Dagarna springer snabbt förbi nu under sommaren. Vardagsrutinerna har helt ramlat ur spår. Vikten ökar,  men jag tycker nog ändå att jag lyckas hålla igång motionerandet ganska bra. Igår tog jag en långpromenad på Ramsö, en fantastiskt vacker ö i Strömstads skärgård. Vi var på Ramsö på en god väns 60-årsfirande. Vi hade gett honom utflykten i födelsedagspresent och hade hyrt båt. Vi hade med oss champagne och vin och räkor och pajer.

Skaldjursgodis

En långpromenad upp till bergets topp tog vi för att se de inplanterade röda näckrosorna i den lilla dammen. Och sedan knallade vi ner till hamnen där båten låg förtöjd och smörjde kråset på bryggan med alla läckerheterna vi haft med oss.

Ramsö

Jag hade med mig både rullatorn och kryckan. Det funkade inte så bra med rullatorn på de smala stigarna så den fick stå och vänta på gräsmatta till vi kom ner från berget. Framför mig på stigen hade jag en liten 1½-årig Juni. Vi pratade hela vägen. Det gick inte så fort och det passade mig precis. Det var lite klurigt att hålla sig på den smala stigen med min bedrövliga balans, men det gick. Sedan började bergsklättringen. Den fick jag god hjälp med. Händer sträcktes fram. Här funkade inte heller kryckan. Det var en fantastisk känsla att lyckas hänga med hela vägen.

Det känns lite veligt att få beröm titt som tätt för det man klarar av. Det skulle jag gärna kunna vara utan. Jag har ju ändå den goa känslan i kroppen och det räcker.

Alltså jag brukar inte bry mig om att tycka att det är är besvärligt att vara funktionsnedsatt. Jag har nog bestämt mig för att inte slösa energi på att bli nedstämd på grund av det. Men idag nådde jag inte hela vägen fram. Mitt tålamod tog helt slut.

från kursen i abstrakt konst i Gerlesborg

Jag hade fått veta att jag missat att ta med nedsättningen av aktiekapitalet i mitt aktiebolag i deklarationen som jag lämnat in i maj. Där började dagens vedermödor. Jag fick ett svar från Björn Lundéns skatteinformation och sedan ett annat från Skatteverket. Som tur är så har jag stor erfarenhet från den där världen och kunde själv besluta vad som måste göras. En ny K10-a och självdeklaration måste inlämnas. Så var det fixat och jag skulle skriva ut de nya fixade blanketterna. Där började det stora problemet. Skrivaren pajade. Den är tung. Jag tog in rullatorn, lyfte upp skrivaren på den och rullade ut till ytterdörren. Där fick skrivaren lyftas över till en byrå under tiden som rullatorn togs nerför trappan. Så kom det stora kraftlyftet, att lyfta skrivaren nerför trappan. Det är bara tre steg, men jag lovar att ryggskottet låg och lurade. Nerför trappan och upp på rullatorn för vidare befordran ner till bilen och sedan att lyftas in i bilen. Det var knappt jag trodde att jag skulle klara det men det gick. Så for jag iväg till affären där jag köpt skrivaren. Lyfte skrivaren ur bagaget och upp på rullatorn. En kvinna hjälpte mig över tröskeln in till affären. Reparatören tittade på skrivaren. Han kom fram till att det blir dyrare att reparera än att köpa en ny. Jag plockade ur de nyinsatta färgpatronerna som kostat drygt 1.000 kronor och den nyss insatta valsen som köpts för 1.500 kronor för ett halvår sedan och körde hem. Jag slapp i alla fall att bära in skrivaren i huset. Nu har jag en mängd grejer kvar som måste passas in i en nyinköpt skrivare. Fy så jobbigt att leta rätt på en skrivare till reservgrejerna.  Det fick vänta till en annan dag. Vissa dagar klarar inte humöret av att hålla sig på topp. Men, men ny dag och nya möjligheter.

Min entusiasmerande brorsa dök upp till frukosten helt plötsligt. Han blev serverad havregrynsgröt med mjölk och nyplockade jordgubbar i vår fina veranda. Han berättade att han hade varit på Säve flygplats och fixat ytterligare en biljett på Ryan Air. Tonårstjejen hade ändrat sig. Nu skulle också hon åka med sin pappa. Det är en ynnest att få med sig tonåringar på semestern, sa han. De skulle flyga till Marseille f.v.b till San Tropé. Jag drogs med i semestersnacket. När han berättade att de skulle till London under OS och gå på Queen-musikalen We will rock you, då blev jag jätteavundsjuk. Jag är en jättestor fan av Queens musik och springer gärna på all sådan underhållning. Gå in och lyssna så kommer även du att ryckas med

http://www.youtube.com/watch?v=yB9i74etxfU

We will Rock you – Queen

Det är vid sådana här tillfällen jag känner mig handikappad. Hur skulle jag klara att ta mig dit, hur skulle jag klara att ta mig från flygplatsen till stan, till hotellet, till musikalarenan och in i musikalarenan? PUH, så många funderingar. Jag vet inte ens vad man säger om att jag vill ta med en mini-elrullstol.

minimoppe

En av tjejerna i Saxnäs hade en sådan här elmoppe. Hon gav sig ut i snön och tog sig fram så gott som överallt. Alla ni som vet att inte se några hinder, hjälp mig att förstå att det går. Kan jag ta mig till London med en sådan här moppe på flyget? Hur klarar jag att ta mig fram i London? Är det tillgängligt för funktionsnedsatta? Snälla svara snart så jag kan boka biljetten till Queen. Jag skulle så gärna vilja sjunga med och känna att det är ”No time for loosers, cause we are the champions” i hela kroppen.

Ny dag, nya möjligheter. Återigen på marsch. För tredje dagen i rad har jag lyckats få till det med min halvtimmaspromenad runt ängen och dagiset upp i backen. Jag känner mig jättestolt. Att få till sådana rutiner på hemmaplan är inte min starka grej. Men jag kan väl inte ropa hej förrän jag är över bäcken. Jag har tänkt att träningen skall fortsätta hela juli månad ut och det är långt kvar. Mycket kan lägga krokben på sådana hemmaplaner så här i semestertider. Vi får väl se hur det går.

Alexander Fleming

Nancy Nora

Varje morgon när jag går ut genom ytterdörren möts jag av Alexander Flemming och Nancy Nora. Vi fick dem i bröllopspresent och de gör oss lyckliga med sin kraftfulla blomsterskrud och lukt. Alexander kör igång sin blomning först och som ni ser så tar han ut sig lite för tidigt.

Förnämliga Lady Nora står där i ensamt majestät långt in i juli.

Jag minns än idag hur mina vänner stod där på gräsmattan och höll tal vid överlämnandet. Det var nog det vackraste bröllopstal jag någonsin hört: Det var så himla bra så jag delar gärna med mig:

Eva: Hej Kajsa, vad har du där?
Kajsa: Här kommer jag med en av naturens under! Tänk att små frön kan växa upp till så stiliga och ljuvliga gestalter som så generöst sprider glädje fägring och doft.
Detta är inga blyga skönheter utan de tar gärna huvudrollen i den pjäs som kallas sommarträdgård. Det är en glädje att ha dem i sin närhet. Då de signalerar sin ankomst vet man att ljuvliga stunder nalkas.
Eva: Det låter spännande! Men kan två sådana olika knölar egentligen planteras tillsammans?
Kajsa: Det brukar gå alldeles förträffligt. Men planteringen är mycket viktig då de absolut inte tycker om att flyttas. De vill leva i lugn och ro på sin växtplats.
Eva: Tror du inte att dessa exemplaren är för gamla för att rota sig
Kajsa: Inte alls. Man skall tänka på vissa saker bara. De skyr sura miljöer. Man får se till att de får lagom mycket godis och glädje så svarar de med att ge rikligt tillbaka. De behöver lite extra belöning efter blomningen också.
Eva: Vad är det som kännetecknar de olika sorterna och har de något gemensamt?

Kajsa: Här har vi en Dr. Dave… nej förlåt jag sa fel. Jag menar en Dr Alexander Flemming. Den arten är botaniskt odlad. Den blir 85 cm hög med kraftig stjälk och står stadig och säker då åskan går. Han är slösaktigt överflödig med praktfulla blommor. Doften skall vi bara inte tala om. Den känner man på håll. Tänk att få närkontakt med den!
Så har vi Nancy Nora… Ja så himla liten är hon ju inte. I motsats till Dr Alexander Flemming är hon en mer vildvuxen art. Hon har kronblad som en firad premiärdansös. En fullödig vit oskuldsfull blomma men då man säger det rodnar hon sött, kraftigast i mitten och måleriskt avtagande utåt den vita periferin. Hon har en bra och kraftig stjälk men eftersom hon har en så kompakt och härlig blomma behöver hon lite extra stöd vid kraftiga skyfall då hon annars kan lägga sig ned. Hon doftar förföriskt ljuvligt! Vårda henne ömt och hon ger stor utdelning av glädje och lycka!
Eva: Det lär ju finnas ett blomsterspråk. Vet du vad Pionen betyder?
Kajsa: Ja, det språket kommer ifrån Österlandet för flera tusen år sedan och Pionen lär säga: ”Nu märker jag att jag älskar dig… Jag ligger vid dina fötter och svär dig evig trohet… Kärleken är stark som döden”:
Kajsa och Eva: Lycka till med den här samplanteringen! Böckerna säger att det tar ett par år innan de här arterna visar sitt rätta jag. Och så skall man inte glömma att vattna dem. Ett glas champagne då och då mår de bara bra av.

Jag har precis varit ute på min halvtimmaspromenad. Jag tänker på varje steg jag tar: lyft låret, fram med hälen, väg kroppen framåt, ta emot med framfoten och för fram det andra benet på samma sätt under tiden. Jag känner rörelserna i kroppen och när det funkar perfekt får jag en otrolig lyckokänsla. Jag gick nerför dagisbacken och det kändes nästan som när jag var frisk. Sträckan är ungefär 2 kilometer. Det sa i alla fall min man. Men han är så snäll så det kanske är väl tilltaget för att göra mig glad. Jag skall mäta någon gång, men det är inte så viktigt. Jag tar samma sträcka runt gärdet och upp förbi dagiset varje dag nu. Idag kände jag mig inte ens trött när jag kom hem. Gissa om det var mysigt.

På rullatorpromenad vid Vejbystrands rehab

När jag går så tänker jag på alla människor som inte känner sig helt lyckliga. Jag går och känner lukterna från växterna runt omkring och ser allt vackert. Emellanåt kommer en känsla av lycka in i kroppen. Jag fångar den och försöker att behålla känslan så länge som möjligt. Så går jag vidare. Jag känner att när jag väger fram kroppen över framfoten så hjälper den balansen. Jag blir så himla inspirerad av känslan att jag bestämmer mig för att prova hinderbanan som jag lärt mig av sjukgymnasten på Fungera, när jag kommer hem.

Då lägger jag ut en massa hinder på marken. Jag går utan stöd. Runt, in i vikarna och upp över trappstegen. Nu är jag på G igen

Prova du också. Försök att göra just det du tror hjälper till att fånga lyckokänslan. Funkar det inte den här gången så prova igen med någon annan sysselsättning. Det kvittar vad du gör, bara du gör nå´t. Kanske kommer den största lyckan när du minst anar det. Sök och sök! Gör det till din viktigaste arbetsuppgift en gång per dag. Det är inte alls så enkelt att hitta känslan, men när du lyckats en gång så kommer den tillbaks. Jag lovar att du kommer att gilla det. Men man måste anstränga sig.

Nyponrosorna i Vejbystrand är klarare än i vår häck

Efter en lång helg hos mina föräldrar och en dags bakrus som vanligt, så är jag igång igen. Trots allt motstånd i kroppen ser jag arbetet uppe hos min mamma och pappa som en bra träning. Där finns trappor mellan våningarna som man måste gå upp och nerför för att klara av de vardagliga sysselsättningarna. Första trappträningen uppför bär till frukostbordet, sedan bär det nerför för att komma till duschen. Så där håller jag på hela dagarna. Det gäller att hålla igång säger mamma. En får inte lägge sa té.

En av Alaskas vackra stentrappor

Efter att gårdagens bakrus gått över körde igång förmiddagen med ett uttalande i samband med en konkurs. Tänk att jag fortfarande tycker det är så himla kul när jag får sådana uppdrag i min hand. Revisorsränderna går nog aldrig ur. Det var riktigt upplivande.

Sedan var det bara att fortsätta. Med massor av energi kvar i kroppen tog jag en sväng till Sportson för att lämna in batteriet till min fina eldrivna trehjuliga cykel. Det är med stor sorg jag konstaterar att batteriet krånglar igen. Mitt i sommaren, då jag skulle behöva den som bäst för att sticka ner till badet för att se minsta barnbarnet gå i simskolan, så har cykeln lagt av. Jag hoppas de grejar det snart.Efter hemkomsten körde jag igång med matlagningen. Eftersom jag med min MS-kropp, har svårt för att träna bort kilona och ser att vikten bara ökar, så måste jag göra något åt saken. Det är inte alls kul. Jag är van vid att få maten serverad på bordet alla dagar. Nu måste jag göra det själv. Jag kan ju inte gärna styra och ställa över matlagningen om jag inte är kock själv. Så det är bara att ta skeden i vacker hand. Det blev potatissallad med sparris, sockerärtor och fetaost och parmaskinka till lunch. Under eftermiddagen tog jag en halvtimmaspromenad med rullatorn och sedan jordgubbs- och ogräsplockning.

Göteborgsposten 2012.06.29

Framåt fem-tiden satte jag igång med middagen som skulle serveras vi sju. Det är nog det som gör att jag aldrig gillat att laga mat. Det tar så´n tid. Det är tid som jag aldrig prioriterar – matlagningstid. Jag har alltid önskat att det fanns piller som man kunde ta i stället för mat. När jag någon gång ändå bestämmer mig för att laga mat, då tycker jag det är jättekul. Men det går snabbt över. Jag försöker alltid hitta genvägar. Ex. att fixa mat för två dagar när jag ändå är igång. Så nu skall det bli gazpacho till lunch idag, för det åt vi till middag igår kväll. Och så blir det fruktspett med limeyoghurt till efterrätt, precis som igår kväll. Kanske skall jag försöka se matlagningen som en trivselsysselsättning under semestern. Jag måste ju hålla koll på vikten och träna. Så det kan väl vara en bra grej under sommaren. I kväll blir jag ledig för då har min gubbe bjudit in gäster till grillkalas. Själv får jag nog nöja mig med resterna från gazpachon.

PUH, vilken tur att jag fick tummen ur att åtminstone ringa en kompis. Hela förmiddagen har bara varit tråkig. Så in i norden tråkig. Jag kan få sådana dagar emellanåt. Alldeles särskilt nu när min almanacka är tom och jag inte planerat min vardag alls. Det blir bara fel, fel, fel. Jag är precis som en gammal tant som vi alltid småretats med för att hon hade alla sina dagar inplanerade. På onsdag skulle hon tvätta, på torsdag handla, på fredag städa o.s.v. Nu är jag precis likadan. Jag måste ha inplanerat i min almanacka alla dagar annars faller jag ur spår.

Eget tillverkat hängsmycke

Det är grått ute och duggregnar lite. Det blåser också ganska mycket. Därför är det inget bra uteväder. Jag försökte att komma igång med att måla, men jag kände ingen lust alls. Jag lade mig på soffan och försökte komma på vad jag ville göra, men det gav inget bra resultat. Fast det brukar det göra. Antagligen beror det på att jag inte har hela dagen fri. Vi skall åka till Strömstad på eftermiddagen. Nu har jag i alla fall plockat fram mina papper om Qi Gong. Det var lagom sysselsättning. Nu har jag bestämt mig för att lära en övning under några dagar tills jag kan den och gå över till nästa och lära in den. Det skall bli spännande att se hur det kommer att funka. Wish me luck!

Jag fick ett mail som svar på mitt inlägg om Nya mediciner för MS-sjuka med anledning av det hon sett i filmen om Lena. Jag tyckte det var så intressant att jag gärna vill dela med mig. Tack för en fantastisk bra tankegång. Jag skall framföra den till min MS-läkare.

En ros för dina tankar

Hej Britt Marie,

Nej jag menar inte att du skulle åka till Polen och göra detta utan precis som du säger invänta eller varför inte försöka driva på så att svenska sjukvården gör detta?

Kanske nåt att ta upp med läkaren när du träffar honom nästa gång? Att göra ballongsprängning är ju idag en väldigt vanlig operation, vanligare än den ablation som jag har gjort. Var och varannan människa låg ju inne för att göra ballongsprängning de gånger jag har legat inne, fast då pga av kärlkramp. Men jag skulle gissa att tillvägagångssättet av operationen är densamma. Och jag måste säga att det var ju en otrolig skillnad före och efter hennes operation.

Det måste ha varit en fantastiskt känsla för henne.

Kan nog jämställas med hur jag kände det efter jag hade genomgått ablationen. Innan så kände jag mig lika ”pigg” som en 100 – åring och orkade ingenting och efter operationen så är jag förvånad över hur mycket jag orkar med. T ex idag har jag varit ute och cyklat i 2 timmar, vem trodde att jag skulle kunna göra det för några år sedan? Inte jag i alla fall.

För min del så har ablationen gett mig livet tillbaka känns det som. Det är nog samma känsla som Lena kände efter sin operation.

Jag kom nyss hem och möttes i dörren av min städerska från Hemfrid. Hon riktigt strålade och var så glad för igår fick hon besked om att hennes utbildning till apotekare i Rumänien räcker för att söka apotekarjobb här i Sverige. Även hennes gymnasieutbildning var godkänd, sa hon. Hon hade arbetat som apotekare hemma i Rumänien i 13 år före hon kom till Sverige förra året och försörjde nu hela familjen, man och två småbarn, på städjobb hos Hemfrid. Nu skulle hon även läsa in facksvenska för apotekare och frågade mig om jag visste var man gör det. Inte kunde jag hjälpa till med det. Det är ju ett alldeles speciellt fackspråk. Jag kramade om henne och önskade henne en riktigt fin sommar. Nu skall vi klara oss utan städhjälp fram till hösten tänkte jag. Kanske för alltid. Vi är båda pensionärer då och har all tid i världen. Vi har bestämt oss för att städarbete är bra träning. Vi får väl se om vi tycker det även till hösten, om dammet växer oss över huvudet.

Jag skrev brev brev den 25 maj till min MS-doktor. Jag berättade om min spasticitet som stör min nattsömn alla nätter och jag berättade att jag har svårare för att gå numera. Jag skrev att jag lyssnat till Dr Lyckes föredrag om spasticitet och att jag hört från kompisar att nya mediciner kommit ut som kan hjälpa för att få bättre gång.

Efter några veckors väntan, utan att ha fått svar så skickade jag en påminnelse till doktorn och nu har jag fått besked att jag får komma den 27 juli. Doktorn skriver att det stämmer att de nya läkemedlen Savitex och Fampyra är på väg. Savitex har ännu inte kommit ut på marknaden pga oklarheter vad gäller prissättning skriver han i sitt svar och fortsätter, Fampyra provas nu av patienter med förbättrande av sin gångsträcka.   Det skall verkligen bli intressant att få en diskussion med doktorn. Jag hoppas han kan hjälpa mig att få bättre nattsömn så jag slipper bli så trött på dagarna. Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.