Idag fick jag äntligen bekräftelse på min existens. De ringde från Sahlgrenska. Det är nästan som att få audiens hos kungen. Förra måndagen ringde jag till urologen och en sekreterare Anna svarade. Hon hade läst mina brev. Jag blev överraskad. Det har aldrig hänt förut att någon sagt att de läst mina brev. Sekreteraren Anna kände igen mitt namn och sa att; visst är det du som skall åka till Thailand med dina barnbarn. Jag blev jätteglad.
Jag hade skrivit två brev till verksamhetschefen, men inte fått svar. Hon skulle kunna sätta upp en telefontid sa hon. Nästa måndag skulle jag få tid, den 1 april.
Så idag ringde hon, verksamhetschefen Maria. Hon berättade att de inte hade möjlighet att operera på Sahlgrenska, men på Uddevalla lasarett kunde de ta emot mig. Hon frågade om jag tyckte det var ok. Ja vad trodde hon att jag skulle svara. Jag har skrivit tre brev och ringt en massa gånger.

Så här skrev jag i mitt första brev till verksamhetschefen på Sahlgrenska:

Torslanda 2019.03.09

Anledningen till att jag skriver till dig är att jag hamnat i ett ekorrhjul, där något måste göras mycket snart för att lösa min situation. Jag har legat inne på Sahlgrenska nu för tredje gången. Min vänstra njure fungerar inte som den ska och läkarna har efter vad jag förstår kommit fram till att den måste tas bort. Men inget kan göras när njuren är inflammerad och det blir den titt som tätt. Det gäller att pricka in en frisk-period för operationen.
Bakgrunden är:
Den 19 november blev jag plötsligt rejält sjuk. Jag trodde det var MS-skov. Jag har haft MS sedan 1995. Jag ringde vårdcentralen. Det tog några dagar innan vi fick klart för oss att det måste vara något annat. De blev bestörta när de såg att crp visade 200 och ville skicka mig till Sahlgrenska i ambulans. Min man körde. Jag kom in som en zombie och snabbsänkan visade sig vara drygt dubbelt så hög, 460. Min MS har medfört nedsatt känsel i underkroppen. Därför kände jag inte att jag hade urinvägsinfektion och sökte därför inte vård i tid. Jag blev direkt inlagd på avdelning 91. Jag fick antibiotika intravenöst och blev kvar på avdelning 91 i sju dagar på grund av platsbrist på urologen. Efter röntgen kom man fram till att min vänstra njure inte fungerade som den ska. Det var något fel på utflödet. Det hade varit så under flera år sa man och njuren skulle med all säkerhet inte gå att rädda. Ett dränage opererades in med en kateter. Jag skickades hem med en antibiotikakur i väntan på att infektionen skulle gå över.
Varje vecka besöker jag vårdcentralen för att lägga om dränaget.
Den 11 december kom jag återigen in till Sahlgrenska för röntgen.

Jag ringde Sahlgrenska den 13 december för att få en uppfattning om när man tänkte ta bort njuren. Jag fick till svar tidigast någon gång i mitten av mars 2019.
Den 21 december 2018 var jag åter på besök på Sahlgrenska för röntgen. Professor Peter ?? ringde på eftermiddagen och berättade att det med all säkerhet var bäst att operera bort njuren. Jag bad att det skulle vänta tills efter den 3 februari 2019 då jag kommit hem från rehab på Vintesol på Teneriffa som jag fått beviljat av Landstinget. Doktorn sa att det skulle han ta hänsyn till. Jag skulle få en kallelse längre fram.

På juldagen blev jag dålig igen och på torsdag den 27 december åkte jag för andra gången till vårdcentralen och blev återigen uppskickad till Sahlgrenska som lade in mig. Denna gång fick jag rum på urologen. Jag fick antibiotika intravenöst. Efter två nätter blev jag utskriven på lördag eftermiddag den 29 december, lagom för att fira nyår hemma. Jag fortsatte antibiotikakuren i pillerform.

Jag åkte till Teneriffa den 13 januari och skulle stanna i tre veckor för att träna balans och benstyrka. Antibiotikan hade gjort att tarmfunktionen inte funkade som den ska. Jag hade kraftig diarré, som senap. Jag gick till vårdcentralen som jag blivit rekommenderad av personal på Vintersol. Jag fick piller som inte hjälpte i första omgången och fick byta. Efter de två första veckorna var diarrén bättre.
Tyvärr var jag tvungen att avbryta träningen på Vintersol redan efter två veckor. Min dräneringsslang hade åkt ut så pass att ingen vätska längre kunde komma ut. Jag lades in på sjukhuset i tre dygn och dräneringsslangen opererades på plats. Det kostade ca 50 tkr för försäkringsbolaget och jag fick ersättning för avbruten semester.

Den 5 mars blev jag dålig igen, för tredje gången. Nu visste jag hur det skulle kännas att ha högt crp och åkte direkt till Sahlgrenska. Jag hade ett crp på 280 och blev inlagd på njurmedicin rum 131. På torsdagen den 7 mars hade crp gått ner till 140 med hjälp av antibiotika. Jag blev röntgad igen och även den här läkaren gjorde bedömningen att njuren inte fungerade som den ska. Hon försökte förklara orsaken men lyckades inte särskilt bra. Jag förstår att det är svårt att förklara för en som inget kan om kroppen.

Fredagen den 8 mars blev jag utskriven. Nu var crp nere på 63. Man hade sett att antibiotikan hjälpte. Innan jag åkte hem hade jag ett samtal med några läkare. Jag förklarade att jag inte står ut med att få alla dessa inflammationer gång på gång. När kommer den fjärde och femte gången? Att bli som en zombie varannan månad på grund av att ingen läkare finns som kan operera kan väl inte vara rätt. Läkarna sa att de förstod att det var viktigt och att jag antagligen skulle kunna få tid för operation inom ett par veckor.

Det är ju också så att jag har ett aktivt liv ovanför mina sjukdomar. Min MS och min stomi kan jag stå ut med. Jag tränar för att hålla kvar kroppens funktioner och var uppe hos Erik på Sahlgrenska-rehab den 4 mars för att få hjälp med att hitta en bra fysioterapeut. Jag försöker hela tiden skaffa mig sysselsättning som står över sjukdomen. Jag är f.d revisor och har fortsatt som redovisningskonsult i mitt eget aktiebolag. Nu på våren är det som bekant vår högsäsong. Alla privatdeklarationer (jag har ca 15 st) skall vara inne senast den 2 maj och bolagen (ca 10 st) med alla bokslut, årsredovisningar och deklarationer skall vara inlämnade en månad senare.
Därutöver målar jag och har återkommande utställningar i september varje år. Som om inte det vore nog så håller jag på att skriva en bok. Sedan båda mina föräldrar gått bort och jag tog hand om alla deras fotografier bestämde jag mig för att skriva en bok om vår uppväxt utifrån alla bilder och minnen.

Efter midsommar har jag med mammas arv betalt Thailandsresa för min man, min ena son med hustru och våra fyra äldsta barnbarn. Resan var planerad långt före njurbesvären. Jag hoppas vara så pass återställd efter njuroperationen så jag klarar av att åka med dem på resan.

Vart strandar alla inflammationer. Jag blir bara svagare och svagare för varje gång och immunförsvaret kan inte stå emot utifrån kommande förkylningar och influensor. Hostan jag bär på har pågått i veckor nu. När kommer nästa omgång med besök på Sahlgrenska?
Nu har jag återigen blivit hemskickad med antibiotika i tio dagar. Jag hoppas vekligen att jag kommer att hålla mig frisk så pass lång tid att det finns tid för operation innan nästa inflammationsomgång kommer.

Snälla, jag ber dig försöka hitta en tid för operation inom de närmaste 14 dagarna. Om 10 dagar är antibiotikakuren till ända och jag beräknas vara frisk. Min rädsla för återkommande inflammationer är stor och sänker mitt liv längre och längre ner. Allt hänger på att jag får en doktor som kan operera mig SNART.

Med vänliga hälsningar

Dan före dopparedan, det är väl idag, dan före julafton. Klockan är tre på eftermiddagen och det är alldeles mörkt ute. Som väl är har vi passerat den kortaste dagen, nu vänder det. Livet är knäppt. Det går upp och det går ner. I fredags, alltså i förrgår, blev jag återigen röntgad. De skulle se var det var som min njure inte funkade, var det inte rann ut. På de sista röntgenplåtarna stod jag upp. Färgvätskan pumpades in intravenöst genom dräneringsslangen som satts ihop med den sjuka njuren. Vätskan gick in men inte ut. Det hjälpte inte att jag stod upp. Inget kom ut. Jag skickades upp till urologen. Varför vet jag inte. Och ingen visste heller vad jag skulle göra där. Så vi åkte hem. Som två fågelholkar. Det är nackdelen med att vara ansluten till ett så stort sjukhus. De har ingen kontakt med varandra. Jag var djupt olycklig. Lämnad. Vad händer nu.
Jag hade fått veta att dräneringsslangen skulle bytas var tredje månad och såg Teneriffa-rehaben fara och flyga. Dit skall vi åka redan i mitten av januari. Och hur skulle vi göra med Thailands-resan, som vi skall åka på i juni. Vi måste ställa in  så klart.
Klockan tre ringer doktorn. Han hade tittat på plåtarna och beslutat att eftersom njuren såg så skruttig ut så skulle den opereras bort. Det kunde göras först i slutet av februari. Men hur löser vi det där med dräneringen som ju sitter där nu. Den får följa med till Teneriffa sa doktorn. Jag hade berättat att Göran suger ut vätskan när det slammar igen. Doktorn tyckte att Göran skulle säkert klara av att lägga om dräneringen. Det skall göras en gång per vecka. Så nu har vi avtalat med sköterskan på vårdcentralen att Göran skall lägga om och hon skall titta på. Det är skönt med positiva människor när man är som mest nere i källaren. De hjälper en upp till ytan igen. Så nu är Teneriffa-resan säkrad. Vi går hoppas att det kommer att funka med Thailands-resan också när den tiden kommer………….