Det gick åt pepparn med dagens planering. Jag skulle varit på målarkurs klockan halv tio och skulle då ha satt upp bord, staffli och duk. Jag vaknade med huvudvärk och var supertrött. Jag var korkad nog att dricka kaffe så sent som klockan 16 dagen före. Jag borde väl ha lärt mig att jag inte kan somna efter kaffe. Och så satte ryckningarna i benen igång. Jag hade tagit sifrol, men alldeles för sent. Och så tog jag en hel tablett på en gång. Det blir inte alls bra. Jag cyklade 200 tramp två omgångar. Det brukar hjälpa men inte nu.
Klockan två låg jag fortfarande vaken. Jag cyklade igen, promenerade fram och tillbaks i rummen och knallade till sängs. Och tänk jag somnade. Men usch, jag vaknade flera gånger av spasticiteten i benen.

Bild från Alaska-teatern

Efter en sådan natt är man inte särskilt stor i korken dagen efter. Jag hade stängt av väckarklockan redan under natten när jag förstod att det där kommer inte att gå vägen.
Man det är inte enkelt att bryta vanor. Så redan kvart i sju vaknade jag. Det där med målerikursen hade jag bestämt mig för att skippa idag.
Frukost. Jag tänkte på telefonsamtalet jag fick igår. Natalia ringde från VSA och berättade att de skulle ha en samlingsutställning. Hon frågade om jag ville vara med och ställa ut. Villkoret var att alla målningar var svart-vita. Den skulle starta under Kulturnatta. Dit är det bara en och en halv vecka. Jag svarade naturligtvis ja. Men vad skulle jag ställa ut? Jag har ju bara en himla massa färg på mina målningar. Det var det jag vaknade till i morse när jag kände mig så trött. Men det finns inget i världen som kan hålla mig så vaken som tanken på måleri.
Jag hann väl inte ens ur min morgonrock innan jag satte igång med att planera vad jag skulle kunna måla. Jag började genast mäta och klippa duken. Och efter morgonbestyren med kissepåsen som måste bytas och dusch och tandborstning så bar det iväg ut till kuvösen. Det var ju inte så många färger som jag skulle använda. Jag lade upp dem på bordet och körde igång.

I parken

När dagen var slut var nästan två målningar klara.Jag hade lovat att jag skulle ha med tre målningar. så det får bli en gammal också som inte är bara svart-vit. Jag får se om Natalia tycker att det är ok att ta med den.

Klockradion körde igång strax före åtta. Väder och nyheter. Jag somnade in och vaknade flera gånger. Så hörde jag en bekant röst. Det var söndagsintervjun med Martin Wicklin. Hans intervjuer är alltid lika intressanta. Jag vaknade till liv när jag hör en berättelse av en man som haft kraftiga drogproblem och levt i den hårt kriminaliserade världen. Han berättade att han supit och drogat och blivit av med hela sin familj. Han var uppväxt i en kärleksfull familj på söder i Stockholm. Han kunde inte förklara varför han alltid känt sig mindervärdig, varför han blev mobbad i skolan eller varför han fått för sig att han var värd att slå på. Han hamnade i fängelse och bestämde sig för att nu skulle han lägga av, nu skulle han börja sitt nya liv. Det gick åt pepparn. Strax efter frigivandet hamnade han precis där han befunnit sig innan han ”ryckte in”. Han bestämde sig för att ta livet av sig. Han hade inget kvar att leva för. Så satt han i rummet med ett gevär, i full färd med att ta livet av sig. Kompisen kom in och tog geväret. Kompisen behövde det just då.

Over all, olja målad med spatel, 120×80 cm Såld

Nu bestämde han sig för att han skulle hoppa ut från bron precis när tåget kom. Så han stod där på bron färdig att hoppa. Fem minuter kvar, fyra minuter kvar. Han tänkte på sin mamma och pappa. Tre minuter kvar. Han tänkte på sina barn. Två minuter kvar, en minut kvar. Han tänkte på hur det skulle bli efter att han dött. Skulle han komma till himlen. Nej det skulle nog bli helvetet för hans del så som han lev under sitt liv. Så ringer telefonen. Det var hans lillebror. Brorsan berättade att han bokat plats på ett behandlingshem. Det var redan betalt. Platsen var ledig från och med idag. Woooom, sa det och tåget hade åkt förbi. Han kom in på behandlingshemmet och det första han gjorde när han kom in på sitt rum var att sätta sig ner på knä och be till gud. Han var så otroligt tacksam över att gud hade hjälpt honom precis i sista sekunden.
Det var det sista jag hörde av söndagsintervjun. Precis då kom Göran och frågade om vi skulle strata morgongympan. Livet är verkligen föränderligt. Ena stunden si, andra stunden så. Vi körde igång morgongympan och jag berättade hela historien för Göran. Här i vårt fina hem, i vår lilla värld. Tänk så olika det kan vara. Morgongympan gör verkligen livet värt att leva. Det är ett säkert sätt att få upp humöret.

Jag vaknade med ett brett leende i morse. Det var länge sedan jag drömt en sådan fullständig och fantastisk dröm. Jag sover inte alltid särskilt bra på grund av mina ben som inte vill lämna mig ifred. Och då blir det ingen ordning på drömmarna heller. Men nu har jag börjat ta lite mera Sifrol innan jag går till sängs. Så antagligen var jag utsövd i morse. Så här var det:
När pappa och mamma ännu levde och använde olja som uppvärmning i huset så övertalade jag dem att investera i bergvärme. Det satt långt inne. De var ju så gamla och skulle aldrig ha möjlighet att betala tillbaks lånet de måste ta för att kunna betala anläggningen. Men oljan var superdyr, de hade inte råd så pappa brukade ta till veden ibland. För sådär ca  30 år sedan så brann huset ner efter att pappa eldat med ved på grund av att murstocken blivit för varm. Det ville vi inte vara med om en gång till. Så för drygt tio år sedan installerades bergvärmen.
Nu vaknade jag uppe i översta våningen hos mamma och pappa. Ja i drömmen alltså. Jag hörde att det pumpades nere i källaren och förstod att de pumpade in olja. Jag sprang i bara nattkläderna nerför trapporna och skrek till mannen som stod där bredvid tankbilen, att han skulle stänga av. Jag sprang förbi mamma p vägen som försökte få mig att förstå att vi måste ju ha värme. Och mannen sa att mamma sagt att det var ok. Jag var fly förbannad och skrek åt honom att mamma var senil och fattade inte. Pappa och hans bror kom strax efter och pappa hörde att jag skrek att mamma var senil och försökte lugna mig. Fortfarande skrek jag och frågade pumpmannen hur många lite han tankat ner. Drygt 300 liter svarade han. Jag sa att han aldrig kommer att få betalt för det där. Han borde förstått att mamma och pappa inte behövde mer olja eftersom de inte beställt något på flera år. Jag vaknade och kände mig riktigt stolt över mitt agerande. Men så tydligt allt var. Jag kan fortfarande se dem allihop framför mig, var vi stod och hur vi såg ut i vårt agerande. Visst lever mn mamma och pappa. Det kommer de att göra lång tid framöver.

Hösten börjar närma sig. Jag gläds åt alla färger som jag skall komma att  måla. Jag tänker på måleriet alla dagar nu. Vad kommer det att bli, jag har ju ingen utställning förrän om ett helt år. Inte kan jag ställa ut så himla massa målningar. Vad gör alla andra med sina målningar. De blir ju stående över allt. Jag känner mig nästan manisk. Jag går in på datorn direkt efter frukost och kollar in bra motiv. Idag har jag hittat en supervacker bild på min vackra lillasyster. Jag minns så väl när bilden togs. Vi skulle åka till graven tillsammans med mamma och sätta blommor. Det skulle bli fint för pappa och vår storebror. Mamma var helt ointresserad.

Friaren

Det funderade vi mycket över. Hur mamma alltid var så ointresserad av pappas existens efter att han gått bort. Jo hon sa ofta att han var så snäll och att ”vi var aldrig ovänner”. Så var det faktiskt. Jag minns aldrig att jag hörde att mamma och pappa var ovänner. Det är säkert därför som vi alla blivit så livrädda för att bli ovänner. Vi håller hellre tyst än att tala ut. Vår eller är det kanske bara min egen åsikt, är att det finns inget som är bra med att tala ut. Det gör ju bara illa. Kan man inte säga direkt vad man tycker så får det vara. Att sätta sig ner och diskutera och reda ut långt efteråt är inte alls min filosofi.
Och så har jag hittat tre stycken bilder från Alaska. Jag har fått så mycket uppskattning för de målningar jag lagt ut så nu känns det som om jag skulle kunna måla vad som helst. Men nu ligger gåendet risigt till. Mina ben blir mycket sämre i takt med att det blir mycket måleri. Nu skall jag ta mig i kragen och ta en liten kort pumpstavspromenad. Det har jag inte gjort på jättelänge. Och balansen har blivit mycket sämre. Jag har bara promenerat med rollatorn. Den håller balansen på plats eftersom jag håller mig i handtagen. Så nu måste jag lägga om. Jag måste komplettera morgongympan med pumpstavarna. Så nu blir det en pumpstavspromenad.

Hilma på Alaska

Visst är vi duktiga. Varje morgon startar vi med morgongympa så där vid åttatiden. En halvtimma håller vi på helt efter Vintersols och Sandras instruktioner. Jag filmade gympan för två år sedan och lade över den på en DVD-skiva. Ni som tror att det är en enkel gympa tror fel. Jag förstår inte hur jag skulle kunna klara mig utan. När jag går ur sängen känner jag mig som en hundraåring, stel och trött. Efter en halv timmas träning är humöret på topp och jag känner mig redo att ta tag i allt roligt som finns att göra alla dagar. För halvtimman är inte bara rörelse och träning. Den är tid för eftertanke, vad händer runt om i min värld, den är tid för reflektioner, hur känner jag mig idag, den är tid för planering, vad skall jag göra idag? Och när vi är klara applåderar vi tillsammans med gruppen på Vintersol och tycker att vi är superduktiga.

Berättaren, ur teatern Hilma på Alaska

Sedan följer frukost. Samma frukost alla dagar. Ägg utan salt, macka med ost utan smör, havregrynsgröt med mjölk och hemmagjort äpplemos utan socker och så kaffe utan socker men med mjölk. Alla har vi väl våra vanor, samma dag ut och dag in.
Sedan är det påsbyte. Där skiljer jag mig nog ifrån de flesta. För det är väl inte så många som har en påse fastklistrad på magen antar jag. Varje morgon måste den bytas annars luktar det kiss. Och vem vill gå omkring och lukta som en kissekatt. Inte jag.
Nu drar klockan sig fram emot tio. Det startar en ny dags sysselsättning.

I gröngräset

Jag har verkligen kommit igång med måleriet. Två kurser, tisdag och onsdag, målar jag för två olika lärare. Det är bra. De lär ut på olika sätt. Den ene är envis och står på sig och ger instruktioner tills hon tycker det är bra, den andre vägleder och uppmuntrar och har fantastiska analyser. Vi avslutar dagen med att alla ställer upp dagens arbete på golvet ut efter väggarna. Under ca 1½ timma analyserar han våra ca 12 konstverk. Man lär sig jättemycket och dras med i hans entusiasm över konstens värld. Jag har börjat läsa konsthistoria just på grund av honom.
I hela två dagar har jag hållit på att måla. Jag provar mig fram på olika sätt. Det senaste är att jag kommit på att en blå jacka inte bara målas med blått, utan med alla möjliga olika färger för att bli intressant för den som tittar.

Vårbalen Akryl 70×90 cm Såld

Finissage, äntligen slut. I och med att Konstrundan Västra Hisingen är över är också mitt målarprojekt över. Jag gick i mål med 37 nya målningar och det blev inte många kvar efter att många blivit sålda. Stor lycka. Det känns superkul att så många gillade det jag målat. Och att ta emot så massor av beröm hör inte till vardagen.
Pensionärslivet ger inte särskilt stora möjligheter till göranden som ger uppskattning. Utöver barnbarnpassnng förstås. Men det klarar jag inte p.g.a min kroppsoduglighet och mina barnbarn behöver inte passas längre.
Det tog lite tid innan jag kom igång med måleriet. Hela våren och sommaren gick utan att jag kom igång. Så kom golfklubben i Strömstad och önskade köpa några tavlor till en tävling de skulle ha mitt i juli. Jag höll som bäst på med försäljningen av mammas och pappas hus. Och det var husförsäljningen som var skälet till varför jag inte kommit igång med måleriet. Det tog all energi och tid. Nu fick jag en spark. Det var bra.
Husförsäljningen tog hela våren. Det var mycket pyssel med att tömma hela huset. Mamma och pappa älskade att handla på auktioner och hade svårt för att slänga. Dessutom hade pappa samlat verktyg i garaget från tiden då han hade åkeriet. Det var bra terapi att gå igenom deras bohag. Varenda liten sak togs om hand.

Vi började med att slänga allt skräp som låg på vinden och hade blivit musätet. Sedan samlades vi och bestämde vad vi själva ville ta hand om. Alla kläder, mattor, sänggrejer som kuddar täcken och lakan skickades till ett par som körde till Rumänien med det. De tog också hand om alla prydnadssaker som de sålde på loppis för att få pengar till bensinen. Verktygen, maskinerna och tusentals spik och mutter som fanns i garaget togs om hand av några killar från Littauen. De ville inte ha betalt för bortforslandet för det var mycket värdefulla grejer som de kunde ha användning för eller sälja eller ge bort i hemlandet, sa de. 

Sedan var det i ordningställandet för visningen. Verandan som aldrig blivit målad måste fixas och golvet måste läggas om, nya kökstapeter och ny spis och tvättmaskin. Det skulle bli lika fint som mamma skulle vilja ha det, sa min lillasyster. Och hon hade rätt. Vi gjorde det för mammas skull. Vi ville inte skämmas över mammas och pappas fina hus, där vi haft så mycket roligt.
Vi har fått många fina möbler som fyller våra hem nu. Det känns bra att ha som minnen. Jag gläds varje dag över allt det fina. Inte minst över damen i dammen. Den passar perfekt även i vår damm nu.
Det var bra terapi att jobba sig igenom allt detta. Pappa bad mig en gång ta hand om alltihop. Jag är inte säker på att det var detta han önskade. Men det var det enda jag kunde göra. Jag ville så gärna ha kvar huset men min plånbok klarar inte av att köpa ut fyra syskon och min odugliga kropp klarar inte ta hand om huset. Nu har en fyrbarnsfamilj flyttat in. Det känns bra att veta att det stora huset fylls med spring och skratt på nytt. En dag skall jag åka och hälsa på. Men inte än. 

Den 2018-05-08 kl. 12:58, skrev Britt Marie:

/Hej Irene
Så här skrev jag angående Fampyran 2014.09.30:
Vi skulle få besök över helgen. Jag var trött och bestämde mig för att förbereda mig inför besöket. För att vara pigg när gästerna kom tog jag ett Fampyra-piller på morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag blev alldeles virrig och jättesjuk. Det kändes som om jag druckit 30 koppar starkt kaffe eller tagit knark (hur nu det känns). Hela kroppen var darrig och höll på att explodera. Jag slutade omedelbart. Tyvärr blev jag så sjuk att jag låg till sängs under hela helgen. Det är fem månader sedan nu. Jag har inte vågat prova Fampyra sedan dess.
_________
Det har ju gått några år sedan dess. Jag gör alltid så att om jag får biverkningar slutar jag direkt. Och direkt betyder så snart jag känner att jag gråter och känner mig ledsen eller att jag känner i kroppen att det inte står rätt till. Det känner jag redan inom ett par dagar om det är alltför illa. Några gånger har jag lyckats stå ut lite längre. Jag är ingen enkel patient.
Jag har också gångsvårigheter. Det är p.g.a att min balans är så skruttig och för att min vänsterfot inte funkar att lyfta. Men jag går med min rollator eller om jag känner mig jättepigg så tar jag pumpstavarna. Då går jag en kvart eller i bästa fall en halvtimma några gånger i veckan. Och så har jag morgongympa alla morgnar. Det ger bra styrka i benen.
De enda piller jag äter är Sifrol och det är mot mina nervryckningar i benen. Det funkar. Jag sover ganska bra. Ibland måste jag upp på natten för att trampa på min träningscykel. Då lugnar det ner sig i benen. Eller ibland stretchar jag. Och det hjälper ofta också. Men jag sover aldrig en hel natt. Jag har vant mig. Det är ok.
Jag gör massor av olika roliga saker för att ta mig fram i vardagen och tycker att jag lever ett bra liv numera. Men jag har inte mycket hjälp från sjukvården. De prackar oftast på mig en massa olika biverkningar. Jag hoppas att min kropp klarar av att ta emot Sifrolen ett bra tag till. Men jag är rädd att de slutar funka. PUH!! Då börjar cirkusen på nytt. Hoppas det dröjer lääääänge.

Den 2018-05-08 kl. 11:25, skrev irene:

Hej Britt-Mari !
Hamnade på din blogg när jag sökte på nätet ” Fampyra behandling vid ms”
Läste då ett inlägg där du beskrev de fruktansvärda biverkningarna..
(Vet inte vilket år det var och kunde sen inte komma vidare för att se hur det gått för dig )
För 11 dagar sen påbörjade jag en sådan behandling.Ska utvärderas den 14/5..
Första 5 dgr fruktansvärda -nu något lindrigare..
Skulle så gärna vilja veta hur det gått för dig med denna behandling 🌷
(Mina värsta problem är gångförmågan . Än har ingen förbättring skett,men än finns hoppet!!
Hälsn. Irėne.  🌷🌷🌷

Annandag Påsk. Tänk vad iden går fort. Morgongympa, frukost, GP-läsning med sudoku och sedan morgonbestyr med byte av stomipåse, rengöring och påklädning och plötsligt är klockan elva på förmiddagen. Så här kan det ju inte få fortsätta. Jag som tänkt söka in på Göteborgs Konstskola. Då kan man inte ligga på latsidan.
Nu är två av de fyra måleri och teckningskurser som jag gått på under våren avslutade. Men några veckor återstår på de två andra. Det är mycket nakenmåleri. Egentligen förstår jag inte varför det skall vara så himla bra att lära sig att teckna och måla nakna människor. Jag skall ställa den frågan till mina två lärare på de kurser som jag har kvar. En av mina kurskompisar kom från Indien och är här bara ett par år med sin familj för att jobba. Hon blev frustrerad när plötsligt Kenneth satte sig alldeles naken på scenen. Som tur var så satt han med ryggen mot oss. Annars hade hon väl gått ut. Det är någon gammal tradition som finns kvar sedan långt innan Rembrandts och långt senare in i våra tider med Zorns bilder. En dag var vi i Trädgårdsföreningen och tecknade och målade.

Alla som varit inne i det stora växthuset känner säkert igen den här bilden.

Den sista kursdagen för Ulla skulle vi ta fram något som varit betydelsefullt för oss och måla. En sak eller en bil eller ….
Jag hade ingen aning ända tills jag hittade den här bilden som jag tog från 10:e våningen p kryssningen nere i Antarktis. Jag tog massor av bilder där. Sprang omkring med kameror runt halsen som en japan hela tiden. Jag var alldeles betagen av allt vackert. Men allt var inte bara lycka. När jag är ute och reser har jag alltid en otroligt stor hemlängtan. Den sätter in efter 14 dagar och går inte att undvika. Under den resan var det extra besvärligt. Min käraste var inte frisk. Läkaren på fartyget ville skicka hem oss men Göran sa nej. Lungorna var fyllda med vatten. Senare konstaterades att han hade cancer. Det var åtta år sedan. Göran blev friskförklarad men har haft ännu en likadan canceromgång och blivit frisk igen. Vi var i Antarktis, vår drömresa. Jag åt stesolid för min spasticitet. Biverkningarna var kraftiga. Jag grät jättemycket. En dag sa Göran till mig att jag måste sluta med stesolid. Gråtandet slutade tvärt. Spasticiteten kan jag stå ut med men inte gråtande alla dagar. Mina hemlängtan fanns kvar och med kameran fångade jag den här bilden. Det är precis så jag känner mig när min hemlängtan sätter in. Så det fick bli den bilden som jag målade på min sista måleridag för Ulla Ohlsson på Art College.

Fredag, ledig dag. Det är alldeles vitt ute. Så ljust och fint och precis lagom kallt. Vägen är barskrapad så en prommis är inte alls omöjligt. Med rollatorn då förstås. Efter alla morgongympor hela det senaste året, nästan alla dagar, så känner jag äntligen att det gett verkan. Styrkan har blivit bättre i magmusklerna. Nu orkar jag till och med lyfta det vänstra benet lite från golvet. Just den övningen när jag sitter och skall lyfta vänsterbenet vinklat eller rakt från golvet är en hart när omöjlig uppgift. Det känns som om någon hängt en 100-kilos tyngd runt lår och vad. Jag behöver en fysioterapeut som kan hjälpa mig att hitta rörelser som gör att ländryggen och magmusklerna kan lyfta benen. Den rörelsen är viktig att träna upp, för när jag går behövs just de musklerna. Jag måste orka att sträcka upp överkroppen så jag inte går kutryggigt som man ofta ser att äldre människor går, lutade över sina rollatorer. Jag vill gå rakryggat, med stora steg och utsträckta ben. Jag måste också orka att stampa ifrån med främre delen av foten. När jag står och borstar tänderna så tränar jag ofta att stå på tå. Jag byter fot och böjer mig ner och upp. PUH, det är tjatigt,. Ibland blir jag så gräsligt trött på allt som jag måste. Måste, måste. Men när jag märker att det hjälper blir jag glad.
Nu skiner solen in genom fönstret. Det lockar mig ut. En halvtimmas promenad med rollatorn kommer att sitta fint.

Solen skiner och den vita snön gör att allt blir ljust. Det är lördag. Jag har nyss gjort klart årsredovisningen och deklarationen för mitt företag. Men det gick åt pepparn med det digitala insändandet till Skatteverket. Jag fick ett meddelande att jag skall kontakta programvaruleverantören. Så det får väl bli på måndag då.
Påsen på magen var fylld så det blev ett toabesök med tömning. Rutinerna med stomipåsen har satt sig nu. Det funkar. Varje morgon efter gympan är det påsbyte. Nattens uppsamlingspåse töms och regörs. Inget får lukta. Slangen och påsen fylls med flytande tvål och vatten som töms i toan och hängs på tork vid badkarskanten.

Oljemålning 100×70 cm , parafras där jag inspirerats av Sigrid Hjertén

Jag tar mig an hemläxan som jag fick av Jörgen, en av tecknings och målerilärarna. Jag skall teckna många ihopknycklade kuddar innan nästa onsdagskväll. Skuggorna är viktiga. Det är bra träning. Jag är inte särskilt proffsig på teckning och har märkt att det begränsar mitt måleri. Med bättre teckningskunskaper tror jag det blir bättre styrning på det jag vill måla. Det inte bara blir nåt, utan det blir det jag tänkt att det skall bli. Nu skall jag ta steget över till att stå själv. Inga fler parafraser. Det skall bli på mitt sätt. Det skall bli superspännande att få se vad som är ”på mitt sätt”. Jag har ingen aning.
Jag har anmält mig till fyra tecknings- och målarkurser som kommer att pågå under måndagar, tisdagar och onsdagar fram till midsommar. Det blir en jobbig men superrolig vår.