Hösten är här. Det är bara att konstatera. Bladen börjar lite försiktigt att bli gulare, men vår bouganvilla i verandan ger inga tecken på avtrappning. Den bara fortsätter att blomma. I verandan är det varmt. Solen värmer genom plasttaket så växterna tror nog att det är sommar fortfarande. Och vi också. Vi sitter oftast där ute och äter. Vi försöker att hålla kvar ljuset, som nu låter mörkret ta över alltmer.
Och inte heller chillin verkar ta till sig att sommaren är slut. Vi lagar kryddstarka maträtter för att ta allt till vara. Det värmer i magen.
Men det börjar bli kallt ute. Man måste tänka till nu när man ger sig iväg ut. Det känns lite konstigt att fortsätta med knäkorta byxor och färgerna stämmer inte heller överens med vad man normalt har på sig så här efter sommaren. Det vita måste ge plats för mörkare, mustiga färger och det kortärmade måste kompletteras med något långärmat, varmt.
När jag väl hade plockat ut sommarkläderna märkte jag att jag inte hade minsta koll på vad man skall ha på sig nu i höst. Den där höstgarderoben som blev kvar sedan förra året känns jättegammal. Jag märkte också att jag inte bara måste skifta garderobens innehåll från sommar till höst och vinter, utan också till min nuvarande vardag. Mina revisorsdräkter hänger fortfarande kvar. Jag har ju inte varit ute och jobbat som revisor på flera år nu. Usch, de är ju så fina och så bra kvalité. Det blir ett svårt beslut att ta. Jag minns att det rann en liten tår nerför kinden när jag fick beslutet från Revisorsnämnden att jag var avregistrerad som revisor och nu skall jag ta det sista steget ut ur den världen. Hjälp!
Äsch, lite fräcka kläder är inte helt fel. Men hur i all sin dar skall de se ut? Det är ett besvärligt företag som jag har framför mig. Jag är ju inte särskilt mobil längre så det där med shopping har fått stå tillbaks i många år nu och det märks i min garderob. Jag vill ju inte se ut som en schotte. En mannekänguppvisning vore inte helt fel. Jag får ta det som ett viktigt projekt.

Jag provade Alvedon några nätter. Det slutade liksom alla de andra medicinerna med förskräckelse. I förrgår fick jag en mage som höll på att explodera. Den var stenhård och gjorde så ont att hela dagen blev förstörd. Jag cyklade och trampade på min crosstrainer, jag promenerade och vilade. Allt för att bli av med magen som kändes som en spärrballong. (Jag vet inte vad en spärrballong är, men det sa vi när jag var liten.) Inget hjälpte. På kvällen kom min kära man med lösningsmedel, som han hade tagit när han hade cancer. Då skulle det bli bättre morgonen därpå sa han. På natten vaknade jag av att nerverna i vänsterbenet hade satt igång sina ryckningar. Jag gick upp och cyklade och kände ganska snart att det var dags för ett toabesök. Poff, så var det tomt i magen. Men jag är öm fortfarande i magen.

Jag skulle ändå till vårdcentralen för att greja nya inkontinensskydd. De där mini som jag har nu räcker till bara några droppar, så det är kört när jag skall ta mig en tur in till stan. Nu har jag beställt Tena normal som räcker till ca 1 dl urin och också Tena extra som räcker till ca 2 dl. Jag får det levererat gratis till dörren inom en vecka.

Jag frågade sköterskan om man blir hård i magen av Alvedon. Hon trodde inte det, men slog upp biverkningarna i datorn. Inget tydde på att det skulle behöva vara så. Jag berättade att jag ätit mycket vitkål för jag håller på att banta och det trodde sköterskan att jag fick mycket gaser av. Hon frågade om jag drack tillräckligt och sa att jag måste dricka för att inte allt skall lägga sig som en stor klump i magen. Jag har aldrig druckit tillräckligt och än mindre nu när jag har problem med inkontinensen, som de flesta MS-sjuka har. Skall jag in till stan så gäller det att låta bli att dricka. Men du åker väl inte in till stan alla dagar, sa hon. Hon blev förvånad när jag sa ja och frågade mig vad jag gjorde i stan. Så jag berättade om silversmidet, målningen, yogan och träningen och allt annat jag gör i stan. Det är ju också så att om man inte ger sig iväg så blir man ju så inskränkt. Man måste köra bil ofta för att våga ta sig fram i storstaden, man måste prata med folk ständigt och umgås i det sociala livet,  för att känna sig säker och man måste hålla humöret uppe med hjälp av en massa roligheter. Det duger inte att sitta hemma och tro att man skall kunna hålla sig pigg inom husets fyra väggar. Man blir försoffad.

Jag har precis återkommit från yogan. På vägen hem kände jag mig riktigt lycklig och glad.

Myshörnan i vår veranda med blommande bouganvilla

Tänk hur olika dagarna kan vara. Allt beror på om jag sovit eller inte sovit. Igår morse vaknade jag som ett ras. Jag hade genomlidit en hel natt utan sömn. Jag somnade in ett par timmar sent på morgonkvisten. Klockan fem var jag uppe och tog två stycken Alvedon. Efter att ha försökt allt under natten kom jag på att jag kanske skulle prova med Alvedon. De bedövar ju också. Precis som alla de olika mediciner som jag hittills provat och som ger alla biverkningarna.

Crosstrainern och cykeln i vardagsrummet

Nattens övningar hade bestått av tramp på cross trainern, cykling och stretching i sängen. Det tar en stund efter att jag lagt mig ner, innan muskelspänningen startar i vänsterbenet. Jag ligger och väntar några minuter med spänning och hoppas att nerverna skall ha lugnat ner sig. Men usch, det börjar krypa i lårmuskeln och snabbt fortplantar sig spänningen ner genom vadmuskeln och när spänningen når längre ner så drar sig foten i en stegrande reflex och rörelse uppåt. Rörelserna fortsätter med någon halvminuts mellanrum och kan hålla på i timmar. Det är otroligt krävande och jag blir alldeles slut. Efter att ha haft dessa nervryckningar under sju års tid så har jag lärt mig att jag måste avbryta ryckningarna ganska snart. Väntar jag för länge så blir jag så himla ledsen. I stället för att ligga kvar i sängen och gråta så går jag upp och trampar eller cyklar i några minuter eller gör olika stretchövningar, där jag drar benet bakåt, uppåt, åt sidan eller ligger i babypose. Jag hoppas efter varje övning när jag lägger mig att nervryckningarna skall ha gått över.

Den här natten gick det aldrig över. Jag vaknade som sagt som ett ras. Jag grät vid frukostbordet av ren utmattning. Sedan tog jag två Alvedon till och återvände till sängen. Klockan tolv blev jag väckt. Göran föreslog att vi skulle åka till Akvarellmuseet i Skärhamn och äta restaurang Vattens fantastiska mat och kolla på utställningen. Göran yngsta dotter hade gift sig och vi ville uppvakta henne lite. De hade valt att få vara själva på sin bröllopsdag men en liten present fick vi i alla fall överlämnaIdag är jag jättepigg igen. Så gott som en hel natts sömn har jag bakom mig. Jag tog Alvedon innan jag gick till sängs igår kväll. Jag vaknade vid tvåtiden och gick upp och tog två tabletter till. Gissa om jag var glad över att vakna jätteutsövd klockan åtta. Det är en så fantastiskt stor lycka att man nästan får tårar i ögonen. Hela jag känns glad när jag åker iväg till yogan. Håll tummarna nu för att jag skall kunna få den hjälp jag behöver bara med Alvedon. Ett härligt liv utan biverkningar och med god sömn. Kanske är det för bra för att vara sant?

Oj, bråttom, bråttom blev det. Idag börjar ju silversmidet igen. Somnade om gjorde jag. Det gäller att få ihop sovtimmarna när spasticiteten lagt beslag på för mycket tid under natten. Ju färre sovtimmar, ju bedrövligare nästa dag. Efter snabbfrukosten in i duschen. I med de urgamla carmen curles och på med lite smink. Klockan halv elva steg jag in genom dörren och togs emot med ett glatt tjena av de andra smideskompisarna. Det är fantastiskt så pigg man kan bli när något trevligt är på gång. Igår var jag ett ras efter en natts kamp mot alla nervryckningar. Men nu är jag på G igen. Men usch så oförberedd jag känner mig. Det hade ju varit bra om jag funderat lite över vad jag skall göra innan. Jag gräver i min arbetslåda. En himla massa rester av silver och stenar ligger däri. Ok lite försiktigt i början så jag bestämmer mig för att greja något med den där lilla biten av en pauashell som jag plockade i Nya Zealand för åtta år sedan. Den stora snäckan är köpt men småbitarna som jag använder i hängsmycket har jag själv plockat. Ja det är inte riktigt färdigt. Men nästa tisdag blir det nog klart.

Hängsmycke med pauashell

Paushell – Abalone från New Zealand

Gissa om vi har det mysigt. Vi startar klockan 10 och slutar framåt fem-tiden på eftermiddagen. Det är många timmar som man sitter och jobbar. Jag känner mig alldeles mör när jag åker hem.Och nöjd för det är så himla kul. Och Ösay, vår lärare, är så himla proffsig.

I härlig sommarvärme, en knallblå himmel och en strålande sol hade vi premiär på gatuteatern Nyckeln till Frihet. Jag hade förberett mig med ett piller Detrusitol SR 4 mg. Det är en ny medicin som skall hjälpa till att lugna ner signalerna till urinblåsan så att jag inte helt plötsligt blir akut kissenödig. Det skulle liksom inte passa sig at knalla iväg till toa. Inte ens för mig som har en pytteliten biroll. En pytteliten biroll, som de andra peppar mig med att säga att den är också jätteviktig. Ja, ja det gäller att peppa varandra. Vi vet att nerverna inte är helt lugna hos någon av oss i sådana här situationer. Blöja, storlek stor, alltså super har jag tagit på mig som en ytterligare säkerhetsåtgärd. Kryckan och rullatorn stuvas in i bilen. Det gäller att tänka ut vad som passar bäst i de olika situationerna. Vi övade på att överösta spårvagnsljudet och alla andra ljud som finns runt omkring i en storstad. Jag lovar, det är svårt att göra sig hörd, säga replikerna jättehögt och samtidigt få in känslan för rollen.

Som fe på väg in på scenen vid Kopparmärra

Kryckan kan jag ha i första och tredje akterna. Där skall jag spela fe och narr. Det känns inte rätt att komma med rullator när jag skall skrida in som fe och inte heller som narr, då jag skall skratta och sprattla lite. Marie, den göttegrisen hon sitter hela tiden. Inget ont utan att det för något gott med sig.

Den andra akten skall framföras i Brunnsparken. Det är en liten bit att gå från Kopparmärra och då kommer rullatorn till användning. Det är långt att gå för mig men om jag tänker på hur jag går här hemma när jag tränar så funkar det. Problemet är att jag lätt faller ur spår i fokus. Det är så mycket mysigt att titta på. Att då tänka på att hälen skall i först, gunga med med kroppen för att få fram steget och föra över tyngden till främre delen av foten, det är inte lätt.
I den andra akten skall jag spela en vanlig förbipasserande. Då är rullatorn ok.

Som förbipasserande i Brunnsparken

Tillbaka till Harry Hjörnes plats i änden av Kungsgatan. Vi följer gågatan och parerar för en myriad människor som är på lördagsshopping. De får se min rullator i sista sekund och väjer för att inte ramla över den. De pratar, går fort, tittar i skyltfönstren och har så mycket annat i huvudena än att se sig för. Men all rörelse ger energi och sprider glädje. Alla ser glada ut.

Som narr på Harry Hjörnes plats

Jag tar på mig den röda T-skirten från Sommarsol. Den passar bra nu när jag skall spela narr. Och så narrmössan och den lilla röda näsan. Prinsen/Christer Fjällström är ledsen och gammal och har under alla åren som gått längtat efter sin flicka. Narrens uppgift blir att göra honom glad. Det lyckas inte särskilt bra. Historien om hur man ser att bilen kommer från Polen gick inte alls hem. Men så kom flickan/Marie Anthony och då blev han glad

Prinsen och flickans avslutningsscen

Så klart att det blev ett lyckligt slut. Det var ju bara en saga, som skulle framföras i samband med aktionen för bättre assistans för funktionsnedsatta.

Jag läste GP  morse och där fanns inte ett ord om aktionen. Vi får hoppas att det på något sätt gör ringar på vattnet. Det var i alla fall en hel hop med människor som var där och tittade och jag tror de hade det trevligt.

Hej alla kära kära läsare
Jag satt ute på trappan och filosoferade en stund så här på lördagsmorgonenoch så kom jag att tänka på att det måste väl ha gått ett helt år nu sedan jag skrev på min hemsida/blogg första gången. Jag gick in och kollade och såg att ettårsdagen redan passerat. Det var den 16 augusti 2011. Jag ser att 9.254 personer varit inne och läst i hemsidan under den här tiden. Det är 25 personer i genomsnitt per dag under ett helt år.

Jag hoppas att det funnits något av intresse för alla er som gått in för att läsa och att jag kanske lyckats att sprida ett litet uns av inspiration i er vardag. Det skulle göra mig jätteglad. Fast egentligen startade jag bloggen för att jag kände att jag själv behövde stöd för min egen situation. Jag skulle åka iväg på rehabilitering till Sommarsol i Vejbystrand. Jag skulle tillbaks till det ställe där jag vantrivdes så innerligt några år tidigare under tre superlånga veckor. Jag ville inte en gång till uppleva detsamma och förberedde mig noga. Det blev inte som jag befarade. Inget av all den sysselsättning som jag tagit med mig blev använd. Det var inte bloggens förtjänst, utan allt trivsamt sällskap med fantastiska människor. Dessa tre veckor blev något helt annat. Tre veckor som jag minns med glädje. Jag känner stor kärlek inom mig när jag tänker på Sommarsol, på personalen, på all träning och sist men inte minst på alla mina nyvunna vänner som jag delade samtalsämnen och funderingar med under tre alltför korta veckor.

På kvällspromenad i Vejbystrand

Ja, nu när jag tänker tillbaks på veckorna på Sommarsol, så känns de alltför korta. Nu när jag sitter i mitt eget hem och skriver. Jag är inte lika stor i korken när jag varit hemifrån ett tag. Det räcker i allmänhet med 14 dagar för att jag skall få hemlängtan. Därför händer det sällan att Göran och jag åker iväg på längre resor än att vi kan återvända hem efter ett par veckor. Hem till vardagsrutinerna, samma, samma varje vecka. Det är de små detaljerna som ger min vardag glädje nu.

En ros till Vejbystrand

Men jag har haft det fantastiskt kul under det bloggår som gått och jag tänker fortsätta. Så jag hoppas ni också kommer att följa med mig på vägen. Tack för att ni är med mig

Ja så var då genrepet överståndet. Vi samlades vid Kopparmärra klockan halv 11 och började spela upp teaterföreställningen prick klockan 11. Hans hade bett musikanten precis bredvid att hålla upp med sitt spelande till 20 över. Spårvagnarna och allt övrigt ljud fick vi acceptera. Så är det med gatuteater, sa Hans. För mig var det inga problem med min lilla pytteroll men för de andra. Det var duktigt gjort. Ingen gång tappade de tråden. Det var inte lätt att överrösta omkringljuden. Imorgon på premiären skall arrangörerna tala i högtalare. Då hörs det i alla fall vad aktionen går ut på. Det handlar om att möjligheten till att få assistans när man är funktionsnedsatt har minskat. Elin Åkesson talar för NHR och Pernilla talar från föreningen Lassie.

Marie och Hans på Steinbrenner & Nyberg

Efteråt var vi hungriga så Marie o Hans o jag kollade runt omkring oss. Vi stod mitt i centrala stan men ingen av oss kunde erinra oss något ställe där vi hade möjlighet att ta oss in. Och kunde vi ta oss in så återstod frågan, kunde vi ta oss till toaletten. Vi bestämde oss för att knalla, resp åka iväg till närliggande Steinbrenner & Nyberg. Jag hade varit där tillsammans med en grupp MS-skadade vid ett tidigare tillfälle. Jag sa till Marie och Hans att där skulle de kunna komma in med sina elmoppar för flera i MS-gruppen hade det. Marie ställde sin moppe på utsidan. En kvinna höll upp dörren för Hans och han körde in. Vi hittade ett bord för tre precis bredvid kassan. Då skulle det bli enkelt att beställa tyckte vi. Hans behövde gå på toa. Han visades åt vilket håll han skulle ta sig, till vänster var damtoaletten och till höger herrtoaletten. Strax därefter kom även jag på att jag behövde en toalett. Hans hade ställt sin elmoppe utanför damernas och blockerade vägen helt fram till damtoaletterna. Servitrisen visade mig in på herrarnas. Dit hade aldrig Hans kunnat ta sig, så jag förstod varför han valt damernas. Det var jättetrångt mellan borden och i svängen fram till dörröppningen. Även min rullator hade svårt för att komma fram.

Hans elmoppe kördes bort till ingången av servitören för den stod i vägen. Jag beställde åt oss alla tre. Jag betalade och blev informerad om att bestick och vatten finns där borta. Alltså, jag är inte så himla mobil heller och nu hade jag flyttat min rullator till strax innanför ingången för även den tog för stor plats. Det gick. Jag hämtade bestick och vattenglas. Men sedan när vi kom till kaffet och bakelserna då fick jag ta hjälp. En servitris hämtade härliga bakverk, så vi fick verkligen smörja kråset. Det där med tillgängligheten för alla människor är ingen självklarhet.

Oj, det var en jobbig dag. Ja, jobbig är väl inte rätt ord för min del, men engagerande kanske. Vi träffades klockan 11 för att repetera gatuteaterföreställningen som har genrep fredag, i morgon, och premiär på lördag klockan 13. Jag har bara en pytteliten roll, som vanligt, men jag måste ju vara med hela tiden för att få helheten i mig. Jag har ju bestämt mig för att satsa på målning och silversmide och träning nu ett tag. Det där med teater kan man inte göra med vänsterhanden. Det är fullt engagemang som gäller och skall man vara med så måste man vara med fullt ut om man skall ha en större roll. Tja, jag vet ju i ärlighetens namn inte heller om jag är särskilt duktig som skådis. Det kan ju hända att Hans Sjöberg, regissören och manusskrivaren, inte vill ha med mig i en större roll. Det är ok i så fall. Man kan inte vara bra på allt.

Utrustning för narren

Jag har fått den stora äran att få spela narr. I den tredje akten när prinsen är som mest ledsen hoppar jag fram  med kryckan i högsta hugg. Jag skall försöka få prinsen att skratta. Jag är inte känd för att vara proffsig på att berätta roliga historier så hur det här skall gå vet jag inte. Men det är Hans som bestämt så han får ta konsekvenserna.

Den sista akten är så himla rörande. Visst får prinsen sin flicka som han längtat efter under så många år. Det slutar med att flickan räcker över sin krycka när prinsen ramlar till. Flickan sitter i rullstol och när prinsen tar hennes hand och hjälper henne ur rullstolen och de kramar varandra, då är nog inte ett öga torrt.

Välkomna till Kopparmärra klockan 13. Det är där det startar. Sedan promenerar vi iväg till Brunnsparken för akt 2 och vidare till Harry Hjörnes plats för akt 3. Klockan 15 är allt över och någon extra föreställning kommer inte. Allt är naturligtvis gratis.

Ja jösses så mycket det finns att ta sig an. Idag har jag varit riktigt flitig. Förutom att jag läser en himla massa om bankväsendet som skinnar oss på pengar, som vi tror är så himla ”snälla” att de lånar ut pengar till oss, så har jag naturligt vis läst Göteborgs-Posten om alla gamla som inte blir omhändertagna. Men jag har också varit på höstens första Feldenkreiss-träning. Tänk att de där små rörelserna kan göra att man känner sig bättre i kroppen. Men så är det nog. Fast ibland funderar jag över om jag känner så för att jag så gärna vill känna så. Lite skeptisk är jag nog. Tja det går på Landstingspengen så det är ju nästan gratis träning, så jag kommer att fortsätta i höst också.

Kurs i viktkontroll

Och så har jag ju beställt en kurs i viktkontroll. Efter hand som jag rör mig allt mindre har jag märkt att jag får svårare för att hålla vikten. Det skall jag göra något åt nu i höst vid sidan av träningen. Ja käre nån, vi får väl se hur det går. Men det kostar bara 590:- för ett helt år inklusive en fin bok

Viktcoachens bästa tips och råd

Så vill ni ha några fina recept så hör gärna av er. Redan på sidan 7 så står det ”Ner i vikt en gång för alla”. Låter fint, eller hur?

Gatuteater NYCKELN TILL FRIHET

Så träffade jag också regissören Hans för att gå igenom bokföringen. Han skulle skicka in avräkningen för bidraget vi fått för föreställningen Bländade. Och naturligtvis pratade vi också om föreställningen som skall gå av stapel på lördag: Nyckeln till frihet. Det är en teateraktion som gäller den personliga assistansen som arrangeras av DHR Göteborgsavdelningen och GIL. Föreställningen kommer att hållas på tre olika platser i centrala Göteborg. Det skall bli spännande att se hur det kommer at gå. Jag är ju inte så himla mobil. De andra åker ju i elmoppar. Det är en viss skillnad på att gå bland mycket folk med krycka. Men jag får hjälp av Göran som skall vara min personlige påklädare.

Fy tusan vilka jobbiga nätter jag har. Vissa nätter blir det inte mycket sovet. Jag har gått upp klockan 3 för att trampa på min cross-trainer och klockan 5 har jag cyklat. Däremellan har jag stretchat med benen över huvudet och högt upp bakom ryggen. Jag drar och sliter tills jag tror att det lugnat sig. Men inte tusan har det blivit lugnt. Det där med spasticitet är ett stort frågetecken. Jag kan inte hitta något samband till varför det blir rent bedrövligt flera nätter och helt plötsligt dyker en enstaka natt upp då jag sover nästan hela natten. Det finns inget jag kan komma på som ger tecken på vad jag skall göra för att jag skall slippa allt detta jobbiga. Gårdagen blev jättejobbig p.g.a all trötthet. Solen sken ute och det är ett fantastiskt härligt väder. Ja i alla fall för dem som klarar värme. Jag känner mig som en gnällpettra och det är ju sådan jag blir utan sömn.

Men jag har ändå fått gjort ett och annat. Jag skrev brev till min MS-läkare om att jag slutat med Baklofen. När jag skulle posta det så tog jag min halvtimmaspromenad. Men promenaden är jobbig nu. Jag fick ett skov i förra veckan. Jag har bara fått några få små försiktiga skov de senaste åtta åren. Det här var inte heller något kraftigt skov, men det gjorde att jag inte mått så superbra den här veckan. Det började med att jag kände mig förkyld och sedan kom skovet smygande. Allt blir jobbigare eftersom kroppen är som deg. Min vänstra hand har tagit stryk av skovet, så nu har jag plockat fram alla träningsgrejerna som jag köpte i Vejbystrand på Sommarsol förra året. Handen måste tränas med gummiband och lera. Och så var det promenaden. Vänster ben har också fått sin beskärda del av skovet. Jag går mycket sämre än jag gjorde för en vecka sedan. Foten hänger mer ner och benet är tröttare så det är tungt att lyfta det så pass högt så jag inte ramlar på foten. Men rullatorn hjälper mig. Det är trist när man får nya skov. Det blir nya uppförsbackar att ta sig över och man måste komma på nya sätt att lösa det efter hand som funktionerna begränsas. Men jag måste komma ihåg att humöret är det viktigaste att ha med på vägen. Faller det så faller allt.

mini scooter

Vilken lycka att jag i fredags ringde 070-4441408 till Karin Berg, som säljer mini scootrar. En av tjejerna i Saxnäs hade en sådan som hon köpt av Karin Berg. Den klarade att ta sig uppför en snöig backe och såg så enkel ut. Jag har inte lust att byta bil för att få in hjälpmedlet så jag tror det här blir perfekt. Den väger bara 35 kg och kan monteras isär så att jag kan sätta in stolen först och sedan batteriet och sist själva underredet med hjulen. Karin skall leverera den till Onsala i slutet av september. Mini scootern kostar 12.000:-. Det är mycket pengar men har så många fördelar att jag ändå bestämt mig för att stå ut med det. Så nu har jag grejat det som behövs för Queen och Londonresan.