Nu har jag postat brevet till min doktor och frågat om han kan hjälpa mig att bli av med min spasticitet. Så här skrev jag:
” Beträffande medicin mot nervryckningar
Jag vet inte vad jag skall skriva till dig om mina besvär med nervryckningarna, utöver det jag skrivit om förut. Jag bifogar några av de brev jag skickat tidigare om samma problem och hoppas att du kan ta dig tid att se vad jag skrivit under åren som gått.
Jag är jätteglad över att ha fått Fampyra. Den har inga biverkningar som jag känner och jag är pigg och glad. Jag tränar som förut, flera gånger i veckan, yoga, vattengympa och rollatorpromenader. Nu har jag fått en fantastisk lust till allt jag velat göra länge och med Fampyrans hjälp har jag kommit igång ordentligt. Jag har haft flera utställningar med mina målningar och nyss påbörjat ett nytt projekt med att sy kappor och väskor. Jag har en arbetslös kvinna till hjälp i mitt företag. Hon är här på s.k. arbetsträning. Jag får ersättning av Försäkringskassan för att jag har henne på arbetsträning. Kapp-Projektet kommer att avslutas framåt hösten med en utställning och kappor och väskor skall säljs på internet.
Jag skall söka in på målarskola som börjar i höst. Jag är trött på att vara självlärd. Jag måste ha CV som visar att jag har riktig målarutbildning. Utbildningen är i Göteborg, på två år och heltid.
Tyvärr har jag ett stort orosmoment: hur i all sin dar skall jag orka det med min dåliga sömn?
Alla nätter ligger jag vaken på grund av nervsmärtor i vänsterbenet. Det är en faslig cirkus varje natt. Jag cyklar på träningscykeln som står nära till i vardagsrummet och jag trampar på en cross-trainer som står bredvid. Är jag trött och inte orkar efter att ha trampat och cyklat till och från under flera timmar så ligger jag kvar i sängen och stretchar. Och jag lovar det är ingen snäll stretching. Jag har ont överallt när jag går upp på morgonen. Tiden i sängen är ofta uppemot elva timmar. Då kanske jag känner mig utsövd, men det är inte alltid.
Det är troligen omöjligt för mig att kunna ta en heltidsutbildning med så dålig sömn. Jag måste få hjälp! Kan du komma på något som jag kan använda så är jag otroligt tacksam. Som du ser i mina brev så klarar jag inte skolmedicinerna särskilt bra. De ger mig alltför många biverkningar. Men nu har väl forskningen gått några steg framåt hoppas jag, så det kanske har kommit något utan biverkningar, eller? ”
-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-
Jag vet att Sativex varit på gång sedan ett par år tillbaks. Då när jag talade med min doktor så gick det inte att få det genom landstinget. Nu gick jag in på internet och kollade om något hade förändrats vad gäller det, men jag hittade inget. Däremot läste jag hur medlet skall användas och att det är vanligt att man den första tiden blir yr och trött. PUH, det har jag inte tid med. Dessutom är det bara 60 % av alla MS-skadade personer som har fått minskad spasticitet. Men spasticiteten har inte minskat helt, utan bara med 30 %. Det är väl inte så mycket att häva sig över. Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska Institutet, säger: ”Det är mycket välkommet att vi nu har ett nytt läkemedel att erbjuda patienter som lider av spasticitet till följd av MS. Det har länge varit ett problem att vi inte har haft fler behandlingsalternativ att erbjuda och vi har inte sett en utveckling på området på lång tid. Vi saknar i hög grad terapeutiska verktyg för MS-patienter vars livskvalitet kraftigt försämras av dessa symptom”.
Jag diskuterar med en vän om Sativex och berättar också att jag funderat på Botox. Jag känner en person som har haft det under en längre tid och säger att Botox inte har några biverkningar alls. Kanske en aning sämre styrka men inte något annat. Jag minns att doktorn nere i Vejbystrand sa att spasticiteten stadgar upp styrkan och jag vill ju inte hamna i rullstol så därför har jag hittills valt bort Botox. Men min vän berättar att hon har flera kompisar som använt Botox mot rynkor i ansiktet. Eftersom musklerna slappnar av, förklarade hon, så blir det inga rynkor. Hon tyckte jag skulle ringa till en Botox-doktor. Jag väntar nog ändå med det tills jag talat med min doktor efter att han läst brevet jag skickade till honom idag.