MS-sjukdomen ser olika ut

Jag gick med i en MS-grupp på facebook i somras. Jag var lite nyfiken på om vad där skrevs.  Alltid kan jag väl lära något nytt även om jag tycker att jag kan det mesta om MS nu efter alla dessa år och efter att jag träffat så många andra på rehabveckorna. En hel värld öppnade sig. Jag trodde väl inte att det bara var jag som hade så otroligt mycket biverkningar av medicinerna, men att så många har ont av det hade jag väl inte trott. Och så mycket besvärligheter med att ingen förstår. Och så mycket besvärligheter med kroppen som inte funkar.

Så här kan jag läsa:
Jag tror jag är på väg att få ett skov. Min höger arm är snart helt borta och det sprider sig uppåt. Började i handen idag när jag vaknade. Massor av konstiga saker som flyger runt framför mina ögon. Börjar få väldigt ont i huvudet. Vad skall jag göra? Hjälp!

Å jösses vilken hemsk känsla… Huden gör så ont. Gör ju t.o.m ont att blinka.

Enligt min neurolog i ett remissvar till vårdcentralen skriver han att jag har glömt hur man går. Hur skall man tolka det. Känner mig som en hypokondriker fast jag vet att det är nervskador efter en ryggop. Han är verkligen inte till någon gång oavsett vad jag tar upp. Blä!!

Trötthet från h-vetet. Sovit 10 timmar i natt. Kokat te till frukost och det känns som att jag har jobbat en heldag.

Det brinner i mitt vänsterben. Fel sida och värre än jag någonsin trott. Blä och morr.

Jag hatar min MS-sjukdom idag. Jävla skitsjukdom.

Det känns som om det rinner varmvatten på insidan av låret. Har inte känt detta mer än lite då och då. Nu är det hela tiden. Är det någon som känner igen sig?

Nu har jag ätit aubagio sen maj och har nu börjat tappa håret. Vet att det är en biverkning och jag har mycket hår, men vill höra om någon mer än jag tappat håret. Annars är jag glad över att slippa sprutorna.

Har alltid haft lite småvärk och brännande känsla på höger sida av  kroppen. Är så van vid detta utan att reflektera.

Jag vet ju att det blir för mycket ibland, men ändå blir jag så besviken/ledsen när jag nu i em kände att jag tagit ”helt slut”.. tårarna kom redan på jobbet. Men varför måste jag ledsen och besviken på att jag ej orkar det jag VILL.

Vad får ni mot spasticiteten? Jag har fått botox men tycker inte den har haft någon verkan och det tyckte inte sjukgymnasten heller

Idag har jag problem med balansen. Sen har jag kolsyra innanför skinnet. Någon som har upplevt detta?

Idag är en sådan där dag man har cement i hela kroppen. Fy vá trist

-o-o-o-o-o-o-                ————————–     -o-o-oo-o-o-o-o-

Nu är jag lite trött på att ta del av alla besvärligheter så nu skall jag göra slut med MS-gruppen. I alla fall ett tag framöver.

 

2 reaktion på “MS-sjukdomen ser olika ut

  1. Hej ! Har haft Aubagio snart 1 år.Mitt hår blivit så tunt så min frisör sa:du som alltid haft tjockt hår ,det känns inte som ditt hår mer.Sen har jag sån värk i skelettet av Aubagio.Funderar nu på att sluta för värken ör djävulsk.Hälsningar blir galen snart på MS

    • Ja du, vi har det inte lätt med vår ms. Jag avskyr biverkningar. Så fort jag märker av att något blev fel så slutar jag med den medicinen. Läkarna tycker inte att jag är en snäll patient. Men det blir bättre om jag tar min ms i egna händer. Jag är ju proffs på just min ms. Pröva det du också. Lycka till

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *