Alldeles slut efter att precis ha kommit hem från vattengympan, så måste jag sätta mig ner och skriva om mina funderingar omkring det där med friskvård. Jag var, som jag berättade igår, iväg och träffade Marcus på Olskrokens rehab. Jag hade hoppats på att han skulle ge mig fortsatta möjligheter till träning där, men det gick inte alls för sig. Mina 8 veckor var slut och sedan måste jag söka mig till gym någon annanstans eller fortsätta träningen hemma.

Jag är som sagt ett hopplöst fall när det gäller att träna själv hemma. Jag har massor med träningsredskap men klarar inte att få igång träningsrutiner på egen hand. Jag tror att den sociala biten saknas och sedan finns det så mycket annat att hitta på hemma. Allt annat kommer före och så är den dagen också slut.

pion i vår trädgård

Jag skulle tjäna tusenlappar på att få igång egna träningsrutiner. Friskvården är inte gratis. Yogan kostade 1000:-, Qigongen 1.080:-, vattengympan 900:-, gymkort 400:- och på Feldenkraiss och rehab på Olskroken gäller frikort efter att jag betalat 900:-. Då är jag uppe i 4.280:- på ett halvår för träningen.

Till det kommer akupunkturen som jag provade för att bli av med spasticiteten. Den kostade 500:-/gång, totalt 3.000:-. Och på samma sätt provade jag också kraniosakral terapi för 800:-/gång, totalt 3.200:-.Spasticiteten har jag kvar.

Veckan i Saxnäs tycker jag också kan räknas som friskvård, liksom mina målar- och silversmideskurser. Hade jag inte den sysselsättningen så hade nog humöret ramlat ner i botten och då faller allt det andra också.

Det är förbaskat mycket pengar som går åt för att hålla kvar gångförmågan och för att jag skall kunna hålla mig borta från rullstolen så länge som möjligt. Min självständighet skulle starkt begränsas om jag inte kan gå. Utan träningen funkar det inte alls. Då blir jag sittande här ute i Torslanda.

På silversmideskurs

Det var en rolig och uppiggande vår, men nu får jag nog bita på ramarna under hösten. Jag får krypa till korset och se till att få igång träningsrutinerna här hemma. Ett hopplöst fall får nog bli ett hoppfullt fall. Det skall bli intressant att se hur det går. PUH.

Nu skall jag in på den underbara yogan med Anette och efteråt äter vi lunch. Det är så himla mysig träning så den vill jag aldrig missa. Nu är det bara 2 gånger kvar för den här säsongen.

Annette Westberg, yoga tränare

Efter lunch skall jag träffa sjukgymnasten Marcus på Olskrokens gym. Det är ett uppföljningsmöte som jag önskat för att jag inte skulle falla ur spår. Tyvärr har jag fallit ur spår. Jag lovade Marcus att jag skulle fortsätta träna så  som jag gjorde på Olskrokens gym. De åtta gångerna jag gick där var bara till för att få igång mig. Sedan är det tänkt att man skall klara träningen på egen hand.

Jag har försökt det där hundra gånger och alltid misslyckats. När jag blir lämnad och skall ta tag i initiativen själv så faller det. Jag kommer att skämmas jättemycket när jag träffar Marcus. Vi hade bestämt ett möte till för 3 veckor sedan men då ringde jag återbud för att jag inte tränat. Tyvärr är det samma nu. Men den här gången bestämde jag m,ig för att ändå gå dit för att höra vad han säger. Kanske kan han ge mig något på vägen som skulle kunna göra att jag skärper mig. Kanske kan vi ha ett ytterligare uppföljningsmöte i höst eller kanske är jag så lycklig att jag får lov att gå där på Olskrokens gym i åtta veckor i höst igen. Vi får se.

I strålande solsken tog vi båten till Koster. Vi skulle på födelsedagskalas. Jag hade köpt nya skor. Utan klack och med röda skinnremmar som satt hårt runt foten. Med risk för att remmarna efter hand skall töja ut sig så köpte jag dem trånga, storlek 36. Jag vet inte hur många par skor jag köpt, som blivit stående i garderoben oanvändbara. Det är jättesvårt att få tag på skor som sitter fast på foten och som är bra att gå med. Mina fötter har p.g.a MS starkt nedsatt känsel, så det som känns bra i affären känns inte alltid så bra efter att de suttit på ett tag. 

Det var ett fantastiskt försommarväder så det var omöjligt att hitta en plats utomhus där uppe. Vi fick sitta inne. Men med trevligt sällskap och en rolig dricka på bordet var glädjen i topp redan från början.

Kosterbåten kom fram en timma för tidigt och vi bestämde oss för att ta en sväng om Galejan. Mera rolig dricka.

Så var det dags att gå till kalaset. Backvis med färska skaldjur var framställda och rött och vitt vin och öl stod framställt. Bara att ta för sig.

Tal och dans och sångunderhållning avlöste varandra. Orkestern spelade upp. Gamla härliga låtar från vår ungdomstid. Dansgolvet fylldes. Man buggade, twistade eller dansade tryckare, eller tjagegli, som vi säger där uppe. Tjage betyder kind och gli står för att gnida kinderna mot varandra.

Det var ett fantastiskt trivsamt kalas. Göran var uppe och dansade med den ena efter den andra och bestämde sig för att nu var det dags att bjuda upp den egna hustrun också.

PUH! Vi brukade ibland träna på vardagsgolvet där hemma, men det hade inte blivit av de senaste åren. Som väl är så har jag lärt mig att det där med alkohol måste jag glömma. Jag måste känna mig riktigt hemma om jag skall våga mig på det. De som ser min obalans och inte känner mig tror att jag är onykter redan när jag kommer. Därför har jag alltid med min krycka så de kanske kan förstå att det hänger ihop med obalansen. För min egen säkerhets skull så avstår jag hellre roliga drycker. Nu skulle jag dessutom upp och dansa. Det gick, men var ganska jobbigt. Mina nya skor klarade eldprovet bra. Efter en dans satte vi oss.

Jag kände ett litet vemod efteråt. Det är inte kul att inte kunna dansa. Jag var ganska duktig på det och jag tyckte det var fantastiskt kul. Men den tiden är över sedan lång tid tillbaks. Trist, men jag fokuserar gärna på det jag kan och undviker det jag inte längre klarar av. Så för att avleda det ledsamma vemodet vände jag mig till närmaste bordsgranne och fortsatte samtalet. Jag skall träna där hemma fortsättningsvis så jag är startklar inför nästa svängom.

Det är skönt att komma igång direkt på morgonen. Jag har redan hunnit med att ringa ett par telefonsamtal, till min sonhustru, till min mamma och pappa och till skatteverket.

Jag har också skrivit brev till min MS-läkare om att få prova Savitex mot spasticiteten och Fampyra för bättre ork. Det skall bli jätteintressant att få höra vad han kommer att ge mig för besked och än mer intressant att få prova de mediciner jag nu hört så många lovorda.

Dessutom har jag fixat klart ansökan om befrielse från skatteplikt för trängselskatt. Jag hörde av en kompis, som redan fått ansökan godkänd, att det var så enkelt. Och det var det. Jag gick in på nätet, på www.skatteverket.se och skrev in 5010 i rutan där det står sök. Då fick jag fram blanketten ”Ansökan Befrielse från skatteplikt för trängselskatt”. Jag fyllde i den direkt i datorn och sparade ner den på skrivbordet. Jag tog ut en papperskopia till mig själv. Så kopierade jag också båda sidorna av parkeringstillståndet och sparade ner dem också på skrivbordet. En papperskopia till mig själv tog jag också ut. Så skannade jag in alla tre sidorna och skickade dem i bifogad fil till mailadressen: fordon@skatteverket.se. Direkt kom det en bekräftelse i mailkorgen på att skatteverket mottagit min ansökan och ett besked om att mitt ärende kommer att behandlas så snart de kan och att jag skall räkna med en behandlingstid på minst 2 veckor. Min kompis tyckte det var bra att greja det nu för den 1 januari 2013 kan det vara trångt och ta längre tid. Tänk så bra det kommer att kännas när vi drar till Stockholm om några veckor. Det finns vissa fördelar med att vara funktionsnedsatt ändå. Det här är verkligen en jättestor hjälp för mig som åker in till stan alla dagar på träning eller på silversmide eller målarkurs.  Kul, kul.

En ros till skatteverket

Jösses så varmt det är. Jag går omkring i trosor och bh och har öppnat alla fönster i huset. Trots det så känns det som om jag satt i en bastu. Växterna i verandan har jag flyttat längre in från fönstren. Jag vattnar varenda dag, men de vissnar ändå.

Magnolia i vår trädgård

Jo visst måste man glädjas åt att vår och sommar och framför allt ljuset återvänt. Men för många MS-skadade är just värmen en fasa. Det går bra när man är i Thailand eller så, för där varvar man ner. Man gör ingenting, bara är. Men här hemma är det så mycket man vill göra.

Som väl var så gav jag mig iväg till silversmidet i morse. I ateljén nere i de gamla sockerbruken är det svalt och skönt. Där blir det mycket gjort. Fast det går så sakta. Vår proffsiga fröken godkänner inte förrän det är perfekt. Det skall slipas och slipas och slipas och…. Jag har jättedålig känsel i mina fingrar och händer och jag har svårt för att hålla fast ordentligt. Men det går. Och jag har tid. Och Ösay hittar alltid olika hjälpmedel som gör det lättare att hålla. Det är en fantastiskt bra träning. Och det roliga gör att man vill mer.
Ösay Emert, vår proffsiga silversmideslärare med ett av sina verk runt halsen.

Efter fem timmar i silversmedjan åkte jag iväg till Feldenkraiss-träningen. Den är inte särskilt jobbig men fantastiskt nyttig, så den vill jag inte missa. Varje tisdag är det samma program, först silversmide sedan Feldenkraiss. Så lite blrv det gjort ändå – trots värmen.

Jag fick den här frågan i morse med ett mail:

Hej Britt-Marie!
Hoppas du har det skönt i det varma vädret. Man kan ju sitta i skuggan…
Det är så att jag skall åka på semester och kommer då att göra en del utflykter där det, precis som i Saxnäs, är lite glest mellan toaletterna.
Och nu undrar jag vad du hade med dig för skydd (blöja) att använda vid sådana tillfällen. Och var kan jag skaffa sådana?

Hej. Jättebra fråga som du ställde. Jag tror att det är många som har nytta av att få veta svaret, så jag skriver det här. Du måste få hjälp med remiss från din distriktssköterska först. Hon måste meddela ONE-MED att du får skydden. Ring sedan till ONE-MED telefon 031-7063060 och beställ. På bilden här så ser du vilka sorter den finns av de skydd som är lite större och störst. Det är de största som jag hade när vi var på scotersafari i Saxnäs. Då behöver man aldrig vara osäker om att det skall klara sig i många timmar

Inkontinensskydd modell större

Du får dem levererade gratis till dörren inom några få dagar. Ha dé så bra på semestern

Förra veckan ringde en vän till mig och frågade tusen frågor om MS. Hennes kompis hade en bror som fått MS och de var så oroliga för hur det skulle bli framöver.

En annan man ringde igår och berättade att han kört in sin fru till sjukhuset. Hon hade fått urinvägsinfektion och var så jättetrött. Hon har haft MS i många år. Han hade många funderingar över hur han skulle klara av att sköta henne fortsättningsvis. De bor högt upp i en lägenhet med hiss som inte kan ta in rullstol och hustrun ligger mest hela dagen nu.

Jag träffade förra helgen en gammal bekant som kom åkande i sin elrullstol, en minicrosser. Jag frågade hur han mådde och fick inte precis något glatt svar. Han var bedrövad över att ha blivit av med sitt jobb på banken. ”De ville inte ha mig kvar där”, sa han. Han förstod egentligen inte varför. Han lät bitter över sin situation.

Morgongympa i Vejbystrand sept.2011

Alltså, jag säger bara det: åk på rehabilitering. Man träffar andra jättetrevliga människor i samma situation. MS-skadade människor är precis som alla andra människor, oftast jättetrevliga och någon enstaka grinig. Alla har sin egen version av MS. Sjukdomen har lika många ansikten som vi människor som har den. Det är faktiskt riktigt intressant att höra andras versioner. En del passar in, en del är helt nytt, men kanske man känner igen den versionen när man råkar ut för samma framöver. Då vet man, då är man tryggare.

I simhallen i Vejbystrand sept 2011

Jag började att skriva min blogg i samband med att jag skulle till Sommarsol i Vejbystrand förra året. Jag skrev om alla mina dagar där. 3 veckor med bara positiva berättelser. Vill du veta hur det kan vara på en rehabvistelse, så kolla in högerspalten i min blogg. Där ser du augusti 2011, tryck där och du hamnar på inläggen som jag skrivit i augusti. Gå längst ned och du ser att där står ”äldre inlägg”. Tryck in dig där och du kommer till den 16 augusti. Det inlägget handlar om dagen då jag packade. Dagen före jag skall ge mig iväg till Vejbystrand och Sommarsol. Sedan kan ni följa med mig på vägen fram till idag. Jag vill visa att livet inte behöver vara tråkigt. Möjligen besvärligt, men inte tråkigt. Bara man håller humöret uppe!!! Det är det viktigaste för ett gott MS-liv, och för alla andras liv. Lämna min hemsidesadress till alla ni känner som kan ha nytta av att känna till hur livet med MS kan se ut: www.skogh-dave.se

En av gympainstruktörerna i Vejbystrand sept 2011. Läs min kärleksförklaring till Joanna den 27 aug. 2011

Jag råkade hitta ett papper där de vänstra och högra hjärnhalvorna beskrivs. Jag har alltid tyckt om att tänka på min högra hjärnhalva som den jag gillar mest och att jag inte riktigt passat in i den vänstra halvan. Nu är jag, till min stora besvikelse, lite tveksam om det är rätt tänkt. Jag har alltid varit avundsjuk på alla dessa människor som arbetat med konst. En av mina bästisar kunde måla. Hon hade gått på konstskola och försörjde sig som teckningslärare. Hon hade mina söner som elever i grundskolan. Både hon och jag tyckte nog att jag hamnat fel i livet när jag blev revisor. Ändå var det min heltidssysselsättning och försörjning under de senaste 30 åren.

Höger och vänster hjärnhalva

Jag läser att den högra hjärnhalvan gillar att vara i det blå och bryr sig bara om just här och just nu. Jag önskar att jag vore en sådan person. Med högerhalvan tänker man i bilder och är ett med universum – det gudomliga medvetandet. Någon drömmare har jag väl aldrig varit. Jag har nog alltid trott på den egna viljan och den egna styrningen och att man gör så gott man kan. Omhändertagande är också ett kännetecken för högerhjärnan, men den sidan får nog min lillasyster stå för. Vi firade förresten hennes födelsedag igår. Hon fick en ängel i födelsedagspresent. Hon är som en ängel, alltid omtänksam och omhändertagande. Hon tänker alltid på andra i första hand.

Ängel i silver med guldöga (eget hantverk)

Den vänstra hjärnhalvan är hela annorlunda. Den analyserar allting, organiserar information och är perfektionist och har allt på sin plats. Tänk så trist det låter. Är det jag? Sedan älskar man att göra flera saker samtidigt och där känner jag mig hemma. Med mycket vänsterhalva har man en tendens att upprepa sig. Kanske är det därför Göran brukar tröttna på att lyssna när jag berättar? Vänsterhalvan tänker språk och talar hela tiden. Inte vill jag höra hemma i den hjärnhalvan. Jag skall göra som min lärare i Vedic Art Alina Wirwitzka säger. Vi startar varje lektion med att styra om hjärnan så att högerhalvan tar över. Under de första 10 minuterna låter vi bara handen gå på ett papper. Vi ritar linjer, upp och ner, kors och tvärs, utan att tänka. Sedan tar målningen vid. Under 3½ rimma låter vi sedan penseln gå. Det kan bli vad som helst. Så här kan det bli:

Påfåglar eller nå´t

Om jag övar upp högerhalvan mera så kan jag kanske bli bättre på det där med konst. Jag behöver vara mera kreativ och prova nya saker, öppen för nya möjligheter och tänka utanför ramarna. Jag får jobba vidare på det ett tag till. Kanske måste jag inse att jag aldrig kommer att bli en Chagall?

Nu har jag lagt in en kort 3-minuterssnutt under videobloggar som visar Görans föredrag om Hilma Svedal och hennes Alaska i Strömstad och i USA. Föredraget är i sin helhet på en timma och handlar, förutom om Hilmas liv, också om utvandringen i slutet av 1800-talet, då en fjärdedel av Sveriges befolkning utvandrade, om guldvaskningen och om Hilmas Alaska i Strömstad. Göran visar också massor av intressanta bilder.

Chilcoot Pass 1898. Bild av Eric Hägg

På onsdagar tränar jag Feldenkraiss, på torsdagar tränar jag yoga och på fredagar tränar jag vattengympa. Men jag kände att jag saknade Olskrokens rehab. Det var mycket fokus på gångförmågan där och jag känner att gången blivit sämre nu. Jag får inte med mig foten som hänger ner. Jag använder överkroppen och slänger fram foten i stället för att göra mig besväret att lyfta den upp. Det är just rörelsen att lyfta foten rakt upp och föra den framåt som är så hopplöst jobbigt. För att kunna göra det bra måste jag göra det sakta och tänka på hur jag gör det. På vägen har jag tappat balansen och då har jag tröttnat och gör en släng i stället.

Marcus på Olskrokens rehab satte upp en uppföljningstid, då jag skulle komma tillbaks och visa att jag fortsatt träningen. De 8 veckorna jag gick på Olskrokens rehab är tänkta som en start till egen träning. När uppföljningsdagen kom var jag tvungen att ringa och berätta för Marcus att jag inte tränat så som det var tänkt. Jag hade köpt redcord-banden, som Marcus föreslog att jag skulle göra. De har legat här på golvet i tre veckor utan att ha blivit upphängda. Nu har de äntligen kommit på plats i taket i mitt arbetsrum.

Redcord-banden på plats

Marcus och jag kom överens om en ny tid, om tre veckor. Han föreslog också att jag skulle ringa till Fungera för att få hjälp med träningen. Nu skulle det verkligen bli av. Inför nästa uppföljning med Marcus så skulle jag visa att jag tränat. Visst är det för sorgligt att jag måste ha andra som håller efter mig. Jag borde ju själv tycka att det är så pass viktigt att träna så jag får kraft till det bara genom egen motivation. Men, nej, det är länge sedan jag trodde det. Jag är ett hopplöst fall och har blivit tvungen att inse att jag behöver hjälpen från andra för att det skall bli gjort.