Sommarsol hösten 2016

3-veckorsprogram på Sommarsol

3-veckorsprogram på Sommarsol

Äntligen har jag fått mina dagar planerade. Jag fick besked från Sommarsol idag att jag får komma på rehabilitering dit den 5 september och tre veckor därefter. Det blir fjärde gången på Sommarsol. Jag hade ju tänkt att få komma till Vintersol men gav upp. Om jag hade väntat med att söka till nästa vår och skulle få nej igen så skulle det dröja ända till hösten 2017 innan jag får någon rehabilitering alls. Men jag ligger inte i sjön. Det där med Teneriffa har jag redan bokat. Jag får betala resa och boende själv.

Utsikt från vår balkong på Teneriffa i våras

Utsikt från vår balkong på Teneriffa i våras

Jag skall söka polikliniskt den här gången också. Men eftersom jag fick det nu i januari så ligger det nära till hands att jag inte får det. I så fall får jag söka träningen på Vintersol och betala den själv. Det jag fick betalt från Landstinget för träningen på Vintersol i våras kostade ju inte så mycket mer än en tusing så det kan jag väl klara. Det viktigaste är att jag hittat dit och att jag bokat boendet. Så jag känner mig ganska nöjd. Nu får jag äta av båda kakorna.
Tyvärr kan jag nog inte hinna bli opererad i droppfoten innan rehabiliteringen på Sommarsol. Jag har blivit kallad till Halmstads sjukhus för undersökning av foten den 31 augusti och operationen blir säkert inte av förrän efter den 26 september. Trist men man får inte alla pusselbitar att passa alltid. Jag skall försöka få en proffsig sjukgymnast som kan hjälpa mig med droppfotsträningen.

Utsortering av gamla grejer

Mitt arbete med att sortera ut gamla grejer fortsätter. Nu har jag tagit mig an ett skåp som var fyllt med filmer och kablar. Det var ingen enkel grej. Själv är jag inte ett dugg intresserad av att titta på film. Men jag har en man som är det. Och då blir det svårt. Jag brukar lassa fram allt så det står riktigt mycket i vägen. Då finns ingen annan utväg än att ta ställning. Jag brukar säga att det viktigaste är att se vad som finns och bestämma sig för att det verkligen skall finnas kvar ett tag till – eller kastas.

Bord fullt med filmer

Bord fullt med filmer

Men vad gör ni andra med alla era VHS-kasetter? Vi har lyckligtvis kvar VHS-spelaren, så visst kan vi fortfarande kunna se Bombibitt, Pojkarna från Brasilien och Sagan om ringen. Och så har vi lite nyare filmer på DVD, som Snabba Cach, John Wayne, Män som hatar kvinnor och Svinalängorna. Men jag förstår inte varför man skall spara på filmer som man sett en gång förut. Jag sparar inte på böcker heller som jag läst. Det finns så mycket nytt och det måste väl vara roligare att ta del av dagens skrifter. Ok jag läser Strindberg och några andra gamlingar ibland, men det är mest för allmänkunskapens skull. Jag inbillar mig att om jag tar del av hur man hade det förr och vilka åsikterna var så ger det lite mer förståelse för nutiden. Om just Strindberg är bäst på att ge mig den förståelsen är jag inte säker på men han är en kul typ. Utsorteringen av filmerna får ske imorgon kväll då en av sönerna kommer för att kolla om det är något att ha. Och så får väl min käre man gallra ut också. Vem vet, skåpet blir kanske lika fullt som det varit förut.

Kablar i all oändlighet

Kablar i all oändlighet

Och så var det alla sladdar. Kablar med olika uttag. Som heter en massa som VGA, USB, HDMI-DVI, FireWire. Det är bedrövligt att man inte hittat någon slags standard för hur uttagen skall se ut för datorer och kameror. Nu har jag i alla fall sorterat ut de som jag tror är gamla och aldrig mera skall behövas. Men kanske kommer det en dag då jag svär över att något fattas.

Skåp fullt med skruvar, muttrar och spik

Skåp fullt med skruvar, muttrar och spik

Jag sorterade i garaget i förra veckan. Där är så fint nu. Vi hittar det vi skall ha. Och en av döttrarna får plats med cyklarna under det halvår de är ute och seglar. Jag lade ut på blocket två maskiner. En som man kan såga stenar med och en som man kan slipa stenarna med. Jag köpte dem i ett anfall av entusiasm av en gammal man i Landvetter, när jag skulle ta mig an det där med stenar. Det blev tyvärr för svårt så jag kom aldrig i gång. En man som var vaktmästare på en skola kom och köpte alltihop för en tia. Jag fick en tia i dricks också. Han såg så nöjd ut när han åkte iväg. ”Nu skulle nog eleverna på skolan bli glada”, sa han. Sedan fortsatte jag med att slänga gamla färgburkar och jag minns inte nu vad det var mera som hamnade på tippen.

En hel del fina stenar slipades och dem har jag kvar

En hel del fina stenar slipades och dem har jag kvar

Ett stort lass var det i alla fall som åkte iväg. Jag ställde fram alla lådorna med muttrar och spik och bad min man att titta igenom. Inget blev slängt. Det var jätteviktiga saker som säkert kommer till användning. Vi har spik och muttrar och skruvar som räcker till att bygga massor av hus. Men inget skall slängas. Helst hade jag velat lägga in hela skåpet med alla lådorna fulla på Blocket. Det finns ytterligare ett skåp med samma innehåll i skåpet bredvid och det räcker våra liv ut. Men se det gick inte alls. Det skall sparas.

Forskning inom MS

Det var en häftig läsning. Och då tänker jag inte på Enbys egen bedrövliga situation. Jag tänker hela tiden när jag läser hans bok på hur jag skall kunna få ordning på min egen kropp. I morse vaknade jag med en kropp som kändes som om jag druckit rödvin igår eller hade sprungit ett maratonlopp. Det hade ju varit trevligt om det varit så men tyvärr. Jag har sådana dagar ganska ofta och det är inte alls kul. Tröttheten är bedövande. Det är som om jag inte får luft. Syret är liksom slut. Jag började på yogan för många år sedan just för att komma åt det där med djupandning. Och mina händer och fötter har sedan 20 år tillbaks haft nedsatt känsel. Jag har alltid trott att det beror på att syret inte kommer fram. Redan den 26 juni 2012 skrev jag så här i min blogg om ballongsprängning:
Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.
Jag blev erbjuden bromsmedicin på Sahlgrenska som skulle tas i sprutor flera gånger per vecka. Jag provade två olika sorter under år 2002 men blev bara ännu bedrövligare. Jag bestämde mig för att jag hellre ville vara pigg i huvudet än i kroppen. Så jag valde alternativvården. Jag vet inte hur mycket pengar jag lagt ner på min sjukdom, men det är massor. Jag ringde till syster Estrid igen. Jag hade slutat hos henne i samband med att jag skulle prova bromsmedicinen. Hon var sur för att jag valt bort henne för bromssprutorna. Syster Estrid var homeopat och gav mig stort förtroende. Jag blev pigg av hennes piller. Under de 20 år jag haft sjukdomen har jag besökt flera homeopater. Om det är deras förtjänst att jag lyckats hålla sjukdomen i schack vet ingen och det hade inte kunnat säkerställas med bromssprutorna heller.

Erik Enby: Blod, Mod och Envishet

Erik Enby: Blod, Mod och Envishet

En dag ser jag att en film skall visas på bio Roy som handlar om doktor Erik Enby. Det lät intressant så vi gick och såg filmen och köpte också boken.
Han blev fråntagen sin läkarlegitimation eftersom han inte anpassade sig till den forskning och läkarvård som anses vara ”den rätta”. Boken heter ”På spaning efter sjukdomarnas väsen”. Enby ville komma åt de bakomliggande processer som orsakar sjukdomssymptomen. Han arbetade på Vasa sjukhus i Göteborg och träffade dagligen patienter som var kroniskt sjuka. Han kände att något var fel när han ordinerade de terapier som han som läkare var skyldig att hålla sig till. ”Inga blev i grunden friska utan det handlade i stället om att till varje pris kamouflera patienternas symptombilder. När detta var möjligt ledde det till en känsla av förbättring. Efter ett tag kunde patienterna åter känna sig dåliga och vanligtvis upprepade man eller ökade kamouflageåtgärden med hjälp av de farmakologiska preparaten för att signalerna från kroppen åter skulle minska. Men den bakomliggande orsaken till sjukdomsbilderna då?”, skriver Enby i sin bok. Han kände det som att arbeta på sjukvårdens bakgård. Intellektuellt krävde vården inte så mycket, för patienterna var utredda inom de specialiteter de kom ifrån. Behandlingarna bara fortsatte så som de redan hade påbörjats läser jag i boken. Jag tänker: så måste väl min ms-doktor också känna det när jag kommer på besök en gång per år och inget nytt kan göras som skulle kunna göra min kropp frisk. Det kan väl inte vara ett intressant arbete att bara dokumentera mina berättelser år ut och år in. Men ingen får avvika. Då blir man ansedd som störande och då kanske man får sin doktorshatt indragen. Erik Enby kallar det för ”intellektuell inavel”. ”Inget utrymme finns för egna synpunkter. Det leder till stillastående traditioner inom forskningen och massor av onödig kunskap som aldrig kommer patienterna till godo” skriver Enby.
Jag läser om Enbys mikroskopering av blod från kroniskt sjuka. Han såg att deras blod var bemängt med olika former av växande strukturer i vida högre grad än blod från subjektivt friska. Han letade efter de bakomliggande sjukdomsprocesserna. Ett projekt år 1983 handlade om blodbilden och infektionerna hos patienter med MS. Provtagning togs på patienter. De kom till Dalheimers hus i Göteborg under flera månader. Han konstaterade att de sämsta MS-patienterna hade så mycket  infektion i sitt blod att det såg ut som ett jäsande vinfat i mikroskopet. Pharmacia, i vars regi projektet skedde, menade plötsligt att de inte kunde hjälpa till med den här typen av forskning. Grundforskning skulle samhället utföra, inte ett läkemedelsföretag. Enby var dock mycket berörd av vad han såg. Han skriver: ”Att MS-sjukas blod kan vara nedsölat med mikrobiologisk växt så till den grad att man kan jämföra med ett jäsande vinfat är ju bedrövligt. Det har alltså en stor  infektion i kroppsvätskan som förmodligen angriper nervsystemet på olika nivåer, och på detta sätt uppstår förlamningssymptom”.

Min vegetariska lunch

Min vegetariska lunch

Enby såg också att i blodet från kroniskt sjuka var blodkropparna sammangyttrade till stora klumpar. Han trodde att det berodde på växtligheten i kroppsvätskan. En generellt nedsatt cirkulation måste bli resultatet, ty de minsta kärlen kunde bara låta enskilda blodkroppar passera på ett normalt sätt. En minskad cirkulationshastighet i alla kroppens periferier skulle alltså kunna bli följden av blodklumpningen. När rörelsen avstannar gynnas fortsatt växtlighet. Usch jag vågar inte tänka på hur jag själv har det i min kropp. Kent, min kiropraktor säger att alla som är över 50 år skall ta blodförtunnande medel. Han föreslog för ett par veckor sedan att jag skulle köpa barnalbyl och så skulle jag dricka kokt och avsvalnat vatten med äppelvinäger för att öka ph-värdet i kroppen. Och så bara vegetarisk mat och naturligtvis mycket träning.
Enby funderar vidare och kommer på att askorbinsyra har en konserverande effekt. Det är ju sedan länge känt för att hämma mögelväxt i livsmedel. Att det i samband med höga doseringar av vitamin C till kroniskt sjuka ibland inträffar remarkabla förbättringar, kunde kanske förklaras av att medlets konserveringsförmåga hämmar växtligheten i blodet hos de kroniskt sjuka. Den långsamma förödelsen av olika områden i deras vävnader skulle kunna avta eller upphöra helt. Jag skall till vårdcentralen på måndag. Då skall jag be att få både blodförtunnande och starka C-vitaminpiller utskrivna. Kalla det ovetenskapligt eller kvacksalveri, det är värt att pröva. Enby tror att det kan vara så att växtligheten påverkas av jordmånen även i kroppen. Förändras jordmånen så kanske sjukdomsprocessen avtar. Det är en fantastisk tanke. Jag trodde liksom Enby att blodet alltid var sterilt. Men så värst sterilt kan det väl inte vara om det kan växa mögel däri. Min kroniskt sjuka kropp skulle alltså kunna vara full med mögel och blodet är ihopklumpat och kan inte flyta normalt genom ådrorna. Då är det ju inte så konstigt att jag har svårt för att andas. Å vad jag önskar att någon kunde forska fram lite nytt om ms. Jag är så trött på de föredrag som vi blir matade med av Oluff Andersen. Jag begriper inget av alla diagram och staplar som han visar och hans förklaringar är rena grekiskan. Om jag vann några miljoner så skulle jag skänka dem till Enbys forskning. Det skulle nog sätta fart på forskningsinaveln på Sahlgrenska.

Strömstad hemtjänst

Fem dagar hos mamma. Det är mysigt att vara där men det kräver att man har bra tålamod. En dag berättade jag på förmiddagen att vi skulle ha middagsgäster (egentligen lunchgäster). Det skulle jag inte gjort. Jag vet inte hur många gånger mamma frågade vem som skulle komma och när de skulle komma, hur många de var och vad vi skulle bjuda på. Det var ett fasligt frågande hela förmiddagen. Jag berättade att det skulle komma fem stycken. Det var min syster med man och min bror, som kommer mera sällan. Det skulle vara fint så mamma dukade fram fem tallrikar i vardagsrummet med silverbesticken och glas. Servetterna var slut. Hon räknade tallrikarna gång på gång och frågade om det var rätt att det skulle komma fem personer eller var det sex eller…?

Hemtjänst-Hugo o mamma på väg till affären

Hemtjänst-Hugo o mamma på väg till affären

Hugo från hemtjänsten kom klockan elva som vanligt. Mamma har nyss fått beslut från biståndsbedömaren att hon skall få hjälp med att gå till affären och handla. Affären ligger på andra sidan vägen. Jag hade skrivit en liten lapp som Hugo stoppade i fickan. Mamma räknade pengarna flera gånger och frågade om de skulle räcka. De knallade iväg. Mamma tyckte de skulle ta genvägen. Den är kortare men nästan helt igenväxt. Jag föreslog att de skulle ta den stora vägen. Då får de gå på den gamla E6-an. Mamma ser nästan inte alls längre så den är farlig för henne när hon inte har sällskap. Men nu har hon ju Hugo. Jag hör henne ropa glatt till mig: ”vi kommer tillbaks framåt kvällen”. Mammas humor är det inget fel på. Hon var nog lite mallig när hon arm i arm knallade iväg med Hugo. De kom hem med mjölk och honung och servetter och övrigt som stod på lappen. Hugo fick ledigt och åkte iväg till nästa vårdtagare. Mamma och jag fortsatte med bestyren inför kalaset. Mamma lade servetterna prydligt vid varje tallrik. Hon har alltid gillat att ha kalas.

Mamma håller ett vakande öga över bjudningen.

Mamma håller ett vakande öga över bjudningen.

Jag får passa som om jag hade ett litet barn som skulle hjälpa till i köket. Plötsligt var alla plattorna avstängda. De var ju så varma sa mamma. Och vad var det i ugnen. Ugnsluckan öppnades titt som tätt. Grytan med alla grönsakerna var svår att låta bli för mamma. Hon var rädd för att det skulle bli vidbränt och ville röra. Jag sa att jag inte ville ha grönsakerna söndermosade. De små tomaterna skulle vara hela. Men, sa mamma, skulle det inte koka lite till. Grönsakerna var ju bara halvkokta. Det där med tuggmotstånd gick inte hem hos mamma. Så hon satte på spisen igen när jag inte såg. Gästerna kom och mamma kollade om allt såg ok ut på bordet. Mamma uppträder som hon alltid gjort. Att det inte var hon själv som fixat maten tror jag knappt hon har en aning om. Vi brukar alltid säga att det var så gott och då ser hon så nöjd ut och säger att det var roligt att det smakade bra. Tallriken som mamma fått att äta av är inte samma mat som den vi äter för mamma kan inte svälja utan att maten passerats noga. Så hon får en väl mixad soppa. Nu har vi avbeställt matleveranserna som kommer från äldreboendet. Det känns som om det var mest för vår skulle som mamma fick den maten. Det var mycket mat som lämnades till fåglarna eller slängdes i soporna.

Mamma med kaffe och den älskade honungssmörgåsen

Mamma med kaffe och den älskade honungssmörgåsen

Mamma gillar inte middagsmat. Hon är en smörgåsmänniska sa en kvinna från hemtjänst. Och honungssmörgåsarna är det mamma helst vill ha. Egentligen tror jag att idéerna tryter hos mamma, så det är därför hon alltid tar en honungssmörgås. Hon kan inte komma på något annat. Men nu har vi fyllt kylskåpet med olika soppor och hälsodrycker och hemtjänst har fått utsträckt tid för iordningställandet. Hemtjänsten är verkligen guld värd. Hade sjukvården haft 10 % av hemtjänstkvalitén så hade sjukvården varit ok, säger min svåger. Och han har rätt. ) alla fall när det gäller hemtjänsten i Strömstads kommun.