Av MyStory till Fampyra #
Har du fått Fampyra utan att behöva betala fullt pris för den? I så fall undrar jag hur det kan …

Visst, det var därför jag tyckte jag fått storvinsten. Det ingår inte i högkostnadsskyddet, men ändå. Jag blev jätteglad och jätteförvånad. Sköterskan berättade för mig att den kostar 3.500:- per månad, så det var viktigt att jag tog den nu. Hon visste säkert att jag vägrar stå ut med biverkningar för hon sa det med sådant eftertryck. Jag skulle först bara få den för 14 dagar. Det är så länge som man skall ta pillren innan nästa koll. Sedan skall sjukgymnast Kristersson avgöra om jag blivit bättre på att gå. Men eftersom Kristersson skulle ha helgledigt fick jag inte tid hos honom förrän den 15 januari. Därför fick jag piller för fyra veckor på en gång. En burk per vecka. Två varje dag, morgon och kväll på tom mage. Jag kände verkligen att de satsade på mig nu. Det fick jag ju inte schabbla bort. Nu är det min chans.

Julklapparna är inhandlade och ligger på plats under granen

Igår var jag djupt olycklig. Jag vaknade efter en bedrövlig dag och efter en ännu bedrövligare natt. På morgonen vågade jag bara ta en halv tablett. Det funkade bra. Jag var igång hela dagen. Det är mycket revisorsarbete nu så här års ovanpå alla firanden. Igår kväll kände jag stor oro när jag tog tabletten. Jag var orolig för att råka ut för ännu en natt då jag helst ville hoppa ut från en jättehög bro. Jag hackade bort 1/3-del av tabletten. Nu så här på morgonen känns det som vanligt igen. Nu står jag inför en ny morgontablett. Skall jag våga ta en hel idag? Jo det fick bli en hel. Det får bära eller brista. Jag skall på födelsedagskalas till min äldste son i eftermiddag. Presenten fick bli ett presentkort hos Holmens herr.

Klapparna till julklappsspelet har jag redan grejat. Det är lätt. Minst två skall det vara för sammanlagt högst 150:-. Och nyårspresenterna till mamma handlade jag i en affär för äldre i Majorna. De har så mycket fint för äldre damer i 100 årsåldern. Det var svårt att välja så det blev både en blå stickad och en rödmönstrad tröja och en blus. Det är skönt med bytesrätten. Mamma säger ju alltid nej men jag ser fram emot att få slänga lite av det gamla och smyga in det nya i garderoben. Hon minns ändå inte vad hon haft förut. Barnbarnen önskar sig bara pengar. Hur kul är det? Men jag skall inte vara trilsk. I min situation är det bekvämt och jag begriper ändå inte alla konstiga ord som de skriver på sina önskelistor. Men det är tråkigt att ge pengar. Jag kan känna saknad efter att få gå ut och handla julklappar. Nu är det så omständligt. Det funkar med elmoppen men det är ändå lite besvärligt. Jag är nog fortfarande lite ovan. Jag vill gärna ha sällskap om något skulle hända där jag behöver hjälp men då måste jag ju komma överens och bestämma tid och anpassa mig. Det är inte särskilt kul. Jag vill vara själv. Det får nog bli på måndag. Sista dagen. Sen är det kört. Då skall allt vara klappat och klart.

Så här skrev Jens i en kommentar till min blogg angående att sluta tvärt med Baklofén (se tidigare inlägg):
Nu är ju tråden gammal men eftersom någon annan kanske hittar hit och läser och ser att du skriver att det kan inte vara så farligt att sluta tvärt.
Jag hoppas du inte gjorde det för då vet du ju själv nu att det inte är någon smart ide. Baklofen är en av många tabletter du inte bara kan tvär sluta äta utan får snällt trappa ut dom tills du inte behöver fler. Det kan slå bakut att på eget bevåg helt sluta med någon tablett. Jag vet själv av egen erfarenhet att det kan vara din död eller nästan iaf.
I mitt fall var det Tradolan Retard 200 mg som jag under 13 år käkade 400 mg dagligen, och det är en av dom starkaste opioderna. Jag började få krampanfall som var 7 minuter långa både på jobbet och hemma. Gjordes en utredning om jag fått epilepsi men så var det inte. Utan det berodde helt på värktabletterna. Då tog jag beslutet själv att lägga av på en gång vilket jag oxå gjorde, jag blev utskälld av alla läkare och andra som var inblandade runtikring mig.
Alla pratade om att jag nu riskerade ännu fler anfall och andra sidoeffekter, men jag sket fortfarande bara i det dom sa. Nu gick det bra för just mig jag kunde jobba vidare och göra allt som vanligt utan att få ens tendens till avtändning (som jag borde ha fått ett rent helvete) men av någon anledning så klarade jag mig utan minsta problem. Däremot så har jag flera bekanta som försökt göra ungefär som jag och sluta rakt av (med många olika preparat inte bara tradolan) och där har resultatet blivit rent hemskt. En kompis till mig la av att äta Iktorivil som hon tog mot epilepsi och det slutade med att hon fick ett anfall redan dagen efter föll och spräckte skallen mot ett element.
Man ska alltid lyssna till läkarens ordination, jag själv gjorde inte det men kommer att göra hädanefter, varför ska man riskera att någon biverkning/abstinens gör saker värre än det är redan?
Så alla som läser detta, trappa ut medicin istället för att sluta rakt av. Hoppas bloggägaren mår bra idag.
—————-
Det var ord och inga visor. Jo, jag mår bra, trots att jag slutade tvärt med Baklofén. Min spasticitet är kvar. Den blir jag nog aldrig av med. Jag väljer hellre att ha spasticiteten på nätterna än ett liv fyllt med trötthet hela dagarna. Jag har alltid valt bort medicinerna med alla biverkningar. Det gjorde jag redan 1996 när jag blev snurrig av sprutorna som skulle stanna upp MS-skoven. Jag vet att det inte är att rekommendera andra att göra så, men för mig själv kan jag styra som jag vill. De har gått vägen hittills. Kanske hade jag haft färre skov när det begav sig. Och kanske hade jag haft färre skador som blev en följd av skoven.

Vita fåglar i djungeln
akryl 130×150 Pris: 3.750:-

Men det vet ingen och det får vi heller aldrig reda på. Jag trasslar mig fram i en värld som är lika okänd för mig som för alla andra. Och att lämna över mitt liv i läkarnas händer är inte min melodi. Jag är glad över att ha dem som min support och hjälp med intyg som behövs för att lotsas fram i det byråkratiska systemet för rehabilitering, handikapptillstånd, hjälpmedel o.dyl. Och så har jag en fantastiskt duktig homeopat-doktor. Han ger mig inga biverkningar.

Prick klockan elva kom jag in till avdelningen för sjukgymnastik på Sahlgrenska. Jag betalade mina 80 kronor och strax därefter kom sjukgymnasten Kristersson och kallade in mig. Jag hade faktiskt ingen aning om varför jag var där hos honom. Jag trodde att doktor Marcus hade remitterat mig till sjukgymnastiken för att jag berättat att jag ville komma till Move & Walk. Det är ett ungerskt företag som finns här ute på Hisingen. De har en egen pedagogik som riktar sig till neurologiskt skadade, se http://movewalk.mullback.se/konduktiv-pedagogik.  Jag hade redan varit där och de hade gjort en första koll av min situation. Jag hade också fått den information jag behövde för att bli inspirerad av deras träningsmetoder. För att få träna där behövde jag ett intyg från min doktor och också för att få ekonomisk hjälp från Rehabiliteringsenheten. En månads träning, alla vardagar, två timmar per dag, kostar 18.500:-. Det är mycket pengar och jag vill gärna ha hjälp från Landstinget. Jag hade långt tidigare talat med doktorn om Fampyra och vi talade lite om det även vid detta besök. Men jag hade inte förstått att det var med anledning av Fampyran som jag nu skulle till sjukgymnasten.

Fampyra 10 mg

Doktorer är som de är. Det är inga raka rör, inga diskussioner som mynnar ut i överenskommelser och klargöranden om vad som kommer att ske framöver. Jag blev förvånad när meddelandet kom om remiss till sjukgymnast. Men ok då, jag får väl se vad de tänker göra med mig. Kanske blir det träning på Sahlgrenska i stället för hos Move & Walk. Doktorn kanske tyckte det blev för dyrt där. Jag berättade för sjukgymnast Kristersson att det där med att gå var otroligt viktigt för mig. Jag är uppvuxen i en gående familj. Jag berättade att jag tävlat i gång, att mina båda systrar tävlat och att min bror var den som kommit längst i gångkarriären med sitt OS-silver. Jag berättade att jag tränar gångtekniken nästan alla dagar med min rullator men att jag får ont och måste få proffsig vägledning för att komma vidare. Jag blev glatt förvånad när Kristersson frågade om jag kände till Fampyra. Jag visste att det var en dyr medicin som bara gavs till vissa utvalda. Skulle jag vara en av dem. Det var som att dra högsta vinsten. Kristersson filmade min gång när jag gick varv efter varv i korridoren. Det skulle dokumenteras för att man vid ett senare tillfälle skulle kunna se om medicinen gjort någon verkan. Jag var jätteglad när jag gick ut till bilen och åkte hem.
Den första tabletten tog jag före frukost på fastande mage nästa morgon. En liten 10 milligrammare. Det tog inte särskilt lång tid innan jag kände biverkningarna: superkraftig yrsel och nedstämdhet. Vi skulle hämta hem mina målningar och silversmyckena från VSA. Det var sista utställningsdagen. Det var med stor möda jag med hjälp av rullatorn stapplade ut till bilen. Väl hemma igen fick jag i mig lite mat och sedan var det sängen som gällde. På kvällen tog jag den andra tabletten och gick återigen till sängs. Nu kokade hela kroppen som om jag hade druckit 15 koppar starkt espressokaffe. Men mest glödde det längst ner i benen. Det kändes som om jag hade förfrusit fötterna. Det stack som om jag hade på mig ett par höga stövlar fyllda med nålar. Jag grät för att det gjorde så ont och jag såg framför mig en förstörd jul- och nyårshelg. Efter mycket cirkus upp och ner i sängen lyckades jag somna till sist och sov till klockan elva nästa dag. Det var en pärs.
Nu så här andra dagen har jag tagit en halv tablett. Jag vågar inte utsätta mig för så kraftiga biverkningar igen. Medicinen har antagligen prövats på en stor kraftig karl och inte på en liten 50 kilos gumma på 152 cm. Nu så här fyra timmar efter att jag tog den halva tabletten så känns det riktigt bra. Solen skiner ute så jag tar mig nog en sväng med rullatorn nu. Det skall bli spännande att se hur det funkar. Tanken med Fampyra är just att jag skall kunna gå bättre och orka gå längre sträckor. Håll tummarna för att Fampyran skall kunna hjälpa och att inte biverkningarna skall ta kål på mig den här gången också.

Dagarna springer fort så här års. Det är luciadagen och vi far återigen upp till mamma. Klockan fem har jag lovat att hämta henne. Det blir luciatåg i Skee kyrka klockan sex. Vi kommer i god tid. Vi måste sitta långt fram så vi kan se ordentligt och så mamma ska kunna höra. Klockorna ringer och snart därefter skrider lussetåget in. Femton småflickor mellan fyra och tolv år ställer sig på rad framme vid altarringen. Det var helt fantastiskt. Så många sånger. Helt utantill. Och så små. Efteråt bjöd prästen på lussekaffe i församlingshemmet. En 97-åring och en 92-åring, som är senila och så jag, som har svårt för att gå med en fot som hänger ner och skruttig balans. Göran hade fullt sjå. Han tog de två äldre damerna i var sin arm. Jag tog kryckan och knallade efter. Mamma tyckte jag gick för sakta så hon var nöjd när hon drog förbi stödd av Göran. Mamma har alltid så bråttom.

Laudatekören i Strömstads kyrka

Under lördagen städade vi och julpyntade med julgardiner och juldukar. På kvällen bar det iväg till julbord och jazzmusikunderhållning. Fast då fick mamma stanna hemma.
På söndagseftermiddagen var det lussefirande i hembygdsgården och på kvällen lyssnade vi till körsång i Strömstads kyrka. Det var helt fantastiskt. De sjöng alla de finaste lucia- och julsångerna plus en hel del annat. Det är inte så lätt att hitta bra sysselsättning för mamma. Hon ser dåligt och hör dåligt och är gammal och trött.

Flodin & Ådin

Men till kyrkan går det bra och så här i juletider är där alltid så mysigt. Det är otroligt viktigt att få ut mamma utanför husets väggar. Det är inte bra att bara gå hemma. Man måste ut och se andra människor. Det ger liv och även om mamma inte minns vad hon gjort så inbillar jag mig att känslan lägger sig som bomull i kroppen efteråt.
Så kom måndag och mamma börjar känna stress inför födelsedagen. Hon frågar gång på gång hur många jag tror det är som kommer. Och kaffebröd, vi måste köpa kaffebröd. Har vi beställt smörgåstårtor? Och gräddtårta, är det beställt. Hur många är det som kommer och har vi beställt tårtorna och en gång till eller flera gånger till: har vi beställt tårtorna och hur många är det som vi skall duka för? Då gäller det att ha tålamod. Vi vet att mammas minne bara varar några få minuter. Sedan har hon ingen aning om att hon ställt frågan flera gånger tidigare. Men på det sättet så har vi aldrig några problem med vad vi skall prata om. Det är bara att köra på med samma och samma om och om igen. Vi dukar för tolv personer. Nu är mamma nöjd, nu vet hon precis, nu är hon i sitt esse. Att duka bordet, det gillar hon.
Nya fräscha kläder skall plockas fram och det är inte gjort i en handvändning. Mamma är värre än en tonårstjej när det gäller att välja kläder. Den blusen har för små knappar och den tröjan är för mörk. Vi enas till sist.
Tidigt på tisdags morgon var mamma igång. Tårtorna måste hämtas och mammas hår måste rullas. Den första gästen är min äldsta kusin. Hon kommer redan vid elva. Vid tre-tiden är huset fullt med barn och barnbarn. Grannen ringer och frågar om de kan komma, men bestämmer i samråd med mamma att de skall komma i morgon i stället. Då är det lugnare. Jag funderar över hur mamma skall klara av att fixa kaffet och om hon kommer att minnas att kylskåpet är fyllt med smörgåstårta och gräddtårta. Risken är stor att mamma glömt det och att alltihop fortfarande står kvar och sprider en illaluktande doft en vecka efter kalaset. Men det är kul att se att allt funkar ändå. På sitt sätt.

Jag åkte upp till mamma på lördag förmiddag. Hon sov eller som hon själv alltid säger, hon vilade, när jag kom. Mamma sover aldrig. Jag tror att hon tycker att det inte passar sig att sova på dagen, så hon vilar bara lite. Vi andra hör att hon sover. Hon snarkar. Visst förstår man att en 97-årig kropp inte orkar med en hel dag utan vila.

Advent

Men det sätter spår i nattsömnen. Hon är uppe och promenerar. Jag hör det när jag ligger i undervåningen och kämpar med min spasticitet. Jag skall fråga henne en dag vad hon gör på nätterna när hon är uppe. Det har jag glömt att ta reda på. Hon går omkring i mörkret. Mamma tycker det är otroligt viktigt att alla ljus är släckta. Jag försöker att få henne att förstå att det är mysigare för henne att gå upp på natten när adventsstakarna lyser. Hon säger att de små lamporna tar slut om de står på dygnet runt. Eller så säger hon att de kan ta fyr. Det är mycket säga emot. Alltid nej. Till allt. Som en liten treåring i trotsåldern.

Julstjärnan i uterummet

Mamma kom ner och väckte mig klockan halv åtta. Hon tände taklampan och sjöng godmorgon, godmorgon, som i frukostklubben. När jag inte genast steg upp drog hon upp persiennerna. Det var alldeles mörkt ute. Så kom hon på att hon skulle gå ner för att hämta posten. Det var ju tisdag och då kommer Strömstad-tidningen. Den kommer varje tisdag, torsdag och lördag. Snön har fallit. Det är säkert en hel decimeter snö som ligger kall och mjuk. Mamma går ner till vägen med morgontofflorna på. När hon kommer tillbaks har jag eldat upp mig. Hon tog inte på sig kängorna som vi ställt fram dagen före och som vi kom överens om att hon skulle använda när hon går ut. Jag säger till henne att hon inte kan gå ut i all snön med bara morgontofflor. De är hala under och hon kan ramla.

Lussekatt till mellanmål

Det är bara ett par år sedan hon ramlade omkull med ansiktet rakt ner i de vassa småstenarna som pappa slängt ut för att minska halkrisken. Hon förstörde de undre ögonlocken då. Mamma bara skrattar och tycker att jag överdriver. När hemtjänsten kommer klockan åtta berättar jag om tidningshämtandet för dem. Mamma skrattar och visar upp sina tofflor. Se här, de är inte våta alls. Hemtjänsten skrattar med. Jag är fortfarande arg och berättar hur det gick när hon ramlade förra gången. Jag förstår hemtjänsten. Det är inte lätt att vara hemtjänst och plötsligt ramla in i en sådan här situation. Mamma är pigg och glad och de skrattar med. Kan det bli bättre. Men jag vill att hemtjänsten skall förstå. Det är inte bara att komma in och öppna medicinskåpet och dela ut pillren. När de kommer till ytterdörren uppmanar de mamma allvarligt att ta på sig stövlarna nästa gång hon skall hämta posten. Skönt, de har fattat att det inte bara är roligheter omkring mamma. De springer in och de springer ut. Olika människor alla dagar. Ingen känner mamma. Ingen reflekterar över om mamma kan vara senil. Ingen vet nog ändå inte hur man skall hantera en senil mamma som är envis som synden och alltid är glad och som alltid säger ”nej, nej, det behövs inte”. Deltagandet sträcker sig bara till att leverera pillren och skriva signaturen på papperet som ligger i medicinskåpet bevis på att de levererat medicinen. Dokumentationen är viktig. Men det riktiga deltagandet, utöver några vänliga fraser, saknas. För annat engagemang har de nog ingen tid budgeterad.

Blomma gjord av snäckskal

Maten kommer med hemtjänsten klockan halv två varje dag. Maten är väl inplastad och svår att öppna. Jag har bett hemtjänsten att hjälpa mamma med öppnandet. Hon ser så dåligt med gula fläcken. Hon ser inte om det är kött eller fisk. Färger ser hon inte alls. Och sväljningsproblemen gör att hon inte gillar att äta. 1/4-del av maten ger hon till fåglarna. Nu är jag där och skall försöka se till att mamma får den mat hon behöver. Hon har gått ner 10 kg sedan pappa dog i mars. Nu väger hon bara 42 kg med kläder på. Efter att hon ätit ställer jag in maten i kylen. Idag får fåglarna nöja sig med brödskalken från honungsmackan som mamma äter varje morgon till frukost. Framåt halv fem tar jag fram resterna från lunchen. Eller från middagen, som mamma säger. Hemma har vi aldrig kallat det lunch. Det är ett modernt stadsord som vi aldrig använt där hemma. Frukost, middag och kvällsmat. Däremellan elvakaffe och trekaffe med kaffebröd, som de vuxna tog som mellanmål. Mamma har slutat med mellanmål. Det är inte bra för hennes vikt, så jag inför det de dagar jag är hemma. Jag skall köpa kaffebröd och ställa in i kylskåpet. Kanske kan hon komma på att ta det även efter att jag åkt hem. Vi får nog baka en äppelkaka nästa gång jag kommer. Det gillar mamma. Då är hon bestämd och vet precis.

Äppelkaka med vaniljsås

Matlagning och bakning var hennes profession. Hon berättar ofta om när hon var lärare vid Grebbestads folkhögskola. Hon var nog ingen riktig lärare, men hade det som sommarjobb. Men om hon minns det så, så är det ju ok. Jag mosar resterna från lunchen. Mamma säger: tror du att jag är en liten bebis eller? Ja, säger jag, du äter som en liten bebis så nu skall det mosas. Vet ni, mamma åt upp allt. Så nu har jag ringt till ålderdomshemmet, som lagar maten och bett dem passera all mammas mat. Hon har fått passerat kött sedan jag bett dem om det tidigare, men nu skall jag be att allt inklusive grönsakerna skall passeras. Det kommer visserligen att se ut som hundmat men med gula fläcken kan hon ju ändå inte se vad hon äter. Hon får läsa på matsedeln som hon får veckovis och som alltid ligger på köksbordet.

Stora middagar var mammas stora intresse

Skulle ni mot all förmodan tro att jag tycker det är jobbigt med mamma så är det helt fel. Det är fantastiskt intressant att se hur man funkar trots senilitet eller åderförkalkning som vi sa förr. Att lyckas att behandla sin gamla mamma så som man behandlar en treåring, men med den respekt som en vuxen människa ändå måste få, kräver stort tålamod och mycket förståelse. Jag hoppas att jag alltid skall lyckas med det. Det finns stunder då tålamodet nått bristningsgränsen. Då gäller det att ta tag i sig, ta bort sig eller andas djupt tio gånger och invänta lugnet. Men mamma är alltid så glad. Efter tidningshämtandet gick vi upp till köket. Där stod mannagrynsgröten, ägget, brödet och allt det andra framställt. Inget fattades. Då sprider sig glädjen i hela kroppen. Jag kramar mamma och berömmer henne för den fina servicen. Det är som att bo på hotell säger jag. Hon ser nöjd ut.

Den första veckan i december månad gick i revisorns tecken. Det blir så, så här i slutet av året. Kontrolluppgifter skall förberedas och lönerna stämmas av och periodbokslut skall upprättas för eventuella inbetalningar av pensionsförsäkringar. När året närmar sig sitt slut så blir allt så definitivt. Kanske kan det inte ändras efter årsskiftet. Och allt som inte ställts i ordning efter förra årsbokslutet måste nu rättas till. Det blir mycket sittande. Jag har svårt för att ta mig för det där med träning när jag håller på med revisorsarbetet. Jag sitter och håller på tills jag känner mig klar. Det är precis som förr. Jag kan sitta hur länge som helst. Nu när jag har tid och inga tidredovisningar så kan jag ta det lugnare.

GP-guiden 2013.12.10

Jag lyckades få in annons i GP-guiden. Det var inte så lätt men det gick till slut. Och igår kom den in i GP. Jag blev jätteglad och det blev jättefint.

En av kvällarna var vi iväg på Trulsegårdens bibliotek i Torslanda. Göran höll föredrag om Galapagos.

Fregattfågelhanne som blåst upp sig för att fånga en hona

Tänk att ha möjlighet att berätta om sin egen semesterresa utan att bli avbruten och alla sitter idel öra och lyssnar. Det är kul även för mig. Jag var ju med på resan och känner lyckan av att ha fått vara med om allt det där fantastiska. Gå in på www.hilmatravel.se och kolla du också. Där berättas om alla de olika föredragen som Göran håller.

Ni har väl kollat in under rubriken Konst här i min hemsida. Där har jag lagt in alla mina målningar på ett nytt sätt. Jag tycker det blev riktigt proffsigt nu. Klicka på målningen och du kan se den förstorad. Med pilen i sidan tar du dig vidare till nästa bild. Det saknas uppgift om målningarnas storlek och det skall jag lägga in när jag hämtat hem allt från utställningen hos VSA. Då kan jag mäta. Utställningen pågår t.o.m den 19 december.

Så himla trivsamt det var på vernissagen på VSA. Det kom inte riktigt lika många som förra året men jag kan ju inte inbilla mig att jag är så superintressant att jag kan locka in alla mina vänner år efter år. Och på självaste 1:a advent. Jag har dessutom visat upp så gott som alla målningarna alldeles nyligen på Konstrundan Hisingen i september.

Fenix Pris: 3.750:-

Jag fick fantastiskt jättemycket uppskattning och beröm för min utveckling. En av de stora inom VSA sa att hon kände att hon fått ny inspiration för att söka pengar till VSA´s verksamhet. Det uppstod många diskussioner om tekniken, vad hade jag målat med, akryl på äggtempera går det o.s.v. Nu har jag målat så pass mycket att jag kan delta i sådana diskussioner. Jag tror och hoppas att jag lyckades dela med mig av min entusiasm för det jag håller på med. För att alla ni som inte kunde komma skall få ta del av mitt föredrag så lägger jag in det här:

 Konstutställning VSA 1-19 december 2013
Här får alla plats / Britt Marie Skogh Dave
Jag vill önska er alla hjärtligt välkomna till min utställning ”Här får alla plats”

 Titeln på utställningen kommer från mina fågelmålningar. Utanför fönstret till mitt arbetsrum hänger fågelmat i ett litet hus och korgar. Jag har fått det i födelsepresent. Fåglarna är där och äter och jag ser hur de kivas med varandra om maten. Ibland kommer skatan eller kråkan. De är för stora och fäktar med vingarna för att kunna hålla sig kvar men ger upp. Jag tänkte vidare och kom på att det där gällde även min konst. Så mycket olika jag har gjort, stort som smått. Det stämmer inte överens, det hänger inte ihop. Men så bestämde jag mig för att här skall alla få plats.

Vita fåglar i djungeln – egen akrylmålning Pris: 3.750:-

 Jag hade en diskussion med Natalia här om dan om vad jag skall säga. Jag berättade att jag tycker att det känns lite tjatigt att komma dragande med min MS i år igen. Jag känner mig ju egentligen aldrig sjuk. Det är bara en del funktioner som inte funkar som de ska. Natalia sa att det är viktigt att nämna MS-en, därför att det är den som gjort att jag växlade om mitt liv. Hon har rätt. Jag hade säkert åkt omkring och granskat företagens bokföring än idag om jag inte råkat ut för att få MS. Numera är ju revisorsjobbet en mycket liten del av min vardag. Jag litar på min sjukdom numera. Skoven har stannat av och jag hoppas att de aldrig kommer tillbaks. De ärr jag fick i samband med skoven är kvar och det är de som gör att vissa delar inte funkar. Men åren efter skoven blir fler och fler, det är lugnt. Nu kan jag kan bättre fokusera på en bra utveckling. Jag har verkligen växlat om. Till ett nytt liv inom konstens värld. Och det är himla kul.

Svarta fåglar i stan
Pris: 3.750:-

 Jag har målat då och då under årens lopp. Jag målade i olja förr, men det var alldeles för långsamt. Så jag bytte till akvarell och senare akryl och äggtempera. Måleriet tog riktig fart efter att jag under några år varit på flera kurser i Gerlesborg och hos Alina Witwizka.

 Målning har alltid intresserat mig. Jag jobbade på Kaffedoppet i Strömstad i tonåren. Kaffedoppet ägdes av Inge Schiölers syster. Inge Schiöler är en världsberömd målare, åtminstone om vi Strömstadsbor får säga det. Han räknas som en av Göteborgskoloristerna. Vi brickflickor fick alltid gå ner till hans lilla kyffe och servera honom silverte. Jag minns alla hans skisser som låg på golvet.

 När jag flyttade till Göteborg 1974 träffade Kajsa. Hon var teckningslärare och konstnär. Jag fick lägenhet nära Kajsa. Jag kunde ropa till henne från min balkong. Vi diskuterade ofta konst. Ibland slutade det med att vi blev osams. Jag var jättebestämd i mina åsikter. Helt utan kunskaper i konstens värld så får man inte vara så stor i käften. Kajsa var högt utbildad och kunde mycket. Hon sa alltid; varför håller du på med det där revisorsjobbet, du passar inte till revisor. Men jag måste ju försörja mig och mina två söner. Kajsa är fortfarande en av mina närmaste vänner.

Här får alla plats Pris: 3.750:-

 Silversmidet halkade jag in på för drygt 12 år sedan. Min sonhustru och jag började på silversmideskurs på Medborgarskolan. Det var så himla kul så vi har båda fortsatt. Under de senaste åren har jag arbetat i verkstaden hos smyckekonstnären Ösay Emert. Hon har sin verkstad nere i Sockerbruken.

 Jag såg rullstolen plötsligt närma sig. Sjukdomen går så sakta framåt att man märker förändringarna först efter ett tag. Jag tog in målningen som terapi. Jag målade akvareller med rullstolar på allt. Jag tänkte: det här kan vara min grej, det här kan bli jag i mitt måleri.

 Men det var ingen rolig värld så jag tröttnade och anmälde mig till en kurs i abstrakt måleri i Gerlesborg för professorn Susanne Bränning. Det var helt fantastiskt. Här fanns inga begränsningar. Det var skönt att inte behöva hålla sig till verklighetens begränsande ramar. Men det var aningen för flummigt för mig. Alla frågade: vad föreställer det? Med mitt dåliga självförtroende inom konstens värld så var det besvärligt att besvara. Jag kunde inte stå för det jag gjort.

 Jag gick flera kurser hos konstnären Alina Witwizka i intuitivt måleri. Vi målade i akryl. I intuitivt måleri så förstärker man det man ser i det abstrakta.

Fram akryl Pris: 900:-

 Alina förde mig in i Vedic Art-världen. Jag skickade efter färger i äggtempera från Öland. Jag kom in i en period då jag målade med både äggtempera och akryl och bilderna fylldes med mycket färg. Äggtempera, Akryl, färgstarkt. Jag lekte med färger och med tankarna om bildernas motiv som dök upp. Det är en blandning av abstrakt, intuitivt och figurativt.

Jag var på kurs i Gerlesborg igen. De är målade mera som i akvarellteknik med mycket vatten.

 Så drog jag iväg till Öland på fortsättningskurs i Vedic Art. Det var verkligen ett frigörande måleri i en fantastisk miljö. Vi målade i en gammal lada.

Vedic Art-målningar

Hela omgivningen utstrålade energi. Det var lite svårt att komma igång och släppa loss. Då fick jag rådet av Gaila, vår instruktör, att jag skulle följa de första principerna inom Vedic Art. Jag skulle välja färg och måla linjen. Så gjorde jag och sedan fyllde jag i linjerna och så blev det dessa. Men Natalia tyckte inte de var representativa för min målning så vi har ställt dem vid sidan av. Man måste lyssna till proffsen.

 Jag återvände till Gerlesborg. På akvarellkurs ”Fånga ljuset” med Lars Holm.   

 Jag insåg att jag egentligen inte är någon akvarellmålare. Det är för petigt, för definitivt. Jag vill vara mera fri i mitt måleri och kunna ändra mig under arbetets gång. Det funkar inte så bra i akvarellmålning.

 Så när jag kom hem körde jag igång med lite av det jag gillar mest. Stora målningar med mycket färg, där motivet växer fram efter hand.. Jag har nog en liten aning om vad som komma skall men inte helt. Och det är spännande.

Raven – egen akrylmålning

Det är Natalia som har föreslagit att jag skall ta mig an stora målningar och det var ett superbra förslag. Här fick alla plats. Alla fåglarna som kivades om maten.

Men det dök upp en annan tanke också. Efter att ha levt med Alaska och med historien om Hilma och alla de andra, som utvandrade till Alaska vid förrförra sekelskiftet, så kan jag inte låta bli att tänka på alla de människor som vill vara här hos oss. Här borde finnas plats för alla.

 Nu känner jag att jag landat. Jag har landat i konstens värld. Nu tänker jag alltid på måleri. Vad skall jag göra härnäst. Nya projekt hela tiden, så jag fortsätter.

 Jag har kommit till en nivå där jag har provat så mycket att jag måste försöka komma fram till vad jag vill. Jag vill längre. Men jag vet inte åt vilket håll. Det känns som om jag vill ha det på riktigt allvar nu. Inte bara kul. Jag har diskuterat med Natalia om hur man vet att man är lämplig som konstnär. Hon säger att det är få förunnat att veta det. Det är bara vissa utvalda. De föds med intellektet och själen gående hand i hand. Ofta är det för oss andra dödliga så att intellektet tar över och vi måste allt annat. Jag vill lära måla på heltid nu.

 Mitt nästa stora projekt blir att försöka ta mig in på en riktig målarskola. Jag vill veta vem jag är i måleriet. Men jag är lite upp i åren så det är inte helt självklart att ta sig in där. Jag kontaktade Domens konstskola. De sa att det är bara mina alster som kan ta mig in, någon ålder blandar man inte in i inträdeskraven. Så kommer jag in så blir det två år på konstskola.

 Kommer jag inte in så kommer jag ändå att fortsätta att måla och då kommer ni att få flera utställningar framöver. Vi får väl se vad som händer.

Vi jobbade faktiskt så gott som hela dagen med utställningen. Vi hade bestämt träff på VSA klockan 10 och efter en halvtimmes lunch på Musikens hus´ lunchrestaurang, så fortsatte vi till klockan 15. Det är inte gjort i en handvändning att hänga en konstutställning. Det är många diskussioner hela tiden. Bilderna får inte ta ut varandra. De måste stämma bra ihop. Som klangerna i ett musikstycke.

Natalia Vakarchuk på VSA

Med ett proffs som Natalia gör man inte som man vill. Hon lyssnar och resonerar med mig men har sin egen bild klar för sig. Detaljerna kan kanske justeras lite hit och dit men i stort sett är det hon som bestämmer. Jag ger gärna med mig och ser det som ett prov som jag skall gå igenom. Det Natalia förkastar, det förkastar jag gärna. Jag har så jättestort förtroende för Natalias kunnande. Hon är verkligen en klippa för VSA.
VSA är en liten konstförening med knappt 100 medlemmar. Bara en liten del är aktiva – i alla fall som vi kan se i föreningens lokaler. VSA kan verkligen känna sig stolt över att ha en sådan superproffsig ledare. Jag hoppas hon kan få vara kvar där länge.

Att fågelmålningarna skulle få det stora rummet var vi nog klara över redan från början, så de placerades alla där. Sedan blev det drygt hälften över. De bars in i det svarta rummet.

En kroppsbyggare kan inte heller dansa som en älva
aquarell
Pris: 4.500:-

Det svarta rummet har målats om inför teaterföreställningarna som pågår där. Under teaterföreställningarna hängs mörkertäckning för fönstren. Täckningen togs bort nu och jag skall placera in adventsstakar där. Sedan började diskussionerna om vilka målningar som skulle hängas upp. I det svarta rummet finns många fönster och stora öppningar så det är inte så mycket plats att hänga på.

Kycklingmålningarna och alla tre vedic-art målningarna ställdes åt sidan. Det var väl inte riktigt vad jag tänk mig. Att kycklingmålningarna åkte bort var inte så konstigt. De har varit med länge. De kommer från en annan tid. Den tid då jag använde målningen som terapi. Men att Natalia skulle såga mina Vedic Art-målningar hade jag inte räknat med. Hon sa till och med att hon tyckte de var svaga. Dessutom tog de för mycket plats och fokus från allt det andra med sina starka färger. De passade helt enkelt inte in, tyckte hon.

Vedic Art- målningarna

De såg ut som om de hade målats av en helt annan  konstnär, sa hon. Det var inte fritt. Hon trodde att jag hade tänkt för mycket när jag målade dem. Det är bra med proffsiga uttalanden. Jag har så stort förtroende för Natalias kunnande så jag tog det bara som konstruktiv kritik. Den sortens kritik kan bara leda framåt, inte bakåt. Tack för det Natalia.

När allt var klart bad hon mig att sitta ner på olika ställen i lokalen för att begrunda. Och visst blev det bra. Som det alltid blir med Natalias hjälp.

Jag som varit så emot att fastna i ett fack har nu tagit till mig idén att hålla mig till ett enda slags måleri under det närmaste året. Visst kommer ni alla att få ta del även av den fortsättningen. Jag är jättenyfiken på vart det kan stranda.

Oj det var en häftig dag. Klockan 9 styrde jag in till Sahlgrenska och träffade doktor Axelsson. Det var ett riktigt trevligt besök. Han orkade lyssna till allt jag hade att säga och deltog i diskussionen om allt. Jag berättade om mina gångsvårigheter och att jag varit hos Move and Walk. Han skulle skriva ett intyg både till Move and Walk som de behövde för att veta att jag skulle orka och ett intyg som skall skickas till Rehabiliteringsenheten så att jag kanske skall kunna få pengar. Fyra veckor och två timmars träning varje dag

Egentillverkad halsring och stjärnhänge

kommer att kosta 18.500:- exkl. boende och mat. Jag bor ju hemma eftersom Move and Walk bara ligger en kvarts bilfärd bort här ute på Hisingen. Han berättade att det finns medicin som skulle kunna göra att gången blir bättre för oss progressiva, men jag minns inte vad den heter. Kanske någon av er läsare har hört något om det. Jag berättade om allt jag arbetar med. Jag ville att han skulle förstå att jag inte har tid att spilla bort på MS. Han måste hjälpa mig med rehabilitering, trots att jag är gammal och borde pensionera mig med allt vad det innebär i soffan framför TVn. Åldern tar ut sin rätt och naturligtvis också MSn, men jag vill hålla det borta så länge det går. Min mamma fyller 97 år nu den 17 december. Tänk att ligga på soffan framför TVn i 30 år. Jag vågar inte ens tänka tanken. Han föreslog en ny MR röntgen. Det var tre år sedan nu och han ville se om jag bar på infektioner. I så fall ville han sätta in någon av de nya bromsmedicinerna som kommit ut på marknaden nu och som används av de nysjuka. Det var ett givande besök och himla trevligt med en läkare som deltar och lyssnar. Jag berättade också om min blogg och föreslog att han skulle gå in och kolla. Han tyckte det skulle vara nyttigt. Läkarna får ju aldrig ta del av vår vardag. De får ju bara berättelser en gång per år eller kanske vanligare en gång vartannat år.

Egentillverkad armring
Pris: 3.500:

Jag körde hem och strax efter kom hantverkaren som skulle sätta upp stödstängerna i badrummet. Jag hade sökt bidrag hos bostadsanpassningen och fått det godkänt. Så det var bara att skicka in ett papper på att jobbet blivit utfört så var det klart. Himla skönt skall det bli att ha något att stötta upp balansen med.

Det ringde på dörren igen och där kom städerskan som kommer 3 timmar varannan vecka. Det hade jag totalt glömt bort. Vilken lycka. Det är faktiskt värt vartenda öre – det kostar bara 740:- per gång.

Egentillverkad ring ”Hatten” med silver och guldkulor
Pris 1.900:-

Så var det dags att köra in alla målningarna till VSA, 27 stycken. Vi hyrde en täckt kärra att lägga dem i. Det kändes säkert och bra. Det skall bli otroligt spännande att få se hur Natalia kommer att arrangera utställningen. Hon är superproffsig och har helt andra åsikter än de jag har. Men jag tycker de är mycket mera spännande än mina. Vi har handlat glögg och pepparkakor och kaffe och alla småsaker som skall till för en trivsam utställning. Jag hoppas det blir många som kommer trots förberedelser med 1:a advent.

Visst är jag på G. Men det är mycké nu. När jag hittar på projekt som skall genomföras så är det super kul först, men själva genomförandet kräver. Är man som jag helt slut i kroppen redan efter att ha läst tidningen, ätit frukost, duschat och klätt på mig, så blir

Frustrerad mås, egen akrylmålning

genomförandet förbaskat jobbigt. Då är det bra att ha en omgivning som inte kräver. Som i stället kan ge bra service. Frukosten stod framställd som vanligt. Men nu har jag tröttnat på ostknäckebröd, kaffe, ägg och hemmagjord äppeljuice. Och det funkar inte riktigt här hemma som på restaurang. Duger inte det som står framme så får man fixa det själv. Det går liksom inte bara att beställa annat. Så det blev att ta fram havregrynen och fixa gröten i mikron. På med de djupfrysta blåbären och havtornsbären och så in i mikron en minut till. Så skulle apelsinen skalas och delas i bitar. Jag känner att jag missat handträningen, som Heddan gör varje dag. Det är jättetungt med vänsterhanden. Så var det duschandet. Bostadsanpassningsbeslutet kom häromdagen. Så nu skall vi få handtag i badrummet som jag kan hålla mig i. Det skall bli skönt. Då behöver jag inte vara så himla orolig för att ramla. Om lårbenshalsen ryker så skulle det vara katastrof. Ingen träning och inga projekt. Hur skulle det då gå med vernissagen på söndag. Den skulle gå åt pepparn. Nu är den förbannade vintern här. Alla kläder som skall av och på är superjobbigt när orken tryter. En MS-trött kropp är inte som andra kroppar.

Raven – egen akrylmålning

Den är många många fler kilon tyngre. Att lyfta vänsterbenet för att få på byxorna måste göras så som man gör med en döing. Man får sitta ner och lägga upp vänsterbenet över det andra och trä på byxorna. Allt är tungt – ALLTID.

Men vad tusan. Här kan man inte sitta och gräva ner sig. Efter en stunds skrivande kommer lusten tillbaks. Jag tänker på allt roligt som skall fixas. Nu är humöret på väg tillbaks.

Idag skall jag iväg till ett företag som heter Move and Walk. De skall lära mig att gå ordentligt. När jag går för mycket nu så får jag så ont. Jag fixar det dåliga gåendet på andra sätt och använder fel muskler. Jag måste lära om. Idag skall de kolla hur jag skulle kunna träna för att komma till rätta med det. Sedan skall jag söka bidrag hos rehabiliteringsenheten. Träningen kostar 16.000:- och det är mycket pengar. Vi får väl se om det godkänns av landstinget.