Det blev ingen rast i lugna vrån med en bok på måndag eftermiddag.

Lunch på Dorsia

Jag blev lockad av min kusin att följa med till Dorsia på lunch. Där var supervackert och vi åt en god fisk- och skaldjursröra.

Vi tittade oss omkring i lokalerna och plötsligt kom vi på att här skulle ju min mannekänguppvisning vara perfekt att visa under after noon tea en söndagseftermiddag. Vi presenterade idén för en av de anställda som hänvisade mig till chefen i receptionen. Tyvärr var hon inte inne men jag fick visitkortet och skall ringa en dag.
Jag åkte hem och tog det lugnt med den där boken i solen på altanen en stund. Jag hade  lite svårt att koncentrera mig. Det är mycket att tänka på nu efter utställningen. Hur skall jag gå vidare?

Egna vindruvor

På tisdagen körde vi igång med fruktpressen. Alla vindruvorna måste tas om hand.Det är första året som vi fått så här mycket. Vi behövde inte ens plocka druvorna från klasarna. Vi körde ner hela klasarna i fruktpressen. Det gick ju jättesmidigt. Nu står sex liter druvsaft i kylen. Inget socker är tillsatt, bara druvsaften. Så fantastiskt härligt.

Kvällen avslutades med ett yogapass. Det var ett jobbigt pass. Det känns att jag inte tränat under hela sommaren. Jag hade gått mycket med kryckan under måndagen och hade ont överallt.

Docka på Dorsia gjord av slipsar

En lång uppförstrappa på Dorsia hade satt spår i höger höft. Eftersom jag inte klarar att lyfta vänster ben går jag upp med höger ben först och lyfter sedan med mig vänsterbenet. Det gör att högersidan ofta blir överansträngd. Den första övningen på yogan var att lägga en liten kudde under ryggslutet och djupandas i bröstkorgen, inte magen. Det kändes jätteskönt för min onda rygg. Övning nummer två var att ligga på rygg och lyfta ett ben i taget rakt upp mot taket. Alltid med hjälp av kraftig andning. Det var alldeles för svårt för mig. Mitt vänstra ben vill inte sånt. Jag gjorde så gott jag kunde. Och övning nummer tre var inte lättare. Då skulle vi fortfarande ligga på rygg, men nu skulle vi cykla. Upp med vänsterbenet vid inandning och upp med höger ben vid utandning. Med en kudde under svanken och benen högt uppdragna mot bröstet så gick det lite lättare. Sedan fortsatte övningarna upp genom kroppen med ryggflex, suficirklar och axlar och armar. Jag känner att jag har lite träningsvärk idag.

Det blev en jättebra utställning och visning av våra kappor, jackor och väskor.

Affisch till utställningen ”Kläd dig i konst”

Det kom ca 20 personer på lördagen och också på söndagen. Visst hade jag önskat att kommit många många fler och att allt hade blivit sålt, men vårt mål var att få visa upp vårt arbete på en mannekänguppvisning och det målet var nått. Bara det är stort. Och att arrangera en sådan utställning är häftigt i sig.

Idag känns det lite vilset. Hur går vi vidare? Vad är nästa steg? Och sist men inte minst: orkar vi mer? Idag vill jag mer. Men kroppen känns trött och det blir nog en bra bok som gäller.

Det känns som lugnet före stormen nu så här dan före dan. Allt är så väl förberett i så god tid att det är svårt att vara lugn nu. Tiden går för sakta. Men det är nog bra. Jag var på besök hos homeopaten i förra veckan. Han sa att han såg att jag var lite överansträngd. Men han sa också att jag hade reserver att ta av så det var ingen större fara. Jag har lätt för att ta i för mycket. Och blir det så under lång tid så blir det inte så bra på sikt. Ett sådant stort projekt som kapp-projektet varit har verkligen satt krafterna på prov. Men som sagt, har man kul så orkar man nästan vad som helst.

Torslandatidningen 2014.09.11

I kväll skall vi köra alla grejerna ner till Vingen i vår nyinköpta bil. Vi hämtade den igår. Ett stort vrålåk. Bilen är helt handikappanpassad. Den har massor av finesser. Jag köpte den av en kille som också har MS, men som inte kan ha den kvar längre efter att sjukdomen tagit över för stor del av kroppen. Jag hoppas kunna ha bilen i många år. Den är så stor att jag får in mina stora målningar på tvären i bilen. I utrymmet där rullstolen skall stå är det gott om plats. Och vet ni vad. Vi kan använda den som en husbil. Det är bara att lägga in en madrass på golvet där bak. Min tanke var, Rivieran nästa. Det känns bra att tänka så efter att inte haft en enda vardag ledig under hela sommaren.

Men nu är det utställningen som gäller. Så fram till söndag kväll måste jag hänga i. Det vore bekvämt att veta hur många som kommer. Alla smörgåssnittarna som skall göras i ordning. Tänk om vi får äta smörgåssnittar i tre veckor efteråt. Spännande är det. Artikeln i Torslandatidningen var fantastiskt fin. Jag hoppas att många läser den.

Tänk nu är jag där igen. Jag vet inte vilken gång i ordningen som jag ställs inför tvivel. Har jag gjort rätt? Skall jag ändra mig? Jag var så nöjd när jag bestämt mig för att prova Botox.

Artikel i GP 2014.06.17

Alldeles överlycklig var jag när jag fått med mig Fampyran hem. Lika glad som alla andra gånger, då jag knallat hem med nya mediciner. Nu äntligen skulle det bli bra. Under de snart tjugo år jag haft sjukdomen MS har jag provat att ta två olika sorters sprutor, som skulle fördröja sjukdomens utveckling, och fyra olika piller, som skulle lugna spasticiteten i benet. Det enda som visade sig var biverkningar. Jag är överkänslig för biverkningar. Det är synd att ingen medicintillverkare gör prover på människor som är känsliga för biverkningar. Då skulle de kanske kunna ta fram något även för såna som mig. Min kompis som jag träffade härom dagen har aldrig några problem med biverkningar. Jag trodde knappt mina öron. Finns det såna människor. Jag trodde att alla hade besvär med biverkningar, men att de hade högre acceptanströskel än mig. Nu vet jag bättre.

Kappor och väskor växer fram

Nu har jag även tvivel när det gäller Botox. Den ger inga vanliga biverkningar som liknar influensa eller så. Men jag blir så svag i det ben som jag fått sprutorna. Om det åtminstone hade varit så att jag sluppit ifrån spasticiteten på nätterna helt så hade jag kanske tyckt att det är värt både svaghet och alla tusentals kronor som det kostar. Men så är det inte. Jag är uppe och trampar på min crosstrainer alla nätter minst en gång och ligger ofta vaken och stretchar för att spasticiteten skall gå över. Jag vet att läkaren nere på Sommarsol i Vejbystrand sa att man blir svag, men han tyckte ändå att det skulle funka på mig eftersom jag tränar så mycket. Jo, jag tränar. Men ju jobbigare träningen blir ju mer ork måste jag ha för att träna. Och den orken räcker inte alltid till. Därför har jag börjat hoppa över träningen den sista tiden. Jag gör hellre det som är roligt. Och att sy kappor är kul så det gör jag jämt nu för tiden. Yogan och vattengympan är inbokade på fasta tider. Det klarar jag att hålla mig till. Men jag behöver gåträna med stavarna eller med rollatorn. Och det har jag inte gjort på några veckor nu. Inte bra, inte bra. Men jag säger som Tage Danielsson sa:

Affisch till utställningen ”Kläd dig i konst”

”Jag tror på tvivlet. Tvivlet är all kunskaps grund och all förändrings motor.
Tvivlet är till yttermera visso trons förutsättning. Den som tror utan att först tvivla är en jublande dumskalle och en klingande cymbal.
Och den som tror utan att samtidigt tvivla är en föga mindre jublande dumskalle och en föga svagare klingande cymbal.
Tron kan försätta berg men tvivlet kan sätta tillbaks dem igen.
Jag tror även på tvivlet efter detta, tvivlet som ständigt rättar till, ständigt ställer frågor och skaffar svar på frågorna i evigheters evighet…..”

Men när skall jag få förtroende för sjukvårdens forskning och utveckling när jag inte får varken information eller mediciner som hjälper. Jag tycker åtminstone att något botemedel borde finnas mot alla dessa nervryckningar som känns som elektriska stötar på nätterna. Så länge som jag tvivlar så slipper jag åtminstone alla biverkningarna.  Så jag fortsätter nog med det ett tag till- förhoppningsvis inte i evigheters evigheter.

Ledig helg, skönt. Men jag kan inte låta bli att titta till kapporna. Så kommer plötsligt grannen och knackar på. Hon är nyfiken på vad jag håller på med. Hon har nyss kommit hem från fyra veckors segling och ser att jag alltid sitter ute i verandan och grejar. Hon har frågat Göran och fått en inbjudan till utställningen den 13-14 september. Jag visar henne alla tygerna och slipsarna som vi använder i tillverkningen av det vi syr. Hon tittar beundrande på kapporna och väskorna och säger att hon gärna kommer till utställningen.

”Stjärnfall” i äggtempera

Så berättar hon att hon inte glömt målningen som hon såg vid utställningen ”Konstrundan Hisingen”. Finns den kvar? Jodå. Hon får följa med ut i garaget där målningarna står förvarade i väntan på nästa utställning. Den var det. Hon tar med den hem och provar. Den är hög, närmare 150 cm, och passar inte precis var som helst.

I morse kom hon tillbaks. Utan målningen. Hon bad mig komma och se var hon tänkt att hänga den. Jag styltade mig uppför trapporna med kryckan och in i hallen. Där högst upp  i trappuppgången skall den hänga. Jättefint. Där passar den perfekt. Jag blev jätteglad. Tack.

Äntligen säger jag bara. Jag riktigt njöt när jag lade mig ner på yogamattan igår morse. Nu är härliga hösten här. Nu kan jag bara luta mig tillbaks och vaggas in i alla gamla rutiner.

Yoga med Anette Westberg, www.gryningstimman.se

Varje tisdag kväll har jag yoga, liksom torsdag förmiddag. Och varje fredag klockan 12 är det vattengympa. Då är jag på spåret igen. Nu är min vikt nere i 50 kilo. Det är alldeles perfekt. Jag är bara 152 cm lång, eller kort snarare. Jag behöver bara omfördela den utputande magen lite. Sedan är jag ok. Gammal och skrynklig blir man ju oavsett med åren. Det är inte så himla mycket man kan göra åt. Men vikten har jag äntligen lyckats få ner. Jag tror det hjälpte att byta ut tallrikarna till mindre storlek och att äta mycket grönsaker och frukt. Att försöka få ner vikten genom att träna är kört. Så mycket som vi ofta äter nu för tiden kan nog ingen normal människa träna bort. Och i synnerhet inte jag som inte kan träna mer än små doser i taget.
Jag kände hur stel jag var när yogapasset satte igång. I en av de första övningarna skulle ryggen mjukas upp. Vi satt i skräddarställning och buktade ryggen upp och ner i takt med andningen. Det knakade därbak. Men bara i början, sedan kom jag igång. Å, jag bara älskar rörelserna Anette hittar på. Det känns som om hela kroppen vaknar till liv på nytt. Hennes yoga är en blandning av kundaliniyoga och medicinsk yoga. Den är precis så jobbig så jag klarar av den. När jag går därifrån efter 1 ½ timma är jag lycklig i hela kroppen.
Jag har börjat i fredagsgruppen i vattengympan. De andra damerna nickar välkomnande. Alla känner varandra efter massor av år. ”Jag har varit här sedan 2000” säger en av dem och studsar som en boll i vattnet. Jo, jo, det har väl jag också, men jag har bytt till många olika grupper. Jag är inte särskilt social vid vattengympan.

En av mina gamla målningar: ”Ibland vill man bara kura ihop sig”

Jag vet inte varför, men i vissa grupper blir jag sådan. Jag klär på mig och går ut mot bilen. På vägen ut träffar jag en ms-kompis som jag inte sett på länge. Jösses så mycket vi hade att säga varandra. Vi träffades för många år sedan, strax efter att jag fått min diagnos. Hon har också ms. Hon är som en uppslagsbok vad gäller ms. Under den korta stund vi talade med varandra fick jag veta att jag kan söka mig till Högsbokliniken där de har ett särskilt spasticitetsteam. Varför har ingen berättat det för mig. Och inte nog med det, hon trodde kanske att det jag har kanske inte ens är spasticitet utan snarare neurologiska nervsmärtor. Och sådana kan man inte bota med botox. Till hjälp för det finns andra mediciner. Samtalet slutade med att jag bestämde mig för att ta kontakt med min ms-läkare och be om ett telefonsamtal. Jag behöver en remiss till Högsbo. Där ingår botoxsprutorna i högkostnadsskyddet. Alltså nästan gratis. Jag har redan lagt ner drygt 5.000:- på botox efter bara en omgång, som räcker i ett kvartal. Det blir alltför dyrt. Men vad gör man inte för att få sova. Jag är jätteglad över att ha fått kontakt med henne igen.

Det är mycket som skall grejas inför en utställning av vårt slag. Så här har vi planerat.Utställningen börjar klockan 13.00. Du möts av härlig musik och ett bildspel som visar vårt arbete. Ta lite tilltugg och se dig omkring under tiden som du väntar på att mannekänguppvisningen startar klockan 13.30.

Inbjudan till utställningen

Detta är ingen vanlig konstutställning och det är ingen vanlig silversmyckeutställning och det är ingen vanlig mannekänguppvisning. Det är liksom allt på en och samma gång. På utställningen ”Kläd dig i konst” får du se mannekänger som visar upp våra målningar upptryckta på egna designade och tillverkade kappor, jackor och väskor. På väggarna hänger originalmålningarna. Du kan också se tre glasmontrar fyllda med våra egna designade och handgjorda silversmycken.
I helgen hade vi generalrepetition med publik, fika med dryck, musik och mannekänger. Det var viktigt att se att allt funkade och jag kunde känna på hur det kändes med pratet. Det är ju inte varje dag jag står och berättar om vad mannekängerna har på sig men det skall nog gå. Spännande är det. Vi hoppas givetvis att det kommer riktigt många.

Vår syateljé

I morse fick vi besök av Conny från Torslandatidningen. Han fotograferade i vår ateljé och vi berättade om vårt kapp-projekt.

Jag har skrivit inbjudningskort som jag skall skicka runt till dem som kanske inte tittar i facebook eller mail och så har jag skickat in till GP-guiden. Det vore så himla kul om vi fick många besökare. Söndagen är ju valdag så då kan det bli lite upptaget på annat håll, men vi håller tummarna.

Vi for iväg upp till mamma. Hon hade varit utan hörapparater i flera dagar nu. Min syster hade varit där och letat överallt. Hon hade vänt upp och ner på hela huset, i sängen, under badkaret, i tv-stolen, bredvid telefonen, ja överallt där hon visste att mamma brukar vistas. Det gjorde så ont att veta att mamma lever i så gott som total tystnad. Ingen TV och ingen kontakt, eller i alla fall superbesvärlig kontakt med hemtjänsten som kommer fyra gånger om dagen. De gapar jättehögt och lyckas få fram det viktigaste. Men så kan man inte tala med varandra. Så mamma får gå där i tystnaden. Hon sover mest. Vad skall hon annars göra. Hörcentralen har tid den 30 september. Det blir en lång väntan för mamma. I tystnad. En dryg månad för att komma på ett första besök hos hörcentralen i Vänersborg och sedan en vecka eller två tills hörapparaterna skulle bli klara att användas. Och så ett nytt besök i Vänersborg. Man skulle kunna tro att mamma bor i Korpilombilo. Jag ringer till hörcentralen i Vänersborg och berättar om mammas situation. Att hon bor ensam, kan inte ens se på tv´n och inte kommunicera med omvärlden. Det gick inte att ändra på. Det hade varit många som hade blivit av med hörapparaterna i sommar. Därför var väntetiden så lång. Och inte kunde han väl plocka bort någon annan för att mamma skulle komma före. Nej, visst, det går ju inte. Jag ringer till privata aktörer här i Göteborg. Det skulle kosta mellan 10 och 30 tusen och ta ett par tre veckor innan mamma skulle ha hörapparaterna i sina öron. PUH, det är ingen rolig värld vi lever i.

sockerkaka

Så vi åker upp till mamma. Fyra nya ögon skall leta. Kanske kan apparaterna dyka upp där man inte alls väntar sig. Så efter lunch körde vi igång. Jag tog mig an mellanvåningen där mamma vistas. Minutiöst kollade jag samma saker där min syster redan varit och tänkte att kanske hade hon missat. Det dröjde inte länge förrän Göran kommer ner från övervåningen med hörapparaterna i handen. Där uppe brukar mamma aldrig vistas. De låg prydligt på nattduksbordet bredvid sängen. Det var en stor lycka. Nu kunde vi äntligen prata med varandra igen. Vi körde igång med att baka en äpplekaka. Det är mammas gata. Där är hon i sitt esse.

Idag har jag grejat musiken för utställningen. Det kommer att bli min musik. Eller snarare så att det kommer att bli min åldergrupps musik. Ni som kommer får lyssna till vad det är för musik. Men jag lovar det är bra musik. Och så har jag talat med Monica som hyr ut lokalen på kulturhuset Vingen. Jag berättade hur jag tänkt mig utställningen. Det blir målningar som skall hängas och silversmyckena som skall visas i tre stycken

Inbjudan till utställningen ”Kläd dig i konst”

glasmontrar. Det blir mannekänguppvisning där alla kappor och jackor och väskor skall visas upp. Ett bildspel måste jag greja som visar vårt arbete. Inte en enda dag har vi varit lediga, förutom helgerna förstås. Det har varit kul men lite tomt med en hel sommar utan några direkta semesterminnen. Men det går fler tåg. Nu är det utställningen som gäller. Igår gjorde jag inbjudan klar. Den skall skickas iväg sådär 14 dagar före. Och GP-guiden måste jag greja och så måste jag lägg ut det i face book så klart.

Igår var jag hos botoxdoktorn. Han ville veta hur läget var. Hade jag fått tillbaks nervsmärtorna i samma grad som jag hade före sprutorna? Hur kändes det nu? Tyvärr hade jag inga svar. Jag minns inte hur det kändes före jag fick sprutorna. Det enda jag märkt är att jag inte är lika trött på dagarna, som jag var då. Och det måste väl bero på att jag sover bättre nu. Och att jag sover bättre måste ju bero på att nervsmärtorna inte är lika häftiga. Men det är faktiskt märkligt att jag minns så lite av hur det var. Det har gått tolv veckor sedan jag fick sprutorna. Enligt doktor Löfving så skall de hålla i sig ungefär mellan 10 och 12 veckor. Så nu borde de vara på upphällningen då. Vi bestämde till sist att jag skulle höra av mig när det kändes som förr. Då skulle vi vara säkra på att ingen botox fanns kvar av de gamla sprutorna. Doktor Löfving tycker det är bra att kolla upp vilken tid det tar för just mig. Nu skall jag notera min sömn en vecka i taget och höra av mig till doktorn när veckan är slut. Det känns lite flummigt. Ungefär som när jag skulle föda min första son. Jag hade ingen aning om hur födslovärkar känns. Jag hade jätteont i magen och trodde att nu var det dags att åka in till BB. Efter en stund satt jag på toa och det var inte alls någon bebis som kom. Jag hade magsjuka. Precis så är det nu. Jag har ingen aning om hur det kommer att kännas när ledningen får kontakt och spasticiteten kör igång. Jag har kanske blivit så van vid att inte få sova på nätterna att det blivit normalt. Jag trampar på min cross-trainer så gott som alla nätter en eller två eller när det är som värst tre gånger. Det är jobbigt men jag får ju bra träning. Jag lämnade botoxen till doktor Löfving. Den kan han förvara tills nervsmärtorna kör i gång på allvar. Det skall bli intressant att se när nu det blir. Vi får se.