Sista kvällen med gänget blev pysselkväll. Vi målade på sten och småpratade med lite vinTänk sista dagen är här, efter 3 veckor. Jag avslutar med sjukgymnastik med Birgit och och balansövningar med Ingeroch noteringar, noteringar. Allt skall med hem för fortsatta övningar. Därefter utskrivning hos doktor Ågren. Lågkaloridieten hjälpte inte särskilt bra, jag vägde precis samma som när jag kom in. Doktorn tröstade mig med att det nog berodde på att jag fått större muskler efter all träning. Utvärderingen med Lisbeth kl 11 är det sista som finns i programmet. Vi var rörande överens om att vistelsen varit jättebra. Det enda vi kunde komma på som kunde förbättras var att man skaffade in en urolog och en kurator. Vi hade haft 3 fantastiska veckor och kramade varandra hejdå. Jag hade jättehemlängtan, hoppade över lunchen och begav mig direkt till den färdigpackade bilen och åkte hem.
Väl hemma packade jag upp alla de superviktiga grejerna som jag tagit med mig för säkerhets skull. Det var målarduk, färg och staffli, böcker och träningsprogram. Inget av det hade blivit använt. Det behövdes inte, det fanns inte tid över till det. Träningen hade tagit den mesta tiden och trevligt sällskap och all fritidssysselsättning tog resten. Det kändes riktigt gosigt när jag leende packade upp alla oanvända grejer.Jag tänkte på trevliga samtal med mina gruppkompisar och all fantastisk träning som varit så livgivande. Nu gäller det att på egen hand gå vidare. Jag har med mig flera nya träningsprogram och många nya förslag på sysselsättning. Jag skall boka tid hos akupunktör för att få bort spasticiteten och beställa en kurs i chigong. Det gäller att fylla almanackan nu med all entusiasm jag fått med mig hem
Månadsarkiv: september 2011
Skruttig gångteknik
Efter mina tre veckors idog träning enligt det gedigna program, som jag fått mig tilldelat och följt till punkt och pricka, har jag kommit fram till slutfasen. Jag hade sjukgymnastik på måndagsförmiddagen och berättade för Birgit att mitt huvudsakliga mål med vistelsen på Sommarsol var att lära mig att gå på ett sätt som inte gör kroppen illa. Jag måste lägga om gångtekniken eftersom en del av mina funktioner blivit förstörda. Oj då, säger Birgit, jag som bara föreslog bålträning. Men Birgits bålträning och balansträning har varit helt rätt. När Göran och jag gick till Vejbystrands hamn så tänkte jag hela tiden på hur jag gick för att inte få ont i vänster nacke och för att avlasta benmuskulaturen så att jag skulle orka ta mig hela vägen tillbaka. Ingen rörelse sker med automatik. Skoven jag haft har slagit ut automatsystemet. Jag tänker mig fram till varje rörelse för varje steg. Farten begränsas, men det är inte det viktigaste nu. Så här tänker jag: Höger häl förs fram när foten sätts i marken, långt fram. Balansen förs över till höger ben och främre delen av foten skjuter ifrån. Vänster ben förs fram med hälen först i marken och vänstersidan tar över vikten. Jag får inte glömma att lyfta upp överkroppen, ta stöd i magmusklerna och dra bak axlarna. Och så det viktigaste av allt, som man lätt glömmer: ANDAS. Andas ut när det svaga vänsterbenet lyfts och in när det friska högerbenet lyfts. Visst låter det jobbigt, men jag tänker på allt i min omvärld som ger stöd. Göran, som med gott humör och positiv livsinställning till allt, jobbat sig igenom en kraftig cancerbehandling, Rose-Marie, en i gruppen, som beslutat sig för att träna för att bli av kryckan när hon går där hemma och alla de andra som jag träffar dagligen som lever med gott humör trots kroppens begränsningar. Inget sker utan idog träning och stenhård vilja – det gäller alla. Jag tänker också på min brorson Andreas, som jag låg vaken under fredagsnatten för att se, när han kämpade sig fram till målet efter 5 mils gående i VM-tävlingen. Jag skickade en grattishälsning till honom direkt efter målgången och fick efter en stund till svar: tack, det var en tuff tävling. Du är en fantastisk förebild Andreas. Om jag kämpar som du, så skall jag nog få till min gångteknik också en dag, så jag åtminstonde klarar att byta rullatorn mot två gåstavar. Jag tänker också på min bror Bosse, som i många år tränat och delgett mängder av ungdomar i Göteborg sina gedigna kunskaper om hur man skall gå. Bosse, vi är många, som skulle behöva dina gedigna kunskaper om bra gångteknik
Måndag 5 sept
En fantastiskt trevlig och aktiv helg är över. Göran, min kära man kom farande på den nya motorcykeln som han gav sig själv i födelsedagspresent den 12 maj, efter att ha avslutat alla cytostaticabehandlingarna. Nu var han frisk och kände att han fått en andra chans och det skall sannerligen tas till vara. Tanken på att återigen bli knutte hade funnits och nu var hög tid. Det dröjde några månader innan styrkan kom tillbaks och nu är han fit for fight. Jag gläds för Görans skull men är alltid orolig. Det där med motorcykel känns lite osäkert. Men min dress hänger i garderoben och Göran väntar på sin spätta så det får väl bli en tur en dag i höst. – kanske.
Göran fick träffa alla mina nyvynna vänner och fick känna av den trivsamma atmosfär jag vistats i under mina 3 veckor på Sommarsol. Vi gick frågerundan efter middagen på lördag och sedan var det musik och dans med irish coffe till. På söndag tog vi en långpromenad till Vejbystrands hamn. Det är egentligen för långt att gå för mig. Jag ville kolla hur mycket jag klarar efter all denna träning. Göran fick stötta upp med rullatorkörning med mig sittande ovanpå vid ett par tillfällen. Men det mesta klarade jag själv – med rullatorn som balansstöd naturligtvis.
Vi åt lunch och kramades hej-då. Det var jättefint väder så jag tog sommarens sista bad alldeles ensam i den jättestora utepoolen
Sedan spelade vi minigolf som arrangerades av vår fritidsledare Christina
och som också ansvarade för kvällens frågepromenad
De sista dagarna på Sommarsol närmar sig. Måndagen flyter på som vanligt med ett späckat schema. En skön massage av proffsiga Anita efter förmiddagens alla träningspass gör gott. Hon har fullt sjå med att få bort det onda i vänster nacke, men Rom byggdes heller inte på en dag. Det onda har funnits där sedan flera månader och hänger säkert ihop med min skruttiga gångteknik, som behöver fixas till.
Måndagen avslutades med vin och mycket tjöt inne på mitt rum
Fredag 2 september
Nu har jag provat elstötarna mot spasticiteten i 2 nätter. Den första natten provkörde jag när benmusklerna körde igång redan kl 10 på kvällen. Elstötarna riktigt dunkades in i muskulaturen. Jag hade satt på 2 lappar på ovansidan av låret och 2 lappar på undersidan. Jag såg hur slagen tog. Jag hade fått veta av Birgit att jag inte skulle köra längre stunder än 15 minuter. Jag började svagt och trappade upp efter hand som jag blev mera vågad. 15 minuter gick men spasticiteten hade inte slutat. Jag tog till mina vanliga töjningar, babypose med framsträckta armar, och nästa, benet högt uppdraget mot huvudet och så den sista, töjning av baksidan av låret sittande på sängkanten. Det tog en kvart och sedan var det äntligen lugnt. Ända till kl 2. Då var det igång igen. På med ellapparna och elstötarna. Det hjälpte inte så återigen samma karusell med töjningar. En tredje gång kl 5 körde det igång, men nu var det svagare och kunde lugnas ner med bara manuella töjningar. Jag var dötrött på morgonen och kröp ner under täcket när klockan ringde kl 8. Jag somnade om och fick jättebråttom till frukosten och morgongympan. Den andra natten var i stort sett likadan. Jag har talat med Birgit och vi är överens om att jag skall prova t.o.m helgen som kommer. Jag tycker ändå att spasticiteten håller på under kortare stunder nu, ca en halvtimma. Förr kunde det hålla på i timmar. Vi får se på måndag, då har jag provat Tensen i 5 nätter, hur det gått. Som jag ser det nu så får det nog kanske bli Botox.
Vi har blivit förevisade en mängd hjälpmedel. Det var rena julaftonen. Bollar, lera, stödstrumpor, kylväst, bestick och andra vardagsgrejer som är specialgjorda för oss funktionsnedsatta människor. Jag kom därifrån med rullatorkorgen fylld och hela veckopengen fattigare.
På eftermiddagen lyssnade vi till kostchefen Idas förslag på mat som kan lagas enkelt till lunch och gick igenom kostcirkeln. Hon berättade att till lunch kan man ta 100-150 gr keso, 1 fullkornsmacka, ett knäckebröd och 3 morötter. Man kan ta lite lätta på brödet, men måste utesluta osten om vi har fyllt mängden protein med keso. 7000 kalorier ger 1 kg i ökad vikt om de äts utöver basmaten. I en chokladkaka är 550 kalorier. Det gäller att hålla ordning på födelsedagsfirandet, eller i alla fall det som äts där.
Därefter var det besök hos arbetsterapeuten Lisbeth. Jag har fått en mängd goda råd bl.a om hjälpmedel att få in rullstolen i bagaget i bilen. Tyvärr måste jag nog byta bil. Min S-40 har inget bra bagageutrymme. Kanske skall jag kosta på mig en V-50 istället?
Nu känns det att tiden här närmar sig slutet. Vi får mängder med träningsprogram och kostförslag och broschyrer. Det blir en hel del att ta tag i vid hemkomsten. Jag skall, enligt förslag från Birgit, sjukgymnasten, anmäla mig till chigong och till Fungera träningscenter hemma i Göteborg.
Solen skiner ute och jag har lånat en elmoppe av en av tjejerna i MS-gruppen. Den är liten och kan tas in i bilen. Kanske kan den vara bra för mig när jag skall in till stan för att shoppa. Vi får se.
Några av oss avslutar kvällen och veckan med en whisky på rummet
Det är helg och jag får besök av min käresta. Han kör ner med motorcykeln den tuffingen. Det skall bli jättekul att få visa runt här på Sommarsol och bra för alla samtal därhemma att han vet hur här ser ut och får träffa mina nya kompisar.
Torsdag morgon 1 sept
Det har gått några dar sedan jag skrev senast. Skälen till det är många. Jag var hemma över helgen och avslutade med att se en fantastisk föreställning av Dolly Parton på Scandinavium. Vi kom i säng halv 12 och eftersom jag ville hinna till Sommarsols morgongympa blev det uppstigning kl 6, efter en natt fylld av spasticitet. I tidvis hällande regn, då farten gick ner till 50 på motorvägen, körde jag till Sommarsol och hann precis i tid till gympan kl 9,30. Jag var jättetrött och tog en snabbslummer fram till Birgits föreläsning, kl 11. Det handlade om hur man töjer ut för att återfå eller behålla sin rörlighet. Hon gav många exempel, som ex. att sitta på bakvänd stol med ryggstödet mot magen och med ett ben på vardera sida om stolen eller sitta i skräddarställning med fotsulorna emot varandra. Det drar ut muskulaturen på insidan av låren. Hon talade också om spasticitet som kan minskas om man sover på magen. Det tog jag fasta på, jag som alltid sover på sidan och har sådana otroliga problem med spasticiteten på nätterna.
Måndagen var ingen rolig dag. Jag var trött mest hela dagen. Jag tränade handträning hos arbetsterapeuten Lisbeth och fortsatte enligt programmet med träning hos sjukgymnasten Birgit och till sist middag och sedan i säng.
På natten därefter vaknade jag tre gånger. Jag hade tagit till mig Birgits förslag och vände mig till magläge och somnade efter en kort stund om igen. På tisdags morgon var jag jätteglad och utsövd. Birgits råd var fantastiskt bra. Jag berättade för de andra på tisdag morgon.
Efter lunch kom en av sönerna och hälsade på. Jag guidade fram genom Sommarsols korridorer och vidare in i mitt rum. Det blev ett känslofyllt besök. Mina ögon såg plötsligt det Tony såg. Min syn förändrades från träningsläger till sjukhem. Långa kala korridorer där rullstolarna står på rad och mitt rum som saknar värme och känsla för myspys, var vad jag såg. 14 dagar har gått och jag kände hemlängtan. Göran och jag är sällan hemifrån längre än 14 dagar, trots att vi rest över stora delar av världen. Så därför var min hemlängtan inget nytt egentligen. Avskedskramarna rörde upp känslor. Tony tyckte synd om mig för min spasticitet. Det var lite nytt för honom att jag inte bara var entusiastisk. När jag är hemma och har sovit dåligt, då stannar jag hemma och ingen ser den sidan. Vi sa hejdå och jag kände stor lycka över att han tog sig tid att komma och hälsa på. Det var svårt att hålla tårarna tillbaka. Men när jag som vanligt satte mig vid middagsbordet kl 6 tänkte jag på skådespelandet och min sedan barndomen inlärda disciplin. Man måste bjuda till.
Onsdag morgon efter ytterligare en bedrövlig nattsömn. Birgits råd hjälpte inte. Jag vaknade kl. 1,3 och 5 med spasticitet i vänsterben som vanligt. Morgongympan var ledsam. Jag tittade på paret framför mig, där hustrun hjälpte sin man att genomföra de olika rörelserna. Tårarna brände bakom ögonlocken, jag måste tänka på något annat. Balansträningen med Inger var rolig, svår och omväxlande. Det engagerade och jag glömde tillfälligt mina bedrövelser. Så var klockan 11 och vattengympan körde igång, men den, som tidigare gett mig sådana otroliga lyckokänslor, lyckades inte ta bort mitt sorgesamma tillstånd. Jag tog mig en långpromenad ner till havet efter lunch. Det blåste och på havet gick det lite vita gäss.
Kl 2 hade jag sjukgymnastik med Birgit på schemat. Promenaden var nödvändig för att få upp humöret. Tyvärr blev det lite feltimat med hänsyn till att träningen med Birgit blev förstörd. Benen var slut, men det goda humöret var tillbaka. Vi körde med skakningsmattan och jag berättade om mina nattliga besvär, som inte avhjälptes med kylvästen jag lånat och provat ett dygn. Birgit föreslog att jag nu skulle prova något kallat TNS. Det är elektriska stötar, som förmedlas genom små lappar som fästs fast, i mitt fall, på lårets över och undersida. Det skall bli otroligt intressant att se om det kommer att hjälpa i natt.
Lisbets föreläsning om betydelsen av träning var jättenyttig. Det är fantastiskt nyttigt att höra alla dessa olika föreläsares samstämmiga syn på vad träning ger för en bra hälsa och ett bra liv. Vi blir hela tiden peppade och ipräntade detta. Jag är glad och pigg igen nu. Så lite träning till kan inte skada. Jag tog ett varv i måbragymetdär jag blev smittad av flera andras entusiasm
Middagen bjöd på höstbuffé med rödvin (vinet fick vi betala själva). Sedan hade vi pysselkväll med Joanna.
Hans, vår regisör där hemma i Göteborg, ringde. Han har varit på många rehab och berättade att efter ett par veckor är det vanligt att man får en dipp och blir ledsen eller irriterad. Man orkar liksom inte. Det var skönt att höra, att jag inte är ensam. Han berättade också om höstens engagemang. Så skönt att känna att man är back in business again.