Att komma in i gympasalen på morgonen och mötas av en brett leende Joanna är en stor lycka. Alla sitter samlade, väl förberedda. När Joanna trycker på knappen på bergsprängaren och skjuter de långa armarna upp i höjden, då börjar även de trötta kropparna i stolarna på golvet att vakna. Det går bara inte att inte hänga med. Joannas glädje och entusiasm sprider så mycket energi så våra armar och ben tar sig till oanade höjder. När sedan Björn Skifs sjunger ut sin beundran över Sally då släpper det sista motståndet. När vi tågar ut från gympasalen ser vi alla ut som om vi blivit nyfrälsta med ett lyckligt leende på läpparna.
En timma senare möts vi återigen av Joannas leende. Det är på vattengympan. Hennes sprittande kropp smittar av sig och vi vrider våra höfter i en häftig schejk, benen skall upp i vädret och nå bollen vi håller i handen, högre ropar killarna, och Joanna sparkar foten upp över huvudet. Själva försöker vi så gott vi kan. Foten når bollen, men bara om vi sänker armen under vattenytan. Jag önskar att många kan få möjlighet att komma till Sommarsol och schejka loss på Joannas vattengympa. Det är en fantastisk lycka.
Månadsarkiv: augusti 2011
Nervryckningar
Det är natt, 23.48, och jag har just genomlidit den förbannade spaticitetscirkusen. Den återkommer natt efter natt, ibland fler än en gång, alltid i det MS-skadade vänsterbenet. Det börjar med en molande värk. Kanske kan det liknas vid restlesslegs. Efter en kort stund övergår värken i spastiska ryckningar. Lår- och vadmusklerna spänns jättehårt och fortplantar sig ner i foten som med ett ryck vinklar sig uppåt. Hela föreställningen varar i ett par sekunder och återkommer i repris var 20-30-e sekund. Denna cirkus kan pågå i en halvtimma, ibland upp till en timma och i värsta fall i flera timmar. Det är en pina som kan medicineras bort. Tyvärr har biverkningarna varit för svåra, med viktökning, depression eller än värre ökad spasticitet som följd. Jag föreslog Marcus Axelsson, min läkare på Sahlgrenska, att jag kanske skulle kunna bli hjälpt med botox. Han tyckte inte det var bra. Enligt vad jag förstod av Axelsson så skulle det döda nervimpulserna i benet helt och det tyckte han inte skulle vara särskilt bra. Han skrev ut Baklofen Mylan 10 mg i stället. Efter några dagars användande fick jag kraftiga gråtattacker och kände mig helt utslagen i ett helt dygn. Återigen dessa biverkningar. Det är gräsligt. Pillren tänker jag återlämna till Axelsson en dag.
Vilken lycka, jag vaknade kl 7.15 och såg ljuset flöda in genom fönstret. Det blev tillräckligt många timmars sömn för att jag skall kunna genomföra det gedigna program som jag har framför mig idag. Handträning också, skall bli spännande att se vad hon hittar på. Jag har ju ingen lust att börja grina när hela gruppen är med.
Dagen slutar 15.15 med kroppskännedom och sedan bär Volvon hemåt över helgen. Härligt
Onsdag 24 aug
Besöket hos arbetsterapeuten gick över styr. Jag hade tränat mycket under den gångna veckan, livet lekte, jag var glad och pigg. Ända tills jag kom till Lisbeth, arbetsterapeuten. Vi skulle träna handfunktionen. På en boll av gummiband skulle jag med min vänstra hand ta ett nytt gummiband, utvidga det med vänsterhandens fingrar och sätta det på bollen. Det gick första gången och också andra, men jag kände att ansträngningen var jättekraftig och kämpade tillbaka tårarna som brände bakom ögonlocken. Ok, ett band till. Då plötsligt brast det och tårarna kunde inte hindras. Jag blev jätteledsen. Vi blev båda lika överraskade över reaktionen och filosoferade över varför det blev så och vad det kunde bero på. Var jag trött? Ja, kanske. Blev jag besviken över att det var så jättesvårt att styra fingrarna? Ja, kanske. Vi gick över till annan träning. Jag satte klädklypor på kanterna på en skokartong och tränade med lera. Jag gjorde ett nytt försök med gummibandet, men släppte det när jag kände samma bedrövliga känsla som tidigare. Märkligt, eller hur? Jag skall fortsätta gummibandsträningen där hemma. Men tro för guds skull inte att det var Lisbeths fel att det brast. Hon är superproffsig och hittar på nya träningssätt hela tiden – och nya muskler som inte funkar och som behöver tränas upp. Nu senast var det musklerna i tummen. Jag har s.k. skomakartumme sa Lisbeth. Den yttersta leden i tummen funkar inte. Jag greppar med pekfinger och tumme utan att böja den yttersta leden i tummen så tummen blir alldeles utåtböjd. Greppet mellan pekfinger och tumme skall vara runt, som när man håller ett glas. Jag blir alltid så inspirerad och noterar noga vad jag skall träna på efter hemkomsten.
-o-o-o-o-
På eftermiddagen fick hela MS-gruppen MS-info av doktor Ågren. Det var mycket matnyttigt. Jag trodde jag kunde det mesta om MS, efter all information jag tagit del av under år av gemenskap med andra MS-skadade, tidigare rehabilitering och Göteborgs egen MS-guru Oluff Andersen, men det visade sig vara fel. Dr Ågren som finns i en annan del av Sverige har något annorlunda åsikter om vad som skall användas än det jag hör i min omvärld. Doktorn antydde också att det finns olika åsikter om vad som rekommenderas. Vi vet redan att själva rehabiliteringsmöjligheterna skiljer sig åt, men att åtgärder och medicinering skiljde sig åt visste inte jag, ex. botox, cellgifter och dropp.
-o-o-o-o-o-
Kvällen avslutades med fransk afton. Det serverades gåsleverpastej, bouillabaise och kladdkaka med vispgrädde. Det var vansinnigt gott sa de som fick äta sådant. Vi som beställt lågkalorikost fick nöja oss med kycklingklubba och fruktsallad. Men ett glas vin fick vi lov att köpa. Men inte mer än ett glas sa vår kära kostchef Ida bestämt.
Efter middagen gick vi/rullade vi iväg och tittade på galgutställning med hundratals gamla galgar från hela landet. En galge kom från Petterssons kläder i Strömstad. Jag skall nog komplettera med en Gallusgalge också. Därefter blev det poängpromenad med 12 frågor om kaffe och lite cafésnack innan sängdags.
Morgon-och vattengympa
Varje morgon kl 9.30 har vi gympa sittande på stolar
och kl. 11 har vi vattengympa. Ni som tror att det är träning som bara är för sjuka tror fel. Vi har olika instruktörer som kommer med sin egen variant av hur träningen skall genomföras. Det är jättekul att få olika program och de är alla lika proffsiga. Idag hade vi Joanna. En helt fantastisk tjej, så glad, så livgivande, så entusiasmerande. Det är synd om alla som inte får vara med på hennes träning. Man dras med i hennes tempo och når muskulatur som man inte visste fanns. Jag kände en otrolig lycka och glädje. Tack gode gud för att jag fick komma hit eller vem jag nu skall tacka…
Tisdag augusti
Jag steg upp kl 8 som vanligt. Efter en besvärlig och rörig nattsömn när en stund var för kallt och nästa var för varm.Bort med täcket, på med lakan och överkast, öppnade altandörren, vänsterbenet börjar rycka, Birgits sträckövning funkar. Sömn är viktigt för hela systemet säger Ida, kostchefen.
Ja, kära Ida. Hon kom fram till mig vid frukostbordet och sa att jag inte kan ta sallad från lunchbuffén som jag sagt till serveringspersonalen igår.Jag har beställt vegetarisk lågkalorimat men med kyckling och fisk. Då skall jag äta den mat som serveras och inte ta själv, både till lunch och till middag. Och så tittade hon på min frukost som jag tagit till mig. Allt var fel utom apelsinen och grapen. Inte fil med mysli, inte kavring och osten var för fet, inte ägg och absolut inte kaviar.
Havregrynsgröt skall det vara, med lättmjölk och osötade bär eller rivet oskalat äpple, osötat fullkornsbröd med högst ett pålägg.I morgon skall hon godkänna frukosten jag tar till mig. Skall bli spännande att se hur det går.
Till lunch och middag skall jag dricka ett glas vatten först och sedan äta rikligt med sallad före huvudrätten. Till huvudrätt fick jag råris, några kycklingbitar, mycket svarta bönor och broccoli och till middag vegetariska köttbullar med rårörda osockrade lingon, sås och potatis och ärtskidor.
Jag trodde att om man åt mindre så skulle vikten minska, men Ida säger att om man äter mindre, men fel, så minskar inte vikten.Jag tror henne, hon är så bombsäker.
Efter frukost var det morgongympa som vanligt. Men usch så ont jag har i vänster nacke. Det går inte över och känns inte ett dugg mindre. Jag är rädd att det kommer att begränsa träningen framöver.
Kl 10 tränade vi handträning med lera. Man skall putta leran framåt. Det är inte så lätt som man tror. Jag skall köpa med mig lera hem och fortsätta träningen. Alla som haft skov i händer och armarvet att träningen är jätteviktig.
Sedan var det vattengympa, lunch och örtbad.Örtbadet var inte min grej. Det låter mysigt, men vattnet var alldeles för varmt för en kropp som blir som deg när den blir uppvärmd, och badkaret var för stort för mig. Jag åkte ner under allt skummet gång på gång. Det blev inte alls så avslappnat som jag tänkt mig. Jag hoppar över det fortsättningsvis. Värmen gjorde mig supertrött så det blev en timmes sovtid före avspänning med Inger. Hon talade som Unestål i en knapp halvtimma. Det var ganska ok men min mjukyoga är mycket mysigare.
Måndag 22 aug.
En hel veckas träning väntar. Jag har bestämt mig för att kalla rehaben för träningsläger. Det känns friskare.
Efter frukost kl 9.30 morgongympa på stol som vanligt på morgnarna. Jag kämpar på och känner att det är skönt att ta i och försöka följa instruktören så långt det går. Mitt vänsterben vägrar, men det skall vi nog få bukt med under de tre veckor jag är här. Direkt efter morgongympan tog sjukgymnasten Birgit vid. Upp på den elektriska skakningsplattan, både stående, sittande och liggande. Det gör gott att skaka loss alla låsningar. 30 sek x 3 med lika långa pauser emellan. Sedan blev det matträning, hunden för balansen och knästående och och så luta till höger och vänster. Det är inte alldeles enkelt när man som jag är låst i vänstersidan. Men det går att träna upp, för bättre gång. Sedan gick vi igenom vilka maskiner jag skall träna med i gymsalen. Det blev sex stycken för bättre styrka i benen och armarna, magmusklerna skall också få sitt och bålen skall vridas. Det är egen träning som jag skall få in i det redan fullspäckade programmet. Det går nog att trycka in en halvtimma här och där. Kl. 11.00 lyssnade vi till logoped Erica som berättade om talsvårigheter, om sväljningssvårigheter och nedsatt förmåga att artikulera när man fått nedsatt muskelfunktion i svalget. Skönt att det funkar för mig. Hon berättade att det finns hjälpmedel.
Efter lunch hade jag ledig tid fram till kl. 3. Jag tog en madrass och placerade min trötta kropp på en divan. Efter en kort slummer i solen blev det jättevarmt. I bara underkläder men en helt tom pool just bredvid var beslutet lätt. Jag simmade 200 meter – sååå sköönt. Sen blev det full speed på rullatorn in på rummet för att få på torra kläder inför besöket hos massören. Fantastisk massage! Min misshandlade kropp som har ont lite här och där i rygg och axlar behövde verkligen detta. P.g.a att jag snedbelastar när jag går så blir det galet. Mitt vänstra ben känns som en cementsäck när jag lyfter det. Det är görjobbigt och när jag är lat hasar jag hellre foten längs golvet utan att lyfta. Det går när jag är inne men inte när jag går ute. Därför är det otroligt nyttigt med att träna på gåbandet. Där kan jag hålla mig fast. Min urdåliga balans behöver också få sig en omgång. Vi får se vad Birgit hittar på för träning för balansen – utöver hunden.
Fram till middag blev det ledig tid i solen vid poolen med sömn och simning och skrivande.
Söndag kväll
Åter till Sommarsol
Vid 16-tiden avslutade jag havtornsplockningen där hemma. Nu blev det bråttom. Middagen på Sommarsol servaers mellan 17.30 och 18.30 och det tar drygt 2 timmar att köra ner. Det kändes inte alls kul att åka hemifrån till rehab. Jag vill kunna bli friskförklarad och åka till jobbet på måndag morgon, tänk 8-5, så bekvämt, så enkelt. Nu måste jag hitta på allt jag skall göra. Vaje dag skall fyllas med, helst någon meningsfull sysselsättning. Under de 15 år jag haft MS, så har jag fått lära mig hur jag skall lägga upp mina planer för dagen. Min almanacka fyller jag, precis som under revisorstiden. Men det tog 3 år. De första åren, efter att jag blev tvungen att avveckla min revisionsbyrå p.g.a alla skov, var besvärliga. Nu vet jag att det där med rutiner är oerhört viktigt. Jag pratade mycket om rutiner när jag höll kurser för mina revisorskollegor. Vi revisorer måste granska företagets rutiner. Funkar rutinerna, så funkar det i företaget. Riskerna för att det skall balla ur minimeras. Jag hade inte väntat mig att den idén skulle gälla även för en MS-skadad kropp. Nu vet jag bättre.
Fredag – vardagsrutinerna börjar ta form
Jag får så jag tiger. Så mycket sysselsättning jag tog med för att vara säker på at inte få långtråkigt. Jag vet inte riktigt var jag skall få in tid för det. Med trevligt sällskap och all träning så blir det nog svårt att få tid till både silversmide, målning och brodering.
Fredags träning startade gemensamt för hela gruppen kl 9.30 med morgongympa sittande på stol i gympasalen. Det var en krävande halvtimma med bra rörelser och häftig medryckande musik. Handträningen tog vid kl 10. Den som jag trodde skulle bli jättemossig. Det var riktigt besvärligt att pressa leran mellan fingrarna. Muskulaturen räckte liksom inte till och ibland inte heller styrningen från huvud till händernas funktioner. Alla gjorde så gott de kunde med mer eller mindre bra resultat. Men arbetsterapeuten Lisbeth lovade att vi kommer att se ett bra resultat när vi lämnar Sommarsol. Kl 11 var det vattengympa med hurtig ledare på poolkanten och bra musik så gick det inte att stå still. En god lunch med pytt i panna (vegetarisk för oss som valt bort köttet) kl 12.
På mitt eget program stod sjukgymnastik kl 13.45. Sjukgymnasten Birgit är superproffsig. Hon ser precis var i kroppen det behöver tränas. Är jag stel där så skall jag träna på dessa rörelser och är jag svag där gäller detta. Jag önskar att det filmades så jag kunde få med mig det hem på en CD. Det är lätt att glömma bort rörelserna när man kommer hem. Men Birgit lovade mig en beskrivning. Efter rörelseträningen ställde jag mig på gåbandet. Jag gick i 25 minuter. Det var häftigt. Min trilskande vänsterfot fick så den teg. Långa steg, långt fram, ett stadigt grepp om handtaget för att inte ramla och djup andning med kraft som hämtades ända nerifrån magen. Jag kände mig så himla nöjd. Alldeles slut. Jag lade mig på britsen och sträckte ut bakmusklerna som jag blivit lärd och vilade en kvart.
Nu var vi framme vid den sista punkten för dagen: kl 15.15 med kroppskänedom. Birgit informerade. Vi satt på stolar och fick lära oss fokusera på hur det kändes när vi satt på båda svanskotorna, när vi andades och rörde överkroppen enligt Birgits instruktioner mm. Mycket lärorikt.
Jag fick ett individuellt program för alla tre veckorna. Det är ett gediget program. Ingen rast och ingen ro här inte. De som har svårt med det kognitiva och tröttheten har det kanske besvärligt. För mig som har svårt för att ha tråkigt är det perfekt. Fasta tider att följa, bra rutiner och trevlig omväxling: följ med så får ni se. Jag kommer att berätta.
Nu har jag två härliga dagar i hemmets lugna vrå så hörs vi nästa vecka
Fredag morgon
Sovit gott?
Hälsar vi till frukosten. Halva gänget svarar ja, andra halvan säger nej. Någon påstod att MS-sömnen vanligtvis är dålig. Är det så?
Själv kör mitt vänstra ben alltid igång någon eller några gånger per natt. Jag har provat att bli av med nervryckningarna genom att äta massor med magnesium, som man sa var så bra. Det hjälpte inte. Jag har provat Lyrica, men blev bara tjock, madoparc, som själv triggade igång spasticiteten efter ett tag, stetsolid och nu senast baklofen, som gav mig gråtattacker. Och så all denna trötthet som blev än värre med dessa piller och som gjorde livet livlöst. Ack, ack, denna skolmedicin, med alla dessa biverkningar. Jag har försökt och slutat och försökt igen och slutat igen och nu ligger jag åter igen där med all spasticitet, som känns som elchocker i benet. Det kan hålla på i timmar när det är som värst. Nu efter drygt 7 års ryckningar löser jag det ofta med stretching. Jag ligger i stenhård babypose eller drar upp benet nästan upp över huvudet eller .. Ja en mängd olika stretchövningar har jag för mig innan jag i värsta fall ger upp och ställer mig på min cross trainer som är placerad i vardagsrummet framför TV´n. Det brukar vara dödsstöten – sedan somnar jag. Kanske kör det igång efter några timmar, ny omgång och sedan sömn. Min son sa att den som går förbi våra vardagsrumsfönster mitt i natten och ser mig stå och trampa i bara underkläder tror väl inte att de är vakna.
Sjukgymnasten Birgit visade mig en ny sträckning för benens baksida: jag sitter på sängkanten med vänster ben framsträckt och det högra nere i golvet, rak rygg, gärna lite framåtpressad. Det känns jätteskönt i bakre lårbensmuskel. Doktor Ågren föreslog också att jag skulle stretcha på kvällen innan sovdags. Det var bra idéer som jag genast tog till mig. I natt var jag uppe och satt på sängkanten. Det hjälpte jättebra. Jag provar allt, bara jag slipper skolmedicinens biverkningar. Livet med MS blir så begränsat då. Har du kanske fler förslag? Hur löser du nervryckningarna?
Torsdag-den första dagen
Den här första dagen skall planeringen för tre veckors vistelse göras. Jag träffar sjukgymnasten Birgit kl 9, arbetsterapeuten Lisbeth kl 11, kl 12 lunch, kl 13 skall jag skrivas in hos doktor Ågren och kl skall vi lyssna till Ida, som är kostchef och restaurangchef.
Birgit sjukgymnasten intervjuade mig om hur jag rörde mig. Hon kollade ev. stelhet i benen och berättade hur hon jobbar och att hon skulle fixa ett program som jag skall få i eftermiddag.
Arbetsterapeuten Lisbeth ställde frågor om verkligen allt praktiskt, hur jag klarade att handla, toabesök, städa, laga mat, äta med bestick, om jag klarade att resa, hur jag tar mig fram, hur jag lever under fritiden och en massa annat. Hon kollade styrka och känsel i händerna och hur det står till med koordinationen och minnet.
Vi åt en jättegod fisksoppa och mycket grönsaker till lunch. Doktorn var väl förberedd och hade läst både ordinarie läkarens utlåtande och mina brev som jag skickat till rehabenheten och Sommarsol tidigare. Jag var så orolig för att dessa tre veckor inte skulle bli så bra och hade därför förberett med brev om mig själv och vad jag ville med vistelsen på Sommarsol. Efter en halv timma hos doktorn hade jag ledigt fram till kl 15. Jag gick på långpromenad med rullatorn ner till stranden.
Det är molnigt men ganska varmt. Jag kände på vattnet i utomhuspoolen utanför Sommarsol och det kändes som om man skulle kunna bada. Det är fantastiskt vackert där nere vid havet
Promenaden fortsätter och jag ser min egen landskapsblomma, kaprifolen. Jag känner riktigt hemlängtan när jag ser den
När jag återkommer till Sommarsol ser jag den här ståtliga statyn och skänker en tacksam tanke till grundaren över att jag fått möjligheten att komma hit
Kl. 15-16.30 pratade Ida, kostchefen om kostcirkeln. Hon förklarade för oss rörelsebegränsade att vi skulle äta halva tallriken fylld med vitkål, rotfrukter, broccoli och blomkål. Man skall tygga jättelänge, det mättar bra. Den andra halvan skall till hälften bestå av protein såsom kött, fisk och keso och den andra halvan av fullkornspasta o.dyl.
Till frukost rekommenderade hon oss att äta fil eller havregrynsgröt med bär eller frukt, fullkorns- eller surdegsbröd med en skiva skinka, ägg och mjölk. I en och en halv timma höll hon på. Det var otroligt lärorikt.
Klockan är halv fem och himlen är helt blå. Jag tar en vilopaus vid poolkanten fram till middagen kl 17.30
Vi satt hela gruppen länge vid middagsbordet och pratade om våra liv med MS. Våra semesterresor med allt vad det medför med rullstol och vardagsgöror som inte alltid är så enkla att genomföra men som man hittar olika tekniker för att klara av.
Kvällen avslutades med ett glas rosévin i cafeterian. Trevligt, trevligt.
Jag hämtar ut mitt program för fredagen:
9.30 morgongympa
10.00 handträning
11.00 vattengympa
13.45 sjukgymnastik
15.15 kroppskännedom i gymsalen
Jag är mycket avundsjuk på gänget som knallade/rullade ner till havet för att titta på solnedgången. Jag fick se den på foto. Fantastiskt vackert. Kanske kan det hinnas med en annan kväll nästa vecka. I morgon åker jag hem över helgen.