Jag prenumererar på MS, tidningen för dig som lever med MS. Jag skall göra en kort sammanfattning av vad som står i tidningen:
Förkortar MS livet? Svar: I huvudsak har personer med MS en normal livslängd. Visst var det skönt att höra.
Så handlar det om sjukdomsaktivitet – vad är ok? Skoven och försämringarna beror på inflammatorisk aktivitet och det kan man inte alltid se, säger docent Anders Svenningsson vid universitetssjukhuset i Umeå. Det borde vara nolltolerans mot inflammationer i centrala nervsystemet, säger han.

Sjukdomsaktivitet vid MS-vad är ok?

Svenska MS-sällskapet håller på att ta fram nya riktlinjer för uppföljning av MS-behandling med krav på att magnetkameraundersökningar ska göras årligen för att upptäcka inflammatorisk aktivitet. Det har min doktor också sagt, men vad händer? Jag har sedan 1995 bara blivit röntgad två gånger. eller var det en gång. Jag minns inte, det var så länge sedan. Svenningsson säger också att det är inte bristen på magnetkamerautrustning som är det stora problemet utan det behövs bättre prioritering och att man inte lägger tid på oväsentligheter. Man borde förenkla remissförfarandet så att MS-sköterskan skulle kunna boka tid för röntgen. Neurologen skall inte behöva skriva remisser för det. Då frågar jag mig: kan inte Svenningsson och hans kollegor ändra på det då?
Så har vi professor Tomas Olsson vid Karolinska som  berättar att bromsmedicinerna som kom i mitten av 90-talet, så blev man tvungen att se patienterna och bygga upp ett system för god vård. Han säger att denna närhet mellan patient och vårdgivare har gett ökade förutsättningar att hitta god symtomlindrande behandling mot exempelvis spasticitet, depression, urinvägsbesvär, trötthet eller annat. Allt det där har jag. Jag har haft MS sedan -95 och inte sett röken av förbättrade förutsättningar. Ni som läst min blogg vet att jag skrivit om allt det där. Professorn tycker att det är en stor utmaning fortfarande att utveckla en bromsbehandling som fungerar för den patient som gått in i progressiv sjukdom. Ja just det, för oss progressiva finns inget. Och då menar jag verkligen inget. Tomas Olsson menar också att det är helt avgörande att kartlägga hur patienter reagerar på olika behandlingar för att kunna göra rätt bedömningar. Jag har under de senaste sju åren skrivit långa brev till mina läkare på neurologen om biverkningarna av bromsmedicinen, som jag tog under en kort tid, om biverkningarna av medicinerna mot spasticiteten , tröttheten, depressionen och urinvägsbesvären. Jag har aldrig fått någon respons på mina brev. Aldrig!

Styrketräning hjälper mot fatigue

Jag läser vidare i MS-tidningen: Det finns ingen effektiv behandling mot fatigue, den speciella trötthet som de flesta MS-sjuka lider av. Man har länge diskuterat vad denna fatigue kommer sig av och ingen vet varför. Professor Egon Stenager, forskningschef vid Sydjysk MS-klinik i Sönderborg forskar om fatigue. Han har mätt tröttheten i ett score-system där patienten  p en skala från ett till tio anger hur stark tröttheten är. Men nu har man utvecklat en mätapparat där gångsträckan, pulsen och muskelaktiviteten mäts. Vad har man då funnit vid mätningarna? Jo, resultaten visar att fatigue hänger samman med det autonoma nervsystemet. Och utifrån det har man kommit fram till at MS-människor skall träna, gärna styrketräning så att pulsen går upp. Den danske professorn säger att styrketräning har också effekten att muskelmassan ökar, gångfunktionen förbättras och depressiva symptom och trötthet minskar. Dessa forskningsresultat har väckt uppmärksamhet och har publicerats i internationella tidskrifter.

Skidåkning som friskvård

Allt det där har jag ju redan skrivit om i min blogg. Alla min träning alla dagar. Tänk att man skall behöva bli professor för att få komma fram med sina åsikter i internationella tidsskrifter. De kunde ju ha frågat mig och hoppat över det momentet och gått direkt in på varför jag inte får tillräckligt med syre. Jag känner när jag är ute och går att jag kippar efter andan. Jag andas stenhårt för att få ner syret i benen. Som väl är så har jag gått på yoga i många år och lärt mig att andas rätt. Men syret vill inte gå ner. Med yogaandningen lyfter jag 500-kilosbenet och då går det lite lättare. Men det räcker inte. Det är tungt.

Skål för forskningen!