Ännu en natt med den nya medicinen. Jag släpptes inte fri från elstötarna förrän framåt halv ett på natten. Träningspassen avlöste varandra. Cross-trainern eller cykel eller stretching eller promenader i vardagsrummet fram och tillbaka. Trött, trött och gråter. Jag ber snälla sluta, jag orkar inte mer. Så slutar ryckningarna till sist. Det är en otrolig känsla. Allt lugnt. Jag slappnar av och drar täcket över mig. Fönstret står lite öppet så det är kallt i rummet. Jag sover i eget rum. Inget får störa mig när jag väl faller till ro. Jag vill inte vakna igen. Men det varar inte särskilt länge. Klockan tre kör elstötarna i gång igen. Jag är jätteledsen och bestämmer mig för att nu får det ta mig faen vara nog. Det får bära eller brista, nu tar jag en ampull till. Jag känner inte den nya medicinen och vet inte hur den funkar och blir lite orolig för om jag kanske exploderar nu. Men det skiter jag i. Så här kan jag inte ha det. Elstötarna tar ju överhand med mig. Här går jag. En lycklig person. Som egentligen har det så bra med allting. Och så skall jag gå omkring och storgråta varenda jävla natt på grund av ett hoppande ben. Varför har ingen inom sjukvården någon bot för detta. Ibland tycker jag att de lika gärna kan ta bort benet. Men så kommer morgonen och då är jag oftast pigg och glad igen. Om jag bara får sova färdigt så är allt bra. Jag tog ju som sagt en ampull till vid klockan tre och när väl stötarna hade lagt sig framåt fyratiden så sov jag till klockan 10 på förmiddagen. Nu är livet som förr igen och jag sitter och målar.

Jag klippte ut en annons ur MS-tidningen. Det stod: ” Välkommen på höstmingel. Neuro rehabilitering i Spanien. Information om ersättningsmöjligheter från Försäkringskassan. Vi bjuder på matig smörgås medan du får information om rehabilitering utomlands samt möjligheterna att erhålla ersättning från Försäkringskassan.”

Med rollator längs San Pedros strandpromenad

Vi lyssnade på Henrik Salomon från Health & Care of Scandinavia & Enriched Life i nästan en timma. Det lät ju kul att få komma på rehab till Banus. Fast det var nog egentligen San Pedro. I Banus har de inga ramper för rullstolar ut i havet så som Salomon påstod. Men man kan åka rullstol eller elmoppe ända in till Banus, några kilometer bort, på den fina uppbyggda strandpromenaden.

Handikappanpassat ända ut i havet

Vi fick papper som skulle skickas till Försäkringskassan, anmälan till Enriched Life och en delvis förifylld fullmakt för Henrik Salomon så han kunde fixa alla handlingar som skulle behövas för ansökan om rehabiliteringen. De kunde också fixa flyg och anslutningen fram till rehabanläggningen. Tyvärr blev det lite trist när det framkom att de inte hade avtal med Västra Götalandsregionen. Det lät fantastiskt mysigt, så kanske jag kan söka längre fram?

Moppen får vänta tills badandet är klart

Så kom en kvinna som arbetat för Enriched Life och som nu fanns på Care i Mölndal. Hon berättade att hon arbetat med människor som hade spasticitet. Det var ju superintressant för mig. Hon berättade att de gav botoxsprutor och i samband med det sattes in ett kraftfullt träningsprogram. Jag tog en botoxspruta för nära ett år sedan. Jag kände ganska genast att jag blev mycket svagare. Jag är van att träna flera gånger i veckan och kände att benet inte hade samma styrka som tidigare. Därför tog jag ingen mer spruta. Men det där med att man lagt in kraftfull träning direkt efter sprutan var perfekt. Jag frågade kvinnan om jag kunde ringa till henne på Care, men se det gick inte. Jag var besviken över över både det ena och det andra och knallade hem utan att bry mig om den där matiga smörgåsen. Men jag skall skicka ett mail till Enrished Life och fråga lite mera. Man får ju inte ge sig så lätt.Livet är en ständig kamp. Man får inget gratis.

I träningstagen vid strandpromenaden i San Pedro

Jag har i alla fall äntligen lyckats få ordning på alla handlingar som skall skickas in för en utlands-rehab-vistelse. Det var inte alls enkelt. Det blev många mail hit och dit och papper som skulle skickas och väntan på beslut innan jag kunde beställa bostad och flyg. Allt måste ju göras i rätt ordning, så jag inte stod där med en flygbiljett innan jag hade bostad och bostad kunde jag inte beställa innan jag hade klart med möjligheten till rehabilitering. Det var ju ingen vanlig semesterresa jag skulle iväg på. Och har man med sjukvården och Landstinget och Rehabiliteringsenheten att göra så får man ha tålamod. Intyg från doktorn tar tid och skall bifogas ansökningshandlingarna. Jag fick återigen ett nej från Rehabiliteringsenheten på Sahlgrenska. Men nu hade jag bestämt att jag skulle dit så jag skickade ett brev till Rehabiliteringsenheten där jag berättade att jag skulle betala bostad och resa själv om jag bara fick bidrag till all träning på Vintersol. Så heter träningsförläggningen på Teneriffa för bl.a. MS-skadade. Det gick de med på. Så började allt mailande med Vintersol om vilken träning jag skulle ha. Eftersom jag måste anpassa mig till Landstingets ramar så var det inte så lätt. Det slutade med att jag får bestämma på plats tillsammans med sjukgymnast på Vintersol. Jag skall hålla mig inom Landstingets ramar och maxbeloppet för frikort på 1.100:-. Där får det vara slut, för behandlingarna/träningen är superdyr och kräver en större plånbok än den jag har. Men jag tror det räcker med det jag får. Jag skall bo i huset bredvid Vintersol och har också förbeställt elmoppe för att kunna ta mig fram i alla branta backar som jag hört talas om finns där. Inga begränsningar får finnas. Jag tror det blir en fantastisk tre-veckors-vistelse på vintersol på Teneriffa i slutet av januari nästa år. Frikortet kan jag använda ett helt år efter hemkomsten till all träning här hemma. Det blir ett fantastiskt bra träningsår – om bara jag blir av med ontet i höften. Det oroar mig lite just nu.

Sedan i somras har jag haft ont i höger sida. Jag har varit hos två kiropraktorer och hos en massör. De säger att det nog beror på att jag belastar snett när jag går. Så jag slutade att gå. Mina nyrenoverade pumpstavar står fortfarande outhämtade i affären som ringde för två veckor sedan och berättade att de var klara. Det hjälpte inte alls. Jag slutade med vattengympan och också med min älskade yoga. Allt för att bli av med det onda i höger ”skånk”. Inget hjälpte. Jag påbörjade en ny medicin, Sifrol, i början av maj, för att bli av med spasticiteten i vänsterbenet. Den gamla hade slutat att verka. Jag kom på att det kanske var Sifrolens biverkningar som satt sig i kroppen. Jag besökte en gynekolog för att bli av med oron för att jag eventuellt hade fått livmoder- eller magcancer. Hon meddelade att allt där var ok. Det var skönt. Jag har så ont att jag nästan inte kan torka mig i baken när jag varit på toa. Så jag slutade med Sifrolen. Två kvällar tog jag inga mediciner alls. Den första natten gick bra. Den andra var ett rent helvete. Elstötarna avlöste varandra. Varannan timma var jag uppe och promenerade eller trampade på cross-trainern eller cyklade eller stretchade. På morgonen grät jag vid frukostbordet. Jag hade tänkt att stå ut med spasticiteten, men insåg att jag måste ge upp. Jag hade ringt till vårdcentralen i veckan för att tala med doktorn som skrev ut Sifrolen, Charlotte hette hon. Hon hade kanske ringt men eftersom det inte gavs någon uppgift om vem som ringt vid ett missat samtal så vet jag inte.

Om Folksjukdomen WED/RLS

På fredag morgon efter en andra katastrofnatt klädde jag mig snabbt och åkte till vårdcentralen och tog en kölapp. Jag var där halv nio. Tyvärr var det inte bara jag som kommit tidigt. Hela väntrummet var fullt med folk. Jag hade fjorton före mig och ropades upp halv elva. Jag kom in till en sjuksköterska som noterade att jag ville ha en ny medicin och bad mig sitta ut i väntrummet tills doktorn ropade upp mig.
Så kom doktorn. Klockan hade blivit halv tolv. Bengt hette han den här gången. Jag förkortade historien om varför jag var där. Det blir liksom lite tjatigt att berätta om sig själv varenda gång man skall gå till doktorn. Och det har blivit några gånger nu. I september var jag också på vårdcentralen. Då träffade jag doktor Emil för att få tabletter för inkontinensen. Men med Emil talade jag inte om ontet i sidan. Doktor Bengt och jag diskuterade vilken medicin som kunde passa för spasticiteten. Jag berättade om mina misstankar om ontet som jag trodde kom från biverkningarna. Han sa inte emot, men frågade om jag hade någon neurolog-doktor. Jag berättade att neurologerna på Sahlgrenska satt bakom en hög berlinmur så det var svårt att få kontakt med dem. Bengt hade hört det förut. Han slog i böckerna och fick fram att det skulle nog bli bra med Gabapentin 1 A Farma  100 mg, den svagaste sorten 100 mg. Bengt försökte skriva in det i sin dator, men det funkade inte. Han bad om ursäkt och jag sa att jag hade all tid i världen och hade suttit där sedan halv nio så jag kunde vänta tills datorn funkade igen. Emil kom in och hjälpte till och receptet skickades in till Apoteket.

Rönnsumak i hörnet av trädgården

Jag hämtade ut min nya medicin på apoteket och fick med mig både ansiktskräm, mascara och två blåa eyelinerpennor.
Jag tog en halv ampull tidigt på kvällen och den andra halvan före jag gick till sängs. Jag sov ända till klockan tre på natten. Sedan började träningsrundan som vanligt med cross-trainer och cykling och stretching. Framåt fyratiden somnade jag om och sov till klockan sju. Jag cyklade i ca tjugo minuter. Det känns faktiskt riktigt skönt i kroppen när blodet kör igång och andningen blir aktiv. Trots att jag är supertrött. Jag känner ändå positiva förnimmelser som gör att jag orkar. Klockan halv nio hörde jag kaffekoppar sättas på bordet och förstod att frukosten var klar.
I går kväll var min andra kväll med nya medicinen. Jag tog en hel ampull strax före jag gick till sängs. Nu sov jag till klockan fyra och började trampa som vanligt. Efter en dryg timmas träning somnade jag för att vakna till nästa träningspass klockan sju när elstötarna startade igen. Den här gången slutade stötarna efter att jag cyklat i en kvart och jag somnade om till klockan halv tio. Så skönt att vara utsövd.
Jag kämpar vidare. Nu är tredje kvällen. Jag har ännu inte bestämt mig för hur jag skall lägga upp strategin för natten. Hur mycket medicin skall jag ta??

Jag vaknade supertidigt i morse. Så som jag brukar göra när det gör ont i hela kroppen och det inte går att sova vidare. Homeopatdoktorn säger att jag har dålig syreförsörjning och att blodflödet blir orörligare när jag ligger och sover om natten. Jag påstår att jag har inflammation i hela bäckenet eller ryggskott i sidan. Kiropraktorn påstod att det är belastningsskada.

Uppochnervända världen, som i en spegelbild

Jag vet inte vem som har mest rätt men det gör i alla fall så himla ont så jag inte kan sova ordentligt. Nu när jag äntligen fått stopp på elstötarna i vänsterbenet med hjälp av sifrol-pillren så kan jag inte sova på grund av värk. Det tar tydligen aldrig slut. Jag är glad att jag fått tid hos ms-doktorn den 11 november. Innan dess skall jag ha skickat ett brev till honom. Jag skrev ett brev för en vecka sedan, men som fortfarande ligger opostat. Det onda ändrar sig hela tiden. Ena morgonen gråter jag vid frukostbordet över hopplösheten och nästa morgon är jag pigg som en lärka. Jag vet inte vad det beror på att jag reagerar så olika dag för dag. Jag brukar kunna hålla humöret uppe men när det blir alltför illa så är det svårt.
Men det finns en stor fördel med att inte kunna sova. Jag kan helt ostörd ligga och fundera över allt möjligt. Jag minns en intervju med Lasse Lönndahl. Jag tror den var från i somras. Han berättade att när han ligger vaken på nätterna så sjunger han igenom alla sina låtar. Jag gör precis detsamma. När jag 1974 flyttade till Göteborg kom jag med i Bohus nation. Där sjöngs det snapsvisor och Bellman och en massa annat. Och jag sög in. Vi hade alltid sjungit hemma men inte sådana texter. Mamma sjöng mycket och gör det fortfarande. Så på nätterna ligger jag och repeterar. Jag har sjungit mig igenom Den rike kronofogdens fem verser många gånger och Ruben Nilssons berättelse om åkare Lundgrens sista färd och mängder av snapsvisor. Ibland funderar jag över vad jag skall hitta på härnäst. Planera nya projekt är bland det roligaste jag vet.

Plötsligt kom jag på ett superbra förslag i morse. Jag skall skriva ner allt som mamma berättar så klart.
När klockan blev elva och jag visste att mamma hade besök av hemtjänsten så ringde jag. När inte hemtjänsten är där ligger mamma oftast och sover. Hon svarade ”hallå” som vanligt. Inte nummer eller namn, bara ”hallå”. Jag fick igång henne riktigt bra. Hon berättade om den där gången då hon fick busskörkortet. Jag vet att mamma tog busskörkort i samband med att hon var inkallad på övning i Skövde med bilkåristerna för sådär femtio-sextio år sedan. Men mammas berättelse skiljde sig ganska mycket från min version av den historien. Hon berättade det som vi gör när vi skall berätta den dröm vi drömt under natten, som om det hänt alldeles nyss. Detaljerna hänger liksom inte ihop.
I början när vi knappt förstod att mamma blivit senil så försökte vi alltid rätta hennes berättelse till vad vi ansåg vara sant. Men så sa en kvinna inom hemtjänsten att mammas berättelser är hennes sanningar. Det finns ingen anledning att ändra på det. Tänk så skönt att slippa ändra på mammas sanningar. Att övertyga mamma att det hon säger är helt fel kändes alltid så jobbigt tyckte jag. Nu vet jag bättre och lyssnar med stor nyfikenhet till mammas berättelser. De är många och samma flera gånger, för hon minns aldrig vad hon nyss berättat. Men det gör att samtalsämnena aldrig tar slut och det blir alltid lika överraskande och intressant.
Nu har jag plockat fram en MP3-spelare som jag haft liggande i gömmorna länge. Jag skall spela in mammas berättelser. Sedan skall jag skriva ner dem och göra en bok där jag skall komplettera med mina sanningar. Men det brådskar för nästa år fyller mamma 100 år och åren kan ta snabbt slut, även för mamma.

Snabbt kom jag iväg till VSA. Jag plockade upp penslar och färger. Så kom Anna och berättade att de skulle ha möte med Göteborgs kommuns sociala resursansvariga angående bidrag. Det var väl inte riktigt som jag tänkt mig men jag ramlade in i verksamhetsproblematiken – precis som förr. Jag kan bara inte låta bli att engagera mig.                                       Fullt hus under Hans Carbe´s utställning
När frågorna dyker upp så är jag på spåret direkt. Jag har ju varit med i VSA nu i några år, i styrelsen, haft hand om bokföringen och nu som revisor. Det har inte alltid varit lika roligt, men alltid lika engagerande. Jag känner verkligen för den där lilla föreningen. VSA- Very Special Art, kulturförening för i första hand funktionsnedsatta människor. Där är gott om människor som jag. Som inte är helt ok i kroppen. Någon är helt utan händer, någon är helt utan armar, någon är helt utan ben, någon har ben som inte funkar att gå med och någon någon har en maskin till hjälp för andningen. Men alla gillar konst av olika slag. Det rör sig om skrivande, teater, måleri och en massa annat efter vad som dyker upp. Men usch så lite pengar det finns att röra sig med. Om jag ändå vann på Lotto.
Så jag kunde inte låta bli att kolla efter bidrag hela dagen idag. För några år sedan fick VSA ett bidrag från Arvsfonden. Det gick åt pepparn. Upplägget funkade inte. De som verkarde inom VSA´s väggar var inte involverade. Men jag lärde mig massor från den tiden vad gäller bidrag från Arvsfonden. Så nu har jag under min hellediga onsdag varit inne på Arvsfondens hemsida och läst igenom alla deras regler och hur man söker. Nu känner jag mig rustad för morgondagen. Torsdagar är också min målardag på VSA. Då skall jag ta upp det jag läst in till diskussion. Det är ett stort jobb och fordrar en stor organisation. Det är inte alldeles säkert att vi hittar så många kunniga entusiaster inom VSA. Men skam den som ger sig.
Gå in på VSA´s hemsida och kolla allt som händer där:  http://www.vsa-sweden.org/
Min första utställning på VSA.
Men det skall bli fler. Den 1:a advent på lördagen kommer nästa. 13 målningar hoppas jag få klart tills dess. Det skall bli häftigt för så här har jag aldrig målat förut. Minimalism är väl inte det jag är mest känd för precis. Jag som helst gillar när det är så rörigt som möjligt.

Usch så frustrerad jag blev. Igår fick jag brev från remitteringssekretariatet i Uddevalla. Rehabiliteringsenheten vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg som tidigare haft hand om alla mina rehabiliteringar har tydligen bara hand om vistelser inom Sverige. Det var Anki på Sahlgenska som ringde och berättade att jag fått godkänt min ansökan om polikliniskt på Teneriffa. Polikliniskt har jag fått lära mig att det betyder att man får stå för alla kostnader för resa och boende själv. Jag har fått veta av mina kompisar som beställt det tidigare att jag måste vara ute i god tid för att få hotellrum och flygbiljett så i högsäsong. Så jag körde igång cirkusen med allt som skulle beställas.
Anki sa att de skulle höra av sig från Uddevalla om tid för vistelsen. Det var det brevet jag fick igår. Jag ringde och berättade vilken tid jag kunde åka. Tiden hade bestämts utifrån när det fanns en ledig bostad. Då får jag till svar att doktorn har möte i morgon och efter det får jag reda på om jag får ett ja på min ansökan. Där satt jag med ett stort osäkerhetsmoln över huvudet. Som väl är så har jag inte beställt flygresan ännu. Men jag har bekräftat boendet och det kostar drygt 15.000:-. Det blir alltför dyrt om jag inte får hjälp från Landstinget med alla träningskostnaderna.
Att åka till Teneriffa i drygt tre veckor bara på semester hade jag inte alls tänkt mig. Då stannar jag hellre hemma. Jag gillar inte att bli så bortdribblad. I beställningsblanketten till Vintersol skall jag ange vem som skall betala och vilken träning jag skall ha. Jag skriver att jag måste träna balans och bålstabilitet, att jag har droppfot och får ont i hela kroppen p.g.a snedbelastning när jag går och att jag måste träna upp vänsterbenets styrka. De begär också betalningsbekräftelse från Landstinget. En treveckorsvistelse på Teneriffa utan träning skulle innebära att jag förblir sittande i rullstol framöver. PUH, detta känns tungt nu. Jag måste ta en paus från alltihop och åka till VSA och måla och tömma huvudet på alla dessa bedrövliga tankar. Man måste som sagt vara frisk för att kunna ta sig fram i sjukvärlden.

Ännu en helg hos mamma. Vi startade med lunch. Det dröjde ända till klockan halv tre innan lunchen kom. Det är länge att vänta till klockan halv tre om man som mamma får hjälp med frukosten, en honungsmacka och kaffe,  redan halv åtta. Som väl är har vi lagt in en extratid klockan halv elva.

Hösten har kommit

Då får mamma näringsdryck. Den var slut men jag har beställt hos OneMed idag så det kommer en stor låda om några dagar direkt till mammas dörr. Den räcker i fyra månader. Mamma får färdiglagad mat, passerad så hon klarar att svälja. Det ser inte särskilt roligt ut, men mamma har fel på gula fläcken så hon ser inte vad det är som ligger på tallriken. Mamma tycker att det mesta är ”så där”. Vi brukar lägga på lingonsylt för att det skall smaka lite mera. Mamma äter som en bebis. Resten får fåglarna och grannens katt som smyger förbi allt som oftast. Det är dyr fågelmat men det är ändå viktigt att mamma får lite mer omväxling än honungsmackan och punschpralinerna och havrekakorna. Och så får hon ju sällskapet med hemtjänstpersonalen. Mamma har utvidgad tid så de stannar alltid lite längre. Klockan halv åtta på morgonen gör de i ordning den första honungsmackan och ger medicin, fast mamma har bara ett par stycken. Och klockan halv elva är andra besöket av hemtjänsten, halv tre kommer de med lunchen, och så ett sent eftermiddagsbesök då hon återigen får en honungsmacka och en alvedon, för sömnens skull. Den riktiga sömntabletten fick vi byta till alvedon för mamma blev så knäpp. Det sista besöket för dagen är vid 22-tiden, men det skall vi avbeställa för mamma sover lugnt då. Mamma är supernöjd med alla besökare. Nu har hemtjänstpärmen där hemtjänstpersonalen prickar av sitt besök utvidgats med ännu en lista. Den skall visa vilka som besöker mamma från hemtjänst. En av hemtjänsttjejerna sa att den listan skall visa hur många som besöker mamma. Tjejen tyckte att det vore väl enklare att fixa den informationen på ett enklare sätt. Men antagligen måste administratörerna ha lite jobb också. Knäppt, eller hur?

Grattis på 93-årsdagen Ida

Vi åkte till Ida och hälsade på. Hon har precis flyttat in på senilboendet. Det hade blivit superfint i hennes lilla bostad. I ett enda rum fanns en soffa med bord, ett litet ovalt antikt bord med två gamla fina stolar och en vacker matta under, ett långt vitt sidebord med tv på, en säng med nattygsbord, köksbänk med spisplattor, garderober och hallmöbel, tavlor och foton på barn och barnbarn och ett stort badrum. Från rummet kunde man gå rakt ut till uteplatsen i söderläge och sätta sig i ute möbeln. Det andades trivsel. Jag sa till Ida att det tar nog ett par veckor innan hon kan hitta sina saker. Oj så länge sa Ida. Hon hade ingen aning om att hon ens flyttat. Trodde det mest berodde på att hon var så rörig. Orättvist. Jag undrar ändå hur lång tid det tar innan hon kan börja förstå att det är här hon bor. Att hon bara kan gå ut i korridorerna för att träffa andra människor att prata med. Hon frågade om hon kunde få följa med hem till mamma. Det är så trist att sitta alldeles ensam, sa hon. Det var Idas födelsedag och vi tyckte det var jättekul att få med henne hem till mamma och fira dagen med fiskgryta och vitt vin. Klockan halv sex var det dags att köra Ida tillbaks till nya hemmet.
Jag såg att mamma gick omkring i sitt stora trevåningshus och njöt. Jag frågade mamma om hon tyckte det var fint. Jaa, här trivs jag så bra, svarade hon. När vi åkte tillbaks till Göteborg hör jag mamma säga: ”jag kanske skulle åka med er och ta tåget tillbaks”. Oj då, det var nytt. Skulle mamma vilja följa med till Göteborg? PUH, hur löser man det när hon vill hem så snart igen. Vi kan ju inte köra tillbaks igen efter en timma. Så som det brukar bli när mamma är hemifrån. Mamma är visserligen senil men också superenvis, så vi får väl se när hon bestämmer sig för den långa resan söderut.

Ont, ont, ont, varenda dag nu. Jag var hos kiropraktor Kent som masserade kraftigt. Det blev inte ett dugg bättre. Antagligen skulle jag behöva komma till honom många gånger, kanske ett par gånger i veckan. Men det skulle ge stora hål i plånboken. 700 kronor per gång, det blir för mycket.

Skriet av Edvard Munch

Så provade jag med kiropraktorn på Vasagatan. Han sa att lederna såg bra ut, allt funkade. Han drog i benet, hårt och snabbt neråt, som för att förlänga. Sedan vände han mig på sidan och jag fick slappna av och andas ut, han tryckte kraftigt ihop höftleden. Jag tyckte inte att det hände något alls. Han sa att det var viktigt att träna så att lederna inte växte fast. Det är då man börjar gå, så som gamla gubbar gör, med små steg struttar de sig fram, ofta med en rullator som de håller sig krampaktigt fast vid. Släng rullatorn och ta till pumpstavarna i stället sa kiropraktorn. 600 kronor så var han färdig med mig. Jag slängde rullatorn. Jag har den bara när jag skall hämta posten ur brevlådan och när jag skall gå in till VSA för att måla, då lägger jag alla målargrejerna i korgen. Två gånger tog jag till pumpstavarna och gick runt ängen. Jag fick supersuperont efteråt. I ena höften. Jag hoppade över vattengympan och också yogan och tyvärr också måleriet. Nu sitter jag här med lika ont. Jag ringde till Beckerdal igår. Kanske han hade någon homeopatmedicin som skulle kunna hjälpa. De kommer nog med posten idag.
Jo jag ringde till vårdcentralen också igår och berättade om ontet. Jag vill få remiss till Sahlgrenska. Jag sa att det är som att bestiga berlinmuren att ta sig in på Sahlgrenska. Jag vet att det finns en träningslokal där med sjukgymnaster som kanske skulle kunna lära mig att gå bättre så jag inte belastar fel. Vet ni att det inte heter sjukgymnaster längre. De skall heta fysioterapeuter nu. Visst, jag tycker det är ett bättre namn. I samband med att jag skulle prova en medicin som heter Fampyra, så var jag på Sahlgrenska.

Egentillverkat silverhänge ”Eskimå”

Sjukgymnasten skulle kolla min gång. Han filmade när jag gick en sträcka i korridoren och så fick jag besked om att komma tillbaks efter att ha provat Fampyran under några veckor. Jag kom tillbaks och blev filmad igen. Jo då, det skulle nog bli bra. Vi tittade på filmen från förra gången och jämförde med nu. Det bedömdes att jag skulle ha nytta av Fampyran. Tyvärr fick jag så kraftiga biverkningar så jag kunde inte fortsätta med dem. Men då såg jag att det fanns träningsmöjligheter där på Sahlgrenska.
Anki på rehabiliteringsenheten på Sahlgrenska ringde och berättade att jag skulle få betald träning i tre veckor på Tenerfiffa på Vintersol i februari nästa år.  Hon tyckte att jag skulle träna upp vänsterbenet innan, så jag inte hade ont när jag kom dit. Hon rekommenderade att jag skulle kontakta neurologen på Sahlgrenska för att få förberedande träning. Jag kan ju inte komma till Vintersol som en sjukling. Hur skall jag då kunna tillgodogöra mig träningen. Så nu är jag igång med en ny cirkus. Det är inte annat tycker jag. Heltidsjobb med att må bra. Må bra och inte ha ont, må bra och ha intressant, stimulerande och rolig sysselsättning. Det krävs mycket planering och mycket energi för det jobbet. Jag är glad över att klara det än så länge.

Hemma i mitt föräldrahem var det sparsmakat med böcker. Att läsa ansågs bara de lata göra. Ett gammalt uppslagsverk upptog de få hyllmetrar som fanns i vardagsrummet. Jag minns att jag slog upp ett och annat som jag behövde svar på i skolan men böckerna var inte särskilt sönderlästa. Jag läste mycket av allt annat. Hjärtebiblioteket, Vicky, Kullagulla och serietidningar. Det var nog ingen bokälskare som hade tyckt att den sortens läsning var något att hänga i granen. Men jag blev ändå bra i svenska. Min fröken Adina lärde mig allt om komma och punkt och satslära och pluskvamperfekt. Och jag gillade jättemycket att själv skriva och uppsatserna i skolan blev oftast för långa tyckte fröken.

Havtornsbuske i vår trädgård

Vi blev många barn och sängarna stod så tätt i sovrummet att det inte fanns en enda centimeter kvar av golvet när utdragssängarna var på plats. Två rum byggdes i övervåningen i lastbilsgaraget. Jag var i trettonårsåldern. Å det var så skönt med eget rum. Vi väcktes tidigt av allt oljud när lastbilarna kördes igång under oss. Men jag var alltid morgonpigg, trots att jag legat och läst och lyssnat på Luxemburg -musik till sent på natten. Mamma kom upp och kollade att jag läste mina läxor emellanåt. Jag hade kommit på att om jag höll läxboken utåt åt mammas håll och min egen läsning åt mitt håll, så kunde mamma tro att jag läste läxor. Ja, jag var inget stjärnbarn i skolan. Min nyfikenhet låg liksom på ett annat plan än Strindberg och Martinsson och Selma och kungar, fysik och kemi och naturlära. Jag levde i nuet och hade inte en enda tanke på att jag skulle bli något stort i framtiden. Och så blev det som det blev. Utan styrning och plan. Men det är en annan historia.
Jag hade tänkt att berätta att jag var på bokmässan igår. Bilen parkerades precis utanför ingången och jag körde ut moppen över rampen. Det är lyx att vara så självständig och att kunna ta sig fram själv. Många tar det som självklart men så är det inte för alla. Jag kör vidare på min lilla elmoppe in genom svängdörrarna, löser biljett där handikappskylten står och jag kan se kassörskan. De andra diskarna är för höga när man sitter på en elmoppe.
Nu bär det iväg in i vimlet av människor. Fast de sista timmarna på söndag eftermiddag är perfekta. Då är det gott om plats och jag kan se de flesta böckerna. Ja inte de som ligger på de lite högre borden men jag tycker det är fantastiskt bra ordnat. Många böcker står upp längs väggarna eller ligger på låga bord. Jag njuter av allt jag ser men måste tyvärr säga som Göran Rosenberg sa i God Morgon Världen i morse: var tar man all tid till läsande ifrån. Inte ens jag som har så mycket tid, har tid till allt jag skulle vilja läsa.

Tänka snabbt och Långsamt av Daniel Kahneman

Plötsligt hör jag någon ropa mitt namn. Det var en gammal revisorskollega. Vi bytte några ord om en gemensam gammal sjuk kompis och drog sedan vidare mellan stånden. Så mycket intressanta böcker. Jag får se en bok som jag läst om i GP. Usch så tjock den var. Jag funderade i några minuter men slog till. Strax därefter träffade jag en gammal klasskompis från realskolan. Jag visade henne vad jag köpt och hon läste på baksidan och sa: ja du har ju pysslat med ekonomi. Jag såg att hon inte delade min entusiasm.Boken som är på 470 sidor heter: ”Tänka snabbt och långsamt” och är skriven av Daniel Kahneman, mottagare av ekonomipriset. Så här efteråt undrar jag när jag skall läsa den. Men har man som jag trasslat sig igenom Chockdoktrinen så skall jag väl klara detta också.
Jag försökte hitta en bok om Australien men det var kört. Det vanliga ståndet med Wilma-guiden var borta och jag såg inga förlag, inte ens Norstedts hade resehandböcker.

Mördar-Anders av Jonas Jonasson

På väg in till stan hörde jag en intervju med Jonas Jonasson. Han som skrev Hundraåringen, ni vet. Och precis innan jag tänkt avsluta bokmässebesöket med ett föredrag av Louise Hoffsten så föll ögonen på Jonassons bok Mördar-Anders och hans vänner (samt en och annan ovän). Jag kunde inte motstå.

Föredraget eller snarare samtalet fördes med Louise Hoffsten och Pompe, hon som dyker djupt (126 m i ett andetag) och som klättrat upp till toppen på Everest. Jag var naturligtvis intresserad av Louise Hoffstens berättelse om den nyskrivna boken. Samtalet handlade om motivation. Var får man motivation till att frivilligt utsätta sig för alla risker med att bestiga höga berg och dyka djupt? I intervjun ställdes denna frivillighet mot att hitta motivation för att klara ofrivilligt valda berg av problem och hinder med en sjukdom som ms. Det kändes så orättvist. Det var ingen bra intervju. Antagligen hade jag fel inställning från början. Jag hade hoppats på att Louise skulle beskriva sina berg och hur hon tar sig över dem. Boken får jag önska mig i födelsedagspresent för den hittade jag inte någonstans.

Stel och superont i hela kroppen lyckades jag ändå komma igång så att jag blev klar i tid för kursen i vegetarisk matlagning. Vi startade klockan 11. Sex pers samlades i den lilla lokalen hos Alina. I vanliga fall har jag målat där när jag varit i den lokalen. Nu var alla stafflier bortstuvade och bord var framställda i båda rummen. Det var Alina själv och Linda som skulle leda kursen. Linda var högskoleutbildad i bl.a vegetarisk måltidskunskap och har varit vegetarian i drygt 20 år. Det var två personer som också varit vegetarianer i en massa år och så var det jag och en kvinna till som var ganska oerfarna i vegetarisk matlagning. Jag ville lära mig att laga den sortens mat. Inte bara sätta fram en massa grönsaker på bordet, utan verkligen lagade rätter. Jag är så himla trött på att sitta på toa och krama ur skiten. När jag äter kött så är jag stenhård i magen. Det kommer liksom inte ut. Och dessutom blir tarmarna alldeles uppsvullna när jag äter bröd eller för mycket mjölkprodukter. Och efter en chokladbit med för mycket fett så får jag jätteont. Kroppen, kroppen, kroppen. Hela tiden måste jag hålla på med hur kroppen mår. Det är än det ena eller det andra. Varenda dag. Tänk varenda dag. Att tänka på kroppens signaler. Då gäller det att lära sig att hålla käften. Skulle jag säga annat än: jo tack det är bra, när folk frågar. Det skulle bli en lång utdragen pina för de som orkar lyssna om jag började berätta om alla min krämpor.
Jag läste idag i GP om hur Mankell har det med sin cancer. Han skriver om tröttheten. Bara i två timmar om dagen orkar han att skriva. Sedan är han trött och måste vila. Ja precis så är det. Men jag har ett problem till. Jag orkar inte att acceptera att jag blir trött efter två timmar. Så jag kör på. Jag skiter i bakruset som kommer som ett brev på posten efteråt. Homeopaten Beckerdal säger att jag har ett bra immunförsvar. Det tror jag på. Jag lever så som om jag var frisk i så stor utsträckning som möjligt. Och kör på.
Vi började matlagningen med att laga två stycken soppor, en klar och en passerad. Vi njöt av de supergoda sopporna och pratade om hur vi har det, litet av varje. Sen tog vi tag i nästa steg. Vi lagade en rotsakskaka, bönbiffar, linsbiffar, senapsqorn med grönsaksfärs och tomatsallad. Fy tusan vad jag gillar vegetarisk mat. Det känns så skönt magen och är så himla gott. Vi slutade måltiden med vegansk morotskaka. Den var fantastiskt god. Jag antecknade alla detaljer på recepten, så nu känner jag att det är möjligt att åtminstone fixa de rätter jag lärde mig på kursen. Och dessutom fick jag goda råd om vad jag skall använda för varor i stället för allt det glutentyngda som finns att köpa idag. Vi får väl se hur det kommer att gå. Det blir inte lätt för mig som aldrig varit särskilt intresserad av matlagning. Men vem vet. Med en bra mage kanske också intresset för bra mat växer.