Prick klockan elva kom jag in till avdelningen för sjukgymnastik på Sahlgrenska. Jag betalade mina 80 kronor och strax därefter kom sjukgymnasten Kristersson och kallade in mig. Jag hade faktiskt ingen aning om varför jag var där hos honom. Jag trodde att doktor Marcus hade remitterat mig till sjukgymnastiken för att jag berättat att jag ville komma till Move & Walk. Det är ett ungerskt företag som finns här ute på Hisingen. De har en egen pedagogik som riktar sig till neurologiskt skadade, se http://movewalk.mullback.se/konduktiv-pedagogik. Jag hade redan varit där och de hade gjort en första koll av min situation. Jag hade också fått den information jag behövde för att bli inspirerad av deras träningsmetoder. För att få träna där behövde jag ett intyg från min doktor och också för att få ekonomisk hjälp från Rehabiliteringsenheten. En månads träning, alla vardagar, två timmar per dag, kostar 18.500:-. Det är mycket pengar och jag vill gärna ha hjälp från Landstinget. Jag hade långt tidigare talat med doktorn om Fampyra och vi talade lite om det även vid detta besök. Men jag hade inte förstått att det var med anledning av Fampyran som jag nu skulle till sjukgymnasten.
Doktorer är som de är. Det är inga raka rör, inga diskussioner som mynnar ut i överenskommelser och klargöranden om vad som kommer att ske framöver. Jag blev förvånad när meddelandet kom om remiss till sjukgymnast. Men ok då, jag får väl se vad de tänker göra med mig. Kanske blir det träning på Sahlgrenska i stället för hos Move & Walk. Doktorn kanske tyckte det blev för dyrt där. Jag berättade för sjukgymnast Kristersson att det där med att gå var otroligt viktigt för mig. Jag är uppvuxen i en gående familj. Jag berättade att jag tävlat i gång, att mina båda systrar tävlat och att min bror var den som kommit längst i gångkarriären med sitt OS-silver. Jag berättade att jag tränar gångtekniken nästan alla dagar med min rullator men att jag får ont och måste få proffsig vägledning för att komma vidare. Jag blev glatt förvånad när Kristersson frågade om jag kände till Fampyra. Jag visste att det var en dyr medicin som bara gavs till vissa utvalda. Skulle jag vara en av dem. Det var som att dra högsta vinsten. Kristersson filmade min gång när jag gick varv efter varv i korridoren. Det skulle dokumenteras för att man vid ett senare tillfälle skulle kunna se om medicinen gjort någon verkan. Jag var jätteglad när jag gick ut till bilen och åkte hem.
Den första tabletten tog jag före frukost på fastande mage nästa morgon. En liten 10 milligrammare. Det tog inte särskilt lång tid innan jag kände biverkningarna: superkraftig yrsel och nedstämdhet. Vi skulle hämta hem mina målningar och silversmyckena från VSA. Det var sista utställningsdagen. Det var med stor möda jag med hjälp av rullatorn stapplade ut till bilen. Väl hemma igen fick jag i mig lite mat och sedan var det sängen som gällde. På kvällen tog jag den andra tabletten och gick återigen till sängs. Nu kokade hela kroppen som om jag hade druckit 15 koppar starkt espressokaffe. Men mest glödde det längst ner i benen. Det kändes som om jag hade förfrusit fötterna. Det stack som om jag hade på mig ett par höga stövlar fyllda med nålar. Jag grät för att det gjorde så ont och jag såg framför mig en förstörd jul- och nyårshelg. Efter mycket cirkus upp och ner i sängen lyckades jag somna till sist och sov till klockan elva nästa dag. Det var en pärs.
Nu så här andra dagen har jag tagit en halv tablett. Jag vågar inte utsätta mig för så kraftiga biverkningar igen. Medicinen har antagligen prövats på en stor kraftig karl och inte på en liten 50 kilos gumma på 152 cm. Nu så här fyra timmar efter att jag tog den halva tabletten så känns det riktigt bra. Solen skiner ute så jag tar mig nog en sväng med rullatorn nu. Det skall bli spännande att se hur det funkar. Tanken med Fampyra är just att jag skall kunna gå bättre och orka gå längre sträckor. Håll tummarna för att Fampyran skall kunna hjälpa och att inte biverkningarna skall ta kål på mig den här gången också.
Har du fått Fampyra utan att behöva betala fullt pris för den? I så fall undrar jag hur det kan komma sig? Vad jag vet ingår den inte i högkostnadsskyddet.
Visst, det var därför jag tyckte jag fått storvinsten. Jag blev jätteglad och jätteförvånad. Forts. se bloggen. Jag önskar dig en God Jul och ett jättegott nytt år
Vilken himla tur du har 🙂 Grattis! Jag använder 4-aminopyridin som innehåller samma verksamma beståndsdel som Fampyra. Den medicin jag använder ingår i högkostnadsskyddet men funkar lite sämre. Önskar dig med en God Jul och Ett Gott Nytt År!
Jag önskar dig detsamma, en god jul och ett riktigt gott nytt år. Och tusen tack för dina kommentarer. Det är bra att veta hur det går för andra också.