Ett liv med MS

Jag fick ett mail från en av mina MS-kollegor. Så här kan vårt liv gestalta sig:

Hej Britt-Marie
Puh, så varmt det varit idag.  Lite olika hur man upplever de varma dagarna men är säker på att idag fungerade inte termostaten i min kropp! Det är först nu på kvällen jag mår någorlunda.
Fördelen med lite värme är att värken försvinner från min kropp och det är så skönt. Det tråkiga är att man vill så mycket vid denna årstiden, men det säger ju kroppen stopp för.
Man hör andra ( friska) prata om en massa roliga saker dom gör. Då kan det inte hjälpas att man känner sig både ledsen o bitter.
Hur har det gått för dig med Sifrolen? (Medicinen heter väl så?) Använder du den, och i så fall har du effekt av den? Har själv lite oroliga ben så funderar på den . Har testat en sort men fick knappt benen över sängkanten, så då kunde man snacka avslappnat. Problemet var när man snabbt behövde på toaletten.
Tycker absolut du ska ta rehab på Sommarsol om du inte får på Teneriffa. Vi behöver verkligen rehab och bäst hade varit om man fått varje år.

———————————–

Hej NN
Ja, det är nåt lurt det där med värmen. Jag har det som du i värmen här hemma men när jag var nere på Teneriffa kändes det inte alls så. Konstigt vá. Kan det vara så att när kroppen en gång ställt om sig så funkar det och man klarar värmen bra fortsättningsvis? Eller är det så att man inte gör något där nere, man bara är, och då kräver man inte något av kroppen mer än att åka omkring i på en elmoppe? Jag var iväg och tränade igår och när jag gick in genom dörren till träningslokalen så funderade jag över vad jag gjorde där. Jag kände mig helt kass, men när jag väl kom i gång så klarade jag ändå genomföra hela träningsprogrammet-och det är inte så litet. Först cykling 10 min, sedan alla nio maskinerna där man tränar armar och ben och så 9 olika övningar på matta med boll för att få upp muskulaturen i magen och så tyngder runt benen för att träna lår och mage och så stå och sitta 10 ggr och sist skidåkningen i 2 minuter. Det tar sammanlagt ca 1,5 timma. Sedan stapplar jag ner till bilen och är helt utslagen resten av dagen. Usch jag blir trött bara jag tänker på det. Nu sitter jag här med träningsvärk i hela kroppen. Så har jag det alla dagar. Jag menar träningsvärk i hela kroppen. Men vad gör man med en kropp som bara skall ha sitt. Och när jag lägger mig ner så sätter spasticiteten i benen igång. Då sätter jag mig på cykeln i vardagsrummet och cyklar 200 nertramp med vänsterbenet och hoppas att det gått över. Har det inte det så är det 200 tramp till. Det kommer säkert en dag då jag inte orkar längre. Men vad gör jag då här i livet?
För att inte känna mig ledsen och bitter så måste jag att  ha en förplanerad sysselsättning inskriven i min almanacka alla dagar. Och det följer jag slaviskt annars ramlar jag ner i humöret. Det är ett stort jobb men jag vågar inte utsätta mig för det där ledsna. Det är så pytonbedrövligt.
Sifrolen börjar kroppen att vänja sig vid nu. Jag tar bara en kvarts tablett kl 16 och en kvart kl 19 och en halva kl 22. Så det är inte så mycket. Kanske kan jag öka dosen men jag är rädd för att få biverkningar då. Jag har också Gabapentin på lager. Jag tror jag skall ta en sådan ikväll istället för Sifrolen. Jag provar mig fram. När elstötarna sätter igång på natten provar jag först med några stretchingövningar då jag drar upp fötterna under ryggen eller upp under armhålorna. Går inte det så går jag jag upp och cyklar 200 med vänsterbenet (det högra benet är naturligtvis också med men jag räknar bara det vänstra). Hur kul är det när klockan är 20 i tre på natten.  Vad heter den där medicinen som du tar som du blev så trött av? Jag har provat många mot spasticiteten.
Jag har skickat in ansökan till Rehabiliteringsenheten om att få komma till Sommarsol tre veckor från den 25 juli. Jag hade tänkt att följa med Göran till Australien i september. Han skall dit och jobba i en vecka. Men nu har jag bestämt mig för att pröva det där med droppfotsoperation i stället och då är det bättre att ta rehab efteråt. Å det är svåra beslut. Jag har aldrig blivit opererad förut och ingen inom Sahlgrenska tror på det. Det känns lite ensamt. Men vi får kämpa på.
Jag hoppas att också du kommer till Sommarsol den 25 juli. Jag skall också försöka med polikliniskt i februari på Vintersol. Polikliniskt är ju bara subventionerat precis som när man tränar här hemma så det borde jag få. Jag har ju redan bokat tre veckor i februari 2017 och betalt förskott på hyran i huset bredvid där vi bodde nu i januari. Kanske ses vi även där?
Kram – Vi hörs//BM

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.