Ännu en natt med den nya medicinen. Jag släpptes inte fri från elstötarna förrän framåt halv ett på natten. Träningspassen avlöste varandra. Cross-trainern eller cykel eller stretching eller promenader i vardagsrummet fram och tillbaka. Trött, trött och gråter. Jag ber snälla sluta, jag orkar inte mer. Så slutar ryckningarna till sist. Det är en otrolig känsla. Allt lugnt. Jag slappnar av och drar täcket över mig. Fönstret står lite öppet så det är kallt i rummet. Jag sover i eget rum. Inget får störa mig när jag väl faller till ro. Jag vill inte vakna igen. Men det varar inte särskilt länge. Klockan tre kör elstötarna i gång igen. Jag är jätteledsen och bestämmer mig för att nu får det ta mig faen vara nog. Det får bära eller brista, nu tar jag en ampull till. Jag känner inte den nya medicinen och vet inte hur den funkar och blir lite orolig för om jag kanske exploderar nu. Men det skiter jag i. Så här kan jag inte ha det. Elstötarna tar ju överhand med mig. Här går jag. En lycklig person. Som egentligen har det så bra med allting. Och så skall jag gå omkring och storgråta varenda jävla natt på grund av ett hoppande ben. Varför har ingen inom sjukvården någon bot för detta. Ibland tycker jag att de lika gärna kan ta bort benet. Men så kommer morgonen och då är jag oftast pigg och glad igen. Om jag bara får sova färdigt så är allt bra. Jag tog ju som sagt en ampull till vid klockan tre och när väl stötarna hade lagt sig framåt fyratiden så sov jag till klockan 10 på förmiddagen. Nu är livet som förr igen och jag sitter och målar.

Jag klippte ut en annons ur MS-tidningen. Det stod: ” Välkommen på höstmingel. Neuro rehabilitering i Spanien. Information om ersättningsmöjligheter från Försäkringskassan. Vi bjuder på matig smörgås medan du får information om rehabilitering utomlands samt möjligheterna att erhålla ersättning från Försäkringskassan.”

Med rollator längs San Pedros strandpromenad

Vi lyssnade på Henrik Salomon från Health & Care of Scandinavia & Enriched Life i nästan en timma. Det lät ju kul att få komma på rehab till Banus. Fast det var nog egentligen San Pedro. I Banus har de inga ramper för rullstolar ut i havet så som Salomon påstod. Men man kan åka rullstol eller elmoppe ända in till Banus, några kilometer bort, på den fina uppbyggda strandpromenaden.

Handikappanpassat ända ut i havet

Vi fick papper som skulle skickas till Försäkringskassan, anmälan till Enriched Life och en delvis förifylld fullmakt för Henrik Salomon så han kunde fixa alla handlingar som skulle behövas för ansökan om rehabiliteringen. De kunde också fixa flyg och anslutningen fram till rehabanläggningen. Tyvärr blev det lite trist när det framkom att de inte hade avtal med Västra Götalandsregionen. Det lät fantastiskt mysigt, så kanske jag kan söka längre fram?

Moppen får vänta tills badandet är klart

Så kom en kvinna som arbetat för Enriched Life och som nu fanns på Care i Mölndal. Hon berättade att hon arbetat med människor som hade spasticitet. Det var ju superintressant för mig. Hon berättade att de gav botoxsprutor och i samband med det sattes in ett kraftfullt träningsprogram. Jag tog en botoxspruta för nära ett år sedan. Jag kände ganska genast att jag blev mycket svagare. Jag är van att träna flera gånger i veckan och kände att benet inte hade samma styrka som tidigare. Därför tog jag ingen mer spruta. Men det där med att man lagt in kraftfull träning direkt efter sprutan var perfekt. Jag frågade kvinnan om jag kunde ringa till henne på Care, men se det gick inte. Jag var besviken över över både det ena och det andra och knallade hem utan att bry mig om den där matiga smörgåsen. Men jag skall skicka ett mail till Enrished Life och fråga lite mera. Man får ju inte ge sig så lätt.Livet är en ständig kamp. Man får inget gratis.

I träningstagen vid strandpromenaden i San Pedro

Jag har i alla fall äntligen lyckats få ordning på alla handlingar som skall skickas in för en utlands-rehab-vistelse. Det var inte alls enkelt. Det blev många mail hit och dit och papper som skulle skickas och väntan på beslut innan jag kunde beställa bostad och flyg. Allt måste ju göras i rätt ordning, så jag inte stod där med en flygbiljett innan jag hade bostad och bostad kunde jag inte beställa innan jag hade klart med möjligheten till rehabilitering. Det var ju ingen vanlig semesterresa jag skulle iväg på. Och har man med sjukvården och Landstinget och Rehabiliteringsenheten att göra så får man ha tålamod. Intyg från doktorn tar tid och skall bifogas ansökningshandlingarna. Jag fick återigen ett nej från Rehabiliteringsenheten på Sahlgrenska. Men nu hade jag bestämt att jag skulle dit så jag skickade ett brev till Rehabiliteringsenheten där jag berättade att jag skulle betala bostad och resa själv om jag bara fick bidrag till all träning på Vintersol. Så heter träningsförläggningen på Teneriffa för bl.a. MS-skadade. Det gick de med på. Så började allt mailande med Vintersol om vilken träning jag skulle ha. Eftersom jag måste anpassa mig till Landstingets ramar så var det inte så lätt. Det slutade med att jag får bestämma på plats tillsammans med sjukgymnast på Vintersol. Jag skall hålla mig inom Landstingets ramar och maxbeloppet för frikort på 1.100:-. Där får det vara slut, för behandlingarna/träningen är superdyr och kräver en större plånbok än den jag har. Men jag tror det räcker med det jag får. Jag skall bo i huset bredvid Vintersol och har också förbeställt elmoppe för att kunna ta mig fram i alla branta backar som jag hört talas om finns där. Inga begränsningar får finnas. Jag tror det blir en fantastisk tre-veckors-vistelse på vintersol på Teneriffa i slutet av januari nästa år. Frikortet kan jag använda ett helt år efter hemkomsten till all träning här hemma. Det blir ett fantastiskt bra träningsår – om bara jag blir av med ontet i höften. Det oroar mig lite just nu.

Sedan i somras har jag haft ont i höger sida. Jag har varit hos två kiropraktorer och hos en massör. De säger att det nog beror på att jag belastar snett när jag går. Så jag slutade att gå. Mina nyrenoverade pumpstavar står fortfarande outhämtade i affären som ringde för två veckor sedan och berättade att de var klara. Det hjälpte inte alls. Jag slutade med vattengympan och också med min älskade yoga. Allt för att bli av med det onda i höger ”skånk”. Inget hjälpte. Jag påbörjade en ny medicin, Sifrol, i början av maj, för att bli av med spasticiteten i vänsterbenet. Den gamla hade slutat att verka. Jag kom på att det kanske var Sifrolens biverkningar som satt sig i kroppen. Jag besökte en gynekolog för att bli av med oron för att jag eventuellt hade fått livmoder- eller magcancer. Hon meddelade att allt där var ok. Det var skönt. Jag har så ont att jag nästan inte kan torka mig i baken när jag varit på toa. Så jag slutade med Sifrolen. Två kvällar tog jag inga mediciner alls. Den första natten gick bra. Den andra var ett rent helvete. Elstötarna avlöste varandra. Varannan timma var jag uppe och promenerade eller trampade på cross-trainern eller cyklade eller stretchade. På morgonen grät jag vid frukostbordet. Jag hade tänkt att stå ut med spasticiteten, men insåg att jag måste ge upp. Jag hade ringt till vårdcentralen i veckan för att tala med doktorn som skrev ut Sifrolen, Charlotte hette hon. Hon hade kanske ringt men eftersom det inte gavs någon uppgift om vem som ringt vid ett missat samtal så vet jag inte.

Om Folksjukdomen WED/RLS

På fredag morgon efter en andra katastrofnatt klädde jag mig snabbt och åkte till vårdcentralen och tog en kölapp. Jag var där halv nio. Tyvärr var det inte bara jag som kommit tidigt. Hela väntrummet var fullt med folk. Jag hade fjorton före mig och ropades upp halv elva. Jag kom in till en sjuksköterska som noterade att jag ville ha en ny medicin och bad mig sitta ut i väntrummet tills doktorn ropade upp mig.
Så kom doktorn. Klockan hade blivit halv tolv. Bengt hette han den här gången. Jag förkortade historien om varför jag var där. Det blir liksom lite tjatigt att berätta om sig själv varenda gång man skall gå till doktorn. Och det har blivit några gånger nu. I september var jag också på vårdcentralen. Då träffade jag doktor Emil för att få tabletter för inkontinensen. Men med Emil talade jag inte om ontet i sidan. Doktor Bengt och jag diskuterade vilken medicin som kunde passa för spasticiteten. Jag berättade om mina misstankar om ontet som jag trodde kom från biverkningarna. Han sa inte emot, men frågade om jag hade någon neurolog-doktor. Jag berättade att neurologerna på Sahlgrenska satt bakom en hög berlinmur så det var svårt att få kontakt med dem. Bengt hade hört det förut. Han slog i böckerna och fick fram att det skulle nog bli bra med Gabapentin 1 A Farma  100 mg, den svagaste sorten 100 mg. Bengt försökte skriva in det i sin dator, men det funkade inte. Han bad om ursäkt och jag sa att jag hade all tid i världen och hade suttit där sedan halv nio så jag kunde vänta tills datorn funkade igen. Emil kom in och hjälpte till och receptet skickades in till Apoteket.

Rönnsumak i hörnet av trädgården

Jag hämtade ut min nya medicin på apoteket och fick med mig både ansiktskräm, mascara och två blåa eyelinerpennor.
Jag tog en halv ampull tidigt på kvällen och den andra halvan före jag gick till sängs. Jag sov ända till klockan tre på natten. Sedan började träningsrundan som vanligt med cross-trainer och cykling och stretching. Framåt fyratiden somnade jag om och sov till klockan sju. Jag cyklade i ca tjugo minuter. Det känns faktiskt riktigt skönt i kroppen när blodet kör igång och andningen blir aktiv. Trots att jag är supertrött. Jag känner ändå positiva förnimmelser som gör att jag orkar. Klockan halv nio hörde jag kaffekoppar sättas på bordet och förstod att frukosten var klar.
I går kväll var min andra kväll med nya medicinen. Jag tog en hel ampull strax före jag gick till sängs. Nu sov jag till klockan fyra och började trampa som vanligt. Efter en dryg timmas träning somnade jag för att vakna till nästa träningspass klockan sju när elstötarna startade igen. Den här gången slutade stötarna efter att jag cyklat i en kvart och jag somnade om till klockan halv tio. Så skönt att vara utsövd.
Jag kämpar vidare. Nu är tredje kvällen. Jag har ännu inte bestämt mig för hur jag skall lägga upp strategin för natten. Hur mycket medicin skall jag ta??