad tid. Men finns det några av er andra MS-skadade som ser mina funderingar, så berätta gärna. Jag vet att det finns många med MS som tränar kraftigt. Snälla hör av er och berätta!
GLAD PÅSK!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Det där med träning är ingen självklarhet. Jag var på yoga under tisdagskvällen. Nu har vi hållit på så länge under våren att vi får lite svårare rörelser. Och eftersom jag ärvt min mammas envishet så vill jag ju inte låta bli att göra så som Anette säger. Jag kämpar på utav bara attan. Och jag vet inte om det var förkylning på väg eller om det var ett skov som ville komma fram eller om jag tagit i för hårt på yogaträningen, som gjorde att jag blev alldeles matt igår. Ni som vet vad fatigue betyder vet vad jag talar om. Fatigue är den trötthet som vi MS-skadade får när vi får ett skov. Det är en trötthet som inte alls är lik vanlig trötthet. Hela kroppen känns överansträngd. Man orkar knappt gå ur sängen, än mindre klä på sig och att lyfta gaffeln och få i sig maten är ett stort företag. Men det gick över så himla fort. Hela förmiddagen var jag helt kass. Jag sov till klockan 12 och försökte komma igång efter hand. Redan klockan 15 var jag på benen och gick på kabaré för att se minsta barnbarnet uppträda. Jag fick ställa in silversmidet som jag tänkt gå på efteråt. Det kändes som om det skulle bli för mycket.

Jag lade mig tidigt för att sova och idag var jag uppe med tuppen för att gå på vattengympa klockan 8. Vet ni vad jag kom på när jag höll på med vattengympan: det där med andningen. Jag använder yogaandningen även när jag gör vattengympa. Jag orkar hur mycket som helst. Jag andas ända ner i botten på magen och fyller hela bröstet. Jag blev så jättelycklig när jag upptäckte att yogaandningen funkade även här. Mamma ramlade och bröt ett revben i förra veckan. Då sa doktorn till henne att hon måste ta bedövningspiller så hon kunde andas ordentligt. Det är farligt att inte kunna andas ordentligt sa han. Om du inte gör det så kan du få lunginflammation sa han. Det hade jag ingen aning om.

Jag tänker vidare på det där med andningen. Ofta känner jag ett stopp när jag andas djupt ner. Men det känns som om det blivit bättre nu. Tänk om jag kan träna upp luftvägarna så jag kan få lättare för att andas. Det vore ju rena drömmen. Då skulle jag orka mycket mera. Kanske är det det de gör när de ballongspränger. Vidgar de venerna eller är det luftvägarna de vidgar?  Snälla svara den som vet. Jag vill så gärna orka mer.

Snart skall jag in på min vanliga måndagssysselsättning. Alina Witwizka väntar oss där klockan 10. Alina är ingen man kommer för sent till. Hon är en person som kräver mycket av sig själv och det känns som om hon förväntar sig samma av oss. Hon kör i gång prick klockan 10. Hon visar hur man skall tänka när hon drar penseln, hur mycket färg man behöver och hur den skall blandas för att man skall få just det resultatet som hon skall visa idag.

Du och jag
akryl
Pris: 2.000:- målad hos Alina Witwizka 2011

Medan jag gör mig i ordning för avfärd till Alina tänker jag på allt jag har runt omkring mig. Igår eftermiddag lämnade jag av min vän och hennes lilla dotter vid tåget till Stockholm. Det gör mig ont att tänka på hur hon strävar. Varje fredag åker hon med tåget till Göteborg från Stockholm. Hon står inte ut med att stanna kvar i hyresrummet över helgerna. Där finns ingen möjlighet att laga mat, ingen spis och ingen micro och inte ens en TV. De sover utan lakan för att slippa dra med sig tvätt med tåget, men å andra sidan så vet jag att folk, som sover i fårskinn också sover utan lakan. Det är bara det att jag så innerligt önskar att hon och hennes lilla dotter skulle få ett riktigt hem att bo i. Hon har äntligen fått fast anställning på kontoret i Stockholms innerstad. Det har hon kämpat för länge. Hon säger att Stockholm är arbetsplatsen och Göteborg är hemma. Jag antar att det där är ett uttalande som man tar till av ren självbevarelsedrift. Det gäller att gilla läget. Hon har letat på nätet länge efter en bostad. Där finns mängder av andrahandslägenheter som kostar skjortan och att hitta en hyresrätt är bara en önskedröm som säkert aldrig kan gå i uppfyllelse. På den svarta marknaden finns det lägenheter, men tyvärr till alltför höga hyror. Jag undrar hur länge hon orkar. Livet är inte rättvist. En del har i överflöd och andra får kämpa tills kroppen säger stopp. Det är tyvärr i sådana här situationer som man ser att pengars värde får alltför stor betydelse. Hade jag ett par miljoner hade jag gjort som alla andra där i huvudstaden, alltså köpt en lägenhet. Men tyvärr, jag får nöja mig med att kunna hjälpa till på andra sätt.

Jag har just återkommit från min halvtimmespromenad. Jag känner mig alltid så lycklig när jag går. Alla mina sinnen är fokuserade på hur det känns i kroppen, hur det känns i benen och hur andningen hjälper. Ibland åker mina tankar iväg. Då måste jag samla ihop mig igen, få igång andningen i takt med att benen lyfts och se till att kroppen gungar med. Jag rör mig lite som en mannekäng med svängande höfter. Jag drar kraften ur magmusklerna och har alltid spända muskler i ljumskarna.

norrsken i Torslanda

Jo tankarna far iväg ibland när jag är ute och promenerar. Ikväll kunde jag inte låta bli att tänka på årsmötet i den lilla konstföreningen VSA. Alla är så otroligt engagerade. Dagordningen gicks igenom. Hade någon något ytterligare som skulle diskuteras? En ny medlem ville diskutera hur ateljén används så den lades till som en särskild punkt. Årsredovisningen och budgeten gicks igenom. Föreningens ekonomi är inte särskilt bra. Det gäller att hålla i kronorna. Bidragen för kultur är inte jättestora även om VSA ändå är väl omhändertagna jämfört med många andra.
Den nya medlemmen tyckte sig inte blivit välkomnad så som hon väntat sig. Hon tyckte en himla massa och det mesta, eller snarare allt, var inte till VSA´s fördel. Vi blev nog alla lite illa berörda av hennes agerande och försökte försvara oss med positiva förklaringar. Det gick åt pepparn. Hon var jättearg när hon gick ut mitt under diskussionen. Trist kändes det.

Hela teatergänget Scenkommet efter Gnosjö-föreställningen 2009

Jag tänkte tillbaks på vad som egentligen hände under mötet på min halvtimmespromenad. Jag borde ha sagt att här kommer vi inte och begär. Hit kommer man för att ge mer än man får. Man delar med sig av sin glädje och får dubbelt tillbaka.

Att komma till VSA och tro att man kan kräva  är inte rätt inställning. Av vem skall man kräva. Det finns ju ingen ansvarig. Alla hjälper till med det de klarar av. Och det är stora skillnader i vad man klarar av. Vår ordförande har till och med svårt för att andas och han är en riktig faiter.

Hans Carbe, ordförande i konstföreningen VSA

Det är lite tungt nu. Jag känner mig sänkt. Pappa tog nog med sig mer av min kraft ner i kistan än vad jag räknat med. Det blir mycket funderingar. Tankarna går runt, runt. Ingen ordning alls. Jag tänker på allt från hur mamma har det nu och till hur tomt det blir på kalasen hädanefter.

Pappas 93-årskalas

Det var pappa som stod för den glada stämningen och mamma som ställde upp på alla hans upptåg. Vad skall hon nu ställa upp på. En granne berättade att hon inte tyckte det var så stor idé att äta den mat som hemtjänsten levererat. Den var inte god, sa hon. Kanske gör vi fel som tar bort mammas möjligheter att själv laga maten. Så som hon alltid gjort. Pappa drog hem folk och mamma lagade mat. Alla tyckte om att hälsa på. Vad gör man med en deprimerad mamma, som bor 2 timmar bort och man själv har en mängd måsten?

Igår kväll var jag på yoga. Jag klarar mig inte utan träningen. Alla dagar. Och stenhårda rutiner. Inte falla ur spår, för då är det kört. Det är ett hårt jobb och inte alls särskilt kul alltid. Men det är skönt efteråt. Man gör framsteg. Jag märker de små myrstegen som händer i kroppen. En liten muskel som plötsligt börjar fungera efter ständigt nötande. Hjärnan har förstått att så här skall det vara. Igår när jag gick halvtimmespromenaden kändes det som om jag skulle kunna gå som vanligt folk igen. Jag blev alldeles euforisk. Min vänsterfot slängdes inte fram. Och den vägde inte 500 kilo längre. Den var lättare nu när jag lärt in den nya gångtekniken. Jag klarar att gå lite snabbare.

Och vet ni vad det är som hjälper mig? Det är andningen. Jag har gått på yoga hos Anette Westberg nu i flera terminer och hon tjatar alltid om andningen.

Yoga med Anette Westberg

Varje rörelse vi gör, sker med andningens hjälp. Man orkar nästan hur mycket som helst om man tar andningen till hjälp. Tänk att det skulle ta så lång tid innan jag fattade det. Ni skall höra när jag är ute och går. Jag låter som en flodhäst. Men jag orkar lyfta benen. Min lillasyster sa en gång när vi var ute och sprang i skogen i Stockholm: tänk bara på att lyfta låret, det ena efter det andra, i takt med stegen. Så gör jag. Jag tänker på att lyfta låren och på att andas i samma takt. Min halvtimmespromenad har blivit till ett forskningsprojekt och helt plötsligt jätteintressant. Nu har jag fått den där inspirationen som krävs för att genomföra stordåd. Kanske kan jag en dag börja gå som folk. Nu får rullatorn verkligen veta att den lever.

Oj, det blev mycket nu. Alla händelser sprang förbi. Jag hann inte med. Jag försöker att skynda mig men hamnar någonstans bredvid allt som rör sig omkring mig. Min almanacka är fylld med allt i en enda stor röra. Det är målarkurs och silversmideskurser, Feldenkraiss-träning, vattengympa och yoga, filmdiskussioner, föredrag om livets förändringar, födelsedagskalas och opera, besökshjälp på socialkontoret, revisorsarbete med granskning av bokföring och styrelsemöte och så mitt i alltihop går min världsbästa pappa bort. Vad jag minns av hans 96-åriga liv så var han aldrig sjuk. Precis som jag. Förkylningar och influensor drar förbi men fastnar aldrig. Pappa kördes i ambulans till sjukhuset. Där låg han i fem dagar med urinvägsinfektion. Så kom det en hjärtinfarkt och så var det slut. Sjukhuset hade hört av sig om att pappa var jättesjuk nu, så det var nog bra att komma in. Alla vi fyra syskon och mamma samlades på sjukhuset. Vi hade inte förstått att det var så illa. När vi kom fram var han redan borta. Han låg där, precis som vanligt. Han såg ut som om han sov. Men när jag tog i handen och kramade om honom var han alldeles kall. Mamma kände det också och drog ner ärmen på tröjan, som han hade på sig. Av gammal vana, antar jag. Omtanken om pappa har alltid funnits där. Hon sa: ”det var så konstigt, han kom inte när jag sa att frukosten var färdig, han bara satt där”.

En ros till min pappa

Vi åkte hem. Mamma hann inte mer än innanför dörren förrän potatisskalaren satt i hennes hand. Hon var i full gång med att göra i ordning middagen. När min bror gick bort för några år sedan sa en vän: de är av bondsläkt och kan hantera sådant här. Kanske är det så? Vi jobbar oss igenom svårigheterna. Det praktiska får ta hand om sorgen. Vi var redan i gång med att fundera över hur vi skulle göra med mamma. Hon klarar sig inte ensam. Hon är som en sprattelgubbe rent fysiskt men det känns osäkert med spisplattorna, med ishalkan och med mathållningen. Och så vill vi ju inte att mamma skall känna sig ensam och ledsen. Hennes solstråle i livet hade försvunnit. Hon har ingen att ta sig an längre. Storfamiljsmamman som alltid haft mat på bordet när pappa dragit hem alla till fest. Hon hämtade maten från källaren, färdig på några minuter, alltid beredd. Nu var hon själv. Jag fick sova bredvid de första nätterna, nu har syster tagit över några nätter. Hemtjänst, begravningsentreprenören, tårtbageriet, släkt, vänner – alla skulle kontaktas. Det är nog tur att man är av bondsläkt. Vi diktade för begravningsannonsen under frukosten:
Du samlade oss alla och vi kände oss alltid välkomna
Du sa: Är du på väg hit? När kommer du?
Med ett brett leende och en varm hand togs vi emot.
Du engagerade Dig med ett stort hjärta.
I Din närhet var det alltid mycket glädje, skratt och fest.
Efter några få dagar på NÄL, tog en vind tag i Din önskan
att samla familjen till ett sista farväl.
Din glädje tar vi med oss.