MS-Spasticiten

Varje morgon tidigt vid fyratiden väcks jag av spasticiteten. Ja i och för sig inte bara då. Varannan timma under hela natten också. Jag vrider och vänder mig. Jag börjar stretcha. Nu har jag haft spasticitet i så många år så nu har det blivit ett upparbetat schema. Jag börjar med att dra upp benen under hakan och håller dem stenhårt där tills jag tror att spasticiteten gått över. Det har den nästan aldrig. Nu drar jag upp fötterna bakåt upp under ändan. Hårt. Det brukar hjälpa. Men inte idag. Benen domnar.

Ellie sover med tomtedräkten på

Ellie sover med tomtedräkten på

Jag vänder mig på mage och ligger som en baby med knäna under bröstet. Efter några minuter kommer stöten och jag måste ändra ställning igen. Jag reser mig upp och står på knän och armbågar med uppåtböjd rygg. Det är otroligt jobbigt men brukar bli bland de sista rörelserna om jag står ut tillräckligt länge. Tio minuter eller så. Då är jag mör. Inte hjälpte det i morse när klockan var så där runt sex. Då hade jag nog hållit på i en nästan två timmar. Jag lägger mig, trött som attan, på rygg igen. Jag drar fötterna in till rumpan och skjuter upp magen mot taket. Inte heller det hjälpte. Jag sätter på radion och lyssnar till morgonnyheterna och fem i halv sju kommer alla dar Tankar för dagen. Det är bra. Spasticiteten håller i sig så är det dags för den sista avgörande matchen. Jag sätter mig på träningscykeln som står i vardagsrummet. Det är ett ganska säkert kort om jag cyklar i uppåt tio minuter. Men det är knivigt att stå ut med mitt i natten.
Den här morgonen hade jag pinat mig så pass länge så nu tog jag morgongympan till hjälp. Det gick vägen.

Vingesus olja 50x60 cm

Vingesus olja 50×60 cm


Nu är jag fit for fight för frukosten. Havregrynsgröt med bär (jordgubbar, blåbär, vinbär och banan) och mjölk (ofta havremjölk eller mandel). Och sedan är det tavelupphängning som gäller. Hela verandan skall fyllas med målningar. De kommer att hänga där till utställningen som startar den 14 september. Det känns faktiskt roligare år för år.

Sifrol mitt livselixir

En schen i "Skuggor"

En schen i ”Skuggor”

Jag åkte till Stockholm utan att få med mig Sifrol. Det var den andra gången som jag råkat ut för att vara utan Sifrol. Den första gången var i somras. Vi skulle sova över ute på Lilla Brattön. Det ligger strax utanför Stenungsund. Med bil tre kvart norrut och sedan med båt en kvart. Jag kunde ha åkt hem och hämtat men jag chansade på att det skulle gå bra med baklofén. Det hade jag tagit med och eftersom doktorn hade övertalat mig att det var superbra så skulle väl det räcka.
Så på eftermiddagen tog jag det första baklofénpillret. Jag tog ett till innan jag gick till sängs och när jag vaknade på natten tog jag ett till. Det gick vägen. Jag vaknade på morgonen efter en natts sömn som var ganska ok. Men jag var ju helt bedövad.
När vi kom hem var halva kroppen, nedanför midjan, helt borta. Det var som om jag hade förfrusit den. Jag grät jättemycket också. Hela den dagen och också nästa var förstörd. Jag bara sov och grät och sov.
Nu åkte vi till Stockholm för att fira jul. På kvällen före julafton, när jag skulle gå till sängs och skulle ta min sifrol, så fick jag en chock. Jag hade av misstag tagit med två kartor av baklofén. Ingen sifrol. Jag förstod att det skulle bli en natt utan sömn. Och en julafton då jag skulle vara trött. Mer än en baklofén kunde jag ju inte ta. Det hade jag lärt mig. Så det var bara att stå ut. I åtta timmar låg jag och stretchade eller stod upp och höll mig i snedtaket, för balansens skull, och gjorde upp och nedböjningar. Det går inte att ligga avslappnad när stötarna slår till. Ibland känns det som krystvärkar, ibland som elstötar. Alltid i benen. Ibland i båda benen på samma gång men oftast bara i det ena. Jag tror inte någon i sin vildaste fantasi kan föreställa sig hur det känns. Jag kommer att tänka på tortyr som människor blir utsatta för. Jag har hört att man droppar iskallt vatten på huvudet i flera timmar. Det borde likna detta. Jag jobbar mig igenom timma efter timma. Jag tittar på klockan på min mobil. Jag kollar på 1177. Finns det Sifrol kvar att hämta ut? Tre uttag kvar. Vilken lycka. Jag kollar var det finns ett öppet apotek så här på julaftons morgon. Vi är i Bro, nära Sigtuna. I Jacobsberg i ICA-Maxi finns ett apotek som är öppet från klockan åtta. Jag väcker min ledsagare i nöden, min käre man. Jag säger: jag står inte ut en minut till, kan vi åka iväg till apoteket. Han reser sig snabbt upp. Vi är på väg inom några minuter. Till ICA-Maxi i Jacobsberg.

norrsken i Torslanda

norrsken i Torslanda

Kvinnan bakom disken säger att jag tog ju ut i början av december också. Jag svarar att jag missat dem i Göteborg och hon förstår på min reaktion att jag inte är i stånd att klara någon diskussion om det nu. Två pillerpaket ställs upp på disken framför mig och jag betalar. Jag känner mig som jag tror en narkoman skulle känna sig. Jag kommer ut i bilen och tar mitt första Sifrol-piller. Nu är det över. Nästan. Tröttheten hänger över mig. Frukosten gick bra. Sedan blev det ett par timmars sömn tills de andra kom klockan ett. Lunchen gick också bra. Klockan blev tre och Kalle Anka och hans vänner räddade mig till ännu en vilopaus. Nu var jag ganska fit for fight att klara resten av kvällen. PUH, det var en pärs. Hädanefter hoppas jag vara så pass förberedd att jag kommer att vara riktigt noga med att få med mig Sifrol var jag än befinner mig.