Conny på Torslandatidningen ringde. Han ville ha lite uppgifter om min kommande utställning på Änggårdens Hospice. Jag nämnde förra gången han skrev om mig och om min då kommande utställning, om att jag skall ställa ut på Änggårdens Hospice. Jag berättade då, att de som bor där lever i genomsnitt i tre veckor efter att de kommit dit. Det sa Lisbeth Knevel på hospicet när Göran och jag var där för att se hur vi skulle kunna hänga min utställning. Conny mindes det. Bara tre veckor.

Vita fåglar i djungeln akryl 150×135 Pris: 5.200:-

Jag berättade för Conny att min utställning startar med vernissage den 3 november. Pastorn skall starta upp med att spela klockan 15. Sedan skall jag berätta om mig själv, om mina tavlor och silversmidet och om det senaste projektet – kapporna. Conny ville gärna komma. Men vad skall jag berätta? Om mig själv och om mina projekt? Conny hade läst en artikel i GP som handlade om Bräcke Västergård, ett annat hospice. Jag letade fram artikeln. Kanske kunde den vägleda mig.

Jag drar mig plötsligt till  minnes när jag för några år sedan skulle tillbringa en helg tillsammans med det gamla symötesgänget. Vi träffades på symöten i mitten av 60-talet. Alla var vi småbarnsföräldrar. Vi hade känt varandra i massor av år när vi återförenades den där helgen. Vi visste att Gerd, min väninna och syssling, hade ALS. Hur pratar man med en som har ALS? Det funkar ju inte att sitta och gråta sig igenom en hel helg. Jag knallade iväg till ALS-föreningens möteslokaler i Gårda. Det var informationsmöte. Många var där. Vi fick presentera oss och berätta om varför vi var där. Det var lite udda att komma dit av det skäl som jag gjorde.

Här får alla plats akryl 150×120 Pris: 5.000:-

Jag var den enda som inte själv hade, eller hade en anhörig, som hade ALS. Jag tog del av de andras berättelser om sjukdomen och lärde mig. Jag förstod att jag inte kunde trösta eller entusiasmera. Jag förstod att det bara var att delta. Helgen blev trivsam. Vi var som vi var och som vi orkade vara. Det mesta ger sig självt helt utan egen styrning om man bara lutar sig tillbaks och följer med.

Men jag undrar om det är det mest lämpliga nu när jag skall på något sätt underhålla. Det känns lite futtigt. Men att spela teater för att visa sitt deltagande? Plötsligt tänker jag på mina fastrar som på varje begravning ställde sig demonstrativt framför oss barn och grät. Ungefär som, att så här skall du göra för att visa hur sorgsen du är. Det var förfärligt. Jag gillar ju på något sätt begravningar. Det är då som man träffar släkten. Kusinerna som jag aldrig ser kommer.

GP artikel 2014.10.12

Jag läser artikeln i GP. På första sidan ser jag en jämnårig kvinna som ser glad ut och i texten bredvid står det: Vi skrattar mycket. Jag läser artikeln eftertänksamt och blir förvånad över att hoppet fortfarande finns hos alla om en bättring. ”Hoppet finns nästan alltid att det kan ske en förändring. Att krossa det är som att begå ett övergrepp. Här fokuserar vi på det som går att göra. Äta något gott, sitta ute en stund. Vardagliga saker, som har betydelse”, säger sjuksköterskan Christina Berg på Bräcke diakoni.

Jag bestämmer mig för att det får bli min vardag som jag skall tala om. Det kanske inte blir så himla intressant men jag har också lärt mig att det där som man säger inte är så jätteviktigt. Det går ändå inte in hos åhörarna mer än några få procent. Jag läser i artikeln att KG Hammar säger att det är närvaron som är viktig och fortsätter: ”Det handlar inte om att säga det rätta utan om ett förhållningssätt. Ibland är det bra att bara berätta om hur man själv känner sig. De egna känslorna är alltid sanna. Att säga att man är rädd att mista personen. Då kan det visa sig att den som håller på att dö inte alls är rädd”.

Jag gick med i en MS-grupp på facebook i somras. Jag var lite nyfiken på om vad där skrevs.  Alltid kan jag väl lära något nytt även om jag tycker att jag kan det mesta om MS nu efter alla dessa år och efter att jag träffat så många andra på rehabveckorna. En hel värld öppnade sig. Jag trodde väl inte att det bara var jag som hade så otroligt mycket biverkningar av medicinerna, men att så många har ont av det hade jag väl inte trott. Och så mycket besvärligheter med att ingen förstår. Och så mycket besvärligheter med kroppen som inte funkar.

Så här kan jag läsa:
Jag tror jag är på väg att få ett skov. Min höger arm är snart helt borta och det sprider sig uppåt. Började i handen idag när jag vaknade. Massor av konstiga saker som flyger runt framför mina ögon. Börjar få väldigt ont i huvudet. Vad skall jag göra? Hjälp!

Å jösses vilken hemsk känsla… Huden gör så ont. Gör ju t.o.m ont att blinka.

Enligt min neurolog i ett remissvar till vårdcentralen skriver han att jag har glömt hur man går. Hur skall man tolka det. Känner mig som en hypokondriker fast jag vet att det är nervskador efter en ryggop. Han är verkligen inte till någon gång oavsett vad jag tar upp. Blä!!

Trötthet från h-vetet. Sovit 10 timmar i natt. Kokat te till frukost och det känns som att jag har jobbat en heldag.

Det brinner i mitt vänsterben. Fel sida och värre än jag någonsin trott. Blä och morr.

Jag hatar min MS-sjukdom idag. Jävla skitsjukdom.

Det känns som om det rinner varmvatten på insidan av låret. Har inte känt detta mer än lite då och då. Nu är det hela tiden. Är det någon som känner igen sig?

Nu har jag ätit aubagio sen maj och har nu börjat tappa håret. Vet att det är en biverkning och jag har mycket hår, men vill höra om någon mer än jag tappat håret. Annars är jag glad över att slippa sprutorna.

Har alltid haft lite småvärk och brännande känsla på höger sida av  kroppen. Är så van vid detta utan att reflektera.

Jag vet ju att det blir för mycket ibland, men ändå blir jag så besviken/ledsen när jag nu i em kände att jag tagit ”helt slut”.. tårarna kom redan på jobbet. Men varför måste jag ledsen och besviken på att jag ej orkar det jag VILL.

Vad får ni mot spasticiteten? Jag har fått botox men tycker inte den har haft någon verkan och det tyckte inte sjukgymnasten heller

Idag har jag problem med balansen. Sen har jag kolsyra innanför skinnet. Någon som har upplevt detta?

Idag är en sådan där dag man har cement i hela kroppen. Fy vá trist

-o-o-o-o-o-o-                ————————–     -o-o-oo-o-o-o-o-

Nu är jag lite trött på att ta del av alla besvärligheter så nu skall jag göra slut med MS-gruppen. I alla fall ett tag framöver.

Jag ligger i soffan hemma hos mamma och läser. Göran och mamma tittar på TV. Klockan är halv sju på kvällen. Det ringer på dörren. Va, nu redan, de brukar ju inte komma förrän halv åtta. Vem är det nu som kommer? Det var grannen, Bodil. Så kul. Hon har inte hälsat på på jättelänge. Knappt alls sedan pappa gick bort i mars för över ett år sedan. Då var hon här och hälsade på minst en gång per vecka. Pappa var så social. Han drog alltid hem folk. Alla gillade att hälsa på när han fanns. Mamma trivs bra med sig själv. Bodil gillar vitt vin och pappa hällde gärna upp. Hon var ofta lite onykter när hon gick hem från besöken hos mamma och pappa. Mamma gillade inte det, men pappa tyckte det var kul.

Mamma och pappa för sex år sedan

Nu ställde vi fram glas och fyllde i vitt vin, precis som förr. Mamma satte sig i fåtöljen bredvid Bodil och Göran och jag satt mitt emot. Mamma det är Bodil, sa jag. Mamma hör dåligt och svarade: ”ja tänk Bodil hade en schäfer och den hoppade på mig så jag ramlade och bröt benet”. Jag förstod att mamma inte riktigt var med på spåret.  Bodil berättade att hon börjat jobba som städerska på Eurocash uppe vid gränsen och i stan. Mamma frågade: ”hur kommer du dit, det är ju långt”. Nej, svarade Bodil, det är inte särskilt långt, Jag kör bil. Och var bor du sa mamma? Då förstod också de andra att mamma inte var med. Jag bor i huset här bredvid, sa Bodil. Där uppe i backen, frågade mamma. Nej sa Bodil, här nere bredvid ditt hus.

Mamma som pigg 94-åring

Oj sa mamma, hur länge har du bott där? I tio år, snart elva, svarade Bodil. I 10 år, sa mamma förvånat. Där uppe i backen? Nej i huset bredvid, sa Bodil, när du tittar ut från ditt sovrumsfönster så ser du mitt hus där din gräsmatta tar slut. Mamma, det är Bodil som sitter bredvid dig, säger jag och försöker förklara. Du tror nog att det är hemtjänsten som sitter där, men det är Bodil. Du vet Bodil, som hade den där schäfern, som hoppade på dig. Bodil sitter med tårar i ögonen. Oj, så dåligt samvete jag får, säger Bodil. Jag har inte varit här på länge och hade ingen aning. Jag berättade att mamma ser jättedåligt p.g.a gula fläcken och att hon har superdåligt närminne. Mamma frågade nog 10 frågor till om var Bodil bor och var hon jobbar innan hon fick in det i huvudet. Bodil var tvungen att gå ut och ta en rökpaus. Tårarna rann nerför kinderna på henne och hon torkade noga så inte mamma skulle se. Det fanns många skäl till varför mamma inte hade förstått att det var Bodil, grannen sedan 10 år tillbaks som var på besök. Lamporna i vardagsrummet ger inte särskilt bra ljus, men det starkaste skälet är nog ändå att mamma har besök av hemtjänstens många olika människor fyra gånger per dag. De kommer och går. Ingen presenterar sig. Mamma känner ingen av dem och de är säkert 15-20 stycken. Hemtjänsten gör så gott de kan för att ge värme till de gamla, men det är inte enkelt att visa värme med så många olika ansikten. Igenkänningsfaktorn måste ha stor betydelse för vår trygghet och den finns inte alls här. Jag har funderat länge över vad man har för skäl till varför det måste vara så himla många olika människor. Jag skall skriva och berätta detta för bossen på hemtjänsten så de kanske kan förstå hur illa det kan bli. Undrar vad grundskälet är till att det måste vara så många. Är det lönen? Är det schemaläggningen? Deltidsanställningar? Långa arbetstider? Någon som kan komma på något mer skäl?

Ja en gång revisor, alltid revisor. Nu när jag har så mycket tid över till att gå i egna tankar och fundera så blir det mycket sånt. Jag läser i tidningar och lyssnar på diskussioner på TV. Uppväxt, som jag är med en pappa som åkte runt och hämtade de som han visste röstade på ”rätt partier”, så har det satt sina spår i mig. Jag blev tidigt medveten om politik. Vi visste precis vilka som var sossar, högerpartister eller kommunister och vilka som tillhörde ”våra egna”. Det var de som kom hem på kaffe efter att ha röstat i skolan, som låg bredvid vår tomt. Och lapparna med pappas namn på lade jag i valurnan. Det var det enda rätta.
Med åren har jag lärt och sett. Min tid som revisor har gett mig insikter som jag aldrig skulle kunnat få på annat sätt. Jag har sett människors engagemang för sin egen försörjning och sitt eget företagande. De brinner verkligen för det de gör och för sina medarbetare. 98 % av alla företag i Sverige räknas som småföretag. Jag pratar därför inte om det där med riskkapitalbolag. Det är inte alls samma som småföretagande. Småföretagande är genuint grundmurat intresse för vad man håller på med. Och man jobbar inte bara för pengarnas skull. De flesta tycker säkert att det vore kul att bli rik på det man håller på med, men inte på medarbetarnas bekostnad.

Artikel i GP 2014.10.07

Jag läste ledaren i GP den 7 oktober och kan inte låta bli att reagera över allt det jag tycker är dumheter. Artikeln handlade om vinster i välfärden. Det påstås där att vinstförbudet skapar stor osäkerhet för många små välfärdsföretag. GP´s ledare fortsätter: ”Ingen startar ett företag, arbetar hårt och riskerar egna pengar när framtidsutsikterna är så osäkra att ett politiskt beslut när som helst kan ta bort förutsättningarna för verksamheten”. Jag hör i en TV-intervju en av ägarna till ett sådant småföretag säga, att om hennes företag går dåligt ett år och hon inte kan ta ut lön, så måste hon ju kunna ha möjlighet att få vinstutdelning i stället.

Mamma hos frissan och blir fin

GP´s ledare säger att Jonas Sjöstedt också ville ha lag om låg ränta på insatt kapital. GP skriver: ”att lagstifta om tillåten ränta, d.v.s. vinst, på pengarna som företagaren själv satsar , är både olämpligt och svårt. Ett företag kan behöva göra hög vinst ett år för att klara låg vinst ett annat”.
Men jag vet att Skatteverket alltid har granskat räntesatserna i småföretag på delägares insatta kapital. Har den inte varit låg nog, så har Skatteverket inte godkänt och omvandlat del av ränteuttaget till lön. Det är inget nytt.
Och för att utjämna resultatet i ett företag finns periodiseringsfonderna, där man kan spara vinst från beskattning i sex år. Det är heller inget nytt.
GP skriver vidare: ”Att begränsa utdelning har också sina sidor. I ett litet nystartat företag är vinstutdelning ofta en del av företagarens lön”. Såna dumheter. För det första måste företaget ha föregående års avskattade vinster att ta av. Finns inte det blir det ingen utdelning. Man kan inte ta av det bundna aktie kapitalet. För det andra måste företagets ägare i så fall betala in egen tjänstepension, för utdelning är inte pensionsgrundande. Jag kan inte förstå varför det skulle vara så illa att betala ut ordentliga löner till alla som arbetar inom företaget. Företaget står ju och faller med bra ledning, bra kvalité och med duktig och kunnig personal. Och att ägaren skulle kunna skära guld när väl företaget kommer att säljas en dag är väl bara att gratulera. Men jag tror ingen småföretagare har en företagsförsäljning, som sitt största mål för sitt företagande. De knegar oftast vidare, ibland alldeles för länge, utan att vilja se när förlusterna hopar sig. Hoppet är det sista som överger en småföretagare. Därför kan jag inte se riskerna med att valfriheten begränsas, så som man säger.
Eller vad är det jag inte förstår? Berätta gärna det för mig, ni andra som har en annan åsikt om vinster i välfärden, än Sjöstedt – och mig. Man kan ha samma åsikter om en del saker, även om man inte röstar på samma parti, eller hur?

Plötsligt är jag tillbaks i revisorsvärlden. Företaget som jag jobbar med har bokslut per 30 juni. Det är inte utan att jag njuter av att få ha den där världen kvar.

BM på jobb, aug. 2004

Jag har fortfarande kvar prenumerationen från Björn Lundén. Därifrån får jag all skatteinformation som poppar upp i mail på datorskärmen varje vecka. Förra veckan hade vi ett par egenföretagare här hemma på besök. När diskussioner om några skatteregler dök upp under middagen så var jag på banan. Då äntligen kunde jag få vara någon. Jag visste, jag kunde. Jag var inte bara en som sitter och syr eller en som målar. Det ses som fritidsintresse, som inte är viktigt, bara nöje, som man fördriver tiden med i brist på annat nu när man inte längre är till någon nytta. Visst är det trist att jag tar till mig andras tyckande och att jag ser på mig själv och mitt arbete inom konsten så. Min kusin tyckte det var stor lycka att ha blivit pensionär. När jag sa att jag tyckte det var görtrist att inte ha något viktigt att göra så sa hon: ta inte ifrån mig njutningen av att inte vara bunden, att bara få göra det jag själv vill alla dagar. Tänk så olika man kan se på livet.
Jag tror kanske att jag skulle kunna se mitt nuvarande arbete på ett annat sätt om jag hade utbildat mig. Har man ingen examen så är det inget värt. Jag måste växa in i den nya kostymen. Nu är den för stor för mig. Jag skall lära vidare en dag. Inte idag men sedan. Nästa år kanske.

Jösses vad skönt det kändes när jag äntligen kunde lägga ut på face-book att hemsidan för Jeanmari var klar. Jag har jobbat med den under två veckor nu. Alla kapporna är mätta i längd och runt midjan och bilder på allt har lagts in. Texter och beskrivningar finns som ger information om allt du skulle behöva för att handla. Annars hoppas jag att du bara gillar alla fina bilder.
Kul var det och jag tycker det blev himla bra. Ni är alla hjärtligt välkomna in och titta.

Gå in på www.jeanmari.se och ge mig gärna kommentarer.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Helt fantastiskt. Jag har sovit nästan hela natten. Bara vaknat lite då och då och känt att nervsmärtorna var på väg. De försvann genast efter att jag ändrat ställning.

Eagle akryl 100×100 cm Pris: 4.000:-

Det är tidigt nu. Klockan är bara sju. Jag känner mig pigg och mer utsövd än jag gjort på jättelänge. Jag har just kramat om min älskade man och tackat för en god natts sömn. Efter några bedrövliga sömnlösa nätter med ihållande nervsmärtor i vänsterbenet kom min man på att jag kanske skulle kunna prova de där pillren som han fick när han hade njursten för några månader sedan. Det är Diclofenac/Voltaren. Jag minns att min bror tog det ofta. Han sa att det var vanligt att idrottsmänniskor använder Voltaren. Då kan det väl inte vara så farligt. Jag är livrädd för alla dessa biverkningar som gör mig mer sjuk än MS-en. Biverkningarna ger mig alla influensor på samma gång.

Vita fåglar i djungeln akryl 150×135 Pris: 5.200:-

Vilken lycka att kunna sova nästan en hel natt. Jag vaknar och känner att tankarna börjar cirkulera över vad jag vill göra. Jag kom att tänka på att jag skall ha en utställning på ett hospice under november månad. Tankarna bara flyger iväg. Vilka tavlor skall jag hänga och kan jag ha med kapporna? Kanske en mannekäng eller kan jag hänga kapporna på provdockorna? Kanske silversmyckena? Vad skall jag prata om? Det måste ju vara underhållande. Människorna som bor där lever med mycket allvarliga sjukdomar. De har ingen framtid alls kvar att leva för. Det går inte att tala om vad som helst. Och vem är då jag, som skall komma och tala inför dem? Om vad? Om mig? Är det underhållande? Nej, det tror jag inte alls. Jag får nog luta mig mer mot mina målningar och  berätta om dem. Men jag målar ju mest fåglar numera. Hur spännande är det? Äntligen är jag på banan igen. Jag hoppas det fortsätter så och att det kommer att funka med Voltaren. Snälla, håll tummarna för mig. Livet är så himla kul när man mår bra i humöret.

Det är en besvärlig tid just nu. Jag har ingen bra sysselsättning och humöret är i botten. Jag vet inte säkert vilket som kom först, hönan eller ägget. Kanske är det så, att när inte humöret är bra så blir det ingen bra sysselsättning. Eller kanske det behövs bra sysselsättning för att humöret skall bli bra.

Försvunnen?

Nu har jag skrivit till min homeopat också. Kanske kan han hjälpa mig att få tillbaka humöret. Jag berättade för honom att jag hade så mycket stelhet att det gjorde ont när jag vände mig i sängen. Då tyckte homeopatdoktorn att jag skulle ta B3-piller på kvällen i stället för på morgonen. Stelheten gick bort men i stället försvann humöret. Kanske kommer han att säga att jag skall ta B3 både på morgonen och på kvällen fortsättningsvis.

Men det värsta är att jag inte får sova på nätterna heller. Mina nervsmärtor är superjobbiga. Det är som elstötar eller kraftig tandvärk som håller på i timmar alla nätter. Man får ha jäkligt bra humör för att stå ut utan sömn. Och nu när jag inte orkar att ta itu med sysselsättningen så blir det bara bedrövligheter. Jag tränar genom att gå på yoga två gånger i veckan, på vattengympa en gång i veckan och därutöver går jag med pumpstavarna en kvart eller ibland (om jag är pigg) en halvtimma ett par tre gånger i veckan. Men tyvärr misstänker jag att träningen gör att nervsmärtorna blir än värre. Det känns som om jag kommit in i en återvändsgränd – IGEN. Ja så har jag känt förut. Jag har provat mig fram med en massa olika mediciner, sprutor och träning. Och varje gång jag börjar prova något nytt, så känner jag att nu äntligen, nu blir det bra. Men det går åt pipan. Gång efter gång. Det är många år nu som jag hållit på. Närmare bestämt 18 år.

Remake-material

Äntligen blev det plats i klädkammaren. Det var så fullt att hängarna knappt gick att flytta. Man måste vara inställd rätt för att klara av att slänga. Det var jag idag. Det blev så många hängare över att de var för tunga för stången i tvättrummet. Den ramlade ner med ett brak.  Så plötsligt låg alla hängare och kläder i en stor hög på golvet. Min käre man kom förbi och såg högen. Skall du slänga det där? Varför inte ta det till ”remaken”. Och sen blev det inte så mycket över att slänga i den stora soppåsen. Det mesta hamnade i verandan där allt ligger som skall sys. Jeanette har pratat om att sy kuddar. Till det kommer det här nytillskottet väl till pass.

Det är tungt att greja med sådant här. Både psykiskt och fysiskt. Jag tänker så det knakar. Vad kan jag ha det här till? Skall jag slänga det här?

Kappor och jackor och väskor i lager

Antingen skall det ner i påsar eller bäras ut till verandan. Men luften har gått ut för kapp-projektet just nu. Vi väntar på någon signal som skall sätta sprätt på oss. Och är det så att ingen signal kommer så är det enkelt att bara stuva ner alltsammans i soppåsarna. Det har samlats en hel del nu och idén med kapp-projektet var bra. Men bär den inte till annat än att det blir en massa sydda saker som blir hängande eller liggande här i verandan så är det ingen idé att fortsätta. Det är alltid en uppförsbacke att starta om. Nu har vi dessutom inget direkt mål att jobba oss fram till. Jag är inte bra på att bara lunka på. Jag måste alltid ha ett mål. Jag måste veta vad det skall bli av det jag gör. Och sysselsättningen måste vara intressant. Den måste ge något tillbaks.

Just nu har jag tid att ta mig an min hälsa. Jag har vaknat varje morgon med värk i hela kroppen. Jag ringde till homeopaten och frågade vad jag skulle göra. Han föreslog att jag skulle vända på rutinerna för de piller jag äter. Jag måste förbättra serotoninbalansen sa han. Jag tog B3 pillren på kvällen i stället för morgonen. I morse vaknade jag och hade nästan inte ont någonstans. Jag blev nyfiken. Vad är Serotonin?

OxyLift mot Candida

Jag slog upp det i Google och fick ut fyra sidor. Jag fick veta att ca 90 % av människans serotonin finns i mag-tarmkanalen där det reglerar tarmrörelser. Jösses! Jag som varit så hård i magen. Jag hade letat fram pappas lösningsmedel Laktulos Meda. Så nu pruttar jag som sjutton. Jag hade ingen aning om att värken på natten skulle kunna ha med tarmarna att göra. Jag läser vidare om uppsvälld mage och får veta att förstoppning kan bero på problem med parasiter. Om man har parasiter i kroppen så ökar även detta risken för Candidaproblem.
Skadliga bakterier, parasiter och svampsjukdomar är en dålig grogrund för tarmen och hälsan! PUH, det blev mycket nu. Jag läser vidare på några andra sidor om Candida. Jag bestämmer mig för att jag har Candida. Vanliga symptom på Candida är allt från extrem trötthet till ledvärk och förstoppning. Efter vad jag kan se går vi alla omkring med Candida för listan över symptom är otroligt lång. Det slutar med att jag beställer en burk Oxy Lift från Näringskällan på nätet. Den skall ta bort Candidan (om jag nu har Candida).

Kapp-projektet är över. Vi nådde målet att sy kappor, jackor och väskor som vi skulle visa upp på en mannekänguppvisning tillsammans med våra målningar och silversmycken.

I provningstagen

Det blev jättebra.
Nu är det lugnt. Jag hinner att tänka efter hur jag mår. Och det är inte särskilt upplyftande. Med min MS-kropp så måste det till andra yttre krafter för att må bra. Alla timmar upptas annars av allt det som är tungt. Allt är tungt när man lever med en MS-kropp. Från första minuten på morgonen så är allt tungt. Det fordras att jag vänder tänkesättet åt något positivt innan jag för benet över sängkanten för att komma upp. Har jag då inte fått sova p.g.a nervryckningar så är morgonbestyren som ett högt berg som jag skall ta mig över. Jag måste fundera ut någon rolig sysselsättning för dagen för att få kraft att komma upp. Och vad skall det nu bli efter att kapp-projektet är avslutat.

På promenad med rollatorn

Just nu har jag fullt upp med att träna i kapp all den träning som jag missat under tiden jag suttit och sytt. Jag gick min vanliga runda på en halv timma med rollatorn i söndags. Igår tänkte jag gå samma runda men det gick inte så bra. Jag klarade bara halva rundan. Det gjorde jätteont i ljumsken och ryggen. Jag går fel och slänger fram vänsterbenet. Det sätter spår i resten av kroppen och jag får ont.
Idag är en ny dag. Kanske får träningsrundan stå över tills i morgon. Kanske får elcykeln användas i stället. Vi får se. Jag började i alla fall med att skriva ett brev till min MS-läkare. Det skall bli intressant att se om han hör av sig den här gången. Kanske får jag nöja mig med att han skickar ett brev med en besökstid.

”Beträffande Fampyra och medicin mot nervryckningar

Det gick åt pepparn med Fampyran. Det började med att jag höll upp några dagar efter att jag fått biverkningar i form av ångest och kände mig ännu mer ostadig än tidigare. Jag hade sovit dåligt i flera år p.g.a nervsmärtorna i vänsterbenet. Med Fampyran tyckte jag även att sömnen blivit sämre. Eller kanske var det hela allmäntillståndet som försämrades.

Så skulle vi få besök över helgen. Jag var trött och bestämde mig för att förbereda mig inför besöket. För att vara pigg när gästerna kom tog jag ett Fampyra-piller på morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag blev alldeles virrig och jättesjuk. Det kändes som om jag druckit 30 koppar starkt kaffe eller tagit knark (hur nu det känns). Hela kroppen var darrig och höll på att explodera. Jag slutade omedelbart. Tyvärr blev jag så sjuk att jag låg till sängs under hela helgen. Det är fem månader sedan nu. Jag har inte vågat prova Fampyra sedan dess.

Jag försöker att hålla mig pigg med hjälp av träning i stället för med piller.

Tyvärr har jag kvar mina nervsmärtor i vänsterbenet. Det känns som elektriska stötar. Jag orkade inte med alla vakna nätter och i våras tog jag kontakt med doktor Löfving. Den 12 maj fick jag botox-sprutor i vänster ben och skinka. Tyvärr blev jag mycket svagare i benet efter det och nervsmärtorna avtog bara lite. Jag bestämde mig för att jag måste avstå från sprutorna om jag inte mycket snart skulle tvingas hamna i rullstol. Därför har jag inte tagit några fler botox-sprutor.

Nu genomlider jag alla nätter med att ideligen väckas av nervsmärtorna i vänster ben. Jag stretchar, trampar på cross-trainern, cyklar på träningscykeln eller går på gåbandet. Jag räknar varje steg och när jag kommit till hundra så går jag till sängs och hoppas att ryckningarna gått över. Ibland kan det bli många hundringar räknade. Jag tröstar mig med att jag i alla fall får träning. Alldeles slut somnar jag till sist.

Timmarna i sängen blir många. Men det är viktigt att jag får den sömn jag behöver för att ändå få ett bra liv. Jag tycker att MS-en är det minsta problemet. Hade jag inte de där förbaskade nervsmärtorna så skulle jag kunna sova ordentligt och leva ett normalt vardagsliv.

Jag har skrivit om mina besvär med nervryckningarna förut. Jag bifogar några av de brev jag skickat tidigare om samma problem och hoppas att du kan ta dig tid att se vad jag skrivit under åren som gått. Jag har provat Lyrica, Madoparc, Stezolid och Baklofen och får starka biverkningar av dem alla. Snälla, finns det något nytt som jag skulle kunna prova som gör att mina nervsmärtor lugnar sig?”