Jag lämnar vattengympan och styr mot Axel Dahlströms Torg och yogan. Klockan 10 skall vi starta. Jag bär med mig min fina ullmatta och träningskläderna uppför trapporna. Väl framme vid dörren står det på en lapp som Anette hängt upp på dörren: stängt p.g.a sjukdom. Så himla trist. Jag som såg så fram emot att få rulla ut mattan och lägga mig under min kornblå filt som jag köpte i Nepal. Det finns vissa grejer som man fäster sig vid mer än andra. Filten är en sådan grej. Jag minns så väl när jag köpte den. Taxichauffören stannade till vid vägrenen. Vi hade varit högt uppe i Himalaya-bergen i en liten bergsby och var på väg ner till Kathmandu. Vägen slingrade sig ner och vi körde sakta. Sakta nog för att seschalen som hängde där på tork, alldeles nygjord av pashminagetens hår. På våren, då getterna börjar att  fälla sin vinterull, kammas de för att ta hand om den duniga underullen.  Den kashmirull som har högst kvalitet är underull som kommer från getens buk- eller halsparti och har en fiberlängd på minst 36 mm. Därifrån kommer min schal. Det berättade kvinnan som jag köpte den av.

Besviken vänder jag bilen och far hemåt från Axel Dahlströms Torg. Jag tänker på hur mysig yogan är. När jag kommer från vattengympan, alldeles slutpumpad, och lägger mig ner. Anette sätter igång den indiska fina lugna musiken. Efter en stund hälsar hon oss alla välkomna och ber oss sätta oss upp. Hon berättar om dagens yogalektion. Ibland fokuserar den på immunförsvaret, ibland på magen eller kanske ryggen. Vi kör igång med att känna igenom hela kroppen efter instruktioner av Anette. Hon leder oss igenom hela lektionen på 1½ timma.

När jag kommer hem ringer telefonen. Det är Anette, som berättar att hon trampat fel och ligger på Mölndals sjukhus. Hon ställer in hela nästa veckas träning. Visst känner jag att jag måste säga att det är synd om henne, men mest känner jag för att säga att det jättesynd om mig, som inte får träna. Jag berättar att jag skickat ett mail till henne tidigare på morgonen. Jag skrev så här:
Hej Anette
Jag åkte till yogan, men du var sjuk. Hur går det med dig? Tror du att du är på benen snart igen? Du lyckliggör mig varje gång jag är på din yoga. I torsdags fick jag tårar i ögonen när jag satte mig ner i slutet efter promenaden runt i salen. Jag kände mig så otroligt lycklig över att ha lyckats ta mig runt. Det funkade runt hela, men det var jättejobbigt.
Ibland tänker jag att du gör programmet precis efter vad jag behöver. Så är det naturligtvis inte men det känns så. Allt du hittar på är så fantastiskt bra för min träning. Jag njuter varje minut. Jag hoppas du kan fortsätta i många år till.

Jag fick en artikel från en vän som handlade om MS och bromsmedicinen Tysabri. Många vänner berättar om mediciner som de tycker jag skall känna till. Varje gång blir jag nedslagen. Ingen bryr sig om oss, som fick MS före bromsmedicinernas tidevarv. Jag fick diagnosen 1995. Den första bromsmedicinen, som då precis blivit godkänd hade så många biverkningar så jag blev mer sjuk av den än av MS-en. Är skadan redan skedd så är det inte mycket att göra åt saken. Vi med s.k sekundär progressiv MS, får leva med det vi har. För oss finns ingen forskning. I alla fall inte som jag känner till. Ärren sitter där de sitter. En läkare sa entusiastiskt att nu skulle vi börja röntga min hjärna för att se hur sjukdomen utvecklas. Han har inte hört av sig sedan dess. Det är över två år sedan nu.

Året Runt 15 2013

Fakta om MS.
En kronisk sjukdom med olika symtom
Multipel skleros (MS) är en kronisk sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet (CNS), det vill säga hjärna och ryggmärg. Orsaken är att nervsystemet angrips av kroppens eget immunsystem. Normalt skyddar vårt immunsystem oss genom att bekämpa främmande ämnen som kommer in i kroppen, t.ex. virus eller bakterier. Vid MS uppfattar immunsystemet, av oklar anledning, den egna nervvävnaden som främmande vilket leder till inflammation som är skadlig för nervcellerna.

Sammanlagt har ca.15 000 svenskar MS och varje år insjuknar cirka 450 nya patienter. Två tredjedelar av patienterna är kvinnor och de allra flesta är mellan 20 och 40 år. Diagnosen ställs i de flesta fall genom en bedömning av symtom i kombination med resultaten av magnetkameraundersökning (MR) och ryggmärgsvätskeprov.
Hur sjukdomen utvecklas varierar avsevärt mellan olika individer. Hos en del kan sjukdomen ha ett mildare förlopp. Det finns tre olika former av MS:
Skovvis fortlöpande MS
Cirka 85 procent av MS-patienterna har denna form. Sjukdomen förlöper i skov, då man har symtom och besvär. I perioderna mellan skoven går symtomen vanligtvis tillbaka betydligt och i början av sjukdomen är man ofta besvärsfri däremellan. De bromsmediciner som finns idag har primärt visat effekt på denna form av MS.
Sekundär progressiv MS
Den skovvis fortlöpande formen av MS övergår ofta efter 10–15 år till sekundär progressiv MS som innebär en gradvis förlust av nervfunktioner utan återhämtning. Tiden tills att sjukdomen övergår i en annan fas kan påverkas av hur tidigt man påbörjar behandling och effekten av densamma.
Primär progressiv MS
Cirka 10 procent av patienterna har denna sjukdomsform som innebär en gradvis försämring från början utan några skov eller återhämtningsperioder. Tyvärr finns idag inga mediciner som kan bromsa denna typ av MS.
Men forskningen går framåt för nysjuka. Antalet bromsmediciner ökar.
Idag finns mediciner som inte bara lindrar redan uppkomna symtom, utan även bromsar själva MS-inflammationen. 1995 godkändes det första interferon-betapreparatet i Sverige som den första bromsmedicinen för behandling av MS. Idag finns flera interferon betapreparat, men även två andra typer av bromsmediciner, glatirameracetat och det senaste läkemedlet, natalizumab.
Natalizumab (TYSABRI), som bygger på en helt annan verkningsmekanism än de tidigare bromsmedicinerna, blev godkänt hösten 2006. Läkemedlet hindrar immuncellerna (vita blodkroppar) att ta sig från blodbanan in till centrala nervsystemet.
TYSABRI är för dem med aktiv sjukdom.
TYSABRI är ett läkemedel för dig som har en svår nydebuterad sjukdom eller till dig som trots behandling med andra bromsmediciner har en aktiv sjukdom. En aktiv sjukdom innebär att du haft ett eller flera skov senaste året trots att du redan står på behandling med bromsmediciner. Utöver detta finns det andra medicinska faktorer som din läkare måste ta ställning till innan behandling med TYSABRI kan påbörjas.
Så här fungerar TYSABRI®
– substans, effekt, behandling och biverkningar
Aktiv substans hindrar MS-inflammationer
Den aktiva substansen i TYSABRI heter natalizumab. Natalizumab är en så kallad humaniserad antikropp, vilket innebär att den liknar de antikroppar din kropp själv kan producera. För att immuncellerna ska kunna passera över till centrala nervsystemet (CNS) från blodbanan, måste de först häfta sig fast på blodkärlens vägg. Väl inne i centrala nervsystemet och utan att vi vet orsaken, så uppfattar dessa immunceller att det fettrika skiktet runt nervtrådarna, myelinet, är ett främmande ämne som ska angripas och förstöras. Natalizumab hindrar denna passage av immunceller från blodbanan över till centrala nervsystemet. Enkelt uttryckt hindrar TYSABRI MS-inflammationer från att uppstå genom att blockera de skadliga inflammationscellerna från att ta sig in i CNS. På så sätt bromsas nedbrytningen av myelinet och du får färre skov och funktionsnedsättningen hämmas.
TYSABRI kan inte reparera skador som redan har uppstått, men det kan bromsa dina symtom från att bli värre och fler.
TYSABRI hindrar immuncellerna (t.ex. vita blodkroppar) från att ”låsa upp” blodhjärnbarriären genom att fästa sig på ”nycklarna” och göra dem obrukbara. Inflammationscellerna kommer då inte över i centrala nervsystemet.
Effekten av TYSABRI
Bästa sättet att studera och bevisa effekten hos ett läkemedel är att genomföra så kallade kliniska studier.
Forskarna undersöker då hur sjukdomen utvecklas hos patienter som får läkemedel jämfört med en kontrollgrupp med patienter som får placebo (läkemedel utan verkan).

Jag heter Britt Marie Skogh Dave
Jag vill önska er alla hjärtligt välkomna.
Det är fantastiskt roligt att ni ville ta er tid för att lyssna till min  berättelse. Kanske säger ni också som Bodil Jönsson – tid är det enda vi har. Det är det enda vi kan vara riktigt säkra på att vi verkligen har. Och den tid vi har, är det viktigt att hushålla med på rätt sätt. Så att vi mår bra inne i oss. Det är inte alls lätt. Livet är inte alls enkelt. Att söka lyckan är verkligen ett heltidsarbete. Man måste ta vara på den tid man har.
Det blev jag upplyst om år 1995. Då fick jag diagnosen MS.

Jag skall under de närmaste minuterna ge er min berättelse om hur livet snabbt kan förändras och berätta om mina målningar.

Jag var mitt i livet. Jag arbetade som revisor. I min egen revisionsbyrå. Jag åkte runt med en stor tung svart väska till de olika företagen som jag skulle granska. Att vara revisor innebär  stort engagemang. Jag måste vara påläst innan jag kommer fram. Jag måste känna företaget väl för att kunna ställa de riktiga frågorna. Hur går det med Allan som var så mycket sjuk? Har ni satt in någon annan i hans ställe? Funkar den nyanställde? Hur har ni lyckats jobba efter de nya rutinerna, som bestämdes i våras? Hur går försäljningen av de nya maskinerna? Hur ser resultatet ut nu? Revisorsjobbet kan man inte göra med vänsterhanden. Jag hade närmare 50 företag när jag jobbade som mest.Jag utbildade revisorer. Jag höll kurser under 10 års tid i hur man skulle dokumentera det  granskningsarbete som utfördes på företaget. Det var viktigt. Alla revisorer skulle följa reglerna för dokumentation som fanns sammanställda enligt EU´s krav i en stor tjock revisionshandbok. Vi hade ett särskilt revisionsprogram som fylldes i efter vissa mönster som följde riskbedömningar och väsentligheter.
Jag var också utsedd till kontrollant av Revisorsamfundet, att se till att kraven på dokumentation enligt Revisorsnämnden sköttes. Jag körde med min bil land och rike runt för att granska revisorers dokumentation. Ibland underkände jag och ibland godkände jag. Dokumentationen var inte alltid så perfekt.

På min fritid åkte jag skidor, spelade golf, sprang göteborgsvarvet och red. PUH, jag gjorde allt roligt man kan göra.Jag var väldigt mycket igång – hela tiden.

Och så på en segelsemester på en promenad i Marstrand kände jag att vänsterfoten inte hängde med. Och jag var så otroligt trött. En vän som var läkare sa att det antingen var hjärnblödning eller MS. Jag for dagen efter iväg till Sahlgrenska. De tog ryggmärgsprov och efter några dagar fick jag diagnosen MS. Det var inte kul.
Det var under en period av mitt liv då allt var ett stort kaos. Jag tror att när livet ser ut så och kroppen mår jättedåligt då kollapsar den till slut. Jag fick MS.
Så ta vara på ert liv. Ni har bara ett.
Jag minns att jag kollade min sjukförsäkring när jag kom hem. Hur skulle jag nu försörja mig? Jag fortsatte att jobba som vanligt. Ville inte se. Skoven dök upp då och då. Jag kände det som om jag hade en bomb i kroppen, som kunde brisera precis när som helst. Varje morgon vaknade jag med funderingar om hur kroppen funkade idag. Jag var nervös alla dagar för att bomben skulle brisera. Ibland gjorde den det. Ett par gånger per år. Då vaknade jag med ett ben eller en arm som inte gick att använda. En gång var jag som bedövad ända upp till midjan. När jag tog på kroppen kändes det som man tar i en provdocka av gummi. Jag hade ingen känsel. Balansen försämrades kraftigt. Hela fysiken försämrades kraftigt. Jag orkade ingenting. Tröttheten som MS-människor får kallas fatigue. Det är en bedövande trötthet som slår ut all kraft. Efter fjorton dagar – tre veckor avtog skovet och det mesta återställdes. Tyvärr stannade alltid några rester kvar och fysiken som körts ner i botten tog på krafterna. När mina händer inte kunde styras när jag skulle fixa håret eller när jag var på kundbesök och inte kunde bära matbrickan själv p.g.a dålig balans, då var det dags att tänka om.

Jag flyttade hem kontoret och minskade omfattningen på mitt arbete.
Men det gick inte. Jag kunde inte lita på min kropp.
10 år efter diagnosen avregistrerade jag mig som revisor. Jag fick ett kort beslut på två rader från Revisorsnämnden att jag var avregistrerad. Det gjorde ont. Efter alla år som revisor,  så var jag ingen nu. Vad skulle jag vara bra för? Vilken nytta hade man av mig? Jag var ju bara ett bylte nu som ingen behövde.

Det tog tre år efter att jag slutat arbeta som revisor, innan jag lite försiktigt kom igång med det nya livet.

Jag satt hemma på soffan och sa; det är tråkigt, det är tråkigt, det är tråkigt, ända tills jag tröttnade och kom på något, som jag kunde göra den dagen. Som väl är har jag en stark vilja. Jag började aktivt arbeta mig fram till ett annat liv. Jag gick på gruppterapi tillsammans med andra. Några hade gått in i väggen och kunde bara gå små promenader runt sitt eget hus. Så jag låg inte värst till.

Jag har alltid haft många fritidsintressen. Nu hade jag tvingats lämna skidåkningen och  golfen och att springa i Skatås var ju inte att tänka på. Vad skulle jag göra med all tid nu med min nya kropp?

Min syster och jag var hemma i Strömstad. Det var i augusti. Vi åkte ut till Alaska. Det är en anläggning som ligger på en ö i Strömstads norra skärgård. Vi såg att den var övergiven. Hela trädgården var igenväxt. När vi gick genom trädgården fantiserade vi om hur vi skulle kunna ta hand om den och göra den fin igen.
Full av entusiasm kom jag hem och presenterade idén för Göran. Han var tveksam till en början. Det är mycket jobb med en så stor trädgård och han arbetade heltid på universitetet, så det skulle bli mycket jobb på semestrarna. Men han sa ja.
Så vi gav oss iväg till Strömstads kommun för att fråga om vi kunde få arrendera anläggningen. Strax efter skrev vi avtal på 5 år, fr.o.m 2006 till och med 2010.
Redan från början berättade vi för kommunen att vi skulle försöka återställa trädgården i det skick som den en gång var. Inklusive värdshuset, som brann ned 1965.
Det där engagemanget med Alaska tog all vårt intresse. På somrarna jobbade vi på Alaska. Jag hade hand om kiosken och berättade om Hilma och utvandringen under sekelskiftet 1800-1900 och Göran jobbade med trädgården. Vet ni att 1 miljon utvandrade. 1/4-del av hela Sveriges befolkning? Ni kan väcka mig mitt i natten och be mig berätta om Hilma och utvandringen. Efter 5 års berättande så sitter det. Hela vintern planerades för nästa säsong
Har ni varit på Alaska? Åk dit, det är jättefint där. Det går båt från Strömstads norra hamn under sommaren.

Alaska, Nord Långö, Strömstad

Vi blev så intresserade av Hilma och Alaska att vi åkte dit, alltså till Alaska i USA, 3 gånger. Vi reste i Hilmas fotspår. Vi försökte finna spår av Hilma och vi ville se hur alla utvandrade levde. Göran har skrivit en bok om det. Den heter ”I Hilmas fotspår – i Alaska USA och i Strömstad”.
Vi lyckades inte få något byggnadstillstånd till Hilmas värdshus. Vi gick ända upp till högsta domstolen, men det hjälpte inte. Vi lämnade Alaska. Men bara nästan. Göran har fortsatt med föredrag om bl.a Alaska. Och så skall vi försöka få igång arbetet med en film. Naturligtvis om Hilma och Alaska. Vi har kontaktat regissör och en filmare. Vi får väl se hur det går.
Alaska blev min terapi under de svåraste åren. Jag hade jättestort behov av att ha meningsfull sysselsättning och inte bara tidsfördriv. Engagemanget för Alaska blev min hjälp.
Nu tränar jag varje dag. Skoven har lagt sig i vila. Jag vet att de kan poppa upp igen, men sedan några år tillbaks känns det mycket lugnare. Träningen är mitt arbete. Yoga 2 ggr/vecka och  vattengympa 1gång/vecka och  ½-timmas  rullatorpromenader så gott som varje dag. Allt för att slippa ifrån rullstolen så länge som möjligt.
Mina promenader är otroligt viktiga. Jag märker varje förändring. Min son sa härom dagen, att det är nog precis så som Tregaro håller på med sina höjdhoppare. En liten bit justeras för att de skall komma någon millimeter högre upp. En liten muskel tränas upp under lång tid. Det är fantastiskt intressant. Jag följer varje muskels förändring. Det blir bättre och bättre för var dag. Nu känner jag så stora förändringar att jag börjat fantisera om att jag skall kunna springa i en minut nästa sommar utan att ramla. Balansen måste förbättras och styrningen från hjärnan. Jag klarar inte just nu att lyfta vänsterbenet så snabbt att det blir spring av det.

Nu tror ni att jag pratar om hur sjuk jag är. Så är det inte alls. Jag ser mig inte ett dugg som sjuk. Det är stor skillnad på att vara sjuk och att vara funktionsnedsatt. Som funktionsnedsatt är man inte sjuk. Jag ser mig inte alls som en sjukling.
MS kan se ut på många olika sätt. Jag är lyckligt lottad som har fått en lindrigare form.

Vi sidan av mitt arbete, min träning, så måste jag ha bra fritidssysselsättning.
Det är den som håller uppe humöret. Har jag inte rätt humör så orkar jag inte träna och tvärtom. Det hänger ihop.

Jag började med silversmide redan för drygt 10 år sedan. Jag har två proffsiga instruktörer till min hjälp och en liten verkstad hemma i garaget.
Jag gillar också att fotografera och filma och filmredigera. Vi reser mycket och på våra resor får jag chans till mycket filmande och fotograferande. Gå gärna in på min hemsida www.skogh-dave.se och kolla på mina 3-minutersvideor.
Vi var i Alaska 2007 och såg en massa totempålar. Jag fick för mig att jag skulle lära mig att göra totempålar så jag gick in på nätet och kollade om det fanns någon kurs för det här i Göteborg. Det var i november 2008. Det var där jag hittade VSA, Very Special Art. Det är en liten konstförening, kanske främst för funktionsnedsatta, men även för andra. På VSA´s hemsida läste jag att man skulle få lära sig skriva drama. Regissören Hans Sjöberg var ledare. Det lät ju kul. Jag hade länge tänkt att jag skulle skriva en teaterföreställning om Hilma och Alaska, så jag anmälde mig.
Sedan dess har jag varit med i flera teaterföreställningar.  Jag är också med i en annan teaterförening, som heter teater Kattma, där Hans är bossen.

Födelsedagskalaset akvarell
Pris: 4.500:-

Jag har målat lite då och då under många år. Jag målade i olja förr, men det var alldeles för långsamt. Så jag bytte till akvarell. För fyra år sedan var jag inne i en period då jag såg rullstolen plötsligt närma sig. Sjukdomen går så sakta framåt att man märker förändringarna först efter ett tag. Då tog jag in målningen som terapi. Jag målade akvareller med rullstolar på allt. Det blev många kycklingar och många rullstolar. Jag var livrädd för   att hamna i en rullstol och bli körd omkring som ett kolli.

Men det var ingen rolig värld så jag tröttnade och anmälde mig till en kurs i abstrakt konst i Gerlesborg. Jag övergick då till att måla i akryl. Måleriet tog riktig fart efter att jag varit i Gerlesborg. Det där passade mig jättebra. Jag gillar inte att måla det jag kan fotografera mycket bättre. I den abstrakta konsten fanns inga begränsningar. Det var skönt att inte behöva hålla sig till verklighetens begränsande ramar. Det måste bli mina egna bilder, på mitt eget sätt, med mycket färg.

Aquarius
akryl
Pris: 900:-

Jag gick också i skola hos Alina Witwizka. Hon är fantastiskt pedagogisk i sitt lärande. Det var en kurs i intuitivt måleri.  Vi målade också med akryl. Mycket färg och fritt. Små detaljer dök upp ur det abstrakta.

En senare kurs hos Alina i Vedic Art förde mig in på helt nya färger. Tillverkade av VedicArt-gurun Curt Källman på Öland av äggtempera. Nu har jag anmält mig till en kurs på Öland i augusti. I en hel vecka skall jag bara vältra mig i Källmans färger. Det skall bli otroligt intressant att se var jag hamnar då. Kanske blir allt kosmiskt. Vi får se.

Kapplöpningen

Jag har prövat mig fram med att måla med äggtempera. Det är lite speciellt. De är lätta att spä ut och ändå fylliga i sin färg. Nästan lite mitt emellan akryl och akvarell. Lättare än akvarell på det sättet att man kan justera mera. Och svårare än akryl för att det torkar så snabbt. Men himla intressant. Nu målar jag gärna med både äggtempera och akryl och bilderna blir ofta lite diffusa och skugglika. Det är en blandning av abstrakt och intuitivt.

I höst blir det en kurs i Gerlesborg som heter ”Fånga ljuset”. Så det kanske blir mycket djup och ljus framöver. Jag skall också ha utställningar, bl.a i Fjällbacka i sommar och på VSA i december. Håll koll på facebook. Där kommer jag att meddela er.

Nu känner jag att jag landat. Jag har landat i konstens värld. Allt jag tänker på är tillverkning. Vad skall jag göra härnäst. Nya projekt hela tiden, så jag fortsätter. Kanske får ni se mig i ett nytt skådespel eller kanske får ni se en ny film, kanske om Alaska och Hilma. Ja, vi får se.

Sammanfattningsvis vill jag bara säga: vad hade hänt om jag inte fått MS? Jag antagligen hade suttit på Fabriksgatan 10 i Gårda, bakom mitt skrivbord och granskat samma företags bokföring fortfarande. Och hur kul var det? Jag är så tacksam över förändringen i mitt liv.
Tack så fantastiskt mycket för att ni kom och ville lyssna.

Visst sitter det i huvudet. Jag har nyss läst ut boken med samma namn ”Det sitter i huvudet – Om viljans kraft att förändra ditt liv” skriven av Michael Södermalm.

Det sitter i huvudet av Michael Södermalm

Jag fick den av min kusin, som ofta peppar mig. Hon är en av mina coacher. Boken handlar om att man kan styra sitt liv och sin trivsel om man har rätt inställning och rätt attityd. Drivkraften är viljan och det berättas om hur du stärker dig mentalt för att må och prestera ännu bättre. Jag läser om hur man bemästrar sin rädsla och skapar självförtroende för att lyckas.

Boken berättar att man måste ha balans i livet. För att få ett hjul att snurra får det inte vara obalans, då snurrar inte hjulet. Man kan prova sig själv. Jag gjorde det och såg att jag har höga siffror på allt. Och det stämmer. Jag känner mig nöjd med livet.
Prova du också. Utgå från siffran 1 för missnöjd och 10 för supernöjd och notera var du ligger på alla delarna. Personen på bildexemplet har bara 2 på personlig utveckling och fritid och fysisk hälsa. Då kan inte hjulet snurra. Då måste man ta sig an de delar som känns mest bedrövliga. Målet är att försöka komma upp till minst 7 i alla delarna. Då snurrar hjulet fint och livet är i balans. Boken är på drygt 260 sidor så där finns mycket annat att läsa och lära.

En kroppsbyggare kan inte heller dansa som en älva

Tänk vad livet kan förändras. Det förändras med familjen, med åldern, med omständigheter i omgivningen och ibland med kroppsfunktionerna. Vi var på kalas i påsken. Vi pratade bland annat om golf. Min bordskavaljer frågade mig om jag varit på longstaying någon gång. Jag hade ingen aning om vad det var och fick veta att man som golfare åker iväg långa perioder söderut och spelar golf hela dagarna. Hela grupper med golfkompisar åker iväg. Jag berättade att jag slutade att spela golf för snart 20 år sedan. Vid den tiden fanns inte särskilt många golfare och i synnerhet inte så många som kunde ta sig tid att åka ifrån småbarn och arbete så långa tider. Men visst har jag spelat golf. På mängder av golfbanor i Sverige, i Spanien, Frankrike, Tjeckien och ännu längre bort. Gräsmattorna såg i stort sett likadana ut överallt. Men visst var det kul. Jag känner fortfarande i kroppen njutning när jag tänker på den tiden. Men livet förändras. Man får nya intressen som passar bättre i nuet. Vill man gräva ner sig i att ”nu kan jag inte göra det längre”, så visst. Det är inte min melodi. Jag gillar förändringar. Jag är till och med nyfiken på förändringar. Hur skall jag klara? För varje steg jag klarar så blir jag ännu gladare. Och jag gillar utmaningar. Nästa utmaning är ett föredrag på Tuva bibliotek på måndag den 8 april. Jag skall berätta om livets förändringar och visa mina målningar och silversmycken. Ni är hjärtligt välkomna att lyssna och se.

Mina egentillverkade smycken

En vän tyckte att jag skrivit för lite på min hemsida den sista tiden. Jag vet. Jag kände mig lite tjatig. Det hade blivit för mycket samma att skriva om tyckte jag. Vardagarna blev för lika för mig. Det blev så mycket rutin så jag knappt behövde kolla i almanackan vad det var jag skulle göra och vilken tid som gällde. Jag målar på måndagar och på tisdagar tränar jag Feldenkraiss på dagen och yoga på kvällen. Onsdagskvällar är jag på silversmide och torsdag morgon klockan 8 ligger jag i bassängen på Dahlheimers hus och vattengympar och fortsätter träna klockan 10 på yogan. På fredagar är jag återigen på silversmidet. Däremellan går jag mina dagliga halvtimmas rullatorpromenader.

Så har jag allt annat som ligger och väntar på sin tur i en salig röra på skrivbordet. Det är en jacka som har för långa ärmar och som skall kortas, det är ansökningshandlingar som skall skickas iväg för att vi skall försöka få bidrag till filmen om Hilma och Alaska, det är räkningar som skall betalas och deklarationer som skall fixas.

Mitt i alltihop ställdes jag plötsligt inför ett stort frågetecken. Jag var på vattengympan igår morse. Livet lekte. Jag kände mig jättestark. Jag jobbade på som aldrig förr. Stenhårt. Efter gympan simmade jag jättepigg några varv i bassängen. Jag brukar alltid tänka på den gången vi var ute på Alaska och badade, då pappa plötsligt upptäckte att han inte kunde simma längre. Jag såg hans besvikelse när han gick in emot land. Det vill jag inte råka ut för.
Men för andra torsdagen i rad blev jag alldeles utslagen efter vattengympan. Det kändes inget konstigt när jag åkte där ifrån. Jag var fortfarande pigg när jag kom hem.Men så plötsligt blev jag  alldeles matt. Det höll i sig hela dagen. Jag kände det precis så som när jag hade skov. Jag orkade knappt lyfta gaffeln när jag åt. Jag bara låg och låg och låg. Jag provade att lägga mig på lite olika ställen för att kolla om jag fortfarande var lika trött. Inget hjälpte. Jag bäddade ner mig redan klockan 8 på kvällen. Och jag sov ända tills morgonen. Jag var inte ens uppe och trampade på min cross-trainer som jag normalt gör alla nätter när spasticiteten i benet kör igång. Idag, efter ett dygns sömn, är jag som vanligt igen.Visst är väl kroppen en förunderlig företeelse. Eller i alla fall MS-sjukdomen. Jag trodde att jag begrep det mesta nu vid det här laget. Efter att ha levt med sjukdomen sedan -95 och träffat så många andra med samma sjukdom så trodde jag att jag visste det mesta nu. Men nu måste jag säga som min syster brukar säga: det här går över mitt förstånd och in på Bogrens. Jag får ingen feber. Jag blir bara alldeles matt. Kanske är det vattenbrist? Eller solsting? Visst dricker jag alldeles för lite, men vattenbrist? Och visst har solen kommit fram, men solsting kan jag absolut inte ha fått. Så mycket sol har vi inte sett ännu. Kan man få så kraftig överansträngning? Att fråga en läkare är bortkastad tid. Men finns det några av er andra MS-skadade som ser mina funderingar, så berätta gärna. Jag vet att det finns många med MS som tränar kraftigt. Snälla hör av er och berätta!
GLAD PÅSK!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Det där med träning är ingen självklarhet. Jag var på yoga under tisdagskvällen. Nu har vi hållit på så länge under våren att vi får lite svårare rörelser. Och eftersom jag ärvt min mammas envishet så vill jag ju inte låta bli att göra så som Anette säger. Jag kämpar på utav bara attan. Och jag vet inte om det var förkylning på väg eller om det var ett skov som ville komma fram eller om jag tagit i för hårt på yogaträningen, som gjorde att jag blev alldeles matt igår. Ni som vet vad fatigue betyder vet vad jag talar om. Fatigue är den trötthet som vi MS-skadade får när vi får ett skov. Det är en trötthet som inte alls är lik vanlig trötthet. Hela kroppen känns överansträngd. Man orkar knappt gå ur sängen, än mindre klä på sig och att lyfta gaffeln och få i sig maten är ett stort företag. Men det gick över så himla fort. Hela förmiddagen var jag helt kass. Jag sov till klockan 12 och försökte komma igång efter hand. Redan klockan 15 var jag på benen och gick på kabaré för att se minsta barnbarnet uppträda. Jag fick ställa in silversmidet som jag tänkt gå på efteråt. Det kändes som om det skulle bli för mycket.

Jag lade mig tidigt för att sova och idag var jag uppe med tuppen för att gå på vattengympa klockan 8. Vet ni vad jag kom på när jag höll på med vattengympan: det där med andningen. Jag använder yogaandningen även när jag gör vattengympa. Jag orkar hur mycket som helst. Jag andas ända ner i botten på magen och fyller hela bröstet. Jag blev så jättelycklig när jag upptäckte att yogaandningen funkade även här. Mamma ramlade och bröt ett revben i förra veckan. Då sa doktorn till henne att hon måste ta bedövningspiller så hon kunde andas ordentligt. Det är farligt att inte kunna andas ordentligt sa han. Om du inte gör det så kan du få lunginflammation sa han. Det hade jag ingen aning om.

Jag tänker vidare på det där med andningen. Ofta känner jag ett stopp när jag andas djupt ner. Men det känns som om det blivit bättre nu. Tänk om jag kan träna upp luftvägarna så jag kan få lättare för att andas. Det vore ju rena drömmen. Då skulle jag orka mycket mera. Kanske är det det de gör när de ballongspränger. Vidgar de venerna eller är det luftvägarna de vidgar?  Snälla svara den som vet. Jag vill så gärna orka mer.

Snart skall jag in på min vanliga måndagssysselsättning. Alina Witwizka väntar oss där klockan 10. Alina är ingen man kommer för sent till. Hon är en person som kräver mycket av sig själv och det känns som om hon förväntar sig samma av oss. Hon kör i gång prick klockan 10. Hon visar hur man skall tänka när hon drar penseln, hur mycket färg man behöver och hur den skall blandas för att man skall få just det resultatet som hon skall visa idag.

Du och jag
akryl
Pris: 2.000:- målad hos Alina Witwizka 2011

Medan jag gör mig i ordning för avfärd till Alina tänker jag på allt jag har runt omkring mig. Igår eftermiddag lämnade jag av min vän och hennes lilla dotter vid tåget till Stockholm. Det gör mig ont att tänka på hur hon strävar. Varje fredag åker hon med tåget till Göteborg från Stockholm. Hon står inte ut med att stanna kvar i hyresrummet över helgerna. Där finns ingen möjlighet att laga mat, ingen spis och ingen micro och inte ens en TV. De sover utan lakan för att slippa dra med sig tvätt med tåget, men å andra sidan så vet jag att folk, som sover i fårskinn också sover utan lakan. Det är bara det att jag så innerligt önskar att hon och hennes lilla dotter skulle få ett riktigt hem att bo i. Hon har äntligen fått fast anställning på kontoret i Stockholms innerstad. Det har hon kämpat för länge. Hon säger att Stockholm är arbetsplatsen och Göteborg är hemma. Jag antar att det där är ett uttalande som man tar till av ren självbevarelsedrift. Det gäller att gilla läget. Hon har letat på nätet länge efter en bostad. Där finns mängder av andrahandslägenheter som kostar skjortan och att hitta en hyresrätt är bara en önskedröm som säkert aldrig kan gå i uppfyllelse. På den svarta marknaden finns det lägenheter, men tyvärr till alltför höga hyror. Jag undrar hur länge hon orkar. Livet är inte rättvist. En del har i överflöd och andra får kämpa tills kroppen säger stopp. Det är tyvärr i sådana här situationer som man ser att pengars värde får alltför stor betydelse. Hade jag ett par miljoner hade jag gjort som alla andra där i huvudstaden, alltså köpt en lägenhet. Men tyvärr, jag får nöja mig med att kunna hjälpa till på andra sätt.

Jag har just återkommit från min halvtimmespromenad. Jag känner mig alltid så lycklig när jag går. Alla mina sinnen är fokuserade på hur det känns i kroppen, hur det känns i benen och hur andningen hjälper. Ibland åker mina tankar iväg. Då måste jag samla ihop mig igen, få igång andningen i takt med att benen lyfts och se till att kroppen gungar med. Jag rör mig lite som en mannekäng med svängande höfter. Jag drar kraften ur magmusklerna och har alltid spända muskler i ljumskarna.

norrsken i Torslanda

Jo tankarna far iväg ibland när jag är ute och promenerar. Ikväll kunde jag inte låta bli att tänka på årsmötet i den lilla konstföreningen VSA. Alla är så otroligt engagerade. Dagordningen gicks igenom. Hade någon något ytterligare som skulle diskuteras? En ny medlem ville diskutera hur ateljén används så den lades till som en särskild punkt. Årsredovisningen och budgeten gicks igenom. Föreningens ekonomi är inte särskilt bra. Det gäller att hålla i kronorna. Bidragen för kultur är inte jättestora även om VSA ändå är väl omhändertagna jämfört med många andra.
Den nya medlemmen tyckte sig inte blivit välkomnad så som hon väntat sig. Hon tyckte en himla massa och det mesta, eller snarare allt, var inte till VSA´s fördel. Vi blev nog alla lite illa berörda av hennes agerande och försökte försvara oss med positiva förklaringar. Det gick åt pepparn. Hon var jättearg när hon gick ut mitt under diskussionen. Trist kändes det.

Hela teatergänget Scenkommet efter Gnosjö-föreställningen 2009

Jag tänkte tillbaks på vad som egentligen hände under mötet på min halvtimmespromenad. Jag borde ha sagt att här kommer vi inte och begär. Hit kommer man för att ge mer än man får. Man delar med sig av sin glädje och får dubbelt tillbaka.

Att komma till VSA och tro att man kan kräva  är inte rätt inställning. Av vem skall man kräva. Det finns ju ingen ansvarig. Alla hjälper till med det de klarar av. Och det är stora skillnader i vad man klarar av. Vår ordförande har till och med svårt för att andas och han är en riktig faiter.

Hans Carbe, ordförande i konstföreningen VSA

Det är lite tungt nu. Jag känner mig sänkt. Pappa tog nog med sig mer av min kraft ner i kistan än vad jag räknat med. Det blir mycket funderingar. Tankarna går runt, runt. Ingen ordning alls. Jag tänker på allt från hur mamma har det nu och till hur tomt det blir på kalasen hädanefter.

Pappas 93-årskalas

Det var pappa som stod för den glada stämningen och mamma som ställde upp på alla hans upptåg. Vad skall hon nu ställa upp på. En granne berättade att hon inte tyckte det var så stor idé att äta den mat som hemtjänsten levererat. Den var inte god, sa hon. Kanske gör vi fel som tar bort mammas möjligheter att själv laga maten. Så som hon alltid gjort. Pappa drog hem folk och mamma lagade mat. Alla tyckte om att hälsa på. Vad gör man med en deprimerad mamma, som bor 2 timmar bort och man själv har en mängd måsten?

Igår kväll var jag på yoga. Jag klarar mig inte utan träningen. Alla dagar. Och stenhårda rutiner. Inte falla ur spår, för då är det kört. Det är ett hårt jobb och inte alls särskilt kul alltid. Men det är skönt efteråt. Man gör framsteg. Jag märker de små myrstegen som händer i kroppen. En liten muskel som plötsligt börjar fungera efter ständigt nötande. Hjärnan har förstått att så här skall det vara. Igår när jag gick halvtimmespromenaden kändes det som om jag skulle kunna gå som vanligt folk igen. Jag blev alldeles euforisk. Min vänsterfot slängdes inte fram. Och den vägde inte 500 kilo längre. Den var lättare nu när jag lärt in den nya gångtekniken. Jag klarar att gå lite snabbare.

Och vet ni vad det är som hjälper mig? Det är andningen. Jag har gått på yoga hos Anette Westberg nu i flera terminer och hon tjatar alltid om andningen.

Yoga med Anette Westberg

Varje rörelse vi gör, sker med andningens hjälp. Man orkar nästan hur mycket som helst om man tar andningen till hjälp. Tänk att det skulle ta så lång tid innan jag fattade det. Ni skall höra när jag är ute och går. Jag låter som en flodhäst. Men jag orkar lyfta benen. Min lillasyster sa en gång när vi var ute och sprang i skogen i Stockholm: tänk bara på att lyfta låret, det ena efter det andra, i takt med stegen. Så gör jag. Jag tänker på att lyfta låren och på att andas i samma takt. Min halvtimmespromenad har blivit till ett forskningsprojekt och helt plötsligt jätteintressant. Nu har jag fått den där inspirationen som krävs för att genomföra stordåd. Kanske kan jag en dag börja gå som folk. Nu får rullatorn verkligen veta att den lever.

Oj, det blev mycket nu. Alla händelser sprang förbi. Jag hann inte med. Jag försöker att skynda mig men hamnar någonstans bredvid allt som rör sig omkring mig. Min almanacka är fylld med allt i en enda stor röra. Det är målarkurs och silversmideskurser, Feldenkraiss-träning, vattengympa och yoga, filmdiskussioner, föredrag om livets förändringar, födelsedagskalas och opera, besökshjälp på socialkontoret, revisorsarbete med granskning av bokföring och styrelsemöte och så mitt i alltihop går min världsbästa pappa bort. Vad jag minns av hans 96-åriga liv så var han aldrig sjuk. Precis som jag. Förkylningar och influensor drar förbi men fastnar aldrig. Pappa kördes i ambulans till sjukhuset. Där låg han i fem dagar med urinvägsinfektion. Så kom det en hjärtinfarkt och så var det slut. Sjukhuset hade hört av sig om att pappa var jättesjuk nu, så det var nog bra att komma in. Alla vi fyra syskon och mamma samlades på sjukhuset. Vi hade inte förstått att det var så illa. När vi kom fram var han redan borta. Han låg där, precis som vanligt. Han såg ut som om han sov. Men när jag tog i handen och kramade om honom var han alldeles kall. Mamma kände det också och drog ner ärmen på tröjan, som han hade på sig. Av gammal vana, antar jag. Omtanken om pappa har alltid funnits där. Hon sa: ”det var så konstigt, han kom inte när jag sa att frukosten var färdig, han bara satt där”.

En ros till min pappa

Vi åkte hem. Mamma hann inte mer än innanför dörren förrän potatisskalaren satt i hennes hand. Hon var i full gång med att göra i ordning middagen. När min bror gick bort för några år sedan sa en vän: de är av bondsläkt och kan hantera sådant här. Kanske är det så? Vi jobbar oss igenom svårigheterna. Det praktiska får ta hand om sorgen. Vi var redan i gång med att fundera över hur vi skulle göra med mamma. Hon klarar sig inte ensam. Hon är som en sprattelgubbe rent fysiskt men det känns osäkert med spisplattorna, med ishalkan och med mathållningen. Och så vill vi ju inte att mamma skall känna sig ensam och ledsen. Hennes solstråle i livet hade försvunnit. Hon har ingen att ta sig an längre. Storfamiljsmamman som alltid haft mat på bordet när pappa dragit hem alla till fest. Hon hämtade maten från källaren, färdig på några minuter, alltid beredd. Nu var hon själv. Jag fick sova bredvid de första nätterna, nu har syster tagit över några nätter. Hemtjänst, begravningsentreprenören, tårtbageriet, släkt, vänner – alla skulle kontaktas. Det är nog tur att man är av bondsläkt. Vi diktade för begravningsannonsen under frukosten:
Du samlade oss alla och vi kände oss alltid välkomna
Du sa: Är du på väg hit? När kommer du?
Med ett brett leende och en varm hand togs vi emot.
Du engagerade Dig med ett stort hjärta.
I Din närhet var det alltid mycket glädje, skratt och fest.
Efter några få dagar på NÄL, tog en vind tag i Din önskan
att samla familjen till ett sista farväl.
Din glädje tar vi med oss.