December 2020

De börjar lite smått att ljusna nu. Klockan är åtta på morgonen den 18 december 2020. Väderlekstjänsten berättade att det skulle bli regn. Det är så himla grått alla dagar. Och så himla enahanda. Jag försöker verkligen hålla modet uppe i denna bedrövelsens värld. Varje dag hör vi på radio och TV om Coronan. Nu närmar vi oss 8.000 döda i sviterna av coronan, eller covid 19 som det väl skall heta. Det känns som ett vått täcke som vilar över oss och tar vi oss upp så går det illa. Vi tittar ut ibland. Tar en promenad på stan för att se julpyntet och all belysning. Det duggregnar men vi tar ändå upp vår medhavda glögg och pepparkakorna. Vi står intill väggen vid rosencaféet i Trädgårdsföreningen och försöker göra det så mysigt vi kan. Vi knallar förbi julskyltningen på NK och drar oss sedan lite frusna tillbaks till bilen och far hem.

På dagarna så länge det är ljust sitter jag i vår fantastiska veranda och målar. Det är som att gå till jobbet alla dagar. Under morgongympan tänker jag ut idéerna och direkt efter frukost plockar jag fram penslarna, lägger upp de färger jag skall använda och kör igång. 
När mörkret lägger sig framåt halv fyra är det dags att gå in. Då startar nästa arbetspass. Då sitter vi två i samma rum. Med var sin dator. Båda har kommit på att skriva om släkten. Jag är mest inriktad på en fotobok med berättelser runt bilderna medan min käre man är som uppslukad av släktforskningens klurigheter. Det är fantastisk sysselsättning nu när det är mörkt nästan 18 timmar per dygn. Man kan ju inte sova mer än i åtta timmar så det blir tio timmar kvar till någon slags pyssel inomhus. Men visst finns det massor med roligt man kan hitta på. Det gäller bara att ha humöret uppe.
Doktorn ringde igår. Vi diskuterade hur vi skulle gå vidare nu när sifrol 0,52 inte funkar. Jag sa att jag är otroligt känslig för att bli nedstämd. Jag berättade att jag är en aktiv person och så snart jag märker att humöret påverkas av medicinen då är det stopp. Han hade kommit på att det finns en långtidsverkande sifrol 0,26 som jag skulle kunna ta en gång per eftermiddag. Ja ok då, jag provar. Han vill mig väl, men men.. Jag skall hämta ut den idag. Vi får se hur det går.
Det är alldeles särskilt viktigt i dessa dagar att hålla humöret uppe. Jag har det som min viktigaste uppgift i vanliga fall också men det kräver mer nu känner jag. Ibland tar jag åt mig all information mera kraftfullt och känner mig ledsen, men det går över.

Den rödhåriga ballerinan

Vi har ställt in Strömstadsresan över nyår. Det gör inget. Vi har firat nyår med samma gäng nu i massor av år och det är fantastiskt trivsamt, men nu krävs nya idéer. Jag har beställt mat från Jungman Jansson. ”Julbordet” skall delas upp i olika förpackningar som skall ställas på varje familjs bord. Bara kall mat så vi inte behöver gå in i köket. Borden kommer att stå långt ifrån varandra. Efter att åttapersonersregeln kom fick vi ändra lite. Det blir bara två familjer på julaftonen. Den tredje familjen, min äldste sons, får sin mat levererad till sin dörr dagen före. Men där kommer vi i stället att fira nyårsaftonen. Med bästa champagnen berättades det. Så det går verkligen ingen nöd på oss. Vi trivs bra här i vårt hem med all vår roliga sysselsättning.     

Sifrol 0,52 katastrof

Det var verkligen en hästspark jag fick av doktorn. Nästan lika illa som när jag blev ordinerad stesolid när vi var på kryss nere i Antarktis och jag bara grät. Nu skulle jag äntligen bli av med min spasticitet eller mina elstötar som jag kallar det. Jag har använt 0,18 mg sifrol tidigare.

Ur kurs, på grund

Ur kurs, på grund

Nu skulle jag prova en långtidsverkande. Det lät ju superbra. Den där långtidsverkande Sifrolen 0,52 mg som lät så himla bra var nog ämnad för en stor stark man. Jag är bara 1½ meter lång och 56 kg tung. Det blev alldeles fel. Jag tog den första tabletten på måndag eftermiddag som han sagt att jag skulle göra. Under natten kändes det som om jag låg i en tumlare. Hjärtat slog och jag svettades. Spasticiteten var helt borta. Han hade sagt att om den inte tog bort spasticiteten, fast han kallade det något annat, så skulle jag ta en liten 0,18 sifrol under dagen därefter. Det behövdes då verkligen inte. 0,52an verkade långt in på dagen. Jag kände mig nedstämd och tung i huvudet, som bakrus efter en trevlig kväll. På eftermiddagen dag två tog jag bara en halv 0,52-tablett. Den verkade nästan hela natten. Jag fick bara några ”elstötar” framåt morgonen. Så jag tog en kvarts tablett på morgonen. Det blev inte alls bra. Jag kände mig olustig hela dagen. Är det detta som är priset för att vara utan spasticitet, eller vad han nu kallade det. Jag tror ha sa att jag hade PLN, men jag är inte säker. Mitt humör är min livlina. Har jag inte med mig humöret kan jag slänga mig i väggen. Det är besvärligt nog ändå och tappar jag glädjen till allt roligt som finns att göra då står jag hellre ut med spasticiteten.
Jag skrev till doktorn på 1177 och berättade. Det skall bli intressant att få höra vad han tänker om min berättelse.

Doktorn ringde

Doktorn ringde. Det är ju så kontakten med doktorn ser ut nu i dessa coronatider. Det var en ny doktor. Igen. Lika bra det. Han lät som äldre. Det var bra. Det kändes tryggt. Jag tycker det går lika bra med ett telefonsamtal. Jag tänker på att jag för många år sedan skrev brev till doktorn. Jag ville förbereda honom, så den där halvtimman skulle bli meningsfull. Han hade inte läst mitt brev. Han var vänlig, så som en doktor brukar vara inför lilla mig, men jag kände inte att han var särskilt intresserad. Skulle mest bara göra det han lärt sig att man skall göra. Det var ett himla sjå med att gå som ett fyllo längs den blåa linjen, att blunda och föra ihop pekfingrarna och doktorn slog med stämjärnet mot knäskålarna och se hur det ryckte till i benet. Visst var det bra att han kollade mina funktioner, men det där gjordes på polisstationen i Strömstad när de tog in fyllebultarna. Jag kan ju prata. Så det kändes bra med ett telefonsamtal nu.

Vemod

Vemod

Den nye doktorn öppnade samtalet med att presentera sig och ursäktade sig med att vi bara kunde ha telefonkontakt. Men han kunde inte vänta tills coronan var över för ingen hade ju haft kontakt med mig sedan februari 2019, sa han och frågade hur jag har det. Jag hade förberett mig. Jo tack jag har det bra. Det är bara det där med spasticiteten som gör att jag inte kan sova. Han frågade vilka mediciner jag tar. Jag berättade att jag tar en halv sifrol på morgonen, en halv på eftermiddagen och en hel på kvällen och en baklofen på tidig kväll. Jag tar baklofen tidigt, för den måste ha gått ur kroppen till nästa morgon, annars blir jag snurrig. Jag berättade för honom att jag tycker att baklofen inte är bra för mig, men att den förra doktorn absolut sa att det är den som man skall ta mot spasticitet och inte sifrol. Och så skulle jag sova bättre för det är sömnmedel i baklofen, sa den förra doktorn.

Blomspegel

Blomspegel

Jag berättade för den nye doktorn att jag en gång när jag missat ta med sifrol i samband med en övernattning, så tog jag tre eller kanske var det fyra baklofen. Dagen efter kändes hela kroppen som om den var djupfryst. Jag blev jätterädd och bara grät och sov om vartannat hela dagen efter. Jag berättade att sifrol hjälper ganska bra. Han bad mig redogöra exakt för hur spasticiteten gör. Jag beskrev noga om att det känns som elstötar som kommer var tjugonde sekund och kan hålla på i timmar på natten. Det är inte alls lika mycket på dagen då jag rör mig. Han funderade och sa att det där är inte spasticitet, det är PLE (tror jag). Han föreslog att jag skulle sluta med baklofen och skulle skriva ut en annan sorts sifrol som är långtidsverkande. Då skall jag bara ta en på eftermiddagen och den skall funka tills nästa eftermiddag. Om det inte räckte ända fram så skall jag ta en 0,18-tablett under dagen. Det lät ju bra. Så berättade han att det finns en annan möjlighet också. Ett plåster. Men det kan jag inte få prova förrän jag använt långtids-sifrolen. Han skulle skicka in receptet direkt på långtids-sifrolen. Den skall jag hämta ut idag. Jag kände mig riktigt bra omhändertagen av den nye doktorn.
Så nu skall det bli intressant att se hur det här nya kommer att ta sig an,  vad det nu var som han sa att det var. Han kände sig ändå nöjd över att ha fått fram en ny diagnos så här bara per telefon.

Minnen

På tvn kör Sandra sin morgongympa

På tvn kör Sandra sin morgongympa

Klockan är halv åtta när jag vaknar. Nu så här på vintern sover jag lite längre. Mörkret verkar göra så att kroppen ställer in sig i någon slags lugn. Jag lyssnar på nyheterna på ettan och när klockan blivit framåt halv nio är jag redo för en morgongympa. Samma procedur varje morgon. Dvdn med Vintersols morgongympa sätts in i spelaren och musiken och Sandra kör igång. Jag sitter på min lilla pall och följer allt Sandra gör. Ibland går det bra ibland inte. Det är bra att göra samma övningar varje dag, då märker man hur olika kroppen kan vara.
Jag sitter på pallen och ser mig omkring i vårt fina vardagsrum. Alla minnen som finns samlade. Från resor och från mamma och pappa. Runt tvn hänger mina målningar. Så ser de ut just nu men målningarna byts ofta ut mot nya. Bredvid står de senaste som jag ställer in varje kväll efter dagens måleri. Jag vill se hur de ser ut i vardagsrumsljus och vad som eventuellt skall ändras lite här och där.

Ärvda saker

Ärvda saker

Bredvid mig står mina svärföräldrars skrivbord och stol som slipats och klätts om. Bredvid ståtar porslinsskåpet fyllt med glas och en hel matservis från mamma och pappa. Och framför finsoffan som mina föräldrar  fick från svenskamerikanen. På väggen hänger en av de första fågelmålningarna som jag gjorde nere på konstföreningen VSA – Very Special Art. Konstföreningen som bildades för många år sedan och som var riktad till handikappade människor. Där kom jag in i samband med att jag ville lära mig skriva manus. Regissören Hans Sjöberg hade precis anställts. Det var i maj 2008.

Hela skådespelargänget i teaterföreställningen Pensionat Sensommar

Hela skådespelargänget i teaterföreställningen Pensionat Sensommar

Det blev inget manusskrivande för min del men väl för Hans. Den 17 maj 2009 hade vi premiär på teaterföreställningen Pensionat Sensommar. Jag var värdshusföreståndare och välkomnade alla de knäppa gästerna. Det var härliga tider. Alla står mig fortfarande nära i hjärtat. Vi hade flera föreställningar därefter och det var fantastiskt roligt, men det där med allt som skulle läras utantill var inte riktigt min grej. Jag kände alltid stor osäkerhet. Och så alla timmars träning. De var oändliga. Jag är fortfarande med i Hans värld, men nu som bokförare för föreningen. Där passar jag bättre.
Jag ser mig omkring i mitt vardagsrum när jag sitter på pallen och ser minnena runt omkring mig. Jag ser också den gamla klockan som jag köpte när jag bodde ensam i ungflickslägenheten vid Järntorget. Jag kände mig otroligt ensam och det var alldeles tyst. Klockan tickade högt och slog varje timma. Det kändes hemtrevligt. Där bredvid står gungstolen som mamma alltid satt i framför fönstret och det lilla runda bordet som mamma övertog från häradshövdingens hem där hon jobbade som hushållerska som ung. På bordet står den fantastiskt vackra bröllopsgåvan i glas av Kjell Engman som vi fick av mina revisorskollegor.
Morfars egentillverkade pigtittare har jag bevarat i alla år. Jag hittade den svartmålad på vinden i mammas föräldrahem och tänk jag fick den. Jag kan inte ha varit mer än i tonåren då. Redan betuttad i gamla grejer. Jag var fattig som en lus när jag flera år senare bestämde mig för att ta bort färgen. Jag var nyskild och bodde i Göteborg. Herrekiperingen i Strömstad hade begärts i konkurs och jag hade bara skulder och låg lön där jag jobbade som outbildad på Kammarrätten. Jag grävde djupt i fickorna när jag betalade rengöringen av pigtittaren. Men det var det värt. Det värmer längst in när jag tänker tillbaks och vet att det gick vägen med allt till sist.

Teknikens nymodigheter

Mina nya abstrakta målningar

Mina nya abstrakta målningar

Så himla mycket roligt det finns här i livet. Dagarna springer fort när man har roligt. Gårdagen var verkligen en sådan dag. Min son kom med en ny dator till mig. Dagen före kom vi överens om att jag skulle delta i ett digitalt mordmysterium. Det var bara en liten detalj som gjorde det stört omöjligt – jag hade inte en dator med kamera och kunde då inte delta i zoom. Så därför köpte han en dator till mig. Mamma kunde ju inte sitta utan en dator som funkade för nymodigheter. Den jag hade var inte så gammal tyckte jag. Jag hade ju till och med lagt ner version 10 på den. Men så är det med det mesta nu för tiden. Man hinner inte med i svängarna.
Så ikväll klockan kör vi igång med zoom och löser mordmysterium. Det skall bli kul.
Men dagen var mer omväxlande än så. Det var bouppteckningen som aldrig kom. Jag ringde till Skatteverket. Den skulle komma till jul. Jag meddelade de anhöriga. Och den där utländska skatten, skulle den deklareras på särskild blankett? Återigen ett samtal till Skatteverket. Jo det skulle den. Nu var det bara att göra klart bokslutet. Men att skicka deklarationen digitalt funkade inte så det får bli ett nytt telefonsamtal idag. Denna gången till Norstedts då. Momsen fick jag iväg digitalt igår. Bara lite kvar nu innan årsredovisningen kan undertecknas av ägaren till bolaget.

Super8-filmer och filmscanner

Super8-filmer och filmscanner

Och så var det där med filmen. Så många timmar jag lagt ner för att få klart filmen om vår barndom. Ca 40 super-8-filmrullar som jag tankat in i datorn och sedan redigerat i Pinacle-Studio redigeringsprogram har blivit en film på en knapp timma. Det hade väl varit himla kul att kunna ge mina syskon en dvd i julklapp. Men se det funkade inte alls. Jag försökte minska längden på filmen flera gånger, ända ner till fem minuter. Inte heller det gick att få ner på skivan. Jag ringde till Gefa foto på Sveaplan och frågade. Han tyckte jag skulle fråga Pinnacle. Jag bestämde mig för att köpa den senaste versionen av Pinnacle Studio 24. Beställde på nätet. Det gick snabbt. Jag tankade ner allt i den gamla datorn. Det var kanske dumt, men det är ju där filmen ligger. Jag tänkte kanske det skulle kunna föras över till den nya versionen. Så nu har jag chattat med en engelskspråkig tjej om hur jag skall kunna gå till väga. Hon gav upp. Så nu sitter jag och väntar på att få ett mail från någon som kan, som hon sa, om hur jag skall göra.
Så visst är livet spännande.

Att mötas ger ny energi

Ny luft under vingarna. Vi hade besök av systrarna igår. Det är inte så självklart så här i coronatider. Så mycket prat under så kort tid tillsammans. Att ses och tala med varandra väger upp många telefonsamtal. Man ser leendena i varandras ansikten och man hör skratten på ett helt annat sätt. Härligt och helt fantastiskt. 

Väntan

Väntan

 

Jag visade dem alla mina målningar och lämnade med ytterligare några stycken med min syster som visar upp dem för strömstadsborna. Efter att jag laddat in 38 stycken super 8 -filmer kunde jag också visa upp en bit av en halvt färdigredigerad 1 ½ timmas-film från vår barndom innan de måste ge sig iväg i mörkret för hemfärden till Strömstad.
Jag förstod när jag visade filmen att jag måste dela upp den.

Super8-filmer och filmprojektor som kör rakt in i datorn

Super8-filmer och filmprojektor som kör rakt in i datorn

Alla delarna med mina filmer på mina småttingar måste jag flytta över till en annan film. Med ny luft under vingarna och ny energi så skall det bli dagens uppgift.

Att leva med MS

Jag har just promenerat runt ängen. Det tar en halvtimma. Ett fuktigt härligt lagom kallt livgivande novemberväder som jag alltid älskat att andas in. Minnena kommer över mig. Jag gillade alltid att springa i Skatås. En mil eller halvmilen. Jag kan varenda upp- och nerförsbacke. När det blev tungt tänkte jag bara på att lyfta låren. Det hade min lillasyster lärt mig en gång när vi sprang i Lill-Janskogen i Stockholm och hon gick på GIH. Jag andas kraftigt för att sedan flyga uppför sopbacken. I nerförsbacken låter jag benen spinna runtrunt. Jag riktigt flyger fram.
Nu gick jag runt ängen och mindes. Och jag grät hela sträckan. Visst är det bra att jag efter att ha haft ms i tjugofem år fortfarande kan gå runt ängen. Men med rullator, det är verkligen inte alls kul. Rullatorn hjälper mig att hålla balansen. Med stor kraft lyfter jag benen som p.g.a  av MS-en känns som om de väger 100 kilo. I alla falla det vänstra benet. Jag andas ändas ända ner i magen och håller ryggen rak. Det är inte alls kul, bara tungt, men det måste göras.Oftast är jag glad och lycklig över att komma ut och känna glädjen över att kunna gå, men någon enstaka gång hänger inte humöret med. Jag hade talat med mina systrar som berättat att de varit ute och sprungit i en timma eller en och halv mil. Jag tror att det var det som satt kvar i minnet när jag knallade ut. Jag skulle vilja säga till dem: sluta aldrig springa, eller åtminstone: sluta aldrig gå. Det kommer kanske en dag då ni inte kan välja.

Staten lurar småföretagen med falskt omhändertagande

Jag vaknade med stor irritation över statens stöd till företagen. Jag det är inget fel på själva stöden, men det tar för lång tid. När ärendena blivit klara har företagen nästan gått i konkurs.
Vad jag var mest irriterad över var egentligen det där med att de bakåtdaterade regelverket. Det bestämdes att man inte fick ta ut utdelning om man får stöd från staten. Det är inget att säga något om. Men när de går ut med stödåtgärderna i maj och meddelar att reglerna skall gälla från mitten av mars då blir det fel. Ingen visste något om det där med stöd i mars-april när de första boksluten blev klara. Ingen kunde då koppla ihop stödet med utdelning. Hade man då skickat in årsredovisningen tidigt och beslutat om utdelning, så vändes allt upp och ner i maj. Permitteringsstödet hade sökts. Personalen jobbade bara 20 % och staten skulle betala 80 %. Så kom beskedet att stödet skulle återbetalas p.g.a utdelningen. Lönekostnader för heltidsarbete skulle betalas ut för 20 % arbetsinsats. Så jag har tagit halva dagen till att skriva brev. Som redovisningskonsult slås benen undan när man inte kan ge bra råd som går att lita på. Trots att en extra bolagsstämma beslutade om utdelning 0 kronor så ser det inte ut som om det skulle kunna bli något stöd. Företagarna blir alltså grundlurade. Bättre då att säga upp personalen när verksamheten inte ger några intäkter.
Och nu innan Tillväxtverket gett slutligt meddelande så är det omöjligt att söka stöd för fortsatta perioder. Man sitter som i en rävsax. Jag tycker synd om småföretagaren.

Minnen

Jag lever i dåtid just nu. Alla super-8-filmerna från förr fanns sparade dels här hos mig och dels från mamma och pappa. Ca 50 filmrullar. Äntligen har jag lyckats få ordning på tekniken. Det var ingen enkel match att få tag på projektorer som funkar efter alla dessa år. Jag vill dessutom ha in filmerna i datorn för att kunna visa upp dem för mina barn och syskon. Jag lyckades få tag på en liten maskin som sparar ner bilderna på ett minne. Därifrån kör jag in materialet med usb-kabel till datorn. Det är ett projekt som jag startade förra hösten, ett helt år sedan. Jag har gett upp många gånger, men envisan tog över. Det är perfekt sysselsättning nu när mörkret faller redan klockan  tre på eftermiddagen.
Jag lägger in filmerna i ett redigeringsprogram, Studio Pinnacle. Där kan jag klippa och flytta om så det blir någorlunda ordning. Men det tar massor av timmar. Och tid har jag ju gott om.
Just nu pågår en kräftskiva från 1960 som mamma och pappa hade. Det är kul att visa för våra barn att även de gamla kunde hålla igång. Barnen har ju bara sett dem som gamla.
När jag är klar tänkte jag att corona-tiderna är över. Då skall jag sammankalla alla till en rolig filmvisning.

Vallmo 40 x 50 cm akryl Pris 1.900:-

Vallmo 40 x 50 cm akryl Pris 1.900:-

MS-Spasticiten

Varje morgon tidigt vid fyratiden väcks jag av spasticiteten. Ja i och för sig inte bara då. Varannan timma under hela natten också. Jag vrider och vänder mig. Jag börjar stretcha. Nu har jag haft spasticitet i så många år så nu har det blivit ett upparbetat schema. Jag börjar med att dra upp benen under hakan och håller dem stenhårt där tills jag tror att spasticiteten gått över. Det har den nästan aldrig. Nu drar jag upp fötterna bakåt upp under ändan. Hårt. Det brukar hjälpa. Men inte idag. Benen domnar.

Ellie sover med tomtedräkten på

Ellie sover med tomtedräkten på

Jag vänder mig på mage och ligger som en baby med knäna under bröstet. Efter några minuter kommer stöten och jag måste ändra ställning igen. Jag reser mig upp och står på knän och armbågar med uppåtböjd rygg. Det är otroligt jobbigt men brukar bli bland de sista rörelserna om jag står ut tillräckligt länge. Tio minuter eller så. Då är jag mör. Inte hjälpte det i morse när klockan var så där runt sex. Då hade jag nog hållit på i en nästan två timmar. Jag lägger mig, trött som attan, på rygg igen. Jag drar fötterna in till rumpan och skjuter upp magen mot taket. Inte heller det hjälpte. Jag sätter på radion och lyssnar till morgonnyheterna och fem i halv sju kommer alla dar Tankar för dagen. Det är bra. Spasticiteten håller i sig så är det dags för den sista avgörande matchen. Jag sätter mig på träningscykeln som står i vardagsrummet. Det är ett ganska säkert kort om jag cyklar i uppåt tio minuter. Men det är knivigt att stå ut med mitt i natten.
Den här morgonen hade jag pinat mig så pass länge så nu tog jag morgongympan till hjälp. Det gick vägen.

Vingesus olja 50x60 cm

Vingesus olja 50×60 cm


Nu är jag fit for fight för frukosten. Havregrynsgröt med bär (jordgubbar, blåbär, vinbär och banan) och mjölk (ofta havremjölk eller mandel). Och sedan är det tavelupphängning som gäller. Hela verandan skall fyllas med målningar. De kommer att hänga där till utställningen som startar den 14 september. Det känns faktiskt roligare år för år.