Jag gick med i en MS-grupp på facebook i somras. Jag var lite nyfiken på om vad där skrevs.  Alltid kan jag väl lära något nytt även om jag tycker att jag kan det mesta om MS nu efter alla dessa år och efter att jag träffat så många andra på rehabveckorna. En hel värld öppnade sig. Jag trodde väl inte att det bara var jag som hade så otroligt mycket biverkningar av medicinerna, men att så många har ont av det hade jag väl inte trott. Och så mycket besvärligheter med att ingen förstår. Och så mycket besvärligheter med kroppen som inte funkar.

Så här kan jag läsa:
Jag tror jag är på väg att få ett skov. Min höger arm är snart helt borta och det sprider sig uppåt. Började i handen idag när jag vaknade. Massor av konstiga saker som flyger runt framför mina ögon. Börjar få väldigt ont i huvudet. Vad skall jag göra? Hjälp!

Å jösses vilken hemsk känsla… Huden gör så ont. Gör ju t.o.m ont att blinka.

Enligt min neurolog i ett remissvar till vårdcentralen skriver han att jag har glömt hur man går. Hur skall man tolka det. Känner mig som en hypokondriker fast jag vet att det är nervskador efter en ryggop. Han är verkligen inte till någon gång oavsett vad jag tar upp. Blä!!

Trötthet från h-vetet. Sovit 10 timmar i natt. Kokat te till frukost och det känns som att jag har jobbat en heldag.

Det brinner i mitt vänsterben. Fel sida och värre än jag någonsin trott. Blä och morr.

Jag hatar min MS-sjukdom idag. Jävla skitsjukdom.

Det känns som om det rinner varmvatten på insidan av låret. Har inte känt detta mer än lite då och då. Nu är det hela tiden. Är det någon som känner igen sig?

Nu har jag ätit aubagio sen maj och har nu börjat tappa håret. Vet att det är en biverkning och jag har mycket hår, men vill höra om någon mer än jag tappat håret. Annars är jag glad över att slippa sprutorna.

Har alltid haft lite småvärk och brännande känsla på höger sida av  kroppen. Är så van vid detta utan att reflektera.

Jag vet ju att det blir för mycket ibland, men ändå blir jag så besviken/ledsen när jag nu i em kände att jag tagit ”helt slut”.. tårarna kom redan på jobbet. Men varför måste jag ledsen och besviken på att jag ej orkar det jag VILL.

Vad får ni mot spasticiteten? Jag har fått botox men tycker inte den har haft någon verkan och det tyckte inte sjukgymnasten heller

Idag har jag problem med balansen. Sen har jag kolsyra innanför skinnet. Någon som har upplevt detta?

Idag är en sådan där dag man har cement i hela kroppen. Fy vá trist

-o-o-o-o-o-o-                ————————–     -o-o-oo-o-o-o-o-

Nu är jag lite trött på att ta del av alla besvärligheter så nu skall jag göra slut med MS-gruppen. I alla fall ett tag framöver.

Jag ligger i soffan hemma hos mamma och läser. Göran och mamma tittar på TV. Klockan är halv sju på kvällen. Det ringer på dörren. Va, nu redan, de brukar ju inte komma förrän halv åtta. Vem är det nu som kommer? Det var grannen, Bodil. Så kul. Hon har inte hälsat på på jättelänge. Knappt alls sedan pappa gick bort i mars för över ett år sedan. Då var hon här och hälsade på minst en gång per vecka. Pappa var så social. Han drog alltid hem folk. Alla gillade att hälsa på när han fanns. Mamma trivs bra med sig själv. Bodil gillar vitt vin och pappa hällde gärna upp. Hon var ofta lite onykter när hon gick hem från besöken hos mamma och pappa. Mamma gillade inte det, men pappa tyckte det var kul.

Mamma och pappa för sex år sedan

Nu ställde vi fram glas och fyllde i vitt vin, precis som förr. Mamma satte sig i fåtöljen bredvid Bodil och Göran och jag satt mitt emot. Mamma det är Bodil, sa jag. Mamma hör dåligt och svarade: ”ja tänk Bodil hade en schäfer och den hoppade på mig så jag ramlade och bröt benet”. Jag förstod att mamma inte riktigt var med på spåret.  Bodil berättade att hon börjat jobba som städerska på Eurocash uppe vid gränsen och i stan. Mamma frågade: ”hur kommer du dit, det är ju långt”. Nej, svarade Bodil, det är inte särskilt långt, Jag kör bil. Och var bor du sa mamma? Då förstod också de andra att mamma inte var med. Jag bor i huset här bredvid, sa Bodil. Där uppe i backen, frågade mamma. Nej sa Bodil, här nere bredvid ditt hus.

Mamma som pigg 94-åring

Oj sa mamma, hur länge har du bott där? I tio år, snart elva, svarade Bodil. I 10 år, sa mamma förvånat. Där uppe i backen? Nej i huset bredvid, sa Bodil, när du tittar ut från ditt sovrumsfönster så ser du mitt hus där din gräsmatta tar slut. Mamma, det är Bodil som sitter bredvid dig, säger jag och försöker förklara. Du tror nog att det är hemtjänsten som sitter där, men det är Bodil. Du vet Bodil, som hade den där schäfern, som hoppade på dig. Bodil sitter med tårar i ögonen. Oj, så dåligt samvete jag får, säger Bodil. Jag har inte varit här på länge och hade ingen aning. Jag berättade att mamma ser jättedåligt p.g.a gula fläcken och att hon har superdåligt närminne. Mamma frågade nog 10 frågor till om var Bodil bor och var hon jobbar innan hon fick in det i huvudet. Bodil var tvungen att gå ut och ta en rökpaus. Tårarna rann nerför kinderna på henne och hon torkade noga så inte mamma skulle se. Det fanns många skäl till varför mamma inte hade förstått att det var Bodil, grannen sedan 10 år tillbaks som var på besök. Lamporna i vardagsrummet ger inte särskilt bra ljus, men det starkaste skälet är nog ändå att mamma har besök av hemtjänstens många olika människor fyra gånger per dag. De kommer och går. Ingen presenterar sig. Mamma känner ingen av dem och de är säkert 15-20 stycken. Hemtjänsten gör så gott de kan för att ge värme till de gamla, men det är inte enkelt att visa värme med så många olika ansikten. Igenkänningsfaktorn måste ha stor betydelse för vår trygghet och den finns inte alls här. Jag har funderat länge över vad man har för skäl till varför det måste vara så himla många olika människor. Jag skall skriva och berätta detta för bossen på hemtjänsten så de kanske kan förstå hur illa det kan bli. Undrar vad grundskälet är till att det måste vara så många. Är det lönen? Är det schemaläggningen? Deltidsanställningar? Långa arbetstider? Någon som kan komma på något mer skäl?