Alla måsten

Alla dagar har jag måsten. Alla dagar måste jag skaffa mig måsten. Jag sitter i kuvösen och löser dagens sudoku. Det är den lättaste sudokun som kommer i GP på tisdagar. Det är bra för då tar det inte så hiskelig lång tid. Före sudokun äter jag frukost. Det börjar bli kallt i kuvösen nu. Dörrarna in har stått öppna under natten så det är lika kallt inomhus. Jag sätter på aggregatet på 24 grader och hoppas att det skall bli varmt snart. Fortfarande sitter jag i morgonrocken. Jag skall duscha. Det är ett stort företag när man känner sig olustig i kylan. Jag lägger in täcken i påslakanen och bäddar rent. Nu på hösten kan vi inte ligga med bara påslakan över oss längre. Tengby kör igång på ettan och jag hör en kvinna tala om dödshjälp. Jag stänger genast av. En av mina bordsgrannar på Sommarsol, som fick stroke för ett år sedan, sa flera gånger att hon inte ville leva längre. Jag försökte verkligen peppa henne. Sa att du kommer säkert att gilla att prova åka elmoppe med Pelle. Han är så entusiasmerande. Och sedan kan du följa med oss andra ner till havet och titta på solnedgången. Nej, jag är för gammal, sa hon. Hon var knappt två år äldre än jag. Strokaren vid det andra bordet hade fått stroke och ovanpå det tjocktarmscancer och infektion vid samma tid som kvinnan vid min sida . Han kunde inte ens vända sig i sängen, inte tala, än mindre gå. Han hade tränat stenhårt hela det gångna året och gick nu en och en halv timma varje morgon och kunde cykla på två hjul. Visserligen välte han rakt in i nyponroshäcken med cykeln över sig och fick en massa taggar på armarna när han skulle vifta bort en trollslända som satt sig på hans näsa. Men han klarade cykla nu. Och talade, mycket och roligt – hela tiden. Så olika vi människor är. Jag försöker tänka på de positiva förebilder jag har. Som kämpar på alla dagar. Trots stort motstånd i kroppen. Motstånd som skall övervinnas för att vi skall kunna göra allt det där roliga som gör oss på gott humör. Ett gott humör som ger oss kraft att hitta på rolig och intressant sysselsättning i vardagen. Rolig och intressant sysselsättning som gör dagarna värda att leva. För oss själva och för våra anhöriga. Så vilka är mina måsten idag?
Jag försöker få kraft och lust men det vill sig inte riktigt. Jag tar bara lite i taget. Allt för att inte köra slut på mig. Jag måste hitta lusten. En dusch bli säkert bra. Det är bedövande att sitta i morgonrocken för länge. Så på med kläder, blåsa håret och så lite rött på läpparna. NU!

Gåträningen, det viktigaste

Hemma igen efter tre veckor i Vejbystrand på Sommarsol. En dag frågade jag Sture, en av mina sommarsolskompisar, vad han tyckte att rehab betyder. Är det vila eller träning eller vad? Han svarade: både och. Under mina tre veckor funderade jag mycket över vad jag tyckte om att vara där. Jag ifrågasatte så mycket hela tiden. Sådär tänkte jag inte alls de två tidigare gångerna som jag var där. Kanske har min sjukdomsbild blivit sämre, jag kanske inte orkar som förr. Kanske var jag i sämre skick redan när jag kom dit så uppförsbacken var för brant. Kanske var jag helt enkelt trött på Sommarsol, jag behöver omväxling nu. Eller var det så att det sociala inte var lika bra. Jag hade ingen att tala med som gav mig något tillbaka. Jag kände det som om jag var satt på den platsen för att se till att alla hade det trevligt vid bordet. För det var mest jag som pratade, frågade de andra och som hittade på samtalsämnen. Det var ofta tyst vid vårat bord. Jag hörde från det andra bordet på andra sidan buffén hur de skrattade och hade roliga diskussioner alla måltider.
Jag skrev en hel del på utvärderingspapperet. Om det svårlästa schemat där många gruppträningar uteblev eftersom individuella träningspass var lagda på samma tid, om alla de tjatiga intervjuerna första veckan med arbetsterapeut, sjuksköterskan, doktorn, dietisten och fysioterapeuten. Jag skrev om hur illa jag tyckte om att vi hade fasta platser vid bordet, om den skruttiga yogan som mest var information om att det finns något som heter yoga och om den skapande handträningen då man skulle sitta och måla med vattenfärger av dålig kvalité. Jag skrev att de skulle ta bort den där löjliga samtalsgruppen, då man skulle tala om hur man hade det med sin MS. Man skulle säga precis vad man ville men det blev inget spontant alls. Hade vi ms-skadade människor suttit tillsammans vid matbordet så hade ingen samtalsgrupp behövts, då vi skulle tala vid en viss tidpunkt då kuratorn satt som samtalsledare.
Här sitter jag nu. Det är tomt. Jag har inget med mig hem som jag tycker gett mig mer. Jo när jag tänker efter så har jag med mig det viktigaste hem. Jag har med mig nytändningen efter sommarens alla lata dagar då jag inte lyckats träna alls. Och alla övningar som fysioterapeuten Sandra visade mig. Sandra var fantastisk. Hon satt ner på golvet för att se vilka muskler som inte var funktionsdugliga och som hon hittade övningar till för att få igång. Innan jag åkte till Vejbystrand var gåendet det viktigaste för mig att komma igång med. Jag lyckades få en bra skena som håller uppe min droppfot och ett par skor som passar till. Den sista dagen köpte jag dessutom en korsett som skall hålla ordning på min sneda onda rygg. Så visst fick jag med mig hem – det viktigaste. Så nu skall jag gåträna en liten stund alla dagar.

Utvärdering på Sommarsol

Tisdag. Bara onsdag, torsdag kvar innan hemresedagen på fredag. Jag var nyss inne hos sköterskan och berättade att jag vill checka ut på fredag i stället för på måndag. På fredag har jag bara massage och på måndag bara utvärdering. Så utvärderingen tog jag med sköterskan nu.
Jag berättade att jag fortfarande inte gillade den fasta bordsplaceringen. Jag föreslog att de fortsättningsvis bara bestämmer vilka bord som vi skall sitta vid och att man skall kunna sätta sig var som helst vid dessa bord. Det skulle göra att man inte fastnar bredvid några som man inte tycker det är kul att tala med. Det är mycket tid man sitter till bords. Tre gånger varje dag i 21 dagar och ungefär trekvart per gång, det blir nästan en hel arbetsvecka. Då gäller det att ha det trevligt. Jag måste tyvärr säga att jag inte direkt har längtat till matsalen när jag varit här den här gången.
Jag berättade också att jag saknade entusiasmen och glädjen hos ledarna i morgongympan och vattengympan. Morgongympan hoppade jag över för jag tycker inte den är bra. Jag klarar inte att hänga med i tempot, så det blir bara tråkigt. Sedan klockan 11 vaknade jag verkligen till liv i vattnet. Sandra, min superproffsiga fysioterapeut, hade skruvat upp volymen och körde i gång en vattengympa som vi inte sett röken av tidigare. Det var riktigt livgörande. Det var vattengympa så som den skall vara. Sen fick jag veta att en av de andra fysioterapeuterna, Kajsa, hade haft morgongympan. Så synd att jag missade den. Jag skall kolla om hon har den också i morgon. I så fall skall jag gå.
Maten är supergod. Salladen är så omfattande att jag inte ens behöver be om särskild mat för att jag inte äter kött. Och jag tar bara en assiett. De stora mattallrikarna är stora som dasslock. Inte undra på varför så många av de som jobbar här på Sommarsol är så tjocka.
Jag missade att säga att jag inte gillade alla intervjuer första veckan, och inte yogan och inte den skapande handträningen och inte gruppsamtalen. Jag avslutade utvärderingen med att säga att jag var jättenöjd med vistelsen. Jag hade ju lärt mig hur jag skall göra för att gå bättre. Det var det jag hade som min allra största och viktigaste önskan med tre veckor på Sommarsol. Sandra är verkligen en av de proffsigaste fysioterapeuter jag någonsin träffat. Hon kollar upp varenda muskel som verkar vara förslöad och plockar fram en rörelse för att just den muskeln skall bli tränad. Jag kommer att få med mig hem ett digert träningsprogram. Det är nog det jag ser som den största vinsten med vistelsen här. Att få komma hit direkt efter sommaren, att få hjälp med att komma igång med träningen och att få in entusiasmen i kroppen så att jag kan fortsätta hemma. Och det bästa på allt är att när jag var hemma i helgen så köpte jag en målarkurs på 12 veckor en gång i veckan. Så nu har jag fyllt alla veckans dagar fram till jul med sysselsättning. Det känns perfekt.

Fredag min hemresedag

Det blev mycket överhoppande igår. Nu styr jag skutan själv. Jag hoppar över samtalsgruppen, skapande handträning, träning med rehabassistent och yoga. Nu är det träning och aktivt må bra som gäller. Inte pyssel för att bli sysselsatt.
Solen sken och det var varmt. En värme som jag normalt har ont av men inomhus är det ganska svalt så träningen funkar. Jag tog en sväng med elmoppen till badplatsen vid hamnen nere i Vejbystrand igår. Det var 20 grader i vattnet. Jag simmade jättelångt. Mitt högra ben får ta ett stort jobb eftersom det vänstra mest bara hänger med. Det går inte fort men jag är glad så länge det rör sig framåt. Där var också alla pensionärerna som gick ner och tog sig ett dopp.

I utepoolen på Sommarsol

I utepoolen på Sommarsol

Efter en stund kändes det lite ensamt så jag åkte tillbaks till poolerna på Sommarsol och blev glad åt att Christina också fanns där. Hon har ms som jag och då glider man ofta in på samtal om hur vi bemästrar vår vardag. Även om sjukdomen ser olika ut hos oss alla så ser problematiken likadan ut. Vi blir fort uttröttade. Christina sa: städningen som förr tog en förmiddag tar nu två tre dagar. Och problemet med alla snälla människor som skall hjälpa till för att de tycker att det vi gör går så sakta. Jag brukar säga att jag kan göra allt, bara jag får den tid som jag behöver. Jag är glad över att ha en man som inte tar över hela tiden i min vardag. Han låter mig pyssla i den takt som krävs utan att jämt springa omkring och fråga om jag behöver hjälp, men han kommer alltid, tja i alla fall nästan alltid, när jag ber om hjälp.
Idag är det hemresedag. Jag startade med tidig frukost. Klockan 8.45 skall jag träna med fysioterapeuten. Idag blir det inte Sandra. Det skall bli intressant att se vad den här nya kan hitta på. Sandra hittar olika övningar alla dagar och skriver ner så jag skall få med mig hem. Jag har träningsvärk i hela kroppen nu. Mest i armen och i höger höft, samma som jag hade förut. Jag känner mig riktigt sliten nu efter en veckas intensiv träning. Det skall bli skönt att få sätta sig i bilen efter lunch och styra kosan norrut – hemåt.
Men efter fysioterapeuten skall jag först ha morgongympa och sedan vattengympa som vanligt. Hon som hoppat in i stället för Inger, som plötsligt föll ihop i samband med ett vattengympapass, är en pigg ung tjej som inte fattar att vi andra är gamlingar som inte hänger med. Så jag tycker väl inte att morgongympan och vattengympan är så kul längre, men jag tänkte att nu skall jag ju vara ledig över helgen så det gäller att bunkra upp. Å, jag längtar tills jag kommer hem och får sätta mig till dukat bord i kuvösen där Göran har dukat upp räkorna som jag beställt.

Landstingens orättvisor

Nu har jag bestämt mig för att lägga om schemat. Morgongympan är inte särskilt bra träning för mig. Jag fixar min egen morgongympa med det program som jag har kvar sedan jag var på Vintersol i januari.
Jag väljer i stället in gymprogrammet som fysioterapeuten Sandra fixat. Hon är verkligen guld värd. Igår kollade hon vilka rörelser som jag har svårast för. Det är det där med att gå. Jag fick stiga upp på en stepuptrappa. När jag kände att jag stod stadigt långt fram på trappan skulle jag ta ett steg ner framåt med ena benet och doppa det i golvet för att direkt ställa tillbaka det på trappan. Så skulle jag göra växelvis med båda benen några gånger och sedan vila. Det funkade ganska bra men det vänstra benet är svagt och orkar lite dåligt att sträcka upp sig när högerbenet skall ställas tillbaks upp på trappan. Sedan kollade hon hur jag klarade samma rörelse fast bakåt. Jag stod långt bak på trappan. Jag skulle växelvis doppa ner benen bakåt i golvet. Det visade sig att detta var det svåraste momentet. Musklerna man använder till att föra foten bakåt uppåt funkade superdåligt i vänsterfoten. Jag har under alltför lång tid släpat droppfoten i golvet och knixat fram foten med en höftrörelse som slänger fram benet. Det är med all säkerhet därför jag fått ont i högerhöften. Så nu blir det gåträning med min nyslipade skena och nya skor på morgonen i stället för morgongympan. I slutet av vistelsen på Sommarsol hoppas jag kunna gå ner till havet och helst tillbaka också. Det är nog en promenad på en halvtimma vardera. Jag kan sitta och hämta andan under solnedgången innan jag ger mig iväg tillbaka. Om vädret håller i sig förstås.

Hela gänget samlat inför solnedgången

Hela gänget samlat inför solnedgången

Nästan alla kvällar direkt efter middagen så åker vi iväg i våra elmoppar och njuter av de fantastiska solnedgångarna. Vi ser tvärs över Skälderviken som slutar högst upp med Kullens fyr. Där tar horisonten vid och där sänker sig solen, rödare och rödare för varje minut. Den knallröda solgatan i havet är bred som Champs Elysées och kvällsbrisen rör sig som om gatan var fylld med silverfiskar. Det sista vi ser av solen är en bred blodröd strimma och sedan är allt över och vi beger oss hemåt. Men igår blev hemfärden sen. Vi ville ha glass och styrde mot ICA-affären. På hemvägen vid värdshuset såg vi folk som satt utomhus i trädgården. Så plötsligt fanns också vi där med ett glas vitt vin framför oss på bordet. Äntligen kände jag att det var som förr. Förr då Tommy och Rose Marie och Karin och Heddan fanns med. Jag minns när jag sa till Anki Pilups på Rehabiliteringsenheten att jag ville komma till Sommarsol då när de var där. Anki Pilups svarade: ”Det där har jag inte hört, det är väl ingen semesterresa du skall iväg på”.
Så förbaskat taskigt. Jag känner vistelsen på Sommarsol mer som att jag blir deporterad hit på grund av min MS. Det är ingen frivillighet. Jag är tvungen att få hjälp med att träna för att kunna ta mig fram i livet. Det är inte träning som för vem som helst. Då hade jag helst sprungit i Skatås, spelat golf eller kanske tillsammans med Göran jobbat i vår trädgård. Nu gäller det främst att hålla humöret uppe med den sysselsättning som jag klarar av att genomföra ensam, ensam, ensam.
En av tjejerna här har nyss flyttat från Göteborg till Halmstad. Arbetsterapeuten Sandra berättade för henne att om hon hade varit skriven i Halmstad när hon sökte till Sommarsol så hade hon fått dubbelt så många individuella behandlingar. Jag läser i mitt schema och ser att där står: ”Ditt personliga schema bygger på avtal mellan Sommarsol och Västra Götalandsregionen. Det innebär att du erbjuds fyra behandlingar varje dag, en individuell behandling och resten  grupp.” Det skulle då under mina tre veckor bli 15 individuella behandlingar och resten i grupp. Jag räknar igenom mitt schema och ser att det har några fler individuella behandlingar. Enligt mitt schema har jag 12 st  individuella behandlingar med fysioterapeut, en gång med vardera arbetsterapeut, dietist och hälsosamtal och dessutom 2 ggr massage. Två läkarbesök vid in- och utskrivning ligger utanför det individuella. Vattengympan, morgongympan, yoga, skapande handträning, samtalsgrupp och diverse föreläsningar räknas som gruppträning och där kan man delta om man vill utan att säga ifrån.
Jag kollar Agnetas schema under frukosten. Agneta bor i Helsingborg, alltså Skånes Landsting. Hon har två individuella pass per dag. Precis som arbetsterapeuten sa till tjejen som flyttat till Halmstad. Det gäller att bo där det ger bäst utdelning. Jag funderar över hur det ser ut om man söker sig till rehabilitering inom det egna landstinget, alltså Västra Götaland. Är det någon som vet hur det ser ut i de olika landstingen? Berätta gärna.

Träning, träning

Tisdag 13 september var en fantastisk dag. 28 grader varmt, blå himmel och helt vindstilla. Jag startade med gåträning en kvart med den nya skenan. Det kändes faktiskt jättebra. Men droppfoten slår i marken fortfarande. Jag fick förslaget från min fysioterapeut att jag skall lyfta höften en aning extra. Lite som mannekängerna går. Efter frukost var det morgongympa och en timma senare vattengympa. Man får ju inte klaga men det var bättre förr. Den unga tjejen som ledde båda är lite för rask för oss gamlingar. Eller är det kanske så att jag blivit några år äldre sedan jag var här förra gången. Jo så är det säkert. Så var det lunch och strax därefter yoga. Större delen av yogatiden gick åt till information om vad yoga är. Det är ju intressant för dem som aldrig provat tidigare men jag har många yogaår bakom mig. Visst låter jag lite grinig. Men när jag direkt efter yogan träffar min fysioterapeut så finns ingen grinighet kvar. Hon är superfantastisk. Hon lär mig övningar som är bra för bålstabilitet och balans. Jag känner igen många av dem, men det kan inte nog upprepas. Hon skriver ner allt jag gör och kommer att skriva ut det på maskin med bilder som jag skall få med mig hem. Det vore ju en stor lycka om jag klarar att få in dem i min vardagliga träning där hemma.
Jag hade planerat att träna enligt programmet hon gett mig för gymmet, men det blev för mycket. Jag hamnade vid utepoolen i stället fram till middagen. Jag hade en hel pool med 28 gradigt vatten alldeles för mig själv i tre timmar. Det är lyxigt. Min andra tanke var att träna gymprogrammet efter middagen, men kroppen tyckte inte det verkade särskilt intressant. Den verkade ha tränat nog för idag. Nu väntar ett stort elmoppegäng nere vid havet. Så solnedgången nästa.

Årets sista bad

Efter frukost, naturell yoghurt med osötad müsli och frukter, ett ägg med kaviar och en kopp kaffe, så var det dags för dietisten. Jag kände mig lite trött på alla intervjuer så till en början tyckte jag inte det var särskilt intressant. Men lite fick jag med mig från samtalet. Jag skall dricka mer. Det kan vara för lite dricka som gör att jag får förstoppning och att jag går upp i vikt. 1½ liter skall jag försöka få i mig per dag. Det är mycket och med mina inkontinensbesvär så blir det inte lätt. Men utöver kaffet på morgonen skall jag pröva att dricka åtminstone fyra glas vatten under dagen. Det bör bli ungefär en liter och resten får komma från grönsakerna och frukten och annan mat som jag äter. PUH, det är så himla mycket man skall hålla reda på.
Efter dietisten tränade jag med min fysioterapeut. Hon är superbra. Hon tar verkligen tag i det där med min dåliga gång och ger mig instruktioner om hur jag skall träna den. Med mina nya dojjer gick jag framåt och bakåt och i sidled innanför barren men jag fick inte hålla mig. Å det var superjobbigt. Min vänsterfot måste lyftas utan hjälp av signaler och utan muskler som funkar. Det känns som om den väger 500 kg. Jag hade tänkt att fortsätta med gymprogrammet, men hon tyckte att jag skulle ta det senare. Det är inte kvantitet som gäller utan kvalitet, sa hon.
Så jag tog elmoppen och åkte ner till havet. Det var solsken och 25 grader varmt ute. I hamnen nere i byn Vejbystrand finns en brygga och en trappa med ledstång ner i vattnet. Det är superbra för mig. 18-19 grader var det. Jag tog en ordentlig simtur. Ibland är jag lite orolig för att få kramp och det gör att jag numera helst inte ger mig ut på djupt vatten. Här är det jättelånggrunt men en botten som känns som sammet. Jag åkte tillbaks till Sommarsol i bara badrocken.
Nu har vi precis ätit middag. Jag tar alltid mat på de små tallrikarna nu. Det räcker gott. Nu får det bli gåträning i gymmet på gåbandet. Sedan skall jag avsluta dagen med en skiss på en stor målarduk som jag tagit med mig och som jag inte påbörjat ännu. Det kanske blir lite sudoku också innan jag somnar. TV´n har hittills blivit helt oanvänd.

Måndag vecka 2 på Sommarsol

Måndag morgon den 12 september 2016. Jag vaknade som vanligt av nervryckningar i benet. Klockan var tjugo över fem men jag hade inte varit vaken särskilt mycket under natten så jag kände mig ganska utsövd. Den här veckan skall det bli mycket träning. Jag kollar schemat. Aj då, det var tid för dietist idag klockan 11, då missar jag vattengympan igen. Det verkar som om den som gjort det individuella programmet inte alls tagit hänsyn till gruppträningen.  Synd! Men morgongympan klockan halv 10 kommer jag inte att missa en enda dag framöver och inte vattengympan klockan 11 heller. Jag fick äntligen ett träningsprogram för gymmet av fysioterapeuten i torsdags eftermiddag. Det skall jag försöka planera in i mitt schema. Jag har märkt att schemat blivit ganska fullt så det som inte är inplanerat blir inte av och det gäller att ta vara på varenda minut av de två veckor som är kvar nu.
Jag fick fixat min gåskena i fredags i Fjällbacka. Det blev en dyr historia. Skorna jag köpte i Halmstad i storlek 38 kändes som pjäxor så de skall jag ge bort. Jag köpte nya i Fjällbacka nu i storlek 37. Skenan slipades av och sulan minskades. Fasen 1.200 x 2 skor, det är mycket. Och alla de där som står därhemma som jag inte kan använda alls med skenan och sulorna som jag måste ha för mina plattfötter. Ja ja det blir nog bra när jag vant mig.
När jag ändå var uppe i Fjällbacka så var det ju inte så superlångt kvar till mamma och gräsklippningen som inte blivit fixad på flera veckor. Hon blev glad när jag kom. Men mamma är alltid glad. Och sjunger. Vi grejade middag när jag kom. Jag kollade vad som fanns i hennes kylskåp. Där stod 3 litrar med nyponsoppa, jordgubbskräm och hallonkräm. Jag läste på förpackningen. Bara 12-15 % bär, resten vatten och socker. Det kan inte vara bra näring för mamma. Jag blev bekymrad. Men tiden var för knapp att göra något åt det nu. Mamma blir hungrig redan efter ett par timmar så det är ett fasligt matlagande och det är lite klurigt för mig som har svårt för att stå och gå så mycket. Men jag får ta det som en träning. Jag skrev upp på en lapp vad jag tyckte skulle handlas. Fiskbullar och risgrynsgröt är bra.
Jag ser verkligen fram emot att få träffa dietisten. Min vikt har ökat så mycket så jag får snart inte på mig några kläder alls. Vi får ju lagad mat två gånger per dag och det klarar inte min kropp. Jag skall ta tag i det de här två sista veckorna.

Dag 3 på Sommarsol

Idag är det tredje dagen efter ankomstdagen. Träningen har inte kommit igång ännu. Den ena intervjun avslöser den andra. Först hos arbetsterapeut som stämde av styrkan i händerna mot tidigare år och jag fick veta att det inte var någon stor skillnad alls. Det var det enda besöket som var inplanerat i mitt schema hos arbetsterapeuten. På eftermiddagen fick jag massage. Onsdag förmiddag var det intervju hos sköterskan Lina för hälsosamtal, där jag berättade om mitt liv och hur jag manövrerar mig fram med ms i ryggsäcken. Efter lunch samlades hela ms-gruppen på 8 personer till gruppsamtal med kuratorn. Vi fick presentera oss för varandra och berätta varifrån vi kom, hur länge vi haft ms och om vi varit på Sommarsol tidigare. Jag berättade att jag nu är på Sommarsol för fjärde gången och att jag tycker det börjar bli tjatigt. Det är ok på Sommarsol men fortsättningsvis vill jag ha omväxling.
Innan jag åkte till Vejbystrand fick jag höra att vi var 24 i gruppen, men det var inkluderat alla andra neurologiskt skadade personer. Vi är uppdelade vid flera olika bord tillsammans med de som har stroke och allt annat. Vid vårt bord finns två personer som har strokeskador. Man har gjort så för att ingen skall känna sig utpekad och alla skall vara med i ett gäng. Någon i samtalsgruppen tyckte det var bra för att man inte skulle prata så mycket sjukdom och någon tyckte inte alls om den uppdelningen för då saknade man möjligheten att få ta del av andras erfarenhet av sjukdomen. I vilket fall som helst så avskyr jag den fastlåsta situationen att man inte får flytta sig till andra bord om man så önskar. Man är fast med det sällskap som man fått från första dagen. Nåja, det blir säkert bra. Kuratorn bad oss tänka över samtalsämnen tills vi skall ses nästa onsdag, som är den andra och sista gången i samtalsgruppen. För min del kunde de lika gärna ta bort samtalsgruppen där man skall tala på beställning. Kunde man få byta sittplatser skulle ordet vara fritt. Men man får inte alltid allt som man vill här i livet.
Igår eftermiddag var jag för första gången hos fysioterapeuten för intervju om hur jag vill träna. Hon är den viktigaste av alla. Med henne skall jag träna 12 gånger under min treveckorsvistelse på Sommarsol. Hon skall fixa ett schema med fokus på min dåliga gång och på min likaledes bedrövliga balans. Det kör vi igång med i morgon. Tyvärr kan vi inte börja med att träna gången förrän jag fixat det där med skenan och skorna som inte passar. Nu har jag bestämt mig för att fara upp till Kungsbacka på fredag för att tala med tjejen som provade ut skenan. Kanske hon kan komma på någon bra lösning på det problemet. Träningen att gå var ju det viktigaste med vistelsen på Sommarsol.
Det kändes så skönt när jag bestämt mig för att åka iväg över helgen. Jag mellanlandar i Kungsbacka och fortsätter vidare upp till mamma. Det var så länge sedan nu. Jag måste se hur hon har det.

Dag 2 på Sommarsol

Det är tur att ingen kan läsa tankarna jag hade när jag låg vaken i natt. De var inte snälla. När jag till sist steg upp bestämde jag mig för att ta bort den där plastremsan jag hade fått fastsatt på armen i samband med incheckningen. Bandet skulle man ha på sig under alla tre veckorna för att personalen i matsalen skulle kunna se att man skall få mat. Det stack i kanterna. Jag bet av det. Jag kände det som om jag var stämplad som en jude eller gick omkring med ett åkband på Liseberg. Jag tror att personalen skall kunna förstå att jag behöver mat alla 45 gångerna som jag kommer till samma bord och samma plats utan det där orangea plastbandet.
Jag steg upp tidigt i morse för jag skulle tala med någon om det skruttiga schemat jag fått. Men jag hittade inte någon att tala med så det blev frukost istället och klockan nio hade jag tid hos Linda för ett hälsosamtal. Allt det där bedrövliga rann av mig. Hon lyckades fiska fram allt det positiva i mitt liv. Jag fick pricka in på ett schema var på stapeln jag tyckte att min trivsel ligger. Det var en femgradig skala. Jag hade att välja på mycket bra, mellanbra eller inte särskilt bra och lite där emellan. Jag bestämde mig för att 60 % hörde hemma på den övre, alltså mycket bra. På den lägsta procenten lade jag in 10 % och resten på mellanbra. MS-en gör att jag inte alltid orkar hålla uppe humöret. Ibland överanstränger jag mig och då rasar jag långt ner. Det är de dagar som hör hemma på 10 % som jag bara är ledsen och tycker att livet med MS är besvärligt. Vi pratade om mat och jag berättade att jag inte äter kött för det sätter stopp i magen och att jag nu har bestämt mig för att prova att utesluta laktos. Det skall bli intressant att se hur magen kommer att funka framöver.
Nu är vattengympa klockan 11 så jag sticker iväg för att duscha och ta på badmössan.