Patientnämnden

Hela påsken tillbringade jag på Uddevalla sjukhus. Jag hade så ont att jag inte ville ha besök. Det är konstigt men så här några veckor efteråt så minns jag bara att jag blev väl omhändertagen och efter hand lugnade smärtorna ner sig. Jag kom hem annandag påsk fit for fight för att ta itu med allt som inte blivit klart för vårbruket. Några deklarationer låg ofärdiga, thailandsresan skulle betalas enligt förfallodag, och massor av telefonsamtal och mail som skulle besvaras. Allt såg ut att vara frid och fröjd. Operationen hade gått bra sa man och jag mådde bra. Visserligen i dålig kondition men den kunde jag börja träna upp nu. Så tänkte jag då.
Så kom katastrofen. Jag lägger in hela berättelsen här, så som den ser ut som jag skickade in till patientnämnden härom dan:

Vad har hänt och när hände det?

Sahlgrenska: Brev till verksamhetschefen Frånlund 2019.03.09, se bilaga 1

-”- : Brev till -”- -”- 2019.03.22, se bilaga 2

-”- : Brev till -”- -”- 2019.03.25, se bilaga 3

Uddevalla sjukhus: Brev till Urologkliniken Nyman 2019.04.03, se bilaga 4

Sahlgrenska: Brev till operationskord A. Svensson 2019.0,4.04, se bilaga 5

-”- : Brev till urologmottagningen 2019.04.04, se bilaga 6

Uddevalla sjukhus: Brev till urologkliniken Nyman 2019.04.08, se bilaga 7

Uddevalla sjukhus: Brev till urologen, M Bergman 2019.04.25, se bilaga 8

Jag hade kommit hem efter en vecka på Uddevalla sjukhus efter att njuren genom titthål opererats bort den 2019.04.17. En vecka gick och jag såg fram emot att få fira min svågers 70-årsdag i Strömstad. Den 26 april 2019 på fredagsmorgonen kände jag som magknip. Vi åkte iväg. Magknipet tilltog och när vi passerade Uddevalla beslöt min man att vi skulle åka in till Uddevalla sjukhus. Eftersom där inte finns akutintag och det händelsevis stod en ambulans och väntade på en annan mindre viktig körning, så togs jag med i ambulansen till kirurgen på NÄL. Jag togs in på intensiven med otroliga smärtor. Det hade visat sig att en skada hade uppstått på mjälten i samband med att njuren opererades bort. Nu var buken fylld med vätska. De opererade bort mjälten också för den var så skadad. Ett långt lodrätt ärr löper neråt 20 cm från naveln. Jag röntgades flera gånger för att de skulle se om vätskan rann ut från buken från slangen som opererats in. Jag gick på starka smärtlindrande mediciner. Jag kunde inte ta mig upp ur sängen och låg på en speciell madrass för att inte få liggskador. Efter några dagar hade vätska spritt sig i kroppen. Den vänstra handen såg ut som en boxhandske liksom den vänstra foten. Röntgen igen. Nu sattes en slang in till den vänstra lungan. Svullnaden gick ner efter några dagar och slangen togs bort. Efter en vecka på NÄL med omänskliga smärtor skickades jag sent på kvällen till kirurgen på Sahlgrenska. Man sa att jag egentligen hörde hemma på urologen men där fanns som vanligt ingen plats. Jag fick en liten plats innanför dörrarna precis vid toa, dit mina rumskompisar kom och gick titt som tätt. Ronden kom från urologen. Jag kände att jag låg på fel avdelning och att de inte känner min sjukdomshistoria. Fortfarande sitter jag här med en slang i sidan i väntan på att dränaget skall sluta rinna. Fortfarande äter jag smärtstillande. Jag blir trött och gråter ofta över det jag råkat ut för.

Vad vill du lämna synpunkter eller klaga på?

  1. Jag borde ha tagits om hand direkt efter den första infektionen i november 2018. Varför blev det inte så? Hade jag fått tid på Sahlgrenska inom rimlig tid så hade jag sluppit ifrån alla påföljande infektioner. Att bli bollad som en liten lort mellan akuten och avdelningar på Sahlgrenska är katastrofalt. Alldeles särskilt katastrofalt var det den gången när jag kom in till akuten den 5 mars 2019. Korridorerna fylldes med 40-50 sängar, människor skrek på hjälp, akutsignalerna ljöd, lampor blinkade och rödakorset-kvinnor sprang omkring och tog hand om det allra värsta. Jag kände det nästan som om jag var i Afrikas djungler och inte i Sverige. Efter 10 timmar hamnade jag hungrig och skärrad på avdelningen för njurmedicin.
  2. Jag skrev brev och tvingade mig in på Uddevalla sjukhus. Ingen stöttade mig trots alla infektionsomgångarna och trots att jag fått diagnos redan för flera månader sedan.
  3. Vad hände vid operationen på Uddevalla sjukhus? Det kan bara läkaren som opererade bort njuren svara mig på. Hoppades han på att misstaget inte skulle synas? Utredning erfordras!
  4. Den s.k. eftervården på Sahlgrenska var inte alls bra. Ingen visste vad den andra hade gjort. Överlämnandet mellan de olika skiften existerade inte, och dessa myriader av skiftbyten med alla namn som skulle ta hand om kom och gick. Här låg det på mig själv att hålla reda på vilka mediciner och sprutor jag skulle ha. Var finns alla läkare? De fläktar förbi med rara ord som att det skall bli bra. Ofta enligt vad jag förstod helt eller mycket oinformerade om vad som hänt mig. Oerfarna undersköterskor provade sig fram, sprang och frågade lite mer erfarna tills sjuksköterskan kom. Då hade 5 sprutförsök misslyckats med rullande blodådror. Hela arbetssystemet är dömt att misslyckas. En sjuksköterska var riktigt förbaskad när han ringde runt för att få tag i en läkare för att få råd,. Han sa: det här förbannade djävla sjukhuset, det är skönt att jag skall tillbaka till onkologen nu efter tre månader, där finns det i alla fall läkare när man behöver dem.

Vilka frågor vill du ha svar på? Gör gärna en punktlista

  1. Jag borde ha tagits om hand direkt efter den första infektionen i november 2018. Varför blev det inte så? Beskriv för mig hur min kropp försämrades som en följd av detta.
  2. Vad hände vid operationen på Uddevalla sjukhus? Det kan bara läkaren som opererade bort njuren svara mig på. Utredning erfordras!
  3. Hur mycket skatt skall vi betala extra för att få ett fungerande sjukhus i vår stad. Man säger alltid att det finns inte resurser. Fixa resurserna, de kommer att behövas i allt högre grad framöver när alla vi 40-50-talister kommer med våra krämpor. Det kan inte vara svårt att beräkna. Ni vet hur många vi är, ni vet vad vården kostar. Räkna!

Hemma igen

Hemma igen, det känns skönt. Nu sitter jag här med fyra små plåster på vänstersidan och magen. Såren gör ont när jag rör mig. Alldeles särskilt där njuren togs ut. Men ont är ändå inte så illa. Det går över.
Jag blev väl mottagen på Uddevalla lasarett. Jag kom direkt in till en läkare som visade bilder på min förminskade njure. Den hade enligt läkaren blivit mindre i takt med att den inte kunde fungera. Läkaren berättade också om hur operationen skulle utföras. Och det bästa av allt, att jag skulle opereras dagen därpå.

Lilltjejen

Lilltjejen

Jag knallade iväg med min man och min rollator till avdelning 3. En mängd prover togs. Jag hade ju legat inne på sjukhus i utlandet, på Teneriffa. Då måste det toppsas i munnen, i armhålan, i ändtarmen och blodprover i behållare med många olika färger.
Jag blev serverad lunch. Framför vid bordet satt Berit. En häftig kvinna från Majorna. Hon hade bott i Trollhättan i 47 år men inte lämnat sin dialekt. En kraftig göteborgska. Och hon var så himla bestämd. Salt i maten var det värsta hon visste. Hon spydde när hon fick salt i maten,sa hon. Och korvgrytan var salt.
Nu skulle jag knalla iväg till narkosläkaren Tillsammans med Berit och några andra som kom och gick så satt jag och väntade på min tur från klockan halv ett till halv fyra. När läkaren kom ut i väntrummet och såg två kvinnor så blev han förvånad. Det skulle enligt hans lista vara bara en kvar. Han avverkade den sista på listan. Kvar satt jag. Han fick mitt namn och började ringa runt. Han var inte nådig. Han läxade upp den ena efter den andra. Så här fick det inte gå till. Att låta patienterna sitta och vänta så länge fick inte förekomma. Fantastiskt tyckte jag som väntat sedan i november förra året på den här operationen.
Planeraren för operationen hade i hastigheten missat att meddelat narkosläkaren. Allt hade gått så fort. Men jag hade haft trevliga tre timmar tillsammans med Berit och de andra i väntrummet och det bästa av allt, jag blev inte hemskickad.
Jag blev lotsad av Rosita genom korridorer och hissar ner till bottenvåningen. Där finns en övernattningsavdelning, i väntan på operation nästa dag. Jag mottogs med stort välkomnande in på rum nummer 1 av damen som var boss där. Klockan sex blev jag serverad middag i matsalen. Makaroner och skinksås. Den hade inte Berit kunnat äta. Den var salt. Två dubbelduschar med två timmars mellanrum skulle jag göra innan jag gick till sängs. Jag sov lite till och från under den natten. Det var mycket att tänka på.
Klockan sex blev jag väckt. Sista reningsduschen före operationen och sedan på med plasttossorna och särken och morgonrocken. Alla mina kläder och andra grejer stuvades ner i en plastsäck. Nu var jag startklar. Kvinnan i receptionen följde mig upp till avdelning 3. Där fick jag lägga mig i en säng i väntan på att bli inkörd i operationssalen.
Ren som en liten bebis kördes jag strax in. I en halvtimma fick vi vänta på att operativsystemet i datorn skulle börja fungera. Det behövdes för dokumentationen. Syster och jag pratade om ditt och datt. Jag minns att jag berättade om Sahlgrenska, om när jag slussades ut och in med tre infektioner sedan fem månader tillbaks. Och att jag var glad över att äntligen så snabbt komma in nu.

Hilma ror hänger i svart/vitt just på samlingsutställningen på VSA

Hilma ror hänger i svart/vitt just på samlingsutställningen på VSA

Jag fick sprutan som gjorde att jag somnade in. Nu var alla på plats. Det tog inte ens en enda minut innan jag var helt borta. Operationen tog nog ett par tre timmar.
Jag vaknade upp med en syn som var som ett virrvarr ovanför mig. Plötsligt stannade det och jag var vaken. Sköterskan var snabbt framme och frågade hur jag mådde. Jag mådde bra, svarade jag. Jag fick vatten. Klockan var halv fem på eftermiddagen. Var hade alla timmar tagit vägen? Jag fick plötsligt kraftiga kramper i sidan från armhålan ner till vänster ljumske. Jag kippade efter andan. Fick en bedövningstablett. Det hjälpte inte. Jag hyperventilerade. Nu fick jag en spruta. Det hjälpte inom ett par minuter. Vad var det? Jag hade aldrig råkat ut för det tidigare. Hemskt var det. Jag sov en stund.
Jag fick en liten smörgås med vatten till. Jag åt lite. Fick en baklofén. Men tyvärr för sent. En ny kramp. Ännu kraftigare. Usch, jag blev rädd för att dö. Andningen var besvärligast. Och jag hade så ont. Krampen gick över.
Klockan halv nio blev jag inkörd på avdelning 3 igen. Nu till mitt rum nummer 8, enkelrum med radio och tv. Skönt att få eget rum. Doktorn kom på ronden framåt tio. Nu hade jag fått frukost, macka, te, och ägg. Doktorn hade knappt börjat tala förrän den tredje krampen körde igång. Ännu värre än de två tidigare. Jag såg att läkaren skakade. Jag kippade efter andan. De starka pillrena hjälpte inte. Doktorn klappade mig på ryggen. Sa att jag skulle ta långa andetag. Det går inte, sa jag. Jag hyperventilerade. Fick fram ordet ”spruta”. De hade ingen spruta. Jo sa jag, inne på intensiven fick jag en spruta. Jag grät, hyperventilerade, stammade fram orden. Läkaren fattade ett snabbt beslut och bad sköterskan springa in och få en spruta på intensiven. Det tog som sagt inte ens en minut förrän sprutan verkade och jag kunde slappna av. Läkaren var skärrad. Det såg jag. En ung läkare. Alla läkare och sköterskor är ju unga nu för tiden. Antagligen beroende på att jag är gammal. Det var onsdag eftermiddag.

Vingesus Olja 70x100 cm Pris 4.000

Vingesus Olja 70×100 cm Pris 4.000

Operationen var över. Jag fick äta baklofén varje dag nu för att inte få kramper igen. Och smärtstillande och alvedon och sifrol och antibiotika. Jag blev trött och hade ont. Det var ingen dans på rosor precis. Så var det skärtorsdag. Jag smsade och talade i telefon med mina anhöriga. Jo, det var bra, sa jag. Det var bra när jag låg i sängen men inte när jag skulle upp. Jag tog en prommis i korridorerna med gåbordet, fram till fönstret där jag satte mig en stund i solskenet. Då kom blodtrycksfallet. Jag blev alldeles kallsvettig och yr. Jag kallade till mig en syster. Hon körde mig tillbaka till rummet. Jag fick vila en god stund innan lunchen. Den var salt, den kunde nog inte Berit äta.

Kvinnor emellan

Skål

Skål

Finns det något gräsligare än att sitta i fem timmar och lyssna till gamla kill-kompisars historier. Berättelserna från uppväxttiden tar aldrig slut. Och så skall man sitta varannan herre och kvinna också. Man skall lyfta glaset och titta varandra i ögonen när man skall dricka. Och i takt med att vinet tar över blir männen allt mer talföra och gör sina inlägg bara utifrån sina egna historier. Det är inte särskilt vanligt att man hamnar bredvid en man som är intresserad av att prata om sådant som jag är intresserad av. Och är han det så har han snabbt tagit över berättandet, i samma ämne fast med det han själv varit med om. Jag kom att tänka på vad en väninna hade råkat ut för. Hennes bordskavaljer sa nästan inget alls, men frågade plötsligt: vad sysslar din man med då? Hon svarade: fråga honom, han sitter där borta.

Klass 4b i Strömstads realskola

Klass 4b i Strömstads realskola

Parmiddagar är trevligast före. Det skall bli roligt att träffas. För jag tycker ju att det är kul att träffa folk och jag tycker det är kul att prata. Men alltför ofta blir det som i en skolklass där killarna tar över. Vi kvinnor sitter bara och lyssnar eller kommer med någon liten kommentar,  men man får sällan någon respons, tråden tas aldrig upp. Liksom bara dumpas, ointressant.
Jag gick i en skolklass med bara tjejer. Där fanns inga killar som störde eller tog över. Ingen mobbing, inget bråk, bara lugnt och skönt.

Bokcirkelträff i Grundsund

Bokcirkelträff i Grundsund

Nu ingår jag i en bokcirkel, med bara kvinnor. Vi diskuterar givetvis en massa litteratur. Alla läser samma bok inför nästa månads möte. Vi analyserar och berättar om vad vi tyckte om boken. Det är jätteroligt att höra de andras åsikter. Vad man bär med sig från boken eller vad man tyckte om eller inte tyckte alls om. Vi är sex kvinnor från helt olika yrkesgrupper från olika uppväxtplatser i landet och vi känner varandra sedan 30 år tillbaka. Det blir inte en enda tyst minut och inte ett enda tråkigt samtalsämne.

De sista tio åren som revisor jobbade jag bara tillsammans med kvinnor. Jag får ofta frågan om hur det där kunde fungera. Det måste väl ha varit en himla massa kackel och ovänskap? Ovänskap blev det aldrig. Men mycket kackel. Det är kvinnors sätt att samtala. Att blanda sig i och tycka till. Vi lyssnade till varandras vardags berättelser. Vi diskuterade allt som hände ute i världen. Varje dag. Samtalsämnena tog aldrig slut och det var aldrig tråkigt. Fabriksgatan var ett riktigt stödcenter. Vi stöttade varandra både privat och i yrkeslivet.

Det är inte alls så att jag har något emot karlar, men det är roligare med kvinnor. Missförstå mig inte nu. Jag skulle inte stå ut en dag utan min älskade man eller utan mina älskade söner. Eller mina manliga släktingar eller vänner. Jag hade bara så tråkigt under fem timmars berättelser om människor jag inte känner och om ungdomsberättelser jag aldrig varit med om. Det sociala är inte alltid så enkelt.

Operations-oro

En tom oplanerad dag. Jag sitter mest och funderar över vad jag skall ta mig före. Två stycken sudokun är lösta. Både det supersvåra och det ultrasvåra i Göteborgs-Posten. Solen skiner ute men det är kallt. I väntan på operationen så blir det liksom bara tid för väntan. Det är inte lönt att börja med en ny målning. Det är inte lönt att skriva på boken om vår uppväxt. Det blir ändå ingen tråd att spinna vidare på eftersom jag snart skall läggas in.

I gröngräset

I gröngräset

Jag är väl förberedd inför operationen. Boksluten och deklarationerna är klara och de som inte är klara har jag skjutit upp. Mammas deklaration ligger förberedd inför diskussionen med syskonen. Vad kan dras av och inte? Det är inte lätt att veta. Jag har bott hemifrån i många år. Vad har hänt i mamma och pappas hus under alla dessa år? Och huset som byggdes med virke från det gamla ålderdomshemmet. Alla pappas syskon drog spik och bröderna hjälpte till med bygget. Det var 1970, 60 år sedan. Vad kostade det att bygga ett hus då? Vi får nog överlåta till Skatteverket att avgöra den tvisten. Syskonkärleken är för viktig för att vi skall riskera att bli osams om så små trivialiteter

Papperen för det förberedande besöket inför operationen ligger i en plastmapp. Jag har fyllt i alla frågorna. Doktorn ringde igår och frågade om jag fått kallelsen. Ja, man kan ju aldrig veta nu för tiden. Post-Nord har väl satt sina spår. Det är inte som ett brev på posten längre. Jo, jag har fått kallelsen. Efter alla skällsbrev jag skickat så känner jag att jag måste ligga lågt nu. Jag är ju ingen bitch, om det inte krävs. Och det krävdes just då. När jag inte visste om jag skulle få någon operation inom närmaste månaderna. Jag överdrev och sa att jag hade massor av bokslut och deklarationer som måste in. Jag stod mitt emellan Skatteverket och sjukvårdens planering, sa jag. Det kändes viktigt. Jag upplever att de behandlar mig som en gammal gumma från Bullar´n. Bullaren är en vacker bygd nära norska gränsen, lite öde med mycket skog och en stor sjö där vi paddlade och campade. Men jag vill inte bli behandlad som en gammal gumma. Det slår mig att jag kanske har ärvt en del från min mamma. Hon var så snäll och så lugn och alltid så glad. Men när det väl gällde så var hon inte att leka med. Jag minns en gång när hon skulle laga mat på min systers moderna spis. En sådan där spis med häll och bilder på knappar att trycka på. Superirriterad var hon och när vi kom och sa att hon kunde vänta. Det var ju ingen brådska. Gästerna skulle ju inte komma förrän om ett par timmar och fläskfiléerna skulle bli genomstekta Då svarade hon barskt: visa mig bara hur jag sätter på spisen. Oj, vad vi fick bråttom. Mammas ord var lag om de lät så. Det hände så sällan så vi förstod att det var allvar då

Jag vet inte om breven jag skickat till sjukvårdens alla involverade har hjälpt, men nu närmar det sig. Doktorn sa att operationen kanske skulle bli på självaste askonsdagen.

Lilltjejen

Lilltjejen

Det är första dagen i fastetiden, i Stilla veckan, då man enligt den kristna sedvänjan strör välsignad aska på de botgörare som denna dag fick lämna kyrkan. Efter att ha fått syndernas förlåtelse fick de åter komma in i kyrkan på skärtorsdagen, normännens rännaredag. Då fylls Strömstads gator med norrmän som festar och kör runt på de enkelriktade gatorna med sina glänsande amerikanare på första turen för året.
Jag hoppas vid min gud att doktorn som skall ta bort min njure inte anammat det där med att fasta. Jag blir oftast så bedrövligt grinig när jag inte får mat och en sådan doktor vill jag inte skall riva i min kropp.

Men doktorn sa också att om det inte blir operation före påsk så blir det direkt därefter. PUH! Det blir en lång väntan. Jag får nog ge mig iväg ut i solen med min elmoppe nu. Det där med operationen går bara runt tunt i huvudet på mig. Jag måste blanda in fågelkvittret så går nog oron över.

För gammal

Jag fick en alldeles ny tanke idag på målerikursen. Vi satt och åt lunch. Så som vi gör alla dagar. Jag är äldst. De andra är också pensionärer men ca 10 år yngre än jag. Och jag är handikappad. Samtalsämnena rör sig ofta om skidåkning, golf, barnbarn och resor. Jag kommer liksom inte in i samtalet. Det känns som om jag är för gammal för allt det där roliga de pratar om. Som om jag aldrig upplevt något sådant. Och jag har inte kraft eller ens lust att bryta mig in. Hon som satt bredvid mig idag frågade varför jag går dåligt. Sedan berättade hon att man aldrig skall låta sjukdomen ta över. Man är inte sjukdomen, sa hon. Som om det skulle vara nytt för mig.
När man kommit över 70 år så är man liksom ingen intressant person, bara gammal. Att jag sysslat med allt det där men slutat för flera år sedan är inget intressant att tala om. Det är vad man gör nu som är intressant. Och jag sitter bara hemma och skriver en bok eller filmredigerar eller målar eller jobbar som redovisningskonsult eller syr. Det är inget att tala om. Äsch, jag är bara gammal. Så ä de. Men det är ok. Jag behöver ju inte förhäva mig och berätta om mig själv. Jag kan ju nöja mig med att lyssna till deras berättelser om var de åkt skidor eller var de skall ta vägen över påsken.

Lång väntan

Idag fick jag äntligen bekräftelse på min existens. De ringde från Sahlgrenska. Det är nästan som att få audiens hos kungen. Förra måndagen ringde jag till urologen och en sekreterare Anna svarade. Hon hade läst mina brev. Jag blev överraskad. Det har aldrig hänt förut att någon sagt att de läst mina brev. Sekreteraren Anna kände igen mitt namn och sa att; visst är det du som skall åka till Thailand med dina barnbarn. Jag blev jätteglad.
Jag hade skrivit två brev till verksamhetschefen, men inte fått svar. Hon skulle kunna sätta upp en telefontid sa hon. Nästa måndag skulle jag få tid, den 1 april.
Så idag ringde hon, verksamhetschefen Maria. Hon berättade att de inte hade möjlighet att operera på Sahlgrenska, men på Uddevalla lasarett kunde de ta emot mig. Hon frågade om jag tyckte det var ok. Ja vad trodde hon att jag skulle svara. Jag har skrivit tre brev och ringt en massa gånger.

Så här skrev jag i mitt första brev till verksamhetschefen på Sahlgrenska:

Torslanda 2019.03.09

Anledningen till att jag skriver till dig är att jag hamnat i ett ekorrhjul, där något måste göras mycket snart för att lösa min situation. Jag har legat inne på Sahlgrenska nu för tredje gången. Min vänstra njure fungerar inte som den ska och läkarna har efter vad jag förstår kommit fram till att den måste tas bort. Men inget kan göras när njuren är inflammerad och det blir den titt som tätt. Det gäller att pricka in en frisk-period för operationen.
Bakgrunden är:
Den 19 november blev jag plötsligt rejält sjuk. Jag trodde det var MS-skov. Jag har haft MS sedan 1995. Jag ringde vårdcentralen. Det tog några dagar innan vi fick klart för oss att det måste vara något annat. De blev bestörta när de såg att crp visade 200 och ville skicka mig till Sahlgrenska i ambulans. Min man körde. Jag kom in som en zombie och snabbsänkan visade sig vara drygt dubbelt så hög, 460. Min MS har medfört nedsatt känsel i underkroppen. Därför kände jag inte att jag hade urinvägsinfektion och sökte därför inte vård i tid. Jag blev direkt inlagd på avdelning 91. Jag fick antibiotika intravenöst och blev kvar på avdelning 91 i sju dagar på grund av platsbrist på urologen. Efter röntgen kom man fram till att min vänstra njure inte fungerade som den ska. Det var något fel på utflödet. Det hade varit så under flera år sa man och njuren skulle med all säkerhet inte gå att rädda. Ett dränage opererades in med en kateter. Jag skickades hem med en antibiotikakur i väntan på att infektionen skulle gå över.
Varje vecka besöker jag vårdcentralen för att lägga om dränaget.
Den 11 december kom jag återigen in till Sahlgrenska för röntgen.

Jag ringde Sahlgrenska den 13 december för att få en uppfattning om när man tänkte ta bort njuren. Jag fick till svar tidigast någon gång i mitten av mars 2019.
Den 21 december 2018 var jag åter på besök på Sahlgrenska för röntgen. Professor Peter ?? ringde på eftermiddagen och berättade att det med all säkerhet var bäst att operera bort njuren. Jag bad att det skulle vänta tills efter den 3 februari 2019 då jag kommit hem från rehab på Vintesol på Teneriffa som jag fått beviljat av Landstinget. Doktorn sa att det skulle han ta hänsyn till. Jag skulle få en kallelse längre fram.

På juldagen blev jag dålig igen och på torsdag den 27 december åkte jag för andra gången till vårdcentralen och blev återigen uppskickad till Sahlgrenska som lade in mig. Denna gång fick jag rum på urologen. Jag fick antibiotika intravenöst. Efter två nätter blev jag utskriven på lördag eftermiddag den 29 december, lagom för att fira nyår hemma. Jag fortsatte antibiotikakuren i pillerform.

Jag åkte till Teneriffa den 13 januari och skulle stanna i tre veckor för att träna balans och benstyrka. Antibiotikan hade gjort att tarmfunktionen inte funkade som den ska. Jag hade kraftig diarré, som senap. Jag gick till vårdcentralen som jag blivit rekommenderad av personal på Vintersol. Jag fick piller som inte hjälpte i första omgången och fick byta. Efter de två första veckorna var diarrén bättre.
Tyvärr var jag tvungen att avbryta träningen på Vintersol redan efter två veckor. Min dräneringsslang hade åkt ut så pass att ingen vätska längre kunde komma ut. Jag lades in på sjukhuset i tre dygn och dräneringsslangen opererades på plats. Det kostade ca 50 tkr för försäkringsbolaget och jag fick ersättning för avbruten semester.

Den 5 mars blev jag dålig igen, för tredje gången. Nu visste jag hur det skulle kännas att ha högt crp och åkte direkt till Sahlgrenska. Jag hade ett crp på 280 och blev inlagd på njurmedicin rum 131. På torsdagen den 7 mars hade crp gått ner till 140 med hjälp av antibiotika. Jag blev röntgad igen och även den här läkaren gjorde bedömningen att njuren inte fungerade som den ska. Hon försökte förklara orsaken men lyckades inte särskilt bra. Jag förstår att det är svårt att förklara för en som inget kan om kroppen.

Fredagen den 8 mars blev jag utskriven. Nu var crp nere på 63. Man hade sett att antibiotikan hjälpte. Innan jag åkte hem hade jag ett samtal med några läkare. Jag förklarade att jag inte står ut med att få alla dessa inflammationer gång på gång. När kommer den fjärde och femte gången? Att bli som en zombie varannan månad på grund av att ingen läkare finns som kan operera kan väl inte vara rätt. Läkarna sa att de förstod att det var viktigt och att jag antagligen skulle kunna få tid för operation inom ett par veckor.

Det är ju också så att jag har ett aktivt liv ovanför mina sjukdomar. Min MS och min stomi kan jag stå ut med. Jag tränar för att hålla kvar kroppens funktioner och var uppe hos Erik på Sahlgrenska-rehab den 4 mars för att få hjälp med att hitta en bra fysioterapeut. Jag försöker hela tiden skaffa mig sysselsättning som står över sjukdomen. Jag är f.d revisor och har fortsatt som redovisningskonsult i mitt eget aktiebolag. Nu på våren är det som bekant vår högsäsong. Alla privatdeklarationer (jag har ca 15 st) skall vara inne senast den 2 maj och bolagen (ca 10 st) med alla bokslut, årsredovisningar och deklarationer skall vara inlämnade en månad senare.
Därutöver målar jag och har återkommande utställningar i september varje år. Som om inte det vore nog så håller jag på att skriva en bok. Sedan båda mina föräldrar gått bort och jag tog hand om alla deras fotografier bestämde jag mig för att skriva en bok om vår uppväxt utifrån alla bilder och minnen.

Efter midsommar har jag med mammas arv betalt Thailandsresa för min man, min ena son med hustru och våra fyra äldsta barnbarn. Resan var planerad långt före njurbesvären. Jag hoppas vara så pass återställd efter njuroperationen så jag klarar av att åka med dem på resan.

Vart strandar alla inflammationer. Jag blir bara svagare och svagare för varje gång och immunförsvaret kan inte stå emot utifrån kommande förkylningar och influensor. Hostan jag bär på har pågått i veckor nu. När kommer nästa omgång med besök på Sahlgrenska?
Nu har jag återigen blivit hemskickad med antibiotika i tio dagar. Jag hoppas vekligen att jag kommer att hålla mig frisk så pass lång tid att det finns tid för operation innan nästa inflammationsomgång kommer.

Snälla, jag ber dig försöka hitta en tid för operation inom de närmaste 14 dagarna. Om 10 dagar är antibiotikakuren till ända och jag beräknas vara frisk. Min rädsla för återkommande inflammationer är stor och sänker mitt liv längre och längre ner. Allt hänger på att jag får en doktor som kan operera mig SNART.

Med vänliga hälsningar

Mat vid njursvikt

Torsdag den 3 december. Jag hade varit hemma i fem dagar. Det kändes inte ett dugg bättre än tidigare. Dagen därpå fredag skulle jag till vårdcentralen för att lägga om dräneringen, men jag kan inte vänta. Jag mår illa, spyfärdig, ont i huvudet, svullen mage, diarré som bara rinner och äcklig metallsmak i munnen. Jag vill ha svar på snabbsänkan precis nu för jag är rädd att det skall gå för långt. Antibiotikan jag tagit kan inte ha hjälpt. Så jag ringer till vårdcentralen. De hör av sig kvart över nio på förmiddagen. Du måste ha en doktor som tar hand om dig säger sköterskan som jag talar med. Jag svarar: var hittar jag en sådan? Jag får en tid hos doktorn klockan 15 idag. Vilken lycka.
Jag är jätteglad över att få komma till doktorn. Hela kroppen känns i uppror. Det här är inte bra. Jag packar allt som skall med till Sahlgrenska för jag är säker på att bli skickad dit igen.

Doktorn, en ny igen, känner på min mage. Den känns mjuk säger hon, inget fel. Jag skickas till labb för ett crp-prov skall tas och fick sedan sitta i korridoren och vänta en liten stund. Så kom sköterskan fram till mig leende och sa: du får en riktigt fin julklapp nu, du hade bara sex i infektionsvärde. Hon hade varit med de andra gångerna då jag haft över 200 och visste hur jag haft det. Det var var stor lycka när Göran och jag knallade ut genom dörrarna. Frisk!

Fredag och besök på vårdcentralen igen. Men den här gången bara för att lägga om dräneringen till njuren. Den rinner bra nu. Göran får lära sig hur man gör för att kunna fixa det på Teneriffa.

Nu är det bara maten kvar som måste planeras. Nu gäller proteinbegränsning, saltbegränsning, kaliumbegränsning och fosforbegränsning. Njuren klarar inte att ta hand om det. Mat som innehåller mycket kalium är bananer, apelsiner, nötter, potatis och örtsalt. Fosfor finns mycket i ägg, bönor, cola-drycker och mjölkprodukter. Och saltet i brödet får inte överstiga 0,7 %. Bara små mängder av hårt animaliskt fett som finns i ost, smör, korv och feta köttprodukter får komma ner i magen. Det får nog bli hjälp av en dietist för att klara ut detta.

Gott Nytt År

Första dagen på ett nytt år. Jag brukar känna glädje och en bubblande energi i kroppen när ett nytt år börjat. Jag brukar planera för vårens aktiviteter och fylla hela första halvåret i almanackan med allt jag skall göra under våren. Men nu har alla slangar och diarré tagit över. Det är nära till gråt. Entusiasmen inför allt roligt som finns att göra har försvunnit. Dagarna blir otroligt långa. Så länge solen värmer upp verandan sitter jag där ute och läser. Klockan är halv tre på eftermiddagen och solen har precis gått ner. Vad tusan gör man när ingen lust finns? Jag gör ett tappert försök att ta mig an den där pärmen som ligger på skrivbordet. Det gick åt pepparn. Jag får leta upp en bok i stället………….


Mail till mina realskolekompisar

Oj vilket fantastiskt gäng. Jag är jätteglad över att få ta del av 
alla foton som skickats till mig. Det känns lite som om jag är med er. 
Alla lika vackra och ser lika unga och fräscha ut som förr. Jo jag 
förstår att skenet bedrar i vissa fall. Allt är inte guld som glimmar 
men så länge man hänger med..............
Själv har jag haft ett arbetsamt år. Hela första halvåret gick åt till 
att få arvet efter mamma och pappa på plats. Sedan fick Göran 
lunginflammation två gånger och nu sitter jag med dränering från min 
ena njure, som slutat att funka. Den skall opereras bort i slutet av 
februari. Dräneringen följer med till Teneriffa på tre veckors 
rehabilitering, dit vi åker den 13 januari. Göran har fått den stora 
uppgiften att bli min skötare. Han skall bli upplärd av sköterskan 
innan vi åker. Göran har ju forskat på möss i jobbet och doktorn sa 
att det är samma, så det skall säkert gå vägen. I slutet av juni åker 
vi med de fyra äldsta barnbarnen och Thomas med hustrun Jeanette på en 
16 dagars rundresa i det nordligaste av Thailand. Jo visst är jag lite 
fundersam över hur det skall funka, men det är jag som hittat på. Arvet 
efter mamma och pappa måste användas så länge jag klarar av att göra 
slut på det. Rullstolen närmar sig med stormsteg. För övrigt fortsätter 
jag att måla och nu har jag också påbörjat en bok om mamma och pappa. 
De lämnade efter sig en stor mängd fotografier från sin uppväxt fram till 
idag. Det är ett fantastiskt projekt som nog tar ett par år.
Är jag fit for fight inför nästa realskoleträff så kommer jag, men man 
vet aldrig. Jag tar alla dagar som de kommer. Kroppen är inte att lita på.
Jag ser fram emot ett bra år 2019 och önskar er alla en riktigt trivsam 
jul och ett riktigt gott nytt år. Tusen julkramar till er alla från Britt Marie.

Njuroperation

Dan före dopparedan, det är väl idag, dan före julafton. Klockan är tre på eftermiddagen och det är alldeles mörkt ute. Som väl är har vi passerat den kortaste dagen, nu vänder det. Livet är knäppt. Det går upp och det går ner. I fredags, alltså i förrgår, blev jag återigen röntgad. De skulle se var det var som min njure inte funkade, var det inte rann ut. På de sista röntgenplåtarna stod jag upp. Färgvätskan pumpades in intravenöst genom dräneringsslangen som satts ihop med den sjuka njuren. Vätskan gick in men inte ut. Det hjälpte inte att jag stod upp. Inget kom ut. Jag skickades upp till urologen. Varför vet jag inte. Och ingen visste heller vad jag skulle göra där. Så vi åkte hem. Som två fågelholkar. Det är nackdelen med att vara ansluten till ett så stort sjukhus. De har ingen kontakt med varandra. Jag var djupt olycklig. Lämnad. Vad händer nu.
Jag hade fått veta att dräneringsslangen skulle bytas var tredje månad och såg Teneriffa-rehaben fara och flyga. Dit skall vi åka redan i mitten av januari. Och hur skulle vi göra med Thailands-resan, som vi skall åka på i juni. Vi måste ställa in  så klart.
Klockan tre ringer doktorn. Han hade tittat på plåtarna och beslutat att eftersom njuren såg så skruttig ut så skulle den opereras bort. Det kunde göras först i slutet av februari. Men hur löser vi det där med dräneringen som ju sitter där nu. Den får följa med till Teneriffa sa doktorn. Jag hade berättat att Göran suger ut vätskan när det slammar igen. Doktorn tyckte att Göran skulle säkert klara av att lägga om dräneringen. Det skall göras en gång per vecka. Så nu har vi avtalat med sköterskan på vårdcentralen att Göran skall lägga om och hon skall titta på. Det är skönt med positiva människor när man är som mest nere i källaren. De hjälper en upp till ytan igen. Så nu är Teneriffa-resan säkrad. Vi går hoppas att det kommer att funka med Thailands-resan också när den tiden kommer………….