Nya mediciner för ett bättre MS-liv

Jag skrev brev brev den 25 maj till min MS-doktor. Jag berättade om min spasticitet som stör min nattsömn alla nätter och jag berättade att jag har svårare för att gå numera. Jag skrev att jag lyssnat till Dr Lyckes föredrag om spasticitet och att jag hört från kompisar att nya mediciner kommit ut som kan hjälpa för att få bättre gång.

Efter några veckors väntan, utan att ha fått svar så skickade jag en påminnelse till doktorn och nu har jag fått besked att jag får komma den 27 juli. Doktorn skriver att det stämmer att de nya läkemedlen Savitex och Fampyra är på väg. Savitex har ännu inte kommit ut på marknaden pga oklarheter vad gäller prissättning skriver han i sitt svar och fortsätter, Fampyra provas nu av patienter med förbättrande av sin gångsträcka.   Det skall verkligen bli intressant att få en diskussion med doktorn. Jag hoppas han kan hjälpa mig att få bättre nattsömn så jag slipper bli så trött på dagarna. Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.

Bakrus som på beställning

Midsommardagen var solig men jag hade hemlängtan. Vi åt rester från midsommarbordet och satte oss i sedan bilen och åkte hem.

Midsommarmaten

Midsommarmaten

Å det var skönt. Hemma är alltid bäst. Att få sitta i vårt fina helt inglasade uterum är stor lycka. Hela söndagen ösregnade det. Jag har bakrus. Ja inte från alkohol utan från alla engagemang de senaste dagarna. Jag vet, det kommer som på beställning. Tyvärr har jag inte den rätta kroppen för att klara så mycket. Huvudet värker, jag känner mig gråtfärdig hela dagen, armar och ben går knappt att lyfta och jag är så otroligt trött. Det blir soffan idag. Tråkigt, men jag står gärna ut med bakruset. Är det priset för att få vara med om så himla mycket roligheter så är det värt att ha tråkigt i soffan ett par dagar.

Sommaren är här

Long time, no see. Tiden sprang så snabbt så jag hann inte med. Nu har alla mina viktiga rutiner ramlat ur spår. Min almanacka är tom. Inget ramverk har jag att hålla mig till och ingen planering alls. Hur gör jag då?

Acryl av Alina Witwitska

Acryl av Alina Witwitska (min målarfröken)

Den senaste veckan har verkligen varit fartfylld. Jag var iväg och filmade min yogainstruktör Anette. Filmen redigerades och var klar för översändande och godkännande. En kortis på tre minuter lades ut på youtube (se skogh-dave youtube).

Konfirmation i Öckerös kyrka

Konfirmation i Öckerös kyrka

Så var vi på konfirmation till ett syskonbarnbarn. Det gäller att hålla ihop släkten. Jag brukar alltid säga att släkten är bäst. När det blåser som värst så är den bra att ha.
Släktfirandet fortsätter uppe i Stockholmstrakterna så vi styr kosan österut och startar med ett åttaårsfirande hos ett barnbarn. Farfar spelade gratulationslåten på klarinett och vi blev bjudna på tårta med åtta ljus. På söndag var det studentuppvaktning

Tal till studenten

Tal till studenten

Talen avlöste varandra. Hela den nybakade studentens liv rullades upp och framfördes i berättelser och på film. Med 19 MVG var hon verkligen värd att fira.

Utställning av JvS silversmycken i Kaknästornets butik

Utställning av JvS silversmycken i Kaknästornets butik

Under måndagen hade min syster och jag fullt upp med att skruva ihop ett Ikea-vitrinskåp och sedan fylla det med alla fina silversmycken som min sonhustru gjort. Smyckena skall säljas i Kaknästornets butik uppe i hufvudstaden. Vi var så himla nöjda med vårt verk, det blev jättefint.

Midsommarveckan tog vid och jag styrde mot Strömstad. Det var nästan ingen idé att packa om. Lite kompletteringar inför midsommar och så for jag vidare. Pappas tänder måste fixas klart, så ett besök hos tandläkaren var nödvändigt. Mamma ramlade in i karusellen och fick besöka tandhygienisten. Pappa hade gått upp i vikt och hade inga byxor sa han. Jag gick igenom hela hans garderob. Det hamnar liksom lite här och där. Eftersom inte mamma ser så bra så blir det inlagt i fel skåp och då är det omöjligt att hitta. Fyra par byxor sydde jag ut i midjan. Efter alla farsdagar har pappa mängder med fina skjortor och slipsar och tröjor, men med byxor är det lite snålt. Men med fyra par beigea byxor borde väl en 95-åring klara sig, tycker jag.

Järnbröllopsfirande

Järnbröllopsfirande

Min syster och jag städade igenom hela trevåningshuset (mest systern förstås). Så var det klart för midsommarfirande och firande av mammas och pappas 70-åriga bröllopsdag. Det kallas järnbröllop om man slår på nätet. Ja ett starkare järn-par än vår mamma och pappa får man nog leta efter. Grattis!