Etikettarkiv: MS

Sifrol 0,52 katastrof

Publicerat av
Svara

Det var verkligen en hästspark jag fick av doktorn. Nästan lika illa som när jag blev ordinerad stesolid när vi var på kryss nere i Antarktis och jag bara grät. Nu skulle jag äntligen bli av med min spasticitet eller mina elstötar som jag kallar det. Jag har använt 0,18 mg sifrol tidigare.

Ur kurs, på grund

Ur kurs, på grund

Nu skulle jag prova en långtidsverkande. Det lät ju superbra. Den där långtidsverkande Sifrolen 0,52 mg som lät så himla bra var nog ämnad för en stor stark man. Jag är bara 1½ meter lång och 56 kg tung. Det blev alldeles fel. Jag tog den första tabletten på måndag eftermiddag som han sagt att jag skulle göra. Under natten kändes det som om jag låg i en tumlare. Hjärtat slog och jag svettades. Spasticiteten var helt borta. Han hade sagt att om den inte tog bort spasticiteten, fast han kallade det något annat, så skulle jag ta en liten 0,18 sifrol under dagen därefter. Det behövdes då verkligen inte. 0,52an verkade långt in på dagen. Jag kände mig nedstämd och tung i huvudet, som bakrus efter en trevlig kväll. På eftermiddagen dag två tog jag bara en halv 0,52-tablett. Den verkade nästan hela natten. Jag fick bara några ”elstötar” framåt morgonen. Så jag tog en kvarts tablett på morgonen. Det blev inte alls bra. Jag kände mig olustig hela dagen. Är det detta som är priset för att vara utan spasticitet, eller vad han nu kallade det. Jag tror ha sa att jag hade PLN, men jag är inte säker. Mitt humör är min livlina. Har jag inte med mig humöret kan jag slänga mig i väggen. Det är besvärligt nog ändå och tappar jag glädjen till allt roligt som finns att göra då står jag hellre ut med spasticiteten.
Jag skrev till doktorn på 1177 och berättade. Det skall bli intressant att få höra vad han tänker om min berättelse.

Doktorn ringde

Publicerat av
Svara

Doktorn ringde. Det är ju så kontakten med doktorn ser ut nu i dessa coronatider. Det var en ny doktor. Igen. Lika bra det. Han lät som äldre. Det var bra. Det kändes tryggt. Jag tycker det går lika bra med ett telefonsamtal. Jag tänker på att jag för många år sedan skrev brev till doktorn. Jag ville förbereda honom, så den där halvtimman skulle bli meningsfull. Han hade inte läst mitt brev. Han var vänlig, så som en doktor brukar vara inför lilla mig, men jag kände inte att han var särskilt intresserad. Skulle mest bara göra det han lärt sig att man skall göra. Det var ett himla sjå med att gå som ett fyllo längs den blåa linjen, att blunda och föra ihop pekfingrarna och doktorn slog med stämjärnet mot knäskålarna och se hur det ryckte till i benet. Visst var det bra att han kollade mina funktioner, men det där gjordes på polisstationen i Strömstad när de tog in fyllebultarna. Jag kan ju prata. Så det kändes bra med ett telefonsamtal nu.

Vemod

Vemod

Den nye doktorn öppnade samtalet med att presentera sig och ursäktade sig med att vi bara kunde ha telefonkontakt. Men han kunde inte vänta tills coronan var över för ingen hade ju haft kontakt med mig sedan februari 2019, sa han och frågade hur jag har det. Jag hade förberett mig. Jo tack jag har det bra. Det är bara det där med spasticiteten som gör att jag inte kan sova. Han frågade vilka mediciner jag tar. Jag berättade att jag tar en halv sifrol på morgonen, en halv på eftermiddagen och en hel på kvällen och en baklofen på tidig kväll. Jag tar baklofen tidigt, för den måste ha gått ur kroppen till nästa morgon, annars blir jag snurrig. Jag berättade för honom att jag tycker att baklofen inte är bra för mig, men att den förra doktorn absolut sa att det är den som man skall ta mot spasticitet och inte sifrol. Och så skulle jag sova bättre för det är sömnmedel i baklofen, sa den förra doktorn.

Blomspegel

Blomspegel

Jag berättade för den nye doktorn att jag en gång när jag missat ta med sifrol i samband med en övernattning, så tog jag tre eller kanske var det fyra baklofen. Dagen efter kändes hela kroppen som om den var djupfryst. Jag blev jätterädd och bara grät och sov om vartannat hela dagen efter. Jag berättade att sifrol hjälper ganska bra. Han bad mig redogöra exakt för hur spasticiteten gör. Jag beskrev noga om att det känns som elstötar som kommer var tjugonde sekund och kan hålla på i timmar på natten. Det är inte alls lika mycket på dagen då jag rör mig. Han funderade och sa att det där är inte spasticitet, det är PLE (tror jag). Han föreslog att jag skulle sluta med baklofen och skulle skriva ut en annan sorts sifrol som är långtidsverkande. Då skall jag bara ta en på eftermiddagen och den skall funka tills nästa eftermiddag. Om det inte räckte ända fram så skall jag ta en 0,18-tablett under dagen. Det lät ju bra. Så berättade han att det finns en annan möjlighet också. Ett plåster. Men det kan jag inte få prova förrän jag använt långtids-sifrolen. Han skulle skicka in receptet direkt på långtids-sifrolen. Den skall jag hämta ut idag. Jag kände mig riktigt bra omhändertagen av den nye doktorn.
Så nu skall det bli intressant att se hur det här nya kommer att ta sig an,  vad det nu var som han sa att det var. Han kände sig ändå nöjd över att ha fått fram en ny diagnos så här bara per telefon.

Att leva med MS

Publicerat av
Svara

Jag har just promenerat runt ängen. Det tar en halvtimma. Ett fuktigt härligt lagom kallt livgivande novemberväder som jag alltid älskat att andas in. Minnena kommer över mig. Jag gillade alltid att springa i Skatås. En mil eller halvmilen. Jag kan varenda upp- och nerförsbacke. När det blev tungt tänkte jag bara på att lyfta låren. Det hade min lillasyster lärt mig en gång när vi sprang i Lill-Janskogen i Stockholm och hon gick på GIH. Jag andas kraftigt för att sedan flyga uppför sopbacken. I nerförsbacken låter jag benen spinna runtrunt. Jag riktigt flyger fram.
Nu gick jag runt ängen och mindes. Och jag grät hela sträckan. Visst är det bra att jag efter att ha haft ms i tjugofem år fortfarande kan gå runt ängen. Men med rullator, det är verkligen inte alls kul. Rullatorn hjälper mig att hålla balansen. Med stor kraft lyfter jag benen som p.g.a  av MS-en känns som om de väger 100 kilo. I alla falla det vänstra benet. Jag andas ändas ända ner i magen och håller ryggen rak. Det är inte alls kul, bara tungt, men det måste göras.Oftast är jag glad och lycklig över att komma ut och känna glädjen över att kunna gå, men någon enstaka gång hänger inte humöret med. Jag hade talat med mina systrar som berättat att de varit ute och sprungit i en timma eller en och halv mil. Jag tror att det var det som satt kvar i minnet när jag knallade ut. Jag skulle vilja säga till dem: sluta aldrig springa, eller åtminstone: sluta aldrig gå. Det kommer kanske en dag då ni inte kan välja.

Sommar

Publicerat av
Svara

Augusti. Snart stänger de restaurangen på Lilla Brattön. Mina tavlor har varit upphängda där hela sommaren. De skall hämtas hem. Några vänner och jag for upp till den lilla ön strax utanför Stenungsund.

PÅ besök på Lilla Brattön

Nu har jag äntligen ramlat in i sommarlunken. Mitt fokus har mest varit inställt på målandet. I två dagar har har jag badat. Det har jag längtat efter. Mitt stora problem är att badställena här runt Göteborg inte är särskilt handikappvänliga. Jag åkte till Sillvik som marknadsför sig som handikappvänligt. Det sket sig. Rampen som sträcker sig långt ut i vattnet, så man slipper det långgrunda om man har svårt för att gå, var så hal så det fanns inte en chans att man skulle kunna ta sig ut på den utan att ramla omkull. Jag bestämde mig för att försöka ta mig ut till bryggan. Det gick också åt pepparn. Jag hade med mig rollatorn och tog mig upp på berget som var ganska plant. Men när jag närmade mig bryggan sluttade berget i en kant rakt ner. Kan man gå så är det ingen konst att hoppa ner för kanten men med min superdåliga balans och med rollator var det helt kört. Det blev inget badande den dan.

Granita 100x80 cm olja Pris: 5.500:-

Med Granita ut till Lilla Brattön

Nästa dag drog jag iväg till Fiskebäck. Där kan man köra med elmoppen ända ut på bryggan och klättra ner för stegen. Det var inte bekvämt. Jag kände mig superorolig för att inte klara klättringen med mina svaga ben. Men med armarna, som är ganska starka kunde  jag hålla mig i ledstången med stadigt grepp. Väl nere i vattnet kändes det som en dröm.
Jag som alltid älskat att bada. När jag var barn och senare när jag var ung badade jag mycket. Så kom Göteborg in i mitt liv. Jag hamnade i Sävedalen. Sötvattnet i sjöarna däromkring var ok. Ut till havet var det långt tyckte jag. Jag hade vuxit upp med havet nästgårds. På lunchrasten när jag jobbade i Strömstad kunde jag dingla med benen över kajkanten. Så funkar det inte här i storstan.
Mitt tredje badförsök gick till Tummen nere i Tumlehed här i Torslanda. Med bilen körde vi ner till parkeringsplatsen i Tumle och fortsatte sedan ut till Tummen med elmoppen. Som väl är så är elmoppen inte så hög. Tvärs över vägen finns en bom som villaägarna nere vid hamnen satt upp. Vi som bor längre upp och alldeles särskilt vi som behöver elmoppe som är högre än en meter är inte välkomna. Men min elmoppe är lite lägre så jag går ur och kör fram den under bommen och böjer mig själv ner och går under och sätter mig på moppen och kör vidare. Det funkar men visst blir man irriterad. Jag fortsätter längs den asfalterade strandvägen och kommer fram till ännu ett hinder. Även där är det en stor lycka att jag har en sådan liten moppe. Jag skjuter den under och krymper ihop mig och kommer under på andra sidan och sätter mig på moppen. Lite längre fram tar en smal skogsväg vid. Det funkar med elmoppen – nästan. Vid två tillfällen går berget upp och gör att jag måste få hjälp så jag inte välter. Med hänsyn till alla andra hinder överallt, där jag tar mig fram, så fixar vi tillsammans de där två hindren också. Väl nere vid badet parkerar jag elmoppen där alla cyklarna står. Sen är det ca 25 meter över ett slipprigt berg ner till stranden. Med kryckan i ena handen och en hjälpande arm från min snälle man så funkade också det.

En av mina senaste målningar

En av mina senaste målningar

Jag har baddräkten på redan hemifrån. Bara att ta av klänningen och skorna. Med krycka och en hjälpande arm tar jag mig ut i vattnet. Nerverna som känns som om de sitter på utsidan benen ger kraftiga stötar av det kalla vattnet. Sakta tar vi oss ut tills det blir så pass djupt så jag kan sätta mig ner. Jag krälar mig ut tills det är möjligt att simma. PUH! Äntligen, så skönt. Jag ligger i länge, länge. Tar in alla det fantastiska med att röra mig i vattnet. Det är nog uppåt 19 grader varmt. Jag simmar omkring och njuter.
Efter en stund känns kroppen lite kall och jag börjar att kräla mig inåt stranden. Jag får hjälp med att lyfta mig upp till stående och med att gå upp till stenen med handduken. HÄRLIGT!!!
Det fläktar lite. Solen skiner från en klarblå himmel. Sommar.

Nyväckt intresse

Publicerat av
Svara

Tidig morgon som vanligt. Jag plockar bort de nylästa böckerna från nattygsbordet. Det är Som pesten av Hanne Vibeke Holst som handlar om precis det vi nu är med om, alltså pandemi. Den skrevs 2017 men jag kan se stora likheter med dagens problematik. Trots sina 840 sidor så måste jag säga att den var väl värd att plöja sig igenom. Den andra nylästa boken är Kapitalismen byggde landet skriven av Bo Södersten, professor i nationalekonomi och starkt engagerad inom socialdemokratin. Jag har med mig diskussioner om politik hemifrån och har alltid varit lite intresserad men mest med inriktning på skatter. Jag fick frågan av en kompis om vad jag tyckte om jobbskatteavdragen. Det väckte mitt intresse.

Den rödhåriga ballerinan

Jag satte mig genast framför datorn och gjorde många beräkningar i skatteprogrammet för att sätta mig in i hur jobbskatteavdragen var konstruerade. Det var inga enkla beräkningar. Jag fick hjälp av en anställd på Norstedts som kan allt om skatter och deras skatteprogram. Han fick så många frågor så han till sist frågade om jag tänkt skapa ett nytt skatteprogram.
Detta förde mig vidare. Jag läste Anders Bergeskogs bok Sveriges väg till högskatteland – Utopi och verklighet under hundra år, som i sin tur ledde mig vidare till att beställa partiprogrammen från våra olika partier. Jag ville analysera vilka skillnader partierna står för.
Jag har ingen aning om hur långt intresset bär. Kanske är det bara stundens ingivelse som snart går över, kanske mest för att det är så himla roligt att lära och kunna. Visst hör det väl till allmänkunskapen att man skall känna till vad våra väl intjänade kronor används till. Skatterna göms undan.

I målartagen på Art College

I målartagen på Art College

När ungdomarna numera talar om sin lön nämner de bara vad de har i nettolön. Ingen vet egentligen hur stor del som går till skatter. Att det bara är knappt hälften som blir kvar efter skatt har de ingen aning om. De vet heller inte att de försörjer en otroligt stor mängd pappersvändare inom den offentliga sektorn som skulle kunna göra långt mycket större nytta i samhället. Vilken lycka det skulle vara om alla pappersvändarna inom våra 20 landsting och 290 kommuner kunde omskola sig till undersköterskor eller lärare eller murare eller snickare.
Det är inte kul att vara gammal. Men man får göra det bästa av sina dagar. Jag får nöja mig med att tycka och lära. Och när jag blir som mest upprymd och behöver lugna ner mig så tar jag på mig förklädet och sätter mig framför staffliet och målar.

Planera för ålderns höst

Publicerat av
Svara
Pensionsmyndigheten kuvert

Pensionsmyndigheten kuvert

De oranga kuverten kom härom dan. Vi diskuterade vid frukosten. Tänk om vi inte hade sparat. Då hade vi fått dra in på allt det där trevliga som vi har råd med nu. 24.000 får vi av Pensionsmyndigheten tillsammans. 21.000 betalar vi till ett gemensamt utbetalningskonto varje månad. De går åt till allt det vi tycker är nödvändigt, mat, bilkostnader, tele-tv, el-vatten, sopor, försäkringar, rest.-nöjen, hem-trädgård och städning.
Det där sista, städning, hade vi fått dragit in på. Tyvärr är det omöjligt för mig att städa. Min MS sätter stopp för det. Det hade hamnat på bara min käraste och han drar redan ett tungt lass och städar inte särskilt bra. Det hade inneburit mycket irritation. Men visst kan vi dra in på ett och annat. Presenter till barn och barnbarn och medlemsavgifter i pensionärsföreningen och gåvor till cancer och ms-forskning hade fått stryka på foten. Och semesterresor hade vi bara fått drömma om. Men vi har rest färdigt, så det är ok.

Min skattkammare

Min skattkammare

De där sista tusenlapparna behövs. Till frissan och vattengympan som jag så väl behöver. Kläder har vi så det räcker ett bra tag, men risken är väl att vi blir omoderna och inte vill visa oss för folk efter några år. Och mitt måleri skulle jag nog inte ha råd med och allt annat jag vill göra. Som att skriva en bok till. Jag har precis fått klart boken om vår familj. Det var en fantastisk upplevelse att se hur fin den blivit. Sådana glädjeämnen vill man ju inte vara utan.
Det där med fattigdom för med sig en hel del om man tänker efter. Det är ändå bra att tänka efter så man inte får det som en överraskning helt plötsligt en dag. Jag har särkullsbarn att betala ut till om jag skulle bli den som faller av pinnen sist av oss två. Dit går hälften av det vi äger.

Fasters instruktioner

Fasters instruktioner

Under en stor del av mitt yrkesverksamma liv har jag som revisor talat med småföretagare om det där med ekonomi. Så jag borde ju kunna planera för min egen nu. Jo, jag har redan gjort upp min bouppteckning. Det kan låta makabert men så är det. Kanske är det ett arv. Jag såg i högarna efter mamma och pappa ett papper som var skrivet 1993 av pappas äldsta syster Ebba. Hon skrev om hur hon ville ha det på sin begravning. Hon skulle ligga i familjegraven. Det skulle vara vita liljor och andra blommor på hennes kista. Hon hade också noterat ner vilka psalmer som skulle sjungas. Det var 285, vers 1,2,3 ”Mitt skuldregister, Gud, när jag det vill beskåda, ser jag att synden mig har sänkt i evig våda”. Jag undrar om det var melodin hon gillade för inte kan det väl vara orden hon tyckte var viktiga. Och så psalm 249 vers 1,2,3 ”Lyssna Sion! Klagan ljuder” och psalm 199 som också är en enda lång bedrövlighet. Psalm 297 vers 1,2,3 skulle sjungas vid graven ”Av hjärtat haver jag dig kär, Kom, milde Jesus bliv mig när Och mig med dig förena Ty i den hela vida värld Är idel oro, sorg och flärd Men frid hos dig allena”. Inte visste jag att min stränga barnlösa faster, som altid försökte få ordning på alla oss barn, var så religiös. Sången i kyrkan skulle sjungas av en manlig röst skrev hon. 6 stycken av hennes syskon skulle bära. De skulle få 200 kronor för besväret. Kalaset ville hon ha i församlingshemmet och det skulle serveras landgångar med lax, skinka och ägg. 25.000 kronor satte hon av till gravvården. Den skulle skötas av någon av släktingarna inför födelsedagar och större högtidsdagar.I Ebbas testamente står det skrivet att hon inte ville att hennes kvarlåtelskap skulle säljas på auktion. Tyvärr blir det inte alltid så som man vill. Ebba var känd för att styra och ställa och när vi systrar stod vid hennes grav viskade vi till varandra att nu får du vara vår Ebba. Ingen ville. Ebbas tillgångar såldes på auktion när hon dog sex år senare, strax efter hon fyllt 90 år.

Känslig morgon

Publicerat av
Svara

Strandpromenaden i Los Christianos

Det blir en Teneriffa-resa även nästa år. Det dröjde länge innan jag bestämde mig för det. Så otroligt mycket sjukdom vid haft i vår lilla familj. Den ena avlöser den andra. Lymfomcancer 2017, njure som slutar att funka och opereras bort 2018, bortoperation av mjälte som förstördes vid njuroperationen och som om inte det vore nog ännu en lymfomcancer 2019.
Året börjar lida mot sitt slut. Mörkret faller tidigare och tidigare för var dag. Sommartiden tog slut. Ena morgonen är det alldeles vitt ute och nästa morgon ösregnar det. Kallt och ruggigt känns det när man går utanför dörren.

Vissa morgnar är mer känslomässiga än andra. Jag vaknar. Det är alldeles tyst i huset. Jag sätter hörlurarna i öronen och lyssnar till boken om Michelle Obama. Hon berättar att man vet inte hur mycket man saknar sin hembygd förrän man lämnat.

Mammas och pappas hus

Mammas och pappas hus

Tårarna börjar rinna nerför mina kinder. När vi sålde mammas hus lämnade jag min hembygd. Och det kändes. Jag försökte behålla huset, men förnuftet sa mig att det inte skulle funka. Hur skulle jag som handikappad kunna sköta det. Jag visste svaret.

Jag lyssnade vidare i boken. Michelle Obamas pappa hade MS, som jag. Flera tårar. Jag brukar inte låta min MS ta över. Den har liksom blivit utrangerad. Min kropp är som den är nu sedan alla år tillbaka. Man vänjer sig. Men trycker man på den knappen, så visst, då känns det.

Vi tar vår dagliga morgongympa. Nu äntligen har jag kommit ikapp. Efter min långa sjukdomsperiod med njuroperationen och sedan också mjältoperationen så har jag inte kunnat prestera särskilt mycket träning. Men nu kände jag äntligen att jag kunde ta i riktigt ordentligt och följa med i programmet. Jag följer ju fortfarande Sandras morgongympa från Vintersol från över två år sedan. Jag kände hur endorfinerna hoppade runt i kroppen efteråt.
Frukostbordet var dukat. Jag berättade att jag kände mig så lycklig igår när jag åkte hem efter att ha fått ordning på min havsmålning och att jag vid morgongympan äntligen kommit tillbaka till livet. För första gången på ett helt år kunde jag känna mig frisk igen. Tårarna rann. Igen. PUH, det var en jobbig morgon.