Dagens program: Frukost 8,30, Morgongympa 9,30, Föreläsning om inkontinens 10,00, Vattengympa 11,00, Lunch 12,00, Sjukgymnastik  13,00, Föreläsning/samtal med Sommarsols egen doktor Ågren 14,00, Qigong 15,15, halvtimmaspromenad 16,00 och middag 17,30.

Det är många föreläsningar den här andra veckan på Sommarsol. I fredags var det MS-dagen. Då var det föreläsningar hela dagen. Jag sa till doktor Ågren idag att vi blir fullproppade med kunskaper om MS. Och det mest rör sig om forskning för de som har skov. Det berör sällan något som intresserar oss gammelsjuka utan skov. Jag frågar doktor Ågren vad vi skall göra av all denna kunskap. Jag minns att en revisorskollega berättade att en av hennes klienter, en neurolog, sa en gång att MS-patienterna var de besvärligaste. De visste alltid bäst själva, påstod han. Om det ändå vore så väl. MS ser otroligt olik ut från person till person. Det är guld värt att få vara på ett sådant här ställe i tre veckor. Man lär sig massor av den andra i gruppen. Inte minst hur man skall gå till väga inom sjukvården. Politikerna vill att vi alla skall gå till primärvården först. Därifrån skall vi få remiss till specialist. Men en distriktsläkare kan inget om MS. Jag skulle önskat att det fanns en samordningscoach. En samtalspartner som kan vägleda. För oss med sekundärprogressiv MS finns inga mediciner mot själva MS-en. Däremot behöver vi hjälp med en hel mängd andra besvär, som är en följd av sjukdomen. Många har viktproblem, 80 % av alla MS-sjuka har inkontinensbesvär och så gott som alla har balanssvårigheter. Det går långsamt utför och får man inte rätt träning av sjukgymnast så är det omöjligt att kunna bibehålla de funktioner man har. Arbetsterapeuten behövs för att vi skall få hjälp med att skaffa hjälpmedel, såsom ex.  rullstol eller allt sånt som gör att vi kan genomföra våra vardagssysslor. Urolog behövs till inkontinensen och dietist för att klara av att hålla vikten när man är rörelsehindrad. Det är en snårskog som fordrar en frisk människas initiativförmåga.

En vän berättade att hon hört att man kan ta en spruta per månad och må jättebra och åka till jobbet dagen efter. Varför kan inte jag också få en sådan spruta, frågade hon. Jag förklarade att det bara är de som är nysjuka eller som fortfarande får MS-skov, som blir hjälpta av sådan behandling. Sprutan, som hon får varje månad på sjukhuset, kallas bromsmedicin. Den skall bromsa sjukdomens utveckling och eventuella fortsatta skov som skadar nervsystemet. Varje skov man får lämnar efter hand efter sig rester som inte går bort och fler och fler skador byggs på. Skador som redan skett och som inte går tillbaka sitter där de sitter.  Det är så vi med sekundärprogressiv MS har det. Dessa skador kan inte medicineras bort. Myelinet/fettet, som skyddar nerven, är skadat och ett ärr har bildats där. Multipel skleros = många ärr. Ärret gör att hjärnans signaler till nerverna inte leder fram från hjärnan till t.ex en arm eller ett ben. Signalerna fastnar på vägen och skall benet lyftas måste man göra det med ”manuell kraft”. Den viljan kan tränas upp. Det är supertungt. Det känns som att lyfta 500 kg. För det krävs massor av energi och envisa. Det är inte alla som klarar sådan träning. Om man som jag är pensionerad, så kan man ta  träningen som ett heltidsarbete. Utöver heltidsarbetet måste det finnas tid för mycket vila och inte minst viktigt många, eller i alla fall en riktigt rolig fritidssysselsättning. Har man inte den balansen så är det besvärligt att lyckas. Då kan det gå snabbt utför. Risken finns att man blir sittande som ett sömnigt nerdrogat bylte. Piller mot spasticitet, mot inkontinens, mot sväljningssvårigheter, mot huvudvärk och alla andra biverkningar, gör att kroppen stängs av. Efter hand tynar de oanvända musklerna bort. Man blir svagare och svagare. Andra sjukdomar ges plats. Det är av de andra sjukdomarna man riskerar att sluta sitt liv, inte av MS. Så det gäller att ta hand om sin MS. Det gäller att leva med sjukdomen vid sin sida. Inte att låta den ta över, utan bara låta den få vara med på vägen. Som en ledsagare som man måste ta hänsyn till. Inte som ett hinder utan som en meander, man får ta andra vägar.