Fredag – vardagsrutinerna börjar ta form

Jag får så jag tiger. Så mycket sysselsättning jag tog med för att vara säker på at inte få långtråkigt. Jag vet inte riktigt var jag skall få in tid för det. Med trevligt sällskap och all träning så blir det nog svårt att få tid till både silversmide, målning och brodering.
Fredags träning startade gemensamt för hela gruppen kl 9.30 med morgongympa sittande på stol i gympasalen. Det var en krävande halvtimma med bra rörelser och häftig medryckande musik. Handträningen tog vid kl 10. Den som jag trodde skulle bli jättemossig. Det var riktigt besvärligt att pressa leran mellan fingrarna. Muskulaturen räckte liksom inte till och ibland inte heller styrningen från huvud till händernas funktioner. Alla gjorde så gott de kunde med mer eller mindre bra resultat. Men arbetsterapeuten Lisbeth lovade att vi kommer att se ett bra resultat när vi lämnar Sommarsol. Kl 11 var det vattengympa med hurtig ledare på poolkanten och bra musik så gick det inte att stå still. En god lunch med pytt i panna (vegetarisk för oss som valt bort köttet) kl 12.
På mitt eget program stod sjukgymnastik kl 13.45. Sjukgymnasten Birgit är superproffsig. Hon ser precis var i kroppen det behöver tränas. Är jag stel där så skall jag träna på dessa rörelser och är jag svag där gäller detta. Jag önskar att det filmades så jag kunde få med mig det hem på en CD. Det är lätt att glömma bort rörelserna när man kommer hem. Men Birgit lovade mig en beskrivning. Efter rörelseträningen ställde jag mig på gåbandet. Jag gick i 25 minuter. Det var häftigt. Min trilskande vänsterfot fick så den teg. Långa steg, långt fram, ett stadigt grepp om handtaget för att inte ramla och djup andning med kraft som hämtades ända nerifrån magen. Jag kände mig så himla nöjd. Alldeles slut. Jag lade mig på britsen och sträckte ut bakmusklerna som jag blivit lärd och vilade en kvart.
Nu var vi framme vid den sista punkten för dagen: kl 15.15 med kroppskänedom. Birgit informerade. Vi satt på stolar och fick lära oss fokusera på hur det kändes när vi satt på båda svanskotorna, när vi andades och rörde överkroppen enligt Birgits instruktioner mm. Mycket lärorikt.
Jag fick ett individuellt program för alla tre veckorna. Det är ett gediget program. Ingen rast och ingen ro här inte. De som har svårt med det kognitiva och tröttheten har det kanske besvärligt. För mig som har svårt för att ha tråkigt är det perfekt. Fasta tider att följa, bra rutiner och trevlig omväxling: följ med så får ni se. Jag kommer att berätta.
Nu har jag två härliga dagar i hemmets lugna vrå så hörs vi nästa vecka

Fredag morgon

Sovit gott?
Hälsar vi till frukosten. Halva gänget svarar ja, andra halvan säger nej. Någon påstod att MS-sömnen vanligtvis är dålig. Är det så?
Själv kör mitt vänstra ben alltid igång någon eller några gånger per natt. Jag har provat att bli av med nervryckningarna genom att äta massor med magnesium, som man sa var så bra. Det hjälpte inte. Jag har provat Lyrica, men blev bara tjock, madoparc, som själv triggade igång spasticiteten efter ett tag, stetsolid och nu senast baklofen, som gav mig gråtattacker. Och så all denna trötthet som blev än värre med dessa piller och som gjorde livet livlöst. Ack, ack, denna skolmedicin, med alla dessa biverkningar. Jag har försökt och slutat och försökt igen och slutat igen och nu ligger jag åter igen där med all spasticitet, som känns som elchocker i benet. Det kan hålla på i timmar när det är som värst. Nu efter drygt 7 års ryckningar löser jag det ofta med stretching. Jag ligger i stenhård babypose eller drar upp benet nästan  upp över huvudet eller .. Ja en mängd olika stretchövningar har jag för mig innan jag i värsta fall ger upp och ställer mig på min cross trainer som är placerad i vardagsrummet framför TV´n. Det brukar vara dödsstöten – sedan somnar jag. Kanske kör det igång efter några timmar, ny omgång och sedan sömn. Min son sa att den som går förbi våra vardagsrumsfönster mitt i natten och ser mig stå och trampa i bara underkläder tror väl inte att de är vakna.
Sjukgymnasten Birgit visade mig en ny sträckning för benens baksida: jag sitter på sängkanten med vänster ben framsträckt och det högra nere i golvet, rak rygg, gärna lite framåtpressad. Det känns jätteskönt i bakre lårbensmuskel. Doktor Ågren föreslog också att jag skulle stretcha på kvällen innan sovdags. Det var bra idéer som jag genast tog till mig. I natt var jag uppe och satt på sängkanten. Det hjälpte jättebra. Jag provar allt, bara jag slipper skolmedicinens biverkningar. Livet med MS blir så begränsat då. Har du kanske fler förslag? Hur löser du nervryckningarna?