Annandag Påsk. Tänk vad iden går fort. Morgongympa, frukost, GP-läsning med sudoku och sedan morgonbestyr med byte av stomipåse, rengöring och påklädning och plötsligt är klockan elva på förmiddagen. Så här kan det ju inte få fortsätta. Jag som tänkt söka in på Göteborgs Konstskola. Då kan man inte ligga på latsidan.
Nu är två av de fyra måleri och teckningskurser som jag gått på under våren avslutade. Men några veckor återstår på de två andra. Det är mycket nakenmåleri. Egentligen förstår jag inte varför det skall vara så himla bra att lära sig att teckna och måla nakna människor. Jag skall ställa den frågan till mina två lärare på de kurser som jag har kvar. En av mina kurskompisar kom från Indien och är här bara ett par år med sin familj för att jobba. Hon blev frustrerad när plötsligt Kenneth satte sig alldeles naken på scenen. Som tur var så satt han med ryggen mot oss. Annars hade hon väl gått ut. Det är någon gammal tradition som finns kvar sedan långt innan Rembrandts och långt senare in i våra tider med Zorns bilder. En dag var vi i Trädgårdsföreningen och tecknade och målade.

Alla som varit inne i det stora växthuset känner säkert igen den här bilden.

Den sista kursdagen för Ulla skulle vi ta fram något som varit betydelsefullt för oss och måla. En sak eller en bil eller ….
Jag hade ingen aning ända tills jag hittade den här bilden som jag tog från 10:e våningen p kryssningen nere i Antarktis. Jag tog massor av bilder där. Sprang omkring med kameror runt halsen som en japan hela tiden. Jag var alldeles betagen av allt vackert. Men allt var inte bara lycka. När jag är ute och reser har jag alltid en otroligt stor hemlängtan. Den sätter in efter 14 dagar och går inte att undvika. Under den resan var det extra besvärligt. Min käraste var inte frisk. Läkaren på fartyget ville skicka hem oss men Göran sa nej. Lungorna var fyllda med vatten. Senare konstaterades att han hade cancer. Det var åtta år sedan. Göran blev friskförklarad men har haft ännu en likadan canceromgång och blivit frisk igen. Vi var i Antarktis, vår drömresa. Jag åt stesolid för min spasticitet. Biverkningarna var kraftiga. Jag grät jättemycket. En dag sa Göran till mig att jag måste sluta med stesolid. Gråtandet slutade tvärt. Spasticiteten kan jag stå ut med men inte gråtande alla dagar. Mina hemlängtan fanns kvar och med kameran fångade jag den här bilden. Det är precis så jag känner mig när min hemlängtan sätter in. Så det fick bli den bilden som jag målade på min sista måleridag för Ulla Ohlsson på Art College.

Fredag, ledig dag. Det är alldeles vitt ute. Så ljust och fint och precis lagom kallt. Vägen är barskrapad så en prommis är inte alls omöjligt. Med rollatorn då förstås. Efter alla morgongympor hela det senaste året, nästan alla dagar, så känner jag äntligen att det gett verkan. Styrkan har blivit bättre i magmusklerna. Nu orkar jag till och med lyfta det vänstra benet lite från golvet. Just den övningen när jag sitter och skall lyfta vänsterbenet vinklat eller rakt från golvet är en hart när omöjlig uppgift. Det känns som om någon hängt en 100-kilos tyngd runt lår och vad. Jag behöver en fysioterapeut som kan hjälpa mig att hitta rörelser som gör att ländryggen och magmusklerna kan lyfta benen. Den rörelsen är viktig att träna upp, för när jag går behövs just de musklerna. Jag måste orka att sträcka upp överkroppen så jag inte går kutryggigt som man ofta ser att äldre människor går, lutade över sina rollatorer. Jag vill gå rakryggat, med stora steg och utsträckta ben. Jag måste också orka att stampa ifrån med främre delen av foten. När jag står och borstar tänderna så tränar jag ofta att stå på tå. Jag byter fot och böjer mig ner och upp. PUH, det är tjatigt,. Ibland blir jag så gräsligt trött på allt som jag måste. Måste, måste. Men när jag märker att det hjälper blir jag glad.
Nu skiner solen in genom fönstret. Det lockar mig ut. En halvtimmas promenad med rollatorn kommer att sitta fint.

Solen skiner och den vita snön gör att allt blir ljust. Det är lördag. Jag har nyss gjort klart årsredovisningen och deklarationen för mitt företag. Men det gick åt pepparn med det digitala insändandet till Skatteverket. Jag fick ett meddelande att jag skall kontakta programvaruleverantören. Så det får väl bli på måndag då.
Påsen på magen var fylld så det blev ett toabesök med tömning. Rutinerna med stomipåsen har satt sig nu. Det funkar. Varje morgon efter gympan är det påsbyte. Nattens uppsamlingspåse töms och regörs. Inget får lukta. Slangen och påsen fylls med flytande tvål och vatten som töms i toan och hängs på tork vid badkarskanten.

Oljemålning 100×70 cm , parafras där jag inspirerats av Sigrid Hjertén

Jag tar mig an hemläxan som jag fick av Jörgen, en av tecknings och målerilärarna. Jag skall teckna många ihopknycklade kuddar innan nästa onsdagskväll. Skuggorna är viktiga. Det är bra träning. Jag är inte särskilt proffsig på teckning och har märkt att det begränsar mitt måleri. Med bättre teckningskunskaper tror jag det blir bättre styrning på det jag vill måla. Det inte bara blir nåt, utan det blir det jag tänkt att det skall bli. Nu skall jag ta steget över till att stå själv. Inga fler parafraser. Det skall bli på mitt sätt. Det skall bli superspännande att få se vad som är ”på mitt sätt”. Jag har ingen aning.
Jag har anmält mig till fyra tecknings- och målarkurser som kommer att pågå under måndagar, tisdagar och onsdagar fram till midsommar. Det blir en jobbig men superrolig vår.

Jag var hos dr Gunnar Fridriksson den 6 dec 2017. Han föreslog att jag skulle prova Baklofen i stället för Sifrol. Sifrol var för restlesslegs sa doktorn och Baklofen var för min spasticitet. Jag tog en halv på eftermiddagen och en halv innan sängdags. Inget hjälpte. Jag tog en hel kl två på natten. Det gick helt åt pepparn. Inget hjälpte, jag hade kraftiga hästsparkar eller som elektriska stötar hela natten. Jag cyklade, trampade på crosstrainern, grät och stretchade. Inget hjälpte. Klockan 4 tog jag en halv Sifrol och klockan sex somnade jag fram till kl 11 på förmiddagen. Jag vill aldrig mer ha en sådan natt så nu använder jag bara Sifrol. En kvarts tbl kl 16, en kvart kl 20 och en halv innan sängdags. Då sover jag ganska bra under natten, elstötarna blir inte lika starka.

Jag sitter på toalettstolen. Hopsjunken och med ena handen vilande på magen för att hålla fast papperet på stomisnoppen. Jag har precis duschat. Håret ser ut som ett oredigt fågelbo. Ett riktigt fishår. Tunt som fnöske. Jag måste sitta så en stund för att lufta huden där stomipåsen varit klistrad. Alla de röda prickarna mår bra av det sa de på stomiavdelningen. Jag sitter och filosoferar. Jag kommer att tänka på det där med meetoo.
Den tiden är för min del verkligen passerad. En gång var jag riktigt vacker. Jag gifte mig tidigt och fick två söner ganska snabbt. Jag funderar vidare på hur det var på de arbetsplatser där jag jobbat under åren som  gått. Meetoo. Polisstationen med alla tjusiga sommarpoliser, Kammarrätten med alla glada firmafester och gott om kammarrättsbockar, revisionsbyrån där chefen tog för sig av de flesta kjoltygen och kelsjuka klienter som lockade med både det ena och det andra. Som tur var så stannade det alltid vid ord, kladd på brösten, försök till kyssar och försök till övertalning. Just det där med att jag var gift och hade barn hindrade kanske inte beundrarna. Men för mig var det ett skydd som gjorde att jag hade lätt för att agera på ett kraftfullare avvisande sätt.
Men ingen gång kommer jag ihåg att jag hjälpte någon väninna. Ingen gång minns jag att jag försvarade eller gick emellan när jag såg att en kompis blev antastad. Jag har nog levt ett relativt skyddat liv vad gäller det man talar om i meetoo. Eller kan det vara så att det var så man uppförde sig då. Alla gjorde så. Vi skrattade bort det. En hand i urringningen, en klatsch på rumpan eller att få höra ord som snoppeklämma, det hörde till sådant som man bara skrattade bort. Inte ville jag förstöra stämningen. Och var det kanske rent av så att man såg det som en komplimang.
Jag minns i alla fall att jag alltid var rädd när jag sprang i Skatås. En gång gömde jag mig i en buske och lät mannen springa förbi. Och jag sprang ofta både femman och milen. Milen var värst för då sprang jag så långt upp i skogen. Jag tror jag vande mig vid rädslan så att det också var ok.
Visst är det bedrövligt att kvinnor skall leva i en värld där de alltid måste vara på sin vakt. Där de alltid måste tänka på att risken för att bli utsatt för en mans sexbehov ökar med hur mycket hud han ser eller hur mycket uppmärksamhet han får. En kvinna måste alltid veta var gränsen går. När det är lämpligt att dra sig ur och tacka för sig. Det där med alkohol är livsfarligt. Hon borde bli omhändertagen, men riskerar ibland bli utsatt för något helt annat. Varför skall man som kvinna alltid behöva tro att det där med att titta på etsningarna kommer att sluta i sängen. Varför skall man alltid behöva säga nej för säkerhets skull. Det vore ju så mysigt att få titta på etsningarna, prata, diskutera, dricka vin och så plötsligt se att klockan blivit mycket, tacka för sig och krama om och gå. Kanske är man sedan redo för en andra dejt.

Jag hoppas meetoo-kampanjen tar dagens tjejer vidare till en nivå där de kan klä sig så som de själva helst vill. Sexigt eller utmanande, bara för att de tycker det är kul, eller kan ta den där drinken bara för att de vill bli glada. En värld utan rädsla och begränsningar för vad de skall råka ut för. En värld fylld av respekt för den andres vilja och önskemål. Kanske är det att hoppas på för mycket?
Här sitter jag nu. Sjuttio år drygt med en liten snopp på magen. Jag tar fram hårborsten och börjar försöka få ordning på riset. Papperet på magen är fullkissat så jag byter. Snoppen rinner hela tiden. Oavbrutet. Jag tar fram den lilla lådan med stomibandagen och tillbehören. Plattan som skall klistras fast på magen skall ha ett hål på 25 mm. Leveransen jag fått från One-Med har för små hål så jag måste klippa upp. Det är ju viktigt att stomisnoppen kan komma ut. Jag drar av skyddsplasten och fäster snabbt plattan på magen. Med papper håller jag för snoppen så den inte kissar på golvet. På bandaget fäster jag påsen. De är superviktigt att ringen med påsen fäster ordentligt. Och så måste jag komma ihåg att sätta i proppen i botten på påsen.
Nu behöver jag aldrig mer bli kissenödig. Aldrig mer leta efter toaletter på stan. Aldrig mer ha stora blöjor i byxorna och långa tröjor som gör att blöjorna inte syns. När det gått några timmar så kan jag lugnt knalla iväg till toaletten och dra ur proppen och kissa. Jag kan till och med ställa mig i en buske lite nonchalant, så som männen gör. Men jag blir ju aldrig nödig så det är bara att ta svängen förbi någon toalett så där fyra fem gånger per dag. Precis som alla andra – äntligen.

De nya rutinerna med påse på magen börjar så smått ta form. I alla fall rent praktiskt. Men det tar hela förmiddagen innan påsen och bandaget blivit bytt. Jag måste ta det lugnt och låta huden lufta en stund. Påsen klistras fast på magen och klistret ger små prickar. Det är något som huden inte riktigt tål. Jag tvättar noga med savett och sprayar på en skydds-spray men det hjälper inte helt.
Så kommer det där med det psykiska. Det känns inte särskilt kul att varje morgon knalla iväg med den gröna hinken till badrummet. Jag har varit fastkedjad vid hinken hela natten. I hinken ligger en påse som fylls på med kiss under natten genom en plastslang som är fäst vid påsen på magen. Jag sover lätt och när jag behöver vända på mig så känner jag alltid efter så slangen kommer med. Det där med att känna mig fastkedjad ställer till med psykiska besvär. Jag känner mig inte glad vid tanken. Tidigt vid femtiden vaknar jag och vill bara inte mer. Då kopplar jag mig loss från plastslangen. Jag tar min bok och ligger och läser en stund. Mest för att hitta tillbaka till ett bättre humör. Sedan somnar jag om och vaknar till musiken från morgongympan. Jag slänger på mig en t-shirt och sätter mig tillrätta på pallen framför tv´n. Träningen gör gott. Efter träningen blir det frukost och sedan tar påse- och bandagebytet vid.
Nu sju veckor efter operationen börjar jag känna att krafterna börjar återvända. Det var häftigt att jag skulle åka på ett sömnskov av MS-en mitt i alltihop. Men kanske var det så att kroppen måste få en chans att återhämta sig ordentligt. Att få ett sömnskov var ett säkert kort. Då har man inte en chans att stå emot. Det är bara att vila och sova.
Jag gjorde ett stordåd för några dagar sedan. Min garderob var fylld med kläder som jag inte längre kunde använda. Byxornas linning knäpptes precis där den lilla ”snoppen” sitter, alldeles lite snett till höger nedanför naveln. Alla tajta tröjor, små trosor, korta jackor och trånga byxor åker ner i tio soppåsar för vidare befordran till UFF. Magen är fortfarande svullen. Nu kan jag äntligen dricka så mycket som jag önskar utan att vara rädd för att kissa ner mig. Jag fyller mig med Loka. Kanske kan det göra att magen kan bli mindre på sikt. Men jag vill ju vara fin nu.
På vägen till 80-årskalaset som vi är bjudna på stannar vi till vid Frölunda Torg och jag styr kosan till klädesaffären många talat om. Att hitta byxor som går upp över midjan var inga som helst problem. Det är modernt nu sa kvinnan i affären. Fyra par byxor och några vida blusar och två stycken långkoftor följde med mig hem. De gamla kläderna åker ner i en påse och jag tar på mig helt ny garderob till kalaset.
Nu återstår bara ett par fina skor, men det får bli nästa gång. Det är svårt att få tag på skor som fäster på fötterna där inga muskler tar vid. De måste suga sig fast som gummiskor för att jag skall kunna gå bekvämt. Och vara helt utan klack naturligtvis. PUH!

Idag kom jag igång superbra. Jag är lite rädd för bakruset i morgon. Men det är smällar man får ta. Det är inte kul att alltid vara trött. Så nu har jag skissat på målningen till Emma. Usch det är svårt. Hon vill säkert bli jättevacker och det kräver. Här gäller inte att göra så gott man kan. Det duger inte. Hon kanske springer in i sitt rum och gråter när hon får se den. Det är känsligt.
Bokslutet ligger helt klart med årsredovisning och deklaration i ett tjockt kuvert. Jag kände mig supertrög, så det är skönt att vara klar nu.

Lillasyster Eva

Och så har jag planerat, planerat och planerat. Min lillasyster och jag har ett stort projekt på gång. Till helgen skall alla vi syskon träffas för att göra klar bouppteckningen efter mamma. I samband med det skall vi också diskutera övertaget av mammas hus. Jag gläds så himla mycket när jag tänker på det. Jag har planerat precis var alla möbler skall placeras. Jo jag har ju en lillasyster som säkert också vill säga sitt. Kanske blir det något helt annat än det jag planerat men det skall bli superintressant att jämka två viljor och se vad det blir i slutet. Spännande. Jag behöver verkligen det här. Tröttheten gör att jag inte klarar att arbeta med så mycket men att ligga och planera, det klarar jag.

Jag ligger på soffan.Jag börjar känna att inspirationen kommer. Ett första steg är att ta mig upp ur soffan. Jag har läst GP från pärm till pärm. I brist på sysselsättning. Så snart jag sätter mig upp känner jag kroppens motstånd. MS-skovet sitter i. Och tillsammans med de uttömda krafterna efter operationen så är det tungt att lyfta. Trött, trött. Jag ber Göran hämta in staffliet och det lilla bordet som jag skall sätta färgerna på.

Emma ute och seglar 2017

Kanske kan lusten ta över tröttheten. Jag har bestämt mig för att måla av ett foto på lilla Emma, Görans barnbarn. Jag skall ge henne det i födelsedagspresent. På fotot är Emma ute och seglar och sitter så käckt på relingen iklädd en chockrosa klänning med volanger och ett par rosa solglasögon. Det borde ju borga för en flödande entusiasm.

Jag sätter mig på arbetsstolen. Bakom mig på skrivbordet ligger ett ofärdigt bokslut. Usch så ringrostig jag blivit nu. Det går liksom inte på räls längre. Det irriterar mig att jag inte blir färdig. Frågor som kvarstår. Hur var det nu? Var snacket om de nya utdelningsreglerna bara ett varningsskott. Yes, så var det. Och hur är det, skall aktierna som ligger som anläggningstillgång redovisas med marknadsvärdet i not. Och hur gör jag med skatten som dragits på de utländska aktierna så att de inte dras en gång till. Och de där aktierna som skall skrivas ner för att intresseföretaget gått i konkurs. Kapitalförlust, 70 %, hur redovisas det? PUH! Allt tar så mycket längre tid nu. Jag tar en paus.
Ute är det alldeles grått. Jag har inga nya böcker som jag skulle vilja läsa. Jag är trött på deckare och på tunga framtidsvisioner som Never let me go och Washingtondekretet. Något lätt, neutralt skulle vara bra. Jag bestämmer mig för att kolla i bokhyllan. Längst till vänster högst upp står Kerstin Ekmans Gör mig levande igen. Den har jag haft i bokhyllan i många år nu och aldrig läst. Så blev det. Jag hamnade i soffan igen. Ett litet steg i taget. Jag skissar säkert på målningen framåt eftermiddagen och kanske kommer jag igång i morgon.

På torsdagen kom min älskade prinsessa på besök. Jag hade skjutit upp besöket i flera dagar. Egentligen skulle ju min prinsessa kunna komma precis när det passade henne, helst alla dagar, men jag var så svag. Det var inte nog med att jag blivit opererad, jag åkte på ett ms-skov också.

Prinsessan på väg till Alaska 2009

Efter tio dagar på Sahlgrenska kom jag hem. Jag smsade till alla ”jag kom hem och blev frisk”. Jag lagade mat och tyckte att livet lekte. Det där med operation var väl inget.
Kvällen efter fick jag feber. När den stigit till 38,7 ringde jag till avdelning 30 där jag legat. Det var fredag kväll. Jag tänkte att eftersom de tagit tempen på mig alla dagar när jag låg inne de där 10 dagarna så måste det vara viktigt att inte ha feber. Jag talade med en sköterska. Han läste i min journal under tiden som han talade lugnande med mig. Till slut hade han bestämt sig. Det var inget att oroa sig för. Jag skulle bara ta det lugnt, vila och så skulle det gå över. Dagen efter hade tempen gått ner till normalt. Jag kände mig lugn men otroligt trött och hade lite ont i huvudet. Det slog mig att det kändes precis så som jag brukade ha det när ms-skovet slog till för flera år sedan. Jag kände igen det.
Dagen efter visste jag. Kroppens immunförsvar hade inte lyckats. Nu tog ms-en över. Tröttheten är bedövande. Jag orkade nästan inte ta mig till toa för att byta bandage/stomipåse, nästan inte till bordet för att äta, jag orkade inget. Bara sova, bara ligga. Allt liggande gjorde ont i hela kroppen.
På måndag ringde jag igen till Sahlgrenska. Nu berättade jag att jag hade värk i hela bålen. Så som man sover i en dålig säng. Jag hade provlegat två sängar och soffan sista natten. Det var inget fel på sängarna. Värken satt i kroppen. Sahlgrenska hade inget gott råd att komma med. Jag skulle dricka mycket. Jag bad min käresta åka till hälsokostaffären och fråga där vad som kanske skulle kunna hjälpa. Personalen rekommenderade gurkmeja.
På kvällen tog jag tre stycken kapslar gurkmeja. Jag hade bara lite ont under den första natten och inget ont alls under den andra. Det var en stor lycka. Så nu äter jag gurkmeja alla dagar.

Den amerikanska blåbärsbusken i vår trädgård

Men tröttheten sitter kvar. Jag minns sedan tidigare skov då för flera år sedan, att skoven höll i sig i en vecka fjorton dar upp till tre veckor. Nu har det gått nästan två veckor och jag märker att tröttheten börjar ge sig. Men svagheten från operationen tar nog längre tid. Någon berättade att man blir av med 45 % av den fysiska styrkan i samband med en operation av den här digniteten. Jo jo. Operationsläkaren sa att jag skulle ta hösten som en läkeperiod. Hela hösten. Det är länge för mig som så lätt blir uttråkad. Två månader kvar.
Prinsessan stannade hela dagen. Vi pratade och pratade. Hon jobbar kvällsskift på Volvo. Vi åt lunch som Göran lagat. Att höra barnbarnets funderingar är fantastiskt livgivande. Tänk att vara i en ålder när allt händer. Antagligen kommer inget att se likadant ut om bara ett år. Det ställer mina egna tankar på kant. Här händer inget mer än att höstens färger lyser som eld och mörkret tar mer och mer plats. Redan vid tre går solen ned bortom grantopparna och inte länge därefter blir det mörkt.
Allt detta mörker. Dessa långa kvällar. Och med så mycket trötthet i kroppen.
Jag har arbetat med ett litet bokslut under två dagar nu. En halvtimmas arbete och så vila. En halvtimmas arbete och så vila. Det är skönt att ha något att pyssla med. Jag tänker på att vi har hela den långa vintern framför oss. Med alldeles för många timmar att slå ihjäl. Dagarna är för långa. Nätterna är för långa.

Jag vaknar upp. Natten är bedrövligt lång. Jag sätter mig på sängkanten. Jag ser ut genom fönstret. Det börjar bli lite ljusare. Nedanför på golvet till höger om mina fötter står den gröna hinken. Ja den behövs egentligen inte men för säkerhets skull. Jag kan ju glömma att stänga kranen på påsen som ligger däri. Då rinner kisset ut över hela golvet. Och jag lovar, kiss luktar. Det är mitt nya liv. Alla dagar, resten av livet måste jag se till att det inte luktar. Jag gråter en skvätt. Så här blev det, mitt liv. Här sitter jag med en platta fastklistrad mot magen. På plattan sitter en liten hudfärgad påse. Påsen har två lås. Jag får inte glömma att låsa båda för om det ena inte låses så kan kisset rinna ut.
Nu på morgonen har jag inte kopplat loss mig från nattpåsen. Det är den påsen som ligger i den gröna spannen. Mellan den lilla påsen som sitter på magen och påsen i spannen leder en lång slang som gör att jag inte behöver gå upp på natten. Det är bra. Men jag hade gärna gått upp på natten om jag sluppit allt påsandet. Jag gråter och tycker att livet är besvärligt. Det är inte kul. Jag som var en sådan käck tös. Nu sitter jag här med en grön hink och en påse full med kiss.
Jag sitter kvar en stund och filosoferar över hur livet blev. Jag lovar det var inte mycket som var fint i det livet. Allt som var fult och jobbigt dyker upp i snabba flashar. Den ena efter den andra. Varför gjorde jag så många svåra val.
Så, nu får det vara nog. Jag reser mig. Tar hinken och knallar ut i tvättstugan. Jag stänger låsen till lilla påsen och kopplar loss nattpåsen. Jag öppnar låset på ”långpåsen” och nattens skörd rinner ut. Tanken snår mig. Jag undrar om kanske lukten skulle kunna bli lättare att stå ut med om jag dricker lite champagne innan jag går och lägger mig. Påsen och sladden och hinken rengörs noga. Jag ser att klockan är sju och dagsljuset har kommit en bra bit på väg. En ny dag, i ett nytt liv.