Fampyra och mediciner mot nervryckningar

Kapp-projektet är över. Vi nådde målet att sy kappor, jackor och väskor som vi skulle visa upp på en mannekänguppvisning tillsammans med våra målningar och silversmycken.

I provningstagen

I provningstagen

Det blev jättebra.
Nu är det lugnt. Jag hinner att tänka efter hur jag mår. Och det är inte särskilt upplyftande. Med min MS-kropp så måste det till andra yttre krafter för att må bra. Alla timmar upptas annars av allt det som är tungt. Allt är tungt när man lever med en MS-kropp. Från första minuten på morgonen så är allt tungt. Det fordras att jag vänder tänkesättet åt något positivt innan jag för benet över sängkanten för att komma upp. Har jag då inte fått sova p.g.a nervryckningar så är morgonbestyren som ett högt berg som jag skall ta mig över. Jag måste fundera ut någon rolig sysselsättning för dagen för att få kraft att komma upp. Och vad skall det nu bli efter att kapp-projektet är avslutat.

På promenad med rollatorn

På promenad med rollatorn

Just nu har jag fullt upp med att träna i kapp all den träning som jag missat under tiden jag suttit och sytt. Jag gick min vanliga runda på en halv timma med rollatorn i söndags. Igår tänkte jag gå samma runda men det gick inte så bra. Jag klarade bara halva rundan. Det gjorde jätteont i ljumsken och ryggen. Jag går fel och slänger fram vänsterbenet. Det sätter spår i resten av kroppen och jag får ont.
Idag är en ny dag. Kanske får träningsrundan stå över tills i morgon. Kanske får elcykeln användas i stället. Vi får se. Jag började i alla fall med att skriva ett brev till min MS-läkare. Det skall bli intressant att se om han hör av sig den här gången. Kanske får jag nöja mig med att han skickar ett brev med en besökstid.

”Beträffande Fampyra och medicin mot nervryckningar

Det gick åt pepparn med Fampyran. Det började med att jag höll upp några dagar efter att jag fått biverkningar i form av ångest och kände mig ännu mer ostadig än tidigare. Jag hade sovit dåligt i flera år p.g.a nervsmärtorna i vänsterbenet. Med Fampyran tyckte jag även att sömnen blivit sämre. Eller kanske var det hela allmäntillståndet som försämrades.

Så skulle vi få besök över helgen. Jag var trött och bestämde mig för att förbereda mig inför besöket. För att vara pigg när gästerna kom tog jag ett Fampyra-piller på morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag blev alldeles virrig och jättesjuk. Det kändes som om jag druckit 30 koppar starkt kaffe eller tagit knark (hur nu det känns). Hela kroppen var darrig och höll på att explodera. Jag slutade omedelbart. Tyvärr blev jag så sjuk att jag låg till sängs under hela helgen. Det är fem månader sedan nu. Jag har inte vågat prova Fampyra sedan dess.

Jag försöker att hålla mig pigg med hjälp av träning i stället för med piller.

Tyvärr har jag kvar mina nervsmärtor i vänsterbenet. Det känns som elektriska stötar. Jag orkade inte med alla vakna nätter och i våras tog jag kontakt med doktor Löfving. Den 12 maj fick jag botox-sprutor i vänster ben och skinka. Tyvärr blev jag mycket svagare i benet efter det och nervsmärtorna avtog bara lite. Jag bestämde mig för att jag måste avstå från sprutorna om jag inte mycket snart skulle tvingas hamna i rullstol. Därför har jag inte tagit några fler botox-sprutor.

Nu genomlider jag alla nätter med att ideligen väckas av nervsmärtorna i vänster ben. Jag stretchar, trampar på cross-trainern, cyklar på träningscykeln eller går på gåbandet. Jag räknar varje steg och när jag kommit till hundra så går jag till sängs och hoppas att ryckningarna gått över. Ibland kan det bli många hundringar räknade. Jag tröstar mig med att jag i alla fall får träning. Alldeles slut somnar jag till sist.

Timmarna i sängen blir många. Men det är viktigt att jag får den sömn jag behöver för att ändå få ett bra liv. Jag tycker att MS-en är det minsta problemet. Hade jag inte de där förbaskade nervsmärtorna så skulle jag kunna sova ordentligt och leva ett normalt vardagsliv.

Jag har skrivit om mina besvär med nervryckningarna förut. Jag bifogar några av de brev jag skickat tidigare om samma problem och hoppas att du kan ta dig tid att se vad jag skrivit under åren som gått. Jag har provat Lyrica, Madoparc, Stezolid och Baklofen och får starka biverkningar av dem alla. Snälla, finns det något nytt som jag skulle kunna prova som gör att mina nervsmärtor lugnar sig?”

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *