Alla dagar blir inte så som man tänkt sig att de skall bli. Vi kom på lite sent vad vi skulle göra. Mat & Trädgårdsrunda i Insjöriket lät mysigt. Vi gav oss iväg strax före klockan 13 och hade bestämt oss för att starta med lunch på Råda Säteri, som också var en av utställarna. Två stycken Cesarsallad, det borde gå fort. Men usch så lång tid det tog. Vi väntade upp emot en timma. Det var soligt och fint väder så vi låg ju inte i sjön och vi var på gott humör. Men jag kände att humöret började falna i takt med att magen sa ifrån att nu var det dags att få något att äta. Jag tog en sväng med elmoppen bort till borden där växter stod framställda för försäljning. Å så många olika sorters Alunrot. Jag blev glad. Här fanns att handla. Jag kom tillbaks till ett tomt bord och en make som trots att han alltför sällan blir irriterad hade molnat lite. Men maten kom till sist och var jättegod. Det lättade.

Olika sorters Alunrot hos Råda Säteri

Så gav vi oss iväg ner till trädgården där alla växterna fanns. För att jag skulle kunna komma dit ner måste jag gå nerför trappor utan räcken. Det var kört för min del. Jag försökte att komma runt österut men där var privat och stängt. Jag frågade en kvinna som förklarade hur jag skulle kunna ta mig fram. Jag for ner runt parkeringen och ladugårdarna och nerför en brant backe. Det var verkligen ingen som hade kunnat räkna ut att det var rätt väg. Men jag kom fram till sist. Väl nere tog jag kryckan för att komma uppför trappstegen till växtutställningen. Man kunde plocka till sig det man ville köpa och betala antingen med swisch eller i caféet. Jag sa till Göran att här nere finns inte alla de fina Alunrotväxterna som finns där uppe vid huvudingången, så jag åker tillbaka upp dit. Bredvid mig stod en kvinna som hade plockat några påsar med växter, som säkert hörde vad jag sa. Jag skyndade mig runt samma väg som jag kommit. Gissa om jag blev förvånad när jag  såg att alla Alunrotväxterna var nerplockade och ställda på marken. Jag blev glad och frågade Göran om det var han som plockat fram dem. Men nej, det var kvinnan som stått bredvid mig där nere. Hon måste fått superbråttom upp för att hinna före mig. Jag frågade om hon skulle ha alla. Hon svarade med att säga att om vi ville ha så fanns det att köpa där nere. Jo, jo.
Så intressanta hade aldrig Alunrot varit för mig tidigare. Jag var explosionsartad. Hela kroppen var fylld av aggression. Finns det något som gäckar habegäret mer än när man får klart för sig att det man velat ha är slut. Det var inga snälla ord jag använde när jag satte mig i bilen tomhänt.

Trädgården där hemma är inte så dum den heller

Tiden var till ända när det gällde vidare färder i mat- & trädgårdsrundan. Den stängde redan klockan 16. Vi hade sett att det var musik i Slottsskogen så vi gav oss iväg dit. I strålande solsken satte vi i oss en stor mugg med glass och bär med en kopp kaffe till. Scenen var vänd åt andra hållet och dit upp kunde inte jag ta mig. Underhållningen blev inte helt perfekt. Vi stannade en stund, men när skuggan tog vid och solen började gå ner så gav vi oss hemåt.
Jag var fortfarande sur. Jag läste GP. Kanske fanns det något i veckoguiden som kunde lätta upp humöret. En annons om att Louise Hoffsten skulle uppträda vid Rådasjöns nedre strand väckte mitt intresse. Nu var vi på väg igen. Musik på vattnet var rubriken. Vi kom fram till en grässlänt som brant sluttade ner mot vattnet. Där nere på vattnet fanns en scen uppbyggd. Jag stannade med min elmoppe högt där uppe. Hade jag gett mig ner så hade jag nog aldrig kommit upp igen. Bredvid mig i en manuell rullstol satt en man. Jag hörde när han ringde till färdtjänst och bad dem komma och hämta honom framåt 21.30-tiden. Den tiden gick inte så han gick med på att bli hämtad klockan 22. Det var då Louise Hoffsten slutade sin föreställning. Hela området runt omkring oss var packat med människor och de flesta hade säkert kommit dig med bil för det stod parkerade bilar överallt, inne i skogen och längs vägkanterna. Förutom alla parkeringsplatser som var överfulla. Långt där nere sjöng Louise Hoffsten. Ljudet var lågt så många runt omkring där uppe tyckte det var roligare att tala med varandra. Vi gav oss iväg efter en timma. Jag tänkte på mannen i rullstol som skulle vänta ända tills klockan 22. Hur i all sin dar skulle färdtjänst kunna hitta honom och hur lång tid skulle det ta innan han kom hem. Vi kom i alla fall hem lagom till andra och sista delen av Indien Summer.

Jag tänker på resan till Vejbystrand. Om jag vaknar på fel sida och är trött känns det som om jag blir deporterad eller tvångsförflyttad. Jag gillar inte att resa iväg ensam i tre veckor. Det är ledsamt. Jag har alltid fått hemlängtan efter några dagar också när Göran är med mig på våra resor. Jag minns en gång när jag klockan fyra på nyårsaftonens morgon satt på en brygga och grät och längtade hem. Göran och svägerskan och svågern låg och sov på hotellet. Det var på Lamu utanför Kenyas kust. Fartygen lossade och lastade och for iväg med last söderut mot Mombasa. Jag messade till min lillasyster, som var i fjällen med de andra. Hon fyller år på nyårsaftonen. Tårarna rann nerför mina kinder. Det kom genast ett sms där det stod: tro det eller ej men jag har redan blivit grattad. En svåger, som skulle på toa på natten i mörkret, hade råkat trampa på en flaska med hårskum så rumskompisarna (de låg tätt på madrasser på golvet) hade blivit nedsprutade och alla hade vaknat. Tårarna slutade att rinna. Jag kände att jag var med i gänget trots att det var många hundra mil emellan oss.

Efterfest på rummet

Om jag vaknar och känner mig pigg och glad, så känns det roligt att få komma till Sommarsol. Att varje dag få coachning i träningen på bestämda tider, bara att följa ett spår. Det enda man får hålla koll på är klockan. Ja, jag har ju inte använt klocka i hela mitt liv så det skulle kunna vara ett problem i sig. Men nu har jag varit på Sommarsol i Vejbystrand tre gånger förut och vet att där hänger klockor överallt, så jag fixar det. Jag kommer aldrig för sent. Jag tar verkligen vistelsen på Sommarsol på största allvar.
Det var inför min andra rehabiliteringsperiod som jag började skriva min blogg. Det var i augusti 2011. Jag startade bloggen som en följd av min första vistelse på Sommarsol. Det är snart 15 år sedan nu. Det var gräsligt. Jag hade ingen att tala med. Alla var så sjuka. Jag satt vid samma matbord alla dagar, frukost, lunch och middag, tillsammans med människor som inte sa ett ord. Jag försökte flytta en gång men kökschefen Ida kom snabbt och rättade till. Jag var ganska ny i min sjukdom då så jag visste inte hur en sådan här vistelse skulle kunna vara för att bli bra. Jag trodde det var som det skulle. Så när jag fick veta att jag bara skulle få åka på rehabilitering just till Vejbystrand nästa gång jag sökte, så bestämde jag mig för att alla skulle få veta vad man måste stå ut med på en rehabvistelse. Jag hade tagit med mig massor av sysselsättning. När jag ser tillbaka på vad jag skrev då ser det ut så här:
Jag får så jag tiger. Så mycket sysselsättning jag tog med för att vara säker på att inte få långtråkigt. Jag vet inte riktigt var jag skall få in tid för det. Med trevligt sällskap och all träning så blir det nog svårt att få tid till både silversmide, målning och brodering.
Fredagens träning startade gemensamt för hela gruppen kl 9.30 med morgongympa sittande på stol i gympasalen. Det var en krävande halvtimma med bra rörelser och häftig medryckande musik.

Handträning med gummiband

Handträningen tog vid kl 10. Den som jag trodde skulle bli jättemossig. Det var riktigt besvärligt att pressa leran mellan fingrarna. Muskulaturen räckte liksom inte till och ibland inte heller styrningen från huvud till händernas funktioner. Alla gjorde så gott de kunde med mer eller mindre bra resultat. Men arbetsterapeuten Lisbeth lovade att vi kommer att se ett bra resultat när vi lämnar Sommarsol. Kl 11 var det vattengympa med hurtig ledare på poolkanten och med bra musik så gick det inte att stå still. En god lunch med pytt i panna (vegetarisk för oss som valt bort köttet) kl 12.
På mitt eget program stod sjukgymnastik kl 13.45. Sjukgymnasten Birgit är superproffsig. Hon ser precis var i kroppen det behöver tränas. Är jag stel där så skall jag träna på dessa rörelser och är jag svag där gäller detta. Jag önskar att det filmades så jag kunde få med mig det hem på en CD. Det är lätt att glömma bort rörelserna när man kommer hem. Men Birgit lovade mig en beskrivning. Efter rörelseträningen ställde jag mig på gåbandet. Jag gick i 25 minuter. Det var häftigt. Min trilskande vänsterfot fick så den teg. Långa steg, långt fram, ett stadigt grepp om handtaget för att inte ramla och djup andning med kraft som hämtades ända nerifrån magen. Jag kände mig så himla nöjd. Alldeles slut. Jag lade mig på britsen och sträckte ut bakmusklerna som jag blivit lärd och vilade en kvart.
Nu var vi framme vid den sista punkten för dagen: kl 15.15 med kroppskännedom. Birgit informerade. Vi satt på stolar och fick lära oss fokusera på hur det kändes när vi satt på båda svanskotorna, när vi andades och rörde överkroppen enligt Birgits instruktioner mm. Mycket lärorikt.
Jag fick ett individuellt program för alla tre veckorna. Det är ett gediget program. Ingen rast och ingen ro här inte. De som har svårt med det kognitiva och tröttheten har det kanske besvärligt. För mig som har svårt för att ha tråkigt är det perfekt. Fasta tider att följa, bra rutiner och trevlig omväxling: följ med så får ni se. Jag kommer att berätta.
Nu har jag två härliga dagar i hemmets lugna vrå så hörs vi nästa vecka

Amerikanska blåbär i vår trädgård förra hösten

Nu känns det höst. Det beror nog mest på att mörkret kommer så tidigt nu. Mörkret är det värsta. Att det är varmt eller kallt kan man ju göra något åt, men mörkret… Den innebär oftast deppighet för många. Men hösten är egentligen den årstid som jag gillar mest. Den är så häftig med alla kraftiga färger och den är inte kall och inte varm. Nu är tid för att lägga upp alla rutiner för vardagen. Vad skall jag helst ta mig för under de närmaste månaderna? Vad gillar jag allra mest att pyssla med? Att bara låta dagarna komma och gå är liksom inte min grej. Jag känner större frihet när jag någon dag kan hoppa av från min planering. Planeringen ger trivsel och trygghet med meningsfull sysselsättning. Sommaren för med sig oträning och slappa dagar. Jag känner redan nu att det jag vill göra känns jobbigt att starta upp. Imorgon kanske. Men så kommer i morgon och inget händer. Jag startar dagen direkt efter frukost med GP och sudoku. Sedan gäller det att komma på vad jag skall fylla dagen med. Och det är inte särskilt lätt. Endorfinerna vimlar inte omkring i kroppen precis. De verkar ha lagt sig att vila de också.

Revisorsränderna går aldrig ur

Som väl är behövs jag lite fortfarande för några företagare med redovisningen. Det är otroligt men den sortens sysselsättning ger mig energi. Jag känner att jag gör något betydelsefullt. Jag vet egentligen inte varför det är så viktigt för mig att vara betydelsefull. Inför kundbesöken klär jag upp mig precis som förr. Läser in vad som hände senast, startar upp redovisningsprogrammen och är förberedd för besöket. Nu är jag på hemmaplan. Lite knäppt är det, men jag klarar inte att avsluta helt. Det är så himla kul att se hur det går för företagen. Men jag behöver nog såvra i garderoben. Alla revisorskavajerna skulle jag ju kunna lämna.

På promenad ner till havet 2013 i Vejbystrand

Om två veckor åker jag till Vejbystrand och stannar där i tre veckor. Det blir en bra höststart. Där tränar vi flera gånger om dagen på olika sätt. Än är det morgongympa, än är det vattengympa eller så är det balansträning eller yoga. Det blir perfekt så här efter sommarens lata dagar. Jag ser fram emot att få promenera ner till havet med rollatorn och om värmen håller i sig kanske äntligen få sträcka ut med en simtur. Jag berättade för min kiropraktor att jag utmanat mina vänner med att simma 200 meter. Han sa lite torrt att simma 200 meter i en varmbassäng är inte att jämföra med att simma i havet. Så nu hoppas jag kunna åstadkomma det jag utmanat vännerna i.

Mamma och jag skall på kalas till min syster. Vi har själva bjudit in oss och skall ha med oss all mat. Jag tyckte det var viktigt att få ut mamma på en sväng. Det är inte nyttigt för henne att hon bara går inne i sitt hus. Vi har meddelat hemtjänsten att vi inte kommer att vara hemma resten av dagen. Hemtjänsten har redan varit på besök klockan halv åtta på morgonen och gett mediciner och kaffe och honungsmacka. Min syster ringer och berättar att det kommer regn till lunch. Jag får bråttom ut. Gräset måste klippas. Usch så dumt att jag inte gjorde det igår när det var så fint väder. Men då blev det golf i stället.

Nu är gräsklipparen min. Förr när pappa levde då fick jag inte köra den. Det var inget fruntimmersgöra, sa pappa. När pappa inte längre orkade så tog min svåger över. Han kunde köra han, sa pappa. Det som var karlajobb, det ansågs vara svårt jobb och krävde uppoffringar. Jag undrar om det inte var så att han av tradition vill hålla oss fruntimmer på mattan. Jag minns en gång när jägarna hade samlats för att skjuta upp sig inför årets älgjakt. Mamma ville också vara med. Pappa sa blankt nej. Det här är inget för fruntimmer. Men mamma stod på sig och sköt mitt i prick. Gubbarna gapade förvånat. Vad de inte visste var att mamma tagit många märken i skytte när hon var bilkårist. Det visste pappa. Usch så skämmit. Fruntimmer som kommer och är bättre än gubbarna på deras egen arena. Mamma har alltid varit lite manhaftig. Hon var nog bra för oss döttrar.
Jag gillar att klippa gräset på mammas stora gräsmattor. De blir så himla fina och så kommer jag till min rätt. Det är inte så mycket jag kan jobba med för övrigt men det här kan jag. Och mamma är inte sen med att hänga på. Men den här gången blev det inte så mycket krattat. Regnet stod som spön i backen när vi var så gott som helt klara. Vi spolade av maskinerna. Om inte gräset spolas av sitter det bergfast när det torkat.
Nu springer vi snabbt in. Ja, springer är väl att ta i men.
Jag sätter igång att skala potatis. Mamma vill hjälpa till med skalandet men jag säger till henne att hon kan sitta ner och sjunga i stället. Mamma har nästan bara ledsyn nu. På grund av åldersförändringar i gula fläcken ser mamma superdåligt. Men sjunga kan hon. Hon startar med att sjunga Kostervalsen ett par gånger och får över till Svinsta skär. Alla sånger kan hon utantill. Nu får hon se påsen som ligger på bänken och frågar vad som är i den. Fisk svarar jag. Och i burkarna då? Pesto svarar jag. Men jag kan hjälpa dig att skala. Nej mamma du slipper för du ser så dåligt. Ja det är kanske bäst. Men vem skall vi ha på middag? Vi skall ut till Nilla idag. Men hon har väl massor av potatis, så inte skall vi väl ha med oss potatis dit? Jo vi skall bjuda på middag. Hur många är det till? Tja till sju tror jag. Å så många. När skall vi vara där? Så snart jag skalat färdigt. Skall vi äta först då? Nej vi skall äta där. Skall vi äta där? Ja. Och ha med oss maten? Ja. Men vad är det som ligger här i påsen? Fisk. Och vad är det i burkarna då? Pesto. Skall jag ta upp fisken? Nej den kan ligga kvar däri. Skall jag ta fram en kastrull då? Ja vi kan lägga potatisen i den.

De äldsta barnbarnen på besök

Mamma är på väg att spola vatten i kastrullen och jag stoppar henne och säger: vi skall ha med det ut till Nilla. Va, hela kastrullen? Ja. Nej då glömmer vi den där, säger mamma. Vi kan ta det i en påse istället. Ja. Jag kan hjälpa dig att skala. Nej, du kan hämta skor att ta på dig. Skall vi iväg? Ja vi skall till Nilla. När skall vi vara där? När jag skalat färdigt. Å? Men då måste vi väl äta före vi åker. Mamma börjar plocka fram honungsburken och smöret. Nej, mamma vi skall äta hos Nilla. Men varför skall vi skala potatis då? Vi skall ha med dem till Nilla. Men de har ju en hel bondgård så de har massor med potatis. Nej, Nilla har ingen bondgård. Mamma ser alla skal och frågar: skall jag slänga skalen här? Mamma pekar på sophinken under diskbänken. Ja, det blir bra. Men det får inte plats. Mamma börjar plocka upp soporna som ligger däri. Nej mamma det får plats. Mamma lägger ner potatisskalen i sophinken och börjar spola ur vasken. Full sprut. Det sprutar över allt över diskbänken och ner på golvet. Jag sänker spruten. Hon sätter upp den. Ja ja, det är ju bara vatten. Jag blir våt i sockorna. Mamma har tofflor på så hon känner inte att det blir vått. Hon ser på påsen igen och frågar: vad är det som ligger i den påsen? Fisk. Och i burkarna? Pesto. I båda två? Ja. Skall det in i kylskåpet då? Nej, vi skall ha med det ut till Nilla. Skall vi ha med mat ut till Nilla? Ja för vi skall äta där. Hos Nilla? Ja. Men hon har väl mat där? Ja men vi skall bjuda på mat idag. När är det vi skall vara där? Ja vi kan åka nu. Skall jag byta kläder eller kan jag ha det jag har på mig? Ja det blir bra det du har på dig. Vad skall vi ha med oss dit? Vi behöver ingen present. Jo men något måste vi väl ha med oss? Ja vi har mat med oss. Skall vi ha fisken med oss? Ja. Och potatisen också? Ja och peston också. Så kom nu. Nu åker vi. PUH!

Hemtjänst-Hugo o mamma på väg till affären

Jag är så glad över att mamma har hemtjänsten hos sig fem gånger om dagen. Och jag förstår att det är bra att det kommer flera olika personer. Alla är lika glada och omtänksamma mot mamma. Hon tar emot dem i dörren med sången God Morron, god morron, hör fåglar sjunga glatt god morron god morron i kör. Eller så sitter hon ute i hammocken när de kommer. Då går de in och hämtar en näringsdryck eller kanske en glass och sitter och småpratar i solskenet. Eller så knallar de ner till affären som ligger tvärs över vägen och handlar mjölk och sötlimpa. Nej vår mamma kommer aldrig att flyttas in på ålderdomshem så länge hon själv klarar av att hitta smöret och honungsburken, brödet och kaffet. Och det klarar hon också på vintern med ledsynen i det svaga skenet som kommer från livsmedelsaffären..

3-veckorsprogram på Sommarsol

Äntligen har jag fått mina dagar planerade. Jag fick besked från Sommarsol idag att jag får komma på rehabilitering dit den 5 september och tre veckor därefter. Det blir fjärde gången på Sommarsol. Jag hade ju tänkt att få komma till Vintersol men gav upp. Om jag hade väntat med att söka till nästa vår och skulle få nej igen så skulle det dröja ända till hösten 2017 innan jag får någon rehabilitering alls. Men jag ligger inte i sjön. Det där med Teneriffa har jag redan bokat. Jag får betala resa och boende själv.

Utsikt från vår balkong på Teneriffa i våras

Jag skall söka polikliniskt den här gången också. Men eftersom jag fick det nu i januari så ligger det nära till hands att jag inte får det. I så fall får jag söka träningen på Vintersol och betala den själv. Det jag fick betalt från Landstinget för träningen på Vintersol i våras kostade ju inte så mycket mer än en tusing så det kan jag väl klara. Det viktigaste är att jag hittat dit och att jag bokat boendet. Så jag känner mig ganska nöjd. Nu får jag äta av båda kakorna.
Tyvärr kan jag nog inte hinna bli opererad i droppfoten innan rehabiliteringen på Sommarsol. Jag har blivit kallad till Halmstads sjukhus för undersökning av foten den 31 augusti och operationen blir säkert inte av förrän efter den 26 september. Trist men man får inte alla pusselbitar att passa alltid. Jag skall försöka få en proffsig sjukgymnast som kan hjälpa mig med droppfotsträningen.

Mitt arbete med att sortera ut gamla grejer fortsätter. Nu har jag tagit mig an ett skåp som var fyllt med filmer och kablar. Det var ingen enkel grej. Själv är jag inte ett dugg intresserad av att titta på film. Men jag har en man som är det. Och då blir det svårt. Jag brukar lassa fram allt så det står riktigt mycket i vägen. Då finns ingen annan utväg än att ta ställning. Jag brukar säga att det viktigaste är att se vad som finns och bestämma sig för att det verkligen skall finnas kvar ett tag till – eller kastas.

Bord fullt med filmer

Men vad gör ni andra med alla era VHS-kasetter? Vi har lyckligtvis kvar VHS-spelaren, så visst kan vi fortfarande kunna se Bombibitt, Pojkarna från Brasilien och Sagan om ringen. Och så har vi lite nyare filmer på DVD, som Snabba Cach, John Wayne, Män som hatar kvinnor och Svinalängorna. Men jag förstår inte varför man skall spara på filmer som man sett en gång förut. Jag sparar inte på böcker heller som jag läst. Det finns så mycket nytt och det måste väl vara roligare att ta del av dagens skrifter. Ok jag läser Strindberg och några andra gamlingar ibland, men det är mest för allmänkunskapens skull. Jag inbillar mig att om jag tar del av hur man hade det förr och vilka åsikterna var så ger det lite mer förståelse för nutiden. Om just Strindberg är bäst på att ge mig den förståelsen är jag inte säker på men han är en kul typ. Utsorteringen av filmerna får ske imorgon kväll då en av sönerna kommer för att kolla om det är något att ha. Och så får väl min käre man gallra ut också. Vem vet, skåpet blir kanske lika fullt som det varit förut.

Kablar i all oändlighet

Och så var det alla sladdar. Kablar med olika uttag. Som heter en massa som VGA, USB, HDMI-DVI, FireWire. Det är bedrövligt att man inte hittat någon slags standard för hur uttagen skall se ut för datorer och kameror. Nu har jag i alla fall sorterat ut de som jag tror är gamla och aldrig mera skall behövas. Men kanske kommer det en dag då jag svär över att något fattas.

Skåp fullt med skruvar, muttrar och spik

Jag sorterade i garaget i förra veckan. Där är så fint nu. Vi hittar det vi skall ha. Och en av döttrarna får plats med cyklarna under det halvår de är ute och seglar. Jag lade ut på blocket två maskiner. En som man kan såga stenar med och en som man kan slipa stenarna med. Jag köpte dem i ett anfall av entusiasm av en gammal man i Landvetter, när jag skulle ta mig an det där med stenar. Det blev tyvärr för svårt så jag kom aldrig i gång. En man som var vaktmästare på en skola kom och köpte alltihop för en tia. Jag fick en tia i dricks också. Han såg så nöjd ut när han åkte iväg. ”Nu skulle nog eleverna på skolan bli glada”, sa han. Sedan fortsatte jag med att slänga gamla färgburkar och jag minns inte nu vad det var mera som hamnade på tippen.

En hel del fina stenar slipades och dem har jag kvar

Ett stort lass var det i alla fall som åkte iväg. Jag ställde fram alla lådorna med muttrar och spik och bad min man att titta igenom. Inget blev slängt. Det var jätteviktiga saker som säkert kommer till användning. Vi har spik och muttrar och skruvar som räcker till att bygga massor av hus. Men inget skall slängas. Helst hade jag velat lägga in hela skåpet med alla lådorna fulla på Blocket. Det finns ytterligare ett skåp med samma innehåll i skåpet bredvid och det räcker våra liv ut. Men se det gick inte alls. Det skall sparas.

Det var en häftig läsning. Och då tänker jag inte på Enbys egen bedrövliga situation. Jag tänker hela tiden när jag läser hans bok på hur jag skall kunna få ordning på min egen kropp. I morse vaknade jag med en kropp som kändes som om jag druckit rödvin igår eller hade sprungit ett maratonlopp. Det hade ju varit trevligt om det varit så men tyvärr. Jag har sådana dagar ganska ofta och det är inte alls kul. Tröttheten är bedövande. Det är som om jag inte får luft. Syret är liksom slut. Jag började på yogan för många år sedan just för att komma åt det där med djupandning. Och mina händer och fötter har sedan 20 år tillbaks haft nedsatt känsel. Jag har alltid trott att det beror på att syret inte kommer fram. Redan den 26 juni 2012 skrev jag så här i min blogg om ballongsprängning:
Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.
Jag blev erbjuden bromsmedicin på Sahlgrenska som skulle tas i sprutor flera gånger per vecka. Jag provade två olika sorter under år 2002 men blev bara ännu bedrövligare. Jag bestämde mig för att jag hellre ville vara pigg i huvudet än i kroppen. Så jag valde alternativvården. Jag vet inte hur mycket pengar jag lagt ner på min sjukdom, men det är massor. Jag ringde till syster Estrid igen. Jag hade slutat hos henne i samband med att jag skulle prova bromsmedicinen. Hon var sur för att jag valt bort henne för bromssprutorna. Syster Estrid var homeopat och gav mig stort förtroende. Jag blev pigg av hennes piller. Under de 20 år jag haft sjukdomen har jag besökt flera homeopater. Om det är deras förtjänst att jag lyckats hålla sjukdomen i schack vet ingen och det hade inte kunnat säkerställas med bromssprutorna heller.

Erik Enby: Blod, Mod och Envishet

En dag ser jag att en film skall visas på bio Roy som handlar om doktor Erik Enby. Det lät intressant så vi gick och såg filmen och köpte också boken.
Han blev fråntagen sin läkarlegitimation eftersom han inte anpassade sig till den forskning och läkarvård som anses vara ”den rätta”. Boken heter ”På spaning efter sjukdomarnas väsen”. Enby ville komma åt de bakomliggande processer som orsakar sjukdomssymptomen. Han arbetade på Vasa sjukhus i Göteborg och träffade dagligen patienter som var kroniskt sjuka. Han kände att något var fel när han ordinerade de terapier som han som läkare var skyldig att hålla sig till. ”Inga blev i grunden friska utan det handlade i stället om att till varje pris kamouflera patienternas symptombilder. När detta var möjligt ledde det till en känsla av förbättring. Efter ett tag kunde patienterna åter känna sig dåliga och vanligtvis upprepade man eller ökade kamouflageåtgärden med hjälp av de farmakologiska preparaten för att signalerna från kroppen åter skulle minska. Men den bakomliggande orsaken till sjukdomsbilderna då?”, skriver Enby i sin bok. Han kände det som att arbeta på sjukvårdens bakgård. Intellektuellt krävde vården inte så mycket, för patienterna var utredda inom de specialiteter de kom ifrån. Behandlingarna bara fortsatte så som de redan hade påbörjats läser jag i boken. Jag tänker: så måste väl min ms-doktor också känna det när jag kommer på besök en gång per år och inget nytt kan göras som skulle kunna göra min kropp frisk. Det kan väl inte vara ett intressant arbete att bara dokumentera mina berättelser år ut och år in. Men ingen får avvika. Då blir man ansedd som störande och då kanske man får sin doktorshatt indragen. Erik Enby kallar det för ”intellektuell inavel”. ”Inget utrymme finns för egna synpunkter. Det leder till stillastående traditioner inom forskningen och massor av onödig kunskap som aldrig kommer patienterna till godo” skriver Enby.
Jag läser om Enbys mikroskopering av blod från kroniskt sjuka. Han såg att deras blod var bemängt med olika former av växande strukturer i vida högre grad än blod från subjektivt friska. Han letade efter de bakomliggande sjukdomsprocesserna. Ett projekt år 1983 handlade om blodbilden och infektionerna hos patienter med MS. Provtagning togs på patienter. De kom till Dalheimers hus i Göteborg under flera månader. Han konstaterade att de sämsta MS-patienterna hade så mycket  infektion i sitt blod att det såg ut som ett jäsande vinfat i mikroskopet. Pharmacia, i vars regi projektet skedde, menade plötsligt att de inte kunde hjälpa till med den här typen av forskning. Grundforskning skulle samhället utföra, inte ett läkemedelsföretag. Enby var dock mycket berörd av vad han såg. Han skriver: ”Att MS-sjukas blod kan vara nedsölat med mikrobiologisk växt så till den grad att man kan jämföra med ett jäsande vinfat är ju bedrövligt. Det har alltså en stor  infektion i kroppsvätskan som förmodligen angriper nervsystemet på olika nivåer, och på detta sätt uppstår förlamningssymptom”.

Min vegetariska lunch

Enby såg också att i blodet från kroniskt sjuka var blodkropparna sammangyttrade till stora klumpar. Han trodde att det berodde på växtligheten i kroppsvätskan. En generellt nedsatt cirkulation måste bli resultatet, ty de minsta kärlen kunde bara låta enskilda blodkroppar passera på ett normalt sätt. En minskad cirkulationshastighet i alla kroppens periferier skulle alltså kunna bli följden av blodklumpningen. När rörelsen avstannar gynnas fortsatt växtlighet. Usch jag vågar inte tänka på hur jag själv har det i min kropp. Kent, min kiropraktor säger att alla som är över 50 år skall ta blodförtunnande medel. Han föreslog för ett par veckor sedan att jag skulle köpa barnalbyl och så skulle jag dricka kokt och avsvalnat vatten med äppelvinäger för att öka ph-värdet i kroppen. Och så bara vegetarisk mat och naturligtvis mycket träning.
Enby funderar vidare och kommer på att askorbinsyra har en konserverande effekt. Det är ju sedan länge känt för att hämma mögelväxt i livsmedel. Att det i samband med höga doseringar av vitamin C till kroniskt sjuka ibland inträffar remarkabla förbättringar, kunde kanske förklaras av att medlets konserveringsförmåga hämmar växtligheten i blodet hos de kroniskt sjuka. Den långsamma förödelsen av olika områden i deras vävnader skulle kunna avta eller upphöra helt. Jag skall till vårdcentralen på måndag. Då skall jag be att få både blodförtunnande och starka C-vitaminpiller utskrivna. Kalla det ovetenskapligt eller kvacksalveri, det är värt att pröva. Enby tror att det kan vara så att växtligheten påverkas av jordmånen även i kroppen. Förändras jordmånen så kanske sjukdomsprocessen avtar. Det är en fantastisk tanke. Jag trodde liksom Enby att blodet alltid var sterilt. Men så värst sterilt kan det väl inte vara om det kan växa mögel däri. Min kroniskt sjuka kropp skulle alltså kunna vara full med mögel och blodet är ihopklumpat och kan inte flyta normalt genom ådrorna. Då är det ju inte så konstigt att jag har svårt för att andas. Å vad jag önskar att någon kunde forska fram lite nytt om ms. Jag är så trött på de föredrag som vi blir matade med av Oluff Andersen. Jag begriper inget av alla diagram och staplar som han visar och hans förklaringar är rena grekiskan. Om jag vann några miljoner så skulle jag skänka dem till Enbys forskning. Det skulle nog sätta fart på forskningsinaveln på Sahlgrenska.

Fem dagar hos mamma. Det är mysigt att vara där men det kräver att man har bra tålamod. En dag berättade jag på förmiddagen att vi skulle ha middagsgäster (egentligen lunchgäster). Det skulle jag inte gjort. Jag vet inte hur många gånger mamma frågade vem som skulle komma och när de skulle komma, hur många de var och vad vi skulle bjuda på. Det var ett fasligt frågande hela förmiddagen. Jag berättade att det skulle komma fem stycken. Det var min syster med man och min bror, som kommer mera sällan. Det skulle vara fint så mamma dukade fram fem tallrikar i vardagsrummet med silverbesticken och glas. Servetterna var slut. Hon räknade tallrikarna gång på gång och frågade om det var rätt att det skulle komma fem personer eller var det sex eller…?

Hemtjänst-Hugo o mamma på väg till affären

Hugo från hemtjänsten kom klockan elva som vanligt. Mamma har nyss fått beslut från biståndsbedömaren att hon skall få hjälp med att gå till affären och handla. Affären ligger på andra sidan vägen. Jag hade skrivit en liten lapp som Hugo stoppade i fickan. Mamma räknade pengarna flera gånger och frågade om de skulle räcka. De knallade iväg. Mamma tyckte de skulle ta genvägen. Den är kortare men nästan helt igenväxt. Jag föreslog att de skulle ta den stora vägen. Då får de gå på den gamla E6-an. Mamma ser nästan inte alls längre så den är farlig för henne när hon inte har sällskap. Men nu har hon ju Hugo. Jag hör henne ropa glatt till mig: ”vi kommer tillbaks framåt kvällen”. Mammas humor är det inget fel på. Hon var nog lite mallig när hon arm i arm knallade iväg med Hugo. De kom hem med mjölk och honung och servetter och övrigt som stod på lappen. Hugo fick ledigt och åkte iväg till nästa vårdtagare. Mamma och jag fortsatte med bestyren inför kalaset. Mamma lade servetterna prydligt vid varje tallrik. Hon har alltid gillat att ha kalas.

Mamma håller ett vakande öga över bjudningen.

Jag får passa som om jag hade ett litet barn som skulle hjälpa till i köket. Plötsligt var alla plattorna avstängda. De var ju så varma sa mamma. Och vad var det i ugnen. Ugnsluckan öppnades titt som tätt. Grytan med alla grönsakerna var svår att låta bli för mamma. Hon var rädd för att det skulle bli vidbränt och ville röra. Jag sa att jag inte ville ha grönsakerna söndermosade. De små tomaterna skulle vara hela. Men, sa mamma, skulle det inte koka lite till. Grönsakerna var ju bara halvkokta. Det där med tuggmotstånd gick inte hem hos mamma. Så hon satte på spisen igen när jag inte såg. Gästerna kom och mamma kollade om allt såg ok ut på bordet. Mamma uppträder som hon alltid gjort. Att det inte var hon själv som fixat maten tror jag knappt hon har en aning om. Vi brukar alltid säga att det var så gott och då ser hon så nöjd ut och säger att det var roligt att det smakade bra. Tallriken som mamma fått att äta av är inte samma mat som den vi äter för mamma kan inte svälja utan att maten passerats noga. Så hon får en väl mixad soppa. Nu har vi avbeställt matleveranserna som kommer från äldreboendet. Det känns som om det var mest för vår skulle som mamma fick den maten. Det var mycket mat som lämnades till fåglarna eller slängdes i soporna.

Mamma med kaffe och den älskade honungssmörgåsen

Mamma gillar inte middagsmat. Hon är en smörgåsmänniska sa en kvinna från hemtjänst. Och honungssmörgåsarna är det mamma helst vill ha. Egentligen tror jag att idéerna tryter hos mamma, så det är därför hon alltid tar en honungssmörgås. Hon kan inte komma på något annat. Men nu har vi fyllt kylskåpet med olika soppor och hälsodrycker och hemtjänst har fått utsträckt tid för iordningställandet. Hemtjänsten är verkligen guld värd. Hade sjukvården haft 10 % av hemtjänstkvalitén så hade sjukvården varit ok, säger min svåger. Och han har rätt. ) alla fall när det gäller hemtjänsten i Strömstads kommun.

Morgonpromenaden var tung idag. Inte alls så lätt och pigg som igår. Kanske blir det för mycket för mina ben att gå två dagar i följd. Men det kändes så fantastiskt att vakna pigg och inte ha superont när jag tar mig ur sängen.Jag skall till kiropraktorn klockan 14. Det skall bli intressant att höra vad han säger. Har höften förskjutits upp igen? Det känns inte riktigt så illa som förr. Men ärligt talat så finns det inget jag gjort, som skulle göra det bättre. Så länge droppfoten finns kvar så kommer säkert höften att skjutas upp.

Batik ”Näcken” av Kaja Lindvall

Men det är bara småsaker egentligen. Jag var och hälsade på min väninna igår. Det var tungt. Vi sitter i trädgården och bredvid oss i rullstolen sitter min vän som ett kolli. Vi äter matjessill med gräddfil och gräslök och potatis och jordgubbar med socker på och vispad grädde. Min vän blir matad genom en sond, som hemtjänst kommer och sätter dit. Under två och en halv timma rinner maten från påsarna, som finns upphängda i en ställning, in i magen genom ett litet plaströr. Hon ville ha lite kaffe sa hon plötsligt. Det var nästan de enda ord hon sa när vi var där. Hennes man doppar en skumgummiplupp i sin kaffemugg och stoppar in pluppen i hennes mun och hon suger in kaffet. Hon kan bara se lite sa hennes man, kanske högst två meter. Men hon hör bra, sa han. Jag lyckades inte få någon ögonkontakt. Mest satt hon och sov när vi var där, men jag förstod att hon var med oss ändå, för hon nickade när jag berättade om när vi platsade våra kanadensare och frågade om hon mindes det. Hon målade vita prästkragar runt hela kanten på sin blåa båt. Det var jättefint. Nu ligger den oanvänd nere vid strandkanten sedan många år tillbaks.
Trädgården runt den lilla bruna timmerstugan håller på att växa igen. Intresset hos hennes man finns inte kvar längre. Han har ingen att dela det med. Jag har fortfarande kvar alla kaffefiltren med hennes påskrift om vad det är för frön som ligger i påsarna. Nu breder rhododendron, pionerna, azaleorna, rosorna, schersminbuskarna och allt annat ut sig obehindrat. Det är inget fel med det. Också det vilda kan vara vackert. Det är bara så stor skillnad mot det min vän ansåg vara fint i hennes trädgård.
Alla fågelholkarna, de var 54 stycken en gång, har antingen ramlat ner eller övergivits efter att ingen ser till att rensa dem längre. Men visst hör vi fåglarnas sång i skogen runt omkring oss. Det finns ingen framtid att tala om. Visst kommer Brexit och vädret och flyktingar på tal. Men sådana trivialiteter känns mest som bortkastad tid i vår gemenskap. Det är inte det som rör sig i våra huvuden när vi sitter där tillsammans. Vi sitter och minns.

Målning av Kajsa Lindvall

I februari 1974 fick jag plötsligt jobb i Göteborg. Det har gått 42 år sedan dess. En kompis från Stockholm kände en tjej som han tyckte jag skulle träffa. Jag tog bussen till Sävedalen. Vi skulle äta vindruvor och ost och dricka vin uppe på berget. Som bildlärare visste hon att Sävedalen var en bra plats att bo på. Jag blev kvar med mitt boende nära min vän i sjutton år. Hon öppnade en helt ny värld för mig. Hon var konstnär. Hon hade inga gardiner för fönstren, klädde sig annorlunda och läste dikter. Hela hennes lägenhet var fylld med egna målade tavlor. Å, så mycket fint hon kunde göra. Jag var så ofantligt avundsjuk. Det där ville jag också kunna. Jag ville också gå på Konstfack. Men jag var familjeförsörjare nu. Det var kört.

Nu har jag tid. Massor av tid. Och jag gör precis det som min vän alltid tyckte jag skulle syssla med. Jag målar. Tänk om hon hade varit frisk nu. Vi skulle återuppliva gamla minnen från vår målarkurs på Koster. En sen kväll tog hon med sig vinflaskan ut till ateljén. Hon skulle minsann visa den där autodidakte läraren att hon kunde måla. Morgonen därpå vid genomgången såg han beundrande på den vackra marinmålningen. Det var den sista oljemålningen hon gjorde.

Egen oljemålning 100×120 cm Pris: 4.500:-

Om hon var frisk nu så skulle jag kunna träna upp min dåliga balans när vi skulle ge oss ut i farvattnen i våra egna tillverkade kanadensare. Och vi skulle minnas den där kvällen då vi for till krogen och hon sa: jag hoppas det blir en fin kille jag får dansa första dansen med. Plasten i händerna var inte riktigt borttvättad så det fanns risk för att han fastnade för alltid. Och pappa som inte trodde att vi tjejer skulle kunna tillverka en plastbåt. Han blev grymt förvånad när vi fyllde formen med vatten och släppmedlet löstes upp och fartyget flöt upp som en svan.

Vi hade alltid för lite pengar. Men vad gjorde det. Vi fixade det genom att hon betalade hyran för sommarstugan i Nääs genom att måla alla väggar. Längst upp under taket ringlade sig vackra blomstersträngar genom rummen. Jag jobbade som reseledare och så kom vi till fjällen med våra söner och åkte skidor.

En stor sorg känns i kroppen. Du är kvar, men ändå inte. Allt i ditt huvud som jag så gärna hade velat få ta del av, alla dina kunskaper som jag velat lära mig, är instängda för alltid. Alla stora svarta soppåsar, fyllda med blöjor, som står utanför ingången till stugan, ramperna som finns utlagda för att rullstolen skall kunna köras in, håret som är vitt och rufsigt på det framåtlutade huvudet hänger ner över ögonen, händerna under filten kan inte lyftas, hostan för att få upp slemmet i halsen känns oroande och hennes man som säger att vi inte kan förvänta oss några långa meningar till svar, allt känns som en enda stor sorg efter min fantastiska vän som tog hand om mig när jag som bortkommen lantlolla kom till storstan för 42 år sedan. Jag kan aldrig ge tillbaks. Det finns ingen att ge till. Hon behöver inget längre. Jag vet inte ens om hon uppfattar mina ord som jag så trevande fyller tomrummet med. Där i trädgården, där vi sitter mitt i paradiset med all vacker fågelsång runt omkring.

Det gick. Jag vaknade klockan 6 på morgonen och tyckte att det för första gången på riktigt lång tid inte gjorde lika ont när jag steg ur sängen. Jag fick plötsligt lust att få känna hur det känns att gå på morgonpromenad utan att ha ont. Jag sätter på fot-uppe-hållar-stödet i vänsterskon och tar pumpstavarna och börjar sakta knalla iväg runt gärdet.

Träning med pumpstavar runt ängen.

Jag kom att tänka på en vän som tog akupunktur mot rökningen. Han var nyfiken på att känna hur det skulle kännas att röka efter akupunkturen. Skulle det vara så där illa som de sa? Han märkte att det var lika gott som förr. Och så var det för mig nu. Svalkan i morgonkylan var fantastisk för kroppen. Det var lugnt och stilla ute så tidigt på morgonen. Det är nästan bara de nykläckta fågelungarna som hörs så här års.  Det gör inte alls särskilt ont i höften nu när jag går. Å, det är en stor lycka. Jag får lust att sträcka ut promenaden runt dagiset också, men lyder de som vet bäst. Jag skall inte överdriva träningen. Och klockan 12 skall jag ju på vattengympan på Dahlheimers hus.
Jag var hos kiropraktorn igår. Han sa att så sned som jag var igår igen, så borde jag nog ta till rullstolen fortsättningsvis. Två centimeter kortare var högerbenet. Han drog ner höftbenet. Det gör häftigt ont precis då, men efteråt är det bara ömt. Han masserar hela högersidan, ända uppifrån axeln, ner till foten superkraftigt i en halv timma. Under tiden diskuterar vi politik och kvinnors utsatthet vid musikevenemang och muskulaturen i kroppen och hur jag skall komma till rätta med droppfotsproblemet efter operationen. Kent fortsätter med vänster ben och fot. Det är den som skall opereras. Han känner att muskeln som lyfter foten rakt upp inte funkar alls, men masserar ändå, i hopp om att åtminstone mjuka upp för att jag skall få bättre rörlighet i foten.

Egen oljemålning 100×120 cm    Pris: 4.500:-

Gipsad i sex veckor. Det kommer att ta hårt på muskelstyrkan. Efter att gipset tagits bort så börjar träningen av foten. Om jag tränar bra under halvåret därefter har ortopeden, som skall operera sagt, att jag skall vara återställd. Men jag är snart 70 år och det är på grund av åldern redan tungt att träna. Men jag tycker inte att jag har så mycket att förlora. En droppfot som hänger ner kan väl inte vara så mycket att ha kvar.
Jag måste hitta en bra tränare med inriktning på neurologi för att träna muskelstyrka och rörlighet. Var finns han/hon? Jag skrev till sjukgymnast David Aston i Malmö, som ger hälsovårdsvägledning per mail och frågade. Han gav mig inte särskilt stort hopp. Han skrev att det är viktigt att jag får ett konkret rehabiliteringsprogram med riktlinjer om hur träning och belastning ska stegras.

Egen oljemålning 100×70 cm Pris: 3.500:-

Det bör vara en sjukgymnast/fysioterapeut som har erfarenhet av rehabilitering efter ortopediska ingrepp, skriver Aston. Jag har fått veta av kiropraktor Kent att det inte funkar att träna om inte musklerna blivit uppmjukade före och det har jag framfört till Aston. Han svarar att det finns sjukgymnaster som har fått utbildning i massage och fortfarande använder massage som en del i en behandling, men de är förhållandevis få. Han skriver att massage bara är en metod av flera att minska spänningar i musklerna och att andra manuella metoder kan vara lika effektiva. Därför är det bättre att söka en vårdgivare som kan hjälpa mig med bedömning och behandling av mina muskelspänningar. Aston ger förslag på att jag skulle kunna vända mig till naprapater, som är en vårdgivarprofession som fortfarande kan utföra massage.
Jag får gräva djupt i penningpungen. För tyvärr är det så att massörer inte är anslutna till högkostnadskortet. Många sjukgymnaster är anslutna, några naprapater och kanske några få kiropraktorer. Det kostar på att vara sjuk, både fysiskt, psykiskt och ekonomiskt. Men jag hänger nog i ett tag till.