Torsdag den 3 december. Jag hade varit hemma i fem dagar. Det kändes inte ett dugg bättre än tidigare. Dagen därpå fredag skulle jag till vårdcentralen för att lägga om dräneringen, men jag kan inte vänta. Jag mår illa, spyfärdig, ont i huvudet, svullen mage, diarré som bara rinner och äcklig metallsmak i munnen. Jag vill ha svar på snabbsänkan precis nu för jag är rädd att det skall gå för långt. Antibiotikan jag tagit kan inte ha hjälpt. Så jag ringer till vårdcentralen. De hör av sig kvart över nio på förmiddagen. Du måste ha en doktor som tar hand om dig säger sköterskan som jag talar med. Jag svarar: var hittar jag en sådan? Jag får en tid hos doktorn klockan 15 idag. Vilken lycka.
Jag är jätteglad över att få komma till doktorn. Hela kroppen känns i uppror. Det här är inte bra. Jag packar allt som skall med till Sahlgrenska för jag är säker på att bli skickad dit igen.

Doktorn, en ny igen, känner på min mage. Den känns mjuk säger hon, inget fel. Jag skickas till labb för ett crp-prov skall tas och fick sedan sitta i korridoren och vänta en liten stund. Så kom sköterskan fram till mig leende och sa: du får en riktigt fin julklapp nu, du hade bara sex i infektionsvärde. Hon hade varit med de andra gångerna då jag haft över 200 och visste hur jag haft det. Det var var stor lycka när Göran och jag knallade ut genom dörrarna. Frisk!

Fredag och besök på vårdcentralen igen. Men den här gången bara för att lägga om dräneringen till njuren. Den rinner bra nu. Göran får lära sig hur man gör för att kunna fixa det på Teneriffa.

Nu är det bara maten kvar som måste planeras. Nu gäller proteinbegränsning, saltbegränsning, kaliumbegränsning och fosforbegränsning. Njuren klarar inte att ta hand om det. Mat som innehåller mycket kalium är bananer, apelsiner, nötter, potatis och örtsalt. Fosfor finns mycket i ägg, bönor, cola-drycker och mjölkprodukter. Och saltet i brödet får inte överstiga 0,7 %. Bara små mängder av hårt animaliskt fett som finns i ost, smör, korv och feta köttprodukter får komma ner i magen. Det får nog bli hjälp av en dietist för att klara ut detta.

Första dagen på ett nytt år. Jag brukar känna glädje och en bubblande energi i kroppen när ett nytt år börjat. Jag brukar planera för vårens aktiviteter och fylla hela första halvåret i almanackan med allt jag skall göra under våren. Men nu har alla slangar och diarré tagit över. Det är nära till gråt. Entusiasmen inför allt roligt som finns att göra har försvunnit. Dagarna blir otroligt långa. Så länge solen värmer upp verandan sitter jag där ute och läser. Klockan är halv tre på eftermiddagen och solen har precis gått ner. Vad tusan gör man när ingen lust finns? Jag gör ett tappert försök att ta mig an den där pärmen som ligger på skrivbordet. Det gick åt pepparn. Jag får leta upp en bok i stället………….

Plötsligt ringde de från Sahlgrenska. Jag skulle in på röntgen. De ville se hur njurarna funkade. Nästa morgon blev tidig. Mellan klockan 07.15-.8.15 skulle jag dricka jämt fördelat 6 dl vatten. Klockan 08.15 skulle jag vara på plats på röntgenavdelningen. Påsarna skulle tömmas ordentligt före. Jag fick en vätska insprutad i armen, blodtrycket togs, och så skickades jag in i en kamera som fotograferade underifrån. Jag låg på rygg och njurarna sitter ju där bak. Fotograferingen tog ca 20 minuter. Jag låt och lyssnade på ettan på radion under tiden. Syster, som inte var syster utan bioteknisk nåt vad det nu var, satt bakom mig hela tiden och höll koll på instrumenten. Klockan 9.30 var allt klart och jag fick åka hem. Jag ringde till Göran som för andra gången fick ta svängen till stan. Alla borde ha en Göran. Han är verkligen en klippa. Han fixar allt här hemma. Jag knallar mest omkring som en lyxhustru och har fullt upp med min kropp. Det är ett fasligt jobb med min kropp tycker jag. Det är än det ena och än det andra. Det skall bytas påsar alla morgnar, stomipåse och njurdräneringspåse. Duschningen känns som ett maratonlopp.Ofta är kroppen trött. Då skall den stuvas ner i sängen. Och den kan bara ligga på höger sida. Inte på vänster sida för då gör det ont i dräneringsuttaget där den sjuka njuren sitter. Och inte på magen för där sitter stomin till urinutrinningen. Det är lite knivigt att bara ligga på ett sätt. Ofta vill man ju vända på sig. Jag försöker ändra ställning men det slutar efter en stund ändå på höger sida.
Ofta sätter spasticiteten igång i benen. Sifrolen vågar jag inte ta dygnet runt. Nu när jag inte äter kalciumpiller, det är tydligen inte bra när man har fel på njuren, så får jag mycket mer spasticitet. Det känns som elstötar. Man blir alldeles slut. Jag står bara ut i några få minuter. Sen måste jag trampa på cykeln som står i vardagsrummet, eller så drar jag benen upp under ryggen eller upp över öronen. Det är min stretching. Eller så går jag fram och tillbaka med rullatorn i vardagsrummet. Natt som dag. Spasticiteten har ingen dygnsrytm.
Efter all antibiotika så har jag kraftig diarré. Jag får akta mig noga. Vara på min vakt. Det kan komma när som helst och då gäller det att ha nära till toa. Jag tänkte köpa blåbärssoppa och keso idag. Det stoppar nog upp lite hoppas. jag.
Nu har det gått drygt tre veckor sedan den där söndagen då jag plötsligt blev en zombie. Allt tar sin tid. Jag försöker mellan varven sysselsätta mig med boken om mamma och pappa. Det är mycket och superroligt pyssel. Alla bilder skall väljas ut och skannas in och texten skall hittas på. Det är bra sysselsättning för en kropp som inte kan tas sig ut i friska luften, inte kan ta sig in till stan och lyssna på fin julmusik eller se all fin julpynt, inte kan, inte kan…………… Så nu måste jag tänka om. På allt roligt som finns.

Jag fick en jättelyxig velour-rock av min käresta. Jag hade önskat den för att slippa ha på mig långbyxor. Det är så besvärligt med byxor för mina slangar måste få plats. Min ena slang, den korta med påsen som sitter fastklistrad på magen är inga problem med. Den lägger jag bara ner i byxorna. Det blir ingen platt och fin mage men det får jag glömma. Det gäller att inte ha något som smiter åt. Då syns det mindre.
Det är värre med den andre. Den som är ansluten till njuren. Den måste kunna hänga ner vid sidan av benet för annars rinner det inte ner i påsen. Och den slangen är så lång. Säkert minst en halv meter. Den kan jag inte stoppa ner i byxorna. Så jag önskade mig en rock och knästrumpor. Då kan jag låta slangen hänga ner och köra ner en liten bit av påsen i knästrumpan. Det funkar ganska bra. Men mycket ofta blir det stopp i den slangen. Då får vi suga med den lilla sprutan så dränerings-utloppet vid njuren öppnar sig igen. Genast rinner det uppemot 20 cl ner i påsen. På natten rinner det inte alls. Då ligger påsen bredvid mig i sängen. Ett par gånger måste jag sätta mig upp på sängkanten med påsen hängande ner mot golvet och strax fylls det på. Visst, så kan det inte få vara. Som väl är har jag tid hos vårdcentralen i morgon. De ringde idag och bad mig komma klockan 15 i morgon. De skall lägga om dräneringen och säkert också ta blodprov. Det skall bli superintressant att få veta om mitt infektionsvärde gått ner.  När jag lämnade Sahlgrenska hade jag 240. Så det var på väg ner redan då. Nu tror jag det är nere på kanske 100. Vi får se. En bekant sa att  med en påse på magen så har man alltid en massa bakterier i kroppen. Hon hade säkert rätt. Jag skall fråga i morgon om de där bakterierna påverkar värdet också.
Så idag har jag jobbat med min nya fina rock. Den var alldeles för lång och dragkedjan alldeles för stor. Det blev en hel del pyssel så jag måste vila mellan varven. Jag är fortfarande supertrött efter pärsen förra veckan innan de upptäckte felet och jag fick antibiotika. Nu är det bara en liten söm kvar. Sen är den fit for fight. Skall bli skönt att få något som hänger utan att behöva snöras åt runt midjan.

Intet är som väntans dagar sägs det. De har nog rätt. Det är otrooooligt tjatigt. Jag blev hemskickad från Sahlgrenska i torsdags förmiddag. Jag kunde åka hem och invänta att inflammationen skulle lugna ner sig,sa de. Under tiden skall jag äta antibiotikatabletter. Om jag räknar in torsdagen så har det gått sju dagar nu som jag gått här hemma och väntat. Från den där söndagen då jag blev sjuk så är jag totalt uppe i två och en halv vecka. Det är verkligen inte kul. Igår tätnade slangen till njuren. Med en liten sug lyckades vi öppna så det började rinna igen.
Jag var inne och läste på nätet om njurbäckeninflammation. Det som påverkar vardagen mest är att det inte är bra att äta protein. Det är inte lätt att få till det där med vegetariskt i ett hushåll med två personer om den andre inte är intresserad. Och alldeles speciellt om den där andre är den som lagar maten och är totalt ointresserad av att lära sig laga vegetarisk mat. Så det blev restaurangmat. Nu står det två frigolitlådor med vegetarisk mat i kylen. Jag är inte särskilt hungrig så det kommer att räcka länge.
Jag klarar att ta mat ur frigolitlådan och lägga på en tallrik och ställa in tallriken i micron. När jag ätit går jag raka spåret till sängen för att vila. Kroppen vill inte mera.
Igår var jag ganska pigg ändå. Så en av påsarna med fotografierna som jag tagit med från mamma och pappa lades fram på skrivbordet. Jag sorterade och sorterade. Hela livet rullades upp framför mig. Det kändes nära i tiden trots att det gått 70 år. Bilderna på deras första bil, en gammal ford, och jag var liten och bilderna på alla kalas med människor som jag minns så väl. Det är inte många kvar nu av mammas och pappas kompisar. Tiden går…

En vecka har gått. Bara en vecka. Så kort men ändå så långt. Förra söndagen var vi i Lisebergshallen och tittade på Sebbe när han tävlade i taekwondo. Han vann! Det var kul att se så himla duktig han blivit på så kort tid.
På kvällen satt vi och småpratade och jag löste sodoku. Plötsligt drog det en dimma över hela mig. Jag var tvungen att lägga mig. Den natten var inte rolig. Hela kroppen var i uppror och i huvudet var det ett helt gäng som höll på att kasta kniv. Jag bestämde mig för att det var biverkningar av den nya medicinen som de prackat på mig i utbyte mot min sifrol som jag använt i många år. Sifrolen var slut på det apoteket och jag fick en som skulle vara samma.
Men jag blev bara ännu sämre under måndagen. Eftersom jag också kände mig illamående kom jag på att det här måste ju vara influensa. Under natten till tisdagen hade jag lika ont som den förra. Jag var alldeles slut, orkade ingenting. Då kom jag på att det naturligtvis måste vara ett ms-skov.
Jag har inte haft något skov under de senaste 10-15 åren så det var inte det första jag tänkte på nu. Men allt det onda i huvudet och den supertrötta kroppen, ja det måste vara ett skov. Jag ringde till ms-teamet direkt på tisdag morgon. Det tar tid. Ett samtal, om man överhuvud taget kommer fram till kön, kan ta upp till en timma innan man släpps fram. Men när man väl kommer fram så får man fantastisk hjälp. De kan allt om ms. Syster Birgitta lyssnade noga och frågade mycket. Hade jag någon kroppsdel som inte funkade? Nej, så var det inte. Birgitta tyckte inte det lät riktigt rätt så hon bad att få återkomma efter att ha talat med doktorn.
Hon ringde onsdag eftermiddag och berättade att det kan vara något annat och det måste utredas. Hon föreslog att jag antingen skulle sätta mig på akuten, men väntetiden kunde bli flera timmar, eller att jag skulle åka till vårdcentralen och ta prover där först.
Så på torsdag morgon togs prover på vårdcentralen. De rekommenderade mig att genast åka till Sahlgrenska. Mitt infektionsvärde CRP låg på 200 och skulle egentligen vara max 5.
Vi åkte raka spåret till Sahlgrenska och kom direkt in. Det var som om de stod och väntade på att få någon att ta sig an. Helt tomt på patienter. Lugnet före stormen visade det sig senare under dagen. Nya prover togs. CRP-värdet som tagits på vårdcentralen kunde inte mätas högre där. På Sahlgrenska hade de bättre maskiner. Nu var värdet 440. Jag kördes till korridoren bakom akuten i väntan på att få komma in på avdelning 91.
Klockan blev sen eftermiddag. Många hade undersökt och gett mig information om hur de tänkte i nuläget. Ingen mat, men efter att jag bett om en macka så kom en torr dubbelmacka med ost som smakade himmelskt.
Jag rullades in på avdelning 91 där jag först hamnade i korridoren och sent på kvällen fick den stora äran att bli flyttad in i allrummet. Jag var den enda som hade tv nu. Jag skickade sms till mina anhöriga att de var välkomna till mitt rum. Jag hade kyl, mikro, bokhylla full med böcker, ett stort matsalsbord med åtta stolar, en stor soffgrupp, tv och fina växter. Och så naturligtvis full service av personalen som kom med dropp och tog prover titt som tätt.
Jag fick smärtstillande och sov ganska ok under natten. De matade på med antibiotika intravenöst mest hela tiden. Det var fredag morgon. Den fina salongen byttes mot ett trebäddsrum, längst in mot fönstret. De vita dragspelsgardinerna drogs för så jag fick lite privat. Kvinnan längst bort mot dörren hade kraftig kol efter år av rökning. Hon fick hjälp med andningen med en syrgasapparat. Ibland trodde jag inte hon skulle klara nästa andetag. Hon ropade ständigt på hjälp. Hon bodde ensam. Hur skulle hon klara sig?
Bredvid mig låg en äldre man som hade fått hjärtinfarkt. Han var jätteorolig och pratade i sömnen alla nätter. Högt och tydligt gav han den ene efter den andre svar på tal. Hans oroliga hustru skällde på honom varje gång han ringde hem. I ren frustration. Hur skulle de klara sig?
Jag blev körd till röntgen två gånger. Först röntgades lungorna. De befarade att jag hade lunginflammation. Senare visade det sig att det var fel. Så blev jag körd ner i valven där den stora skiktröntgen-apparaten står. Där regerar Niklas. Han är glad och pigg. Hans röst ekar. Ovanför i taket ser vi akvarier med fiskar. Jag väntar på min tur. Kvinnan i sängen bredvid frågar Niklas om han känner en man som hon känner och nämner hans namn. Niklas frågar om mannen jobbar med transporterna. Nej svarar kvinnan, han är kirurg. Ok säger Niklas, nej honom känner jag inte. Niklas sjunger. Det känns riktigt trivsamt.
Så kommer jag in och blir lagd i den andra sängen och blir inslussad i den stora apparaten, sen utkörd, får färgvätska, blir inkörd igen och så är jag klar. På vägen tillbaks far jag fram genom alla korridorerna. Jag ser målerier på väggarna, människor som skyndar fram och hissdörrar som öppnas och stängs. Det är som på film. Så är jag tillbaks i trebäddsrummet.
Antibiotikan fortsätter. Massor av prover tas. De hittar inte varför inte CRP-värdena går ner. Värdena pendlar mellan 300 och 400. Jag får en dipp i humöret. Tänker på alla mina närmaste som råkat ut för cancer och lunginflammation och en massa andra sjukdomar. Skall nu jag också få ta del av mera. Räcker det inte med ms?
Alla sms, telefonsamtal och besök från nära och kära hjälper mig framåt. Jag får tidningar och böcker och massor av godis och frukter och bär. Nu kan jag göra i ordning min egen frukost med naturell yoghurt och strössel och bär. Jag läser Hans Roslings bok på nätterna när konferensen pågår som mest i sängen bredvid.
Sköterskan meddelar att nu har röntgen visat att det är fel på dräneringen från njuren. Det rinner inte igenom. De måste öppna och sätta dit ett dränage tills vidare. Jag körs till operationssalen. Allt är vitt, alla talar lugnt och småtrivsamt och musiken som står på är i samma stämning. Så mysigt man kan ha det. Jag ligger på mage för dräneringen skall kopplas på i vänster ryggsida. Jag får bedövning och känner inget alls. Så körs jag tillbaks genom alla korridorerna igen. Nu känner jag igen vägen.
Lördag morgon. Jag har sovit bättre än på länge. Inget smärtstillande har behövts. Efter att njuren tömts på vätska har jag inte alls lika ont där längre. Nu har jag en slang på magens högersida där urinen rinner ut i en stomi-påse och en slang bak i vänster sida där vätskan från njuren rinner ut. Jag känner mig som en hulahula-dansös. Det är inte kul men det är ok. Som en följd av all antibiotikan har jag diarré. Mitt i natten måste jag ringa på syster. Hur i all sin dar skall detta gå till? Men det funkade. Personalen är helt fantastisk. De vet precis när hjälpen behövs som bäst och vilka ord som skall sägas precis i rätt stund. De är verkligen som vältränade elitsoldater.
Urulog-doktorn med sköterska kommer tidigt och sätter sig på min sängkant. Operationen med dräneringen har blivit bra och nu skall vi bara vänta på att inflammationen lugnar ner sig. Det kommer att ta några dagar. Om jag vill så kan jag få åka hem nu. Det kom så plötsligt så tårarna börjar rinna. Så klart vill jag hem. Sova i min egen säng. Jag skickas hem med antibiotikapiller i en burk. Ett piller varje morgon och så ett på kvällen i en dryg vecka till. Hemma…………. Så nu väntar jag.

Pappas sjöjungfru vår damm

Ledig mellandag. Det känns skönt. Jag tittar ut genom fönstret och där står pappas sjöjungfru. Varje gång jag ser henne så tänker jag på min fina fina pappa. Alltid lika glad och busigt positiv. Barnslig och ungdomlig, som en liten sprätt och gillade allt knäppt. Att ha en sjöjungfru i den lilla runda pölen mitt på gräsmattan var en självklarhet. Förut var hon omringad av röda rosor, men de sista åren orkade mamma inte med att rensa så det blev bara gräs runt. Men jungfrun var lika vacker året runt. Nu har hon blivit uppfräschad med ny färg och står vid vår damm, strax utanför fönstret till mitt arbetsrum. Jag känner vemod men också mycket värme inuti när jag ser henne. Tiden går och vi har bara saker kvar som bär med sig minnen av det som var. Men det är ok. Det är ju så det är i livet.
Det gäller att fylla de sista åren med allt roligt som finns att göra. Inte vänta. I lördags blev jag firad. Tillsammans med mina söner och deras fruar och mina barnbarn var vi på Operan och såg Ringaren av Notre Damm. En fantastisk föreställning som alla borde se och höra. Sen blev det middag på restaurang. Jag hade förberett mig med inbjudan till mina fyra barnbarn. De fick var sitt kuvert med min planering för en resa som jag vill göra tillsammans med dem när sommarlovet startar. Nu är de så stora att de kan åka utan sina föräldrar. Det skall bli kul att få egen tid tillsammans med bara barnbarnen.

Lilltjejen

Jag blev sågad igår igen på den andra konstkursen. Jag tröstade mig med att få mycket beröm för min lilla tjej som blev klar igår. Men för dansösen fick jag nobben. Så är det. Inte alltid rosor och beröm. Det där med konst är besvärligt. Det skall vara så himla konstigt. Om jag målar för fotolikt så blir det nobben, men varför berömmer de då Rembrandt och alla de andra gamlingarna. De målade fotolikt och inte var det särskilt vackert. Jag skall inte jämföra mig med Rembrandt men jag tyckte ändå inte att min dansös blev så himla ful. Jag skall göra klar den till nästa gång. Det skall bli intressant att se vart det strandar. Den lilla tjejen fick jag ju beröm för och tog med mig hem.