Som jag nämnt i mina tidigare inlägg så har jag stora problem med spasticitet/nervryckningar i framför allt vänster ben. Jag har efter att ha provat skolmedicin till och från (mest från) under 7 års tid beslutat mig för att pröva andra vägar. Jag vet att en ms-kompis använt botox under flera år och har frågat henne till råds. Hon skriver så här:
—————————-
Hej Britt Marie!
Jag har tagit Botox i flera år nu och det funkar bra för mig. Slipper också icke önskvärda biverkningar i form av generell svaghet och trötthet som man kan få av ex Baklofen. Jag ångrar absolut inte att jag bestämde mig för att pröva Botox istället. Jag fick faktiskt höra precis samma av min dåvarande neurolog som du nu får höra.
Jag måste säga ”struntprat” om det Marcus Axelsson sa att det förstör allt och att du kommer förlora känsel och rörelseförmåga. Helt klart vet han inte vad han talar om pga bristande kunskap inom området.
Jag tycker du ska ta kontakt med en ”botoxdoktor”, Dr Löfving, neurolog på Löfvingkliniken och diskutera det hela. Han är en av de, kanske den mest, erfarna i Sverige inom det här området. MS-teamet skickar patienter till honom eftersom de upplever att de inte har tillräcklig kompetens om det.
Tyvärr är det nu så att Löfving är en privatläkare och besöken hos honom kostar 800 kr (ofta får man injektioner 3 ggr/året, då ryms det inom högkostnadsskyddet dvs högst 1800 kr om året)
—————–
Innan jag bestämmer mig för botox så skall jag prova akupunktur några gånger. Jag var hos akupunktör Sophie Zhang Rothmyr i fredags. Hon verkade mycket kunnig och erfaren. Jag berättade att jag provat Tens-elplättar tidigare och fick till svar att detta med nålar som kopplats till el blir mera effektivt eftersom de går längre in.

En nål i huvudet, en i vardera händer och fötter och så det som syns här med elstimulator

Och så fick jag en kraftig tillsägning om varmare kläder, särskilt om benen. Varma strumpbyxor på dagen nu när det är kallare och  sockar på fötterna om nätterna. Mina nerver mår bra av värme, sa hon.

Duntofflor är vad som gäller när jag sitter och redigerar

Efter behandlingen hos Sophie har spasticiteten lugnat ner sig. Men det är kvar. Hon sa också att jag inte fick vänta mig att det skulle hjälpa så snabbt, så jag skall dit på torsdag igen och antagligen några gånger till. Min kompis regissören Hans berättade att han blivit hjälpt att få bort spasticiteten med akupunktur. Du som läser detta, snälla dela med dig av dina erfarenheter.

Jag har just återkommit från torsdagens morgongympa. Att masa sig ur sängen klockan 7 för att hinna ta ett knäckebröd med getost och ett glas mellanmjölk är lite kärvt innan det bär iväg in till stan. Stackars alla ni som måste göra det alla morgnar. Det är ett underbart privilegium att få ta det lite lugnt med frukost och GP-läsandet innan dagens vedermödor tar vid. Om man nu har några sådana. Jag har inte det. Jag har bara kul grejer att göra. Men jag har en underlig förmåga att överdimensionera tiden. Jag hittar på så himla mycket, så jag blir stressad av mina egna påhitt. Nej, jag blir inte stressad, men jag har det lite klurigt att bestämma mig för vad jag skall göra just idag – alla dagar. Jag tänker ofta: så enkelt med 8-5-jobb. Då slipper man välja. Jag löser det med att skriva in i almanackan. Jag fortsätter att leva så som jag levde som revisor. Fast då gällde det att ha uppdrag som täckte 97 % av hela arbetstiden. Man hann knappt att gå på toa eller ta kafferast. Fast även den tiden åkte med på timlistorna när det blev kärvt med debiteringen. Nu kan jag ha ställtid. Ligga och fundera. Precis hur länge jag själv vill.
Jag fuskåker i bussfilen. Vi pensionärer har alltid så bråttom sägs det. Jag parkerar snabbt utanför Dahlheimers hus. Jag är lyckligt lottad med ett handikappkort numera. Det var inte lätt att få. Jag lyckades när jag skrev att jag inte kunde gå en enda meter utan någon slags hjälpmedel. Det tog skruv. Man måste veta hur man uttrycker sig.
När jag går ner i poolen omsluter sig det varma vattnet den morgonfrusna kroppen. Det är jätteskönt. Vi MS-skadade har svårt med värmen, så vattnet på Dahlheimers, som är 34 grader, är egentligen för varmt för mig. Men det är det värt. Jag hejar på kompisarna i badet. Vi har gått där i många år nu. Är man inte där får man höra när man kommer tillbaks: hej, du var inte här förra gången. Det är mysigt att bli igenkänd, att vara någon i gänget. Jag tycker alla skall se till att vara med någonstans. Att sitta hemma är inte bra för hälsan. Man måste ut och se till att man får trivsel i livet. Glada tillrop från gänget är en fantastisk livsgnista. Men det kostar på att ta sig före, det kräver kraft inifrån. Sven-Bertil Taube sa en gång: det är viktigt att ha ett bra humör när man blir gammal. Jag håller med. Det viktigaste är att se till att humöret hänger med annars rasar allt.
Musiken kör igång och tjejen på däck visar vad vi skall göra för rörelser. Vattengympa är en otroligt bra träning. Efter att ha varit i Vejbystrand på Sommarsol, där t.o.m strokeskadade kämpade med, så säger jag bara: ta er till närmaste vattengympa. Alla kan vara med. Ni kan ta er med rullatorn eller rullstolen ända fram till vattenkanten och väl i vattnet så blir man som fisken. Jag blir som en degklump efter att ha vistats i så varmt vatten, så jag tar mig upp till duschen, bara några steg från bassängkanten. Där sätter jag mig på en stol och duschar kallt en stund. Sen är jag fit for fight igen.  Om man vill så kan man äta en furstlig frukost i matsalen efteråt.
Väl hemma tog jag den andra halvan av frukosten. Jag försöker att följa det Ida lärde mig på Sommarsol: lite av varje av protein, fett och kolhydrater. Jag är inte särskilt bra på sånt, men jag kämpar på. Det är också en av de sysselsättningar som jag skall ta mig an – en dag. Det blir havregrynsgröt med jordgubbar, blåbär, banan, lite linfrön och lättmjölk.

gröt-tallriken fylld med bär och frukt

Nu börjar vardagen ta form. Men någon film blev inte inlagd så som jag lovat. Det blev lite knivigare än jag tänkt mig, men det kommer. Det där med tekniken tar tid om man som jag hela tiden provar nya vägar. Men det är himla kul.
Halvtimmespromenaden med rullatorn tre gånger i veckan har kommit i gång och verkar funka – so far. Jag går inte så långt för det tar tid att gå när jag måste tänka på den nya tekniken: långt fram med hälen, väga över på framfoten, bak med axlarna och upp med bröstet. Men längden är inte så viktig. Det viktiga är att ha med alla funktioner och träna de eventuellt uppvaknande nerver som skall ta vid där andra inte längre kan.
Idag startade silversmideskursen som jag gått på sedan 2002. Sedan jag blivit pensionär kan jag gå på dagtid nu, kl 9-12, och det är mysigt. Vi är tre stycken som blivit pensionärer nu och vi tänker avsluta silversmidet med lunch på krogen. Visst har vi det bra.
Jag har kommit igång med smidet där hemma också. Det är så himla kul. Jag håller på att greja i ordning en verkstad i garaget. Just nu är det lite rörigt, eftersom jag också köpt en stensliputrustning.  Det ser mest ut som en skrotverkstad. Men det blir snart jättebra.

I full gång i smidesverkstan

Utsågade hängen, klara att slipas och smidas (klicka på bilden så blir den större)

Efter silversmidet var jag med en av mina gamla arbetskompisar, Ann-Christin, i Botaniska trädgården. Där kan man låna en elmoppeoch åka omkring med bland allt det vackra. Det är bara att ringa till butiken i Botaniska och be att få låna så gör de i ordning och laddar upp moppen tills man kommer dit. Det borde många göra. Lövens färger börjar bli lite höstfärgade redan. Det är ofantligt vackert. Vi for omkring i en hel timma och var långt uppe i arboretumet, förbi Japandalen och utanför grindarna. Vägen hade farit illa av allt regnvattnet. Det var lite besvärligt att ta sig fram men det var det värt för att få se allt det vackra

hösten närmar sig

Syster Nilla med man Stickan och min guddotter Mariell med lilla Junie kom på besök. Jag började redan efter frukost med förberedelserna. Det gäller att ha gott om tid när man har MS. Det måste finnas utrymme för vila. Visst låter det tråkigt att behöva vila. Jag tycker det är görtråkigt. När benen är slut är det bara att sätta sig ner. Det är inget att be för. Men jag har kommit underfund med att man kan tänka ut nästa drag när man ändå sitter där. Bodil Jönsson talar om ställtid. Benens vilostunder har blivit mina ställtider. Det värsta är att jag kommer på nya saker hela tiden och det blir bara mer och mer som jag vill göra. Göran städade i torsdags och det var himla bra. Men han är rationell, min man. Det där med pynt ligger inte för honom. Jag putsade lite här och där, dukade fint med egenplockade rosor på bordet och lagade grytan. Göran kom hem från sin mc-tur och lagade rödbetssoppan. När Nilla & co kom var mina ben helt slut. Men jag kände mig jättenöjd. Än så länge klarar jag att ställa till kalas. Men som sagt, det tar tid med alla vilostunder.

Mariell och Junie

Vi bjöd på rödbetssoppa

egen rödbetsskörd

bourgognegryta med nyplockade kantareller till huvudrätt och årets bär med glass till efterrätt

årets skörd fyller frysen med havtorn, blåbär, jordgubbar, vinbär och kantareller

Senare på kvällen fick jag en omgång av Mariell som är helt fantastisk på massage. Hon hjälper mig att få bort alla knutar som jag får av snedbelastning för felaktig gångteknik. De börjar avta nu efter att jag lärt om till ny gångteknik

proffsig massage av Mariell

Första veckan här hemma har varit hektisk. Så många trådar att dra i. Jag har känt mig som frustrerad och nyutsläppt. Genom föreningen Gröna Draken fick jag en lång lista över instruktörer i medicinsk Qi Gong. Efter många och trevliga telefonsamtal med människor som lever i den där världen fick jag mycket information om vad som är bra. Jag fick veta att det finns något som heter Hälsodisken här i Torslanda. Vid närmare efterforskning har de gratis yoga varje tisdag och med ett recept som heter FAR (fysisk-aktiv-rehab) så kan jag få vattengympa och gymträning med sjukgymnast på Lundbybadet. Det skall jag fixa.
Jag bestämde mig för Qi Gong hos Studieförbundet och Gudrun Gylling i Redbergsskolan. Nästa grej var att hitta en akupunktör som tror sig kunna få bukt med min spasticitet. Dr Göran Olaisson, som är specialiserad på akupunktur, hade dålig erfarenhet från akupunktur på MS-människor, så han sa nej. Men jag hittade Sophie Zhang Rothmyr i Frölunda. Hon trodde att hon kunde hjälpa mig. Och så beställde jag tid hos Tranbergs, som har något som kallas kranio sakrala behandlingar. De trodde att det skulle kunna hjälpa. Ja, jag känner att jag famlar mig fram i en värld som är helt främmande för mig.
Men visst tränar jag också. En långpromenad med rullatorn tog jag för att kolla hur det känns nu efter all träning på Sommarsol. Och, jo, jag kom ju på den där lite nya gå-tekniken, som jag jobbar med nu och det känns bra. Jag har vattengympat som vanligt på torsdagsmorgnar kl 8 och fortsatt med bollen och leran. Men jag måste fixa ett ordentligt schema. Dagarna går fort och jag glömmer lätt bort träningen om jag inte får in det i de dagliga rutinerna. Är det likadant för er alla? Det finns så mycket annat roligt att sysselsätta sig med.
Jag har redigerat ner en film från 1 timme till 4 minuter. Den kommer ut på bloggen på måndag, då får ni titta. Trevlig helg

Kronärtskockorna har börjat blomma nu. De sista små kronärtskocksbladen åt vi upp med smält smör tillsammans med Nilla o Stickan

Rosorna blommar fortfarande i trädgården. Det här är mammas älsklingsfärg

Sista kvällen med gänget blev pysselkväll. Vi målade på sten och småpratade med lite vinTänk sista dagen är här, efter 3 veckor. Jag avslutar med sjukgymnastik med Birgit och  och balansövningar med Ingeroch noteringar, noteringar. Allt skall med hem för fortsatta övningar. Därefter utskrivning hos doktor Ågren. Lågkaloridieten hjälpte inte särskilt bra, jag vägde precis samma som när jag kom in. Doktorn tröstade mig med att det nog berodde på att jag fått större muskler efter all träning. Utvärderingen med Lisbeth kl 11 är det sista som finns i programmet. Vi var rörande överens om att vistelsen varit jättebra. Det enda vi kunde komma på som kunde förbättras var att man skaffade in en urolog och en kurator. Vi hade haft 3 fantastiska veckor och kramade varandra hejdå. Jag hade jättehemlängtan, hoppade över lunchen och begav mig direkt till den färdigpackade bilen och åkte hem.
Väl hemma packade jag upp alla de superviktiga grejerna som jag tagit med mig för säkerhets skull. Det var målarduk, färg och staffli, böcker och träningsprogram. Inget av det hade blivit använt. Det behövdes inte, det fanns inte tid över till det. Träningen hade tagit den mesta tiden och trevligt sällskap och all fritidssysselsättning tog resten. Det kändes riktigt gosigt när jag leende packade upp alla oanvända grejer.Jag tänkte på trevliga samtal med mina gruppkompisar och all fantastisk träning som varit så livgivande. Nu gäller det att på egen hand gå vidare. Jag har med mig flera nya träningsprogram och många nya förslag på sysselsättning. Jag skall boka tid hos akupunktör för att få bort spasticiteten och beställa en kurs i chigong. Det gäller att fylla almanackan nu med all entusiasm jag fått med mig hem

Efter mina tre veckors idog träning enligt det gedigna program, som jag fått mig tilldelat och följt till punkt och pricka, har jag kommit fram till slutfasen. Jag hade sjukgymnastik på måndagsförmiddagen och berättade för Birgit att mitt huvudsakliga mål med vistelsen på Sommarsol var att lära mig att gå på ett sätt som inte gör kroppen illa. Jag måste lägga om gångtekniken eftersom en del av mina funktioner blivit förstörda. Oj då, säger Birgit, jag som bara föreslog bålträning. Men Birgits bålträning och balansträning har varit helt rätt. När Göran och jag gick till Vejbystrands hamn så tänkte jag hela tiden på hur jag gick för att inte få ont i vänster nacke och för att avlasta benmuskulaturen så att jag skulle orka ta mig hela vägen tillbaka. Ingen rörelse sker med automatik. Skoven jag haft har slagit ut automatsystemet. Jag tänker mig fram till varje rörelse för varje steg. Farten begränsas, men det är inte det viktigaste nu. Så här tänker jag: Höger häl förs fram när foten sätts i marken, långt fram. Balansen förs över till höger ben och främre delen av foten skjuter ifrån. Vänster ben förs fram med hälen först i marken och vänstersidan tar över vikten. Jag får inte glömma att lyfta upp överkroppen, ta stöd i magmusklerna och dra bak axlarna. Och så det viktigaste av allt, som man lätt glömmer: ANDAS. Andas ut när det svaga vänsterbenet lyfts och in när det friska högerbenet lyfts. Visst låter det jobbigt, men jag tänker på allt i min omvärld som ger stöd. Göran, som med gott humör och positiv livsinställning till allt, jobbat sig igenom en kraftig cancerbehandling, Rose-Marie, en i gruppen, som beslutat sig för att träna för att bli av kryckan när hon går där hemma och alla de andra som jag träffar dagligen som lever med gott humör trots kroppens begränsningar. Inget sker utan idog träning och stenhård vilja – det gäller alla. Jag tänker också på min brorson Andreas, som jag låg vaken under fredagsnatten för att se, när han kämpade sig fram till målet efter 5 mils gående i VM-tävlingen. Jag skickade en grattishälsning till honom direkt efter målgången och fick efter en stund till svar: tack, det var en tuff tävling. Du är en fantastisk förebild Andreas. Om jag kämpar som du, så skall jag nog få till min gångteknik också en dag, så jag åtminstonde klarar att byta rullatorn mot två gåstavar. Jag tänker också på min bror Bosse, som i många år tränat och delgett mängder av ungdomar i Göteborg sina gedigna kunskaper om hur man skall gå. Bosse, vi är många, som skulle behöva dina gedigna kunskaper om bra gångteknik

En fantastiskt trevlig och aktiv helg är över. Göran, min kära man kom farande på den nya motorcykeln som han gav sig själv i födelsedagspresent den 12 maj, efter att ha avslutat alla cytostaticabehandlingarna. Nu var han frisk och kände att han fått en andra chans och det skall sannerligen tas till vara. Tanken på att återigen bli knutte hade funnits och nu var hög tid. Det dröjde några månader innan styrkan kom tillbaks och nu är han fit for fight. Jag gläds för Görans skull men är alltid orolig. Det där med motorcykel känns lite osäkert. Men min dress hänger i garderoben och Göran väntar på sin spätta så det får väl bli en tur en dag i höst. – kanske.
Göran fick träffa alla mina nyvynna vänner och fick känna av den trivsamma atmosfär jag vistats i under mina 3 veckor på Sommarsol. Vi gick frågerundan efter middagen på lördag och sedan var det musik och dans med irish coffe till. På söndag tog vi en långpromenad till Vejbystrands hamn. Det är egentligen för långt att gå för mig. Jag ville kolla hur mycket jag klarar efter all denna träning. Göran fick stötta upp med rullatorkörning med mig sittande ovanpå vid ett par tillfällen. Men det mesta klarade jag själv – med rullatorn som balansstöd naturligtvis.
Vi åt lunch och kramades hej-då. Det var jättefint väder så jag tog sommarens sista bad alldeles ensam i den jättestora utepoolen

Sedan spelade vi minigolf som arrangerades av vår fritidsledare Christina

och som också ansvarade för kvällens frågepromenad

De sista dagarna på Sommarsol närmar sig. Måndagen flyter på som vanligt med ett späckat schema. En skön massage av proffsiga Anita efter förmiddagens alla träningspass gör gott. Hon har fullt sjå med att få bort det onda i vänster nacke, men Rom byggdes heller inte på en dag. Det onda har funnits där sedan flera månader och hänger säkert ihop med min skruttiga gångteknik, som behöver fixas till.
Måndagen avslutades med vin och mycket tjöt inne på mitt rum