Försök till sommarplanering

PUH, vilken tur att jag fick tummen ur att åtminstone ringa en kompis. Hela förmiddagen har bara varit tråkig. Så in i norden tråkig. Jag kan få sådana dagar emellanåt. Alldeles särskilt nu när min almanacka är tom och jag inte planerat min vardag alls. Det blir bara fel, fel, fel. Jag är precis som en gammal tant som vi alltid småretats med för att hon hade alla sina dagar inplanerade. På onsdag skulle hon tvätta, på torsdag handla, på fredag städa o.s.v. Nu är jag precis likadan. Jag måste ha inplanerat i min almanacka alla dagar annars faller jag ur spår.

Eget tillverkat hängsmycke

Eget tillverkat hängsmycke

Det är grått ute och duggregnar lite. Det blåser också ganska mycket. Därför är det inget bra uteväder. Jag försökte att komma igång med att måla, men jag kände ingen lust alls. Jag lade mig på soffan och försökte komma på vad jag ville göra, men det gav inget bra resultat. Fast det brukar det göra. Antagligen beror det på att jag inte har hela dagen fri. Vi skall åka till Strömstad på eftermiddagen. Nu har jag i alla fall plockat fram mina papper om Qi Gong. Det var lagom sysselsättning. Nu har jag bestämt mig för att lära en övning under några dagar tills jag kan den och gå över till nästa och lära in den. Det skall bli spännande att se hur det kommer att funka. Wish me luck!

Ballongsprängning vid kärlkramp

Jag fick ett mail som svar på mitt inlägg om Nya mediciner för MS-sjuka med anledning av det hon sett i filmen om Lena. Jag tyckte det var så intressant att jag gärna vill dela med mig. Tack för en fantastisk bra tankegång. Jag skall framföra den till min MS-läkare.

En ros för dina tankar

En ros för dina tankar

 

 

Hej Britt Marie,

 

Nej jag menar inte att du skulle åka till Polen och göra detta utan precis som du säger invänta eller varför inte försöka driva på så att svenska sjukvården gör detta?

 

Kanske nåt att ta upp med läkaren när du träffar honom nästa gång? Att göra ballongsprängning är ju idag en väldigt vanlig operation, vanligare än den ablation som jag har gjort. Var och varannan människa låg ju inne för att göra ballongsprängning de gånger jag har legat inne, fast då pga av kärlkramp. Men jag skulle gissa att tillvägagångssättet av operationen är densamma. Och jag måste säga att det var ju en otrolig skillnad före och efter hennes operation.

 

Det måste ha varit en fantastiskt känsla för henne.

 

Kan nog jämställas med hur jag kände det efter jag hade genomgått ablationen. Innan så kände jag mig lika ”pigg” som en 100 – åring och orkade ingenting och efter operationen så är jag förvånad över hur mycket jag orkar med. T ex idag har jag varit ute och cyklat i 2 timmar, vem trodde att jag skulle kunna göra det för några år sedan? Inte jag i alla fall.

 

För min del så har ablationen gett mig livet tillbaka känns det som. Det är nog samma känsla som Lena kände efter sin operation.

Städhjälp eller inte?

Jag kom nyss hem och möttes i dörren av min städerska från Hemfrid. Hon riktigt strålade och var så glad för igår fick hon besked om att hennes utbildning till apotekare i Rumänien räcker för att söka apotekarjobb här i Sverige. Även hennes gymnasieutbildning var godkänd, sa hon. Hon hade arbetat som apotekare hemma i Rumänien i 13 år före hon kom till Sverige förra året och försörjde nu hela familjen, man och två småbarn, på städjobb hos Hemfrid. Nu skulle hon även läsa in facksvenska för apotekare och frågade mig om jag visste var man gör det. Inte kunde jag hjälpa till med det. Det är ju ett alldeles speciellt fackspråk. Jag kramade om henne och önskade henne en riktigt fin sommar. Nu skall vi klara oss utan städhjälp fram till hösten tänkte jag. Kanske för alltid. Vi är båda pensionärer då och har all tid i världen. Vi har bestämt oss för att städarbete är bra träning. Vi får väl se om vi tycker det även till hösten, om dammet växer oss över huvudet.

Nya mediciner för ett bättre MS-liv

Jag skrev brev brev den 25 maj till min MS-doktor. Jag berättade om min spasticitet som stör min nattsömn alla nätter och jag berättade att jag har svårare för att gå numera. Jag skrev att jag lyssnat till Dr Lyckes föredrag om spasticitet och att jag hört från kompisar att nya mediciner kommit ut som kan hjälpa för att få bättre gång.

Efter några veckors väntan, utan att ha fått svar så skickade jag en påminnelse till doktorn och nu har jag fått besked att jag får komma den 27 juli. Doktorn skriver att det stämmer att de nya läkemedlen Savitex och Fampyra är på väg. Savitex har ännu inte kommit ut på marknaden pga oklarheter vad gäller prissättning skriver han i sitt svar och fortsätter, Fampyra provas nu av patienter med förbättrande av sin gångsträcka.   Det skall verkligen bli intressant att få en diskussion med doktorn. Jag hoppas han kan hjälpa mig att få bättre nattsömn så jag slipper bli så trött på dagarna. Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.

Bakrus som på beställning

Midsommardagen var solig men jag hade hemlängtan. Vi åt rester från midsommarbordet och satte oss i sedan bilen och åkte hem.

Midsommarmaten

Midsommarmaten

Å det var skönt. Hemma är alltid bäst. Att få sitta i vårt fina helt inglasade uterum är stor lycka. Hela söndagen ösregnade det. Jag har bakrus. Ja inte från alkohol utan från alla engagemang de senaste dagarna. Jag vet, det kommer som på beställning. Tyvärr har jag inte den rätta kroppen för att klara så mycket. Huvudet värker, jag känner mig gråtfärdig hela dagen, armar och ben går knappt att lyfta och jag är så otroligt trött. Det blir soffan idag. Tråkigt, men jag står gärna ut med bakruset. Är det priset för att få vara med om så himla mycket roligheter så är det värt att ha tråkigt i soffan ett par dagar.

Sommaren är här

Long time, no see. Tiden sprang så snabbt så jag hann inte med. Nu har alla mina viktiga rutiner ramlat ur spår. Min almanacka är tom. Inget ramverk har jag att hålla mig till och ingen planering alls. Hur gör jag då?

Acryl av Alina Witwitska

Acryl av Alina Witwitska (min målarfröken)

Den senaste veckan har verkligen varit fartfylld. Jag var iväg och filmade min yogainstruktör Anette. Filmen redigerades och var klar för översändande och godkännande. En kortis på tre minuter lades ut på youtube (se skogh-dave youtube).

Konfirmation i Öckerös kyrka

Konfirmation i Öckerös kyrka

Så var vi på konfirmation till ett syskonbarnbarn. Det gäller att hålla ihop släkten. Jag brukar alltid säga att släkten är bäst. När det blåser som värst så är den bra att ha.
Släktfirandet fortsätter uppe i Stockholmstrakterna så vi styr kosan österut och startar med ett åttaårsfirande hos ett barnbarn. Farfar spelade gratulationslåten på klarinett och vi blev bjudna på tårta med åtta ljus. På söndag var det studentuppvaktning

Tal till studenten

Tal till studenten

Talen avlöste varandra. Hela den nybakade studentens liv rullades upp och framfördes i berättelser och på film. Med 19 MVG var hon verkligen värd att fira.

Utställning av JvS silversmycken i Kaknästornets butik

Utställning av JvS silversmycken i Kaknästornets butik

Under måndagen hade min syster och jag fullt upp med att skruva ihop ett Ikea-vitrinskåp och sedan fylla det med alla fina silversmycken som min sonhustru gjort. Smyckena skall säljas i Kaknästornets butik uppe i hufvudstaden. Vi var så himla nöjda med vårt verk, det blev jättefint.

Midsommarveckan tog vid och jag styrde mot Strömstad. Det var nästan ingen idé att packa om. Lite kompletteringar inför midsommar och så for jag vidare. Pappas tänder måste fixas klart, så ett besök hos tandläkaren var nödvändigt. Mamma ramlade in i karusellen och fick besöka tandhygienisten. Pappa hade gått upp i vikt och hade inga byxor sa han. Jag gick igenom hela hans garderob. Det hamnar liksom lite här och där. Eftersom inte mamma ser så bra så blir det inlagt i fel skåp och då är det omöjligt att hitta. Fyra par byxor sydde jag ut i midjan. Efter alla farsdagar har pappa mängder med fina skjortor och slipsar och tröjor, men med byxor är det lite snålt. Men med fyra par beigea byxor borde väl en 95-åring klara sig, tycker jag.

Järnbröllopsfirande

Järnbröllopsfirande

Min syster och jag städade igenom hela trevåningshuset (mest systern förstås). Så var det klart för midsommarfirande och firande av mammas och pappas 70-åriga bröllopsdag. Det kallas järnbröllop om man slår på nätet. Ja ett starkare järn-par än vår mamma och pappa får man nog leta efter. Grattis!

Silverhänget äntligen klart

PUH, det var långa arbetsdagar. I två dagar har jag varit och jobbat hos Ösay i hennes ateljé. Det är så fantastiskt roligt. Tänk att det kan vara så himla kul att sitta timma efter timma och bara fila på en liten utsågad silverplåt. Ju mer man håller på ju noggrannare blir man. Så här ser mitt hänge ut:

Eget tilverkat silverhänge med röd korall

Eget tillverkat silverhänge med röd korall (framsidan)

Att vara där i Sockerbrukets lokaler i Göteborgs största konstnärsvärld ger inspiration och skaparglädje.  Äntligen blev mitt hänge klart. Det tog drygt 20 timmar att färdigställa. Hade jag varit proffs så hade det kanske tagit halva tiden. Som gammal revisor räknar jag gärna timpeng. Men då spårar det ur. Jag förstår att de jag träffar där har ett extrakneg som småskollärare, undersköterskor och alla möjliga jobb för att klara av sin försörjning. Som väl är så behöver jag inte tänka så längre. Jag har ju min pension numera och all tid i världen att bara pyssla med det jag gillar bäst.

Baksidan av mitt eget tillverkade silverhänge med röd korall

Baksidan av mitt eget tillverkade silverhänge med röd korall

Broschyren från NHR ”Att leva med spasticitet”

Jag är gräsänka och har all tid i världen bara för mig själv. I morse fanns 3 val för vad jag skall ta mig för: skall jag gå på bio eller på Operan eller bara vara hemma och måla. Jag vet ännu inte vart det lutar. Just nu känner jag mig mest trött efter att ha läst broschyren om Spasticitet och efter att ha gjort färdig målningen.

Broschyren från NHR: Att leva med spasticitet"

Broschyren från NHR: Att leva med spasticitet"

Broschyren beställde jag hos NHR. Jag tyckte den var bra att läsa eftersom jag inte haft den informationen tidigare där man beskrev så generellt om spasticitet. Där beskrivs vad spasticitet är och vad som händer i musklerna. Där kan man läsa att när spasticitet uppstår, startar en hög muskelspänning i en kroppsdel, en spänning som ökar alltmer (s.k. tonusöknng). Parallellt ses ofta senreflexer. Anledningen är en skada på centrala nervsystemet som orsakar en förändring i signalbalansen mellan nervsystemet och musklerna. Vid MS är spasticitet ett vanligt resultat av myelinförluster och nedbrytning av nervfibrer i centrala nervsystemet. Ben och armar kan påverkas, liksom talet. Graden av smärtsamma kramper och stelhet varierar mellan olika individer. En ny behandlingsform för spasticitet vid MS finns nu också. Den bygger på cannabinoider och tas i form av en nässprej.
Jag skickade ett brev till min MS-läkare den 25 maj om att få utskrivet Savitex, men har ännu inte fått svar. Jag skall skicka en påminnelse i nästa vecka. Det är inte särskilt kul att varje natt vara uppe och cykla för att få slut på eländet. Men skall jag se det positivt så får jag ju en bra träningshjälp. Men mitt i natten…..

Egen målning

Egen målning

När ni beställer broschyren så kommer ni att känna igen den här målningen. Omslaget på broschyren är så vackert så jag kunde inte låta bli att prova mina nya färger med omslaget sm förebild.

Träning i verkligheten

Jag sätter mig i bilen och styr söderut, hemåt. Efter tre dagar hos mor och far har jag så mycket att tänka på att jag stänger av radion. Det är ändå bara norska radiostationer som bäst kommer fram så här nära norska gränsen.

Jag åkte upp på onsdag eftermiddag och hade som vanligt med mig mat från laxbutiken, som jag dukade fram direkt efter ankomsten. Mamma har svårt för att svälja så det får bli laxpudding och färdigkokta potatisar. Pappa har tappat fyra tänder i underkäken. De två främsta är borta och sedan står den rotfyllda hörntanden i eget majestät rakt upp. Därefter är det en ny stor glugg där det fattas ytterligare två tänder. Han har haft svårt för att tugga länge eftersom tänderna varit lösa. Nu äntligen har de släppt taget. Det blir bra med puddingen. Då behöver han inte tugga så mycket.Torsdagsmorgonen startar med mannagrynsgröt, ägg och kaffe med honungssmörgås som vanligt. Idag är den stora resdagen. Pappa skall till tandläkaren klockan halv 12 i Strömstad och mamma skall till ögonläkaren klockan två i Uddevalla. Jag ber dem ta med sig extra blöjor. Vi skall vara borta länge och det är inte kul om det händer en olycka på vägen. Pappa har stoppat ner en extra i fickan och mamma går till slut med på att stoppa ner en extra i sin handväska. Mamma är så himla pimpinett.
Pappa blir snart inropad. Han vänder sig till mig och ber mig följa med in. Mamma får sitta kvar i väntrummet. Tandläkaren bestämmer sig för en protes. Den skall fästas på de andra tänderna. Pappa får en bedövningsspruta och en dålig tand bredvid den främre gluggen dras ut. Det kändes inte alls som förr tyckte pappa, det kändes inte alls. Så tog de tandavtryck och pappa fick bita i en tjock deg. Om 10 dagar skulle han få komma tillbaka. Allt skulle kunna bli klart till den 70 åriga bröllopsdagen som är på självaste midsommarafton.Så var det nästa. Turen fortsatte till Uddevalla. Det kom en sjuksköterska, en ung kille, och ropade in. Mamma trodde det var doktorn. Sjuksköterskan droppade i mammas ögon så pupillerna blev jättestora. Sedan kom doktorn, en ung kvinna. Mamma trodde det var sjuksköterskan. Doktorn läste av mammas ögon och fotograferade. I datorn såg doktorn att mammas nedersta ögonlock inte sluter an ögongloben så mamma måste opereras. Den gula fläcken gör att mammas syn inte kan förbättras. Det är trist att alltid höra mamma säga att det är så grått ute, trots att solen skiner. Hon kommer alltid att se sin omgivning i grå dimma. Man får trösta sig med att hon kommer att ha kvar synen ändå. Nu får vi vänta på tid för operation som skall få de understa ögonlocken på plats. Då kommer det kanske inte att göra så ont i ögonen när de inte blir så himla torra. Tills dess får hon droppa in gelé när ögonen känns torra.

Vi kom hem sent på eftermiddagen och möttes av lillasyster som var där och städade. Hon är verkligen en ängel. Och så var hennes dotter, min kära guddotter med. Pappa blev masserad. Hans vänsterarm behövde hjälp med att mjukas upp så den kunde höjas lite. Sedan kunde han nästan klia sig i örat. Och så fick han sina fotnaglar avklippta. Det är inte så lätt att greja det när man bara har en arm i full funktion. På hemvägen från Uddevalla hade mammas hörapparater slutat funka. Pappa kunde inte äta med bedövningen kvar och en nyss utdragen tand och mamma hörde inget och brukar inte vara intresserad av mat alls. Vi åkte raka vägen hem utan att stanna på det vanliga matstället.

Egentillverkat silverhänge

Egentillverkat silverhänge

Så kom fredagen. Mamma hörde fortfarande inget. Hennes lånade hörapparater hade slutat att funka. Vi bytte batteri och gjorde rent men inget hjälpte. Jag ringde till hörcentralen i Strömstad och fick beskedet att mammas egna hörapparater hade kommit tillbaks från Uddevalla där de varit på reparation. De kunde komma och lämna dem idag. Jag berättade att vi skulle ha besök av rehab klockan 10. Hon samåkte med rehab så de kom båda på en gång. Det var en stor lycka när mamma kunde delta i samtalet igen. Det kontrollerades också att hon kunde höra TV´n och prata i telefonen. Hon har en slinga i hörapparaten som går till TV´n och telefonen. Utan slingan kan hon inte höra alls. Det hade hon inte kunnat göra under de veckor som hon hade låneapparaterna.

Rehab kollade dusch- och badmöjligheterna. Mamma vill bada i badkaret. Pappa måste duscha för han kan inte ta sig upp ur badkaret med stor obalans, ingen ork och bara en arm. Det sitter handtag både på väggen och på badkaret, men det hjälper inte pappa. För att duscha måste pappa ta sig ner till källaren. Jag fyllde i en ansökan om att få hjälp av kommunen med att installera ett trappräcke ner till källaren. Pappa måste ha ett räcke på höger sida eftersom han inte kan använda vänsterarmen. Och så skulle han få en duschstol så han inte ramlar omkull i den nya duschen.

Egettillverkat silverhänge

Eget-tillverkat silverhänge

På eftermiddagen kom brunnsborraren som skall fixa vattenförsörjningen. Förra året fixades bergvärmen och nu står vattnet på tur. Det var en stor lycka att få bort oljan. Pappa orkar inte hugga ved längre, som han gjorde för att få ned de dyra oljekostnaderna. Nu hoppas vi greja eget vatten också, så de slipper dela det med grannarna.

Ja det är mycket som skall grejas med föräldrar som är över 95 år. Det blir nästan så som det gör när man har små barn. Plötsligt blir det kul att åka till Legoland. Nu gäller mest besök på kyrkogården, där det skall planteras,  eller att fara på små korta bilresor.
Jag gillar att se att de blir glada. Jag har levt i funknedsättningsvärlden nu i så pass många år att jag kan det mesta om hur man måste slå sig fram. Det känns skönt att få vara till nytta och ge tillbaks för allt vi fått av mamma och pappa.

På rehab i Tyskland

Det kom ett mail från en vän som var på rehab i Tyskland:

Hej Britt-Marie,
Jag har det bara bra här på rehab i Tyskland. Enormt fint center med alla typer av behandlingar. Idag lördag har min dag börjat kl 7 med frukost, 8 egenträning med sjukgymnast i grupp. 9.30 värmebehandling, 11.30 lunch, 12.30 lymfdränage, 13.00 gymträning pa fitness center. Däremellen tid med egen sjukgymnast, vattengympa samt självträning i bassäng. Olika avslappningskurser samt qi gong etc etc. Det finns en neurologisk avdelning här. Stället heter Klinikum Bad Bramstedt om du vill kika på det och vad de kan erbjuda. Det är en enorm organisation men det fungerar utmärkt tack vare tysk effektivitet och logistik. Tänk bara att servera 700 patienter mat 3 ggr / dag. Otroligt. Jag tror att det här kommer att rädda mig och ta mig att se framåt igen. Massa kramar
Jag skickade genast svar:
Jag blev alldeles varm i kroppen när jag läste ditt mail. Så fantastiskt bra att du kom iväg. Jag hoppas verkligen att du kommer att känna samma som jag kände när jag kom hem ifrån Vejbystrand där jag var i tre veckor i höstas. När jag tänker på det idag och läser ditt mail måste jag säga att jag känner värme i hela kroppen. Jag tänker på alla trevliga människor jag träffade, på när jag simmade i utomhuspoolen i strålande solsken, när jag tränade alla de olika träningsformerna och på hur skönt jag kände det inuti hela mig. Ett fast schema att gå till alla dagar och att bli så omhändertagen, det behöver vi för att kunna hålla humöret uppe. Jag har, mycket med hjälp av min blogg som jag startade i samband med Vejbystrandsvistelsen förra året i september, lyckats hålla igång hela tiden. I min blogg utmanar jag mig själv. Det är som att säga till alla i omgivningen att man skall sluta röka. Man schäms lite om man inte sedan slutar med rökandet.
Men det är inte utan att jag tycker det är jobbigt. Fast jag tror alla tycker det är jobbigt att träna. Även om de säger att det är så himla kul.
Jag brukar bli lite peppad av att tänka att jag förstör humöret om jag inte tränar. Så fort jag känner mig lite ledsen eller kanske bara lite hängig så tvingar jag mig iväg på någon träning. Det är en fantastisk känsla efteråt. Och då är det värt besväret.
Jag önskar dig en riktigt härlig vistelse i Klinikum Bad. Må så gott//BM