Jag var på möte hos DHR igår. DHR är en fantastisk förening.
Jag vill veta mera om vad DHR betyder och vad det står för och slår på internet.
Så här läser jag: ”DHR, som fram till i dag utlästes som De Handikappades Riksförbund, tog vid sitt förbundsmöte i Göteborg bort det otidsenliga ordet handikapp i sitt namn. Initialerna/logotypen DHR finns dock kvar men ska nu vid behov utläsas som Delaktighet – Handlingskraft – Rörelsefrihet”.
Så här läser jag i Wikipedia:
”DHR – Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder, fullständigt namn DHR – Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet – Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder, är en politiskt och religiöst obunden organisation i Sverige för människor med rörelsehinder.
Förbundet startade den 23 juni 1923 som en lokal kamratförening i Göteborg under namnet De vanföras väl. År 1965 byttes namn till De handikappades riksförbund och 2009 till det nuvarande namnet.[1]
Verksamheten är fördelad på 21 distrikt, omfattande cirka 190 avdelningar med totalt cirka 19 000 medlemmar (2008). Förbundsstyrelsen har sitt säte i Stockholm.”
De människor jag träffar inom DHR har visserligen fysiska begränsningar, men för arbetet inom DHR kan jag inte se att det finns några som helst begränsningar. Entusiasmen flödar i diskussionerna. Jag förstår att det finns hur mycket som helst att göra för att samhället skall bli tillgängligt på lika villkor för alla människor.
Jag fick med mig en liten kartong fylld med häftade tidskrifter. Det är delrapporter numrerade från ett till 9. Det är ett treårigt projekt som heter Din Vardag – Vår politik och är sponsrat av Arvsfonden. Projektledare är ordföranden i NHR Göteborg Håkan Högberg. Tidskrifterna är daterade: Nr 1 januari-augusti 2011 och den sista skriften nr 9 mars-maj 2014.
Jag läser den första som har titeln ”Att våga arbeta”. De andras titlar är Är blod tjockare än vatten?, Dubbla rörelsehinder-En rapport om etnicitet och rörelsehinder, Assistans:Makt på lika villkor?, Stress vid myndighetskontakter, 65+ om hinder i en pensionärstillvaro, En rapport om vardagens ekonomi ur ett funktionshinderperspektiv, Diskriminering-Kränkning och den sista nr 9 Funktionshinder och partipolitik.
Varje skrift är på drygt 30 sidor. De är späckade med information om en alldeles särskild värld. Jag tänker sätta mig ordentligt in i den världen. Kanske kan jag vara till nytta. Jag skall berätta mera längre fram om hur jag påverkats av det jag läst.
Kategoriarkiv: MS
Fredag hos mamma
Anette kom vi åtta-tiden. Hon var också ny hos mamma. Hon jobbade annars i en annan grupp, sa hon. Hon kollade i pärmen för att se vilka mediciner mamma skulle ha och frågade var medicinskåpet fanns. Jag visade. Hur hade mamma svarat, vet mamma ens var medicinskåpet finns? Hon hade bråttom och skyndade mot ytterdörren. Skulle mamma inte fått någon frukost om jag inte varit där? Jag frågade Anette vad det stod i hennes mobiltelefon om vilka hjälper mamma skulle ha. Anette läste upp en massa olika. Det var påklädning, frukost, disk, slänga sopor, hygien och medicin. Anette hade med all säkerhet inte läst, hon hade blivit inslängd, sa hon. Det var väl ok, jag var ju ändå där nu och jag förstod att Anette hade rysligt bråttom. Mamma har fått både mannagrynsgröt och honungssmörgås och choklad till frukost. Nu blir det vila.
Klockan blev elva. Jag talade i telefonen ute i trädgården när hemtjänst kom och strax därefter min syster. Johan från hemtjänst hade glömt nyckeln så min syster släppte in honom. Har man som mamma inget larm så måste hemtjänst ha med sig nyckel. De flesta har säkert larm och det är säkert därför som hemtjänstens nya inte kommer ihåg att ta med nyckel till mamma. Mamma kan inte ha larm eftersom hon inte förstår hur hon skall använda det. Vi har försökt i två omgångar men larmet hamnade på en krok bredvid sängen och andra gången i ett skåp.
Klockan elva är det bara tillsyn och lite att äta, så Johan kunde snabbt skynda vidare.
Äntligen fick jag igång åkgräsklipparen. Mamma har en jättestor trädgård med stora gräsmattor och många fruktträd och buskar. Vi försöker att hålla efter så det ser fint ut men nu ser vi att det börjar växa oss över huvudet. Det blir nog nödvändigt med ett samtal till någon som kan ta ett krafttag. Sopgubbarna hade lagt ett brev i soptunnan där de meddelade att vägen inte var tillräckligt framkomlig.
Jag njuter av att sitta och känna doften av gräset och blommorna. Eftersom jag inte klarar att gå särskilt bra så är gräsklippningen min uppgift. Det är så skönt att få hjälpa till. Alla ger de hjälper man är bäst på och det har funkat hittills. Mamma njuter av att vi kommer och hälsar på och vi tycker det är mycket mysigare att hälsa på hemma i stället för på ett ålderdomshem.
Min syster bjuder på en fantastiskt god grönsakssoppa med klimp kryddad med bittermandel. Det var inte igår jag åt grönsakssoppa med klimp. Till och med mamma tyckte det var gott och åt riktigt bra. Till efterrätt fick mamma risifrutti med glass och hallonsylt. Och så vila.
Jag åker till frissan och sedan till min syster och badar i ett härligt salt hav men som var lite väl kallt för mig. Bara 19 grader i början av augusti, det är ovanligt kallt.
Nu känner jag hemlängtan och ger mig snabbt iväg till mamma och packar ner de saker jag haft med mig. Mamma sover och jag vill inte väcka henne. Jag åker ju snart upp igen och mamma minns inte att jag varit där. Men jag vet att i hennes kropp dansar endorfinerna omkring och gör att hon mår bra till nästa gång vi ses..
Torsdag hos mamma
Morgonbesöket halv åtta kom. Tony hette han. Jag presenterade mig. Det är något lurt med det där med alla nya människor som kommer till mamma. Tony sa att han jobbat i hemtjänsten i norra distriktet i tre år. Hur kan det komma sig att vi aldrig setts? Jag är ju där varannan helg. Och Tony var inte den förste som förvånat mig. Det händer titt som tätt tycker jag att de är nya för mig men har jobbat länge och verkar känna mamma väl.
Tony öppnade medicinskåpet och tog fram apodosen. Han såg att dagens påse fattades. Vem hade tagit fel? Han tog morgondagens påse. Jag frågade vad det var för mediciner som mamma får. En mot inflammation. Varför då? Jag ringer till vårdcentralen. Telefonsvararen säger att det finns en tid ledig tjugo över nio. Tony ser att jag grejar mannagrynsgröt. Han ger mamma medicinerna och ögondroppar och frågar henne om han skall smörja hennes armar. Mamma tittar förvånat på honom och svarar att Nej hon behöver inte smörjas.
Sköterskan från vårdcentralen ringer. Hon kan inte heller förstå varför mamma fått inflammationshämmande. Nu har doktorn semester så i nästa vecka kan jag få svar. Sköterskan sätter upp ärendet till ronden. En gång i veckan har doktorn genomgång med hemsjukvården. Därefter kan jag på svar på varför mamma får inflammationshämmande medicin.
Jag häller upp mannagrynsgröten. Den skall vara lös tycker mamma. Mamma tar i hallonsylt och mjölk och börjar äta. Jag går ner i bottenvåningen för att hämta bananen som jag skall ha i min gröt. När jag kommer upp har mamma hällt ut sin gröt i vasken. Jag börjar äta och frågar mamma, som nu sitter där utan tallrik framför sig, vad hon vill ha. Hon svarar att hon tar det som står på bordet. Jag häller upp en ny tallrik med gröt och hallonsylt och gräddmjölk. Vi äter tillsammans och mamma äter upp allt på tallriken. Hon tyckte det var jättegott. Tänk så viktigt det är med sällskap.
Mamma lägger sig och vilar. Efter en knapp halvtimma kommer hon upp. Hon frågar om vi skall ta fram en smörgås. Javisst säger jag men sitter kvar och väntar på vad mamma skall göra härnäst. Jag vill se vad hon klarar att göra själv nu. En hel del har försämrats sedan förra sommaren. Tröttheten tar allt mer plats. Mamma plockar fram några skivor av den färdigskurna Skogaholmslimpan ur kylskåpet och lägger fram på ett litet fat på bordet. Jag väntar. Hon plockar fram smöret och honungen från skafferiet och knivar at smöra med. Hon tittar på brödskivorna och bestämmer sig för att ta fram fler. Fyra djupfrysta skivor lägger hon på plattan i kaffebryggaren och trycker på knappen. Hon ändrar sig och provar med micron bredvid, men nej, den har hon glömt hur man gör med. Hon lägger tillbaks brödskivorna på kaffebryggaren och trycker lite på dem för att de skall bli varma. . Jag vill veta om mamma kan göra i ordning honungssmörgåsen själv, så jag väntar. Jo, efter en stund börjar hon smöra på. Först smöret och sedan honungen. Hon har kollat flera gånger före vilket som är smör och vilket som är honung. Mamma ser nästan inget på grund av sin gula fläcken, så hon doppar ner fingrarna och slickar i sig godsakerna.
Mamma är säkert sockerberoende. Godisskålen med punschpraliner töms snabbt. Det är det första hon stoppar i sig på morgonen. Jag tänker inte fylla på mer där nu. Jag vill se om hon äter bättre utan allt godis. Havrekakorna har jag också ställt undan. På golvet nedanför kylen syns hallonsylt. Mammas fingrar doppas ofta ner i syltburken och på vägen till munnen droppar det på golvet. Hon torkar av fingrarna med hushållspapper noga, noga. Sedan slänger hon ut papperstussarna genom fönstret. Jag förstod först inte varifrån alla papperstussarna kom, men nu är mysteriet löst.
Jag tar en promenad med mamma ner till brevlådan. Jag med pumpstavarna och mamma motvilligt med rollatorn. Jag skyller på att den är bra för att vi skall lägga posten i korgen. Och så skall vi plocka upp alla papperstussarna som ligger utslängda på nersidan av huset.
Klockan blev elva och Malin från hemtjänst kom. Jag hade träffat Malin flera gånger förut. Jag frågade hur det kom sig att jag inte träffat Tony tidigare. Jo han hade jobbat i tre år men i centrum. I norr hade han börjat för tre månader sedan. Jag berättade att jag talat med hemsjukvården angående mammas mediciner. Malin sa att hemtjänst inte hade så bra kontakt med hemsjukvården nu när de flyttat en våning upp.
Mamma hade ätit gröt och honungsmacka så Malin behövde inte göra så mycket mera för mamma. Hon kollade i telefonen och sa att till lunch kommer Viktoria.
Viktoria hade jag träffat en gång tidigare. Jag kom i tisdags eftermiddag och har nu när det är torsdag förmiddag träffat Mohammad, Anne-Mette, Niklas, Susanne, Johan, Tony, Malin och snart också Viktoria.
Viktoria kom vid tre-tiden. Det är lunchbesöket som är så sent. Vi hade redan ätit köttfärssås och spaghetti. Viktoria hade många bra åsikter om maten som stod i kylskåpet och som ibland blev för gammal. Hon föreslog att alltid datum skulle skrivas på förpackningen när den öppnades. Då skulle de olika personerna från hemtjänst alltid se när den skulle slängas. Viktoria skulle greja en bra penna som skulle användas till det.
Jag åker till stan för att vara med på en stadshusvandring. Jag parkerade på handikapp-parkeringen strax utanför stadshuset. Från gatan gick en ramp in till hissen. Det var lätt för en rullstolsburen person att ta sig in och upp i stadshusets våningar. Jag hade lämnat elmoppen hemma och använde kryckan i stället. Jag visste att huset var fullt med trappor och skulle jag kunna ta del av hela föreläsningen så var det gående som gällde.
Stadshuset var min arbetsplats från det jag slutade internatskolan i Ljungskile och var nyss fyllda 18 år. Jag fick jobb hos Landsfiskalen. Det var då man niade varandra och då man inte fick ha byxor om man var kvinna. Landsfiskalen var en snäll men häftig gammal man som svor så fliserna rök och var full varje onsdag efter att han suttit ting. Domstolsförhandlingarna slutade alltid med middag och när landsfiskalen kom tillbaks till kontoret var han ofta mycket rund under fötterna. Vi titulerade våra två chefer med landsfiskalen och landsfiskalsassistenten. Det var inte alltid som alla essen kom rätt. 1965 omorganiserades polisväsendet och vi skulle alla omplaceras. Jag hamnade hos polisen i Strömstad. I just de lokaler som vi nu traskade igenom. Många minnen dök upp.
Det gamla stadshuset brann ned vid den stora branden i slutet av 1800-talet. Genom en donation av Adolf Fritiof Cavalli-Holmgren stod ett, för den lilla staden med 3.000 invånare, alltför stort stadshus färdigt 1917. Stadshuset är fyllt med mystik och magiska tal. Allt till minne av donatorns föräldrar. Högt upp finns ett rum fyllt med stadens store konstnär Inge Schiöler. Det är det rum där han under en tid satt och målade. Där finns också ett rum fyllt med målningar av Curt Hansson, en annan av Strömstads konstnärer. Vi kom allra högst upp i tornet och kunde se ut över Strömstad och havet utanför. Strömstad är en vacker stad.
Kvällen avslutades hos min guddotter som bjöd på räkor – naturligtvis. Vi äter mycket räkor och ofta. Jag kom hem sent till mamma och såg att alla kartongerna med näringsdryck hade satts in i hallen. Mamma sov.
Onsdag hos mamma
Spasticiteten i benen ville inte ge sig. Jag tror att jag måste ta en större bit av den pyttelilla tabletten. En halv vid sängdags räcker inte längre. Jag tog en halv Sifrol till i natt vid ett-tiden. Då hade jag försökt länge att få bort elstötarna genom att stretcha och också varit uppe och stampat och gått upp och ner i trappan. Inget hjälpte. Till sist somnade jag. Det sätter spår i morgondagen när jag tar en tablett så nära nästa dag. Jag blir så himla trött. Så jag kom inte ur sängen förrän framåt niotiden.
Anne-Mette var hos mamma som vanligt klockan halv åtta. Det såg jag i pärmen där alla från hemtjänsten signerar sina besök. En Johan kom vid 10 och trodde att han var först. Han jobbar egentligen i söder men hade nu varit tvungen att hoppa in på norra distriktet. När jag öppnade dörren för honom frågade han om han kommit rätt. Han berättade vem han sökte och frågade om det var något han borde känna till. Jag förstod att hemtjänst hade det besvärligt så eftersom jag ändå var där hos mamma nu så kan jag greja det som behöver göras. Han sa att det stod i hans mobil att han skulle promenera med mamma den dagen. Men det ösregnade så jag frågade om han kanske kunde köpa mjölk i affären tvärs över vägen i stället. Mjölken kom och jag gjorde mannagrynsgröt till mig och mamma. En pytteliten klick till mamma med hallonsylt och gräddmjölk. Inte mycket blev uppätet så jag kompletterade med en honungssmörgås och choklad.
Klockan elva kom Monica från rehab för att fixa hörapparaterna och hörslingan till TVn. Den vänstra hörapparaten funkade inte trots att hon rengjorde och bytte filtret. Den måste skickas in för reparation. Så nu har mamma bara en hörapparat. Jag noterade det i dagboken för att hemtjänst skulle få veta.
Monica kollade tv-slingan och det visade sig att kontakten inte var insatt. Nu måste mamma vänja sig vid att alltid trycka på knappen på hörapparaten så att tv-slingan går på. Det var så länge sedan hon använde TVn så hon har nog glömt bort det.
Men jag skall försöka påminna mamma så hon kanske lär sig innan jag åker hem.
Vi äter lunch vid 2-tiden. Äggröra och köttbullar med lingonsylt. Det funkade inte. Jag tog fram lite risgrynsgröt med hallonsylt. Mamma åt bara lite.
Klockan tre kom hemtjänst. Tredje besöket för dagen. Det borde vara det fjärde. De hade missat lunchbesöket. Det är sommartider nu.
Jag tog ledigt från mamma och åkte ut till min kusin och blev bjuden på en fantastiskt god gratäng med lite rödvin till. Jag skulle ju köra hem, men inte förrän senare på kvällen. Det var skönt att få prata på riktigt i några timmar.
Tisdag hos mamma
Jag steg upp klockan åtta. Då satt mamma redan vid köksbordet och hade dukat fram tre kaffekoppar, bröd, smör, honung och ost. Hur man gör kaffe har hon glömt bort. Jag fixar kaffe och mannagrynsgröt och så en honungssmörgås förstås. Grötklicken var inte stor, mer som en fågelskit, med en klick hallonsylt ovanpå och så gräddmjölk. Mamma har magrat så mycket så hon behöver grädde. Hon blir riktigt nöjd när jag applåderar över att hon ätit upp all maten.
Anne-Mette från hemtjänsten kommer vid halv nio och ger mamma ögondroppar och pust och Levaxin. Det är de enda medicinerna som mamma behöver. Hon är pigg och glad alla dagar. Förr fick hon sömntabletter för att kunna sova. Hon blev knäpp. Hon gick upp på kvällen och på natten och uppförde sig som ett fyllo. Det var superjobbigt att se sin mamma som en fyllehund. Vi kom överens med doktorn att mamma bara skulle få Alvedon i stället. Mamma visste ju inte vad hon fick så hon sov lika bra med Alvedon. Nu har vi tagit bort Alvedonen också och vi kan inte se att mamma behöver något alls längre. Jag brukar tänka på dem som bara har sjukvården att förlita sig på. Det skulle i alla fall inte funka för mamma. Vi håller stenkoll på allt som händer med mamma. Det vet hemtjänsten, så de hänger på och talar gärna om och föreslår olika förbättringar.
Efter morgonnyheterna är det dags för vila. Jag har kommit överens med Anne-Mette att mamma skall badas när Anne-Mette återkommer vid elva.
Jag förbereder mamma på att hon skall bada sedan. Mamma vill inte och säger att hon bytte kläder igår. Jag har sett att min lillasyster lagt fram kläder på stolen i badrummet och jag känner att mamma luktar kiss.
Hemtjänst har föreslagit att mamma skall ha speciella inkontinenstrosor i stället för blöjorna. Så jag ringer till sköterskan på vårdcentralen. Sköterskan tycker det verkar bra. Hon skall beställa så det kommer en leverans till mammas dörr.
Jag ser att inkontinensblöjorna kommit sen jag beställde i förra veckan, men ingen näringsdryck. Jag ringer till ONE-Med och beställer. Mamma vill ha alla sorterna, skogsbär, aprikos, choklad och vanilj.
Och så var det hörapparaterna. Mamma förlorade hörseln för många år sedan. Hon är gammal skytt och tog flera utmärkelser inom bilkåren. Hörseln har blivit mycket sämre med åren och hon hör så gott som ingenting utan hörapparaterna. Nu funkar den vänstra inte så jag ringer till Monica på kommunens rehab och berättar. Monica lovar att komma i morgon för idag skall hon till Koster och det tar hela dagen. I morgon klockan elva skall hon komma och se över hörapparaterna som mamma har nu. Jag frågar om mamma kan få ett par extra. Det är jättejobbigt när de gamla försvinner och vi letar överallt titt som tätt. Monica lovar beställa en tid på hörcentralen. Det blir nog i september, säger hon.
Klockan närmar sig elva och jag fyller varmt vatten i badkaret. Snart kommer Anne-Mette och mamma skall bada. Mamma vill inte men vi lyckas övertala henne. Mamma kollar att vattnet känns ok. Anne-Mette klär av mamma och med bara lite stöd lyfter mamma det ena benet och sen det andra och kliver ner i karet. Å så skönt säger mamma när hon lägger sig ner i det varma vattnet. Anne-Mette tvättar håret på mamma och låter henne sedan ligga en stund och känna hur skönt det är. Anne-Mette har ringt till hemtjänst och sagt att hon behöver mera tid så hon kan ta det lugnt. Efter en stund skall mamma upp. Anne-Mette hjälper henne, tar tag i armen, mamma jämrar sig, det gör ont, aj, Anne-Mette blir bekymrad och jag säger att mamma är otroligt ömtålig. Mamma sätter sig på stolen precis bredvid och får hjälp med att smörja in benen och att klä på sig. Mamma kramar Anne-Mette hårt och säger att det var sååååå skönt, tusen tusen tack. Jag rullar upp håret på mamma och smörjer in ansiktet. Nu är mamma jättetrött och lägger sig i sängen. Jag städar rent i badrummet och lägger smutskläderna i tvättmaskinen i källaren. Jag har gått upp och nerför trappan till bottenvåningen fyra gånger redan och det blir många fler innan dagen är slut. Mamma säger att det är bra träning och jag håller med.
Jag ”sätter” Två systrar i öronen och provar den ändrade klänningen framför spegeln.
Anne-Mette skulle komma vid halv två.
Mamma skall ha lunch. Jag värmer en burk med österrikisk gulasch och serverar mamma glass med hallonsylt till efterrätt. Mamma äter pyttelite. Jag skall diskutera mat till mamma med Anne-Mette.
Anne-Mette skulle komma till lunchen men dök aldrig upp. Först klockan halv fyra kom en annan som hette Susanne. Hon berättade att hon jobbar normalt i centrum men hade nu varit tvungen att hoppa in på norr. Hon hade kört massor med mil och var därför jättesen. Kanske hade hemtjänsten räknat in mig i arbetsplanerna för dagen. Annars hade ju mamma inte fått någon lunch idag. Mamma och jag dricker kaffe och mamma äter honungssmörgås till.
Sedan sovdags igen. Jag lyssnar på systrarna. Bara trekvart kvar på boken nu och ärmarna är snart fastsydda på klänningen. Strömstads Tidning är färdigläst och sudokut är löst. Klockan närmar sig sex på eftermiddagen. Tvätten är upphängd. Eftersom hemtjänst var så sena så föreslog jag Susanne att hon inte behövde stanna och att hon kunde meddela att kvällsbesöket kunde ställas in. Jag är ju ändå här och kan greja välling till mamma till kvällsmat och så honungssmörgås förstås.
Men det tog inte slut där. När mamma får för sig att vi måste ha en smörgås före vi går och lägger oss då säger hon det gång på gång på gång på gång på gång. Jag säger nej tack men jag kan gärna ta fram till dig, mamma. Men se det går inte. Mamma vill inte ha, men så säger hon att kanske jag ville ha. Jag låter smörgåsen och chokladen stå framme. För säkerhets skull. , ifall kanske mamma ändrar sig.
Allsång på Skansen är slut och vi går och lägger oss. Fast jag hör hur mamma sjunger i våningen ovanför. Kanske var hon inte så trött ändå. Det är omöjligt att förstå en hundraåring.
Måndag hos mamma
Jag packar ner målargrejer och kläder för några dagar hos mamma. Mobilen har jag laddat med en ny bok, men Åsne Seierstads ”Två systrar” är inte färdiglyssnad än. Pumpstavarna är med och den stora elmoppen är inkörd i bilen. Alla golfgrejer ligger redan på plats längst bak i bagaget. Jag sätter igång Storytel och styr norrut.
Första stoppet blir vid bensinstationen. Andra stoppet vid laxbutiken i Ljungskile. Jag måste ha med mig färdiga rätter. Det är alltför besvärligt att laga mat hos mamma. Spisvakten tjuter så snart den känner värmen. Den går att stänga av, men att få tyst på mammas alla frågor är inte lika enkelt. Det är tusenfalt fler frågor än från en femåring och jag kan inte be mamma vara tyst.
Nästa stopp blir hos Kriss. Jag köper en blus och en alltför stor klänning. Den var knallorange, min älsklingsfärg. Det gick bara inte att motstå. Jag syr om den. Jag måste ju ändå ha lite pyssel uppe hos mamma. Jag närmade mig Munkedal och såg stora skylten med jordgubbar. Jag svänger av motorvägen och vips stod det en kartong med jordgubbar och en med bigarråer i sätet bredvid mig i bilen. Med Två systrar i öronen och bär strax bredvid fortsätter resan norrut.
Jag packade ur bilen och mamma mötte mig i dörren. Hon blir alltid lika glad. Klockan var framåt tre på eftermiddagen. Jag dukade fram laxgratängen med potatismos. Mamma fick en liten klick tillsammans med en halv honungssmörgås. Kanske hade hon ätit sig mätt till lunch för laxgratängen hamnade i soporna och smörgåsen i kylen. Mamma var trött och lade sig att vila och jag satte mig och sprättade upp klänningen och Två systrar i öronen. ”Två systrar” handlar om två norska muslimska tjejer som drar iväg till Syrien. Det är en förfärlig berättelse om kriget och om hur deras far åker dit för att föra dem tillbaka till Norge, mot deras egen vilja.
Hemtjänst kommer på besök som vanligt runt klockan fyra. Han presenterar sig som Mohammad. Han är mycket pratsam och berättar på så gott som helt felfri svenska att han kom som flykting från kriget i Syrien för ett och ett halvt år sedan. Hans familj finns kvar i Syrien men flyttade från 10 miljonerstaden Aleppo till en annan stad när Aleppo blev bombat. Själv befarade han att han skulle bli inkallad och därför flydde han. Jag hade berättelsen från boken i mitt huvud och förstod lite av det han berättade. Nu hade han lyckats få jobb i hemtjänsten över sommaren. Han brukade sjunga med mamma, sa han. Fast jag tror kanske det mest är mamma som sjunger för det är hennes sätt att umgås med alla obekanta som kommer från hemtjänst. Hon hör superdåligt och är mycket senil nu. Det går inte att föra något riktigt samtal. Mohammad frågar mamma om hon vill bada. Mamma är bestämd och säger nej, det vill hon absolut inte. Mohammad ger upp och säger hejdå. På vägen ut lämnar han sitt telefonnummer. Han vill gärna ha hjälp med att få tag på en lägenhet i Göteborg. Han tänker fortsätta läsa i Göteborg och skall bli advokat.. Det är nog många år tills dess för först skall han läsa tre år på gymnasiet, säger han.
Jag sätter in ”Två systrar” i öronen och fortsätter med min klänning.
Mamma kommer upp och sjunger Sigge Fürsts ”God morgon, god morgon”. Hon har precis vaknat och tror att det är morgon. Det där med dag och natt kan inte mamma hålla ordning på alls. Hon frågar om vi skall sätta på en smörgås. Jag gör i ordning välling och serverar i en mugg och så en honungssmörgås förstås.
Efter nyheterna klockan halv åtta tittar vi på ABBA. Sista hemtjänstbesöket kommer klockan halv nio och Niklas ger mamma ögondroppar och en pust av inhalatorn mot astman. Mamma fick en flaska med näringsdryck och sedan var det sovdags.
Inkontinensbesvär
I maj förra året fick jag en kallelse till Doktor Yr på sahlgrenska. Jag skulle komma i början av juni för undersökning av mina urinvägar. De pumpade mig full med vatten och kollade hur jag kunde hålla och hur mycket blåsan klarade av innan det rann över. Doktor Yr beslutade att jag skulle opereras. Urinröret skulle hängas upp som i en hängmatta. Jag minns att de sa att hängmattan inte skulle vara för hårt spänd för då kanske inget skulle kunna rinna ut.
Den första december blev jag kallad för information. Jag fick veta precis vad som skulle göras innan och under operationen. Det var en noggrann och omfattande information. Operationen skedde i mitten av december på Östra sjukhuset och tog en dag. Jag fick ligga kvar om jag ville men jag ville hem och åkte hem på sena eftermiddagen.
Sedan fick jag en förfrågan i februari om vad jag tyckte om resultatet. Jag skrev tillbaks att jag inte tyckte det blivit någon skillnad alls. Fortfarande var jag tvungen att gå med stora blöjor vart jag än skulle, ja även här hemma. Fortfarande kunde jag inte dricka utan att bli rädd för att kissa ner mig. Och kaffe var inte att tänka på. Då var det bebisblöjan som gällde, för säkerhets skull.
I mars fick jag ett brev från en vårdenhetsöverläkare som tyckte det var tråkigt att höra att jag inte blivit bättre efter operationen. Hon skrev att TVT-bandet (hängmattan) funkar så att det minskar läckaget som kommer p.g.a överrörlighet i framväggen av slidan. Om urinröret i sig inte håller tätt är det inte säkert att det hjälper med TVT-band. Vårdenhetsöverläkaren meddelade att hon tagit kontakt med doktor YR för ny tid för planering för en ytterligare åtgärd.
I juni fick jag kallelse till doktor Yr. Jag skulle komma den 3 augusti. Så jag var där igår. Nu har jag varit på urulogen några gånger och kommer alltid in på den tid som står i kallelsen. Jag kom i jättegod tid. Det är ofta svårt att få p-plats vid Sahlgrenska, men eftersom jag har handikappkort så går det ganska snabbt. Jag satt i väntsalen och tittade på doktor Phil på TV4. Han diskuterade med en familj som hade bekymmer med den yngsta dottern. Tyvärr blev jag inkallad precis på minuten och missade slutet på programmet så jag fick aldrig reda på vad doktor Phil kom fram till för lösning för familjen.
Doktor Yr bad mig sitta ner och frågade om jag ville träffa Gerd från Torsby. Gerd kom in och drog upp sin tröja. Där såg jag vad doktor Yr hade tänkt sig för lösning på mina inkontinensproblem. Under tröjan hängde en plastpåse som satt fast i magen, lite snett nedanför naveln. Gerd var alldeles lyrisk när hon berättade om sin påse. Hon hade fått ett nytt liv sa hon. Hon hade haft påsen sedan i april. Nu kunde hon alltid vara säker på att inte kissa ner sig, så som hon gjorde alla dagar innan påsen kom in i hennes liv. Så då så, det var väl inte så mycket att fundera över då. Doktor Yr sa att det var en stor operation. Jag sa att det var väl något i stil med att föda barn. Hon svarade att tja, men påsen blir du inte av med.
Doktor Yr ritade upp hur operationen skulle göras. Rören från njurarna skulle sys ihop med en decimeterlång bit av tunntarmen och ledas ut i ett hål på magen. Så urinen skulle fortsättningsvis aldrig komma ner till urinblåsan. Det skulle bli 100 % säkert, sa hon. Vilken lycka. Gerd berättade också att hon hade på doktor Yrs inrådan anmält sig till vattengympa. Med en baddräkt som smiter åt så skulle inget synas av plastpåsen.
Sedan kom jag in till en sjuksköterska som berättade om de olika slag av påsar som fanns att välja på. Jag sa att eftersom jag inte ens vet vad jag skall välja på när jag skall köpa Expressen eller Aftonbladet så blir det besvärligt. Han sa att det där är hans profession så det kan han bäst avgöra. I samråd med mig, lade han till. Han berättade också att jag skulle ligga inne i en vecka-10 dagar. Oj, så länge, det hade jag inte väntat mig. Ok, jag brukar ju inte få hemlängtan förrän efter 14 dagar så en vecka-10 dagar skulle väl gå bra. Jag ser fram emot en kallelse så snart som möjligt för operationen. I slutet av januari åker jag ju till Teneriffa och det skulle vara bra att få det fixat innan dess.
Schack
Jag vaknar tidigt. De första nyheterna hör jag klockan sex. Ibland somnar jag om men hör när det talas om något mera intressant. Idag berättades om reko-ringen. Det handlade om mat som säljs direkt från producent till konsument. Tänk att äntligen slippa dåligt importerat kött långbortifrån när man kan köpa från en bonde i närheten där kossorna fötts upp på gräs och inte fått en himla massa penicillin i förebyggande syfte. Då kanske även jag kan börja att äta lite kött och tycka att det är gott. Men bara kanske och med goda kryddor. Som det nu är så äter jag mycket fisk och skaldjur. Igår fick vi trevligt besök och bjöd på stekt makrill med gräslökssås och potatis.
Efter nyhetsmorgonen sådär framåt halvåtta kör vi igång med morgongympan. Vi sätter på dvd´n med filmen från Vintersol. Jag sätter mig på pallen framför tv´n och Sandra kör igång. Vi rör axlarna runt runt framåt och bakåt och sedan plockar vi äpplen, sträcker armarna högt upp och sen stora sköna simtag, framåt och åt sidorna. Å det är skönt, hela kroppen kommer igång. På väggen runt t´n finns mina målningar upphängda. Jag är säkert jätteknäpp, men jag njuter faktiskt av bilderna. De ger mig glädje och energi varje dag. Alla de där människorna som jag målar pratar, skrattar, umgås och verkar trivas med livet. Det smittar liksom av sig på oss när vi sitter där på våra pallar och följer Sandras instruktioner. Efter en halvtimma är morgongympan slut och vi säger varje morgon: hur i allsindar klarar sig människor utan morgongympa. Man blir glad och kroppen känns pigg.
Efter frukosten planerar jag dagens arbete. Jag har bestämt mig för att måla två små bilder varje dag den här veckan. Sedan tänkte jag ta mig an lite större dukar. Det är alltid lika spännande att se vart det tar vägen.
Vi hade som sagt besök av kompisar igår. En berättade att hon hade tänkt att börja spela schack. Oj det var länge sedan. Så kul. Jag tog genast fram schackspelet som stått oanvänt sedan 10-15 år tillbaka.
Jag köpte det en gång i San Marino. Det skulle vara av onyx fick jag veta. Nu efter drygt 40 år har vi, till min stora besvikelse, konstaterat att det där med onyx kan man nog ta med en nypa salt. Men so what, onyx eller inte, det går ju att spela schack på. Så vi körde igång, min väninna och jag.
Båda våra män blev intresserade och kunde inte vara tysta utan blandade sig i våra drag. Så nu har jag hittat ännu en bra sysselsättning. Det blir schack i fortsättningen. Nu låter vi spelet stå framme. Ännu en träning – för hjärnan.
Handikapp-grader
Dagarna springer fort trots att jag inte tycker att jag gör något. Det blev mycket efterpyssel efter resan. Vi var hos mamma och hälsade på och som vanligt klippte jag gräset. Det är min arbetsuppgift när jag är där. Mamma var pigg som vanligt, men man ser att hon behöver mer vila nu än förr. Näringsdrycken hos mamma var slut liksom inkontinensskydden. Så nu har jag ringt och beställt det hos OneMed. De kommer om en vecka.
Visst är det en lycka att man kan få sådant gratis och hemlevererat till dörren.
Mina egna inkontinensskydd tog också slut i Australien. Jag hade hela god-jul-väskan full och den räckte precis. Nu skall jag iväg till urulogen på torsdag. De skall se vad de kan göra åt mitt kisseri. Det funkar med blöjor men visst skulle det vara kul att känna sig säker utan att behöva bära med sig blöjor i handväskan var jag än går.
Och så har jag räknat ut kostnaderna från Australienresan. Som gammal revisor och med en son som jobbar på bank så är det inga problem med att avräkna. Allt finns bokfört på kontokortsspecifikationerna. Då blir det lätt att fördela. Tänk att vi trots att det är ganska dyrt att leva i Australien, klarade oss med ca 10.000 per person till mat och utflykter i hela tre veckor. Det kan man inte klaga på. Men så har jag en son som är en fena på att laga bra mat.
När min elmoppe gick sönder i Australien och vi var inne hos en reparatör fick jag se hur mycket det finns att välja på. Så nu har jag varit inne och kollat på elmoppar. Det finns massor av leverantörer. Tyvärr skriver inte alla ut priserna så jag har mejlat till flera. Det skall bli spännande att se vad de kostar. Nu när jag aldrig mera skall checka in min moppe, utan alltid köra den själv vid mellanlandningarna, så gäller det att ha en moppe som är enkel för flygpersonalen att hantera. Jag såg en moppe som kan fällas ihop jätteenkelt och köras vidare på sina hjul, ungefär som man kör en resväska. Det kommer flygpersonalen att gilla. Dessutom är batteriet enkelt att lyfta ur och väger bara drygt två kilo. Jag kan lägga det i handbagaget. Då blir det inget tjafsande med vad det är för sorts batteri o.s.v. Och den allra största lyckan är att inte behöva bli ställd någonstans i väntan på att assistansen skall komma och köra. Det skall bli intressant att se hur det kommer att funka. Någon gång har det hänt att jag inte checkat in och då står moppen framställd nedanför trappan som leder upp till planet. Jag tror att om man inte kan gå alls så kan de nog ta en ner med hjälp av en hiss och där ha moppen framställd. Det där det där med samordningen med assistansen som är så bedrövlig. Man känner sig som ett kolli som de ställer någonstans och det vill jag inte ha mera. Min son tyckte att alla i samband med flygbeställningen skulle kunna beställa handikapp-grad 1 eller 2 eller 3. Ett skulle stå för högsta hjälpen, de som inte kan gå alls, två för såna som jag som kan gå mycket korta sträckor och tre ganska friska men p.g.a något annat inte klarar sig själv. Jag tyckte det var ett strålande förslag. Min man tyckte det kanske var illa att dela in folk i handikappgrader. Men om det hjälper oss att få just den hjälp vi behöver, varken mer eller mindre, så är väl det ok. Undrar vad ni andra tycker.
Vardagsrutinerna på plats
Nu börjar rutinerna ta över min vardag. Så skönt. Efter morgongympan så där vid halv åtta är det frukost. Jag har märkt att min mage växer så det är nog bäst att minska på frukostens omfattning. Havregrynsgröt, ett kokt ägg en liten smörgås med ost, kaffe och juice är nog i mesta laget. Men jag kom igång i Australien med att äta gott. Där åt vi bacon och ägg på en rostad brödskiva till frukost. Några säger ju att om man äter ordentligt med proteiner så dröjer det innan man blir hungrig igen och då jämnar det ut sig. Jag är inte säker på vem som har rätt. Jag får nog fortsätta att prova mig fram.
Efter morgonbestyren så längtar jag ut till kuvösen. Eller uteverandan som jag tycker bättre om att kalla vårt fina ljusa rum. De är min ateljé på sommaren och en stor del av året så länge det inte blir alltför mycket extra uppvärmning som skall till. Jag älskar ljuset. Vi lever mest i uterummet. Jag förstår inte hur det kan komma sig att det fortfarande byggs hus med små fönster. Att gå omkring där inne i mörkret på vår nordliga breddgrad kan inte vara nyttigt för humöret. Även om det är grått ute så känns det ljust när jag kommer ut i verandan. Jag blir på ett strålande humör och kör igång med måleriet direkt. Igår blev det nog den sista lite större målningen innan utställningen i september. Jag har tio mindre dukar som väntar på att bli använda. Det är inte lika kul att måla små bilder men jag utsätter mig gärna för det som jag inte tycker är roligt också. Alltid lär man sig något.