Sifrol 0,52 katastrof

Det var verkligen en hästspark jag fick av doktorn. Nästan lika illa som när jag blev ordinerad stesolid när vi var på kryss nere i Antarktis och jag bara grät. Nu skulle jag äntligen bli av med min spasticitet eller mina elstötar som jag kallar det. Jag har använt 0,18 mg sifrol tidigare.

Ur kurs, på grund

Ur kurs, på grund

Nu skulle jag prova en långtidsverkande. Det lät ju superbra. Den där långtidsverkande Sifrolen 0,52 mg som lät så himla bra var nog ämnad för en stor stark man. Jag är bara 1½ meter lång och 56 kg tung. Det blev alldeles fel. Jag tog den första tabletten på måndag eftermiddag som han sagt att jag skulle göra. Under natten kändes det som om jag låg i en tumlare. Hjärtat slog och jag svettades. Spasticiteten var helt borta. Han hade sagt att om den inte tog bort spasticiteten, fast han kallade det något annat, så skulle jag ta en liten 0,18 sifrol under dagen därefter. Det behövdes då verkligen inte. 0,52an verkade långt in på dagen. Jag kände mig nedstämd och tung i huvudet, som bakrus efter en trevlig kväll. På eftermiddagen dag två tog jag bara en halv 0,52-tablett. Den verkade nästan hela natten. Jag fick bara några ”elstötar” framåt morgonen. Så jag tog en kvarts tablett på morgonen. Det blev inte alls bra. Jag kände mig olustig hela dagen. Är det detta som är priset för att vara utan spasticitet, eller vad han nu kallade det. Jag tror ha sa att jag hade PLN, men jag är inte säker. Mitt humör är min livlina. Har jag inte med mig humöret kan jag slänga mig i väggen. Det är besvärligt nog ändå och tappar jag glädjen till allt roligt som finns att göra då står jag hellre ut med spasticiteten.
Jag skrev till doktorn på 1177 och berättade. Det skall bli intressant att få höra vad han tänker om min berättelse.

Doktorn ringde

Doktorn ringde. Det är ju så kontakten med doktorn ser ut nu i dessa coronatider. Det var en ny doktor. Igen. Lika bra det. Han lät som äldre. Det var bra. Det kändes tryggt. Jag tycker det går lika bra med ett telefonsamtal. Jag tänker på att jag för många år sedan skrev brev till doktorn. Jag ville förbereda honom, så den där halvtimman skulle bli meningsfull. Han hade inte läst mitt brev. Han var vänlig, så som en doktor brukar vara inför lilla mig, men jag kände inte att han var särskilt intresserad. Skulle mest bara göra det han lärt sig att man skall göra. Det var ett himla sjå med att gå som ett fyllo längs den blåa linjen, att blunda och föra ihop pekfingrarna och doktorn slog med stämjärnet mot knäskålarna och se hur det ryckte till i benet. Visst var det bra att han kollade mina funktioner, men det där gjordes på polisstationen i Strömstad när de tog in fyllebultarna. Jag kan ju prata. Så det kändes bra med ett telefonsamtal nu.

Vemod

Vemod

Den nye doktorn öppnade samtalet med att presentera sig och ursäktade sig med att vi bara kunde ha telefonkontakt. Men han kunde inte vänta tills coronan var över för ingen hade ju haft kontakt med mig sedan februari 2019, sa han och frågade hur jag har det. Jag hade förberett mig. Jo tack jag har det bra. Det är bara det där med spasticiteten som gör att jag inte kan sova. Han frågade vilka mediciner jag tar. Jag berättade att jag tar en halv sifrol på morgonen, en halv på eftermiddagen och en hel på kvällen och en baklofen på tidig kväll. Jag tar baklofen tidigt, för den måste ha gått ur kroppen till nästa morgon, annars blir jag snurrig. Jag berättade för honom att jag tycker att baklofen inte är bra för mig, men att den förra doktorn absolut sa att det är den som man skall ta mot spasticitet och inte sifrol. Och så skulle jag sova bättre för det är sömnmedel i baklofen, sa den förra doktorn.

Blomspegel

Blomspegel

Jag berättade för den nye doktorn att jag en gång när jag missat ta med sifrol i samband med en övernattning, så tog jag tre eller kanske var det fyra baklofen. Dagen efter kändes hela kroppen som om den var djupfryst. Jag blev jätterädd och bara grät och sov om vartannat hela dagen efter. Jag berättade att sifrol hjälper ganska bra. Han bad mig redogöra exakt för hur spasticiteten gör. Jag beskrev noga om att det känns som elstötar som kommer var tjugonde sekund och kan hålla på i timmar på natten. Det är inte alls lika mycket på dagen då jag rör mig. Han funderade och sa att det där är inte spasticitet, det är PLE (tror jag). Han föreslog att jag skulle sluta med baklofen och skulle skriva ut en annan sorts sifrol som är långtidsverkande. Då skall jag bara ta en på eftermiddagen och den skall funka tills nästa eftermiddag. Om det inte räckte ända fram så skall jag ta en 0,18-tablett under dagen. Det lät ju bra. Så berättade han att det finns en annan möjlighet också. Ett plåster. Men det kan jag inte få prova förrän jag använt långtids-sifrolen. Han skulle skicka in receptet direkt på långtids-sifrolen. Den skall jag hämta ut idag. Jag kände mig riktigt bra omhändertagen av den nye doktorn.
Så nu skall det bli intressant att se hur det här nya kommer att ta sig an,  vad det nu var som han sa att det var. Han kände sig ändå nöjd över att ha fått fram en ny diagnos så här bara per telefon.

MS-Spasticiten

Varje morgon tidigt vid fyratiden väcks jag av spasticiteten. Ja i och för sig inte bara då. Varannan timma under hela natten också. Jag vrider och vänder mig. Jag börjar stretcha. Nu har jag haft spasticitet i så många år så nu har det blivit ett upparbetat schema. Jag börjar med att dra upp benen under hakan och håller dem stenhårt där tills jag tror att spasticiteten gått över. Det har den nästan aldrig. Nu drar jag upp fötterna bakåt upp under ändan. Hårt. Det brukar hjälpa. Men inte idag. Benen domnar.

Ellie sover med tomtedräkten på

Ellie sover med tomtedräkten på

Jag vänder mig på mage och ligger som en baby med knäna under bröstet. Efter några minuter kommer stöten och jag måste ändra ställning igen. Jag reser mig upp och står på knän och armbågar med uppåtböjd rygg. Det är otroligt jobbigt men brukar bli bland de sista rörelserna om jag står ut tillräckligt länge. Tio minuter eller så. Då är jag mör. Inte hjälpte det i morse när klockan var så där runt sex. Då hade jag nog hållit på i en nästan två timmar. Jag lägger mig, trött som attan, på rygg igen. Jag drar fötterna in till rumpan och skjuter upp magen mot taket. Inte heller det hjälpte. Jag sätter på radion och lyssnar till morgonnyheterna och fem i halv sju kommer alla dar Tankar för dagen. Det är bra. Spasticiteten håller i sig så är det dags för den sista avgörande matchen. Jag sätter mig på träningscykeln som står i vardagsrummet. Det är ett ganska säkert kort om jag cyklar i uppåt tio minuter. Men det är knivigt att stå ut med mitt i natten.
Den här morgonen hade jag pinat mig så pass länge så nu tog jag morgongympan till hjälp. Det gick vägen.

Vingesus olja 50x60 cm

Vingesus olja 50×60 cm


Nu är jag fit for fight för frukosten. Havregrynsgröt med bär (jordgubbar, blåbär, vinbär och banan) och mjölk (ofta havremjölk eller mandel). Och sedan är det tavelupphängning som gäller. Hela verandan skall fyllas med målningar. De kommer att hänga där till utställningen som startar den 14 september. Det känns faktiskt roligare år för år.