Tillgängligheten är ofta begränsad

Ja så var då genrepet överståndet. Vi samlades vid Kopparmärra klockan halv 11 och började spela upp teaterföreställningen prick klockan 11. Hans hade bett musikanten precis bredvid att hålla upp med sitt spelande till 20 över. Spårvagnarna och allt övrigt ljud fick vi acceptera. Så är det med gatuteater, sa Hans. För mig var det inga problem med min lilla pytteroll men för de andra. Det var duktigt gjort. Ingen gång tappade de tråden. Det var inte lätt att överrösta omkringljuden. Imorgon på premiären skall arrangörerna tala i högtalare. Då hörs det i alla fall vad aktionen går ut på. Det handlar om att möjligheten till att få assistans när man är funktionsnedsatt har minskat. Elin Åkesson talar för NHR och Pernilla talar från föreningen Lassie.

Steinbrenner & Nyberg

Marie och Hans på Steinbrenner & Nyberg

Efteråt var vi hungriga så Marie o Hans o jag kollade runt omkring oss. Vi stod mitt i centrala stan men ingen av oss kunde erinra oss något ställe där vi hade möjlighet att ta oss in. Och kunde vi ta oss in så återstod frågan, kunde vi ta oss till toaletten. Vi bestämde oss för att knalla, resp åka iväg till närliggande Steinbrenner & Nyberg. Jag hade varit där tillsammans med en grupp MS-skadade vid ett tidigare tillfälle. Jag sa till Marie och Hans att där skulle de kunna komma in med sina elmoppar för flera i MS-gruppen hade det. Marie ställde sin moppe på utsidan. En kvinna höll upp dörren för Hans och han körde in. Vi hittade ett bord för tre precis bredvid kassan. Då skulle det bli enkelt att beställa tyckte vi. Hans behövde gå på toa. Han visades åt vilket håll han skulle ta sig, till vänster var damtoaletten och till höger herrtoaletten. Strax därefter kom även jag på att jag behövde en toalett. Hans hade ställt sin elmoppe utanför damernas och blockerade vägen helt fram till damtoaletterna. Servitrisen visade mig in på herrarnas. Dit hade aldrig Hans kunnat ta sig, så jag förstod varför han valt damernas. Det var jättetrångt mellan borden och i svängen fram till dörröppningen. Även min rullator hade svårt för att komma fram.

Hans elmoppe kördes bort till ingången av servitören för den stod i vägen. Jag beställde åt oss alla tre. Jag betalade och blev informerad om att bestick och vatten finns där borta. Alltså, jag är inte så himla mobil heller och nu hade jag flyttat min rullator till strax innanför ingången för även den tog för stor plats. Det gick. Jag hämtade bestick och vattenglas. Men sedan när vi kom till kaffet och bakelserna då fick jag ta hjälp. En servitris hämtade härliga bakverk, så vi fick verkligen smörja kråset. Det där med tillgängligheten för alla människor är ingen självklarhet.

Teaterrepetition

Oj, det var en jobbig dag. Ja, jobbig är väl inte rätt ord för min del, men engagerande kanske. Vi träffades klockan 11 för att repetera gatuteaterföreställningen som har genrep fredag, i morgon, och premiär på lördag klockan 13. Jag har bara en pytteliten roll, som vanligt, men jag måste ju vara med hela tiden för att få helheten i mig. Jag har ju bestämt mig för att satsa på målning och silversmide och träning nu ett tag. Det där med teater kan man inte göra med vänsterhanden. Det är fullt engagemang som gäller och skall man vara med så måste man vara med fullt ut om man skall ha en större roll. Tja, jag vet ju i ärlighetens namn inte heller om jag är särskilt duktig som skådis. Det kan ju hända att Hans Sjöberg, regissören och manusskrivaren, inte vill ha med mig i en större roll. Det är ok i så fall. Man kan inte vara bra på allt.

Utrustning för narren

Utrustning för narren

Jag har fått den stora äran att få spela narr. I den tredje akten när prinsen är som mest ledsen hoppar jag fram  med kryckan i högsta hugg. Jag skall försöka få prinsen att skratta. Jag är inte känd för att vara proffsig på att berätta roliga historier så hur det här skall gå vet jag inte. Men det är Hans som bestämt så han får ta konsekvenserna.

Den sista akten är så himla rörande. Visst får prinsen sin flicka som han längtat efter under så många år. Det slutar med att flickan räcker över sin krycka när prinsen ramlar till. Flickan sitter i rullstol och när prinsen tar hennes hand och hjälper henne ur rullstolen och de kramar varandra, då är nog inte ett öga torrt.

Välkomna till Kopparmärra klockan 13. Det är där det startar. Sedan promenerar vi iväg till Brunnsparken för akt 2 och vidare till Harry Hjörnes plats för akt 3. Klockan 15 är allt över och någon extra föreställning kommer inte. Allt är naturligtvis gratis.

Viktcoachens bästa tips och råd

Ja jösses så mycket det finns att ta sig an. Idag har jag varit riktigt flitig. Förutom att jag läser en himla massa om bankväsendet som skinnar oss på pengar, som vi tror är så himla ”snälla” att de lånar ut pengar till oss, så har jag naturligt vis läst Göteborgs-Posten om alla gamla som inte blir omhändertagna. Men jag har också varit på höstens första Feldenkreiss-träning. Tänk att de där små rörelserna kan göra att man känner sig bättre i kroppen. Men så är det nog. Fast ibland funderar jag över om jag känner så för att jag så gärna vill känna så. Lite skeptisk är jag nog. Tja det går på Landstingspengen så det är ju nästan gratis träning, så jag kommer att fortsätta i höst också.

Kurs i viktkontroll

Kurs i viktkontroll

Och så har jag ju beställt en kurs i viktkontroll. Efter hand som jag rör mig allt mindre har jag märkt att jag får svårare för att hålla vikten. Det skall jag göra något åt nu i höst vid sidan av träningen. Ja käre nån, vi får väl se hur det går. Men det kostar bara 590:- för ett helt år inklusive en fin bok

Viktcoachens bästa tips och råd

Viktcoachens bästa tips och råd

Så vill ni ha några fina recept så hör gärna av er. Redan på sidan 7 så står det ”Ner i vikt en gång för alla”. Låter fint, eller hur?

 

Gatuteatern Nyckeln

Gatuteater NYCKELN TILL FRIHET

Så träffade jag också regissören Hans för att gå igenom bokföringen. Han skulle skicka in avräkningen för bidraget vi fått för föreställningen Bländade. Och naturligtvis pratade vi också om föreställningen som skall gå av stapel på lördag: Nyckeln till frihet. Det är en teateraktion som gäller den personliga assistansen som arrangeras av DHR Göteborgsavdelningen och GIL. Föreställningen kommer att hållas på tre olika platser i centrala Göteborg. Det skall bli spännande att se hur det kommer at gå. Jag är ju inte så himla mobil. De andra åker ju i elmoppar. Det är en viss skillnad på att gå bland mycket folk med krycka. Men jag får hjälp av Göran som skall vara min personlige påklädare.

Nytt skov, nya funktionsnedsättningar, ny scooter

Fy tusan vilka jobbiga nätter jag har. Vissa nätter blir det inte mycket sovet. Jag har gått upp klockan 3 för att trampa på min cross-trainer och klockan 5 har jag cyklat. Däremellan har jag stretchat med benen över huvudet och högt upp bakom ryggen. Jag drar och sliter tills jag tror att det lugnat sig. Men inte tusan har det blivit lugnt. Det där med spasticitet är ett stort frågetecken. Jag kan inte hitta något samband till varför det blir rent bedrövligt flera nätter och helt plötsligt dyker en enstaka natt upp då jag sover nästan hela natten. Det finns inget jag kan komma på som ger tecken på vad jag skall göra för att jag skall slippa allt detta jobbiga. Gårdagen blev jättejobbig p.g.a all trötthet. Solen sken ute och det är ett fantastiskt härligt väder. Ja i alla fall för dem som klarar värme. Jag känner mig som en gnällpettra och det är ju sådan jag blir utan sömn.

Men jag har ändå fått gjort ett och annat. Jag skrev brev till min MS-läkare om att jag slutat med Baklofen. När jag skulle posta det så tog jag min halvtimmaspromenad. Men promenaden är jobbig nu. Jag fick ett skov i förra veckan. Jag har bara fått några få små försiktiga skov de senaste åtta åren. Det här var inte heller något kraftigt skov, men det gjorde att jag inte mått så superbra den här veckan. Det började med att jag kände mig förkyld och sedan kom skovet smygande. Allt blir jobbigare eftersom kroppen är som deg. Min vänstra hand har tagit stryk av skovet, så nu har jag plockat fram alla träningsgrejerna som jag köpte i Vejbystrand på Sommarsol förra året. Handen måste tränas med gummiband och lera. Och så var det promenaden. Vänster ben har också fått sin beskärda del av skovet. Jag går mycket sämre än jag gjorde för en vecka sedan. Foten hänger mer ner och benet är tröttare så det är tungt att lyfta det så pass högt så jag inte ramlar på foten. Men rullatorn hjälper mig. Det är trist när man får nya skov. Det blir nya uppförsbackar att ta sig över och man måste komma på nya sätt att lösa det efter hand som funktionerna begränsas. Men jag måste komma ihåg att humöret är det viktigaste att ha med på vägen. Faller det så faller allt.

mini scooter

mini scooter

Vilken lycka att jag i fredags ringde 070-4441408 till Karin Berg, som säljer mini scootrar. En av tjejerna i Saxnäs hade en sådan som hon köpt av Karin Berg. Den klarade att ta sig uppför en snöig backe och såg så enkel ut. Jag har inte lust att byta bil för att få in hjälpmedlet så jag tror det här blir perfekt. Den väger bara 35 kg och kan monteras isär så att jag kan sätta in stolen först och sedan batteriet och sist själva underredet med hjulen. Karin skall leverera den till Onsala i slutet av september. Mini scootern kostar 12.000:-. Det är mycket pengar men har så många fördelar att jag ändå bestämt mig för att stå ut med det. Så nu har jag grejat det som behövs för Queen och Londonresan.

Höstens träningsprogram på G

Så skönt, vardagen börjar ta form igen. Min almanacka börjar fyllas. Jag har varit iväg på min första yoga för den här säsongen. Det var härligt – som alltid. Anette lägger upp det så himla bra. De här tre första gångerna skall vi hålla på med ryggen. Sedan övergår vi till hjärtat ett par gånger och vad som kommer sedan minns jag inte. Jag skall kopiera upp 50 st DVD-skivor som hon skall sälja. Det är bara omslaget till skivan kvar att greja i ordning. Sedan kan jag leverera.

Så har jag ringt till vårdcentralen för att få ett sådant där FAR-kort = Fysisk Aktiv Rehabilitering. Jag trodde i min enfald att det skulle vara bra. När jag sedan ringde runt till de träningsställen där FAR-kortet gäller fick jag veta att man med kortet bara får lite rabatt. För tre månader skulle jag få betala 960:- för gym och varmvattengympa, som jag måste anmäla mig till varje gång och ibland kan råka ut för att inte få plats. När jag sedan ringde runt så visade det sig att det inte alls var särskilt stor skillnad mot andra platser.  Vad är det då som är så himla bra med FAR-kort? Jag har i alla bestämt mig för att köpa ut varmvattengympakortet i morgon – 900:- för hela hösten exkl gym. och då har jag en fast plats hela hösten på onsdagar.

 

Med mamma på lasarettet

Äntligen hemma – i mitt eget hem. Så himla skönt. Visst är det mysigt att vara hemma hos mamma och pappa. Men där skall jag vara den pigga. Jag är ju ung jämfört med deras 95 år. Då skall man kunna rycka in. Jag rör mig hela tiden, handlar, lagar mat, diskar, slänger sopor, tvättar och tar dem med på utflykter som de gillar eller åker till doktorn. Vi handlar fina växter som vi planterar på gravarna och vi tittar på nybyggda vägar. Det gillar pappa för han är gammal vägbyggare. Det gäller att ha med stavar eller rullator som stöd. Mamma sprätter omkring som en bångstyrig höna, men även hon kan, som hon säger ”hjälpa till att bära en stav”, då och då. När vi tar fram rullatorn så säger mamma: varför skall ni ha med de där och dra på. Hon är fantastiskt pigg.

Aktiniska Keratoser förstadier till en snäll form av hudcanser orskat av solljus kan frysas bort eller med salva innehållande cellgift

Aktiniska Keratoser förstadier till en snäll form av hudcanser orskat av solljus kan frysas bort eller med salva innehållande cellgift

 

Vi var framme vid dagen D. Vi skulle till Uddevalla lasarett för att ta bort några fula skorpor i ansiktet på mamma. Hon hade bokad tid på hudavdelningen tisdag klockan 9.40. Hon hade förannonserat för de andra att någon resa till Uddevalla skulle det inte bli. Redan klockan halv 8 kom mamma nerför trapporna, på väg till brevlådan för att hämta posten, och sa ”Vi åker inte till Uddevalla idag”. Hon var superbestämd. Jag lovar, det är på gränsen till omöjligt att lyckas övertala min gamla mamma till något hon inte vill, men jag lyckades. Jag skrämde lite med att de där märkena skulle utvecklas till cancertumörer om de inte togs bort och att min förra svärfar hade dött i hudcancer. Att det bara är förstadie till en snäll form av hudcancer berättade jag inte för då hade det varit kört att få iväg mamma. Pappa höll med mig och tyckte att det var viktigt att hon kom iväg. Själv skulle han stanna hemma. Pappa kommer nästan inte varken i eller ur bilen. Han orkar inte och tyckte säkert det var jätteskönt att få vara ifred. Det skulle ju komma några snickare som skulle sätta upp trappräcken. Pappa hade fått det genom arbetsterapin för att han skall kunna komma ner till duschen i nedervåningen. Jag lyckades baxa in mamma i bilen. Jag fick höra många gånger under entimmas-åkturen att de skulle skratta åt oss på lasarettet. Att komma in med ett litet märke i ansiktet som knappt syntes och få det bortopererat, det var ju alldeles galet. Mamma har fel på gula fläcken och ser jättedåligt. Och visst hade sköterskan antytt att man ofta låter de där märkena sitta kvar på så här gamla människor. Sköterskan ändrade sig snart när hon förstod att jag inte alls var av samma uppfattning. Min mamma kan inte se ut så där.

Mamma fick ligga på en brits. Doktorn gav bedövningsspruta och brände sedan bort de fula märkena. Det var inga problem tyckte mamma, men doktorn var väldigt hårdhänt, sa hon. Mamma är stenhård när hon väl bestämt sig. Vi knallade ut från lasarettet. Jag tog mamma under armen. Hon tror att jag skall stötta henne när jag gör så. Fast egentligen är det för min egen skull. Jag har ju mycket svårare för att gå än mamma. När hon väl kom hem klockan halv 12 precis lagom för att greja lunchen till pappa var hon nöjd.

Att ta hand om gamla föräldrar

Jag har packat färdigt för en ny resa till Strömstad. Mamma skall till hörcentralen för att få ordning på sina hörapparater. Kanske lyckas de ställa in apparaterna så mamma kan höra vad vi säger i telefonen. Det är trist när man som jag bor långt hemifrån, att inte kunna tala med sin mamma. Vi har köpt telefoner med inbyggd hörslinga men inget hjälper för mamma klarar inte att hantera tekniken. I morgon bär det iväg till Uddevalla lasarett. Jag minns inte om det var ansiktsskorvena eller ögonlocken som skall fixas till. Det är mycket nu. Jag känner mig lite trött. Det är klurigt det där med gamla föräldrar som vill bo kvar där hemma och inte vill bli omhändertagna av samhällsvården. Och när jag tänker på den omvårdnad som beskrivs i tidningarna så önskar jag att mamma och pappa klarar sig hemma så länge som möjligt. Men när kommer den tidpunkten då vi barn förstår att vi inte kan bemästra situationen längre? Jag tänker också på min syster som städar hos dem varje vecka. Hur länge skall hon orka vid sidan av sitt heltidsarbete?

Just nu känns det lite tungt att åka hemifrån igen. Men när jag tänker på hur glada de blir när jag kommer så lättar det. En av dagens uppgifter är att få mamma att bada och att få pappa att duscha innan vi skall ge oss iväg i morgon. Det känns ju lite trivsammare om de luktar gott. På grund av inkontinensen så är det där inte någon självklarhet. Jag skall rulla håret på mamma så hon blir fin. Och så skall blöjor och rena kläder plockas fram. Det är ett fasligt sjå. För två 95-åringar tar det lång tid att bli klara för avfärd. Men när vi väl är i bilen så är det trevligt. Då blir alla på gott humör. Då är vi på utflykt.

Mamma och pappa på sommarutflykt

Mamma och pappa på sommarutflykt

Pensionär med tjänsteutbyte

Det finns en hel del att bli glad åt. Nu har jag sovit ganska bra utan Baklofen. Antagligen ligger en del kvar i kroppen fortfarande som lugnar ner spasticiteten så jag behövde inte cross-traina inatt. Humöret känns inte så ledsamt längre. Jag kom igång riktigt bra igår efter att ha bestämt mig för att sluta med bedövningspillren. Jag hade hämtat en liten påse med papper som skulle bokföras hos min kompis silversmeden. Hon hjälper mig med mitt silversmide och jag hjälper henne med bokföringen. Det är perfekt att byta tjänster med någon man har nytta av. Det är så skönt att känna sig behövd och nu har jag hittat flera stycken. En, som behöver mina kunskaper i bokföring och en annan som behöver hjälp med filmredigering. Min yogalärare behöver hjälp med att göra skivor som hon skall sälja till de, som vill göra yogan därhemma i det egna vardagsrummet framför TV´n. Så nu kan jag få delta i höstens yoga gratis. Det är inte så dumt att vara pensionär ändå.

Och så har jag fått mig tillsänt ett manus där jag skall spela fe och förbipasserande och narr. Visst låter det häftigt. Tja det är bara en liten roll. Jag har ju tänkt att jag skall arbeta med måleri och silversmide i höst så jag värnar om mycket tid för det i första hand. Men när regissören Hans Sjöberg ringde och ville ha mig med i det här så kunde jag ju inte säga nej. Föreställningen skall spelas på tre olika platser i Göteborg. Akt 1 skall spelas vid Kopparmärra, akt 2 vid bron utanför Nordstan och akt 3 på Gustav Adolfs torg. Det är en gatuföreställning som har premiär lördagen den 1 september klockan 13-15. Häftigt va´? Ni är alla välkomna att titta

Här ser ni några bilder från tidigare föreställningar som jag deltagit i:

 

Scenbilder ur föreställningen "Skuggor" 2010

Scenbilder ur föreställningen ”Skuggor” 2010

Baklofen och biverkningar

Jag fick det här svaret efter att ha berättat i min blogg om att jag börjat ta Baklofen:

Hej.har Själv provat Baklofen som jag kallar för fyllemedicin…har 10 mg 2x 3 pr. dag och är som en zombi ibland, trött, benen viker sig när jag går, har rullator men vill prova allt och mitt råd är att prova ett tag, de andra besvär du har kan vara en följd av din MS, prata med din läkare om att byta, det finns andra mediciner men alla har en del biverkningar liksom Baklofen, de är jo till för spastitet…
Lycka till

Jag är så himla tacksam över att få respons på mina inlägg från er läsare. Tack, tack, tusen tack. Fortsätt med det snälla ni.

Nu har jag använt Baklofen i ett par veckor. Jag trodde att det skulle hjälpa mot min spasticitet. Jag tycker inte det känns alls bra. Jag tar bara 2 piller per kväll och inga alls på dagen. Min kropp känns som bedövad och jag har svagt ont i huvudet hela tiden. Jag trodde att det berodde på att MSén avancerat eller på allt solsken. Efter att ha fått det här senaste svaret så förstår jag att det är biverkningarna från Baklofen som jag känner. Jag är kass i kroppen, trött, på ett lite bedövad sätt, lite ledsen och har lätt för att falla i gråt. Min balans har försämrats, jag orkar inte med mig själv och har tappat livsgnistan och glädjen inne i mig. Min vänstra hand har blivit mycket slöare liksom min vänstra fot. Det var det som var mest ur spår förut men nu känns det så himla slött – lite väl plötsligt.

Baklofen

Baklofen

Jag skall skriva till min läkare idag och berätta. Tyvärr har jag återigen tappat lusten för mediciner. Jag får nog inse att det där med spasticiteten är ett måste som jag får stå ut med resten av livet. Jag måste lära mig att se träningen på min cross-trainer eller cykeln om nätterna som en bra träning. Att träningen får ske på natten är inte så kul men jag har ju möjlighet att sova på dagen nu när jag är pensionerad

Det är så lätt att skylla på omgivningen när biverkningarna slår till. Jag minns när jag hade klimakteriebesvär i drygt 40-årsåldern. Då var alla taskiga mot bara mig. Nu är jag äldre och förståndigare så nu vet jag att det inte är omgivningen som gör mig bedrövad.

Nu börjar snart alla höstens olika engagemang så jag har inte tid med att gå och må pyton. Det är ju en himla massa roligheter som jag har framför mig. Nu känns det redan bättre, nu när jag bestämt mig för att sluta med Baklofen.

Trött på att ha MS

Jag har precis kommit hem från en vecka i Strömstad. Trött, trött, trött, så djävla trött på att ha MS. Jag märker mer av min MS där. Här hemma gör jag allt det där vanliga. Jag störs inte i min dag och tycker att jag klarar allt, på mitt sätt med min tid. Så kommer jag dit och ramlar in i en helt annan värld. Alla är friska och hugger tag i det som skall göras. Mattorna åker ut, snabbt och lätt, dammsugaren kommer fram och skurhinken och trasan. Gräsklipparen kör igång. Jag föreslog att jag skulle få köra gräsklipparen som man sitter på, men den lade pappa beslag på. Jag kunde kanske hjälpa mamma med något inne föreslog han. Efter att mamma och jag varit och handlat i affären tvärs över vägen hade pappa tröttnat och jag fick audiens till gräsklipparen. Jag trodde i min enfald att jag skulle kunna klara av den gräsklipparen. Jag skulle ju bara sitta på och köra. Då gick den sönder. Pappa tycker inte att fruntimmer skall kunna klara sådant och nu fick han bekräftelse på det. Alla gräsmattorna skulle krattas också och rabatterna rensas.

Det är inte kul att inte klara av att hjälpa till så som de andra gör. Jag satte mig med min bok en stund men det känns i hela kroppen att jag är fel, Jag tog med mig mamma och pappa till Resö.

Resö hamn

Resö hamn

Vi åt lunch och efteråt träffade jag två vänner som plockat vrakved. Nu sedan Kosters nationalpark blivit bildad så plockar man inte skräpet utanför parken så de hade med sig ett helt fång med ved som de skulle ha till ramar. På morgonen nästa dag stod det bara vrakved i mitt huvud. Hur tusan skulle jag kunna få tag på det?

Vrakved i Alaska, USA

Vrakved i Alaska, USA

Jag ringde till vännerna och frågade hur man tar sig dit ut till Lindö. Efter att ha fått det beskrivet för mig så insåg jag att det var kört. Från Resö måste man ha båt och sedan skulle man gå över till utsidan av ön på stigar och längst ut var bara kullersten. Där ute ligger vrakveden och för att få med den tillbaka till båten måste man bära den över ön. Hur tror ni jag skulle kunna klara det? Med min dåliga balans så är det kört att kliva över kullerstenarna för att plocka veden som ligger utspritt över allt. Jag insåg det omöjliga och gav upp. Men hela kroppen satte sig emot. Jag blev så förbaskat trött på min MS och på att vara funktionsnedsatt. Det tar en tid för att kravla sig upp från den besvikelsen