WED/RLS en folksjukdom

Under fredagsförmiddagen styrdes återigen plåtburken söderut mot Skåne. Jag skulle träffa mina ms-kompisar på sommarsol i Vejbystrand.

Vejbystrand 2015.04.12

Vejbystrand 2015.04.12

Lisbeth hade sammankallat oss. Vi var åtta i gruppen och det var hälften som kom. Det är ju så i vår situation att man måste prioritera sin tid kraftigt för att orka med det man mest gillar. Ibland hjälper inte heller prioriteringar. Man orkar helt enkelt med allt. Vi som kom hade i alla fall väldigt trevligt. Den som tror att vi bara sitter och tycker synd om varandra tror helt fel. Vi är precis som alla andra som träffas och utbyter tankar och erfarenheter från den värld vi lever i. Vår värld är intressant, lite annorlunda. Och det betyder mycket att träffas och berätta om de erfarenheter man gjort i olika sammanhang.

"Turistchefen" på språng med sin nya kappa

”Turistchefen” på språng med sin nyinköpta kappa

En av tjejerna, som jag kallar turistchefen för hon jobbar fortfarande 75 %, är den av oss som är minst påverkad av sjukdomen. Trots det hör man henne säga: jag är mycket mer begränsad än er andra, för jag kan inte gå särskilt bra, bara mycket korta sträckor och jag har inte kommit så långt att jag ens skaffat krycka, än mindre rollator eller rullstol. Det finns ingen i hela världen som ser henne eller oss andra som sjuklingar när vi sitter. Vi babblar på och får vi i oss lite vin eller whisky så har vi ännu roligare berättelser. Här ser ingen vår dåliga balans. Jag tar elmoppen tillbaks till rummet och somnar gott.
Även jag sov gott den där natten. Jag berättade för Lisbeth att jag inte fick sova på nätterna. Hon använder Sifrol och tar den första redan under förmiddagen. Lisbeth tyckte jag skulle prova den svagaste, 0,18 mg. Så på kvällen tog jag en halv tablett, av den svagaste. Jag sov hela natten, förutom de två gånger jag av gammal vana gick på toa. Jag somnade om igen utan att det ryckte i benet och vaknade före väckarklockan halv åtta.

Om Folksjukdomen WED/RLS

Om Folksjukdomen WED/RLS

Det var fantastiskt att slippa elstötarna, men jag kände mig inte utsövd. Så efter frukost och morgongympa knallade jag tillbaks till sängen och somnade tvärt. Och på eftermiddagen efter helkroppsmassagen slumrade jag till igen en halv timma. Jag kände att det nog var något lurt med det där Sifrolpillret. Jo, jag hade sett att Lisbeth nickar till mitt i ett samtal och att hon har svårt för att hålla uppe huvudet. Hon ser supertrött ut. Kan det vara Sifrolens biverkning? Jag hade inte hört henne säga det, men hon hade kanske vant sig vid att hennes liv skall se ut så.

Jag parkerade bilen precis utanför min altandörr och bar ut resväskan och alla kapporna, som jag hade haft med för att visa mina rehabkompisar vad jag jobbat med under det gångna året. Att jag skulle få sålt en av kapporna hade jag inte vågat drömma om. Det var superkul.
Nu var det lunch. Jag märkte att något var fel i vänster sida, lite bakåt ryggen till. Det gjorde så ont att jag var tvungen att avbryta den trevliga lunchen och ta två stycken alvedon och lägga mig på en soffa. Jag låg där och funderade över hur det skulle gå med hemkörningen, om jag skulle kontakta läkare och vad det kunde vara som poppade upp så plötsligt. Det jag närmast kom att tänka på var njursten. Lyckligtvis avtog värken efter vilan. Jag sa hejdå till de andra och for hem.

WED-sjukdomens symtom kan handla om sömnstörning såväl insomnng som ett frekvent uppvaknande och periodiska benrörelser i sömnen (PLMS)

WED-sjukdomens symtom kan handla om sömnstörning såväl insomnng som ett frekvent uppvaknande och periodiska benrörelser i sömnen (PLMS)

Efter hemkomsten skickade jag ett mail till kompisarna om att resan hem gått bra. Jag kollade också mina nyinkomna mail. I ett av dem kunde jag läsa:
Hej!
Hamnade på din blogg då jag googlade på stretching Jag har lidit av WED/RLS sedan 25-årsåldern. Denna neurologiska sjukdom kan yttra sig på lite olika sätt, men typiskt är obehag ( krypningar, värk) som lindras av att man reser sig och rör benen. PLMS (Periodic limb movements of sleep) är en vanlig kombination med ovanstående sjukdom, ofrivilliga ryckningar i benen. Om du känner att detta stämmer på dej kan du få mer info genom WED-förbundet, som sedan kan vara till stor hjälp vid läkarbesök. Många läkare är dåliga på både att ställa diagnos och att behandla oss. Hälsningar Lena

Jag gick in på WED-förbundets hemsida. Där fanns mängder med bra information och jag såg genast att det där stämde superbra in på det jag har. Jag kom fram till att jag nog har sekundär  WED/RLS. En underliggande sjukdom eller medicinskt tillstånd kan medföra sekundär WED/RLS, och när det framgångsrikt behandlas, så försvinner som regel WED/RLS-symtomen. Jag läste noggrant och diskuterade med min egen livmedikus här hemma. En lista över vilka sjukdomar som kan ligga bakom var bland annat blodbrist/järnbrist. Vi kom fram till att jag skall börja med att beställa tid för blodprovstagning och också kolla om jag har B12 och folsyrebrist. Jag ringde upp vårdcentralen där jag är listad men fick veta att jag måste ha tid hos läkare och läkartiderna kommer den 20 april, så då får jag ringa igen. Konstigt kändes det att man skall ringa om en vecka igen. Det borde väl bara vara att boka in och se till att läkarna kommer. Någon nämnde att det är stafettläkarna som styr. Men jag har väntat i flera år på att få svar på varifrån mina elstötar i benet kommer ifrån, så jag kan nog stå ut ett tag till Nu  känner jag ny entusiasm inför vad som komma skall utifrån detta nya med WED/RLS.

2 reaktion på “WED/RLS en folksjukdom

  1. Hej
    Jag fick diagnosen wed för 2år sedan. Konstaterat på Avesta sovklinik. Jag drabbades för 4.5 år sedan av utmattningssyndrom fick då börja med antidepmed. Mirtazapin av den fick jag även eosinofili en biverkning liksom wed. Jag har fått prova medeciner som bara gör wedn värre. Har nu funderat på att hålla upp ett tag. Kan det vara så att jag blivit över medecinerad. Livet är ett stort svart hål för mig. Hoppas du kan hjälpa mig med lite info. Tack på förhand.

    • Oj det var besvärligt. Jag har nog inte den kompetensen så jag kan hjälpa dig med info. Jag har bara mina egna erfarenheter och de stämmer bra med det som du skriver. Jag blev också deppig och grät för allt. När jag använde Madopark, en parkinsonmed, så blev elstötarna/ryckningarna/rörelserna i benen än värre efter att jag använt dem ett tag. Jag läste i Wed-bladet att en kvinna hade bestämt sig för att avmedicinera sig för hon hade tagit för mycket Sifrol. Hon hade ett rent helvete. Hon skulle nu börja om igen med Sifrol men enligt den rekommendation som läkaren på Wed säger är lämpligt. Jag tar Sifrol 0,18 mg. Det är superbra för mig. Jag är störtnoga med att inte ta för mycket. Läkaren i Wed-bladet rekommenderar en kvarts tablett på eftermiddagen, en kvart senare på förkvällen och den sista halvan innan sängdags och det hjälper nästan till morgonen. Men bara nästan. De sista timmarna av natten står jag ut med, oftast, och om jag tycker det blir för jobbigt så går jag upp och cyklar på min träningscykel som står i vardagsrummet. Då lugnar det sig nästan alltid. Det är en kamp varje dag men jag har nog vant mig efter 20 år så det går ganska bra ändå. Jag gör så mycket annat som håller mitt humör uppe. Det är viktigt. Hör gärna av dig igen när du tycker

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.