Så här skrev Jens i en kommentar till min blogg angående att sluta tvärt med Baklofén (se tidigare inlägg):
Nu är ju tråden gammal men eftersom någon annan kanske hittar hit och läser och ser att du skriver att det kan inte vara så farligt att sluta tvärt.
Jag hoppas du inte gjorde det för då vet du ju själv nu att det inte är någon smart ide. Baklofen är en av många tabletter du inte bara kan tvär sluta äta utan får snällt trappa ut dom tills du inte behöver fler. Det kan slå bakut att på eget bevåg helt sluta med någon tablett. Jag vet själv av egen erfarenhet att det kan vara din död eller nästan iaf.
I mitt fall var det Tradolan Retard 200 mg som jag under 13 år käkade 400 mg dagligen, och det är en av dom starkaste opioderna. Jag började få krampanfall som var 7 minuter långa både på jobbet och hemma. Gjordes en utredning om jag fått epilepsi men så var det inte. Utan det berodde helt på värktabletterna. Då tog jag beslutet själv att lägga av på en gång vilket jag oxå gjorde, jag blev utskälld av alla läkare och andra som var inblandade runtikring mig.
Alla pratade om att jag nu riskerade ännu fler anfall och andra sidoeffekter, men jag sket fortfarande bara i det dom sa. Nu gick det bra för just mig jag kunde jobba vidare och göra allt som vanligt utan att få ens tendens till avtändning (som jag borde ha fått ett rent helvete) men av någon anledning så klarade jag mig utan minsta problem. Däremot så har jag flera bekanta som försökt göra ungefär som jag och sluta rakt av (med många olika preparat inte bara tradolan) och där har resultatet blivit rent hemskt. En kompis till mig la av att äta Iktorivil som hon tog mot epilepsi och det slutade med att hon fick ett anfall redan dagen efter föll och spräckte skallen mot ett element.
Man ska alltid lyssna till läkarens ordination, jag själv gjorde inte det men kommer att göra hädanefter, varför ska man riskera att någon biverkning/abstinens gör saker värre än det är redan?
Så alla som läser detta, trappa ut medicin istället för att sluta rakt av. Hoppas bloggägaren mår bra idag.
—————-
Det var ord och inga visor. Jo, jag mår bra, trots att jag slutade tvärt med Baklofén. Min spasticitet är kvar. Den blir jag nog aldrig av med. Jag väljer hellre att ha spasticiteten på nätterna än ett liv fyllt med trötthet hela dagarna. Jag har alltid valt bort medicinerna med alla biverkningar. Det gjorde jag redan 1996 när jag blev snurrig av sprutorna som skulle stanna upp MS-skoven. Jag vet att det inte är att rekommendera andra att göra så, men för mig själv kan jag styra som jag vill. De har gått vägen hittills. Kanske hade jag haft färre skov när det begav sig. Och kanske hade jag haft färre skador som blev en följd av skoven.

Vita fåglar i djungeln
akryl 130×150 Pris: 3.750:-

Men det vet ingen och det får vi heller aldrig reda på. Jag trasslar mig fram i en värld som är lika okänd för mig som för alla andra. Och att lämna över mitt liv i läkarnas händer är inte min melodi. Jag är glad över att ha dem som min support och hjälp med intyg som behövs för att lotsas fram i det byråkratiska systemet för rehabilitering, handikapptillstånd, hjälpmedel o.dyl. Och så har jag en fantastiskt duktig homeopat-doktor. Han ger mig inga biverkningar.

Prick klockan elva kom jag in till avdelningen för sjukgymnastik på Sahlgrenska. Jag betalade mina 80 kronor och strax därefter kom sjukgymnasten Kristersson och kallade in mig. Jag hade faktiskt ingen aning om varför jag var där hos honom. Jag trodde att doktor Marcus hade remitterat mig till sjukgymnastiken för att jag berättat att jag ville komma till Move & Walk. Det är ett ungerskt företag som finns här ute på Hisingen. De har en egen pedagogik som riktar sig till neurologiskt skadade, se http://movewalk.mullback.se/konduktiv-pedagogik.  Jag hade redan varit där och de hade gjort en första koll av min situation. Jag hade också fått den information jag behövde för att bli inspirerad av deras träningsmetoder. För att få träna där behövde jag ett intyg från min doktor och också för att få ekonomisk hjälp från Rehabiliteringsenheten. En månads träning, alla vardagar, två timmar per dag, kostar 18.500:-. Det är mycket pengar och jag vill gärna ha hjälp från Landstinget. Jag hade långt tidigare talat med doktorn om Fampyra och vi talade lite om det även vid detta besök. Men jag hade inte förstått att det var med anledning av Fampyran som jag nu skulle till sjukgymnasten.

Fampyra 10 mg

Doktorer är som de är. Det är inga raka rör, inga diskussioner som mynnar ut i överenskommelser och klargöranden om vad som kommer att ske framöver. Jag blev förvånad när meddelandet kom om remiss till sjukgymnast. Men ok då, jag får väl se vad de tänker göra med mig. Kanske blir det träning på Sahlgrenska i stället för hos Move & Walk. Doktorn kanske tyckte det blev för dyrt där. Jag berättade för sjukgymnast Kristersson att det där med att gå var otroligt viktigt för mig. Jag är uppvuxen i en gående familj. Jag berättade att jag tävlat i gång, att mina båda systrar tävlat och att min bror var den som kommit längst i gångkarriären med sitt OS-silver. Jag berättade att jag tränar gångtekniken nästan alla dagar med min rullator men att jag får ont och måste få proffsig vägledning för att komma vidare. Jag blev glatt förvånad när Kristersson frågade om jag kände till Fampyra. Jag visste att det var en dyr medicin som bara gavs till vissa utvalda. Skulle jag vara en av dem. Det var som att dra högsta vinsten. Kristersson filmade min gång när jag gick varv efter varv i korridoren. Det skulle dokumenteras för att man vid ett senare tillfälle skulle kunna se om medicinen gjort någon verkan. Jag var jätteglad när jag gick ut till bilen och åkte hem.
Den första tabletten tog jag före frukost på fastande mage nästa morgon. En liten 10 milligrammare. Det tog inte särskilt lång tid innan jag kände biverkningarna: superkraftig yrsel och nedstämdhet. Vi skulle hämta hem mina målningar och silversmyckena från VSA. Det var sista utställningsdagen. Det var med stor möda jag med hjälp av rullatorn stapplade ut till bilen. Väl hemma igen fick jag i mig lite mat och sedan var det sängen som gällde. På kvällen tog jag den andra tabletten och gick återigen till sängs. Nu kokade hela kroppen som om jag hade druckit 15 koppar starkt espressokaffe. Men mest glödde det längst ner i benen. Det kändes som om jag hade förfrusit fötterna. Det stack som om jag hade på mig ett par höga stövlar fyllda med nålar. Jag grät för att det gjorde så ont och jag såg framför mig en förstörd jul- och nyårshelg. Efter mycket cirkus upp och ner i sängen lyckades jag somna till sist och sov till klockan elva nästa dag. Det var en pärs.
Nu så här andra dagen har jag tagit en halv tablett. Jag vågar inte utsätta mig för så kraftiga biverkningar igen. Medicinen har antagligen prövats på en stor kraftig karl och inte på en liten 50 kilos gumma på 152 cm. Nu så här fyra timmar efter att jag tog den halva tabletten så känns det riktigt bra. Solen skiner ute så jag tar mig nog en sväng med rullatorn nu. Det skall bli spännande att se hur det funkar. Tanken med Fampyra är just att jag skall kunna gå bättre och orka gå längre sträckor. Håll tummarna för att Fampyran skall kunna hjälpa och att inte biverkningarna skall ta kål på mig den här gången också.