Rehabilitering vid MS

Den 2016-05-25 skrev en kompis, som också har MS, detta brev till mig. Jag vill gärna dela med mig till er andra om våra bekymmer så ni förstår att ni inte är ensamma om ni är i samma situation.

Hej Britt Marie!
Fy sjutton så utslagen man känner sig efter träning, och det som ska ge oss ny kraft och styrka. Börjar fundera på om jag ska träna på något annat sätt. Nu håller jag till på ett gym. Sur blir man också. Träna en stund på förmiddagen och sen inte orka något mer den dagen!
Det sista jag gör efter träningen är att stå på en vibrationsplatta. Tycker det är bra mot pirrandet i benen. Har du testat detta?
Vad det gäller medicin så minns jag inte vad den hette som jag fick tunga ben av. Min doktor sa åt mig att sluta och tog bort denna från min medicinlista. I stället skrev han ut Gabapentin, detta preparat tar jag ibland. Tycker att jag har bra effekt vissa nätter men inte var gång. Är som att spela rysk roulette!
Jag har sökt Vintersol nu till hösten. Får se hur det går. Blir det avslag på försöket till hösten måste jag ta en fundering på Sommarsol. Men då blir det tidigast nästa år. Vill så gärna ha träning på Teneriffa. Mår så bra där. Känner mig piggare och orkar att träna mer. Många
MS-are känner ju likadant.
Fick sms från en bekant som fick avslag på rehab till Vintersol med motivationen, att hon inte har tillräcklig funktionsnedsättning för den intensiva träningen. Frågan är, när är man på rätt nivå för att passa?
Vi får kämpa vidare, kanske med fler klor ute.

Och jag svarar:

Hej NN
Ja jag håller med. Jag blir också så trött efteråt, så jag inte kan göra annat än att träna. Under hela våren har det varit så. Allt sedan jag i höstas fick så himla ont i ryggen och efter att jag bestämde mig för att träna bort det, så har jag bara tränat. Sjukdomen har helt tagit över mina dagar. Jag har tänkt att det nog skall gå över en dag. Jag tror att det börjar kännas lite, bara lite, att det börjar gå över. Och då har jag verkligen tränat alla dagar. Inte målat, inget silversmide, ingen filmredigering, ingen fritidssysselsättning alls. Men å andra sidan tycker jag att det verkar som om alla i min ålder är utan riktig fritidssysselsättning. När man frågar vad de gör på dagarna så svarar de att de är pensionärer. Och frågar man vad de gör, så svarar de att de löser korsord eller sudoku eller spelar golf eller läser. De tycker att jag är duktig för att jag tränar. Men jag tränar för att inte bli liggande för gott och det är inte kul alls.

Träningsprogrammet från Hälsa i Kubik

Träningsprogrammet från Hälsa i Kubik

Jag funderar hela tiden på hur jag skall kunna träna på ett annat sätt för att inte bli så utslagen. Nu har jag tränat på så många olika ställen och har så många olika träningsprogram i byrålådan, så jag skulle kunna starta ett eget gym. Det värsta är att jag är värdelös på att träna själv hemma. Det blir inte av. Jag får inte in rutinen och så faller träningsintresset och det värsta av allt humöret. Jag blir inte sur när jag tränar men det är trist att inte orka med annat än att läsa. Och jag gör verkligen bara det. Inte städar, inte lagar mat, inte tvättar eller diskar, inget mer än klär på/av mig och fixar hygienen.  Träningen har blivit mitt dagliga arbete. Idag är det vattengympa kl 12-13 och i morgon gym kl 12-13,30. Jag trodde att jag skulle komma till att känna att nu har det gett kraft och styrka men det är förbaskat segt. Igår började jag hos en ny sjukgymnast på Kungälvs sjukgymnastik. Jag vet inte vilken i ordningen. Hon var så entusiastisk och jag har satt upp en massa tider. Jag har ju fått dagar över efter att Eric på Sahlgrenska inte längre tar emot mig på grund av 3-månadersgränsen. Det är en lycka att man bor i en stor stad så man kan flytta runt mellan rehabställena.
Jo, jag testade vibrationsplatta på Sommarsol. Det hjälper inte alls, men kan vara lite skönt för stunden. Alla dessa käcka leksaker som finns på marknaden har jag provat under åren som gått. Det är inget som hjälper.
Gabapentin är samma för mig. Den är nog för svag tror jag. Prova Sifrol på samma sätt som jag. Ta dem inte enligt läkarens förslag. Jag får en tidning från Restless-leg-förbundet där jag blev medlem en gång. Där föreslog de att man skulle ta en kvarts tablett tidigt på förmiddagen och en kvarting senare på för-kvällen och den sista halvan innan man går och lägger sig för natten. Det har funkat superbra. Allt är ju relativt. Jag sover aldrig hela nätterna, men jag slipper att hålla på med att jobba för att bli av med elstötar i flera timmar.

Hanna håller morgongympa s.k pinngrupp

Hanna håller morgongympa s.k pinngrupp

Jag tror inte att jag vågar söka till Vintersol på hösten. Det blir nog för varmt för mig. Jag känner mig lite sorgsen när jag tänker på att jag ev. skall till Vejbystrand i höst. Det är inte med stor glädje jag åker dit, men MS-en tar över det mesta nu.
Jag tycker det verkar som det bara är folk från Stockholm och Jönköpings län och så norrmän som får komma till Vintersol. Det skulle vara intressant att få veta varifrån de kommer som får komma dit. Jag har sökt tre gånger och fått avslag. Det var därför jag sökte Sommarsol nu. Jag måste ha hjälp med att få bort allt det onda i kroppen så snart som möjligt, det som gör att jag går så dåligt. Och min balans skall vi inte tala om, den är bedrövlig.
Det var konstigt det där med att din bekanting inte har ”tillräcklig funktionsnedsättning för att kunna träna på Vintersol”. Jag tror att om hon skriver att hon tränar relativt mycket och har ett bestämt mål med träningen så kanske det kan lyckas. Är hon yngre och skriver att hon har som mål att komma tillbaks till ett jobb så kommer hon säkert till Teneriffa. Det är som att söka jobb på Arbetsförmedlingen. Bedrövligt eller hur. Men är man inte till någon nytta i samhället så lämnas man i sticket. Då får man klara sig själv så gott det går. Låter jag bitter? Tja, snarare realistisk tror jag.
Så nu är klockan 7 på morgonen och jag har haft en trevlig stund med dig. Må så gott//BM

2 reaktion på “Rehabilitering vid MS

  1. Hej!
    Läste lite om dina fotproblem och hur du planerat evt.operation av din droppfot. Har också problem med ena foten och då särskilt när jag blir trött. Funderar på att prova något som heter Dictus (se gärna http://www.erimed.se gällande detta), verkar lovande. Varför jag funderar på detta är att jag inte vet vad min ”energibrist” beror på, om den är tillfällig eller bestående. Är den tillfällig är en operation väldigt radikal, är den bestående är valet enklare.

    • +Hej
      Det är alltid så kul att få respons på det jag skriver. Då vet jag att jag inte sitter här ensam och tycker till. Jag vet inte om du sett att jag har MS och att det är vanligt att man med MS får droppfot. Min MS-doktor såg skeptisk ut när jag berättade för honom om att jag skall till en ortoped för att se om det skulle funka med operation., Jag tycker alltid att MS-doktorerna står där utan vetskap om omvärlden. De tror att deras forskning är det enda som händer i världen. De borde ha ett stort nätverk och duka fram alla möjligheter, åtminstone för att diskutera med oss. Men nej. Jag har i alla fall aldrig under mina 20 år med MS får något förslag om hur jag skall hantera min värld.
      Jag har provat Dictus. Den där med krokarna skar in i foten och gjorde ont. De andra har jag inte provat men kan kanske vara bra.
      Om du har MS är det vanligt med energibrist. Det är det värsta tycker jag. Jag gillar att vara igång och tröttheten gör livet så trist. Min droppfot finns där sedan många år tillbaks och nu skall jag se vad ortopeden kan göra. Du kommer att få läsa om det på min hemsida.Må så gott och tusen tack för att du hörde av dig

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.