Ett nytt avstamp. 3/4-delar av tiden har vi kvar fram till utställningen den 13 och 14 september på Vingen kulturcenter i Amhult här i Torslanda. Hela juli och augusti och halva september 5 dagar i veckan 4 timmar varje dag. Det har vi lovat Arbetsförmedlingen för att Jeanette skall få sin A-kassa. Arbetsträning kallas det. Jag är otroligt glad över att kunna hjälpa till med det. Och det är fantastiskt bra för mig själv att få rolig sysselsättning och inte behöva gå omkring och tänka på allt jag inte kan göra. Så här i sommartider finns det gått om sysselsättning som jag inte kan göra. Så gott som allt utepyssel som folk brukar fördriva tiden med kräver en kropp som är rörlig = kan gå, har bra balans, har ork och kraft och klarar värme. Den kroppen har inte jag. Då är det en stor lycka att vi har en jättestor glasveranda med stora dörrar att öppna i var ände så vindarna kyler av solvärmen som tar sig in genom fönsterglaset.

Två av de fem nya kapp-projekten

Fem nya kappor eller jackor är på G. De måste bli klara under juli månad. Vi har valt ut alla tyger och målningarna som skall sitta bakpå. Två har vi kommit en liten bit på väg med, men det är mycket pyssel. Ett bakstycke kan ta ett par förmiddagar innan det ser fint ut. Det är ett fasligt pusslande och tyckande och diskuterande innan vi tycker att det duger för oss. Men när det väl är klart känns det som en ny förälskelse. Det blir så himla fint. Det är nästan som att måla en tavla.

Ett av de kommande kapp-projekten

Vi har tre högar med utvalda tyger som ligger och väntar på att bli omhändertagna. Det är viktigt att vi lägger ribban högt. Alltså att planera in fem stycken kappor på en gång. Gör vi inte det finns det viss risk för att vi inte orkar att sparka igång igen. För att starta nya projekt krävs ork och ingen av oss är superstarka. Därför är det viktigt att vi har kul. Och det har vi.

Midsommar i Strömstad innebär jordgubbstårta med kaffe klockan elva ute i trädgården hos mamma. Jag hade bakat den maffiga tårtan kvällen före. Åtta ägg. Inte så liten, eller hur? Solen sken och alla var samlade. Min syster hade gjort i ordning prisbordet med alla priser som skulle delas ut efter tävlingarna. Den äldste var mamma med sina 97 och ett halvt år och därnäst kom Ida som är 93 år. Den yngste tävlande var 9 år. Min minsta syster var tävlingsledare och delade upp oss i fyra lag med tre i varje. Hon är gympalärare och mycket för det pedagogiska, så de olika lagen fick bestämma reglerna för spelen crocket och boulle och pilkastning och allt det andra. Ida ville inte vara med, men alla andra deltog. Poängen räknades igenom tre gånger. Det skulle vara riktigt räknat, inget fusk. Så var det dags för lunch. Alla hade haft med sig sitt bidrag till knytkalaset. Det blir alltid för mycket och vi blir alltid för mätta. Allsångshäftena hade nytryckts med stor text så mamma kunde se. Hon älskar verkligen allsång. Klockan hade blivit närmare sex på eftermiddagen och mamma frågade ”viskande” (hon hör så himla dåligt) om kalaset snart var slut nu. Ett midsommarkalas är en jobbig grej för en 97-åring. Så vi ”ungdomar”

En av Jeanmari´s kappor

drog iväg ut till sjökanten. Vi dukade upp till ett stort räkkalas i fiskeboden nere vid sjön. Någon badade bastu och tog sig ett bad medan solen gick ner bakom bergsknallen. Vindarna var kalla men det var uppehåll hela kvällen. Så synd att man skall behöva gå till sängs, men det var nog dags ändå. Alla världsproblemen hade blivit lösta och det kommer ju en dag efter detta också.

Mamma tyckte hon var jättefin

Jag kunde inte låta bli att ta med några kappor upp till mamma. Jag måste ju göra det där sista. Mamma ville prova. Å hon tyckte de var fantastiskt fina. Hon ville köpa, men kom till sist på att hon nog var en aning för gammal. Fast jag tycker nog att våra kappor passar till alla åldrar. Gillar man bara att se lite annorlunda ut så passar det perfekt. För designen är annorlunda.
Midsommardagens kväll avslutades med att mamma och jag sjöng igenom alla sånghäftena igen. Jag märkte inte först att mamma tagit sin insomningstablett. Efter hand blev hon alltmer vinglig och sluddrig. Hon var superglad och sa att hon gärna ville flytta hit till mig. Att det var hon själv som bodde där och inte jag, det hade hon glömt nu. Jag följde henne till sovrummet. Hon frågade om det var där hon skulle sova och när jag sa ja, sa hon, så bra, det ser ju fint ut. Och kröp nöjd ner i sin säng. Det är faktiskt fantastiskt att ha en så gammal mamma som är så himla pigg. Att hon inte kan hålla reda på om det är kväll eller morgon, eller om hon nyss hade ätit eller skulle äta eller säger samma saker gång på gång, det är ju inte särskilt viktigt. Hon är pigg och glad alla dagar.

En artikel i Göteborgs-posten bekräftade det jag tyckt länge. Den 17 juni 2014 kunde vi som läser GP läsa att ”Varannan blir sjuk av vanliga läkemedel”. Jag läser vidare:

Artikel i GP 2014.06.17

Hundratusentals människor blir sjuka av vanliga läkemedel. Upp till varannan drabbas av läkemedelsrelaterad sjuklighet som ger vårdkostnader på upp till 19 miljarder kronor. Det visar en färsk avhandling från Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet. Hanna Gyllensten, apotekare, forskare och nu också doktor har tagit hjälp av expertpaneler med läkare, enkätundersökningar med 7000 personer och gått igenom nära 5000 patientjournaler, för att utröna hur hög sjukligheten är. I journalerna kunde forskarna se att det var 12 procent av befolkningen som var drabbad under en tremånadersperiod. Hanna Gyllensten har fått fram att detta också får konsekvenser utanför vården. Förutom ett stort enskilt lidande leder också biverkningar och följdsjukdomar till direkta kostnader för patienterna på mellan 4000 och 10000 kronor per år. Resursförbrukningen utanför vården innebär produktionsbortfall. Människor har varit hemma från jobbet p.g.a läkemedelsproblem och anhöriga som fått vård.

En ros till alla som lider av biverkningar

Enligt expertpanelen med läkare drabbas 50-60 procent av alla patienter som får vård i Sverige under ett år av någon form av biverkningar, förgiftningar, läkemedelsberoende eller otillräckliga effekter. Detta gäller i stort sett alla läkemedel och de vanliga läkemedlen ger mest problem. Det är läkemedel mot depression eller smärtlindring som ger mycket besvär. Ibland är patienten felmedicinerad, men biverkningar är en stor del och det är besvär som uppstår även om man använder läkemedlet på rätt sätt. Men sedan verkar otillräcklig effekt av läkemedlet vara en stor del av problemen. ”Det är egentligen alla läkemedel som kan ge sådana här problem” säger Hanna Gyllensten.
Jag är glad att jag under alla år haft styrka och mod att stå emot de rekommendationer om mediciner som olika läkare gett mig. Så snart jag känt biverkningarna komma, så har jag slutat ta medicinen. Jag har inte haft tålamodet att stå emot och invänta eventuella förbättringar. Därför har jag heller aldrig råkat få några följdsjukdomar. Man kan tycka vad man vill om det, men det har gått vägen för mig. Och det är min stora lycka. Jag mår så himla bra idag och tycker att varje dag är värd att vara tacksam över.

När jag går ut i verandan på morgonen och ser alla tygerna och slipsarna och de fina kapporna och väskorna, som hänger där så gott som helt färdigsydda nu, ger det sådan jätteenergi. Det känns som att jag riktigt längtar till jobbet varje dag.

I provningstagen

Det hjälper mig att komma upp på morgonen och att få meningsfull sysselsättning. Jag gillar verkligen det vi lyckas göra. Det blir så himla fint. Jag känner glädjen i kroppen när jag tar på mig kappan, när jag skall prova att längden är ok och att den sitter bra. Arbetet med att sy hjälper mig att träna mina fingrar. Bara att sätta fast de små nålarna i tyget är en stor prestation. Jag har superdålig känsel i fingrarna och känner nästan inte alls att jag håller i nålen. Efter hand tränas styrkan och koncentrationen av att hålla i de pyttesmå nålarna och att knäppa knapparna.

De sista provningarna är de viktigaste

Koordinationen tränas också. Många ms-skadade har besvär med den. Jag har märkt att jag ibland har svårt att få den att funka. Koordinationen är viktig. Det är förmågan att samordna kroppsrörelser i förhållande till varandra och till omgivningen. Jag är alltid ute i god tid numera. Är jag inte det så blir jag hispig. Jag springer omkring  och blir alldeles vimsig och får lätt för att ramla omkull. Här arbetar vi i vår egen takt efter våra egna möjligheter. Det är bara det färdiga jobbet som styr vad som skall göras och målet är att visa upp alla

Arbetsträning med handsömnad i solen

väskorna och kapporna på utställningen den 13 och 14 september i Kulturhuset Vingen i Amhult i Torslanda. Vår ambition är att kunna få klara 15 kappor och några fler väskor tills dess. Jag får sådan glädje och entusiasm av arbetet att jag gärna sitter och syr in på småtimmarna. Nu är det ju ljust till sent på kvällen och i verandan lyser solen in länge.

Jag var å återbesök hos botox-doktorn idag. Han ville veta hur jag hade det med mina ben efter sprutorna jag fick för närmare sex veckor sedan. Jag berättade för honom att sprutan i högerbenet i det närmaste hade hjälpt helt. Det var det ben som jag nästan inte hade någon spasticitet alls i och som jag bara fick en spruta i. Vänsterbenet var det värre med. Jag väcks fortfarande alla nätter. Oftast är jag uppe och trampar på min cross-trainer. Är jag jättetrött så börjar jag med att stretcha genom att ligga på rygg och dra fötterna upp under ändan och lyfta ändan uppåt. Det blir som bakåtbrygga. Då anstränger jag de tre stora musklerna i baken. Det brukar ge verkan. Efter att jag räknat jättelångsamt till hundra lägger jag mig ner och hoppas att spasticiteten gått över. Nu efter botoxsprutorna brukar det gå över, men inte alltid. Då är det cross-trainern som gäller. Jag tycker att spasticiteten lugnat sig efter botoxen. Ibland kan jag sova ända fram till klockan fem på morgonen. Det är en stor lycka.
Däremot tycker jag nog att jag blivit svagare i benen nu med botox. Det var väntat och det hade doktorn också sagt. Men det är alltid svårt att inrätta sig i det innan det händer. Jag tycker också balansen blivit mycket sämre. Jag antar att det hänger ihop. I takt med att jag blir svagare så mister jag också styrkan att hålla mig upprätt. Så jag går. Var vardag tidigt på morgonen går jag en kvart med mina fina pumpstavar och varje kväll. Förut gick jag en halvtimma. Det klarar jag inte längre, så därför delar jag upp det i två kvartar. 
Doktor Löfving sa att det är bra att jag tränar för att inte svagheten skall ta över och jag hamnar i rullstol alltför snart. Han rekommenderade mig att ta kontakt med en sjukgymnast som är bra på neurologiska sjukdomar. Jag får så ont i höger sida när jag går. Jag överbelastar högersidan eftersom vänstersidan är så svag. Det är det sjukgymnasten måste hjälpa till med.
Jag älskar verkligen allt ljuset och önskar att jag alltid klarade mig utan sömn. Tyvärr är det ju inte så. Grannarna skulle nog tycka att jag är en underlig figur om jag plötsligt började gåträna på nätterna utomhus. Ibland brukar jag stå ute vid vår fina rosenrabatt och lyssna till ljudet klockan fem på morgonen när solen skiner. Det är fantastiskt tyst. Inte ens fåglarna har börjat att kvittra. Jag känner dofterna och jag känner lyckan i hela kroppen. Allt är så himla fint nu. Det gäller att suga in det, att tänka in det, att se till att det stannar i minnet. Vi behöver sådana minnen för att stå ut med våra långa mörka vintrar. Midsommartid, det är en underbar tid.

”Jag skall åka till Paris”, sa hon och packade sin väska och gav sig iväg. Vi ser henne när hon far iväg bort under Älvsborgsbron med sin permobil. Å vad jag önskar att den föreställningen blir skriven.

Hans Sjöberg

Eller rättare sagt: å vad jag önskar att den resan blir av. Då skall jag också vara med. Vi skall åka med permobil till Paris.

Föreställningen ”Alla har fel” slutade så”: Jag skall åka till Paris. Föreställningen där allt var möjligt. Att regissera ett gäng med så otroligt olika fysiska förutsättningar kräver sin regissör. Det klarade Hans med glans. Föreställningarna var fullbokade, men jag hade verkligen önskat att alla kunde se. Den är för bra för att hamna i malpåsen. Att se att ett skådespel kan funka med ungdomar som inte kan tala, inte kan se och inte kan stå eller gå, det är nyttigt. Att innehållet dessutom med både humor och allvar pekar på begränsningar i dessa människors vardag är tankeväckare som alla borde få ta del av.
I tidningen MS handlar artikeln om Hans ”Med kreativiteten som drivkraft”. Han säger också där att MS är en pusselbit till i livet.Jag förstår precis vad han menar. Men pusselbiten måste användas på rätt sätt för att den skall passa in. Hans gör det. Och jag också tycker jag. Men det är inget enkelt pusslande. Man får hitta de rätta vägarna. De vägar man klarar av. Men jag tror nog att vi skulle kunna fixa den där resan till Paris också. Om vi väljer rätta vägar.

Som en mört, snabbt upp ur sängen. Jag läste att Håkan Hellström hade skrivit om sina fans på sin facebooksida. Då kom jag på att det där var nog en grej för mig, jag måste

facebook.se

skaffa en facebooksida för Jeanmari. Jag är inte bra på facebook, så är det någon här i närheten som har lust att hjälpa mig så är jag jättetacksam. Jag gick i alla fall in och letade och provade mig fram. Det blev stopp. Så ringde en god vän. Hon vägledde mig en bit på vägen. Det blev en facebooksida och jag har skickat ut inbjudningar till alla mina vänner. PUH, det är svårt det där med marknadsföring. Jag vill ju att så många som möjligt skall komma på vår visning den 13 och 14 september. Ja jag vet att jag är ute i god tid, men alla har mycket för sig jämt så det är svårt att locka till något nytt. Men vi jobbar på. Jag lovar, det skall bli många flera kappor och många fler väskor innan september. Någon semester blir det inte tal om. Men vi kommer att sitta i mammas kuvös i Strömstad i två veckor. Det behövs lite omväxling så här i sommartider. Dessutom jobbar vi bara fyra timmar per dag, så eftermiddagarna blir tid för bad.

Jag vaknade i morse pigg och fylld av ny energi. Det var inte alls så att jag sovit hela natten. Det gör jag aldrig. Därför måste jag gå till sängs tidigt. Redan vid halv tio är det dags. Eftersom jag börjar jobba klockan nio måste jag vara fit for fight och utsövd framåt åtta-tiden. Det är en himla massa timmar som jag tillbringar i sängen. Men jag brukar trösta mig med att det är superbra planeringstid. Ibland går jag upp och tittar på kappan som jag håller på med att sy. Det är inte gjort i en handvändning att få till tygbitar som passar in. Färg och mönster på tyget måste stämma överens. Inget får ta över, det måste vara balans. Det har jag lärt mig i målningen och det gäller även här. Vi provar tygbitarna. Vi sätter fast dem med nålar och sitter och filosoferar över det vi ser. För mörkt? För mycket färg? För mycket eller för lite? Det blir många diskussioner innan vi känner oss klara med hur kappan skall se ut. Men så himla kul. Hur trött jag än känner mig så har jag alltid ork till att fundera över kapp-projektet. I helgen tog jag med allt vi sytt till Strömstad för fotografering. En hemsida skall ställas i ordning och också en facebooksida. Adressetiketterna som skall sys fast i produkterna har vi fått och nästa steg är visitkorten. Det är inte så lite som skall grejas. Vi behöver fler sömmerskor, så jag har varskott arbetsförmedlingen. Till utställningen den 13 och 14 september skall ytterligare tio kappor och många fler jackor och väskor vara klara. Vi har hela sommaren på oss så det skall nog bli bra.