Så skönt, vardagen börjar ta form igen. Min almanacka börjar fyllas. Jag har varit iväg på min första yoga för den här säsongen. Det var härligt – som alltid. Anette lägger upp det så himla bra. De här tre första gångerna skall vi hålla på med ryggen. Sedan övergår vi till hjärtat ett par gånger och vad som kommer sedan minns jag inte. Jag skall kopiera upp 50 st DVD-skivor som hon skall sälja. Det är bara omslaget till skivan kvar att greja i ordning. Sedan kan jag leverera.

Så har jag ringt till vårdcentralen för att få ett sådant där FAR-kort = Fysisk Aktiv Rehabilitering. Jag trodde i min enfald att det skulle vara bra. När jag sedan ringde runt till de träningsställen där FAR-kortet gäller fick jag veta att man med kortet bara får lite rabatt. För tre månader skulle jag få betala 960:- för gym och varmvattengympa, som jag måste anmäla mig till varje gång och ibland kan råka ut för att inte få plats. När jag sedan ringde runt så visade det sig att det inte alls var särskilt stor skillnad mot andra platser.  Vad är det då som är så himla bra med FAR-kort? Jag har i alla bestämt mig för att köpa ut varmvattengympakortet i morgon – 900:- för hela hösten exkl gym. och då har jag en fast plats hela hösten på onsdagar.

Äntligen hemma – i mitt eget hem. Så himla skönt. Visst är det mysigt att vara hemma hos mamma och pappa. Men där skall jag vara den pigga. Jag är ju ung jämfört med deras 95 år. Då skall man kunna rycka in. Jag rör mig hela tiden, handlar, lagar mat, diskar, slänger sopor, tvättar och tar dem med på utflykter som de gillar eller åker till doktorn. Vi handlar fina växter som vi planterar på gravarna och vi tittar på nybyggda vägar. Det gillar pappa för han är gammal vägbyggare. Det gäller att ha med stavar eller rullator som stöd. Mamma sprätter omkring som en bångstyrig höna, men även hon kan, som hon säger ”hjälpa till att bära en stav”, då och då. När vi tar fram rullatorn så säger mamma: varför skall ni ha med de där och dra på. Hon är fantastiskt pigg.

Aktiniska Keratoser förstadier till en snäll form av hudcanser orskat av solljus kan frysas bort eller med salva innehållande cellgift

Vi var framme vid dagen D. Vi skulle till Uddevalla lasarett för att ta bort några fula skorpor i ansiktet på mamma. Hon hade bokad tid på hudavdelningen tisdag klockan 9.40. Hon hade förannonserat för de andra att någon resa till Uddevalla skulle det inte bli. Redan klockan halv 8 kom mamma nerför trapporna, på väg till brevlådan för att hämta posten, och sa ”Vi åker inte till Uddevalla idag”. Hon var superbestämd. Jag lovar, det är på gränsen till omöjligt att lyckas övertala min gamla mamma till något hon inte vill, men jag lyckades. Jag skrämde lite med att de där märkena skulle utvecklas till cancertumörer om de inte togs bort och att min förra svärfar hade dött i hudcancer. Att det bara är förstadie till en snäll form av hudcancer berättade jag inte för då hade det varit kört att få iväg mamma. Pappa höll med mig och tyckte att det var viktigt att hon kom iväg. Själv skulle han stanna hemma. Pappa kommer nästan inte varken i eller ur bilen. Han orkar inte och tyckte säkert det var jätteskönt att få vara ifred. Det skulle ju komma några snickare som skulle sätta upp trappräcken. Pappa hade fått det genom arbetsterapin för att han skall kunna komma ner till duschen i nedervåningen. Jag lyckades baxa in mamma i bilen. Jag fick höra många gånger under entimmas-åkturen att de skulle skratta åt oss på lasarettet. Att komma in med ett litet märke i ansiktet som knappt syntes och få det bortopererat, det var ju alldeles galet. Mamma har fel på gula fläcken och ser jättedåligt. Och visst hade sköterskan antytt att man ofta låter de där märkena sitta kvar på så här gamla människor. Sköterskan ändrade sig snart när hon förstod att jag inte alls var av samma uppfattning. Min mamma kan inte se ut så där.

Mamma fick ligga på en brits. Doktorn gav bedövningsspruta och brände sedan bort de fula märkena. Det var inga problem tyckte mamma, men doktorn var väldigt hårdhänt, sa hon. Mamma är stenhård när hon väl bestämt sig. Vi knallade ut från lasarettet. Jag tog mamma under armen. Hon tror att jag skall stötta henne när jag gör så. Fast egentligen är det för min egen skull. Jag har ju mycket svårare för att gå än mamma. När hon väl kom hem klockan halv 12 precis lagom för att greja lunchen till pappa var hon nöjd.

Jag har packat färdigt för en ny resa till Strömstad. Mamma skall till hörcentralen för att få ordning på sina hörapparater. Kanske lyckas de ställa in apparaterna så mamma kan höra vad vi säger i telefonen. Det är trist när man som jag bor långt hemifrån, att inte kunna tala med sin mamma. Vi har köpt telefoner med inbyggd hörslinga men inget hjälper för mamma klarar inte att hantera tekniken. I morgon bär det iväg till Uddevalla lasarett. Jag minns inte om det var ansiktsskorvena eller ögonlocken som skall fixas till. Det är mycket nu. Jag känner mig lite trött. Det är klurigt det där med gamla föräldrar som vill bo kvar där hemma och inte vill bli omhändertagna av samhällsvården. Och när jag tänker på den omvårdnad som beskrivs i tidningarna så önskar jag att mamma och pappa klarar sig hemma så länge som möjligt. Men när kommer den tidpunkten då vi barn förstår att vi inte kan bemästra situationen längre? Jag tänker också på min syster som städar hos dem varje vecka. Hur länge skall hon orka vid sidan av sitt heltidsarbete?

Just nu känns det lite tungt att åka hemifrån igen. Men när jag tänker på hur glada de blir när jag kommer så lättar det. En av dagens uppgifter är att få mamma att bada och att få pappa att duscha innan vi skall ge oss iväg i morgon. Det känns ju lite trivsammare om de luktar gott. På grund av inkontinensen så är det där inte någon självklarhet. Jag skall rulla håret på mamma så hon blir fin. Och så skall blöjor och rena kläder plockas fram. Det är ett fasligt sjå. För två 95-åringar tar det lång tid att bli klara för avfärd. Men när vi väl är i bilen så är det trevligt. Då blir alla på gott humör. Då är vi på utflykt.

Mamma och pappa på sommarutflykt

Det finns en hel del att bli glad åt. Nu har jag sovit ganska bra utan Baklofen. Antagligen ligger en del kvar i kroppen fortfarande som lugnar ner spasticiteten så jag behövde inte cross-traina inatt. Humöret känns inte så ledsamt längre. Jag kom igång riktigt bra igår efter att ha bestämt mig för att sluta med bedövningspillren. Jag hade hämtat en liten påse med papper som skulle bokföras hos min kompis silversmeden. Hon hjälper mig med mitt silversmide och jag hjälper henne med bokföringen. Det är perfekt att byta tjänster med någon man har nytta av. Det är så skönt att känna sig behövd och nu har jag hittat flera stycken. En, som behöver mina kunskaper i bokföring och en annan som behöver hjälp med filmredigering. Min yogalärare behöver hjälp med att göra skivor som hon skall sälja till de, som vill göra yogan därhemma i det egna vardagsrummet framför TV´n. Så nu kan jag få delta i höstens yoga gratis. Det är inte så dumt att vara pensionär ändå.

Och så har jag fått mig tillsänt ett manus där jag skall spela fe och förbipasserande och narr. Visst låter det häftigt. Tja det är bara en liten roll. Jag har ju tänkt att jag skall arbeta med måleri och silversmide i höst så jag värnar om mycket tid för det i första hand. Men när regissören Hans Sjöberg ringde och ville ha mig med i det här så kunde jag ju inte säga nej. Föreställningen skall spelas på tre olika platser i Göteborg. Akt 1 skall spelas vid Kopparmärra, akt 2 vid bron utanför Nordstan och akt 3 på Gustav Adolfs torg. Det är en gatuföreställning som har premiär lördagen den 1 september klockan 13-15. Häftigt va´? Ni är alla välkomna att titta

Här ser ni några bilder från tidigare föreställningar som jag deltagit i:

Scenbilder ur föreställningen ”Skuggor” 2010

Jag fick det här svaret efter att ha berättat i min blogg om att jag börjat ta Baklofen:

Hej.har Själv provat Baklofen som jag kallar för fyllemedicin…har 10 mg 2x 3 pr. dag och är som en zombi ibland, trött, benen viker sig när jag går, har rullator men vill prova allt och mitt råd är att prova ett tag, de andra besvär du har kan vara en följd av din MS, prata med din läkare om att byta, det finns andra mediciner men alla har en del biverkningar liksom Baklofen, de är jo till för spastitet…
Lycka till

Jag är så himla tacksam över att få respons på mina inlägg från er läsare. Tack, tack, tusen tack. Fortsätt med det snälla ni.

Nu har jag använt Baklofen i ett par veckor. Jag trodde att det skulle hjälpa mot min spasticitet. Jag tycker inte det känns alls bra. Jag tar bara 2 piller per kväll och inga alls på dagen. Min kropp känns som bedövad och jag har svagt ont i huvudet hela tiden. Jag trodde att det berodde på att MSén avancerat eller på allt solsken. Efter att ha fått det här senaste svaret så förstår jag att det är biverkningarna från Baklofen som jag känner. Jag är kass i kroppen, trött, på ett lite bedövad sätt, lite ledsen och har lätt för att falla i gråt. Min balans har försämrats, jag orkar inte med mig själv och har tappat livsgnistan och glädjen inne i mig. Min vänstra hand har blivit mycket slöare liksom min vänstra fot. Det var det som var mest ur spår förut men nu känns det så himla slött – lite väl plötsligt.

Baklofen

Jag skall skriva till min läkare idag och berätta. Tyvärr har jag återigen tappat lusten för mediciner. Jag får nog inse att det där med spasticiteten är ett måste som jag får stå ut med resten av livet. Jag måste lära mig att se träningen på min cross-trainer eller cykeln om nätterna som en bra träning. Att träningen får ske på natten är inte så kul men jag har ju möjlighet att sova på dagen nu när jag är pensionerad

Det är så lätt att skylla på omgivningen när biverkningarna slår till. Jag minns när jag hade klimakteriebesvär i drygt 40-årsåldern. Då var alla taskiga mot bara mig. Nu är jag äldre och förståndigare så nu vet jag att det inte är omgivningen som gör mig bedrövad.

Nu börjar snart alla höstens olika engagemang så jag har inte tid med att gå och må pyton. Det är ju en himla massa roligheter som jag har framför mig. Nu känns det redan bättre, nu när jag bestämt mig för att sluta med Baklofen.

Jag har precis kommit hem från en vecka i Strömstad. Trött, trött, trött, så djävla trött på att ha MS. Jag märker mer av min MS där. Här hemma gör jag allt det där vanliga. Jag störs inte i min dag och tycker att jag klarar allt, på mitt sätt med min tid. Så kommer jag dit och ramlar in i en helt annan värld. Alla är friska och hugger tag i det som skall göras. Mattorna åker ut, snabbt och lätt, dammsugaren kommer fram och skurhinken och trasan. Gräsklipparen kör igång. Jag föreslog att jag skulle få köra gräsklipparen som man sitter på, men den lade pappa beslag på. Jag kunde kanske hjälpa mamma med något inne föreslog han. Efter att mamma och jag varit och handlat i affären tvärs över vägen hade pappa tröttnat och jag fick audiens till gräsklipparen. Jag trodde i min enfald att jag skulle kunna klara av den gräsklipparen. Jag skulle ju bara sitta på och köra. Då gick den sönder. Pappa tycker inte att fruntimmer skall kunna klara sådant och nu fick han bekräftelse på det. Alla gräsmattorna skulle krattas också och rabatterna rensas.

Det är inte kul att inte klara av att hjälpa till så som de andra gör. Jag satte mig med min bok en stund men det känns i hela kroppen att jag är fel, Jag tog med mig mamma och pappa till Resö.

Resö hamn

Vi åt lunch och efteråt träffade jag två vänner som plockat vrakved. Nu sedan Kosters nationalpark blivit bildad så plockar man inte skräpet utanför parken så de hade med sig ett helt fång med ved som de skulle ha till ramar. På morgonen nästa dag stod det bara vrakved i mitt huvud. Hur tusan skulle jag kunna få tag på det?

Vrakved i Alaska, USA

Jag ringde till vännerna och frågade hur man tar sig dit ut till Lindö. Efter att ha fått det beskrivet för mig så insåg jag att det var kört. Från Resö måste man ha båt och sedan skulle man gå över till utsidan av ön på stigar och längst ut var bara kullersten. Där ute ligger vrakveden och för att få med den tillbaka till båten måste man bära den över ön. Hur tror ni jag skulle kunna klara det? Med min dåliga balans så är det kört att kliva över kullerstenarna för att plocka veden som ligger utspritt över allt. Jag insåg det omöjliga och gav upp. Men hela kroppen satte sig emot. Jag blev så förbaskat trött på min MS och på att vara funktionsnedsatt. Det tar en tid för att kravla sig upp från den besvikelsen

Vi var på damlunch. 100 finklädda damer träffades för 30:e året i rad. Det var jubileumsfirande och avslutning för de 6 damerna som arrangerat alla tidigare år. Visst går åren fantastiskt snabbt. Jag såg att någon kom med krycka och någon med käpp, men alla var glada och uppsluppna över att ses ännu en gång

Arrangörer sedan 30 år tillbaks

Många bor kvar i stan men en stor del har kommit hem eller är på sommarsemester. Jag ser att det inte är många riktigt gamla Stömstadsbor. Jag minns ett trädgårdskalas där en av deltagarna säger att ”vi är nog de enda riktiga strömstadsborna vid det här bordet”. Bredvid mig satt tandläkaren som bott i stan sedan 30 år tillbaks och ägaren av sportbutiken sedan 25 år. Jag kände mig lite malplacerad efter att ha flyttat till Göteborg 1974. Hur länge är jag ”riktig strömstadsbo”? Hela livet hoppas jag.

Tantorkestern

Vi blev underhållna av ”Tantorkestern” från Grebbestad som sjöng allt från Sånt är livet till Kostervalsen. Och så kom Ulf Karle som på riktigt nolhötteprad framförde en monolog som var helt fantastisk.

Seläters hembygdsförening

Vi avslutade helgen med ett årligt besök på hembygdsföreningen i Seläter. Mamma och pappa var med och sjöng Kostervalsen till en fantastisk duktig orkester. Min syster sålde kaffebröd och kaffe och hade också Görans bok om Alaska till försäljning. Göran signerade och lyckades sälja några ex. Det är en stor lycka att ha kvar sin hembygd även för oss utflugna.

Det störtregnar ute idag. Vilken tur att jag fick ändan ur vagnen och kom iväg så tidigt på min halvtimmaspromenad. Vet ni, jag tog gå-stavarna idag. Det är helt fantastiskt att jag kommit så långt i min träning. Och det funkade. Jag klarade hela sträckan runt ängen och runt dagiset, runt 2 kilometer utan rullatorn.

Ängen utanför vår trädgård

Jag tänkte på varenda steg jag tog. Lyft låret, fram med hälen som sätts i först, rulla fram på foten och känn att framdelen av foten tar över vikten och stampar ifrån så att det andra benet kan ta sig fram. Jag får inte glömma att få med höften. Höfterna skall vickas på så som mannekängerna gör. Det hjälper till när benet förs fram. Och axlarna skall ner och gunga med i gången. Ja jösses, det är mycket att tänka på för att få allt på plats.

Men jag tänker på annat också. Morgonbussen gick precis förbi – tom, som den oftast är. Jag begriper inte hur busschauffören kan stå ut med en sån oviktig arbetsuppgift. Bussarna går här förbi en gång i halvtimman, nästan alltid tom. Jag passerar ett av husen på andra sidan ängen. Utanför framsidan av huset står ett jättehögt lövträd. Alldeles inpå ingången och fönstren. Det ser alldeles mörkt ut där inne. Jag som svärmar så mycket för ljus. Det är väl tur att jag inte bor i det huset. Men man kanske vänjer sig. En kvinna står och väntar på bussen. Hon bor ett stycke upp i backen. Hon ser att jag bytt ut rullatorn och berömmer mig för min idoghet. Det värmer.

Jag går in i vår trädgård genom pergolan som nu börjar bli överväxt med honungrosen, vindruvsrankan, kaprifolen och humlen. Jag blickar in åt gräsmattan och ser alla nattljusen. Jag måste komma ihåg att ge min man beröm. Det är en stor lyx att ha en egen trädgårdsmästare. Jag fortsätter med hantlarna. 5 minuter är det som gäller. Jag utökar träningen med redcorden. Vänsterbenet måste tränas hårt. 6 gånger framåtböj i 2 omgångar och sedan 10 gånger framåtböj i 3 omgångar. Fy tusan så jobbigt. Ni kan inte tro att detta lilla kan vara så jobbigt. Utan automatisk förbindelse med hjärnstyret så måste alla rörelser ske ”manuellt”. Det kräver stor hjärnkoncentration och tar all energi.

Att dra knäet mot sig/uppåt och neråt är vad som gäller. 6 uppåt x 2 och 10 uppåt x 3

Nu är jag alldeles slut. Färdig för lite frukost.

Halvtimmaspromenaden startade redan klockan 8 idag. Jag vaknade jättepigg. Det är en stor lycka att känna sig utsövd. Alla ni sovande människor ni vet inte hur stor lycka man känner efter en hel natts sömn.

Att lägga sig på kvällen utan att vara orolig för vad som komma skall under natten. Att fundera över när cirkusen sätter igång. Känner jag något som kryper redan nu eller kan jag lugnt lägga mitt huvud mot kudden och slappna av. Det lilla fyrkantiga vädringsfönstret ovanför huvudet står på vid gavel. Jag känner den friska vindpusten som sveper in över ansiktet. Täcket har fått lämna sin plats i påslakanet och ligger numera hopvikt på golvet vid sidan om sängen, i väntan på att hösten skall ta vid. Vårt hus är alldeles för varmt för täcken i sängen. Jag tror att det är solvärmen i kombination med verandataket i plast. Verandan samlar så mycket solvärme under dagen och eftersom vi har öppna verandadörrarna in till huset dygnet runt nu under sommaren så sprider sig värmen in. Det är ett lyxproblem som jag löser varje kväll med att under några timmar ha öppet alla stora fönster på baksidan av huset. Jag klarar inte värmen så bra och måste förbereda mig för att slippa vakna av att det är för varmt.

Bouganvillan som blommar i vår veranda

Jag var ju hos doktorn och fick piller mot spasticiteten. Nu är det tredje natten i rad som jag sovit efter att ha tagit två stycken Baklofen Mylan 10 mg. Ett piller hjälpte inte. De minskade bara styrkan i spasticiteten, inte mängden, så då låg jag ändå vaken och jobbade med all stretching i flera omgångar under natten.

Jag lägger mig oftast runt halv 11 på kvällen. Första natten med två piller sov jag fram till klockan halv 6. Andra morgonen vaknade jag först vid halv 7 och idag den tredje morgonen klockan halv 8. Gissa om jag är glad. Det funkar!!!!!!!!!!

Apelsinträdet i vår veranda

Jag satt i verandan en halvtimma och njöt av att känna mig pigg. När jag funderat färdigt kände jag mig redo för halvtimmaspromenaden. Nu har jag kommit igång med den dagliga promenadrutinen tycker jag och utökar med 5 minuters armträning med en 0,9 kg-hantel i vardera hand. Armarna hålls ju stilla när jag går med rullatorn och det gör att jag ofta får ont bak i vänster skulderparti. Det hänger nog ihop med att det är vänster fot som inte funkar så bra. Jag kämpar vidare med träningsrutiner som passar mig som MS-funktionär. Det får aldrig stanna av utan utvecklas i takt med utvecklingen av mina funktioner.

Äntligen har jag fått audiens hos min MS-läkare. Han sa förra året att jag skulle bli röntgad varje år för att vi skall kunna se om MS-en sprider ut sig. Det var den dan det. Om det har jag inte hört ett ljud sedan. Jag skrev brev  och skickade påminnelse om att jag ville ha hjälp med min spasticitet och min inkontinens. Jag hade ju hört om de nya medicinerna. Men det blev inte som jag tänkt mig. Ingen av de nya medicinerna hade kommit ut på marknaden ännu och doktorn visste inte alls var man skulle kunna få tag på dem.

Nattljus i vår trädgård

Jag kom hem med Baklofen mot stasticiteten och läser packsedeln noga. Jag får nästan alltid biverkningar så det gäller att vara förberedd. Där står att de vanligaste biverkningarna är att man blir trött och får huvudvärk, illamående och förstoppning, andningssvårigheter och förvirring. De mindre vanliga biverkningarna är svettning, viktökning, klåda och muskelsvaghet, mardrömmar och urinträngningar. Vad tycker ni? Skall jag prova?